28.06.2019 Views

Patetra #2 - 2019

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

UTGAVE 2 - <strong>2019</strong> | 36. ÅRGANG<br />

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)


innhold<br />

PATETRA | 2/<strong>2019</strong><br />

LARS<br />

AKTIVITET<br />

RMS NYTT<br />

24<br />

Assistanse i hverdagen<br />

Et populært tiltak i regi av LARS<br />

og samarbeidspartnere<br />

10<br />

Wings for Life<br />

Wings for Life World Run <strong>2019</strong> på<br />

Sognsvann og i Bergen<br />

14<br />

ESCIF<br />

LARS var representert på ESCIF<br />

kongressen <strong>2019</strong> i Gøteborg<br />

4<br />

Lederen har ordet<br />

7<br />

Årsmøte i Trondheim<br />

9<br />

Rullestoler på tur<br />

21<br />

Østlandssamlingen <strong>2019</strong><br />

29<br />

Grillfest i Rogaland<br />

30<br />

Grillfest i Hordaland<br />

48<br />

«Spør Yvonne»<br />

20<br />

Invitasjon til LARS Aktiv<br />

Sommer <strong>2019</strong> i Elverum<br />

16<br />

Ønsker tilbakemelding<br />

18<br />

Norsk versjon av WST-Q<br />

28<br />

Motivasjonsdag i Stavanger<br />

32<br />

«Mentor» Sunnaasstiftelsen<br />

38<br />

Kunstundervisning som<br />

rehabilitering<br />

46<br />

Ridder av 1. klasse av<br />

St. Olavs Orden<br />

Forsidebilde: ESCIF kongressen <strong>2019</strong> Foto: Kenneth Jørgensen


Lederen<br />

har ordet...<br />

Først og fremst vil jeg takke for tilliten som gjenvalgt leder av LARS. Det er<br />

veldig artig å kunne fortsette å jobbe videre med alt det spennende vi gjør<br />

for medlemmene om dagen. Etter årsmøtet hadde vi ledermøte for<br />

hovedstyret og lokallagene med delegater. For oss som er i hovedstyret er<br />

det viktig å vite at vi jobber samme sak som lokallagene. Det at vi kan<br />

planlegge aktiviteter sammen og vite at vi jobber sammen om å gjøre<br />

hverdagen til ryggmargsskadde bedre er viktig for oss.<br />

For <strong>2019</strong> har vi lagt noen ambisiøse planer for aktiviteter i regi av<br />

hovedstyret. Det er viktig for oss at lokallagene støtter oss i arbeidet med<br />

arrangementene som også utføres lokalt. Den høye aktiviteten hadde ikke<br />

vært mulig uten midler fra våre samarbeidspartnere. De stiller både med<br />

midler og menneskelige ressurser på våre arrangementer, samt at de bidrar<br />

til at vi greier å finansiere <strong>Patetra</strong>.<br />

Hittil i år har vi gjennomført LARS Aktiv Vinter og LARS Fagdag Helse og LARS<br />

Fagdag BPA, samt årsmøte og lederkonferanse. Dette har alle vært veldig<br />

vellykkede arrangementer, hvor både medlemmer og samarbeidspartnere<br />

har fått god nytte av deltagelse. Siste halvdel av <strong>2019</strong> vil det bli gjennomført<br />

ytterliggere LARS Aktiv Sommer, 1 LARS Fagdag Helse og 3 LARS Fagdag<br />

BPA. Det vil bli gjennomført på forskjellige deler av landet, så det er virkelig<br />

noe å se frem til.<br />

Kommunevalget står også for tur til høsten. Da er det viktig å ha i bakhodet<br />

hvem som jobber deres sak lokalt. Det vil også bli valgt inn nye<br />

representanter i de kommunale rådene. Her er det mulig å få bli med og ta<br />

ansvar. Det er viktig at vi får bli med på å forme samfunnet lokalt.<br />

Med dette vil jeg ønske alle en riktig god sommer!<br />

ANDERS NUPEN HANSEN<br />

LEDER<br />

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />

REDAKTØR<br />

Tori Lunde<br />

Mob: 922 20 667<br />

E-post: tori.lunde@lars.no<br />

REDAKSJONSMEDARBEIDERE<br />

Elisabet Berge<br />

Mob: 916 68 323<br />

E-post: elisabet.berge@lars.no<br />

Anne Beate Melheim<br />

Mob: 995 88 685<br />

E-post: anne.melheim@lars.no<br />

LAYOUT<br />

Kenneth Jørgensen<br />

Mob: 905 35 789<br />

E-post: kenneth.jorgensen@lars.no<br />

REDAKSJONENS ADRESSE<br />

Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

E-post: patetra@lars.no<br />

TRYKK<br />

Gunnarshaug Trykkeri AS<br />

4095 Stavanger<br />

www.gunnarshaug.no<br />

ABONNEMENT<br />

LARS/Norges Handikapforbund<br />

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />

(kontakt Ellen Trondsen)<br />

patetra@lars.no<br />

Deadline for stoff til redaksjonen<br />

Nr 1 | 1. mars*<br />

Nr 2 | 1. juni*<br />

Nr 3 | 1. september*<br />

Nr 4 | 15. november*<br />

*utgis/publiseres i slutten av de respektive<br />

månedene. Nr 4 utkommer før julen <strong>2019</strong>.<br />

www.lars.no<br />

ISSN 0800-6881 (print)<br />

ISSN 1890-9027 (digital)<br />

Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer<br />

og lokallagsledere finner du på www.lars.no<br />

Når du har lest ferdig bladet, legg det<br />

til i samlingen din eller foreta en riktig<br />

resirkulering av bladet<br />

4 patetra | 2/<strong>2019</strong>


Det er viktig å tømme blæren ofte nok<br />

Blæren bør tømmes<br />

Mål av og til hvor mye urin<br />

du tømmer blæren for. Det bør<br />

ikke være mer enn<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

5


ANNONSERING I PATETRA <strong>2019</strong><br />

<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format, med sideantall 48+4<br />

(52) på ubestrøket (matt) papir 4 ganger årlig.<br />

ANNONSEPRISER FOR <strong>2019</strong><br />

Størrelse<br />

Pris<br />

2 helsider 20.000,-<br />

1 helside 12.000,-<br />

1/2 side 7.000,-<br />

Innstikk * 30.000,-<br />

* maks sideantall 20<br />

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />

materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />

Har dere spesielle ønsker vedrørende<br />

annonsering?<br />

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste<br />

ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk<br />

(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i<br />

plast) med mere.<br />

<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes<br />

ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider<br />

www.lars.no<br />

Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn<br />

kun til våre medlemmer og andre interesserte.<br />

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for<br />

ytterligere spørsmål; patetra@lars.no<br />

For alle generelle henvendelser til LARS,<br />

bruk: kontakt@lars.no<br />

6<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


ÅRSMØTE<br />

I TRONDHEIM<br />

En spennende og<br />

interessant helg.<br />

Tekst: Jørgen H Johansen Foto: Ingrid Njerve<br />

LARS<br />

Helgen 3.-5. mai arrangerte LARS sitt årsmøte i<br />

Trondheim. Det ble en spennende helg med interessante<br />

diskusjoner, sosialt samvær og god dialog med<br />

samarbeidspartnere.<br />

Årsmøtet ble holdt på Scandic Lerkendal. Et hotell LARS<br />

har god erfaring med fra før, blant annet i forbindelse med<br />

BPA-seminarene som har gått over en periode både i fjor<br />

og i år. Til årsmøtet fikk vi bruke ett av hotellets romslige<br />

møterom, noe som passet fint da mange av<br />

samarbeidspartnerne også deltok denne helgen.<br />

Etter årsmøtet er disse nå valgt til det nye<br />

LARS hovedstyret:<br />

De var også med som en sentral del av programmet.<br />

Det ble arrangert såkalt «speed-date», hvor hvert lokallag<br />

fikk fem minutter hos hver av dem for å stille aktuelle<br />

spørsmål og se nye produkter. Blant samarbeidspartnerne<br />

var hjelpemiddelleverandører, apotekkjeder,<br />

BPA-leverandører og hjelpemiddeltilbydere. En type<br />

arrangement som falt godt i smak hos alle deltakere og<br />

samarbeidspartnere.<br />

Under selve årsmøtet ble selvsagt årsmeldingen for 2018<br />

gjennomgått. Hvert lokallag hadde bidratt med sitt for å<br />

vise til aktivitet lokalt. Denne gjennomgangen viste at det<br />

er godt med aktivitet i alle lokallag, noe som er svært<br />

gledelig. I tillegg var det selvsagt det formelle valget.<br />

Leder:<br />

Anders Nupen Hansen (gjenvalg)<br />

Nestleder: Kenneth Jørgensen (ikke på valg)<br />

Økonomiansvarlig: Christine Fossaa Utne (gjenvalg)<br />

Styremedlem: Shaqir Rexhaj (ikke på valg)<br />

Styremedlem: Ingrid Njerve (gjenvalg)<br />

Styremedlem: Lars Bakås (nyvalg)<br />

Varamedlem: Lill Tove W Holmen (gjenvalg)<br />

Varamedlem: Joachim Kotte Norvik (gjenvalg)<br />

Ikke til stede på bildet: Lill Tove, Joachim og Kenneth<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

7


Noen av LARS tillitsvalgte lokallagsledere og styremedlemmer<br />

LARS<br />

ÅRSMØTE<br />

TRONDHEIM<br />

<strong>2019</strong> 2020<br />

8 Gjenvalgt leder, Anders patetra N Hansen | 2/<strong>2019</strong>


RULLESTOLER<br />

PÅ TUR<br />

Når 18 rullestoler<br />

skal på tur.<br />

Tekst og foto: Ingrid Njerve<br />

LARS<br />

Anders på en heis som gikk knirkefritt.<br />

Vi fikk plass begge to i denne bussen.<br />

Jeg har reist til Trondheim før. Med fly til Værnes og planer<br />

om å ta Værnes-ekspressen videre til Lerkendal.<br />

Jeg hadde lest at bussen hadde heis, men jeg ga ikke<br />

beskjed på forhånd fordi det synes jeg ikke bør være<br />

nødvendig. Fremme på Værnes fant jeg riktig buss. Den var<br />

klar til å gå, men da jeg kom snudde de seg rundt og fjernet<br />

bagasje fra området inni bussen slik at det var plass til<br />

meg. De tok ut heisen, og etter litt rykk og hopp så fikk<br />

heisen løftet meg opp på plass. Jeg var veldig fornøyd.<br />

Så var det slutt på lykken. Heisen ville ikke gå ned igjen.<br />

Etter tre folk, en ekspert på telefon, 25 minutter og et<br />

gryende opprør blant passasjerene, bestemte de seg for å<br />

flytte alle over i ny buss. Jeg fikk egen taxi.<br />

Det var derfor med blandede følelser jeg tok fatt på<br />

planleggingen av årsmøte samme sted. Det var tross alt 18<br />

rullestolbrukere som skulle via Værnes til Lerkendal og<br />

tilbake. Denne gangen tok jeg i veldig god tid kontakt med<br />

begge busselskapene (Værnes-ekspressen og Flybussen).<br />

De fikk beskjed om at vi kom mange, fordelt på ulike tider.<br />

På noen tidspunkt kom det 4 rullestolbrukere samtidig og<br />

til de avtalte jeg med Flybussen at de skulle sette opp<br />

egen minibuss med rampe.<br />

Anders og jeg var de første som kom, og utgjorde<br />

testgruppen. Billetter hadde vi kjøpt på nett, og vi gikk rett<br />

til Værnes-ekspressen. Ved bussen ble vi møtt av to<br />

personer, som straks var på vei inn i bussen for å<br />

organisere bagasje. Om vi var noen av de som skulle til<br />

Lerkendal i dag? Ja, det kunne vi bekrefte. Etter 10<br />

sekunder snudde sjåføren seg og sa at bagasjehyllen var<br />

feilmontert og kunne ikke fjernes. Jeg telte til 10 inni meg.<br />

Men før jeg var ferdig hadde person 2 en plan; Kjør denne<br />

du, så tar jeg de med på neste buss.<br />

Slik gikk det til at Anders og jeg fikk ta en heis som virket<br />

inn i en vanlig buss. Det uvanlige var at sjåføren ventet ikke<br />

på flere passasjerer, men kjørte oss direkte til hotellet.<br />

I løpet av dagen kom alle delegater, både med og uten<br />

rullestol, frem til hotellet. Noen med Værnes-ekspressen,<br />

noen med Flybussen og noen med minibuss fra Flybussen.<br />

To reisefølger á to rullestoler fikk beskjed fra sjåføren at<br />

det ikke var plass og de ordnet seg med annen buss/taxi.<br />

Alt i alt er vi fornøyd. Spesielt med at vi ga busselskapene<br />

en anledning til å gå over alle heisene sine før det varslede<br />

storinnrykket.<br />

forts. neste side<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

9


10 På bildet: Team Isak og Petter Nortug.<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


AKTIVITET<br />

5. mai <strong>2019</strong><br />

Tekst: Tori Lunde og Nicoline Saarisilta Bergh Foto: Red Bull og Team Arvid<br />

