Patetra #2 - 2019
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
UTGAVE 2 - <strong>2019</strong> | 36. ÅRGANG<br />
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
innhold<br />
PATETRA | 2/<strong>2019</strong><br />
LARS<br />
AKTIVITET<br />
RMS NYTT<br />
24<br />
Assistanse i hverdagen<br />
Et populært tiltak i regi av LARS<br />
og samarbeidspartnere<br />
10<br />
Wings for Life<br />
Wings for Life World Run <strong>2019</strong> på<br />
Sognsvann og i Bergen<br />
14<br />
ESCIF<br />
LARS var representert på ESCIF<br />
kongressen <strong>2019</strong> i Gøteborg<br />
4<br />
Lederen har ordet<br />
7<br />
Årsmøte i Trondheim<br />
9<br />
Rullestoler på tur<br />
21<br />
Østlandssamlingen <strong>2019</strong><br />
29<br />
Grillfest i Rogaland<br />
30<br />
Grillfest i Hordaland<br />
48<br />
«Spør Yvonne»<br />
20<br />
Invitasjon til LARS Aktiv<br />
Sommer <strong>2019</strong> i Elverum<br />
16<br />
Ønsker tilbakemelding<br />
18<br />
Norsk versjon av WST-Q<br />
28<br />
Motivasjonsdag i Stavanger<br />
32<br />
«Mentor» Sunnaasstiftelsen<br />
38<br />
Kunstundervisning som<br />
rehabilitering<br />
46<br />
Ridder av 1. klasse av<br />
St. Olavs Orden<br />
Forsidebilde: ESCIF kongressen <strong>2019</strong> Foto: Kenneth Jørgensen
Lederen<br />
har ordet...<br />
Først og fremst vil jeg takke for tilliten som gjenvalgt leder av LARS. Det er<br />
veldig artig å kunne fortsette å jobbe videre med alt det spennende vi gjør<br />
for medlemmene om dagen. Etter årsmøtet hadde vi ledermøte for<br />
hovedstyret og lokallagene med delegater. For oss som er i hovedstyret er<br />
det viktig å vite at vi jobber samme sak som lokallagene. Det at vi kan<br />
planlegge aktiviteter sammen og vite at vi jobber sammen om å gjøre<br />
hverdagen til ryggmargsskadde bedre er viktig for oss.<br />
For <strong>2019</strong> har vi lagt noen ambisiøse planer for aktiviteter i regi av<br />
hovedstyret. Det er viktig for oss at lokallagene støtter oss i arbeidet med<br />
arrangementene som også utføres lokalt. Den høye aktiviteten hadde ikke<br />
vært mulig uten midler fra våre samarbeidspartnere. De stiller både med<br />
midler og menneskelige ressurser på våre arrangementer, samt at de bidrar<br />
til at vi greier å finansiere <strong>Patetra</strong>.<br />
Hittil i år har vi gjennomført LARS Aktiv Vinter og LARS Fagdag Helse og LARS<br />
Fagdag BPA, samt årsmøte og lederkonferanse. Dette har alle vært veldig<br />
vellykkede arrangementer, hvor både medlemmer og samarbeidspartnere<br />
har fått god nytte av deltagelse. Siste halvdel av <strong>2019</strong> vil det bli gjennomført<br />
ytterliggere LARS Aktiv Sommer, 1 LARS Fagdag Helse og 3 LARS Fagdag<br />
BPA. Det vil bli gjennomført på forskjellige deler av landet, så det er virkelig<br />
noe å se frem til.<br />
Kommunevalget står også for tur til høsten. Da er det viktig å ha i bakhodet<br />
hvem som jobber deres sak lokalt. Det vil også bli valgt inn nye<br />
representanter i de kommunale rådene. Her er det mulig å få bli med og ta<br />
ansvar. Det er viktig at vi får bli med på å forme samfunnet lokalt.<br />
Med dette vil jeg ønske alle en riktig god sommer!<br />
ANDERS NUPEN HANSEN<br />
LEDER<br />
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />
REDAKTØR<br />
Tori Lunde<br />
Mob: 922 20 667<br />
E-post: tori.lunde@lars.no<br />
REDAKSJONSMEDARBEIDERE<br />
Elisabet Berge<br />
Mob: 916 68 323<br />
E-post: elisabet.berge@lars.no<br />
Anne Beate Melheim<br />
Mob: 995 88 685<br />
E-post: anne.melheim@lars.no<br />
LAYOUT<br />
Kenneth Jørgensen<br />
Mob: 905 35 789<br />
E-post: kenneth.jorgensen@lars.no<br />
REDAKSJONENS ADRESSE<br />
Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
E-post: patetra@lars.no<br />
TRYKK<br />
Gunnarshaug Trykkeri AS<br />
4095 Stavanger<br />
www.gunnarshaug.no<br />
ABONNEMENT<br />
LARS/Norges Handikapforbund<br />
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />
(kontakt Ellen Trondsen)<br />
patetra@lars.no<br />
Deadline for stoff til redaksjonen<br />
Nr 1 | 1. mars*<br />
Nr 2 | 1. juni*<br />
Nr 3 | 1. september*<br />
Nr 4 | 15. november*<br />
*utgis/publiseres i slutten av de respektive<br />
månedene. Nr 4 utkommer før julen <strong>2019</strong>.<br />
www.lars.no<br />
ISSN 0800-6881 (print)<br />
ISSN 1890-9027 (digital)<br />
Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer<br />
og lokallagsledere finner du på www.lars.no<br />
Når du har lest ferdig bladet, legg det<br />
til i samlingen din eller foreta en riktig<br />
resirkulering av bladet<br />
4 patetra | 2/<strong>2019</strong>
Det er viktig å tømme blæren ofte nok<br />
Blæren bør tømmes<br />
Mål av og til hvor mye urin<br />
du tømmer blæren for. Det bør<br />
ikke være mer enn<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
5
ANNONSERING I PATETRA <strong>2019</strong><br />
<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format, med sideantall 48+4<br />
(52) på ubestrøket (matt) papir 4 ganger årlig.<br />
ANNONSEPRISER FOR <strong>2019</strong><br />
Størrelse<br />
Pris<br />
2 helsider 20.000,-<br />
1 helside 12.000,-<br />
1/2 side 7.000,-<br />
Innstikk * 30.000,-<br />
* maks sideantall 20<br />
Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />
materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />
Har dere spesielle ønsker vedrørende<br />
annonsering?<br />
I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste<br />
ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk<br />
(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i<br />
plast) med mere.<br />
<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes<br />
ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider<br />
www.lars.no<br />
Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn<br />
kun til våre medlemmer og andre interesserte.<br />
Vennligst ta kontakt med redaksjonen for<br />
ytterligere spørsmål; patetra@lars.no<br />
For alle generelle henvendelser til LARS,<br />
bruk: kontakt@lars.no<br />
6<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
ÅRSMØTE<br />
I TRONDHEIM<br />
En spennende og<br />
interessant helg.<br />
Tekst: Jørgen H Johansen Foto: Ingrid Njerve<br />
LARS<br />
Helgen 3.-5. mai arrangerte LARS sitt årsmøte i<br />
Trondheim. Det ble en spennende helg med interessante<br />
diskusjoner, sosialt samvær og god dialog med<br />
samarbeidspartnere.<br />
Årsmøtet ble holdt på Scandic Lerkendal. Et hotell LARS<br />
