Patetra #2 - 2019

LARS.publikasjoner

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

UTGAVE 2 - 2019 | 36. ÅRGANG

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)


innhold

PATETRA | 2/2019

LARS

AKTIVITET

RMS NYTT

24

Assistanse i hverdagen

Et populært tiltak i regi av LARS

og samarbeidspartnere

10

Wings for Life

Wings for Life World Run 2019

Sognsvann og i Bergen

14

ESCIF

LARS var representert på ESCIF

kongressen 2019 i Gøteborg

4

Lederen har ordet

7

Årsmøte i Trondheim

9

Rullestoler på tur

21

Østlandssamlingen 2019

29

Grillfest i Rogaland

30

Grillfest i Hordaland

48

«Spør Yvonne»

20

Invitasjon til LARS Aktiv

Sommer 2019 i Elverum

16

Ønsker tilbakemelding

18

Norsk versjon av WST-Q

28

Motivasjonsdag i Stavanger

32

«Mentor» Sunnaasstiftelsen

38

Kunstundervisning som

rehabilitering

46

Ridder av 1. klasse av

St. Olavs Orden

Forsidebilde: ESCIF kongressen 2019 Foto: Kenneth Jørgensen


Lederen

har ordet...

Først og fremst vil jeg takke for tilliten som gjenvalgt leder av LARS. Det er

veldig artig å kunne fortsette å jobbe videre med alt det spennende vi gjør

for medlemmene om dagen. Etter årsmøtet hadde vi ledermøte for

hovedstyret og lokallagene med delegater. For oss som er i hovedstyret er

det viktig å vite at vi jobber samme sak som lokallagene. Det at vi kan

planlegge aktiviteter sammen og vite at vi jobber sammen om å gjøre

hverdagen til ryggmargsskadde bedre er viktig for oss.

For 2019 har vi lagt noen ambisiøse planer for aktiviteter i regi av

hovedstyret. Det er viktig for oss at lokallagene støtter oss i arbeidet med

arrangementene som også utføres lokalt. Den høye aktiviteten hadde ikke

vært mulig uten midler fra våre samarbeidspartnere. De stiller både med

midler og menneskelige ressurser på våre arrangementer, samt at de bidrar

til at vi greier å finansiere Patetra.

Hittil i år har vi gjennomført LARS Aktiv Vinter og LARS Fagdag Helse og LARS

Fagdag BPA, samt årsmøte og lederkonferanse. Dette har alle vært veldig

vellykkede arrangementer, hvor både medlemmer og samarbeidspartnere

har fått god nytte av deltagelse. Siste halvdel av 2019 vil det bli gjennomført

ytterliggere LARS Aktiv Sommer, 1 LARS Fagdag Helse og 3 LARS Fagdag

BPA. Det vil bli gjennomført på forskjellige deler av landet, så det er virkelig

noe å se frem til.

Kommunevalget står også for tur til høsten. Da er det viktig å ha i bakhodet

hvem som jobber deres sak lokalt. Det vil også bli valgt inn nye

representanter i de kommunale rådene. Her er det mulig å få bli med og ta

ansvar. Det er viktig at vi får bli med på å forme samfunnet lokalt.

Med dette vil jeg ønske alle en riktig god sommer!

ANDERS NUPEN HANSEN

LEDER

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

REDAKTØR

Tori Lunde

Mob: 922 20 667

E-post: tori.lunde@lars.no

REDAKSJONSMEDARBEIDERE

Elisabet Berge

Mob: 916 68 323

E-post: elisabet.berge@lars.no

Anne Beate Melheim

Mob: 995 88 685

E-post: anne.melheim@lars.no

LAYOUT

Kenneth Jørgensen

Mob: 905 35 789

E-post: kenneth.jorgensen@lars.no

REDAKSJONENS ADRESSE

Landsforeningen for

Ryggmargsskadde

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo

E-post: patetra@lars.no

TRYKK

Gunnarshaug Trykkeri AS

4095 Stavanger

www.gunnarshaug.no

ABONNEMENT

LARS/Norges Handikapforbund

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43

(kontakt Ellen Trondsen)

patetra@lars.no

Deadline for stoff til redaksjonen

Nr 1 | 1. mars*

Nr 2 | 1. juni*

Nr 3 | 1. september*

Nr 4 | 15. november*

*utgis/publiseres i slutten av de respektive

månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.

www.lars.no

ISSN 0800-6881 (print)

ISSN 1890-9027 (digital)

Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer

og lokallagsledere finner du på www.lars.no

Når du har lest ferdig bladet, legg det

til i samlingen din eller foreta en riktig

resirkulering av bladet

4 patetra | 2/2019


Det er viktig å tømme blæren ofte nok

Blæren bør tømmes

Mål av og til hvor mye urin

du tømmer blæren for. Det bør

ikke være mer enn

patetra | 2/2019

5


ANNONSERING I PATETRA 2019

Patetra trykkes i A4-format, med sideantall 48+4

(52) på ubestrøket (matt) papir 4 ganger årlig.

ANNONSEPRISER FOR 2019

Størrelse

Pris

2 helsider 20.000,-

1 helside 12.000,-

1/2 side 7.000,-

Innstikk * 30.000,-

* maks sideantall 20

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at

materiell leveres ferdig og klart for trykking.

Har dere spesielle ønsker vedrørende

annonsering?

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste

ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk

(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i

plast) med mere.

Patetra blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes

ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider

www.lars.no

Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn

kun til våre medlemmer og andre interesserte.

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for

ytterligere spørsmål; patetra@lars.no

For alle generelle henvendelser til LARS,

bruk: kontakt@lars.no

6

patetra | 2/2019


ÅRSMØTE

I TRONDHEIM

En spennende og

interessant helg.

Tekst: Jørgen H Johansen Foto: Ingrid Njerve

LARS

Helgen 3.-5. mai arrangerte LARS sitt årsmøte i

Trondheim. Det ble en spennende helg med interessante

diskusjoner, sosialt samvær og god dialog med

samarbeidspartnere.

Årsmøtet ble holdt på Scandic Lerkendal. Et hotell LARS

har god erfaring med fra før, blant annet i forbindelse med

BPA-seminarene som har gått over en periode både i fjor

og i år. Til årsmøtet fikk vi bruke ett av hotellets romslige

møterom, noe som passet fint da mange av

samarbeidspartnerne også deltok denne helgen.

Etter årsmøtet er disse nå valgt til det nye

LARS hovedstyret:

De var også med som en sentral del av programmet.

Det ble arrangert såkalt «speed-date», hvor hvert lokallag

fikk fem minutter hos hver av dem for å stille aktuelle

spørsmål og se nye produkter. Blant samarbeidspartnerne

var hjelpemiddelleverandører, apotekkjeder,

BPA-leverandører og hjelpemiddeltilbydere. En type

arrangement som falt godt i smak hos alle deltakere og

samarbeidspartnere.

Under selve årsmøtet ble selvsagt årsmeldingen for 2018

gjennomgått. Hvert lokallag hadde bidratt med sitt for å

vise til aktivitet lokalt. Denne gjennomgangen viste at det

er godt med aktivitet i alle lokallag, noe som er svært

gledelig. I tillegg var det selvsagt det formelle valget.

Leder:

Anders Nupen Hansen (gjenvalg)

Nestleder: Kenneth Jørgensen (ikke på valg)

Økonomiansvarlig: Christine Fossaa Utne (gjenvalg)

Styremedlem: Shaqir Rexhaj (ikke på valg)

Styremedlem: Ingrid Njerve (gjenvalg)

Styremedlem: Lars Bakås (nyvalg)

Varamedlem: Lill Tove W Holmen (gjenvalg)

Varamedlem: Joachim Kotte Norvik (gjenvalg)

Ikke til stede på bildet: Lill Tove, Joachim og Kenneth

patetra | 2/2019

7


Noen av LARS tillitsvalgte lokallagsledere og styremedlemmer

LARS

ÅRSMØTE

TRONDHEIM

2019 2020

8 Gjenvalgt leder, Anders patetra N Hansen | 2/2019


RULLESTOLER

PÅ TUR

Når 18 rullestoler

skal på tur.

Tekst og foto: Ingrid Njerve

LARS

Anders på en heis som gikk knirkefritt.

Vi fikk plass begge to i denne bussen.

Jeg har reist til Trondheim før. Med fly til Værnes og planer

om å ta Værnes-ekspressen videre til Lerkendal.

Jeg hadde lest at bussen hadde heis, men jeg ga ikke

beskjed på forhånd fordi det synes jeg ikke bør være

nødvendig. Fremme på Værnes fant jeg riktig buss. Den var

klar til å gå, men da jeg kom snudde de seg rundt og fjernet

bagasje fra området inni bussen slik at det var plass til

meg. De tok ut heisen, og etter litt rykk og hopp så fikk

heisen løftet meg opp på plass. Jeg var veldig fornøyd.

Så var det slutt på lykken. Heisen ville ikke gå ned igjen.

Etter tre folk, en ekspert på telefon, 25 minutter og et

gryende opprør blant passasjerene, bestemte de seg for å

flytte alle over i ny buss. Jeg fikk egen taxi.

Det var derfor med blandede følelser jeg tok fatt på

planleggingen av årsmøte samme sted. Det var tross alt 18

rullestolbrukere som skulle via Værnes til Lerkendal og

tilbake. Denne gangen tok jeg i veldig god tid kontakt med

begge busselskapene (Værnes-ekspressen og Flybussen).

De fikk beskjed om at vi kom mange, fordelt på ulike tider.

På noen tidspunkt kom det 4 rullestolbrukere samtidig og

til de avtalte jeg med Flybussen at de skulle sette opp

egen minibuss med rampe.

Anders og jeg var de første som kom, og utgjorde

testgruppen. Billetter hadde vi kjøpt på nett, og vi gikk rett

til Værnes-ekspressen. Ved bussen ble vi møtt av to

personer, som straks var på vei inn i bussen for å

organisere bagasje. Om vi var noen av de som skulle til

Lerkendal i dag? Ja, det kunne vi bekrefte. Etter 10

sekunder snudde sjåføren seg og sa at bagasjehyllen var

feilmontert og kunne ikke fjernes. Jeg telte til 10 inni meg.

Men før jeg var ferdig hadde person 2 en plan; Kjør denne

du, så tar jeg de med på neste buss.

Slik gikk det til at Anders og jeg fikk ta en heis som virket

inn i en vanlig buss. Det uvanlige var at sjåføren ventet ikke

på flere passasjerer, men kjørte oss direkte til hotellet.

I løpet av dagen kom alle delegater, både med og uten

rullestol, frem til hotellet. Noen med Værnes-ekspressen,

noen med Flybussen og noen med minibuss fra Flybussen.

To reisefølger á to rullestoler fikk beskjed fra sjåføren at

det ikke var plass og de ordnet seg med annen buss/taxi.

Alt i alt er vi fornøyd. Spesielt med at vi ga busselskapene

en anledning til å gå over alle heisene sine før det varslede

storinnrykket.

forts. neste side

patetra | 2/2019

9


10 På bildet: Team Isak og Petter Nortug.

patetra | 2/2019


AKTIVITET

5. mai 2019

Tekst: Tori Lunde og Nicoline Saarisilta Bergh Foto: Red Bull og Team Arvid

Sognsvann

Søndag 5. mai gikk årets

Wings for Life World Run av

stabelen over hele verden. All

inntekt fra løpet går til

forskning på ryggmargsskader

gjennom Wings for Life

Foundation. De har ett mål:

å finne en kur!

I Oslo ble løpet arrangert på

Sognsvann. Her hadde en

stjernespekket deltakerskare

møtt opp, og på startstreken

stilte både Birgit Skarstein,

Kjetil Borch, Petter Northug og

Tiril Sjåstad Christiansen m.fl.

- Det er alltid artig å være med

på Wings for Life World Run, og

årets gjennomføring har gått

veldig bra. Også var det

selvfølgelig stas at flere kjente

fjes var med og løp for saken,

sier Nicoline Saarisilta Bergh i

Exero.

5. mai ble det samlet inn

3 , 5 0 0 , 0 0 0 € f r a å r e t s

g j e n n o m f ø r i n g o g f l e r e

donasjoner kommer fortsatt

inn! Exero organiserte Wings for Life World Run på

Sognsvann sammen med Red Bull. Med 213 påmeldte

hadde arrangementet størst oppslutning i landet.