Sognsvann<br />

Søndag 5. mai gikk årets<br />

Wings for Life World Run av<br />

stabelen over hele verden. All<br />

inntekt fra løpet går til<br />

forskning på ryggmargsskader<br />

gjennom Wings for Life<br />

Foundation. De har ett mål:<br />

å finne en kur!<br />

I Oslo ble løpet arrangert på<br />

Sognsvann. Her hadde en<br />

stjernespekket deltakerskare<br />

møtt opp, og på startstreken<br />

stilte både Birgit Skarstein,<br />

Kjetil Borch, Petter Northug og<br />

Tiril Sjåstad Christiansen m.fl.<br />

- Det er alltid artig å være med<br />

på Wings for Life World Run, og<br />

årets gjennomføring har gått<br />

veldig bra. Også var det<br />

selvfølgelig stas at flere kjente<br />

fjes var med og løp for saken,<br />

sier Nicoline Saarisilta Bergh i<br />

Exero.<br />

5. mai ble det samlet inn<br />

3 , 5 0 0 , 0 0 0 € f r a å r e t s<br />

g j e n n o m f ø r i n g o g f l e r e<br />

donasjoner kommer fortsatt<br />

inn! Exero organiserte Wings for Life World Run på<br />

Sognsvann sammen med Red Bull. Med 213 påmeldte<br />

hadde arrangementet størst oppslutning i landet.<br />

På bildet: Team Arvid og mamma Anna i farten.<br />

- Vi har utviklet Spike de siste 2<br />

årene. Å teste og utvikle den<br />

sammen med de som faktisk<br />

skal bruke Spike har vært<br />

avgjørende for å komme dit vi<br />

er i dag, sier Nicoline.<br />

Spike ble lansert i Norge i<br />

januar og produktet kan søkes<br />

o m g j e n n o m N A V<br />

Hjelpemiddelsentral. De har<br />

levert ut Spike’s til de første<br />

søknadene som er blitt<br />

godkjent og har flere søknader<br />

inne til behandling på ulike<br />

sentraler rundt om i landet.<br />

Dersom du er interessert i å<br />

prøve får du tak i Exero på<br />

nicoline@exerotech.com.<br />

Bergen<br />

Det ble også i år en «app run» i<br />

Bergen takket være god og<br />

intens jobbing fra Team Arvid.<br />

Arvid og gjengen gjorde en<br />

flott innsats og fikk drahjelp av<br />

Kristian Blummenfelt (triatlet<br />

fra Bergen). Den som løp<br />

lengst i Norge var Eli Anne<br />

Dvergsdal som løp 41.6 km i<br />

Bergen, det ble nesten en helt maraton (42.195), nr. 2 ble<br />

Reis Avdimetaj (40.8 km Sognsvann) og nr. 3 Nicoline<br />

Baartvedt (37.4 km Sognsvann).<br />

- Vi doblet antall påmeldte i løpet av helgen, og det var<br />

helt fantastisk å se over 200 mennesker som tok del i<br />

løpet på søndag, fortsetter Nicoline.<br />

I underkant av 10 personer deltok i rullestol på en noe<br />

krevende løype på grus. Maren Næss deltok sammen med<br />

Exero og pigget i deres nyutviklede Spike – en piggekjelke<br />

på kraftige hjul til bruk på nettopp grus og varierende<br />

underlag.<br />

Vi i LARS gratulerer og takker for en fantastisk innsats fra<br />

alle som deltok og spesielt takk til Team Isak og Team<br />

Arvid.<br />

Neste år skal vi klare å samle flere folkens, en annerledes<br />

og gøy måte å løpe på og ikke minst at inntekten går til en<br />

god sak.<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

11


S O M M E R | & | V I N T E R<br />

LARS<br />

AKTIV SOMMER<br />

ELVERUM<br />

16.–18.<br />

AUGUST <strong>2019</strong><br />

HELGENS<br />

PROGRAM | AKTIVITETER<br />

#1<br />

<strong>#2</strong><br />

#3<br />

Helgen vil være delt inn i #3 deler.<br />

Fredag: Presentasjoner fra våre<br />

samarbeidspartnere.<br />

Lørdag: - Minimesse med leverandører av sykler.<br />

- Hjelp til å skrive søknad om aktivitetshjelpemidler<br />

(råd og tips).<br />

- Sykkeltur på Elverum.<br />

Søndag: Racingdag på Vålerbanen.<br />

Destinasjon er Scandic Elgstua på Elverum.<br />

KONTAKT<br />

kontakt@lars.no<br />

PÅMELDINGSFRIST<br />

9. august <strong>2019</strong><br />

PÅMELDING<br />

www.deltager.no/aktiv-sommer-<strong>2019</strong><br />

12 pa tetra | 2/<strong>2019</strong>


pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

13


Tekst: Anne Beate Melheim og Tori Lunde Foto: Kenneth Jørgensen<br />

Årets ESCIF-kongress ble holdt i Gøteborg og temaet var kunnskap:<br />

hvordan få, utvide og spre kunnskap og informasjon. «Knowledge is power».<br />

Et passende tema for ESCIF som står for European Spinal Cord Injury Federation.<br />

E S C I F b l e e t a b l e r t i 2 0 0 5 i N o t t w i l i S v e i t s h v o r f l e r e a v<br />

ryggmargsskadeorganisasjonene rundt om i Europa fikk anledning til å møtes<br />

for å diskutere muligheten for et nærmere og bedre samarbeid på tvers av<br />

Europa. De 12 organisasjonene som var til stede grunnla derfor ESCIF, og i dag<br />

representerer de 33 landsforeninger fra 28 europeiske land, inkludert LARS.<br />

Som nevnt var årets tema kunnskap og hvordan dele den på best mulig måte,<br />

både på tvers av organisasjonene/landene, men også til fagpersoner og det å<br />

øke forståelsen blant befolkningen forøvrig. Det var flere gode foredrag og det<br />

første var av Lisa Harvey med innlegget «Knowledge translation», altså<br />

kunnskaps-oversetting. Hun la stor vekt på viktigheten av brukermedvirkning i<br />

forskning. Hvis bruker er delaktig helt fra problemstillingen og prosjektet<br />

utformes, er det mye større sjanse for at det vil bli en endring etter endt studie.<br />

Enten i helsevesenet eller dagliglivet til bruker. Ønsket var derfor at forskerne<br />

skulle åpne for brukermedvirkning tidligere og at forskning var helt avhengig av<br />

at brukerne stilte opp. Dette kan ofte være krevende for den enkelte, både med<br />

tanke på krefter og ikke minst tid.<br />

Tirsdag morgen startet med en workshop ledet av Jacobs Olhsson fra Reform<br />

Act, en organisasjon som tilrettelegger for folks engasjement. Han introduserte<br />

effektive måter for å starte kampanjer for saker en ønsker å fremme. Anders<br />

Westgerd fra Gothenburg Independent Living, eller GIL som de også kaller seg,<br />

presenterte noen av kampanjene de har gjennomført. De bruker mye<br />

provokasjon i sin måte å få oppmerksomhet rundt sine kampsaker som handler<br />

om å få et samfunn som fungerer for alle. Om du ønsker å lese/se kampanjene<br />

deres, kan du gå inn på nettsiden www.gil.se.<br />

Etter lunsj presenterte Claes Hultling, lege som jobber på Spinalis i Stockholm og<br />

som selv har en ryggmargsskade, et innlegg om viktigheten av å optimalisere<br />

mage-/tarmfunksjon. Fokuset var bruken av de ulike produktene som bruker<br />

vann for å få i gang tarmen. Fordelen med dette, hvis det fungerer for personen,<br />

er kortere tid på toalettet og det vil være mildere for kroppen enn for eksempel<br />

klyster eller andre avføringsmidler.<br />

Erika og Nora fra Mamma Pappa Lam<br />

Nydelig tors<br />

Oversikt over kaffe og<br />

14<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


Programmet fortsatte med John Chernesky, som er nestleder i the North<br />

American Spinal Cord Injury Consortium (NASCIC). Han har vært delaktig i flere<br />

forskningsprosjekt om ryggmargsskade og jobber for å få større<br />

brukermedvirkning inn mot forskning og ellers andre instanser der<br />

ryggmargsskade-relaterte emner blir tatt opp. For mer informasjon se:<br />

www.pcori.org/about-us/our-story<br />

k til middag<br />

Smørblide LARS’ere Tori og Anders<br />

Siste dagen presenterte flere organisasjoner måter de hadde jobbet på for å<br />

klare å spre informasjon om ryggmargsskade og sine organisasjoner.<br />

• Lisa Harvey presenterte flere interessante prosjekt, som eLearnSCI, en<br />

nettside for å lære grunnleggende om ryggmargsskade www.elearnsci.org.<br />

www.scimooc.org er et gratis web-kurs for helsepersonell.<br />

www.physiotherapyexercises.com er en nettside med mange ulike øvelser<br />

tilpasset personer med en funksjonsnedsettelse.<br />

• John Chernesky presenterte www.scireproject.com<br />

• Johannes Kinast fortalte om www.community.paraplegie.ch<br />

• Erika Nilsson og Nora Sandholdt fortalte om prosjektet deres<br />

www.sciparenting.com<br />

• Birgitte Bjorkman og Mikkel Bundgaard fra RYK, den danske<br />

ryggmargsskadeorganisasjonen, viste og fortalte om filmen de nettopp har<br />

laget for å informere om RYK og det de står for.<br />

• Anna-Carin Lagerstrøm presenterte publikasjoner laget av Spinalis om det å<br />

leve sunt med en ryggmargsskade. Flere av publikasjonene finner du og kan<br />

laste ned fra www.spinalis.se/litteraur<br />

De fleste foredragene vil bli lagt ut på ESCIF sine hjemmesider, www.escif.org,<br />

så om du ser noe du vil lese mer om eller om du ønsker mer informasjon om<br />

ESCIF kan du besøke den.<br />

«small-talk» området.<br />

For oss som fikk delta på konferansen var det noen inspirerende og informative<br />

dager. Det er viktig å lære og dra nytte av hverandre over landegrensene.<br />

Så både for videre prosjekter i LARS og arbeidet med <strong>Patetra</strong> fikk vi mye ut av<br />

dagene i Gøteborg. Neste år blir ESCIF holdt i hjembyen Nottwil i Sveits og vi<br />

håper å ha muligheten til å sende noen dit også.<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

15


ØNSKER<br />

RMS NYTT<br />

TILBAKEMELDING<br />

Brukerutvalg for bil<br />

ønsker tilbakemelding.<br />

Tekst: Astri Solås og Per Åge Øglend Foto: Pegepix<br />

Brukerutvalget for NAV Bilsenter Sørvest-Norge hadde<br />

sitt første møte 14.10.2015, og har 2 møter i året.<br />

Brukerutvalget består av to representanter fra FFO,<br />

Jan Moland og Astri Solås, to representanter fra NHF,<br />

Svein Jarle Aase og Per Åge Øglænd samt to<br />

representanter fra NAV, Nick B. Myklebust og Tor Brekken.<br />

Brukerutvalget ledes av Bilsenterets leder, Tor Brekken.<br />

Representantene er fra Agder og Rogaland sør og nord.<br />

Møtene blir holdt på Hjelpemiddelsentralen i Sandnes ved<br />

personlig oppmøte supplert med videokommunikasjon<br />

ved behov.<br />

Brukerutvalget skal:<br />

• Bidra til god kvalitet på tjenestetilbudet og god service<br />

til brukerne.<br />

• Identifisere og belyse utfordringer på områdene bil og<br />

utstyr når det gjelder kvalitet, medvirkning, regelverk<br />

m.m.<br />

Saker av nasjonal karakter meldes til det sentrale<br />

brukerutvalget for styringsenhet NAV Hjelpemidler og<br />

spesialenheten.<br />

Vi som sitter i brukerutvalgene på NAV fra organisasjonene<br />

våre, FFO og NHF, trenger kontakt med alle dere brukere<br />

for å vite hva som skjer – hvordan «ståa er». Vi er avhengig<br />

av å få saker og annen informasjon fra dere. Vi har fått en<br />

del så langt, men ønsker selvsagt mye mer. Vi ønsker å ta<br />

opp ting folk sliter med i forbindelse med bilsaker, men det<br />

er også fint å få tilbakemelding på ting som er bra. Har NAV<br />

Hjelpemiddelsentral Rogaland forbedret seg de siste<br />

årene? Hvordan er samhandling og kommunikasjonen<br />

med søkeren? Er saksbehandlingen og resultatet<br />

tilfredsstillende? Blir dere behandlet med respekt og tatt<br />

på alvor i NAV-systemet? Er bilombyggerne dyktige og<br />

informative nok?<br />

16<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


NAV har nå opprettet nettsider der vi alle kan finne svar på,<br />

og få hjelp til ALT som har med søknad om bil og utstyr.<br />

Føler dere at det er greit å nå fram – finne ut av ting i NAV-<br />

Hjelpemiddelsentralen sine nye websider?<br />

http://www.nav.no/bil<br />

Inneholder informasjon og søknadsskjema som er mest<br />

relevant for brukere som ønsker å søke om stønad til bil.<br />

http://bil.kunnskapsbanken.net<br />

Inneholder informasjon som er mest relevant for våre<br />

samarbeidspartnere, for eksempel ergo- og<br />

fysioterapeuter og leger, men andre interesserte kan også<br />

finne nyttig informasjon.<br />

Brukere som søker bil og utstyr, søker nå digitalt. Brukerne<br />

vil fortsatt kunne sende inn papirsøknad, men den<br />

elektroniske innsendelsen av papirskjema slik vi hadde det<br />

tidligere er falt bort.<br />

Nå har bilsentrene alt ansvar for bilsakene, noe som betyr<br />

at de skal:<br />

• Registrere søknaden i Infotrygd og journalføre i Gosys<br />

• Ha ansvar for veiledning på bilområdet når brukeren tar<br />

kontakt<br />

• Sende svartidsbrev ved mottatt papirsøknad<br />

NAV-kontorene skal:<br />

• Veilede brukere til den digitale søknaden<br />

• Gi generell informasjon om bilstønad på lik linje som<br />

andre stønadsordninger og henvise brukeren til<br />

bilsentrene ved behov<br />

• Vite at bruker under 18 år eller bruker med verge må<br />

sende papirsøknad<br />

• Sende papirsøknad til skanning til det aktuelle<br />

bilsenteret (Hjelpemiddelsentralen) når førsteside ikke<br />

ligger ved.<br />

Ta kontakt med oss som sitter i Brukerutvalget Bil dersom<br />

du har saker du vil ha løftet opp, saker du lurer på.<br />

Organisasjonene trenger å bli hørt og tatt på alvor. Vi<br />

legger til at utvalget ikke har mandat til å behandle<br />

personlige saker, men vi brukerrepresentanter vil vurdere<br />

hvert innspill i forhold til å kunne tas opp som en generell<br />

sak.<br />

Under www.nav.no/bil ligger det mye<br />

informasjon og lenker til de 5<br />

brukerutvalgene for NAV<br />

Bil i Norge, disse er delt inn slik:<br />

NAV Bilsenter Midt-Norge<br />

(NAV Hjelpemiddelsentral Sør-Trøndelag)<br />

http://bit.ly/bilsenter-midtnorge<br />

NAV Bilsenter Nord-Norge<br />

(NAV Hjelpemiddelsentral Troms)<br />

http://bit.ly/bilsenter-nordnorge<br />

NAV Bilsenter Sørvest-Norge<br />

(NAV Hjelpemiddelsentral Rogaland)<br />

http://bit.ly/bilsenter-sorvestnorge<br />

NAV Bilsenter Vest-Norge<br />

(NAV Hjelpemiddelsentral Hordaland)<br />

http://bit.ly/bilsenter-vestnorge<br />

NAV Bilsenter Østlandet<br />

(NAV Hjelpemiddelsentral Oslo og Akershus)<br />

http://bit.ly/bilsenter-ostlandet<br />

Her ligger også informasjon om hvem som er<br />

representanter og kontaktinformasjon til hver<br />

enkelt. Så redaksjonen oppfordrer alle til å ta<br />

kontakt og komme med innspill, både positive<br />

og negative.<br />

Selge?<br />

Har du utstyr/kjøretøy, motorisert eller ei, eventuelt annet spennende på teknisk<br />

hjelpemiddel-fronten du tenker å selge* og som du tror kan være interessant for LARS<br />

medlemmer? Send oss da info m/bilde så skal vi prøve å få det ut til leserne av <strong>Patetra</strong>!<br />