har god erfaring med fra før, blant annet i forbindelse med<br />
BPA-seminarene som har gått over en periode både i fjor<br />
og i år. Til årsmøtet fikk vi bruke ett av hotellets romslige<br />
møterom, noe som passet fint da mange av<br />
samarbeidspartnerne også deltok denne helgen.<br />
Etter årsmøtet er disse nå valgt til det nye<br />
LARS hovedstyret:<br />
De var også med som en sentral del av programmet.<br />
Det ble arrangert såkalt «speed-date», hvor hvert lokallag<br />
fikk fem minutter hos hver av dem for å stille aktuelle<br />
spørsmål og se nye produkter. Blant samarbeidspartnerne<br />
var hjelpemiddelleverandører, apotekkjeder,<br />
BPA-leverandører og hjelpemiddeltilbydere. En type<br />
arrangement som falt godt i smak hos alle deltakere og<br />
samarbeidspartnere.<br />
Under selve årsmøtet ble selvsagt årsmeldingen for 2018<br />
gjennomgått. Hvert lokallag hadde bidratt med sitt for å<br />
vise til aktivitet lokalt. Denne gjennomgangen viste at det<br />
er godt med aktivitet i alle lokallag, noe som er svært<br />
gledelig. I tillegg var det selvsagt det formelle valget.<br />
Leder:<br />
Anders Nupen Hansen (gjenvalg)<br />
Nestleder: Kenneth Jørgensen (ikke på valg)<br />
Økonomiansvarlig: Christine Fossaa Utne (gjenvalg)<br />
Styremedlem: Shaqir Rexhaj (ikke på valg)<br />
Styremedlem: Ingrid Njerve (gjenvalg)<br />
Styremedlem: Lars Bakås (nyvalg)<br />
Varamedlem: Lill Tove W Holmen (gjenvalg)<br />
Varamedlem: Joachim Kotte Norvik (gjenvalg)<br />
Ikke til stede på bildet: Lill Tove, Joachim og Kenneth<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
7
Noen av LARS tillitsvalgte lokallagsledere og styremedlemmer<br />
LARS<br />
ÅRSMØTE<br />
TRONDHEIM<br />
<strong>2019</strong> 2020<br />
8 Gjenvalgt leder, Anders patetra N Hansen | 2/<strong>2019</strong>
RULLESTOLER<br />
PÅ TUR<br />
Når 18 rullestoler<br />
skal på tur.<br />
Tekst og foto: Ingrid Njerve<br />
LARS<br />
Anders på en heis som gikk knirkefritt.<br />
Vi fikk plass begge to i denne bussen.<br />
Jeg har reist til Trondheim før. Med fly til Værnes og planer<br />
om å ta Værnes-ekspressen videre til Lerkendal.<br />
Jeg hadde lest at bussen hadde heis, men jeg ga ikke<br />
beskjed på forhånd fordi det synes jeg ikke bør være<br />
nødvendig. Fremme på Værnes fant jeg riktig buss. Den var<br />
klar til å gå, men da jeg kom snudde de seg rundt og fjernet<br />
bagasje fra området inni bussen slik at det var plass til<br />
meg. De tok ut heisen, og etter litt rykk og hopp så fikk<br />
heisen løftet meg opp på plass. Jeg var veldig fornøyd.<br />
Så var det slutt på lykken. Heisen ville ikke gå ned igjen.<br />
Etter tre folk, en ekspert på telefon, 25 minutter og et<br />
gryende opprør blant passasjerene, bestemte de seg for å<br />
flytte alle over i ny buss. Jeg fikk egen taxi.<br />
Det var derfor med blandede følelser jeg tok fatt på<br />
planleggingen av årsmøte samme sted. Det var tross alt 18<br />
rullestolbrukere som skulle via Værnes til Lerkendal og<br />
tilbake. Denne gangen tok jeg i veldig god tid kontakt med<br />
begge busselskapene (Værnes-ekspressen og Flybussen).<br />
De fikk beskjed om at vi kom mange, fordelt på ulike tider.<br />
På noen tidspunkt kom det 4 rullestolbrukere samtidig og<br />
til de avtalte jeg med Flybussen at de skulle sette opp<br />
egen minibuss med rampe.<br />
Anders og jeg var de første som kom, og utgjorde<br />
testgruppen. Billetter hadde vi kjøpt på nett, og vi gikk rett<br />
til Værnes-ekspressen. Ved bussen ble vi møtt av to<br />
personer, som straks var på vei inn i bussen for å<br />
organisere bagasje. Om vi var noen av de som skulle til<br />
Lerkendal i dag? Ja, det kunne vi bekrefte. Etter 10<br />
sekunder snudde sjåføren seg og sa at bagasjehyllen var<br />
feilmontert og kunne ikke fjernes. Jeg telte til 10 inni meg.<br />
Men før jeg var ferdig hadde person 2 en plan; Kjør denne<br />
du, så tar jeg de med på neste buss.<br />
Slik gikk det til at Anders og jeg fikk ta en heis som virket<br />
inn i en vanlig buss. Det uvanlige var at sjåføren ventet ikke<br />
på flere passasjerer, men kjørte oss direkte til hotellet.<br />
I løpet av dagen kom alle delegater, både med og uten<br />
rullestol, frem til hotellet. Noen med Værnes-ekspressen,<br />
noen med Flybussen og noen med minibuss fra Flybussen.<br />
To reisefølger á to rullestoler fikk beskjed fra sjåføren at<br />
det ikke var plass og de ordnet seg med annen buss/taxi.<br />
Alt i alt er vi fornøyd. Spesielt med at vi ga busselskapene<br />
en anledning til å gå over alle heisene sine før det varslede<br />
storinnrykket.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
9
10 På bildet: Team Isak og Petter Nortug.<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
AKTIVITET<br />
5. mai <strong>2019</strong><br />
Tekst: Tori Lunde og Nicoline Saarisilta Bergh Foto: Red Bull og Team Arvid<br />
Sognsvann<br />
Søndag 5. mai gikk årets<br />
Wings for Life World Run av<br />
stabelen over hele verden. All<br />
inntekt fra løpet går til<br />
forskning på ryggmargsskader<br />
gjennom Wings for Life<br />
Foundation. De har ett mål:<br />
å finne en kur!<br />
I Oslo ble løpet arrangert på<br />
Sognsvann. Her hadde en<br />
stjernespekket deltakerskare<br />
møtt opp, og på startstreken<br />
stilte både Birgit Skarstein,<br />
Kjetil Borch, Petter Northug og<br />
Tiril Sjåstad Christiansen m.fl.<br />
- Det er alltid artig å være med<br />
på Wings for Life World Run, og<br />
årets gjennomføring har gått<br />
veldig bra. Også var det<br />
selvfølgelig stas at flere kjente<br />
fjes var med og løp for saken,<br />
sier Nicoline Saarisilta Bergh i<br />
Exero.<br />
5. mai ble det samlet inn<br />
3 , 5 0 0 , 0 0 0 € f r a å r e t s<br />
g j e n n o m f ø r i n g o g f l e r e<br />
donasjoner kommer fortsatt<br />
inn! Exero organiserte Wings for Life World Run på<br />
Sognsvann sammen med Red Bull. Med 213 påmeldte<br />
hadde arrangementet størst oppslutning i landet.<br />
På bildet: Team Arvid og mamma Anna i farten.<br />
- Vi har utviklet Spike de siste 2<br />
årene. Å teste og utvikle den<br />
sammen med de som faktisk<br />
skal bruke Spike har vært<br />
avgjørende for å komme dit vi<br />
er i dag, sier Nicoline.<br />
Spike ble lansert i Norge i<br />
januar og produktet kan søkes<br />
o m g j e n n o m N A V<br />
Hjelpemiddelsentral. De har<br />
levert ut Spike’s til de første<br />
søknadene som er blitt<br />