På bildet: Team Arvid og mamma Anna i farten.

- Vi har utviklet Spike de siste 2

årene. Å teste og utvikle den

sammen med de som faktisk

skal bruke Spike har vært

avgjørende for å komme dit vi

er i dag, sier Nicoline.

Spike ble lansert i Norge i

januar og produktet kan søkes

o m g j e n n o m N A V

Hjelpemiddelsentral. De har

levert ut Spike’s til de første

søknadene som er blitt

godkjent og har flere søknader

inne til behandling på ulike

sentraler rundt om i landet.

Dersom du er interessert i å

prøve får du tak i Exero på

nicoline@exerotech.com.

Bergen

Det ble også i år en «app run» i

Bergen takket være god og

intens jobbing fra Team Arvid.

Arvid og gjengen gjorde en

flott innsats og fikk drahjelp av

Kristian Blummenfelt (triatlet

fra Bergen). Den som løp

lengst i Norge var Eli Anne

Dvergsdal som løp 41.6 km i

Bergen, det ble nesten en helt maraton (42.195), nr. 2 ble

Reis Avdimetaj (40.8 km Sognsvann) og nr. 3 Nicoline

Baartvedt (37.4 km Sognsvann).

- Vi doblet antall påmeldte i løpet av helgen, og det var

helt fantastisk å se over 200 mennesker som tok del i

løpet på søndag, fortsetter Nicoline.

I underkant av 10 personer deltok i rullestol på en noe

krevende løype på grus. Maren Næss deltok sammen med

Exero og pigget i deres nyutviklede Spike – en piggekjelke

på kraftige hjul til bruk på nettopp grus og varierende

underlag.

Vi i LARS gratulerer og takker for en fantastisk innsats fra

alle som deltok og spesielt takk til Team Isak og Team

Arvid.

Neste år skal vi klare å samle flere folkens, en annerledes

og gøy måte å løpe på og ikke minst at inntekten går til en

god sak.

patetra | 2/2019

11


S O M M E R | & | V I N T E R

LARS

AKTIV SOMMER

ELVERUM

16.–18.

AUGUST 2019

HELGENS

PROGRAM | AKTIVITETER

#1

#2

#3

Helgen vil være delt inn i #3 deler.

Fredag: Presentasjoner fra våre

samarbeidspartnere.

Lørdag: - Minimesse med leverandører av sykler.

- Hjelp til å skrive søknad om aktivitetshjelpemidler

(råd og tips).

- Sykkeltur på Elverum.

Søndag: Racingdag på Vålerbanen.

Destinasjon er Scandic Elgstua på Elverum.

KONTAKT

kontakt@lars.no

PÅMELDINGSFRIST

9. august 2019

PÅMELDING

www.deltager.no/aktiv-sommer-2019

12 pa tetra | 2/2019


pa tetra | 2/2019

13


Tekst: Anne Beate Melheim og Tori Lunde Foto: Kenneth Jørgensen

Årets ESCIF-kongress ble holdt i Gøteborg og temaet var kunnskap:

hvordan få, utvide og spre kunnskap og informasjon. «Knowledge is power».

Et passende tema for ESCIF som står for European Spinal Cord Injury Federation.

E S C I F b l e e t a b l e r t i 2 0 0 5 i N o t t w i l i S v e i t s h v o r f l e r e a v

ryggmargsskadeorganisasjonene rundt om i Europa fikk anledning til å møtes

for å diskutere muligheten for et nærmere og bedre samarbeid på tvers av

Europa. De 12 organisasjonene som var til stede grunnla derfor ESCIF, og i dag

representerer de 33 landsforeninger fra 28 europeiske land, inkludert LARS.

Som nevnt var årets tema kunnskap og hvordan dele den på best mulig måte,

både på tvers av organisasjonene/landene, men også til fagpersoner og det å

øke forståelsen blant befolkningen forøvrig. Det var flere gode foredrag og det

første var av Lisa Harvey med innlegget «Knowledge translation», altså

kunnskaps-oversetting. Hun la stor vekt på viktigheten av brukermedvirkning i

forskning. Hvis bruker er delaktig helt fra problemstillingen og prosjektet

utformes, er det mye større sjanse for at det vil bli en endring etter endt studie.

Enten i helsevesenet eller dagliglivet til bruker. Ønsket var derfor at forskerne

skulle åpne for brukermedvirkning tidligere og at forskning var helt avhengig av

at brukerne stilte opp. Dette kan ofte være krevende for den enkelte, både med

tanke på krefter og ikke minst tid.

Tirsdag morgen startet med en workshop ledet av Jacobs Olhsson fra Reform

Act, en organisasjon som tilrettelegger for folks engasjement. Han introduserte

effektive måter for å starte kampanjer for saker en ønsker å fremme. Anders

Westgerd fra Gothenburg Independent Living, eller GIL som de også kaller seg,

presenterte noen av kampanjene de har gjennomført. De bruker mye

provokasjon i sin måte å få oppmerksomhet rundt sine kampsaker som handler

om å få et samfunn som fungerer for alle. Om du ønsker å lese/se kampanjene

deres, kan du gå inn på nettsiden www.gil.se.

Etter lunsj presenterte Claes Hultling, lege som jobber på Spinalis i Stockholm og

som selv har en ryggmargsskade, et innlegg om viktigheten av å optimalisere

mage-/tarmfunksjon. Fokuset var bruken av de ulike produktene som bruker

vann for å få i gang tarmen. Fordelen med dette, hvis det fungerer for personen,

er kortere tid på toalettet og det vil være mildere for kroppen enn for eksempel

klyster eller andre avføringsmidler.

Erika og Nora fra Mamma Pappa Lam

Nydelig tors

Oversikt over kaffe og

14

patetra | 2/2019


Programmet fortsatte med John Chernesky, som er nestleder i the North

American Spinal Cord Injury Consortium (NASCIC). Han har vært delaktig i flere

forskningsprosjekt om ryggmargsskade og jobber for å få større

brukermedvirkning inn mot forskning og ellers andre instanser der

ryggmargsskade-relaterte emner blir tatt opp. For mer informasjon se:

www.pcori.org/about-us/our-story

k til middag

Smørblide LARS’ere Tori og Anders

Siste dagen presenterte flere organisasjoner måter de hadde jobbet på for å

klare å spre informasjon om ryggmargsskade og sine organisasjoner.

• Lisa Harvey presenterte flere interessante prosjekt, som eLearnSCI, en

nettside for å lære grunnleggende om ryggmargsskade www.elearnsci.org.

www.scimooc.org er et gratis web-kurs for helsepersonell.

www.physiotherapyexercises.com er en nettside med mange ulike øvelser

tilpasset personer med en funksjonsnedsettelse.

• John Chernesky presenterte www.scireproject.com

• Johannes Kinast fortalte om www.community.paraplegie.ch

• Erika Nilsson og Nora Sandholdt fortalte om prosjektet deres

www.sciparenting.com

• Birgitte Bjorkman og Mikkel Bundgaard fra RYK, den danske

ryggmargsskadeorganisasjonen, viste og fortalte om filmen de nettopp har

laget for å informere om RYK og det de står for.

• Anna-Carin Lagerstrøm presenterte publikasjoner laget av Spinalis om det å

leve sunt med en ryggmargsskade. Flere av publikasjonene finner du og kan

laste ned fra www.spinalis.se/litteraur

De fleste foredragene vil bli lagt ut på ESCIF sine hjemmesider, www.escif.org,

så om du ser noe du vil lese mer om eller om du ønsker mer informasjon om

ESCIF kan du besøke den.

«small-talk» området.

For oss som fikk delta på konferansen var det noen inspirerende og informative

dager. Det er viktig å lære og dra nytte av hverandre over landegrensene.

Så både for videre prosjekter i LARS og arbeidet med Patetra fikk vi mye ut av

dagene i Gøteborg. Neste år blir ESCIF holdt i hjembyen Nottwil i Sveits og vi

håper å ha muligheten til å sende noen dit også.

patetra | 2/2019

15


ØNSKER

RMS NYTT

TILBAKEMELDING

Brukerutvalg for bil

ønsker tilbakemelding.

Tekst: Astri Solås og Per Åge Øglend Foto: Pegepix

Brukerutvalget for NAV Bilsenter Sørvest-Norge hadde

sitt første møte 14.10.2015, og har 2 møter i året.

Brukerutvalget består av to representanter fra FFO,

Jan Moland og Astri Solås, to representanter fra NHF,

Svein Jarle Aase og Per Åge Øglænd samt to

representanter fra NAV, Nick B. Myklebust og Tor Brekken.

Brukerutvalget ledes av Bilsenterets leder, Tor Brekken.

Representantene er fra Agder og Rogaland sør og nord.

Møtene blir holdt på Hjelpemiddelsentralen i Sandnes ved

personlig oppmøte supplert med videokommunikasjon

ved behov.

Brukerutvalget skal:

• Bidra til god kvalitet på tjenestetilbudet og god service

til brukerne.

• Identifisere og belyse utfordringer på områdene bil og

utstyr når det gjelder kvalitet, medvirkning, regelverk

m.m.

Saker av nasjonal karakter meldes til det sentrale

brukerutvalget for styringsenhet NAV Hjelpemidler og

spesialenheten.

Vi som sitter i brukerutvalgene på NAV fra organisasjonene

våre, FFO og NHF, trenger kontakt med alle dere brukere

for å vite hva som skjer – hvordan «ståa er». Vi er avhengig

av å få saker og annen informasjon fra dere. Vi har fått en

del så langt, men ønsker selvsagt mye mer. Vi ønsker å ta

opp ting folk sliter med i forbindelse med bilsaker, men det

er også fint å få tilbakemelding på ting som er bra. Har NAV

Hjelpemiddelsentral Rogaland forbedret seg de siste

årene? Hvordan er samhandling og kommunikasjonen

med søkeren? Er saksbehandlingen og resultatet

tilfredsstillende? Blir dere behandlet med respekt og tatt

på alvor i NAV-systemet? Er bilombyggerne dyktige og

informative nok?

16

patetra | 2/2019


NAV har nå opprettet nettsider der vi alle kan finne svar på,

og få hjelp til ALT som har med søknad om bil og utstyr.

Føler dere at det er greit å nå fram – finne ut av ting i NAV-

Hjelpemiddelsentralen sine nye websider?

http://www.nav.no/bil

Inneholder informasjon og søknadsskjema som er mest

relevant for brukere som ønsker å søke om stønad til bil.

http://bil.kunnskapsbanken.net

Inneholder informasjon som er mest relevant for våre

samarbeidspartnere, for eksempel ergo- og

fysioterapeuter og leger, men andre interesserte kan også

finne nyttig informasjon.

Brukere som søker bil og utstyr, søker nå digitalt. Brukerne

vil fortsatt kunne sende inn papirsøknad, men den

elektroniske innsendelsen av papirskjema slik vi hadde det

tidligere er falt bort.

Nå har bilsentrene alt ansvar for bilsakene, noe som betyr

at de skal:

• Registrere søknaden i Infotrygd og journalføre i Gosys

• Ha ansvar for veiledning på bilområdet når brukeren tar

kontakt

• Sende svartidsbrev ved mottatt papirsøknad

NAV-kontorene skal:

• Veilede brukere til den digitale søknaden

• Gi generell informasjon om bilstønad på lik linje som

andre stønadsordninger og henvise brukeren til

bilsentrene ved behov

• Vite at bruker under 18 år eller bruker med verge må

sende papirsøknad

• Sende papirsøknad til skanning til det aktuelle

bilsenteret (Hjelpemiddelsentralen) når førsteside ikke

ligger ved.

Ta kontakt med oss som sitter i Brukerutvalget Bil dersom

du har saker du vil ha løftet opp, saker du lurer på.

Organisasjonene trenger å bli hørt og tatt på alvor. Vi

legger til at utvalget ikke har mandat til å behandle

personlige saker, men vi brukerrepresentanter vil vurdere

hvert innspill i forhold til å kunne tas opp som en generell

sak.