*Gjelder kun LARS medlemmer og privatannonser i nevnte kategorier. PS! Annonser for strikka ullsokker og håndspikka<br />

tresleiver får du sende Husflidens medlemsblekke :-)<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

17


NORSK VERSJON<br />

AV WST-Q<br />

Wheelchair Skills<br />

Test-Questionnaire.<br />

RMS NYTT<br />

Tekst: Unni Moen, spesialfysioterapeut Spinalenheten HUS<br />

Norsk versjon av Wheelchair Skills Test-Questionnaire –<br />

Det første norske kartleggingsverktøyet for vurdering av<br />

rullestolfunksjon.<br />

Etter 15 års praksis som fysioterapeut, hovedsakelig i<br />

arbeid med ryggmargsskader på spinalenhet, har jeg sett<br />

utallige eksempler på rullestolbrukere som har blitt<br />

begrenset i sin funksjon eller påført unødvendige<br />

belastningsskader, som følge av dårlig tilpasset rullestol<br />

eller at de ikke har fått tilstrekkelig opplæring i<br />

rullestolferdigheter.<br />

Opplæring på rullestolteknikk, tilpasning av rullestoler og<br />

ikke minst trening på praktiske ferdigheter er begrenset i<br />

utdanningen av ergoterapeuter og fysioterapeuter, og<br />

dermed vil dette også bli et smalt kunnskapsområde i<br />

praksis. Kompetansen er i dag i stor grad sentrert til<br />

spesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner og<br />

helsesportssentre, mens det i primærhelsetjenesten er<br />

mer tilfeldig hvilken erfaring og interessefelt terapeuten<br />

du møter har.<br />

Forskning viser at opp mot 80 % av rullestolbrukere,<br />

utvikler belastningsrelaterte plager i skuldre og armer som<br />

følge av rullestolkjøring og forflytningsløft. Dårlig<br />

rullestolteknikk og feil tilpasset rullestol er hovedårsakene<br />

til dette; og plagene kan forebygges eller behandles ved<br />

reduksjon av denne belastningen. Valg av riktig rullestol til<br />

den individuelle bruker, riktig tilpasning og god opplæring<br />

av rullestolteknikk er derfor fundamentalt. Dette er<br />

forøvrig også fokusområder som er vektlagt i FNkonvensjonen<br />

for menneskerettigheter* og WHOs<br />

veiledning for formidling og tilpasning av rullestoler.<br />

For å kunne skaffe overblikk av funksjonsnivå og<br />

identifisere problemområder, er det nødvendig å ha et<br />

måleredskap som man kan stole på, akkurat slik du har når<br />

du skal måle blodtrykk eller ta røntgen.<br />

Med dette som utgangspunkt startet vi i 2017 arbeidet<br />

med å jobbe frem en norsk test som kan benyttes til å<br />

kartlegge og evaluere rullestolfunksjon. Slike tester bør<br />

være standardiserte slik at hvem som helst kan utføre<br />

testen og få tilnærmet samme resultat hvis testen<br />

gjentas på samme person. På denne måten kan vi følge en<br />

funksjon over tid, og vi kan evaluere effekt av behandling<br />

eller trening. Som fysioterapeut har vi en rekke<br />

standardiserte tester for å undersøke gangfunksjon og<br />

balanse for gående, men frem til nå har det ikke eksistert<br />

en norsk test for å kartlegge rullestolfunksjon.<br />

Wheelchair Skills Test (WST) er den testen som er mest<br />

brukt internasjonalt. Testen er utarbeidet for både<br />

manuelle og elektriske rullestoler, og finnes pr. i dag på<br />

engelsk, fransk, spansk, portugisisk, italiensk, og nå også<br />

på norsk. Det er spørreskjemaversjonen (WST-Q) vi har<br />

valgt å oversette, da denne er raskere å gjennomføre og i<br />

større grad fanger opp hvordan brukeren fungerer i sitt<br />

hverdagsmiljø. Her svarer personen selv på om han/hun<br />

mestrer en rekke ferdigheter, hvor trygg man føler seg og<br />

hvor ofte man utfører denne ferdigheten. Ferdighetene<br />

som kartlegges spenner fra elementære teknikker som å<br />

kjøre rett frem, rygge og svinge, til mer avanserte<br />

teknikker som å forsere høye kanter, trapper og å komme<br />

opp fra gulvet.<br />

For å få en oversettelse som er likestilt med originalen<br />

kreves en omfattende prosess, med flere uavhengige<br />

oversettere og tilbakeoversettere, før man kommer frem<br />

til en norsk versjon som deretter vurderes av et såkalt<br />

ekspertpanel. Ekspertpanelet består av språkkyndige,<br />

akademikere, brukere av testen (terapeuter og<br />

rullestolbrukere) og i dette tilfellet var vi så heldige å også<br />

ha med originalforfatteren av WST, Lee Kirby ved<br />

Dalhousie University i Canada. Sluttproduktet er dermed<br />

en pålitelig og valid test som er sidestilt med den engelske<br />

versjonen. Dette er spesielt viktig innenfor forskning, der<br />

det er ønskelig å sammenligne resultater på tvers av<br />

landegrenser. Dette er spesielt relevant innenfor<br />

ryggmargsskadeforskning, da populasjonen av<br />

ryggmargsskadde er relativt liten i hvert land, men som<br />

samlet utgjør en stor gruppe.<br />

Hele arbeidet utgjør undertegnedes masteroppgave i<br />

fysioterapivitenskap ved Institutt for Global helse og<br />

Samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen.<br />

Den norske testen er allerede tatt i bruk ved<br />

spinalenhetene i Norge og skal testes ut på årets Camp<br />

Spinal. Testen ligger som en nedlastbar PDF på<br />

http://bit.ly/wstq-skjema, slik at du kan ta den med deg til<br />

din terapeut ved neste besøk. Mer informasjon kan<br />

du også få ved å kontakte undertegnede (––>)<br />

eller www.wheelchairskillsprogram.ca<br />

18<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne – Artikkel 20c<br />

*«Partene skal treffe effektive tiltak for å sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne en personlig mobilitet som<br />

gir størst mulig uavhengighet, herunder ved å sørge for opplæring i mobilitetsteknikker for mennesker med<br />

nedsatt funksjonsevne og for spesialister som arbeider med mennesker med nedsatt funksjonsevne.»<br />

Kontakt: Unni Moen, e-post: unni.moen@gmail.com<br />

Foto: patetra Camp | 2/<strong>2019</strong>Spinal/Sunnaasstiftelsen<br />

19


20 patetra | 2/<strong>2019</strong>


ØSTLANDS-<br />

SAMLINGEN<br />

Østlandssamlingen ble<br />

arrangert for 25. gang.<br />

LARS<br />

Tekst: T Ulven, S Balstad og M G. Hjelmen Foto: M Mangset<br />

For 25. gang inviterte LARS Øst/Oslo til samling for lagene<br />

på Østlandet. Lørdag 1. juni samlet 54 deltagere seg på<br />

Scandic hotell på Fornebu sammen med 8 representanter<br />

fra 5 samarbeidspartnere.<br />

Det ble ønsket velkommen og samarbeidspartnerne<br />

Assister Meg, Boots, Coloplast, Hollister og Wellspect<br />

presenterte seg. De hadde laget fine og rikt utstyrte<br />

stands som ble flittig besøkt av deltagerne i løpet av<br />

dagen. Vi takker for fine gevinster til vårt tradisjonelle<br />

lotteri!<br />

Første post på programmet var en fin presentasjon av<br />

Duoc og Jørn Vikan fra deres reiser til Vietnam. Duoc kom<br />

sammen med 12 andre krigsskadde barn fra Vietnam til<br />

Norge i 1968. De bodde først 4 år på Sunnaas sykehus før<br />

de fikk flytte inn i eget hus som ble kalt Viethjem.<br />

Viethjem utviklet seg til å bli et åpent og velkomment hus<br />

for mange ryggmargsskadde som var innlagt på Sunnaas.<br />

Vi antar at mange lesere med skader fra 70- og 80-tallet<br />

kjenner seg igjen og minnes et festlig ungdomsliv.<br />

Duoc og Jørn viste bilder og fortalte fra reisene sine<br />

tilbake til Vietnam sammen med datteren May Lien. Vi fikk<br />

et godt inntrykk av utfordringer underveis og av landets<br />

interessante turistmål, men også fine glimt fra familieliv,<br />

samhold og levesett på den vietnamesiske landsbygda. Vi<br />

sender Duoc og Jørn en stor takk for en god og gripende<br />

fortelling i bilder.<br />

Neste post på programmet var en orientering fra Den<br />

Norske Turistforening ved Thea Hajem Utvik om deres<br />

arbeid og tilbud om tilgjengelige aktiviteter og hytter.<br />

De arbeider for å lage flere tilrettelagte tilbud, men ønsker<br />

å samarbeide med oss som trenger tilrettelegging om<br />

hvordan endringer best kan gjøres. Vi ble oppfordret til å<br />

se på hjemmesiden www.dnt.no og www.dnt.no/dnttilrettelagt/<br />

for informasjon.<br />

Det kom spørsmål fra salen om det finnes samlet<br />

informasjon om tilrettelagte tur-/sykkelveier. Det finnes<br />

pr. i dag ingen oversikt over dette, men et tips er å ta en<br />

titt i bøker om sykkelturer i det distriktet man ønsker å<br />

gå/rulle/sykle i. Videre er det på DNTs nettsider omtaler<br />

angående tilgjengelighet på enkelte av turisthyttesidene,<br />

men for å få mer detaljerte og sikre svar bør de<br />

som driver den enkelte hytte kontaktes.<br />

forts. neste side<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

21


Etter en deilig lunsj fikk vi besøk av Sharam Alghasi,<br />

førsteamanuensis ved Høyskolen Kristiania. Sharam er<br />

sosiolog og nylig ryggmargsskadet. Tema for hans innlegg<br />

var Ryggmargsskade og identitet. Sharam ønsker å forske<br />

på ryggmargsskadde og deres identitet. Hva gjør en RMS<br />

med identiteten til den skadde? Og hvordan påvirkes den<br />

opplevde identiteten av samfunnet rundt? Han ønsker<br />

innspill og samarbeid med LARS om dette.<br />

Han har reflektert mye over identitet, «hvor er jeg som en<br />

gang var meg?». Hendelser i livet påvirker individet og<br />

oppfattelsen av hva som er meg. Identitet er 50 % hva de<br />

andre tror du er og 50 % egendefinisjon av hvem jeg er.<br />

Består identitet av nasjonalitet, yrkesbakgrunn, familie<br />

(søster/bror, mor/far), rullestolbruker/gående m.m.?<br />

Han forbereder derfor nå et større forskningsprosjekt om<br />

temaet knyttet til personer med RMS. Det være seg høyt<br />

eller lavt skadenivå, komplett eller inkomplett. Videre vil<br />

han undersøke hvordan dette påvirkes av hvor lenge det<br />

er siden man ble skadet. Opplevelsen av identitet blir også<br />

påvirket av omgivelsene, familie, venner kolleger, media<br />

m.m.<br />

LARS har bistått med å søke forskningsmidler fra<br />

ExtraStiftelsen, og vi venter i spenning på svaret.<br />

Vi kommer tilbake til videre arbeid med dette og håper å få<br />

med en del LARS-medlemmer i referansegrupper for<br />

prosjektet.<br />

Avslutningsvis hadde Joakim Taaje og Gunhild Bottolfsen<br />

en morsom og informativ oppvisning og forklaring på<br />

hvordan Smartdrive, et drivaggregat til manuelle<br />

rullestoler, virker. Det kan lett festes til stolen og er enkelt<br />

å få med seg f.eks. på fly. Aggregatet er såpass lite at det<br />

kan legges i bagasjehyllen.<br />

Etter planen skulle vi på båttur med Sjøen for alle, men<br />

fordi værgudene ikke var på vår side, måtte vi avlyse det.<br />

I stedet hadde Jørn Vikan laget en fin Quiz hvor vi fikk<br />

brynet hjernecellene våre. Det ble mye grubling, latter og<br />

hard kniving. Men ett lag var overlegent: "The Queens and<br />

Freddie".<br />

På spørsmål fra salen om hva som var premie, hadde<br />

konferansier Thomas Ulven truet med at vinnende lag<br />

skulle få en klem. Vinnerne Shukri, Yvonne, Gunhild og<br />

Joakim hadde god hukommelse så "trusselen" ble synet.<br />

For medforfatteren var det da en glede å få armsterke<br />

klemmer av en munter gjeng – men for vinnerne var nok<br />

hovedgevinsten i form av en pose godis vel så<br />

ettertraktet.<br />

Dagen gikk fort og det ble kun et par timer fri før vi skulle<br />

samles til en god tre-retters middag. Søndagen hadde vi<br />

en lang og god frokost/brunsj med mulighet for sol på<br />

terrassen før alle dro hver til sitt.<br />

DUOC<br />

GUNHILD & JOAKIM<br />

SHARAM<br />

THEA<br />

22 patetra | 2/<strong>2019</strong>


patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

23


ASSISTANSE<br />

I HVERDAGEN<br />

Et populært tiltak i regi av<br />

LARS og samarbeidspartnere.<br />

Tekst og foto: Ingrid Njerve<br />

LARS<br />

Bak f.v: Einar Holen (RO), Geir Lippestad (advokat), Jonas Grenvik og Thomas Mostervik (Trondheim kommune, og Sunniva Ørstavik (NHF).<br />