godkjent og har flere søknader<br />
inne til behandling på ulike<br />
sentraler rundt om i landet.<br />
Dersom du er interessert i å<br />
prøve får du tak i Exero på<br />
nicoline@exerotech.com.<br />
Bergen<br />
Det ble også i år en «app run» i<br />
Bergen takket være god og<br />
intens jobbing fra Team Arvid.<br />
Arvid og gjengen gjorde en<br />
flott innsats og fikk drahjelp av<br />
Kristian Blummenfelt (triatlet<br />
fra Bergen). Den som løp<br />
lengst i Norge var Eli Anne<br />
Dvergsdal som løp 41.6 km i<br />
Bergen, det ble nesten en helt maraton (42.195), nr. 2 ble<br />
Reis Avdimetaj (40.8 km Sognsvann) og nr. 3 Nicoline<br />
Baartvedt (37.4 km Sognsvann).<br />
- Vi doblet antall påmeldte i løpet av helgen, og det var<br />
helt fantastisk å se over 200 mennesker som tok del i<br />
løpet på søndag, fortsetter Nicoline.<br />
I underkant av 10 personer deltok i rullestol på en noe<br />
krevende løype på grus. Maren Næss deltok sammen med<br />
Exero og pigget i deres nyutviklede Spike – en piggekjelke<br />
på kraftige hjul til bruk på nettopp grus og varierende<br />
underlag.<br />
Vi i LARS gratulerer og takker for en fantastisk innsats fra<br />
alle som deltok og spesielt takk til Team Isak og Team<br />
Arvid.<br />
Neste år skal vi klare å samle flere folkens, en annerledes<br />
og gøy måte å løpe på og ikke minst at inntekten går til en<br />
god sak.<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
11
S O M M E R | & | V I N T E R<br />
LARS<br />
AKTIV SOMMER<br />
ELVERUM<br />
16.–18.<br />
AUGUST <strong>2019</strong><br />
HELGENS<br />
PROGRAM | AKTIVITETER<br />
#1<br />
<strong>#2</strong><br />
#3<br />
Helgen vil være delt inn i #3 deler.<br />
Fredag: Presentasjoner fra våre<br />
samarbeidspartnere.<br />
Lørdag: - Minimesse med leverandører av sykler.<br />
- Hjelp til å skrive søknad om aktivitetshjelpemidler<br />
(råd og tips).<br />
- Sykkeltur på Elverum.<br />
Søndag: Racingdag på Vålerbanen.<br />
Destinasjon er Scandic Elgstua på Elverum.<br />
KONTAKT<br />
kontakt@lars.no<br />
PÅMELDINGSFRIST<br />
9. august <strong>2019</strong><br />
PÅMELDING<br />
www.deltager.no/aktiv-sommer-<strong>2019</strong><br />
12 pa tetra | 2/<strong>2019</strong>
pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
13
Tekst: Anne Beate Melheim og Tori Lunde Foto: Kenneth Jørgensen<br />
Årets ESCIF-kongress ble holdt i Gøteborg og temaet var kunnskap:<br />
hvordan få, utvide og spre kunnskap og informasjon. «Knowledge is power».<br />
Et passende tema for ESCIF som står for European Spinal Cord Injury Federation.<br />
E S C I F b l e e t a b l e r t i 2 0 0 5 i N o t t w i l i S v e i t s h v o r f l e r e a v<br />
ryggmargsskadeorganisasjonene rundt om i Europa fikk anledning til å møtes<br />
for å diskutere muligheten for et nærmere og bedre samarbeid på tvers av<br />
Europa. De 12 organisasjonene som var til stede grunnla derfor ESCIF, og i dag<br />
representerer de 33 landsforeninger fra 28 europeiske land, inkludert LARS.<br />
Som nevnt var årets tema kunnskap og hvordan dele den på best mulig måte,<br />
både på tvers av organisasjonene/landene, men også til fagpersoner og det å<br />
øke forståelsen blant befolkningen forøvrig. Det var flere gode foredrag og det<br />
første var av Lisa Harvey med innlegget «Knowledge translation», altså<br />
kunnskaps-oversetting. Hun la stor vekt på viktigheten av brukermedvirkning i<br />
forskning. Hvis bruker er delaktig helt fra problemstillingen og prosjektet<br />
utformes, er det mye større sjanse for at det vil bli en endring etter endt studie.<br />
Enten i helsevesenet eller dagliglivet til bruker. Ønsket var derfor at forskerne<br />
skulle åpne for brukermedvirkning tidligere og at forskning var helt avhengig av<br />
at brukerne stilte opp. Dette kan ofte være krevende for den enkelte, både med<br />
tanke på krefter og ikke minst tid.<br />
Tirsdag morgen startet med en workshop ledet av Jacobs Olhsson fra Reform<br />
Act, en organisasjon som tilrettelegger for folks engasjement. Han introduserte<br />
effektive måter for å starte kampanjer for saker en ønsker å fremme. Anders<br />
Westgerd fra Gothenburg Independent Living, eller GIL som de også kaller seg,<br />
presenterte noen av kampanjene de har gjennomført. De bruker mye<br />
provokasjon i sin måte å få oppmerksomhet rundt sine kampsaker som handler<br />
om å få et samfunn som fungerer for alle. Om du ønsker å lese/se kampanjene<br />
deres, kan du gå inn på nettsiden www.gil.se.<br />
Etter lunsj presenterte Claes Hultling, lege som jobber på Spinalis i Stockholm og<br />
som selv har en ryggmargsskade, et innlegg om viktigheten av å optimalisere<br />
mage-/tarmfunksjon. Fokuset var bruken av de ulike produktene som bruker<br />
vann for å få i gang tarmen. Fordelen med dette, hvis det fungerer for personen,<br />
er kortere tid på toalettet og det vil være mildere for kroppen enn for eksempel<br />
klyster eller andre avføringsmidler.<br />
Erika og Nora fra Mamma Pappa Lam<br />
Nydelig tors<br />
Oversikt over kaffe og<br />
14<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
Programmet fortsatte med John Chernesky, som er nestleder i the North<br />
American Spinal Cord Injury Consortium (NASCIC). Han har vært delaktig i flere<br />
forskningsprosjekt om ryggmargsskade og jobber for å få større<br />
brukermedvirkning inn mot forskning og ellers andre instanser der<br />
ryggmargsskade-relaterte emner blir tatt opp. For mer informasjon se:<br />
www.pcori.org/about-us/our-story<br />
k til middag<br />
Smørblide LARS’ere Tori og Anders<br />
Siste dagen presenterte flere organisasjoner måter de hadde jobbet på for å<br />
klare å spre informasjon om ryggmargsskade og sine organisasjoner.<br />
• Lisa Harvey presenterte flere interessante prosjekt, som eLearnSCI, en<br />
nettside for å lære grunnleggende om ryggmargsskade www.elearnsci.org.<br />
www.scimooc.org er et gratis web-kurs for helsepersonell.<br />
www.physiotherapyexercises.com er en nettside med mange ulike øvelser<br />
tilpasset personer med en funksjonsnedsettelse.<br />
• John Chernesky presenterte www.scireproject.com<br />
• Johannes Kinast fortalte om www.community.paraplegie.ch<br />
• Erika Nilsson og Nora Sandholdt fortalte om prosjektet deres<br />
www.sciparenting.com<br />
• Birgitte Bjorkman og Mikkel Bundgaard fra RYK, den danske<br />
ryggmargsskadeorganisasjonen, viste og fortalte om filmen de nettopp har<br />