Under www.nav.no/bil ligger det mye

informasjon og lenker til de 5

brukerutvalgene for NAV

Bil i Norge, disse er delt inn slik:

NAV Bilsenter Midt-Norge

(NAV Hjelpemiddelsentral Sør-Trøndelag)

http://bit.ly/bilsenter-midtnorge

NAV Bilsenter Nord-Norge

(NAV Hjelpemiddelsentral Troms)

http://bit.ly/bilsenter-nordnorge

NAV Bilsenter Sørvest-Norge

(NAV Hjelpemiddelsentral Rogaland)

http://bit.ly/bilsenter-sorvestnorge

NAV Bilsenter Vest-Norge

(NAV Hjelpemiddelsentral Hordaland)

http://bit.ly/bilsenter-vestnorge

NAV Bilsenter Østlandet

(NAV Hjelpemiddelsentral Oslo og Akershus)

http://bit.ly/bilsenter-ostlandet

Her ligger også informasjon om hvem som er

representanter og kontaktinformasjon til hver

enkelt. Så redaksjonen oppfordrer alle til å ta

kontakt og komme med innspill, både positive

og negative.

Selge?

Har du utstyr/kjøretøy, motorisert eller ei, eventuelt annet spennende på teknisk

hjelpemiddel-fronten du tenker å selge* og som du tror kan være interessant for LARS

medlemmer? Send oss da info m/bilde så skal vi prøve å få det ut til leserne av Patetra!

*Gjelder kun LARS medlemmer og privatannonser i nevnte kategorier. PS! Annonser for strikka ullsokker og håndspikka

tresleiver får du sende Husflidens medlemsblekke :-)

patetra | 2/2019

17


NORSK VERSJON

AV WST-Q

Wheelchair Skills

Test-Questionnaire.

RMS NYTT

Tekst: Unni Moen, spesialfysioterapeut Spinalenheten HUS

Norsk versjon av Wheelchair Skills Test-Questionnaire –

Det første norske kartleggingsverktøyet for vurdering av

rullestolfunksjon.

Etter 15 års praksis som fysioterapeut, hovedsakelig i

arbeid med ryggmargsskader på spinalenhet, har jeg sett

utallige eksempler på rullestolbrukere som har blitt

begrenset i sin funksjon eller påført unødvendige

belastningsskader, som følge av dårlig tilpasset rullestol

eller at de ikke har fått tilstrekkelig opplæring i

rullestolferdigheter.

Opplæring på rullestolteknikk, tilpasning av rullestoler og

ikke minst trening på praktiske ferdigheter er begrenset i

utdanningen av ergoterapeuter og fysioterapeuter, og

dermed vil dette også bli et smalt kunnskapsområde i

praksis. Kompetansen er i dag i stor grad sentrert til

spesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner og

helsesportssentre, mens det i primærhelsetjenesten er

mer tilfeldig hvilken erfaring og interessefelt terapeuten

du møter har.

Forskning viser at opp mot 80 % av rullestolbrukere,

utvikler belastningsrelaterte plager i skuldre og armer som

følge av rullestolkjøring og forflytningsløft. Dårlig

rullestolteknikk og feil tilpasset rullestol er hovedårsakene

til dette; og plagene kan forebygges eller behandles ved

reduksjon av denne belastningen. Valg av riktig rullestol til

den individuelle bruker, riktig tilpasning og god opplæring

av rullestolteknikk er derfor fundamentalt. Dette er

forøvrig også fokusområder som er vektlagt i FNkonvensjonen

for menneskerettigheter* og WHOs

veiledning for formidling og tilpasning av rullestoler.

For å kunne skaffe overblikk av funksjonsnivå og

identifisere problemområder, er det nødvendig å ha et

måleredskap som man kan stole på, akkurat slik du har når

du skal måle blodtrykk eller ta røntgen.

Med dette som utgangspunkt startet vi i 2017 arbeidet

med å jobbe frem en norsk test som kan benyttes til å

kartlegge og evaluere rullestolfunksjon. Slike tester bør

være standardiserte slik at hvem som helst kan utføre

testen og få tilnærmet samme resultat hvis testen

gjentas på samme person. På denne måten kan vi følge en

funksjon over tid, og vi kan evaluere effekt av behandling

eller trening. Som fysioterapeut har vi en rekke

standardiserte tester for å undersøke gangfunksjon og

balanse for gående, men frem til nå har det ikke eksistert

en norsk test for å kartlegge rullestolfunksjon.

Wheelchair Skills Test (WST) er den testen som er mest

brukt internasjonalt. Testen er utarbeidet for både

manuelle og elektriske rullestoler, og finnes pr. i dag på

engelsk, fransk, spansk, portugisisk, italiensk, og nå også

på norsk. Det er spørreskjemaversjonen (WST-Q) vi har

valgt å oversette, da denne er raskere å gjennomføre og i

større grad fanger opp hvordan brukeren fungerer i sitt

hverdagsmiljø. Her svarer personen selv på om han/hun

mestrer en rekke ferdigheter, hvor trygg man føler seg og

hvor ofte man utfører denne ferdigheten. Ferdighetene

som kartlegges spenner fra elementære teknikker som å

kjøre rett frem, rygge og svinge, til mer avanserte

teknikker som å forsere høye kanter, trapper og å komme

opp fra gulvet.

For å få en oversettelse som er likestilt med originalen

kreves en omfattende prosess, med flere uavhengige

oversettere og tilbakeoversettere, før man kommer frem

til en norsk versjon som deretter vurderes av et såkalt

ekspertpanel. Ekspertpanelet består av språkkyndige,

akademikere, brukere av testen (terapeuter og

rullestolbrukere) og i dette tilfellet var vi så heldige å også

ha med originalforfatteren av WST, Lee Kirby ved

Dalhousie University i Canada. Sluttproduktet er dermed

en pålitelig og valid test som er sidestilt med den engelske

versjonen. Dette er spesielt viktig innenfor forskning, der

det er ønskelig å sammenligne resultater på tvers av

landegrenser. Dette er spesielt relevant innenfor

ryggmargsskadeforskning, da populasjonen av

ryggmargsskadde er relativt liten i hvert land, men som

samlet utgjør en stor gruppe.

Hele arbeidet utgjør undertegnedes masteroppgave i

fysioterapivitenskap ved Institutt for Global helse og

Samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen.

Den norske testen er allerede tatt i bruk ved

spinalenhetene i Norge og skal testes ut på årets Camp

Spinal. Testen ligger som en nedlastbar PDF på

http://bit.ly/wstq-skjema, slik at du kan ta den med deg til

din terapeut ved neste besøk. Mer informasjon kan

du også få ved å kontakte undertegnede (––>)

eller www.wheelchairskillsprogram.ca

18

patetra | 2/2019


FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne – Artikkel 20c

*«Partene skal treffe effektive tiltak for å sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne en personlig mobilitet som

gir størst mulig uavhengighet, herunder ved å sørge for opplæring i mobilitetsteknikker for mennesker med

nedsatt funksjonsevne og for spesialister som arbeider med mennesker med nedsatt funksjonsevne.»

Kontakt: Unni Moen, e-post: unni.moen@gmail.com

Foto: patetra Camp | 2/2019Spinal/Sunnaasstiftelsen

19


20 patetra | 2/2019


ØSTLANDS-

SAMLINGEN

Østlandssamlingen ble

arrangert for 25. gang.

LARS

Tekst: T Ulven, S Balstad og M G. Hjelmen Foto: M Mangset

For 25. gang inviterte LARS Øst/Oslo til samling for lagene

på Østlandet. Lørdag 1. juni samlet 54 deltagere seg på

Scandic hotell på Fornebu sammen med 8 representanter

fra 5 samarbeidspartnere.

Det ble ønsket velkommen og samarbeidspartnerne

Assister Meg, Boots, Coloplast, Hollister og Wellspect

presenterte seg. De hadde laget fine og rikt utstyrte

stands som ble flittig besøkt av deltagerne i løpet av

dagen. Vi takker for fine gevinster til vårt tradisjonelle

lotteri!

Første post på programmet var en fin presentasjon av

Duoc og Jørn Vikan fra deres reiser til Vietnam. Duoc kom

sammen med 12 andre krigsskadde barn fra Vietnam til

Norge i 1968. De bodde først 4 år på Sunnaas sykehus før

de fikk flytte inn i eget hus som ble kalt Viethjem.

Viethjem utviklet seg til å bli et åpent og velkomment hus

for mange ryggmargsskadde som var innlagt på Sunnaas.

Vi antar at mange lesere med skader fra 70- og 80-tallet

kjenner seg igjen og minnes et festlig ungdomsliv.

Duoc og Jørn viste bilder og fortalte fra reisene sine

tilbake til Vietnam sammen med datteren May Lien. Vi fikk

et godt inntrykk av utfordringer underveis og av landets

interessante turistmål, men også fine glimt fra familieliv,

samhold og levesett på den vietnamesiske landsbygda. Vi

sender Duoc og Jørn en stor takk for en god og gripende

fortelling i bilder.

Neste post på programmet var en orientering fra Den

Norske Turistforening ved Thea Hajem Utvik om deres

arbeid og tilbud om tilgjengelige aktiviteter og hytter.

De arbeider for å lage flere tilrettelagte tilbud, men ønsker

å samarbeide med oss som trenger tilrettelegging om

hvordan endringer best kan gjøres. Vi ble oppfordret til å

se på hjemmesiden www.dnt.no og www.dnt.no/dnttilrettelagt/

for informasjon.

Det kom spørsmål fra salen om det finnes samlet

informasjon om tilrettelagte tur-/sykkelveier. Det finnes

pr. i dag ingen oversikt over dette, men et tips er å ta en

titt i bøker om sykkelturer i det distriktet man ønsker å

gå/rulle/sykle i. Videre er det på DNTs nettsider omtaler

angående tilgjengelighet på enkelte av turisthyttesidene,

men for å få mer detaljerte og sikre svar bør de

som driver den enkelte hytte kontaktes.

forts. neste side

patetra | 2/2019

21


Etter en deilig lunsj fikk vi besøk av Sharam Alghasi,

førsteamanuensis ved Høyskolen Kristiania. Sharam er

sosiolog og nylig ryggmargsskadet. Tema for hans innlegg

var Ryggmargsskade og identitet. Sharam ønsker å forske

på ryggmargsskadde og deres identitet. Hva gjør en RMS

med identiteten til den skadde? Og hvordan påvirkes den

opplevde identiteten av samfunnet rundt? Han ønsker

innspill og samarbeid med LARS om dette.

Han har reflektert mye over identitet, «hvor er jeg som en

gang var meg?». Hendelser i livet påvirker individet og

oppfattelsen av hva som er meg. Identitet er 50 % hva de

andre tror du er og 50 % egendefinisjon av hvem jeg er.

Består identitet av nasjonalitet, yrkesbakgrunn, familie

(søster/bror, mor/far), rullestolbruker/gående m.m.?

Han forbereder derfor nå et større forskningsprosjekt om

temaet knyttet til personer med RMS. Det være seg høyt

eller lavt skadenivå, komplett eller inkomplett. Videre vil

han undersøke hvordan dette påvirkes av hvor lenge det

er siden man ble skadet. Opplevelsen av identitet blir også

påvirket av omgivelsene, familie, venner kolleger, media

m.m.

LARS har bistått med å søke forskningsmidler fra

ExtraStiftelsen, og vi venter i spenning på svaret.

Vi kommer tilbake til videre arbeid med dette og håper å få

med en del LARS-medlemmer i referansegrupper for

prosjektet.

Avslutningsvis hadde Joakim Taaje og Gunhild Bottolfsen

en morsom og informativ oppvisning og forklaring på

hvordan Smartdrive, et drivaggregat til manuelle

rullestoler, virker. Det kan lett festes til stolen og er enkelt

å få med seg f.eks. på fly. Aggregatet er såpass lite at det

kan legges i bagasjehyllen.

Etter planen skulle vi på båttur med Sjøen for alle, men

fordi værgudene ikke var på vår side, måtte vi avlyse det.

I stedet hadde Jørn Vikan laget en fin Quiz hvor vi fikk

brynet hjernecellene våre. Det ble mye grubling, latter og

hard kniving. Men ett lag var overlegent: "The Queens and

Freddie".

På spørsmål fra salen om hva som var premie, hadde

konferansier Thomas Ulven truet med at vinnende lag

skulle få en klem. Vinnerne Shukri, Yvonne, Gunhild og

Joakim hadde god hukommelse så "trusselen" ble synet.