Foran f.v: Shaqir Rexhaj (LARS) og Monica Haugen (NHF).<br />

Hva er assistanse? Hvordan gis assistanse? Kan jeg få<br />

assistanse? Og hvordan går jeg frem? Det er mange<br />

spørsmål rundt assistanse og mange misforståelser.<br />

Derfor er det viktig for LARS å bidra til at våre medlemmer<br />

og andre med en funksjonsnedsettelse får god<br />

informasjon om ulike løsninger.<br />

I 2018 fikk LARS midler fra Helsedirektoratet til å arrangere<br />

BPA-skole. Seminarene ble planlagt i samarbeid med de to<br />

samarbeidspartnerne vi da hadde innen BPA; Optimal<br />

Assistanse og Aleris (nå Stendi). Vi la vekt på at<br />

seminarene skulle gi en bedre forståelse av hva som<br />

finnes av assistanseordninger, regelverket rundt, samt<br />

avklaring av myter om hva en assistent kan gjøre.<br />

Målgruppe for seminarene var egne medlemmer,<br />

saksbehandlere og politikere i kommuner, og BPAleverandører.<br />

I løpet av høsten arrangerte vi seminar i<br />

Porsgrunn, Stavanger og Kristiansand.<br />

Seminarene høsten 2018 hadde 40-60 deltagere hver og<br />

har alle fått gode tilbakemeldinger. Det ble derfor bestemt<br />

å arrangere to nye seminarer i <strong>2019</strong>.<br />

Det fjerde i rekken av «Assistanse i hverdagen» ble<br />

arrangert i Trondheim 14. mars med over 70 personer til<br />

stede i salen. Vår egen generalsekretær i NHF,<br />

Sunniva Ørstavik, startet dagen med å fortelle hvorfor NHF<br />

mener BPA er et viktig likestillingsverktøy og ga eksempler<br />

på medlemmers opplevelser. Advokat Geir Lippestad<br />

forklarte oss de viktigste lovparagrafene om assistanse og<br />

delte egne erfaringer med BPA.<br />

24<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


Geir Lippestad Sunniva Ørstavik Einar Holen<br />

Vi hadde innlegg fra to kommuner, Trondheim og Steinkjer,<br />

som fortalte om sine ordninger for assistanse og hvordan<br />

de tenkte. For LARS er det viktig at kommuner får fortelle<br />

om sine løsninger, men også at de kommer og får høre de<br />

andre innleggene med andre perspektiver.<br />

Ressurssenter for omstilling i kommunen (RO) driver<br />

opplæring av kommuner og holdt et innlegg for oss om<br />

kommunenes forvaltning mellom forventning og<br />

lovforståelse. Etter å ha hørt hva NHF mener at BPA er, hva<br />

loven sier om BPA og hvordan kommunene praktiserer<br />

BPA, så var det en sterk opplevelse å avslutningsvis høre<br />

Monica Haugen fortelle sin historie om hvordan BPA har<br />

fungert og ikke fungert for henne.<br />

Etter litt lunsj og mulighet til å fordøye innleggene, var alle<br />

LARS sine samarbeidspartnere innen BPA tilgjengelig for<br />

samtaler med råd og tips for hvordan en kan søke om BPA.<br />

Vi vil rette en stor takk til våre samarbeidspartnere som<br />

gjør det mulig for oss å arrangere «Assistanse i<br />

hverdagen».<br />

NB! Har du enda ikke fått muligheten til å delta?<br />

Nytt seminar vil arrangeres til høsten. Sted og tid vil<br />

annonseres på Facebooksiden til LARS.<br />

forts. neste side<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

25


26<br />

26 pa tetra | 2/<strong>2019</strong>


pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

27 27


MOTIVASJONSDAG<br />

I STAVANGER<br />

Motivasjonsdag med<br />

Birgit Skarstein.<br />

Tekst & foto: Elisabet Berge<br />

RMS NYTT<br />

Bildet f.v: Gry Farset, Birgit Skarstein og Gerny Bjørnsen<br />

Firmaet Assister meg AS i samarbeid med Birgit Skarstein,<br />

inviterte til motivasjonsdag 1. april på Forus i Rogaland og<br />

26. april i Oslo. Birgit er i tillegg til å være toppidrettsutøver<br />

innen roing og langrennspigging også veldig<br />

samfunnsengasjert og sitter i bystyret i Oslo. Vi fikk høre<br />

h e n n e s n a k k e o m m o t i v a s j o n , m e s t r i n g o g<br />

tilpasningsdyktighet. Assister meg AS er en leverandør av<br />

personlig brukerstyrt assistanse (BPA). Birgit er<br />

arbeidsleder og har sin BPA-ordning hos Assister meg AS.<br />

Birgit er 30 år gammel. Hun tilbrakte mye av<br />

ungdomstiden sin i Asia og det var der hun hoppet i vannet<br />

og skadet foten da hun var 20 år gammel. Det ble flere<br />

operasjoner i etterkant, og ved den siste operasjonen gikk<br />

det galt i forbindelse med bedøvelsen, slik at hun forble<br />

lam fra Th10 etterpå. Birgit har vært rullestolbruker de<br />

siste ti årene og fortalte om hvordan hun måtte lære seg å<br />

tenke annerledes og nytt. I begynnelsen brukte hun<br />

vanvittig mye energi på å skulle klare alt selv, selv om det<br />

innebar å ake seg fram på bakken. Etter hvert innså hun at<br />

det er bedre å bruke energi på det det man vil og er god på,<br />

og heller få hjelp til det andre. Derfor mottar hun i dag BPA<br />

og får hjelp av assistenter til trening, husvask og handling<br />

av mat.<br />

Det var inspirerende å høre hennes historie. I forbindelse<br />

med søknad om BPA, fremhever Birgit at det er viktig å få<br />

fram at man trenger hjelp til å hjelpe seg selv. BPA gir<br />

muligheten til å leve det livet man ønsker å leve og å finne<br />

sin plass i samfunnet, slik at man har overskudd til å delta<br />

og kan bidra der man ønsker.<br />

Birgit har fått tildelt en rekke priser og hun er en del av<br />

støtteapparatet i Stiftelsen VI.<br />

På motivasjonsdagen som ble arrangert på Forus 1. april,<br />

var det prosjektledere i avdeling Stavanger, Gry Farset<br />

og Gerny Bjørnsen, som representerte firmaet Assister<br />

meg AS.<br />

28<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


GRILLFEST<br />

ROGALAND<br />

Rekordoppmøte på LARS<br />

Rogalands grillfest i mai.<br />

LARS<br />

Tekst: Elisabet Berge Foto: A Sivertsen, G I Sivertsen og E Berge<br />

Bildet f.v: Gry Farset og Francisco Castro<br />

Bildet f.v: Hanne Bugge (Aberia) og Hannah Fraas (Assister meg)<br />

LARS Rogaland inviterte til grillfest med thaimat søndag<br />

12. mai, og med 45 deltakere var dette ny rekord!<br />

Stedet var Fureneset aktivitetssenter ved Lutsivannet,<br />

noen kilometer fra Sandnes. Det var strålende sol hele<br />

dagen, og beliggenheten gjorde at vi satt i le av vinden og<br />

virkelig kunne nyte å være utendørs. Det var riktignok for<br />

mye bølger til at det fristet med båttur på vannet. Men vi<br />

nøt samværet og den gode thai-grillmaten som<br />

Yatrida Ngomsuntea sto ansvarlig for. Det ble til og med<br />

bursdagsfeiring med kake og bursdagssang for<br />

Geir Stranden, som også var med på å arrangere<br />

grillfesten sammen med Per Langeland.<br />

Vi var også glad for at BPA-firmaene Aberia og Assister<br />

meg ville være sammen med oss, og noen kom ens ærend<br />

helt fra Østlandet på kort varsel for å være med. Fra Aberia<br />

kom Hanne Bugge Klem, og Assister meg var representert<br />

ved Hannah Fraas og Gry Farset. Det å kunne sitte<br />

sammen rundt et bord og prate var veldig fint, og på den<br />

måten får man kanskje bedre kontakt og får svar på det<br />

man lurer på enn ved et foredrag eller standbesøk som det<br />

ofte er ved andre arrangementer der samarbeidspartnerne<br />

er til stede.<br />

Noen ankom i mer spennende kjøretøy enn andre.<br />

Francisco Castro viste fram trehjulingen sin som kan kjøres<br />

med vanlig bilsertifikat, og det var interessant å få<br />

demonstrert forflytningsmåte og hvordan han festet<br />

rullestolen til kjøretøyet.<br />

Alt i alt en vellykket grillfest sammen med hyggelige<br />

LARSere i naturskjønne omgivelser.<br />

forts. neste side<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

29


GRILLFEST<br />

HORDALAND<br />

Godt oppmøte tross surt vær<br />

på LARS Hordalands grillfest.<br />

Tekst & foto: Øystein Nesse<br />

LARS<br />

Da er grillfesten gjennomført på sjøsportsenteret i<br />

Nordåsen, Bergen. Til tross for surt vær var det godt<br />

oppmøte og stemningen var upåklagelig.<br />

Siden det var så surt ble båtturen droppet, etter<br />

anbefaling fra kapteinen, og avstemning i gruppen. Så vi<br />

stuet oss sammen i naustet og hadde en koselig stund,<br />

med god mat og godt selskap. Det ble Quiz og gode<br />

historier. Humøret var på topp.<br />

Ut på ettermiddagen da de fleste hadde brutt opp, kom<br />

solen frem og det ble det en fin avslutning på den nye<br />

terrassen for oss som holdt ut lenge. Vi var 20 medlemmer<br />

og 3 samarbeidspartnere. Gisle fra Assister meg, og Anne<br />

Sofie og Torunn fra Boots. Det var påmeldt 27 stykker.<br />

Vi i LARS Hordaland ønsker Lions og Bergen kommune<br />

lykke til med å videreutvikle sjøsportsenteret så det kan<br />

være tilgjengelig og nyttig for funksjonshemmede i<br />

Bergen og omegn.<br />

www.sjosportsenteret.no<br />

forts. neste side<br />

30<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


Hydrofilt kateter, som er klart til<br />

bruk, uten unødvendig ventetid.<br />

®<br />

Unik FeelClean teknologi gjør kateteret<br />

glatt med sterilt vann, som ikke klistrer på<br />

fingrene og som ikke etterlater flekker på<br />

klær, hender eller kropp.<br />

Kontakt oss<br />

for gratis vareprøve på<br />

800 30 995 eller<br />

convatec.kundeservice@<br />

convatec.com<br />

Designet for hurtig og myk innføring av kateteret<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

31


RMS NYTT<br />

Sunnaasstiftelsens mentor og lederutviklingsprogram<br />

Tekst: Karina Hollekim og Sunnaasstiftelsen Foto: Sunnaasstiftelsen<br />

Fakta om Karina Hollekim<br />

I over et tiår var Karina Hollekim profesjonell<br />

freestyleutøver og basehopper. I 2006 ble hun<br />

hardt skadet i en fallskjermulykke. I dag holder hun<br />

mange foredrag både i Norge og i utlandet om veien<br />

t i l b a k e e t t e r u l y k k e n . H u n j o b b e r s o m<br />

mentaltrener for profesjonelle idrettsutøvere og<br />

for ledere i næringslivet. Nå er hun med å etablere<br />

og utvikle et nytt lederutviklingsprogram for<br />

ryggmargsskadde i regi av Sunnaasstiftelsen med<br />

støtte fra stiftelsen Sofies Minde. I denne<br />

artikkelen forteller hun om bakgrunnen og<br />

opplegget for lederutviklingsprogrammet.<br />

SELVLEDELSE HANDLER OM Å TA REGI I EGET LIV.<br />

Se for deg at du våkner en dag og med hele livsgrunnlaget ditt revet bort. Ikke bare jobb. Nei, din<br />

fysiske helse og identitet er kun et minne og vil aldri lenger være… Du er blitt lam fra livet og ned.<br />