laget for å informere om RYK og det de står for.<br />
• Anna-Carin Lagerstrøm presenterte publikasjoner laget av Spinalis om det å<br />
leve sunt med en ryggmargsskade. Flere av publikasjonene finner du og kan<br />
laste ned fra www.spinalis.se/litteraur<br />
De fleste foredragene vil bli lagt ut på ESCIF sine hjemmesider, www.escif.org,<br />
så om du ser noe du vil lese mer om eller om du ønsker mer informasjon om<br />
ESCIF kan du besøke den.<br />
«small-talk» området.<br />
For oss som fikk delta på konferansen var det noen inspirerende og informative<br />
dager. Det er viktig å lære og dra nytte av hverandre over landegrensene.<br />
Så både for videre prosjekter i LARS og arbeidet med <strong>Patetra</strong> fikk vi mye ut av<br />
dagene i Gøteborg. Neste år blir ESCIF holdt i hjembyen Nottwil i Sveits og vi<br />
håper å ha muligheten til å sende noen dit også.<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
15
ØNSKER<br />
RMS NYTT<br />
TILBAKEMELDING<br />
Brukerutvalg for bil<br />
ønsker tilbakemelding.<br />
Tekst: Astri Solås og Per Åge Øglend Foto: Pegepix<br />
Brukerutvalget for NAV Bilsenter Sørvest-Norge hadde<br />
sitt første møte 14.10.2015, og har 2 møter i året.<br />
Brukerutvalget består av to representanter fra FFO,<br />
Jan Moland og Astri Solås, to representanter fra NHF,<br />
Svein Jarle Aase og Per Åge Øglænd samt to<br />
representanter fra NAV, Nick B. Myklebust og Tor Brekken.<br />
Brukerutvalget ledes av Bilsenterets leder, Tor Brekken.<br />
Representantene er fra Agder og Rogaland sør og nord.<br />
Møtene blir holdt på Hjelpemiddelsentralen i Sandnes ved<br />
personlig oppmøte supplert med videokommunikasjon<br />
ved behov.<br />
Brukerutvalget skal:<br />
• Bidra til god kvalitet på tjenestetilbudet og god service<br />
til brukerne.<br />
• Identifisere og belyse utfordringer på områdene bil og<br />
utstyr når det gjelder kvalitet, medvirkning, regelverk<br />
m.m.<br />
Saker av nasjonal karakter meldes til det sentrale<br />
brukerutvalget for styringsenhet NAV Hjelpemidler og<br />
spesialenheten.<br />
Vi som sitter i brukerutvalgene på NAV fra organisasjonene<br />
våre, FFO og NHF, trenger kontakt med alle dere brukere<br />
for å vite hva som skjer – hvordan «ståa er». Vi er avhengig<br />
av å få saker og annen informasjon fra dere. Vi har fått en<br />
del så langt, men ønsker selvsagt mye mer. Vi ønsker å ta<br />
opp ting folk sliter med i forbindelse med bilsaker, men det<br />
er også fint å få tilbakemelding på ting som er bra. Har NAV<br />
Hjelpemiddelsentral Rogaland forbedret seg de siste<br />
årene? Hvordan er samhandling og kommunikasjonen<br />
med søkeren? Er saksbehandlingen og resultatet<br />
tilfredsstillende? Blir dere behandlet med respekt og tatt<br />
på alvor i NAV-systemet? Er bilombyggerne dyktige og<br />
informative nok?<br />
16<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
NAV har nå opprettet nettsider der vi alle kan finne svar på,<br />
og få hjelp til ALT som har med søknad om bil og utstyr.<br />
Føler dere at det er greit å nå fram – finne ut av ting i NAV-<br />
Hjelpemiddelsentralen sine nye websider?<br />
http://www.nav.no/bil<br />
Inneholder informasjon og søknadsskjema som er mest<br />
relevant for brukere som ønsker å søke om stønad til bil.<br />
http://bil.kunnskapsbanken.net<br />
Inneholder informasjon som er mest relevant for våre<br />
samarbeidspartnere, for eksempel ergo- og<br />
fysioterapeuter og leger, men andre interesserte kan også<br />
finne nyttig informasjon.<br />
Brukere som søker bil og utstyr, søker nå digitalt. Brukerne<br />
vil fortsatt kunne sende inn papirsøknad, men den<br />
elektroniske innsendelsen av papirskjema slik vi hadde det<br />
tidligere er falt bort.<br />
Nå har bilsentrene alt ansvar for bilsakene, noe som betyr<br />
at de skal:<br />
• Registrere søknaden i Infotrygd og journalføre i Gosys<br />
• Ha ansvar for veiledning på bilområdet når brukeren tar<br />
kontakt<br />
• Sende svartidsbrev ved mottatt papirsøknad<br />
NAV-kontorene skal:<br />
• Veilede brukere til den digitale søknaden<br />
• Gi generell informasjon om bilstønad på lik linje som<br />
andre stønadsordninger og henvise brukeren til<br />
bilsentrene ved behov<br />
• Vite at bruker under 18 år eller bruker med verge må<br />
sende papirsøknad<br />
• Sende papirsøknad til skanning til det aktuelle<br />
bilsenteret (Hjelpemiddelsentralen) når førsteside ikke<br />
ligger ved.<br />
Ta kontakt med oss som sitter i Brukerutvalget Bil dersom<br />
du har saker du vil ha løftet opp, saker du lurer på.<br />
Organisasjonene trenger å bli hørt og tatt på alvor. Vi<br />
legger til at utvalget ikke har mandat til å behandle<br />
personlige saker, men vi brukerrepresentanter vil vurdere<br />
hvert innspill i forhold til å kunne tas opp som en generell<br />
sak.<br />
Under www.nav.no/bil ligger det mye<br />
informasjon og lenker til de 5<br />
brukerutvalgene for NAV<br />
Bil i Norge, disse er delt inn slik:<br />
NAV Bilsenter Midt-Norge<br />
(NAV Hjelpemiddelsentral Sør-Trøndelag)<br />
http://bit.ly/bilsenter-midtnorge<br />
NAV Bilsenter Nord-Norge<br />
(NAV Hjelpemiddelsentral Troms)<br />
http://bit.ly/bilsenter-nordnorge<br />
NAV Bilsenter Sørvest-Norge<br />
(NAV Hjelpemiddelsentral Rogaland)<br />
http://bit.ly/bilsenter-sorvestnorge<br />
NAV Bilsenter Vest-Norge<br />
(NAV Hjelpemiddelsentral Hordaland)<br />
http://bit.ly/bilsenter-vestnorge<br />
NAV Bilsenter Østlandet<br />
(NAV Hjelpemiddelsentral Oslo og Akershus)<br />
http://bit.ly/bilsenter-ostlandet<br />
Her ligger også informasjon om hvem som er<br />
representanter og kontaktinformasjon til hver<br />
enkelt. Så redaksjonen oppfordrer alle til å ta<br />
kontakt og komme med innspill, både positive<br />
og negative.<br />
Selge?<br />
Har du utstyr/kjøretøy, motorisert eller ei, eventuelt annet spennende på teknisk<br />
hjelpemiddel-fronten du tenker å selge* og som du tror kan være interessant for LARS<br />
medlemmer? Send oss da info m/bilde så skal vi prøve å få det ut til leserne av <strong>Patetra</strong>!<br />
*Gjelder kun LARS medlemmer og privatannonser i nevnte kategorier. PS! Annonser for strikka ullsokker og håndspikka<br />
tresleiver får du sende Husflidens medlemsblekke :-)<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
17
NORSK VERSJON<br />
AV WST-Q<br />
Wheelchair Skills<br />
Test-Questionnaire.<br />
RMS NYTT<br />
Tekst: Unni Moen, spesialfysioterapeut Spinalenheten HUS<br />