For medforfatteren var det da en glede å få armsterke

klemmer av en munter gjeng – men for vinnerne var nok

hovedgevinsten i form av en pose godis vel så

ettertraktet.

Dagen gikk fort og det ble kun et par timer fri før vi skulle

samles til en god tre-retters middag. Søndagen hadde vi

en lang og god frokost/brunsj med mulighet for sol på

terrassen før alle dro hver til sitt.

DUOC

GUNHILD & JOAKIM

SHARAM

THEA

22 patetra | 2/2019


patetra | 2/2019

23


ASSISTANSE

I HVERDAGEN

Et populært tiltak i regi av

LARS og samarbeidspartnere.

Tekst og foto: Ingrid Njerve

LARS

Bak f.v: Einar Holen (RO), Geir Lippestad (advokat), Jonas Grenvik og Thomas Mostervik (Trondheim kommune, og Sunniva Ørstavik (NHF).

Foran f.v: Shaqir Rexhaj (LARS) og Monica Haugen (NHF).

Hva er assistanse? Hvordan gis assistanse? Kan jeg få

assistanse? Og hvordan går jeg frem? Det er mange

spørsmål rundt assistanse og mange misforståelser.

Derfor er det viktig for LARS å bidra til at våre medlemmer

og andre med en funksjonsnedsettelse får god

informasjon om ulike løsninger.

I 2018 fikk LARS midler fra Helsedirektoratet til å arrangere

BPA-skole. Seminarene ble planlagt i samarbeid med de to

samarbeidspartnerne vi da hadde innen BPA; Optimal

Assistanse og Aleris (nå Stendi). Vi la vekt på at

seminarene skulle gi en bedre forståelse av hva som

finnes av assistanseordninger, regelverket rundt, samt

avklaring av myter om hva en assistent kan gjøre.

Målgruppe for seminarene var egne medlemmer,

saksbehandlere og politikere i kommuner, og BPAleverandører.

I løpet av høsten arrangerte vi seminar i

Porsgrunn, Stavanger og Kristiansand.

Seminarene høsten 2018 hadde 40-60 deltagere hver og

har alle fått gode tilbakemeldinger. Det ble derfor bestemt

å arrangere to nye seminarer i 2019.

Det fjerde i rekken av «Assistanse i hverdagen» ble

arrangert i Trondheim 14. mars med over 70 personer til

stede i salen. Vår egen generalsekretær i NHF,

Sunniva Ørstavik, startet dagen med å fortelle hvorfor NHF

mener BPA er et viktig likestillingsverktøy og ga eksempler

på medlemmers opplevelser. Advokat Geir Lippestad

forklarte oss de viktigste lovparagrafene om assistanse og

delte egne erfaringer med BPA.

24

patetra | 2/2019


Geir Lippestad Sunniva Ørstavik Einar Holen

Vi hadde innlegg fra to kommuner, Trondheim og Steinkjer,

som fortalte om sine ordninger for assistanse og hvordan

de tenkte. For LARS er det viktig at kommuner får fortelle

om sine løsninger, men også at de kommer og får høre de

andre innleggene med andre perspektiver.

Ressurssenter for omstilling i kommunen (RO) driver

opplæring av kommuner og holdt et innlegg for oss om

kommunenes forvaltning mellom forventning og

lovforståelse. Etter å ha hørt hva NHF mener at BPA er, hva

loven sier om BPA og hvordan kommunene praktiserer

BPA, så var det en sterk opplevelse å avslutningsvis høre

Monica Haugen fortelle sin historie om hvordan BPA har

fungert og ikke fungert for henne.

Etter litt lunsj og mulighet til å fordøye innleggene, var alle

LARS sine samarbeidspartnere innen BPA tilgjengelig for

samtaler med råd og tips for hvordan en kan søke om BPA.

Vi vil rette en stor takk til våre samarbeidspartnere som

gjør det mulig for oss å arrangere «Assistanse i

hverdagen».

NB! Har du enda ikke fått muligheten til å delta?

Nytt seminar vil arrangeres til høsten. Sted og tid vil

annonseres på Facebooksiden til LARS.

forts. neste side

patetra | 2/2019

25


26

26 pa tetra | 2/2019


pa tetra | 2/2019

27 27


MOTIVASJONSDAG

I STAVANGER

Motivasjonsdag med

Birgit Skarstein.

Tekst & foto: Elisabet Berge

RMS NYTT

Bildet f.v: Gry Farset, Birgit Skarstein og Gerny Bjørnsen

Firmaet Assister meg AS i samarbeid med Birgit Skarstein,

inviterte til motivasjonsdag 1. april på Forus i Rogaland og

26. april i Oslo. Birgit er i tillegg til å være toppidrettsutøver

innen roing og langrennspigging også veldig

samfunnsengasjert og sitter i bystyret i Oslo. Vi fikk høre

h e n n e s n a k k e o m m o t i v a s j o n , m e s t r i n g o g

tilpasningsdyktighet. Assister meg AS er en leverandør av

personlig brukerstyrt assistanse (BPA). Birgit er

arbeidsleder og har sin BPA-ordning hos Assister meg AS.

Birgit er 30 år gammel. Hun tilbrakte mye av

ungdomstiden sin i Asia og det var der hun hoppet i vannet

og skadet foten da hun var 20 år gammel. Det ble flere

operasjoner i etterkant, og ved den siste operasjonen gikk

det galt i forbindelse med bedøvelsen, slik at hun forble

lam fra Th10 etterpå. Birgit har vært rullestolbruker de

siste ti årene og fortalte om hvordan hun måtte lære seg å

tenke annerledes og nytt. I begynnelsen brukte hun

vanvittig mye energi på å skulle klare alt selv, selv om det

innebar å ake seg fram på bakken. Etter hvert innså hun at

det er bedre å bruke energi på det det man vil og er god på,

og heller få hjelp til det andre. Derfor mottar hun i dag BPA

og får hjelp av assistenter til trening, husvask og handling

av mat.

Det var inspirerende å høre hennes historie. I forbindelse

med søknad om BPA, fremhever Birgit at det er viktig å få

fram at man trenger hjelp til å hjelpe seg selv. BPA gir

muligheten til å leve det livet man ønsker å leve og å finne

sin plass i samfunnet, slik at man har overskudd til å delta

og kan bidra der man ønsker.

Birgit har fått tildelt en rekke priser og hun er en del av

støtteapparatet i Stiftelsen VI.

På motivasjonsdagen som ble arrangert på Forus 1. april,

var det prosjektledere i avdeling Stavanger, Gry Farset

og Gerny Bjørnsen, som representerte firmaet Assister

meg AS.

28

patetra | 2/2019


GRILLFEST

ROGALAND

Rekordoppmøte på LARS

Rogalands grillfest i mai.

LARS

Tekst: Elisabet Berge Foto: A Sivertsen, G I Sivertsen og E Berge

Bildet f.v: Gry Farset og Francisco Castro

Bildet f.v: Hanne Bugge (Aberia) og Hannah Fraas (Assister meg)

LARS Rogaland inviterte til grillfest med thaimat søndag

12. mai, og med 45 deltakere var dette ny rekord!

Stedet var Fureneset aktivitetssenter ved Lutsivannet,

noen kilometer fra Sandnes. Det var strålende sol hele

dagen, og beliggenheten gjorde at vi satt i le av vinden og

virkelig kunne nyte å være utendørs. Det var riktignok for

mye bølger til at det fristet med båttur på vannet. Men vi

nøt samværet og den gode thai-grillmaten som

Yatrida Ngomsuntea sto ansvarlig for. Det ble til og med

bursdagsfeiring med kake og bursdagssang for

Geir Stranden, som også var med på å arrangere

grillfesten sammen med Per Langeland.

Vi var også glad for at BPA-firmaene Aberia og Assister

meg ville være sammen med oss, og noen kom ens ærend

helt fra Østlandet på kort varsel for å være med. Fra Aberia

kom Hanne Bugge Klem, og Assister meg var representert

ved Hannah Fraas og Gry Farset. Det å kunne sitte

sammen rundt et bord og prate var veldig fint, og på den

måten får man kanskje bedre kontakt og får svar på det

man lurer på enn ved et foredrag eller standbesøk som det

ofte er ved andre arrangementer der samarbeidspartnerne

er til stede.

Noen ankom i mer spennende kjøretøy enn andre.

Francisco Castro viste fram trehjulingen sin som kan kjøres

med vanlig bilsertifikat, og det var interessant å få

demonstrert forflytningsmåte og hvordan han festet

rullestolen til kjøretøyet.

Alt i alt en vellykket grillfest sammen med hyggelige

LARSere i naturskjønne omgivelser.

forts. neste side

patetra | 2/2019

29


GRILLFEST

HORDALAND

Godt oppmøte tross surt vær

på LARS Hordalands grillfest.

Tekst & foto: Øystein Nesse

LARS

Da er grillfesten gjennomført på sjøsportsenteret i

Nordåsen, Bergen. Til tross for surt vær var det godt

oppmøte og stemningen var upåklagelig.

Siden det var så surt ble båtturen droppet, etter

anbefaling fra kapteinen, og avstemning i gruppen. Så vi

stuet oss sammen i naustet og hadde en koselig stund,

med god mat og godt selskap. Det ble Quiz og gode

historier. Humøret var på topp.

Ut på ettermiddagen da de fleste hadde brutt opp, kom

solen frem og det ble det en fin avslutning på den nye

terrassen for oss som holdt ut lenge. Vi var 20 medlemmer

og 3 samarbeidspartnere. Gisle fra Assister meg, og Anne

Sofie og Torunn fra Boots. Det var påmeldt 27 stykker.

Vi i LARS Hordaland ønsker Lions og Bergen kommune

lykke til med å videreutvikle sjøsportsenteret så det kan

være tilgjengelig og nyttig for funksjonshemmede i

Bergen og omegn.

www.sjosportsenteret.no

forts. neste side

30

patetra | 2/2019


Hydrofilt kateter, som er klart til

bruk, uten unødvendig ventetid.

®

Unik FeelClean teknologi gjør kateteret

glatt med sterilt vann, som ikke klistrer på

fingrene og som ikke etterlater flekker på

klær, hender eller kropp.

Kontakt oss

for gratis vareprøve på

800 30 995 eller

convatec.kundeservice@

convatec.com

Designet for hurtig og myk innføring av kateteret

patetra | 2/2019

31


RMS NYTT

Sunnaasstiftelsens mentor og lederutviklingsprogram

Tekst: Karina Hollekim og Sunnaasstiftelsen Foto: Sunnaasstiftelsen

Fakta om Karina Hollekim

I over et tiår var Karina Hollekim profesjonell

freestyleutøver og basehopper. I 2006 ble hun

hardt skadet i en fallskjermulykke. I dag holder hun

mange foredrag både i Norge og i utlandet om veien

t i l b a k e e t t e r u l y k k e n . H u n j o b b e r s o m

mentaltrener for profesjonelle idrettsutøvere og

for ledere i næringslivet. Nå er hun med å etablere

og utvikle et nytt lederutviklingsprogram for

ryggmargsskadde i regi av Sunnaasstiftelsen med

støtte fra stiftelsen Sofies Minde. I denne

artikkelen forteller hun om bakgrunnen og

opplegget for lederutviklingsprogrammet.

SELVLEDELSE HANDLER OM Å TA REGI I EGET LIV.

Se for deg at du våkner en dag og med hele livsgrunnlaget ditt revet bort. Ikke bare jobb. Nei, din

fysiske helse og identitet er kun et minne og vil aldri lenger være… Du er blitt lam fra livet og ned.

Hva gjør du da?

Det er menneskelig å skylde på omgivelsene når noe går galt. Kanskje var du også helt uskyldig i

hendelsen. Uavhengig av skyld og ansvar, står du nå overfor et valg. Du kan velge å bruke situasjonen

din som en unnskyldning for hvorfor det er OK å feile, eller du kan bruke den som en mulighet til å

skape noe nytt.

Hvis du velger det siste, kan Sunnaasstiftelsens mentor- og lederutviklingsopplegg være et verktøy

for å ta regi i eget liv.

32 patetra | 2/2019


Å skylde på omstendighetene hindrer personlig utvikling.

For å komme videre og gjenoppta ansvaret for eget liv må

du ta ansvar for å lede seg selv.