Hva gjør du da?<br />

Det er menneskelig å skylde på omgivelsene når noe går galt. Kanskje var du også helt uskyldig i<br />

hendelsen. Uavhengig av skyld og ansvar, står du nå overfor et valg. Du kan velge å bruke situasjonen<br />

din som en unnskyldning for hvorfor det er OK å feile, eller du kan bruke den som en mulighet til å<br />

skape noe nytt.<br />

Hvis du velger det siste, kan Sunnaasstiftelsens mentor- og lederutviklingsopplegg være et verktøy<br />

for å ta regi i eget liv.<br />

32 patetra | 2/<strong>2019</strong>


Å skylde på omstendighetene hindrer personlig utvikling.<br />

For å komme videre og gjenoppta ansvaret for eget liv må<br />

du ta ansvar for å lede seg selv.<br />

Det handler om å sette seg i førersetet i eget liv.<br />

Det handler om å lære seg å styre egne tanker, følelser og<br />

handlinger.<br />

En mentor har selv gått igjennom en slik reise og er<br />

rollemodell for de som nylig har opplevd en lignende<br />

situasjon. Med utgangspunkt i egne erfaringer gir<br />

mentoren motivasjon og støtte til andre, så de kan lede<br />

seg selv gjennom den samme prosessen. Selvledelse<br />

handler om å ta regi i eget liv.<br />

Mestring og motivasjon for nyskadde<br />

Camp Spinal er trenings- og mestringsleirer for personer<br />

med ervervet ryggmargsskade. Det er Sunnaasstiftelsen<br />

som arrangerer campene – i tett samarbeid med de tre<br />

spinalenhetene i Norge, Landsforeningen for<br />

ryggmargsskadde (LARS) og flere spinalenheter i Europa.<br />

På Camp Spinal møter deltakerne ledere som selv har en<br />

ryggmargsskade. Disse lederne er rollemodeller gjennom<br />

hele leiren for deltakerne. I løpet av en uke skaper vi<br />

nettverk, har rollemodeller som trenere og mentorer<br />

samtidig som vi bruker idrett og aktivitet som middel til økt<br />

selvstendighet, integritet og et innholdsrikt liv.<br />

– Suksesskriteriet for Camp Spinal er systematisk bruk av<br />

rollemodeller (mentorer) som selv lever med en<br />

ryggmargsskade. På Camp Spinal har vi ikke bare én<br />

mentor, men mange, slik at deltakerne garantert finner en<br />

de kan identifisere seg med, og lære og motiveres av,<br />

forteller Marianne Dybwad som er daglig leder for<br />

Sunnaasstiftelsen og primus motor for Camp Spinal.<br />

Mentor-motivering<br />

– Forbedret akutt-medisin gjør at flere overlever alvorlige<br />

ulykker. Det betyr at flere også har behov for motivasjon<br />

og støtte for å kunne leve et aktiv og meningsfullt liv<br />

etter fullført behandling og primærrehabilitering,<br />

sier prosjektkoordinator for mentor-programmet,<br />

Kristine Sørland.<br />

– Stor økning i antall søknader om å delta på campene,<br />

viser det samme utdyper Dybwad: Vi tror at behovet for<br />

Camp Spinal-konseptet er økende. Camp Spinal er blitt et<br />

etablert og anerkjent konsept. Nå vil vi gjøre det enda<br />

bedre ved å systematisere og profesjonalisere leder- og<br />

mentoropplæringen for å bidra til ønsket effekt av å delta<br />

på Camp Spinal for både ledere og deltakere.<br />

– Frem til nå har fokuset til mentorene vært å dele sine<br />

erfaringer og gi tips om hvordan deltakerne kan mestre sin<br />

nye hverdag. Vi mener mentorene i Camp Spinalkonseptet<br />

innehar unik kompetanse og erfaringer knyttet<br />

til endring og tilpasning til nye situasjoner. De deler<br />

motivasjon og mestring i kraft av sin erfaring med å<br />

oppleve krise, komme seg gjennom det og leve et godt liv<br />

senere. Denne erfaringen og kompetansen kan deles med<br />

brukere, fagpersonell i helsevesenet, og i det private og<br />

offentlige næringsliv, sier lederen av Sunnaasstiftelsen.<br />

Utnytte og utvikle egne ressurser<br />

Å utvikle seg videre i en rolle som ledermentor, krever<br />

refleksjon og egenutvikling. Lederne som er rollemodeller<br />

har, gjennom sine levde liv, erfaringer som er troverdige og<br />

ekte. Hjelp til å videreutvikle og bruke ekte og autentiske<br />

lederskap, er derfor en viktig og spennende utfordring hos<br />

denne målgruppen. Hvem andre er bedre til å snakke om<br />

endringsprosesser og omstilling enn en person som har<br />

vært utsatt for en alvorlig ulykke – som har trent seg opp<br />

både psykisk og fysisk, har lagt om hele livet og tilpasset<br />

seg ny arbeidssituasjon, familiesituasjon og andre<br />

fritidsaktiviteter? Brukere med egne erfaringer har<br />

potensiale til å bli gode ledere, og er til nå en uutnyttet<br />

ressurs. For å få fram potensialet hos brukerne trenger de<br />

verktøy og selvtillit for å utnytte kapasiteten til det fulle.<br />

En rullestolbruker blir ikke rollemodell automatisk i kraft av<br />

å være ryggmargsskadet, men i kraft av den personen<br />

man er. For å kunne være en god rollemodell og mentor må<br />

hver enkelt blant annet lære å kjenne seg selv, sine styrker<br />

og svakheter, trene på å snakke foran en forsamling, samt<br />

være individuell veileder eller veileder i en gruppe.<br />

Lederutviklingsprogram<br />

Dybwad er glad for at Sunnaasstiftelsen har vært så<br />

heldig å få økonomisk støtte fra Stiftelsen Sophies Minde<br />

til å utvikle et systematisert Mentor- og lederutviklingsprogram.<br />

Målet er å utvikle og kvalitetssikre et eget<br />

Mentorprogram som innlemmes i Camp-konseptet som et<br />

arbeidsmarkedskurs for rollemodellene der de får<br />

arbeidstrening, selvutvikling, opplæring i kommunikasjon<br />

og ledelse og individuell veiledning. Mentorprogrammet<br />

skal gi kursing og arbeidserfaring som Camp Spinal<br />

mentor, som vil gi kompetanse som kan brukes i<br />

arbeidsmarkedet generelt.<br />

Likemannserfaring og faglig kompetanse<br />

Sunnaasstiftelsen etablerer og utvikler også sine egne<br />

programmer i tråd med prinsippene for likemannsarbeid,<br />

kombinert med profesjonell veiledning. Derfor er jeg glad<br />

for at de valgte å be meg, som selv har vært utsatt for en<br />

alvorlig ulykke og også har betydelig erfaring med<br />

selvledelse og lederutvikling, til å bidra til å utvikle og<br />

gjennomføre programmet, sier Karina Hollekim. I vårt<br />

konsept ønsker vi at ledere særlig har fire "verktøy" som<br />

skal utvikles for å bli en god leder og mentor;<br />

kommunikasjon, følelser, atferd og refleksjon. I vår<br />

kommunikasjon med andre skapes inspirasjon og mening,<br />

med følelser skapes engasjement og bevegelse, med<br />

atferd skapes rollemodellering, og med refleksjon<br />

stimuleres utvikling og forståelse. Alle disse elementene<br />

utgjør derfor siktepunkt i ledertreningen som vi ønsker å<br />

adressere i dette lederprogrammet.<br />

forts. neste side<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

33


Modulbasert opplæring<br />

Ved å gi mentorene mulighet til å styrke sin kompetanse<br />

og evne til selvledelse, investerer Sunnaasstiftelsen i vår<br />

aller viktigste ressurs; skreddersydde lederutviklingsprogram<br />

skal utvikle og bygge opp våre egne mentorer.<br />

En mentor er brukerens viktigste rollemodell i møte med<br />

hverdagen og å investere i deres personlige utvikling og<br />

rolleforståelse vil være med på å styrke effekten av<br />

mentor-rollen i Camp Spinal ytterligere.<br />

Programmet er delt i to moduler. Den første handler om<br />

selvledelse og bevisstgjøring rundt egen identitet,<br />

ressurser og handlingsmønstre. Hensikten er at ved å lære<br />

å lede seg selv vil man bli en bedre mentor og leder for<br />

andre. Selvledelse omfatter strategier for å regulere egen<br />

adferd for å motivere seg selv og egne tankemønstre.<br />

Vi bygger en grunnmur bestående av de egenskaper som<br />

er grunnleggende komponenter i selvledelse.<br />

Modul 2 handler om å bygge mestring samtidig som vi<br />

utfordrer vår komfortsone og jobber med personlig<br />

utvikling.<br />

Vår oppgave igjennom lederutviklingsprogrammet er å<br />

skape bevissthet rundt egne tanker/adferd og skape heiagjenger<br />

og en trygg arena for utvikling. Gjennom faglige<br />

diskusjoner og caser vil vi få en bred forståelse for hvordan<br />

vi ønsker å lede oss selv og implementere ny kunnskap i<br />

hverdagen.<br />

Programmet går over 1 år og er samlingsbasert med<br />

egenarbeid mellom samlinger. Så langt har vi hatt én<br />

samling. Våre erfaringer så langt er at dette programmet<br />

er utrolig nyttig. Vi ønsker at programmet skal bli et fast<br />

tilbud for Sunnaasstiftelsens mentor-stab både for<br />

mentorene våre på Camp Spinal og Brain Camp.<br />

Det er et mål også å integrere den enkeltes (jobb) erfaring<br />

og lederutfordringer aktivt inn i programmet, og at det skal<br />

være nyttig også i andre sammenhenger enn som Camp<br />

Spinal-mentor. Det er vår ambisjon at ledertreningen ikke<br />

bare skal bidra til styrket selvtillit, kompetanse og økt<br />

deltakelse i arbeidsliv og ledelse, men at den også skal<br />

utvikle og synliggjøre den ressursen deltakerne er i<br />

samfunns- og arbeidsliv.<br />

Bildet: Karina Hollekim og Trond Hammer fra Mentor- og ledersamlingen på Vestre Kjærnes Gård i mai måned.<br />

34 patetra | 2/<strong>2019</strong>


LARS Hordaland inviterer l ryggmargskonferanse<br />

på Hotel Ullensvang 30.august - 1.september <strong>2019</strong><br />

De e blir en helg hvor det er muligheter l å få<br />

med seg god faglig informasjon, samt<br />

sosialt samvær. Helgen er basert på<br />

fellessamlinger med informasjon og foredrag.<br />

I llegg l foredragene vil LARS sine<br />

samarbeidspartnere ha stands og<br />

demonstrasjoner av nye produkter.<br />

Vi starter med middag fredag kl 19.00 og<br />

avslu er med lunsj søndag kl 13.00.<br />

Program for konferansen<br />

– «Familieliv/samliv/sexliv» ved Yvonne Dolonen<br />

– «Far og sønn relasjonen ved ryggmargskade» ved Hein Kvalheim<br />

– Ak viteter og sosialt samvær<br />

Pris for konferansen med full pensjon fra fredag l søndag<br />

Enkeltrom er Kr 2585,- (medlemmer + familie)<br />

Dobbeltrom er Kr 1854,- pr person (medlemmer + familie)<br />

Enkeltrom er Kr 3585,- (ikke medlemmer)<br />

Dobbeltrom er Kr 2845,- pr person (ikke medlemmer)<br />

* Tillegg for deluxe rom.<br />

Påmeldingsfrist er 11. august.<br />

For påmelding og/ eller mer informasjon ta kontakt med:<br />

Marius Lo heim<br />

E-postadresse: lo heim@gmail.com<br />

Tlf: 55 31 22 64 / 911 96 259<br />

Samarbeidspartnere:<br />

pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

35


*<br />

MEMBERSHIP RECRUITMENT CAMPAIGN<br />

STARRING<br />

*<br />

Neida, ta det med ro - vi drar ikke en «ip the bird» mot deg selv om<br />

du ikke ønsker å melde deg inn i LARS. Vi ønsker bare oppmerksomheten<br />

din et lite øyeblikk slik at vi kan fortelle deg litt om hva du får i<br />

«bytte» mot et medlemskap i LARS.<br />

Først og fremst så tar vi godt vare på medlemmene våre, og vi kan tilby alt fra et<br />

engasjerende fellesskap, mye nyttig informasjonsmateriell, støtte og veiledning til<br />

kommersielle medlemstilbud. Vi er en meget aktiv landsforening hvor også våre<br />

lokallag gjør en kjempejobb med å arrangere spennende aktivitetsarrangement og<br />

informasjonsmøter sammen med våre otte samarbeidspartnere. Som medlem kan<br />

du delta aktivt for å påvirke samfunnsforholdene for ryggmargsskadde eller bruke<br />

dine egne erfaringer til å hjelpe andre med ryggmargsskade til å leve innholds- og<br />

meningsfylte liv.<br />

Så meld deg derfor inn i dag og bli en del av et mangfoldig og aktivt fellesskap!<br />

Gå til lars.no og meld deg inn under fanen «Bli med»<br />

*Flip the Bird = engelsk slang for å «vise ngeren» | *Bird = britisk slang for jente<br />