Norsk versjon av Wheelchair Skills Test-Questionnaire –<br />
Det første norske kartleggingsverktøyet for vurdering av<br />
rullestolfunksjon.<br />
Etter 15 års praksis som fysioterapeut, hovedsakelig i<br />
arbeid med ryggmargsskader på spinalenhet, har jeg sett<br />
utallige eksempler på rullestolbrukere som har blitt<br />
begrenset i sin funksjon eller påført unødvendige<br />
belastningsskader, som følge av dårlig tilpasset rullestol<br />
eller at de ikke har fått tilstrekkelig opplæring i<br />
rullestolferdigheter.<br />
Opplæring på rullestolteknikk, tilpasning av rullestoler og<br />
ikke minst trening på praktiske ferdigheter er begrenset i<br />
utdanningen av ergoterapeuter og fysioterapeuter, og<br />
dermed vil dette også bli et smalt kunnskapsområde i<br />
praksis. Kompetansen er i dag i stor grad sentrert til<br />
spesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner og<br />
helsesportssentre, mens det i primærhelsetjenesten er<br />
mer tilfeldig hvilken erfaring og interessefelt terapeuten<br />
du møter har.<br />
Forskning viser at opp mot 80 % av rullestolbrukere,<br />
utvikler belastningsrelaterte plager i skuldre og armer som<br />
følge av rullestolkjøring og forflytningsløft. Dårlig<br />
rullestolteknikk og feil tilpasset rullestol er hovedårsakene<br />
til dette; og plagene kan forebygges eller behandles ved<br />
reduksjon av denne belastningen. Valg av riktig rullestol til<br />
den individuelle bruker, riktig tilpasning og god opplæring<br />
av rullestolteknikk er derfor fundamentalt. Dette er<br />
forøvrig også fokusområder som er vektlagt i FNkonvensjonen<br />
for menneskerettigheter* og WHOs<br />
veiledning for formidling og tilpasning av rullestoler.<br />
For å kunne skaffe overblikk av funksjonsnivå og<br />
identifisere problemområder, er det nødvendig å ha et<br />
måleredskap som man kan stole på, akkurat slik du har når<br />
du skal måle blodtrykk eller ta røntgen.<br />
Med dette som utgangspunkt startet vi i 2017 arbeidet<br />
med å jobbe frem en norsk test som kan benyttes til å<br />
kartlegge og evaluere rullestolfunksjon. Slike tester bør<br />
være standardiserte slik at hvem som helst kan utføre<br />
testen og få tilnærmet samme resultat hvis testen<br />
gjentas på samme person. På denne måten kan vi følge en<br />
funksjon over tid, og vi kan evaluere effekt av behandling<br />
eller trening. Som fysioterapeut har vi en rekke<br />
standardiserte tester for å undersøke gangfunksjon og<br />
balanse for gående, men frem til nå har det ikke eksistert<br />
en norsk test for å kartlegge rullestolfunksjon.<br />
Wheelchair Skills Test (WST) er den testen som er mest<br />
brukt internasjonalt. Testen er utarbeidet for både<br />
manuelle og elektriske rullestoler, og finnes pr. i dag på<br />
engelsk, fransk, spansk, portugisisk, italiensk, og nå også<br />
på norsk. Det er spørreskjemaversjonen (WST-Q) vi har<br />
valgt å oversette, da denne er raskere å gjennomføre og i<br />
større grad fanger opp hvordan brukeren fungerer i sitt<br />
hverdagsmiljø. Her svarer personen selv på om han/hun<br />
mestrer en rekke ferdigheter, hvor trygg man føler seg og<br />
hvor ofte man utfører denne ferdigheten. Ferdighetene<br />
som kartlegges spenner fra elementære teknikker som å<br />
kjøre rett frem, rygge og svinge, til mer avanserte<br />
teknikker som å forsere høye kanter, trapper og å komme<br />
opp fra gulvet.<br />
For å få en oversettelse som er likestilt med originalen<br />
kreves en omfattende prosess, med flere uavhengige<br />
oversettere og tilbakeoversettere, før man kommer frem<br />
til en norsk versjon som deretter vurderes av et såkalt<br />
ekspertpanel. Ekspertpanelet består av språkkyndige,<br />
akademikere, brukere av testen (terapeuter og<br />
rullestolbrukere) og i dette tilfellet var vi så heldige å også<br />
ha med originalforfatteren av WST, Lee Kirby ved<br />
Dalhousie University i Canada. Sluttproduktet er dermed<br />
en pålitelig og valid test som er sidestilt med den engelske<br />
versjonen. Dette er spesielt viktig innenfor forskning, der<br />
det er ønskelig å sammenligne resultater på tvers av<br />
landegrenser. Dette er spesielt relevant innenfor<br />
ryggmargsskadeforskning, da populasjonen av<br />
ryggmargsskadde er relativt liten i hvert land, men som<br />
samlet utgjør en stor gruppe.<br />
Hele arbeidet utgjør undertegnedes masteroppgave i<br />
fysioterapivitenskap ved Institutt for Global helse og<br />
Samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen.<br />
Den norske testen er allerede tatt i bruk ved<br />
spinalenhetene i Norge og skal testes ut på årets Camp<br />
Spinal. Testen ligger som en nedlastbar PDF på<br />
http://bit.ly/wstq-skjema, slik at du kan ta den med deg til<br />
din terapeut ved neste besøk. Mer informasjon kan<br />
du også få ved å kontakte undertegnede (––>)<br />
eller www.wheelchairskillsprogram.ca<br />
18<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne – Artikkel 20c<br />
*«Partene skal treffe effektive tiltak for å sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne en personlig mobilitet som<br />
gir størst mulig uavhengighet, herunder ved å sørge for opplæring i mobilitetsteknikker for mennesker med<br />
nedsatt funksjonsevne og for spesialister som arbeider med mennesker med nedsatt funksjonsevne.»<br />
Kontakt: Unni Moen, e-post: unni.moen@gmail.com<br />
Foto: patetra Camp | 2/<strong>2019</strong>Spinal/Sunnaasstiftelsen<br />
19
20 patetra | 2/<strong>2019</strong>
ØSTLANDS-<br />
SAMLINGEN<br />
Østlandssamlingen ble<br />
arrangert for 25. gang.<br />
LARS<br />
Tekst: T Ulven, S Balstad og M G. Hjelmen Foto: M Mangset<br />
For 25. gang inviterte LARS Øst/Oslo til samling for lagene<br />
på Østlandet. Lørdag 1. juni samlet 54 deltagere seg på<br />
Scandic hotell på Fornebu sammen med 8 representanter<br />
fra 5 samarbeidspartnere.<br />
Det ble ønsket velkommen og samarbeidspartnerne<br />
Assister Meg, Boots, Coloplast, Hollister og Wellspect<br />
presenterte seg. De hadde laget fine og rikt utstyrte<br />
stands som ble flittig besøkt av deltagerne i løpet av<br />
dagen. Vi takker for fine gevinster til vårt tradisjonelle<br />
lotteri!<br />
Første post på programmet var en fin presentasjon av<br />
Duoc og Jørn Vikan fra deres reiser til Vietnam. Duoc kom<br />
sammen med 12 andre krigsskadde barn fra Vietnam til<br />
Norge i 1968. De bodde først 4 år på Sunnaas sykehus før<br />