Det handler om å sette seg i førersetet i eget liv.

Det handler om å lære seg å styre egne tanker, følelser og

handlinger.

En mentor har selv gått igjennom en slik reise og er

rollemodell for de som nylig har opplevd en lignende

situasjon. Med utgangspunkt i egne erfaringer gir

mentoren motivasjon og støtte til andre, så de kan lede

seg selv gjennom den samme prosessen. Selvledelse

handler om å ta regi i eget liv.

Mestring og motivasjon for nyskadde

Camp Spinal er trenings- og mestringsleirer for personer

med ervervet ryggmargsskade. Det er Sunnaasstiftelsen

som arrangerer campene – i tett samarbeid med de tre

spinalenhetene i Norge, Landsforeningen for

ryggmargsskadde (LARS) og flere spinalenheter i Europa.

På Camp Spinal møter deltakerne ledere som selv har en

ryggmargsskade. Disse lederne er rollemodeller gjennom

hele leiren for deltakerne. I løpet av en uke skaper vi

nettverk, har rollemodeller som trenere og mentorer

samtidig som vi bruker idrett og aktivitet som middel til økt

selvstendighet, integritet og et innholdsrikt liv.

– Suksesskriteriet for Camp Spinal er systematisk bruk av

rollemodeller (mentorer) som selv lever med en

ryggmargsskade. På Camp Spinal har vi ikke bare én

mentor, men mange, slik at deltakerne garantert finner en

de kan identifisere seg med, og lære og motiveres av,

forteller Marianne Dybwad som er daglig leder for

Sunnaasstiftelsen og primus motor for Camp Spinal.

Mentor-motivering

– Forbedret akutt-medisin gjør at flere overlever alvorlige

ulykker. Det betyr at flere også har behov for motivasjon

og støtte for å kunne leve et aktiv og meningsfullt liv

etter fullført behandling og primærrehabilitering,

sier prosjektkoordinator for mentor-programmet,

Kristine Sørland.

– Stor økning i antall søknader om å delta på campene,

viser det samme utdyper Dybwad: Vi tror at behovet for

Camp Spinal-konseptet er økende. Camp Spinal er blitt et

etablert og anerkjent konsept. Nå vil vi gjøre det enda

bedre ved å systematisere og profesjonalisere leder- og

mentoropplæringen for å bidra til ønsket effekt av å delta

på Camp Spinal for både ledere og deltakere.

– Frem til nå har fokuset til mentorene vært å dele sine

erfaringer og gi tips om hvordan deltakerne kan mestre sin

nye hverdag. Vi mener mentorene i Camp Spinalkonseptet

innehar unik kompetanse og erfaringer knyttet

til endring og tilpasning til nye situasjoner. De deler

motivasjon og mestring i kraft av sin erfaring med å

oppleve krise, komme seg gjennom det og leve et godt liv

senere. Denne erfaringen og kompetansen kan deles med

brukere, fagpersonell i helsevesenet, og i det private og

offentlige næringsliv, sier lederen av Sunnaasstiftelsen.

Utnytte og utvikle egne ressurser

Å utvikle seg videre i en rolle som ledermentor, krever

refleksjon og egenutvikling. Lederne som er rollemodeller

har, gjennom sine levde liv, erfaringer som er troverdige og

ekte. Hjelp til å videreutvikle og bruke ekte og autentiske

lederskap, er derfor en viktig og spennende utfordring hos

denne målgruppen. Hvem andre er bedre til å snakke om

endringsprosesser og omstilling enn en person som har

vært utsatt for en alvorlig ulykke – som har trent seg opp

både psykisk og fysisk, har lagt om hele livet og tilpasset

seg ny arbeidssituasjon, familiesituasjon og andre

fritidsaktiviteter? Brukere med egne erfaringer har

potensiale til å bli gode ledere, og er til nå en uutnyttet

ressurs. For å få fram potensialet hos brukerne trenger de

verktøy og selvtillit for å utnytte kapasiteten til det fulle.

En rullestolbruker blir ikke rollemodell automatisk i kraft av

å være ryggmargsskadet, men i kraft av den personen

man er. For å kunne være en god rollemodell og mentor må

hver enkelt blant annet lære å kjenne seg selv, sine styrker

og svakheter, trene på å snakke foran en forsamling, samt

være individuell veileder eller veileder i en gruppe.

Lederutviklingsprogram

Dybwad er glad for at Sunnaasstiftelsen har vært så

heldig å få økonomisk støtte fra Stiftelsen Sophies Minde

til å utvikle et systematisert Mentor- og lederutviklingsprogram.

Målet er å utvikle og kvalitetssikre et eget

Mentorprogram som innlemmes i Camp-konseptet som et

arbeidsmarkedskurs for rollemodellene der de får

arbeidstrening, selvutvikling, opplæring i kommunikasjon

og ledelse og individuell veiledning. Mentorprogrammet

skal gi kursing og arbeidserfaring som Camp Spinal

mentor, som vil gi kompetanse som kan brukes i

arbeidsmarkedet generelt.

Likemannserfaring og faglig kompetanse

Sunnaasstiftelsen etablerer og utvikler også sine egne

programmer i tråd med prinsippene for likemannsarbeid,

kombinert med profesjonell veiledning. Derfor er jeg glad

for at de valgte å be meg, som selv har vært utsatt for en

alvorlig ulykke og også har betydelig erfaring med

selvledelse og lederutvikling, til å bidra til å utvikle og

gjennomføre programmet, sier Karina Hollekim. I vårt

konsept ønsker vi at ledere særlig har fire "verktøy" som

skal utvikles for å bli en god leder og mentor;

kommunikasjon, følelser, atferd og refleksjon. I vår

kommunikasjon med andre skapes inspirasjon og mening,

med følelser skapes engasjement og bevegelse, med

atferd skapes rollemodellering, og med refleksjon

stimuleres utvikling og forståelse. Alle disse elementene

utgjør derfor siktepunkt i ledertreningen som vi ønsker å

adressere i dette lederprogrammet.

forts. neste side

patetra | 2/2019

33


Modulbasert opplæring

Ved å gi mentorene mulighet til å styrke sin kompetanse

og evne til selvledelse, investerer Sunnaasstiftelsen i vår

aller viktigste ressurs; skreddersydde lederutviklingsprogram

skal utvikle og bygge opp våre egne mentorer.

En mentor er brukerens viktigste rollemodell i møte med

hverdagen og å investere i deres personlige utvikling og

rolleforståelse vil være med på å styrke effekten av

mentor-rollen i Camp Spinal ytterligere.

Programmet er delt i to moduler. Den første handler om

selvledelse og bevisstgjøring rundt egen identitet,

ressurser og handlingsmønstre. Hensikten er at ved å lære

å lede seg selv vil man bli en bedre mentor og leder for

andre. Selvledelse omfatter strategier for å regulere egen

adferd for å motivere seg selv og egne tankemønstre.

Vi bygger en grunnmur bestående av de egenskaper som

er grunnleggende komponenter i selvledelse.

Modul 2 handler om å bygge mestring samtidig som vi

utfordrer vår komfortsone og jobber med personlig

utvikling.

Vår oppgave igjennom lederutviklingsprogrammet er å

skape bevissthet rundt egne tanker/adferd og skape heiagjenger

og en trygg arena for utvikling. Gjennom faglige

diskusjoner og caser vil vi få en bred forståelse for hvordan

vi ønsker å lede oss selv og implementere ny kunnskap i

hverdagen.

Programmet går over 1 år og er samlingsbasert med

egenarbeid mellom samlinger. Så langt har vi hatt én

samling. Våre erfaringer så langt er at dette programmet

er utrolig nyttig. Vi ønsker at programmet skal bli et fast

tilbud for Sunnaasstiftelsens mentor-stab både for

mentorene våre på Camp Spinal og Brain Camp.

Det er et mål også å integrere den enkeltes (jobb) erfaring

og lederutfordringer aktivt inn i programmet, og at det skal

være nyttig også i andre sammenhenger enn som Camp

Spinal-mentor. Det er vår ambisjon at ledertreningen ikke

bare skal bidra til styrket selvtillit, kompetanse og økt

deltakelse i arbeidsliv og ledelse, men at den også skal

utvikle og synliggjøre den ressursen deltakerne er i

samfunns- og arbeidsliv.

Bildet: Karina Hollekim og Trond Hammer fra Mentor- og ledersamlingen på Vestre Kjærnes Gård i mai måned.

34 patetra | 2/2019


LARS Hordaland inviterer l ryggmargskonferanse

på Hotel Ullensvang 30.august - 1.september 2019

De e blir en helg hvor det er muligheter l å få

med seg god faglig informasjon, samt

sosialt samvær. Helgen er basert på

fellessamlinger med informasjon og foredrag.

I llegg l foredragene vil LARS sine

samarbeidspartnere ha stands og

demonstrasjoner av nye produkter.

Vi starter med middag fredag kl 19.00 og

avslu er med lunsj søndag kl 13.00.

Program for konferansen

– «Familieliv/samliv/sexliv» ved Yvonne Dolonen

– «Far og sønn relasjonen ved ryggmargskade» ved Hein Kvalheim

– Ak viteter og sosialt samvær

Pris for konferansen med full pensjon fra fredag l søndag

Enkeltrom er Kr 2585,- (medlemmer + familie)

Dobbeltrom er Kr 1854,- pr person (medlemmer + familie)

Enkeltrom er Kr 3585,- (ikke medlemmer)

Dobbeltrom er Kr 2845,- pr person (ikke medlemmer)

* Tillegg for deluxe rom.

Påmeldingsfrist er 11. august.

For påmelding og/ eller mer informasjon ta kontakt med:

Marius Lo heim

E-postadresse: lo heim@gmail.com

Tlf: 55 31 22 64 / 911 96 259

Samarbeidspartnere:

pa tetra | 2/2019

35


*

MEMBERSHIP RECRUITMENT CAMPAIGN

STARRING

*

Neida, ta det med ro - vi drar ikke en «ip the bird» mot deg selv om

du ikke ønsker å melde deg inn i LARS. Vi ønsker bare oppmerksomheten

din et lite øyeblikk slik at vi kan fortelle deg litt om hva du får i

«bytte» mot et medlemskap i LARS.

Først og fremst så tar vi godt vare på medlemmene våre, og vi kan tilby alt fra et

engasjerende fellesskap, mye nyttig informasjonsmateriell, støtte og veiledning til

kommersielle medlemstilbud. Vi er en meget aktiv landsforening hvor også våre

lokallag gjør en kjempejobb med å arrangere spennende aktivitetsarrangement og

informasjonsmøter sammen med våre otte samarbeidspartnere. Som medlem kan

du delta aktivt for å påvirke samfunnsforholdene for ryggmargsskadde eller bruke

dine egne erfaringer til å hjelpe andre med ryggmargsskade til å leve innholds- og

meningsfylte liv.

Så meld deg derfor inn i dag og bli en del av et mangfoldig og aktivt fellesskap!

Gå til lars.no og meld deg inn under fanen «Bli med»

*Flip the Bird = engelsk slang for å «vise ngeren» | *Bird = britisk slang for jente

36 pa tetra | 2/2019

1984


pa tetra | 2/2019

37


RMS NYTT

Kunstundervisning

som rehabilitering.

Tekst & foto: Vibeke Flaatten

Med pensler og maling i alle regnbuens farger, har

kunstneren Ellen Frøysaa skapt et fristed for pasienter

som er i rehabilitering på Sunnaas sykehus.

Livet kan plutselig få en dramatisk endring.

Noe pasientene på Sunnaas sykehus – Norges største

spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering

har erfart. En alvorlig hjerneskade etter ulykke, sykdom,

multitraumer, brannskader og nevrologiske lidelser snur

livet på hodet. Å komme tilbake til selve livet er hardt

arbeid, og det kreves mye i en tøff rehabiliteringsperiode.

Da er det godt med et fristed hvor målet er å finne glede i å

skape.

Et fristed for pasientene

Ytterst på Nesodden, med utsikt over Oslofjorden ligger

malerrommet til Ellen. Lokalene er lyse, med store vinduer

ut mot himmel og sjø. Midt i rommet står et stort

arbeidsbord. Fullt av malingsflekker og utstyr som innbyr

til kreativitet.