36 pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

1984


pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

37


RMS NYTT<br />

Kunstundervisning<br />

som rehabilitering.<br />

Tekst & foto: Vibeke Flaatten<br />

Med pensler og maling i alle regnbuens farger, har<br />

kunstneren Ellen Frøysaa skapt et fristed for pasienter<br />

som er i rehabilitering på Sunnaas sykehus.<br />

Livet kan plutselig få en dramatisk endring.<br />

Noe pasientene på Sunnaas sykehus – Norges største<br />

spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering<br />

har erfart. En alvorlig hjerneskade etter ulykke, sykdom,<br />

multitraumer, brannskader og nevrologiske lidelser snur<br />

livet på hodet. Å komme tilbake til selve livet er hardt<br />

arbeid, og det kreves mye i en tøff rehabiliteringsperiode.<br />

Da er det godt med et fristed hvor målet er å finne glede i å<br />

skape.<br />

Et fristed for pasientene<br />

Ytterst på Nesodden, med utsikt over Oslofjorden ligger<br />

malerrommet til Ellen. Lokalene er lyse, med store vinduer<br />

ut mot himmel og sjø. Midt i rommet står et stort<br />

arbeidsbord. Fullt av malingsflekker og utstyr som innbyr<br />

til kreativitet.<br />

– Hvordan blir dette et avbrekk for pasientene her på<br />

Sunnaas?<br />

– Jeg sier at regel nr. 1 nede hos meg er at vi ikke snakker<br />

om sykdom. Her er det lov å utfolde seg. Ingenting trenger<br />

å være perfekt her, sier Ellen.<br />

Videre forteller hun at det er et fristed hvor man gjør helt<br />

andre ting. Her kan pasientene få undervisning og de kan<br />

få lov til å skape hva de vil.<br />

– Det skal være et fristed med ro, stillhet og tid til seg<br />

selv. Når man er pasient her på Sunnaas har mange en<br />

stram timeplan med opptrening og andre gjøremål de er<br />

nødt til å være med på. Så dette blir mer lystbetont i og<br />

med at det ikke er noen MÅ-ting som skal gjøres. Her kan<br />

det skapes fritt sier Ellen.<br />

Å finne sin egen signatur<br />

– Hvordan kan pasientene finne sin egen signatur?<br />

– Det er et stort tema, men alle har vi vår egen signatur.<br />

Bare det å skrive vårt eget navn er jo en signatur i seg selv.<br />

Men så har vi også vår egen signatur hvis vi for eksempel<br />

skulle tegnet en hånd, så ville du gjøre det på ditt vis.<br />

Men vi vegrer oss for å gjøre det, vi tror at det er en spesiell<br />

måte det skal gjøres på. Vi tenker at billedkunsten er en<br />

mal. Men jeg pleier å si til pasientene at den signaturen og<br />

billedspråket du har er foranderlig, i forhold til jo mer du<br />

lærer og utvikler deg. Her skal vi ikke vise oss frem for noen.<br />

Vi skal skape og gjøre dette for oss selv i første omgang.<br />

Jeg ser også at det er noen som har lyst til å være med på<br />

en utstilling, som har lyst til å henge bildet sitt på veggen.<br />

Men da har de øvd, og kanskje blitt fortrolig med den indre<br />

stemmen, eller den indre signaturen de har. Pasientene<br />

kan se at sin egen signatur faktisk er en stor del av seg<br />

selv, sier Ellen.<br />

– For å få bort litt av prestasjonsangsten pleier jeg ofte å<br />

spørre om de har gått og lært. Pasientene sier ofte nei.<br />

Men da forventer jeg jo heller ingenting av dere, sier hun<br />

videre. Det blir som om noen skulle gitt meg en fiolin og si<br />

«spill».<br />

– Hva svarer pasientene til det?<br />

– Det kan jeg ikke, sier de ofte. Det ville jeg sagt. Fordi jeg<br />

ikke har lært det. Det blir det samme her. Men hvis vi har<br />

lyst til å lære noe, så kan vi få kunnskap om hvordan vi kan<br />

lære metoder og fremgangsmåter for å uttrykke oss, finne<br />

vår indre stemme, vår egen signatur og vårt iboende<br />

billedspråk, sier Ellen.<br />

Fra barn til voksen<br />

Det er både barn og voksne pasienter på malekurset til<br />

Ellen. Hun forteller at hun ser stor forskjell på hvordan de<br />

jobber med kreative oppgaver.<br />

– Barna har ikke hemninger. Jeg håper vi skal kunne bli så<br />

frie, og finne tilbake til den gleden og friheten vi hadde<br />

som barn. Noe har ofte forsvunnet på veien, sier Ellen.<br />

– Bli mer lekne rett og slett?<br />

– Ja, se for eksempel på behovet vi har for lek og<br />

skaperglede som barn. Vi kan lære av barna! Vi slutter å<br />

være lekne. Det er trist. Det er fantastisk når pasientene<br />

finner igjen barnet og gleden i seg selv, sier Ellen.<br />

Hun forteller at prestasjonsangsten er en ufattelig stor<br />

fiende. Særlig hos de voksne. Hun snakker mye med<br />

pasientene om at de sammen skal jobbe for å bekjempe<br />

den.<br />

– Hvordan kan pasienten ta med seg den gleden de finner i<br />

undervisningen videre i sitt liv?<br />

– Et kunstnerisk uttrykk blir en livsstil. Jeg sier ofte at du<br />

kan gå litt rundt som en «Askeladden», samle informasjon,<br />

se hva andre har gjort. Bli en slags stifinner. Jeg inspirerer<br />

forts. side 40<br />

38<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


– Ellen Frøysaa<br />

pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

39


– Ellen F<br />

til å samle ideer og bruke de som en slags teknikk. Samle.<br />

Bruk mobilen og ta bilder. Se på en film hvor en filmscene<br />

kan inspirere. Se. Se på detaljer, lys og skygge. Farger og<br />

former som kan gi nye ideer. Gå rundt i verden med nytt<br />

blikk. Slik kan det åpne seg nye dører. Dette har også med<br />

bevisstgjøring å gjøre. Å sette de hverdagslige tingene i et<br />

enkelt system. Det er ofte det det handler om.<br />

En terapeutisk effekt<br />

– Kan du merke på pasientene at det kan ha en slags<br />

terapeutisk effekt?<br />

– Helt klart! I aller høyeste grad. Både motorisk og<br />

psykologisk. Men det er ikke det jeg jobber ut i fra. Men jeg<br />

ser at det blir det. Jeg kan se at det blir en synergieffekt av<br />

det jeg holder på med. Jeg tenker at jeg skal undervise i<br />

kunst. Det er min oppgave. Og så blir det ofte slik at<br />

pasientene opplever at de overrasker seg selv, det gir<br />

mestringsfølelse, økt selvtillit og en opplevelse av at det<br />

faktisk går an å lære.<br />

– Helt uavhengig av hvor store skader pasientene har, har<br />

de læring?<br />

– Alle pasientene har mulighet for å lære, vi har også<br />

hjelpemidler slik at pasientene klarer å uttrykke seg.<br />

Da blir det også lettere å våge sier Ellen.<br />

Om det å våge<br />

Det kan være mange sperrer iboende i hvert menneske.<br />

Som for eksempel holde talesperre, sangsperre,<br />

skrivesperre, tegnesperre. Ellen forteller om hvordan hun<br />

får pasientene til å våge.<br />

– Jeg begynner egentlig veldig forsiktig, sier Ellen.<br />

Jeg har noen metoder som er veldig ufarlige. En forsiktig<br />

start kan være kun fargeblanding. Deretter kan vi lære nye<br />

metoder som for eksempel påføring av maling. Etter dette<br />

kan det melde seg nye behov. Mange har lyst til å komme<br />

et steg videre.<br />

– Jeg sier fra at vi ikke er her for å lage ting som skal<br />

henge på veggen. Det er ingen som skal komme og<br />

bedømme det som er gjort. Vi skal kun bruke dette som en<br />

prosess på veien videre. Det som er litt morsomt er jo at<br />

veldig mange ønsker å henge opp bildet sitt. Etter hvert,<br />

vel og merke sier hun.<br />

– Veldig mange, særlig de som kommer til meg fordi det<br />

er pålagt, det står på timeplanen deres, ønsker i<br />

utgangspunktet ikke å være med på undervisningen.<br />

Men etter undervisning i 6 uker er det mange pasienter<br />

som søker seg via fastlegen sin, eller legen her på Sunnaas<br />

inn til et ukesopphold med bare kunst sier hun.<br />

– Det sier jo egentlig veldig mye.<br />

– Ja, det gjør det så absolutt sier Ellen.<br />

En god prosess for pasientene<br />

Ellen er opptatt av å skape en trygg og god atmosfære der<br />

pasienten kjenner seg respektert, sett og anerkjent.<br />

Det handler mye om hvordan hun jobber. Hun forteller at<br />

hun er genuint opptatt av mennesker, og at det handler<br />

om relasjoner.<br />

– Jeg sier ofte til pasientene: «Jeg tar på meg skylda hvis<br />

du ikke slapper av. Det er opp til meg å skape det rommet<br />

hvor du kan skape i fred». Det skal ikke skapes<br />

40 patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

40


øysaa<br />

prestasjonsangst eller høye skuldre. Det skal bare være<br />

gøy rett og slett. Det fratar pasientene for ansvar. Jeg ser<br />

ofte på meg selv som en «dirigent». Jeg må se hvem som<br />

spiller hva i gruppen, gi alle plass og finne en god balanse<br />

blant pasientene. Det er mitt ansvar. Og se alle. Man lærer<br />

seg å se hvem som spiller hvilket «instrument» i gruppen.<br />

Det å skape en god gruppedynamikk i tillegg til det<br />

individuelle er veldig viktig og interessant, sier Ellen.<br />

Ellen er alltid til stede i undervisningen. Hun er der hele<br />

tide. Når hun underviser sitter hun ved siden av og viser.<br />

Maler, gir råd og øver på praktiske metoder sammen med<br />

pasientene. Hun presiserer at her skal det bare øves.<br />

– Jeg snakker en del om kjøreregler fra starten. Noe av<br />

det viktigste er at vi ikke skal snakke sykdom. Vi skal ha ro,<br />

og ikke prate om andre ting slik at vi beholder<br />

konsentrasjonen og ikke flytter fokus. Vi spiller ikke musikk.<br />

Mister vi fokus kan det fort bli «skravlegrupper». Det er det<br />

mange som blir veldig slitne av. Noen kan bruke<br />

undervisningen som en form for mindfulness. Bare det å<br />

sitte og holde på. Det i seg selv er jo en form for terapi.<br />

Flere av pasientene trenger ofte pauser i forhold til sine<br />

skader, men vi opplever at de glemmer å ta pauser når de<br />

er opptatt med sitt eget bilde som skapes.<br />

Noen pasienter vil lære. Steg for steg. Jeg prøver å finne<br />

en slags gylden middelvei mellom disse tingene når jeg har<br />

gruppeundervisning. «Jeg elsker det jeg holder på med –<br />

og jeg er så engasjert». Den dagen jeg ikke er engasjert<br />

lenger må jeg bare slutte. Da har jeg ikke noe å gi. Men jeg<br />

elsker jobben min, og synes den er helt fantastisk. Det gir<br />

meg så mye tilbake! Det handler mye om relasjoner. Jeg er<br />

genuint opptatt av mennesker. Det er mye det kunsten<br />

min handler om, relasjoner mellom mennesker, sier Ellen.<br />

Bevisstgjøring hos den enkelte<br />

– Vi jobber mye med bevisstgjøring. Jeg spør de ofte<br />

«Hvem er du? Hva liker du å gjøre? Hva er det som<br />

inspirerer deg? På den måten kan ting settes i<br />

sammenheng. Jeg forsøker å dra kunsten helt ned.<br />

Gjøre det så lite jålete som mulig. Vi snakker mye om at alle<br />

mennesker har en smak. Og vi spør oss, hvem er vi som<br />

skapende mennesker? Vi prøver da å lære metodene for å<br />

få fram det vi ønsker å uttrykke. Jeg tror det ligger et stort<br />

rom i bevisstgjøring sier hun.<br />

– Opplever du at det kan komme uttrykk som tristhet, sinne<br />

eller lengsel i bildene?<br />

– Helt klart. Pasientene snakker ofte om hva de vil<br />

uttrykke. Det jobber vi mye med. Men det kommer etter<br />

hvert. Jeg legger mye vekt på de praktiske øvelsene.<br />

Jeg er ikke noe terapeut, men her skal vi bli kjent på det<br />

estetiske og det kunstneriske plan. Det er kjempeviktig!<br />

Da kommer vi jo tilbake til det vi startet med, at «her skal vi<br />

ikke snakke sykdom». Det er det som er forskjellen på det å<br />

være terapeut og kunstner i kunstundervisning sier Ellen.<br />

– Det er mye som må læres på nytt. Mange starter ofte<br />

litt fra start igjen. Det kan være en svært krevende og lang<br />

prosess. Mange av pasientene sier at de opplever<br />

kunstundervisningen som en prosess i seg selv. Det blir et<br />

kunstnerisk fristed og på den måten blir kunstundervisningen<br />

en viktig del av selve rehabiliteringen,<br />

avslutter Ellen.<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

41


Gunn Johansen, pasient og deltager på «Kunstundervisning som rehabilitering».<br />