de fikk flytte inn i eget hus som ble kalt Viethjem.<br />
Viethjem utviklet seg til å bli et åpent og velkomment hus<br />
for mange ryggmargsskadde som var innlagt på Sunnaas.<br />
Vi antar at mange lesere med skader fra 70- og 80-tallet<br />
kjenner seg igjen og minnes et festlig ungdomsliv.<br />
Duoc og Jørn viste bilder og fortalte fra reisene sine<br />
tilbake til Vietnam sammen med datteren May Lien. Vi fikk<br />
et godt inntrykk av utfordringer underveis og av landets<br />
interessante turistmål, men også fine glimt fra familieliv,<br />
samhold og levesett på den vietnamesiske landsbygda. Vi<br />
sender Duoc og Jørn en stor takk for en god og gripende<br />
fortelling i bilder.<br />
Neste post på programmet var en orientering fra Den<br />
Norske Turistforening ved Thea Hajem Utvik om deres<br />
arbeid og tilbud om tilgjengelige aktiviteter og hytter.<br />
De arbeider for å lage flere tilrettelagte tilbud, men ønsker<br />
å samarbeide med oss som trenger tilrettelegging om<br />
hvordan endringer best kan gjøres. Vi ble oppfordret til å<br />
se på hjemmesiden www.dnt.no og www.dnt.no/dnttilrettelagt/<br />
for informasjon.<br />
Det kom spørsmål fra salen om det finnes samlet<br />
informasjon om tilrettelagte tur-/sykkelveier. Det finnes<br />
pr. i dag ingen oversikt over dette, men et tips er å ta en<br />
titt i bøker om sykkelturer i det distriktet man ønsker å<br />
gå/rulle/sykle i. Videre er det på DNTs nettsider omtaler<br />
angående tilgjengelighet på enkelte av turisthyttesidene,<br />
men for å få mer detaljerte og sikre svar bør de<br />
som driver den enkelte hytte kontaktes.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
21
Etter en deilig lunsj fikk vi besøk av Sharam Alghasi,<br />
førsteamanuensis ved Høyskolen Kristiania. Sharam er<br />
sosiolog og nylig ryggmargsskadet. Tema for hans innlegg<br />
var Ryggmargsskade og identitet. Sharam ønsker å forske<br />
på ryggmargsskadde og deres identitet. Hva gjør en RMS<br />
med identiteten til den skadde? Og hvordan påvirkes den<br />
opplevde identiteten av samfunnet rundt? Han ønsker<br />
innspill og samarbeid med LARS om dette.<br />
Han har reflektert mye over identitet, «hvor er jeg som en<br />
gang var meg?». Hendelser i livet påvirker individet og<br />
oppfattelsen av hva som er meg. Identitet er 50 % hva de<br />
andre tror du er og 50 % egendefinisjon av hvem jeg er.<br />
Består identitet av nasjonalitet, yrkesbakgrunn, familie<br />
(søster/bror, mor/far), rullestolbruker/gående m.m.?<br />
Han forbereder derfor nå et større forskningsprosjekt om<br />
temaet knyttet til personer med RMS. Det være seg høyt<br />
eller lavt skadenivå, komplett eller inkomplett. Videre vil<br />
han undersøke hvordan dette påvirkes av hvor lenge det<br />
er siden man ble skadet. Opplevelsen av identitet blir også<br />
påvirket av omgivelsene, familie, venner kolleger, media<br />
m.m.<br />
LARS har bistått med å søke forskningsmidler fra<br />
ExtraStiftelsen, og vi venter i spenning på svaret.<br />
Vi kommer tilbake til videre arbeid med dette og håper å få<br />
med en del LARS-medlemmer i referansegrupper for<br />
prosjektet.<br />
Avslutningsvis hadde Joakim Taaje og Gunhild Bottolfsen<br />
en morsom og informativ oppvisning og forklaring på<br />
hvordan Smartdrive, et drivaggregat til manuelle<br />
rullestoler, virker. Det kan lett festes til stolen og er enkelt<br />
å få med seg f.eks. på fly. Aggregatet er såpass lite at det<br />
kan legges i bagasjehyllen.<br />
Etter planen skulle vi på båttur med Sjøen for alle, men<br />
fordi værgudene ikke var på vår side, måtte vi avlyse det.<br />
I stedet hadde Jørn Vikan laget en fin Quiz hvor vi fikk<br />
brynet hjernecellene våre. Det ble mye grubling, latter og<br />
hard kniving. Men ett lag var overlegent: "The Queens and<br />
Freddie".<br />
På spørsmål fra salen om hva som var premie, hadde<br />
konferansier Thomas Ulven truet med at vinnende lag<br />
skulle få en klem. Vinnerne Shukri, Yvonne, Gunhild og<br />
Joakim hadde god hukommelse så "trusselen" ble synet.<br />
For medforfatteren var det da en glede å få armsterke<br />
klemmer av en munter gjeng – men for vinnerne var nok<br />
hovedgevinsten i form av en pose godis vel så<br />
ettertraktet.<br />
Dagen gikk fort og det ble kun et par timer fri før vi skulle<br />
samles til en god tre-retters middag. Søndagen hadde vi<br />
en lang og god frokost/brunsj med mulighet for sol på<br />
terrassen før alle dro hver til sitt.<br />
DUOC<br />
GUNHILD & JOAKIM<br />
SHARAM<br />
THEA<br />
22 patetra | 2/<strong>2019</strong>
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
23
ASSISTANSE<br />
I HVERDAGEN<br />
Et populært tiltak i regi av<br />
LARS og samarbeidspartnere.<br />
Tekst og foto: Ingrid Njerve<br />
LARS<br />
Bak f.v: Einar Holen (RO), Geir Lippestad (advokat), Jonas Grenvik og Thomas Mostervik (Trondheim kommune, og Sunniva Ørstavik (NHF).<br />
Foran f.v: Shaqir Rexhaj (LARS) og Monica Haugen (NHF).<br />
Hva er assistanse? Hvordan gis assistanse? Kan jeg få<br />
assistanse? Og hvordan går jeg frem? Det er mange<br />
spørsmål rundt assistanse og mange misforståelser.<br />
Derfor er det viktig for LARS å bidra til at våre medlemmer<br />
og andre med en funksjonsnedsettelse får god<br />
informasjon om ulike løsninger.<br />
I 2018 fikk LARS midler fra Helsedirektoratet til å arrangere<br />
BPA-skole. Seminarene ble planlagt i samarbeid med de to<br />
samarbeidspartnerne vi da hadde innen BPA; Optimal<br />
Assistanse og Aleris (nå Stendi). Vi la vekt på at<br />
seminarene skulle gi en bedre forståelse av hva som<br />
finnes av assistanseordninger, regelverket rundt, samt<br />
avklaring av myter om hva en assistent kan gjøre.<br />
Målgruppe for seminarene var egne medlemmer,<br />
saksbehandlere og politikere i kommuner, og BPAleverandører.<br />
I løpet av høsten arrangerte vi seminar i<br />
Porsgrunn, Stavanger og Kristiansand.<br />
Seminarene høsten 2018 hadde 40-60 deltagere hver og<br />
har alle fått gode tilbakemeldinger. Det ble derfor bestemt<br />
å arrangere to nye seminarer i <strong>2019</strong>.<br />
Det fjerde i rekken av «Assistanse i hverdagen» ble<br />
arrangert i Trondheim 14. mars med over 70 personer til<br />
stede i salen. Vår egen generalsekretær i NHF,<br />
Sunniva Ørstavik, startet dagen med å fortelle hvorfor NHF<br />
mener BPA er et viktig likestillingsverktøy og ga eksempler<br />