– Hvordan blir dette et avbrekk for pasientene her på

Sunnaas?

– Jeg sier at regel nr. 1 nede hos meg er at vi ikke snakker

om sykdom. Her er det lov å utfolde seg. Ingenting trenger

å være perfekt her, sier Ellen.

Videre forteller hun at det er et fristed hvor man gjør helt

andre ting. Her kan pasientene få undervisning og de kan

få lov til å skape hva de vil.

– Det skal være et fristed med ro, stillhet og tid til seg

selv. Når man er pasient her på Sunnaas har mange en

stram timeplan med opptrening og andre gjøremål de er

nødt til å være med på. Så dette blir mer lystbetont i og

med at det ikke er noen MÅ-ting som skal gjøres. Her kan

det skapes fritt sier Ellen.

Å finne sin egen signatur

– Hvordan kan pasientene finne sin egen signatur?

– Det er et stort tema, men alle har vi vår egen signatur.

Bare det å skrive vårt eget navn er jo en signatur i seg selv.

Men så har vi også vår egen signatur hvis vi for eksempel

skulle tegnet en hånd, så ville du gjøre det på ditt vis.

Men vi vegrer oss for å gjøre det, vi tror at det er en spesiell

måte det skal gjøres på. Vi tenker at billedkunsten er en

mal. Men jeg pleier å si til pasientene at den signaturen og

billedspråket du har er foranderlig, i forhold til jo mer du

lærer og utvikler deg. Her skal vi ikke vise oss frem for noen.

Vi skal skape og gjøre dette for oss selv i første omgang.

Jeg ser også at det er noen som har lyst til å være med på

en utstilling, som har lyst til å henge bildet sitt på veggen.

Men da har de øvd, og kanskje blitt fortrolig med den indre

stemmen, eller den indre signaturen de har. Pasientene

kan se at sin egen signatur faktisk er en stor del av seg

selv, sier Ellen.

– For å få bort litt av prestasjonsangsten pleier jeg ofte å

spørre om de har gått og lært. Pasientene sier ofte nei.

Men da forventer jeg jo heller ingenting av dere, sier hun

videre. Det blir som om noen skulle gitt meg en fiolin og si

«spill».

– Hva svarer pasientene til det?

– Det kan jeg ikke, sier de ofte. Det ville jeg sagt. Fordi jeg

ikke har lært det. Det blir det samme her. Men hvis vi har

lyst til å lære noe, så kan vi få kunnskap om hvordan vi kan

lære metoder og fremgangsmåter for å uttrykke oss, finne

vår indre stemme, vår egen signatur og vårt iboende

billedspråk, sier Ellen.

Fra barn til voksen

Det er både barn og voksne pasienter på malekurset til

Ellen. Hun forteller at hun ser stor forskjell på hvordan de

jobber med kreative oppgaver.

– Barna har ikke hemninger. Jeg håper vi skal kunne bli så

frie, og finne tilbake til den gleden og friheten vi hadde

som barn. Noe har ofte forsvunnet på veien, sier Ellen.

– Bli mer lekne rett og slett?

– Ja, se for eksempel på behovet vi har for lek og

skaperglede som barn. Vi kan lære av barna! Vi slutter å

være lekne. Det er trist. Det er fantastisk når pasientene

finner igjen barnet og gleden i seg selv, sier Ellen.

Hun forteller at prestasjonsangsten er en ufattelig stor

fiende. Særlig hos de voksne. Hun snakker mye med

pasientene om at de sammen skal jobbe for å bekjempe

den.

– Hvordan kan pasienten ta med seg den gleden de finner i

undervisningen videre i sitt liv?

– Et kunstnerisk uttrykk blir en livsstil. Jeg sier ofte at du

kan gå litt rundt som en «Askeladden», samle informasjon,

se hva andre har gjort. Bli en slags stifinner. Jeg inspirerer

forts. side 40

38

patetra | 2/2019


– Ellen Frøysaa

pa tetra | 2/2019

39


– Ellen F

til å samle ideer og bruke de som en slags teknikk. Samle.

Bruk mobilen og ta bilder. Se på en film hvor en filmscene

kan inspirere. Se. Se på detaljer, lys og skygge. Farger og

former som kan gi nye ideer. Gå rundt i verden med nytt

blikk. Slik kan det åpne seg nye dører. Dette har også med

bevisstgjøring å gjøre. Å sette de hverdagslige tingene i et

enkelt system. Det er ofte det det handler om.

En terapeutisk effekt

– Kan du merke på pasientene at det kan ha en slags

terapeutisk effekt?

– Helt klart! I aller høyeste grad. Både motorisk og

psykologisk. Men det er ikke det jeg jobber ut i fra. Men jeg

ser at det blir det. Jeg kan se at det blir en synergieffekt av

det jeg holder på med. Jeg tenker at jeg skal undervise i

kunst. Det er min oppgave. Og så blir det ofte slik at

pasientene opplever at de overrasker seg selv, det gir

mestringsfølelse, økt selvtillit og en opplevelse av at det

faktisk går an å lære.

– Helt uavhengig av hvor store skader pasientene har, har

de læring?

– Alle pasientene har mulighet for å lære, vi har også

hjelpemidler slik at pasientene klarer å uttrykke seg.

Da blir det også lettere å våge sier Ellen.

Om det å våge

Det kan være mange sperrer iboende i hvert menneske.

Som for eksempel holde talesperre, sangsperre,

skrivesperre, tegnesperre. Ellen forteller om hvordan hun

får pasientene til å våge.

– Jeg begynner egentlig veldig forsiktig, sier Ellen.

Jeg har noen metoder som er veldig ufarlige. En forsiktig

start kan være kun fargeblanding. Deretter kan vi lære nye

metoder som for eksempel påføring av maling. Etter dette

kan det melde seg nye behov. Mange har lyst til å komme

et steg videre.

– Jeg sier fra at vi ikke er her for å lage ting som skal

henge på veggen. Det er ingen som skal komme og

bedømme det som er gjort. Vi skal kun bruke dette som en

prosess på veien videre. Det som er litt morsomt er jo at

veldig mange ønsker å henge opp bildet sitt. Etter hvert,

vel og merke sier hun.

– Veldig mange, særlig de som kommer til meg fordi det

er pålagt, det står på timeplanen deres, ønsker i

utgangspunktet ikke å være med på undervisningen.

Men etter undervisning i 6 uker er det mange pasienter

som søker seg via fastlegen sin, eller legen her på Sunnaas

inn til et ukesopphold med bare kunst sier hun.

– Det sier jo egentlig veldig mye.

– Ja, det gjør det så absolutt sier Ellen.

En god prosess for pasientene

Ellen er opptatt av å skape en trygg og god atmosfære der

pasienten kjenner seg respektert, sett og anerkjent.

Det handler mye om hvordan hun jobber. Hun forteller at

hun er genuint opptatt av mennesker, og at det handler

om relasjoner.

– Jeg sier ofte til pasientene: «Jeg tar på meg skylda hvis

du ikke slapper av. Det er opp til meg å skape det rommet

hvor du kan skape i fred». Det skal ikke skapes

40 patetra | 2/2019

40


øysaa

prestasjonsangst eller høye skuldre. Det skal bare være

gøy rett og slett. Det fratar pasientene for ansvar. Jeg ser

ofte på meg selv som en «dirigent». Jeg må se hvem som

spiller hva i gruppen, gi alle plass og finne en god balanse

blant pasientene. Det er mitt ansvar. Og se alle. Man lærer

seg å se hvem som spiller hvilket «instrument» i gruppen.

Det å skape en god gruppedynamikk i tillegg til det

individuelle er veldig viktig og interessant, sier Ellen.

Ellen er alltid til stede i undervisningen. Hun er der hele

tide. Når hun underviser sitter hun ved siden av og viser.

Maler, gir råd og øver på praktiske metoder sammen med

pasientene. Hun presiserer at her skal det bare øves.

– Jeg snakker en del om kjøreregler fra starten. Noe av

det viktigste er at vi ikke skal snakke sykdom. Vi skal ha ro,

og ikke prate om andre ting slik at vi beholder

konsentrasjonen og ikke flytter fokus. Vi spiller ikke musikk.

Mister vi fokus kan det fort bli «skravlegrupper». Det er det

mange som blir veldig slitne av. Noen kan bruke

undervisningen som en form for mindfulness. Bare det å

sitte og holde på. Det i seg selv er jo en form for terapi.

Flere av pasientene trenger ofte pauser i forhold til sine

skader, men vi opplever at de glemmer å ta pauser når de

er opptatt med sitt eget bilde som skapes.

Noen pasienter vil lære. Steg for steg. Jeg prøver å finne

en slags gylden middelvei mellom disse tingene når jeg har

gruppeundervisning. «Jeg elsker det jeg holder på med –

og jeg er så engasjert». Den dagen jeg ikke er engasjert

lenger må jeg bare slutte. Da har jeg ikke noe å gi. Men jeg

elsker jobben min, og synes den er helt fantastisk. Det gir

meg så mye tilbake! Det handler mye om relasjoner. Jeg er

genuint opptatt av mennesker. Det er mye det kunsten

min handler om, relasjoner mellom mennesker, sier Ellen.

Bevisstgjøring hos den enkelte

– Vi jobber mye med bevisstgjøring. Jeg spør de ofte

«Hvem er du? Hva liker du å gjøre? Hva er det som

inspirerer deg? På den måten kan ting settes i

sammenheng. Jeg forsøker å dra kunsten helt ned.

Gjøre det så lite jålete som mulig. Vi snakker mye om at alle

mennesker har en smak. Og vi spør oss, hvem er vi som

skapende mennesker? Vi prøver da å lære metodene for å

få fram det vi ønsker å uttrykke. Jeg tror det ligger et stort

rom i bevisstgjøring sier hun.

– Opplever du at det kan komme uttrykk som tristhet, sinne

eller lengsel i bildene?

– Helt klart. Pasientene snakker ofte om hva de vil

uttrykke. Det jobber vi mye med. Men det kommer etter

hvert. Jeg legger mye vekt på de praktiske øvelsene.

Jeg er ikke noe terapeut, men her skal vi bli kjent på det

estetiske og det kunstneriske plan. Det er kjempeviktig!

Da kommer vi jo tilbake til det vi startet med, at «her skal vi

ikke snakke sykdom». Det er det som er forskjellen på det å

være terapeut og kunstner i kunstundervisning sier Ellen.

– Det er mye som må læres på nytt. Mange starter ofte

litt fra start igjen. Det kan være en svært krevende og lang

prosess. Mange av pasientene sier at de opplever

kunstundervisningen som en prosess i seg selv. Det blir et

kunstnerisk fristed og på den måten blir kunstundervisningen

en viktig del av selve rehabiliteringen,

avslutter Ellen.

patetra | 2/2019

41


Gunn Johansen, pasient og deltager på «Kunstundervisning som rehabilitering».

Gunn Johansen har vært pasient med flere opphold på

Sunnaas sykehus. Hun har i sitt rehabiliteringsprogram

også hatt kunstundervisning hos Ellen. Hun forteller at hun

har hatt stor glede av disse friminuttene.

– Jeg har alltid vært veldig glad i å tegne, men sluttet når

kroppen sa stopp. Da var jeg ikke like «flink» lenger, sier

Gunn.

Det skulle gå 30 år før Gunn skulle tegne igjen. Året var

2016, og hun skulle bli bestemor.

– Jeg ønsket å være et godt forbilde for det lille

barnebarnet. Jeg ønsket å tegne igjen, og gjøre noe jeg

egentlig var redd for. Lære meg å være fornøyd med

hvordan jeg tegner i dag og ikke henge igjen i fortiden.

– Var det noen som inspirerte deg til å ta opp tegningen

igjen?

– Det var datteren min som pushet meg til å legge

bildene mine på en Instagram-konto. Bare tanken på å

dele, og vise bildene mine til andre gjorde at jeg ble

lammet av skrekk. Jeg gjemte meg bak kontoen

«bestemors_tre_smaa» på Instagram.

– På hvilken måte har «kunstundervisning som

rehabilitering» påvirket deg?

– Når man kommer til Sunnaas handler mye om sykdom

og skade. Så det å ha tilbud om kunstundervisning som

rehabilitering når man kommer hit har gitt meg veldig mye.