Gunn Johansen har vært pasient med flere opphold på<br />

Sunnaas sykehus. Hun har i sitt rehabiliteringsprogram<br />

også hatt kunstundervisning hos Ellen. Hun forteller at hun<br />

har hatt stor glede av disse friminuttene.<br />

– Jeg har alltid vært veldig glad i å tegne, men sluttet når<br />

kroppen sa stopp. Da var jeg ikke like «flink» lenger, sier<br />

Gunn.<br />

Det skulle gå 30 år før Gunn skulle tegne igjen. Året var<br />

2016, og hun skulle bli bestemor.<br />

– Jeg ønsket å være et godt forbilde for det lille<br />

barnebarnet. Jeg ønsket å tegne igjen, og gjøre noe jeg<br />

egentlig var redd for. Lære meg å være fornøyd med<br />

hvordan jeg tegner i dag og ikke henge igjen i fortiden.<br />

– Var det noen som inspirerte deg til å ta opp tegningen<br />

igjen?<br />

– Det var datteren min som pushet meg til å legge<br />

bildene mine på en Instagram-konto. Bare tanken på å<br />

dele, og vise bildene mine til andre gjorde at jeg ble<br />

lammet av skrekk. Jeg gjemte meg bak kontoen<br />

«bestemors_tre_smaa» på Instagram.<br />

– På hvilken måte har «kunstundervisning som<br />

rehabilitering» påvirket deg?<br />

– Når man kommer til Sunnaas handler mye om sykdom<br />

og skade. Så det å ha tilbud om kunstundervisning som<br />

rehabilitering når man kommer hit har gitt meg veldig mye.<br />

Det gir meg litt fritid fra sykdommen. Jeg kommer litt bort<br />

fra hvorfor jeg egentlig er her, sier Gunn.<br />

– Ellen snakker om et «fristed» for pasientene, kjenner du<br />

det på samme måte?<br />

– Ja! Det har betydd mye for meg. Jeg har alltid prøvd å<br />

være som andre fysisk. Her treffer jeg andre i samme «båt»<br />

og føler meg ikke annerledes. Jeg glemmer ofte tid, sted<br />

og smerter mens jeg holder på. Å få komme ned til Ellen,<br />

som ikke har noen forventninger til meg er kjempedeilig.<br />

Ellens ord om at «ingenting er feil» har hatt stor betydning<br />

for meg.<br />

Når en strek eller prikk ikke blir der den skal være når jeg<br />

tegner eller maler lar jeg den bare være sier hun.<br />

– Prestasjonsangsten var enorm første gang jeg satt ved<br />

bordet hos Ellen. Jeg hadde aldri malt før. Jeg visste ikke<br />

at jeg likte å male, men hos Ellen fikk jeg prøve. Jeg var<br />

veldig opptatt av at alt skulle gjøres riktig til å begynne<br />

med, men det har jeg lagt helt bort. Jeg har blitt mye<br />

tryggere på at det jeg gjør er bra nok, sier Gunn.<br />

– Har det å male gjort noe med din kreativitet og<br />

skaperglede?<br />

– Jeg har lært meg å være stolt av det jeg gjør og har<br />

etter opphold på Sunnaas faktisk turt å vise bildene mine<br />

til de som jobber der og til andre pasienter. Jeg har lært<br />

meg å se meg rundt på detaljer og ikke være så forknytt.<br />

Jeg slapper mer i av i takt med<br />

gode tilbakemeldinger på det<br />

jeg lager, avslutter Gunn.<br />

Ellen Frøysaa jobber som kunstner på Sunnaas<br />

sykehus. Har hovedfag fra Kunst og<br />

Håndverksskolen. Hun har hatt flere<br />

separatutstillinger. Jobber med maleri,<br />

keramikk og performance i grupper.<br />

42 patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

42


pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />

43


RIDDER 1. KLASSE AV<br />

RMS NYTT<br />

ST.OLAVS ORDEN<br />

Hvilken tittel<br />

og hvilken mann.<br />

Tekst: Tori Lunde & Roy Aaberg Foto: Anne Sidsel Herdlevær & Roy Aaberg (privat)<br />

Den 5. april ble Leiv Hove utnevnt til Ridder 1. klasse av<br />

Den Kongelige Norske St. Olavs Orden. Ordenen tildeles<br />

som «belønning for utmerket fortjeneste av fedrelandet<br />

og menneskeheten» (Wikipedia). Leiv Hove er professor i<br />

medisin ved Universitetet i Bergen, og spesialist i generell<br />

kirurgi, plastikkirurgi, ortopedisk kirurgi og håndkirurgi.<br />

Leiv gjorde en stor jobb når det gjaldt behandling av<br />

håndleddsbrudd og for å få funksjonsforbedrende kirurgi<br />

til Norge. Det ble fremhevet i begrunnelsen for<br />

utmerkelsen at han gjennom dette har gjort en stor<br />

forskjell i mange personers liv. For mer informasjon om<br />

hans arbeid se <strong>Patetra</strong> nr. 4 - 2018.<br />

Det var en staselig markering hvor Lars Sponheim<br />

høytidelig delte ut prisen.<br />

Det var mange taler denne dagen, men en gjorde mer<br />

inntrykk enn de andre. Vi ønsker derfor å trykke denne i<br />

sin helhet, og la den være en del av vår takk til Leiv. Siden<br />

Roy ikke kunne stille denne dagen, ble den lest opp av<br />

Rakel Gudmundsdottir som har overtatt som leder for<br />

Tetra-teamet.<br />

44 patetra | 2/<strong>2019</strong>


Talen fra Roy<br />

Gratulerer Leiv med tildeling av St. Olavs Orden ridder av<br />

1. klasse. Beklager at jeg ikke kan være her å feire dagen<br />

med deg, men ting går ikke alltid etter planen.<br />

For ca. ett år siden, fikk jeg forespørsel om jeg kunne skrive<br />

en anbefaling, slik at det kunne vurderes en pris til deg.<br />

Den må ha være ufattelig godt skrevet! Det er nok mange<br />

flere enn meg bak den, men du verden – Ridder av 1. klasse!<br />

Hvordan skal jeg titulere deg nå? Ridder av 1. klasse av<br />

St. Olavs Orden Professor Leiv Hove? Utmerkelsen er i alle<br />

fall vel fortjent.<br />

som knapt viste hva en ryggmargsskadd var. Ikke fantes<br />

det hjelpemidler for slike som meg der, og det ble mye<br />

frustrasjon. Toalett og bad, var som å gå 100 år tilbake i tid.<br />

For å si det slik, så var utedoen på den ekte Farmen luksus i<br />

forhold til det jeg hadde.<br />

Det ble prøvelse for oss begge. Vi diskuterte, kranglet, vi<br />

gråt, ble uvenner og venner igjen akkurat som på den ekte<br />

Farmen. Vi oppførte oss til tider som et gammelt ektepar,<br />

men vi kom oss igjennom det og vi fikk et livsvarig<br />

vennskap selv om vi ikke møtes så ofte lenger.<br />

Når jeg nå ser på hva du har fått utrettet opp igjennom<br />

disse årene, alt takket være ditt pågangsmot, interesse og<br />

kunnskap uten sidestykke, skjønner jeg hvorfor<br />

utmerkelsen tilfaller deg. Vi snakker faktisk om en nasjonal<br />

behandlingstjeneste for handkirurgi med tipp topp<br />

tverrfaglig team fra A til Å, som står klar til å hjelpe<br />

pasienter som meg til et mer meiningsfylt liv.<br />

Jeg var vel totalt innlagt under kniven din 4 ganger med<br />

like mange opptreningsperioder, og vi møttes ofte da.<br />

Men du glemte tydeligvis det jeg sa til deg på vårt første<br />

møte. jeg sa «pass på så jeg ikke blir så frisk at jeg må<br />

støvsuge og lignende.»<br />

Hørte du på meg?? Nei!! Jeg vurderer derfor nå å saksøke<br />

deg for alt ekstraarbeidet disse operasjonene har medført,<br />

og alt det har kosta meg i kroner og ører.<br />

For dere som ikke kjenner meg, så er navnet mitt Roy Helge<br />

Aaberg. Jeg brakk nakken i 1998 i en helikopterstyrt og fikk<br />

store lammelser, også i armene. Jeg er brukerrepresentant<br />

for den nasjonale behandlingstjenesten for<br />

funksjonsforbedrende kirurgi.<br />

Jeg har kjent Leiv siden 2000. I 2001 ble jeg kontakta av<br />

Leiv med spørsmål om å komme til Bergen for vurdering av<br />

håndoperasjon. I følge deg den første i Norge som fikk<br />

funksjonsforbedrende kirurgi med flytting av muskler og<br />

sener for å få bedre funksjon i armene.<br />

Sett i ettertid minner dette eventyret med håndkirurgi og<br />

Leiv som et opphold på Farmen. Mentoren kom fra Sverige<br />

og skulle gi ukesoppdrag til Leiv, og jeg var arbeidsstykket<br />

hans.<br />

Men det må ha gått dårlig på tidligere oppdrag for Leiv.<br />

Stadig ble det utsettelser fordi operasjonssalene var<br />

opptatt. Det var som å dra på markedet i Farmen uten<br />

penger å tigge for og få en operasjonssal.<br />

Jeg holdt på å trekke meg flere ganger, men før jeg visste<br />

ordet av det lå jeg der på benken, overtalt om lovnader om<br />

lysere tider, med Mentor og Leiv som det siste jeg husker.<br />

Etter første operasjon ble jeg overført til ortopediavdelingen,<br />

som var som Farmen-gården med gårdbrukere<br />

For lite fortalte du om «det jeg vil kalle bivirkninger av<br />

operasjonene» Jeg kan snart ikke spørre om hjelp lenger.<br />

Jeg får stadig høre at «DET klarer du selv». Dum som jeg er,<br />

så finner jeg ut nye ting jeg mestrer, og det slår alltid<br />

tilbake. Etter operasjonene klarer jeg nå å lage mat også!<br />

Og nå er jeg blitt pålagt i hjemmet å lage middag minst en<br />

gang i uka. Jeg klarer til og med å spise selv nå. Ikke bare<br />

mat men «godteskåla», chipsen som før fikk stå i fred, men<br />

blir nå fort tom. Bivirkningene her er betraktelig økt BMI<br />

etter at armene kunne brukes igjen.<br />

forts. neste side<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

45


Men det stopper ikke her. Jeg har brukt ufattelig mye<br />

penger på nye hobbyer som jeg har begynt med. Jeg har<br />

flere fotokamera med tilbehør av diverse kategorier. 15-20<br />

modellfly og droner har det også blitt opp igjennom årene.<br />

Jeg har startet fotofirma og jeg tar på meg fotooppdrag.<br />

Den største jobben så langt er 60 flyturer med drone, i en<br />

periode på ett og et halvt år, der jeg dokumenterte<br />

bygging av den nye Lerumfabrikken her i bygda, samt<br />

laget en film til åpningen.<br />

Så ja du lurte meg, men det har for det meste bare vært<br />

positivt det du har gjort for meg, og for mange andre.<br />

Takk for at du hadde slik troen. Du har gjort mitt og andres<br />

liv så mye mer meningsfylt. Jeg har nå så mange hobbyer<br />

at tida ikke strekker til. Det siste jeg nå har begynt med, er<br />

3D-printing i plast for de som vet hva det er. Jeg har også<br />

nettopp kjøpt mer utstyr, og skal til å prøve meg som<br />

kunstner på bilder med acryl. Om jeg lykkes, gjenstår å se.<br />

Så jeg har mye å fylle dagene med takket være deg.<br />

Nyt dagen din i dag, og igjen gratulerer med en velfortjent<br />

utmerkelse.<br />

Jeg kommer på besøk om jeg skulle være i nærheten, og<br />

du er hjertelig velkommen til meg om du skulle være i<br />

traktene.<br />

Bildet: Roy Aaberg<br />

Takk igjen «vyrde ven»<br />

Vi i LARS og <strong>Patetra</strong>-redaksjonen vil takke alle våre samarbeidspartnere. Arbeidet vi driver gjøres på luft,<br />

kjærlighet og deres hjelp. Det blir vanskeligere og vanskeligere å få støtte til organisasjonsarbeid i dette landet,<br />

og når vi da har mange idéer vi ønsker å få satt ut i livet er vi avhengig av støtten dere gir. I fjor har vi hatt flere<br />

vellykkede LARS Aktiv-helger, vi fikk gjennomført BPA-fagdager og mye mer. <strong>Patetra</strong> har vi også fått utviklet<br />

videre, og er blitt et bra blad for å spre informasjon og inspirasjon. Så takk til alle dere for støtte både<br />

økonomisk, men også med gode ideer, informasjon og energi. Uten dere hadde vi ikke fått satt ut i livet våre<br />

idéer og ønsker. Og til alle LARSere, ta gjerne kontakt med samarbeidspartnerne hvis dere har spørsmål, eller<br />

bare ønsker å oppdatere dere på utstyr, regelverk eller søknader osv.<br />

Hilsen LARS Hovedstyre og <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />

46 patetra | 2/<strong>2019</strong>


BPA-assistenten har vel prøve d?<br />

Du har akkurat ansa en ny personlig assistent og håper at alt skal bli bra. Det blir det jo som o est også.<br />

Gode relasjoner mellom assistent og arbeidsleder kommer ikke all d av seg selv. Bruk derfor prøve den rik g.<br />

Hva er prøve d?<br />

Assistentens skri lige arbeidsavtale bør inneholde en prøve d. Seriøse BPA-leverandører har avtaler med 6 måneders<br />

prøve d. Noen misforstår og tror at man uten videre kan si opp en assistent i prøve den om det ikke fungerer.<br />

Slik er det ikke. Prøve den er l for at leder og ansa skal finne ut om de passer sammen.<br />

På den ene siden skal assistenten ha en enklere retre mulighet om hen angrer seg. På den andre siden skal BPAarbeidslederen<br />

få d l å lære opp og veilede den nyansa e inn i assistentjobben.<br />

Bruk prøve da ak vt.<br />

Li fleipete sagt, er prøve den mer l for assistenten enn for BPA-arbeidslederen. – Og det er arbeidsgiversiden som<br />

har bevisbyrden om det blir konflikt. Derfor er det vik g at du som BPA-arbeidsleder bruker prøve den ak vt l å lære<br />

opp, veilede og ta tak i u ordringer med den nyansa e assistenten. Og at du dokumenterer at du gjør ne opp det.<br />

Den juridiske hovedforskjellen er nemlig at en assistent som sies opp e er prøve dens utløp, og som bestrider<br />

oppsigelsen, har re l å møte på jobb og heve lønn helt l saken løses av domstolen. En slik re l å møte på jobb og<br />

heve lønn har man ikke om oppsigelsen skjer i prøve den. Så, det er dumt å drøye.<br />

Prøve dssamtaler.<br />

Som BPA-arbeidsleder bør du holde månedlige prøve dsamtaler, der du dokumenterer at du har veiledet og at du har<br />

ta opp det som skurrer. Det er ikke moro. Men gjør det likevel. Skriv det ned. Husk dato og signatur. Det verste du<br />

gjør er å gjøre ingen ng og håpe på at ng går over av seg selv. Det gjør det ikke.<br />