på medlemmers opplevelser. Advokat Geir Lippestad<br />
forklarte oss de viktigste lovparagrafene om assistanse og<br />
delte egne erfaringer med BPA.<br />
24<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
Geir Lippestad Sunniva Ørstavik Einar Holen<br />
Vi hadde innlegg fra to kommuner, Trondheim og Steinkjer,<br />
som fortalte om sine ordninger for assistanse og hvordan<br />
de tenkte. For LARS er det viktig at kommuner får fortelle<br />
om sine løsninger, men også at de kommer og får høre de<br />
andre innleggene med andre perspektiver.<br />
Ressurssenter for omstilling i kommunen (RO) driver<br />
opplæring av kommuner og holdt et innlegg for oss om<br />
kommunenes forvaltning mellom forventning og<br />
lovforståelse. Etter å ha hørt hva NHF mener at BPA er, hva<br />
loven sier om BPA og hvordan kommunene praktiserer<br />
BPA, så var det en sterk opplevelse å avslutningsvis høre<br />
Monica Haugen fortelle sin historie om hvordan BPA har<br />
fungert og ikke fungert for henne.<br />
Etter litt lunsj og mulighet til å fordøye innleggene, var alle<br />
LARS sine samarbeidspartnere innen BPA tilgjengelig for<br />
samtaler med råd og tips for hvordan en kan søke om BPA.<br />
Vi vil rette en stor takk til våre samarbeidspartnere som<br />
gjør det mulig for oss å arrangere «Assistanse i<br />
hverdagen».<br />
NB! Har du enda ikke fått muligheten til å delta?<br />
Nytt seminar vil arrangeres til høsten. Sted og tid vil<br />
annonseres på Facebooksiden til LARS.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
25
26<br />
26 pa tetra | 2/<strong>2019</strong>
pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
27 27
MOTIVASJONSDAG<br />
I STAVANGER<br />
Motivasjonsdag med<br />
Birgit Skarstein.<br />
Tekst & foto: Elisabet Berge<br />
RMS NYTT<br />
Bildet f.v: Gry Farset, Birgit Skarstein og Gerny Bjørnsen<br />
Firmaet Assister meg AS i samarbeid med Birgit Skarstein,<br />
inviterte til motivasjonsdag 1. april på Forus i Rogaland og<br />
26. april i Oslo. Birgit er i tillegg til å være toppidrettsutøver<br />
innen roing og langrennspigging også veldig<br />
samfunnsengasjert og sitter i bystyret i Oslo. Vi fikk høre<br />
h e n n e s n a k k e o m m o t i v a s j o n , m e s t r i n g o g<br />
tilpasningsdyktighet. Assister meg AS er en leverandør av<br />
personlig brukerstyrt assistanse (BPA). Birgit er<br />
arbeidsleder og har sin BPA-ordning hos Assister meg AS.<br />
Birgit er 30 år gammel. Hun tilbrakte mye av<br />
ungdomstiden sin i Asia og det var der hun hoppet i vannet<br />
og skadet foten da hun var 20 år gammel. Det ble flere<br />
operasjoner i etterkant, og ved den siste operasjonen gikk<br />
det galt i forbindelse med bedøvelsen, slik at hun forble<br />
lam fra Th10 etterpå. Birgit har vært rullestolbruker de<br />
siste ti årene og fortalte om hvordan hun måtte lære seg å<br />
tenke annerledes og nytt. I begynnelsen brukte hun<br />
vanvittig mye energi på å skulle klare alt selv, selv om det<br />
innebar å ake seg fram på bakken. Etter hvert innså hun at<br />
det er bedre å bruke energi på det det man vil og er god på,<br />
og heller få hjelp til det andre. Derfor mottar hun i dag BPA<br />
og får hjelp av assistenter til trening, husvask og handling<br />
av mat.<br />
Det var inspirerende å høre hennes historie. I forbindelse<br />
med søknad om BPA, fremhever Birgit at det er viktig å få<br />
fram at man trenger hjelp til å hjelpe seg selv. BPA gir<br />
muligheten til å leve det livet man ønsker å leve og å finne<br />
sin plass i samfunnet, slik at man har overskudd til å delta<br />
og kan bidra der man ønsker.<br />
Birgit har fått tildelt en rekke priser og hun er en del av<br />
støtteapparatet i Stiftelsen VI.<br />
På motivasjonsdagen som ble arrangert på Forus 1. april,<br />
var det prosjektledere i avdeling Stavanger, Gry Farset<br />
og Gerny Bjørnsen, som representerte firmaet Assister<br />
meg AS.<br />
28<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
GRILLFEST<br />
ROGALAND<br />
Rekordoppmøte på LARS<br />
Rogalands grillfest i mai.<br />
LARS<br />
Tekst: Elisabet Berge Foto: A Sivertsen, G I Sivertsen og E Berge<br />
Bildet f.v: Gry Farset og Francisco Castro<br />
Bildet f.v: Hanne Bugge (Aberia) og Hannah Fraas (Assister meg)<br />
LARS Rogaland inviterte til grillfest med thaimat søndag<br />
12. mai, og med 45 deltakere var dette ny rekord!<br />
Stedet var Fureneset aktivitetssenter ved Lutsivannet,<br />
noen kilometer fra Sandnes. Det var strålende sol hele<br />
dagen, og beliggenheten gjorde at vi satt i le av vinden og<br />
virkelig kunne nyte å være utendørs. Det var riktignok for<br />
mye bølger til at det fristet med båttur på vannet. Men vi<br />
nøt samværet og den gode thai-grillmaten som<br />
Yatrida Ngomsuntea sto ansvarlig for. Det ble til og med<br />
bursdagsfeiring med kake og bursdagssang for<br />
Geir Stranden, som også var med på å arrangere<br />
grillfesten sammen med Per Langeland.<br />
Vi var også glad for at BPA-firmaene Aberia og Assister<br />
meg ville være sammen med oss, og noen kom ens ærend<br />
helt fra Østlandet på kort varsel for å være med. Fra Aberia<br />
kom Hanne Bugge Klem, og Assister meg var representert<br />
ved Hannah Fraas og Gry Farset. Det å kunne sitte<br />
sammen rundt et bord og prate var veldig fint, og på den<br />
måten får man kanskje bedre kontakt og får svar på det<br />
man lurer på enn ved et foredrag eller standbesøk som det<br />
ofte er ved andre arrangementer der samarbeidspartnerne<br />
er til stede.<br />
Noen ankom i mer spennende kjøretøy enn andre.<br />
Francisco Castro viste fram trehjulingen sin som kan kjøres<br />
med vanlig bilsertifikat, og det var interessant å få<br />
demonstrert forflytningsmåte og hvordan han festet<br />
rullestolen til kjøretøyet.<br />
Alt i alt en vellykket grillfest sammen med hyggelige<br />
LARSere i naturskjønne omgivelser.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
29
GRILLFEST<br />
HORDALAND<br />
Godt oppmøte tross surt vær<br />
på LARS Hordalands grillfest.<br />
Tekst & foto: Øystein Nesse<br />
LARS<br />
Da er grillfesten gjennomført på sjøsportsenteret i<br />
Nordåsen, Bergen. Til tross for surt vær var det godt<br />
oppmøte og stemningen var upåklagelig.<br />
Siden det var så surt ble båtturen droppet, etter<br />
anbefaling fra kapteinen, og avstemning i gruppen. Så vi<br />
stuet oss sammen i naustet og hadde en koselig stund,<br />
med god mat og godt selskap. Det ble Quiz og gode<br />