Det gir meg litt fritid fra sykdommen. Jeg kommer litt bort

fra hvorfor jeg egentlig er her, sier Gunn.

– Ellen snakker om et «fristed» for pasientene, kjenner du

det på samme måte?

– Ja! Det har betydd mye for meg. Jeg har alltid prøvd å

være som andre fysisk. Her treffer jeg andre i samme «båt»

og føler meg ikke annerledes. Jeg glemmer ofte tid, sted

og smerter mens jeg holder på. Å få komme ned til Ellen,

som ikke har noen forventninger til meg er kjempedeilig.

Ellens ord om at «ingenting er feil» har hatt stor betydning

for meg.

Når en strek eller prikk ikke blir der den skal være når jeg

tegner eller maler lar jeg den bare være sier hun.

– Prestasjonsangsten var enorm første gang jeg satt ved

bordet hos Ellen. Jeg hadde aldri malt før. Jeg visste ikke

at jeg likte å male, men hos Ellen fikk jeg prøve. Jeg var

veldig opptatt av at alt skulle gjøres riktig til å begynne

med, men det har jeg lagt helt bort. Jeg har blitt mye

tryggere på at det jeg gjør er bra nok, sier Gunn.

– Har det å male gjort noe med din kreativitet og

skaperglede?

– Jeg har lært meg å være stolt av det jeg gjør og har

etter opphold på Sunnaas faktisk turt å vise bildene mine

til de som jobber der og til andre pasienter. Jeg har lært

meg å se meg rundt på detaljer og ikke være så forknytt.

Jeg slapper mer i av i takt med

gode tilbakemeldinger på det

jeg lager, avslutter Gunn.

Ellen Frøysaa jobber som kunstner på Sunnaas

sykehus. Har hovedfag fra Kunst og

Håndverksskolen. Hun har hatt flere

separatutstillinger. Jobber med maleri,

keramikk og performance i grupper.

42 patetra | 2/2019

42


pa tetra | 2/2019

43


RIDDER 1. KLASSE AV

RMS NYTT

ST.OLAVS ORDEN

Hvilken tittel

og hvilken mann.

Tekst: Tori Lunde & Roy Aaberg Foto: Anne Sidsel Herdlevær & Roy Aaberg (privat)

Den 5. april ble Leiv Hove utnevnt til Ridder 1. klasse av

Den Kongelige Norske St. Olavs Orden. Ordenen tildeles

som «belønning for utmerket fortjeneste av fedrelandet

og menneskeheten» (Wikipedia). Leiv Hove er professor i

medisin ved Universitetet i Bergen, og spesialist i generell

kirurgi, plastikkirurgi, ortopedisk kirurgi og håndkirurgi.

Leiv gjorde en stor jobb når det gjaldt behandling av

håndleddsbrudd og for å få funksjonsforbedrende kirurgi

til Norge. Det ble fremhevet i begrunnelsen for

utmerkelsen at han gjennom dette har gjort en stor

forskjell i mange personers liv. For mer informasjon om

hans arbeid se Patetra nr. 4 - 2018.

Det var en staselig markering hvor Lars Sponheim

høytidelig delte ut prisen.

Det var mange taler denne dagen, men en gjorde mer

inntrykk enn de andre. Vi ønsker derfor å trykke denne i

sin helhet, og la den være en del av vår takk til Leiv. Siden

Roy ikke kunne stille denne dagen, ble den lest opp av

Rakel Gudmundsdottir som har overtatt som leder for

Tetra-teamet.

44 patetra | 2/2019


Talen fra Roy

Gratulerer Leiv med tildeling av St. Olavs Orden ridder av

1. klasse. Beklager at jeg ikke kan være her å feire dagen

med deg, men ting går ikke alltid etter planen.

For ca. ett år siden, fikk jeg forespørsel om jeg kunne skrive

en anbefaling, slik at det kunne vurderes en pris til deg.

Den må ha være ufattelig godt skrevet! Det er nok mange

flere enn meg bak den, men du verden – Ridder av 1. klasse!

Hvordan skal jeg titulere deg nå? Ridder av 1. klasse av

St. Olavs Orden Professor Leiv Hove? Utmerkelsen er i alle

fall vel fortjent.

som knapt viste hva en ryggmargsskadd var. Ikke fantes

det hjelpemidler for slike som meg der, og det ble mye

frustrasjon. Toalett og bad, var som å gå 100 år tilbake i tid.

For å si det slik, så var utedoen på den ekte Farmen luksus i

forhold til det jeg hadde.

Det ble prøvelse for oss begge. Vi diskuterte, kranglet, vi

gråt, ble uvenner og venner igjen akkurat som på den ekte

Farmen. Vi oppførte oss til tider som et gammelt ektepar,

men vi kom oss igjennom det og vi fikk et livsvarig

vennskap selv om vi ikke møtes så ofte lenger.

Når jeg nå ser på hva du har fått utrettet opp igjennom

disse årene, alt takket være ditt pågangsmot, interesse og

kunnskap uten sidestykke, skjønner jeg hvorfor

utmerkelsen tilfaller deg. Vi snakker faktisk om en nasjonal

behandlingstjeneste for handkirurgi med tipp topp

tverrfaglig team fra A til Å, som står klar til å hjelpe

pasienter som meg til et mer meiningsfylt liv.

Jeg var vel totalt innlagt under kniven din 4 ganger med

like mange opptreningsperioder, og vi møttes ofte da.

Men du glemte tydeligvis det jeg sa til deg på vårt første

møte. jeg sa «pass på så jeg ikke blir så frisk at jeg må

støvsuge og lignende.»

Hørte du på meg?? Nei!! Jeg vurderer derfor nå å saksøke

deg for alt ekstraarbeidet disse operasjonene har medført,

og alt det har kosta meg i kroner og ører.

For dere som ikke kjenner meg, så er navnet mitt Roy Helge

Aaberg. Jeg brakk nakken i 1998 i en helikopterstyrt og fikk

store lammelser, også i armene. Jeg er brukerrepresentant

for den nasjonale behandlingstjenesten for

funksjonsforbedrende kirurgi.

Jeg har kjent Leiv siden 2000. I 2001 ble jeg kontakta av

Leiv med spørsmål om å komme til Bergen for vurdering av

håndoperasjon. I følge deg den første i Norge som fikk

funksjonsforbedrende kirurgi med flytting av muskler og

sener for å få bedre funksjon i armene.

Sett i ettertid minner dette eventyret med håndkirurgi og

Leiv som et opphold på Farmen. Mentoren kom fra Sverige

og skulle gi ukesoppdrag til Leiv, og jeg var arbeidsstykket

hans.

Men det må ha gått dårlig på tidligere oppdrag for Leiv.

Stadig ble det utsettelser fordi operasjonssalene var

opptatt. Det var som å dra på markedet i Farmen uten

penger å tigge for og få en operasjonssal.

Jeg holdt på å trekke meg flere ganger, men før jeg visste

ordet av det lå jeg der på benken, overtalt om lovnader om

lysere tider, med Mentor og Leiv som det siste jeg husker.

Etter første operasjon ble jeg overført til ortopediavdelingen,

som var som Farmen-gården med gårdbrukere

For lite fortalte du om «det jeg vil kalle bivirkninger av

operasjonene» Jeg kan snart ikke spørre om hjelp lenger.

Jeg får stadig høre at «DET klarer du selv». Dum som jeg er,

så finner jeg ut nye ting jeg mestrer, og det slår alltid

tilbake. Etter operasjonene klarer jeg nå å lage mat også!

Og nå er jeg blitt pålagt i hjemmet å lage middag minst en

gang i uka. Jeg klarer til og med å spise selv nå. Ikke bare

mat men «godteskåla», chipsen som før fikk stå i fred, men

blir nå fort tom. Bivirkningene her er betraktelig økt BMI

etter at armene kunne brukes igjen.

forts. neste side

patetra | 2/2019

45


Men det stopper ikke her. Jeg har brukt ufattelig mye

penger på nye hobbyer som jeg har begynt med. Jeg har

flere fotokamera med tilbehør av diverse kategorier. 15-20

modellfly og droner har det også blitt opp igjennom årene.

Jeg har startet fotofirma og jeg tar på meg fotooppdrag.

Den største jobben så langt er 60 flyturer med drone, i en

periode på ett og et halvt år, der jeg dokumenterte

bygging av den nye Lerumfabrikken her i bygda, samt

laget en film til åpningen.

Så ja du lurte meg, men det har for det meste bare vært

positivt det du har gjort for meg, og for mange andre.

Takk for at du hadde slik troen. Du har gjort mitt og andres

liv så mye mer meningsfylt. Jeg har nå så mange hobbyer

at tida ikke strekker til. Det siste jeg nå har begynt med, er

3D-printing i plast for de som vet hva det er. Jeg har også

nettopp kjøpt mer utstyr, og skal til å prøve meg som

kunstner på bilder med acryl. Om jeg lykkes, gjenstår å se.

Så jeg har mye å fylle dagene med takket være deg.

Nyt dagen din i dag, og igjen gratulerer med en velfortjent

utmerkelse.

Jeg kommer på besøk om jeg skulle være i nærheten, og

du er hjertelig velkommen til meg om du skulle være i

traktene.

Bildet: Roy Aaberg

Takk igjen «vyrde ven»

Vi i LARS og Patetra-redaksjonen vil takke alle våre samarbeidspartnere. Arbeidet vi driver gjøres på luft,

kjærlighet og deres hjelp. Det blir vanskeligere og vanskeligere å få støtte til organisasjonsarbeid i dette landet,

og når vi da har mange idéer vi ønsker å få satt ut i livet er vi avhengig av støtten dere gir. I fjor har vi hatt flere

vellykkede LARS Aktiv-helger, vi fikk gjennomført BPA-fagdager og mye mer. Patetra har vi også fått utviklet

videre, og er blitt et bra blad for å spre informasjon og inspirasjon. Så takk til alle dere for støtte både

økonomisk, men også med gode ideer, informasjon og energi. Uten dere hadde vi ikke fått satt ut i livet våre

idéer og ønsker. Og til alle LARSere, ta gjerne kontakt med samarbeidspartnerne hvis dere har spørsmål, eller

bare ønsker å oppdatere dere på utstyr, regelverk eller søknader osv.

Hilsen LARS Hovedstyre og Patetra-redaksjonen.

46 patetra | 2/2019


BPA-assistenten har vel prøve d?

Du har akkurat ansa en ny personlig assistent og håper at alt skal bli bra. Det blir det jo som o est også.

Gode relasjoner mellom assistent og arbeidsleder kommer ikke all d av seg selv. Bruk derfor prøve den rik g.

Hva er prøve d?

Assistentens skri lige arbeidsavtale bør inneholde en prøve d. Seriøse BPA-leverandører har avtaler med 6 måneders

prøve d. Noen misforstår og tror at man uten videre kan si opp en assistent i prøve den om det ikke fungerer.

Slik er det ikke. Prøve den er l for at leder og ansa skal finne ut om de passer sammen.

På den ene siden skal assistenten ha en enklere retre mulighet om hen angrer seg. På den andre siden skal BPAarbeidslederen

få d l å lære opp og veilede den nyansa e inn i assistentjobben.

Bruk prøve da ak vt.

Li fleipete sagt, er prøve den mer l for assistenten enn for BPA-arbeidslederen. – Og det er arbeidsgiversiden som

har bevisbyrden om det blir konflikt. Derfor er det vik g at du som BPA-arbeidsleder bruker prøve den ak vt l å lære

opp, veilede og ta tak i u ordringer med den nyansa e assistenten. Og at du dokumenterer at du gjør ne opp det.

Den juridiske hovedforskjellen er nemlig at en assistent som sies opp e er prøve dens utløp, og som bestrider

oppsigelsen, har re l å møte på jobb og heve lønn helt l saken løses av domstolen. En slik re l å møte på jobb og

heve lønn har man ikke om oppsigelsen skjer i prøve den. Så, det er dumt å drøye.

Prøve dssamtaler.

Som BPA-arbeidsleder bør du holde månedlige prøve dsamtaler, der du dokumenterer at du har veiledet og at du har

ta opp det som skurrer. Det er ikke moro. Men gjør det likevel. Skriv det ned. Husk dato og signatur. Det verste du

gjør er å gjøre ingen ng og håpe på at ng går over av seg selv. Det gjør det ikke.