Det som skurrer e er ei uke, skurrer også e er et år. Sam dig skal du gi assistenten mulighet l å forstå hva hen må<br />

forbedre.<br />

Gjør du re , så går det bra.<br />

Har du som BPA-arbeidsleder gjort jobben din med å veilede og å skrive ned at du har veiledet og hjulpet assistenten<br />

inn i sin nye jobb, så er sjansen svært stor for at det går bra. Da har du bestå en vellykket anse else og du har få deg<br />

en god assistent som trives og blir lenge i jobben. Men det er også slik at du med god opplæring, månedlige<br />

prøve dssamtaler med skri lige referater sam dig har lagt et godt grunnlag for at assistenten som ikke fungerer kan<br />

sies opp. Før prøve den er omme. Og ikke minst: I hele denne prosessen bør du få bistand av BPA-leverandøren din.<br />

Lykke l.<br />

Jon Torp, direktør, Humana Assistanse<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

47


SPØR?<br />

Sexolog Yvonne Dolonen prøver å<br />

gi deg svarene i forbindelse med<br />

Ryggmargsskade,<br />

Mellommenneskelig relasjon & Sex<br />

[ RMS].<br />

Har du spørsmål du ikke finner/får<br />

svar på, send disse til Yvonne på<br />

sexologen@lars.no. Svaret du får,<br />

vil også kunne komme mange<br />

andre til nytte - for du er med stor<br />

sannsynlighet ikke alene om å gå<br />

rundt å gruble på disse<br />

spørsmålene.<br />

Ønsker å være anonym får du selvsagt lov<br />

til det.<br />

YVONNE<br />

E r d e t m u l i g å<br />

forebygge lekkasjer<br />

under sex, dersom du<br />

har en ryggmargsskade?<br />

Det korte svaret er ja det er mulig å<br />

forebygge lekkasjer. Med lekkasjer<br />

tenker jeg på ufrivillig lekkasje av urin<br />

og avføring, både fra urinrør,<br />

endetarmsåpningen og fra stomiposer.<br />

Du kan forebygge ufrivillige lekkasjer ved<br />

daglig å ta vare på din generelle helse og<br />

din blære- og tarmfunksjon. Hvis du trenger<br />

hjelp til dette, så ta kontakt med<br />

spinalenheten din. Det er heldigvis hjelp å få.<br />

Alle kjønn i alle aldre kan ha utfordringer med<br />

lekkasje eller inkontinens, selv om de ikke har<br />

en ryggmargsskade. Inkontinens er for<br />

mange tabu å snakke om, og kan oppleves<br />

ekstra flaut når det skjer under seksuell<br />

aktivitet. Selv om du har daglige rutiner som gir<br />

deg god kontroll på blære og tarm, så kan du likevel<br />

oppleve lekkasje under seksuell aktivitet. Spesielt når<br />

aktiviteten hovedsakelig skjer nedentil, der både<br />

kjønnsorgan, urinrør og endetarmsåpningen ligger nære<br />

hverandre. Men det er ikke slik at alle med<br />

ryggmargsskade har utfordringer med lekkasje ved<br />

seksuell aktivitet. Dette er ulikt fra person til person,<br />

ingen skade er lik, og den seksuelle aktiviteten utøves på<br />

forskjellige måter. Kvinner som for eksempel stimulerer<br />

eller blir stimulert mot fremre skjedevegg, vil lettere<br />

kunne tisse på seg og/eller squirte. Squirting er en form<br />

for kvinnelig ejakulasjon som kommer ut fra urinrøret.<br />

Dette har fått økt fokus de senere årene. Det finnes lite<br />

forskning om squirting og informasjon om dette vil derfor<br />

kunne variere. Mange synes squirting er opphissende, og<br />

dette tenker jeg kan være med på å gjøre det mindre<br />

stigmatiserende å tisse på seg under sex.<br />

Å oppleve lekkasje eller frykte lekkasje bekymrer oss i ulik<br />

grad. Det er mange variabler som spiller inn: Hvilken<br />

skade du har, personligheten din, selvbilde og selvtillit,<br />

trygghet til partner, tid og sted m.m. Noen velger bort sex<br />

på grunn av lekkasje eller frykten for lekkasje, andre bryr<br />

seg ikke så mye om det.<br />

48<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong>


Det finnes heldigvis noen forholdsregler. De fleste<br />

mennesker ønsker å tisse før sex, og det er også lurt for<br />

deg med ryggmargsskade. Hvis du tømmer blæra<br />

fullstendig rett før sex, så starter du med tom blæra.<br />

Når du har sex alene eller sammen med noen, øker<br />

sirkulasjonen i kroppen og blæra fylles. Jo lenger tid sexen<br />

varer, jo mer vil blæra fylles. Like før orgasme eller under<br />

orgasme øker også sjansen for lekkasje. Hvis du har sex<br />

med deg selv og opplever lekkasje, så prøv å tenk over hva<br />

du synes om det. Plager det deg eller tenker du mest på<br />

dette når du er med en partner? Noen synes også det<br />

tilfører opplevelsen noe positivt, kanskje du og en<br />

eventuell partner gjør det samme.<br />

Jeg tror mange bevisst eller ubevisst unngår sex dersom<br />

det er sjanse for lekkasje av avføring. Du føler deg ofte litt<br />

uggen hvis tarmen ikke fungerer optimalt, og den<br />

seksuelle lysten forsvinner. Hvis uhellet likevel er ute er<br />

det viktig å ikke legge det på din personlighet, da det ikke<br />

er noe du gjør med vilje. Det er i alle fall lettere å ha en slik<br />

tankegang, selv om det kan oppleves som verdens<br />

undergang. Å ta en dusj etterpå er lurt og deilig, slik at<br />

bakterier ikke sprer seg til skjede og/eller urinrør.<br />

Noen tenner på avføring, og vil selvfølgelig ikke synes<br />

lekkasje er et problem. Forholdsregler bør tas, da avføring<br />

inneholder bakterier som kan være uheldig for deg.<br />

Angående stomiposer til urin og avføring, så bør du<br />

tømme eller bytte pose før sex. Noen teiper posen til side<br />

eller opp, slik at den ikke henger foran kjønnsorganet.<br />

Dersom du har problemer med at posen løsner kan du<br />

bruker tetningsring eller teip rundt platen. Din bandasjist<br />

kan hjelpe med å finne riktig utstyr til deg.<br />

I utgangspunktet skal det ikke være noe problem å ha sex<br />

med stomi, da utstyret som finnes i dag er av god kvalitet.<br />

Det finnes også pyntetrekk til stomiposen eller undertøy<br />

for stomiopererte. Du kan google undertøy og stomi eller<br />

gå inn på https://www.coloplast.no/om-coloplast/blogg/.<br />

Hvis du har sex i en seng eller sofa, så kan det være greit å<br />

beskytte underlaget, slik at konsekvensene av et uhell blir<br />

mindre. Butikker som selger sengetøy, selger<br />

madrassbeskyttere som er vanntette, slik at du slipper å<br />

ødelegge madrassen. Håndklær er også fint å ha i<br />

nærheten. Hvis du vil sprite opp stemningen ytterligere,<br />

så selger sexbutikker ulike laken/tepper, som tåler en<br />

støyt. Rull teppe ut før sex, og rett i vaskemaskinen<br />

etterpå;). Vær forsiktig med laken av vinyl, da friksjonen<br />

mellom huden og lakenet kan skape sår på huden din.<br />

Laken av vinyl kan tørkes av med en fuktig klut.<br />

Fordelen med disse forholdsreglene er at du ikke<br />

fokuserer på en eventuell lekkasje, men klarer å være til<br />

stede i situasjonen. Mindfulness under sex kan gi deg<br />

forsterkede sanseopplevelser og økt nytelse.<br />

Jeg forstår at spørsmålet dreier seg om kommunikasjon<br />

om faren for, altså kommunikasjon før det eventuelt har<br />

skjedd en lekkasje. Hvorvidt det er viktig å kommunisere<br />

med partner om fare for lekkasje, avhenger av om det er<br />

en «one night stand», en partner du har truffet flere<br />

ganger eller en fast partner. Vi kan starte med «one night<br />

stand». Først kan du stille deg selv spørsmålet:<br />

«Hvor mange ganger har jeg hatt lekkasje under seksuell<br />

aktivitet med en partner?». Hvis du ikke har hatt sex med<br />

noen ennå, så still deg selv spørsmålet: «Hvor sannsynlig<br />

er det at jeg vil få lekkasje?». Ofte bekymrer vi oss for noe<br />

som sjeldent eller aldri kommer til å skje. Hvis dette er<br />

tilfelle for deg, så tenker jeg at det ikke er så nøye å ta opp<br />

tema lekkasje. Men hvis du bekymrer deg masse for<br />

lekkasje, slik at du mister fokus, så synes jeg du skal si det<br />

før sex. Fremgangsmåtene vil variere. Du kan velge å ikke<br />

si noe, du kan nevne det i en bisetning eller du kan ta det<br />

opp i en lengre samtale. Du må kjenne etter hva som føles<br />

riktig for akkurat deg.<br />

Hvis du har truffet en person flere ganger enten med eller<br />

uten sex, og der lekkasje ikke har vært et tema, så kan det<br />

hende du har vurdert om du skal ta det opp.<br />

Noen personer er det lett å snakke med, andre ikke.<br />

Mitt råd er å ta det som det kommer, og husk at det er<br />

hvem du er som person som betyr noe.<br />

Hvis du er i et fast forhold har dere sikkert allerede vært<br />

innom tema lekkasje, enten fordi du har tatt det opp eller<br />

fordi det har skjedd. Prøv å følg rådene ovenfor om<br />

hvordan forebygge lekkasje, samtidig som dere finner ut<br />

av hvordan dere skal håndtere det sammen. Hvis du blir<br />

skikkelig lei deg når det skjer, så husk at noen partnere er<br />

gode til å støtte, mens andre ikke vet hva de skal gjøre og<br />

dermed synes det er en belastning. Kommunikasjon i<br />

ettertid av uhellet er viktig for dere som par. Du må<br />

kanskje jobbe ekstra med deg selv. Det kan hjelpe å<br />

snakke med likepersoner.<br />

Ved analsex er lekkasje fra tarm en risiko partene er<br />

innforstått med, og dermed lettere å håndtere.<br />

Ulike type stomier blir godt synlig når du er naken, og vil<br />

automatisk bli tema på et eller annet tidspunkt. Du bør<br />

være åpen og la partner stille spørsmål. Gi partner<br />

mulighet til å venne seg til stomiposen(e), det er jo tross<br />

alt en ganske fiffig løsning.<br />

Til sist vil jeg oppfordre deg til å ikke tenke for mye på<br />

mulige lekkasjer. Hvis du har en lang rekke med ting du må<br />

gjøre før du skal ha sex, så kan spontaniteten bli borte.<br />

Å bli revet med av kåthet er med på å gi variasjon og<br />

spenning i sexlivet. Gjør ting du liker med deg selv.<br />

Fortell en eventuell partner om dine lyster. Livet er for kort<br />

til å la være, selv om du kan få lekkasje.<br />

Hvordan kan du kommunisere med<br />

partneren i forhold til fare for lekkasjer<br />

under sex?<br />

Sexhilsen fra<br />

Yvonne<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

49


50 patetra | 2/<strong>2019</strong>


info<br />

- en mangfoldig og levende landsforening!<br />

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />

ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />

KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG<br />

LARS AGDER<br />

Jørgen Håvorstad Johansen<br />

Mob. 952 87 273<br />

E-post: jorgen.johansen@lars.no<br />

LARS FINNMARK<br />

Kjell Magne Johansen<br />

Mob. 470 13 663<br />

E-post: kjell.johansen@lars.no<br />

LARS HEDMARK|OPPLAND<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders.hansen@lars.no<br />

LARS HORDALAND<br />

Øystein Nesse<br />

Tlf. 959 31 999<br />

Epost: oystein.nesse@lars.no<br />

LARS NORD VEST<br />

Mariann Løvik<br />

Mob. 993 20 013<br />

E-post: mariann.lokvik@lars.no<br />

LARS OSLOFJORD VEST<br />

Leif Helge Svae<br />

Mob. 917 56 746<br />

E-post: leif.svae@lars.no<br />

LARS ROGALAND<br />

Geir Inge Sivertsen<br />

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />

E-post: geir.sivertsen@lars.no<br />

LARS TROMS<br />

Kontakt hovedstyret<br />

E-post: hovedstyret@lars.no<br />

LARS TRØNDELAG<br />

Tommy Borg<br />

Mob. 936 92 408<br />

E-post: tommy.borg@lars.no<br />

LARS ØST/OSLO<br />

Marianne Graham Hjelmen<br />

Mob. 926 52 673<br />

E-post: marianne.hjelmen@lars.no<br />

lars.no<br />

Her finner du blant annet vår treningsbok og<br />

ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av<br />

<strong>Patetra</strong> som du gratis kan laste ned.<br />

Facebook-gruppen vår kalles (på FB):<br />

LARS – Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde<br />

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />

ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />

angående det å ha en ryggmargsskade.<br />

Send e-post til: kontakt@lars.no<br />

E-post til Hovedstyret: hovedstyret@lars.no<br />

Det skjer mye spennende blant LARS lokallag<br />

og i verden forøvrig denne sommeren.<br />

Ta sjansen å hiv deg med på ting du ikke har<br />

prøvd før. Det kan gi uante opplevelser og<br />

effekter...<br />

God sommer til alle <strong>Patetra</strong>-lesere!<br />

Hilsen<br />

Redaksjonen<br />

LARS WEB & SoMe<br />

KONTAKT LARS<br />

PATETRA REDAKSJONEN<br />

patetra | 2/<strong>2019</strong><br />

51


Mottaker:<br />

52

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!