Det som skurrer e er ei uke, skurrer også e er et år. Sam dig skal du gi assistenten mulighet l å forstå hva hen må

forbedre.

Gjør du re , så går det bra.

Har du som BPA-arbeidsleder gjort jobben din med å veilede og å skrive ned at du har veiledet og hjulpet assistenten

inn i sin nye jobb, så er sjansen svært stor for at det går bra. Da har du bestå en vellykket anse else og du har få deg

en god assistent som trives og blir lenge i jobben. Men det er også slik at du med god opplæring, månedlige

prøve dssamtaler med skri lige referater sam dig har lagt et godt grunnlag for at assistenten som ikke fungerer kan

sies opp. Før prøve den er omme. Og ikke minst: I hele denne prosessen bør du få bistand av BPA-leverandøren din.

Lykke l.

Jon Torp, direktør, Humana Assistanse

patetra | 2/2019

47


SPØR?

Sexolog Yvonne Dolonen prøver å

gi deg svarene i forbindelse med

Ryggmargsskade,

Mellommenneskelig relasjon & Sex

[ RMS].

Har du spørsmål du ikke finner/får

svar på, send disse til Yvonne på

sexologen@lars.no. Svaret du får,

vil også kunne komme mange

andre til nytte - for du er med stor

sannsynlighet ikke alene om å gå

rundt å gruble på disse

spørsmålene.

Ønsker å være anonym får du selvsagt lov

til det.

YVONNE

E r d e t m u l i g å

forebygge lekkasjer

under sex, dersom du

har en ryggmargsskade?

Det korte svaret er ja det er mulig å

forebygge lekkasjer. Med lekkasjer

tenker jeg på ufrivillig lekkasje av urin

og avføring, både fra urinrør,

endetarmsåpningen og fra stomiposer.

Du kan forebygge ufrivillige lekkasjer ved

daglig å ta vare på din generelle helse og

din blære- og tarmfunksjon. Hvis du trenger

hjelp til dette, så ta kontakt med

spinalenheten din. Det er heldigvis hjelp å få.

Alle kjønn i alle aldre kan ha utfordringer med

lekkasje eller inkontinens, selv om de ikke har

en ryggmargsskade. Inkontinens er for

mange tabu å snakke om, og kan oppleves

ekstra flaut når det skjer under seksuell

aktivitet. Selv om du har daglige rutiner som gir

deg god kontroll på blære og tarm, så kan du likevel

oppleve lekkasje under seksuell aktivitet. Spesielt når

aktiviteten hovedsakelig skjer nedentil, der både

kjønnsorgan, urinrør og endetarmsåpningen ligger nære

hverandre. Men det er ikke slik at alle med

ryggmargsskade har utfordringer med lekkasje ved

seksuell aktivitet. Dette er ulikt fra person til person,

ingen skade er lik, og den seksuelle aktiviteten utøves på

forskjellige måter. Kvinner som for eksempel stimulerer

eller blir stimulert mot fremre skjedevegg, vil lettere

kunne tisse på seg og/eller squirte. Squirting er en form

for kvinnelig ejakulasjon som kommer ut fra urinrøret.

Dette har fått økt fokus de senere årene. Det finnes lite

forskning om squirting og informasjon om dette vil derfor

kunne variere. Mange synes squirting er opphissende, og

dette tenker jeg kan være med på å gjøre det mindre

stigmatiserende å tisse på seg under sex.

Å oppleve lekkasje eller frykte lekkasje bekymrer oss i ulik

grad. Det er mange variabler som spiller inn: Hvilken

skade du har, personligheten din, selvbilde og selvtillit,

trygghet til partner, tid og sted m.m. Noen velger bort sex

på grunn av lekkasje eller frykten for lekkasje, andre bryr

seg ikke så mye om det.

48

patetra | 2/2019


Det finnes heldigvis noen forholdsregler. De fleste

mennesker ønsker å tisse før sex, og det er også lurt for

deg med ryggmargsskade. Hvis du tømmer blæra

fullstendig rett før sex, så starter du med tom blæra.

Når du har sex alene eller sammen med noen, øker

sirkulasjonen i kroppen og blæra fylles. Jo lenger tid sexen

varer, jo mer vil blæra fylles. Like før orgasme eller under

orgasme øker også sjansen for lekkasje. Hvis du har sex

med deg selv og opplever lekkasje, så prøv å tenk over hva

du synes om det. Plager det deg eller tenker du mest på

dette når du er med en partner? Noen synes også det

tilfører opplevelsen noe positivt, kanskje du og en

eventuell partner gjør det samme.

Jeg tror mange bevisst eller ubevisst unngår sex dersom

det er sjanse for lekkasje av avføring. Du føler deg ofte litt

uggen hvis tarmen ikke fungerer optimalt, og den

seksuelle lysten forsvinner. Hvis uhellet likevel er ute er

det viktig å ikke legge det på din personlighet, da det ikke

er noe du gjør med vilje. Det er i alle fall lettere å ha en slik

tankegang, selv om det kan oppleves som verdens

undergang. Å ta en dusj etterpå er lurt og deilig, slik at

bakterier ikke sprer seg til skjede og/eller urinrør.

Noen tenner på avføring, og vil selvfølgelig ikke synes

lekkasje er et problem. Forholdsregler bør tas, da avføring

inneholder bakterier som kan være uheldig for deg.

Angående stomiposer til urin og avføring, så bør du

tømme eller bytte pose før sex. Noen teiper posen til side

eller opp, slik at den ikke henger foran kjønnsorganet.

Dersom du har problemer med at posen løsner kan du

bruker tetningsring eller teip rundt platen. Din bandasjist

kan hjelpe med å finne riktig utstyr til deg.

I utgangspunktet skal det ikke være noe problem å ha sex

med stomi, da utstyret som finnes i dag er av god kvalitet.

Det finnes også pyntetrekk til stomiposen eller undertøy

for stomiopererte. Du kan google undertøy og stomi eller

gå inn på https://www.coloplast.no/om-coloplast/blogg/.

Hvis du har sex i en seng eller sofa, så kan det være greit å

beskytte underlaget, slik at konsekvensene av et uhell blir

mindre. Butikker som selger sengetøy, selger

madrassbeskyttere som er vanntette, slik at du slipper å

ødelegge madrassen. Håndklær er også fint å ha i

nærheten. Hvis du vil sprite opp stemningen ytterligere,

så selger sexbutikker ulike laken/tepper, som tåler en

støyt. Rull teppe ut før sex, og rett i vaskemaskinen

etterpå;). Vær forsiktig med laken av vinyl, da friksjonen

mellom huden og lakenet kan skape sår på huden din.

Laken av vinyl kan tørkes av med en fuktig klut.

Fordelen med disse forholdsreglene er at du ikke

fokuserer på en eventuell lekkasje, men klarer å være til

stede i situasjonen. Mindfulness under sex kan gi deg

forsterkede sanseopplevelser og økt nytelse.

Jeg forstår at spørsmålet dreier seg om kommunikasjon

om faren for, altså kommunikasjon før det eventuelt har

skjedd en lekkasje. Hvorvidt det er viktig å kommunisere

med partner om fare for lekkasje, avhenger av om det er

en «one night stand», en partner du har truffet flere

ganger eller en fast partner. Vi kan starte med «one night

stand». Først kan du stille deg selv spørsmålet:

«Hvor mange ganger har jeg hatt lekkasje under seksuell

aktivitet med en partner?». Hvis du ikke har hatt sex med

noen ennå, så still deg selv spørsmålet: «Hvor sannsynlig

er det at jeg vil få lekkasje?». Ofte bekymrer vi oss for noe

som sjeldent eller aldri kommer til å skje. Hvis dette er

tilfelle for deg, så tenker jeg at det ikke er så nøye å ta opp

tema lekkasje. Men hvis du bekymrer deg masse for

lekkasje, slik at du mister fokus, så synes jeg du skal si det

før sex. Fremgangsmåtene vil variere. Du kan velge å ikke

si noe, du kan nevne det i en bisetning eller du kan ta det

opp i en lengre samtale. Du må kjenne etter hva som føles

riktig for akkurat deg.

Hvis du har truffet en person flere ganger enten med eller

uten sex, og der lekkasje ikke har vært et tema, så kan det

hende du har vurdert om du skal ta det opp.

Noen personer er det lett å snakke med, andre ikke.

Mitt råd er å ta det som det kommer, og husk at det er

hvem du er som person som betyr noe.

Hvis du er i et fast forhold har dere sikkert allerede vært

innom tema lekkasje, enten fordi du har tatt det opp eller

fordi det har skjedd. Prøv å følg rådene ovenfor om

hvordan forebygge lekkasje, samtidig som dere finner ut

av hvordan dere skal håndtere det sammen. Hvis du blir

skikkelig lei deg når det skjer, så husk at noen partnere er

gode til å støtte, mens andre ikke vet hva de skal gjøre og

dermed synes det er en belastning. Kommunikasjon i

ettertid av uhellet er viktig for dere som par. Du må

kanskje jobbe ekstra med deg selv. Det kan hjelpe å

snakke med likepersoner.

Ved analsex er lekkasje fra tarm en risiko partene er

innforstått med, og dermed lettere å håndtere.

Ulike type stomier blir godt synlig når du er naken, og vil

automatisk bli tema på et eller annet tidspunkt. Du bør

være åpen og la partner stille spørsmål. Gi partner

mulighet til å venne seg til stomiposen(e), det er jo tross

alt en ganske fiffig løsning.

Til sist vil jeg oppfordre deg til å ikke tenke for mye på

mulige lekkasjer. Hvis du har en lang rekke med ting du må

gjøre før du skal ha sex, så kan spontaniteten bli borte.

Å bli revet med av kåthet er med på å gi variasjon og

spenning i sexlivet. Gjør ting du liker med deg selv.

Fortell en eventuell partner om dine lyster. Livet er for kort

til å la være, selv om du kan få lekkasje.

Hvordan kan du kommunisere med

partneren i forhold til fare for lekkasjer

under sex?

Sexhilsen fra

Yvonne

patetra | 2/2019

49


50 patetra | 2/2019


info

- en mangfoldig og levende landsforening!

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge

ryggmargsskader skal også prioriteres.

KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG

LARS AGDER

Jørgen Håvorstad Johansen

Mob. 952 87 273

E-post: jorgen.johansen@lars.no

LARS FINNMARK

Kjell Magne Johansen

Mob. 470 13 663

E-post: kjell.johansen@lars.no

LARS HEDMARK|OPPLAND

Anders Nupen Hansen

Mob. 976 43 232

E-post: anders.hansen@lars.no

LARS HORDALAND

Øystein Nesse

Tlf. 959 31 999

Epost: oystein.nesse@lars.no

LARS NORD VEST

Mariann Løvik

Mob. 993 20 013

E-post: mariann.lokvik@lars.no

LARS OSLOFJORD VEST

Leif Helge Svae

Mob. 917 56 746

E-post: leif.svae@lars.no

LARS ROGALAND

Geir Inge Sivertsen

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639

E-post: geir.sivertsen@lars.no

LARS TROMS

Kontakt hovedstyret

E-post: hovedstyret@lars.no

LARS TRØNDELAG

Tommy Borg

Mob. 936 92 408

E-post: tommy.borg@lars.no

LARS ØST/OSLO

Marianne Graham Hjelmen

Mob. 926 52 673

E-post: marianne.hjelmen@lars.no

lars.no

Her finner du blant annet vår treningsbok og

ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av

Patetra som du gratis kan laste ned.

Facebook-gruppen vår kalles (på FB):

LARS – Landsforeningen for

Ryggmargsskadde

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge

ut info og få gode diskusjoner om temaer

angående det å ha en ryggmargsskade.

Send e-post til: kontakt@lars.no

E-post til Hovedstyret: hovedstyret@lars.no

Det skjer mye spennende blant LARS lokallag

og i verden forøvrig denne sommeren.

Ta sjansen å hiv deg med på ting du ikke har

prøvd før. Det kan gi uante opplevelser og

effekter...

God sommer til alle Patetra-lesere!

Hilsen

Redaksjonen

LARS WEB & SoMe

KONTAKT LARS

PATETRA REDAKSJONEN

patetra | 2/2019

51


Mottaker:

52

More magazines by this user
Similar magazines