historier. Humøret var på topp.<br />
Ut på ettermiddagen da de fleste hadde brutt opp, kom<br />
solen frem og det ble det en fin avslutning på den nye<br />
terrassen for oss som holdt ut lenge. Vi var 20 medlemmer<br />
og 3 samarbeidspartnere. Gisle fra Assister meg, og Anne<br />
Sofie og Torunn fra Boots. Det var påmeldt 27 stykker.<br />
Vi i LARS Hordaland ønsker Lions og Bergen kommune<br />
lykke til med å videreutvikle sjøsportsenteret så det kan<br />
være tilgjengelig og nyttig for funksjonshemmede i<br />
Bergen og omegn.<br />
www.sjosportsenteret.no<br />
forts. neste side<br />
30<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
Hydrofilt kateter, som er klart til<br />
bruk, uten unødvendig ventetid.<br />
®<br />
Unik FeelClean teknologi gjør kateteret<br />
glatt med sterilt vann, som ikke klistrer på<br />
fingrene og som ikke etterlater flekker på<br />
klær, hender eller kropp.<br />
Kontakt oss<br />
for gratis vareprøve på<br />
800 30 995 eller<br />
convatec.kundeservice@<br />
convatec.com<br />
Designet for hurtig og myk innføring av kateteret<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
31
RMS NYTT<br />
Sunnaasstiftelsens mentor og lederutviklingsprogram<br />
Tekst: Karina Hollekim og Sunnaasstiftelsen Foto: Sunnaasstiftelsen<br />
Fakta om Karina Hollekim<br />
I over et tiår var Karina Hollekim profesjonell<br />
freestyleutøver og basehopper. I 2006 ble hun<br />
hardt skadet i en fallskjermulykke. I dag holder hun<br />
mange foredrag både i Norge og i utlandet om veien<br />
t i l b a k e e t t e r u l y k k e n . H u n j o b b e r s o m<br />
mentaltrener for profesjonelle idrettsutøvere og<br />
for ledere i næringslivet. Nå er hun med å etablere<br />
og utvikle et nytt lederutviklingsprogram for<br />
ryggmargsskadde i regi av Sunnaasstiftelsen med<br />
støtte fra stiftelsen Sofies Minde. I denne<br />
artikkelen forteller hun om bakgrunnen og<br />
opplegget for lederutviklingsprogrammet.<br />
SELVLEDELSE HANDLER OM Å TA REGI I EGET LIV.<br />
Se for deg at du våkner en dag og med hele livsgrunnlaget ditt revet bort. Ikke bare jobb. Nei, din<br />
fysiske helse og identitet er kun et minne og vil aldri lenger være… Du er blitt lam fra livet og ned.<br />
Hva gjør du da?<br />
Det er menneskelig å skylde på omgivelsene når noe går galt. Kanskje var du også helt uskyldig i<br />
hendelsen. Uavhengig av skyld og ansvar, står du nå overfor et valg. Du kan velge å bruke situasjonen<br />
din som en unnskyldning for hvorfor det er OK å feile, eller du kan bruke den som en mulighet til å<br />
skape noe nytt.<br />
Hvis du velger det siste, kan Sunnaasstiftelsens mentor- og lederutviklingsopplegg være et verktøy<br />
for å ta regi i eget liv.<br />
32 patetra | 2/<strong>2019</strong>
Å skylde på omstendighetene hindrer personlig utvikling.<br />
For å komme videre og gjenoppta ansvaret for eget liv må<br />
du ta ansvar for å lede seg selv.<br />
Det handler om å sette seg i førersetet i eget liv.<br />
Det handler om å lære seg å styre egne tanker, følelser og<br />
handlinger.<br />
En mentor har selv gått igjennom en slik reise og er<br />
rollemodell for de som nylig har opplevd en lignende<br />
situasjon. Med utgangspunkt i egne erfaringer gir<br />
mentoren motivasjon og støtte til andre, så de kan lede<br />
seg selv gjennom den samme prosessen. Selvledelse<br />
handler om å ta regi i eget liv.<br />
Mestring og motivasjon for nyskadde<br />
Camp Spinal er trenings- og mestringsleirer for personer<br />
med ervervet ryggmargsskade. Det er Sunnaasstiftelsen<br />
som arrangerer campene – i tett samarbeid med de tre<br />
spinalenhetene i Norge, Landsforeningen for<br />
ryggmargsskadde (LARS) og flere spinalenheter i Europa.<br />
På Camp Spinal møter deltakerne ledere som selv har en<br />
ryggmargsskade. Disse lederne er rollemodeller gjennom<br />
hele leiren for deltakerne. I løpet av en uke skaper vi<br />
nettverk, har rollemodeller som trenere og mentorer<br />
samtidig som vi bruker idrett og aktivitet som middel til økt<br />
selvstendighet, integritet og et innholdsrikt liv.<br />
– Suksesskriteriet for Camp Spinal er systematisk bruk av<br />
rollemodeller (mentorer) som selv lever med en<br />
ryggmargsskade. På Camp Spinal har vi ikke bare én<br />
mentor, men mange, slik at deltakerne garantert finner en<br />
de kan identifisere seg med, og lære og motiveres av,<br />
forteller Marianne Dybwad som er daglig leder for<br />
Sunnaasstiftelsen og primus motor for Camp Spinal.<br />
Mentor-motivering<br />
– Forbedret akutt-medisin gjør at flere overlever alvorlige<br />
ulykker. Det betyr at flere også har behov for motivasjon<br />
og støtte for å kunne leve et aktiv og meningsfullt liv<br />
etter fullført behandling og primærrehabilitering,<br />
sier prosjektkoordinator for mentor-programmet,<br />
Kristine Sørland.<br />
– Stor økning i antall søknader om å delta på campene,<br />
viser det samme utdyper Dybwad: Vi tror at behovet for<br />
Camp Spinal-konseptet er økende. Camp Spinal er blitt et<br />
etablert og anerkjent konsept. Nå vil vi gjøre det enda<br />
bedre ved å systematisere og profesjonalisere leder- og<br />
mentoropplæringen for å bidra til ønsket effekt av å delta<br />
på Camp Spinal for både ledere og deltakere.<br />
– Frem til nå har fokuset til mentorene vært å dele sine<br />
erfaringer og gi tips om hvordan deltakerne kan mestre sin<br />
nye hverdag. Vi mener mentorene i Camp Spinalkonseptet<br />
innehar unik kompetanse og erfaringer knyttet<br />
til endring og tilpasning til nye situasjoner. De deler<br />
motivasjon og mestring i kraft av sin erfaring med å<br />
oppleve krise, komme seg gjennom det og leve et godt liv<br />
senere. Denne erfaringen og kompetansen kan deles med<br />
brukere, fagpersonell i helsevesenet, og i det private og<br />
offentlige næringsliv, sier lederen av Sunnaasstiftelsen.<br />
Utnytte og utvikle egne ressurser<br />
Å utvikle seg videre i en rolle som ledermentor, krever<br />
refleksjon og egenutvikling. Lederne som er rollemodeller<br />
har, gjennom sine levde liv, erfaringer som er troverdige og<br />
ekte. Hjelp til å videreutvikle og bruke ekte og autentiske<br />
lederskap, er derfor en viktig og spennende utfordring hos<br />
denne målgruppen. Hvem andre er bedre til å snakke om<br />
endringsprosesser og omstilling enn en person som har<br />
vært utsatt for en alvorlig ulykke – som har trent seg opp<br />
både psykisk og fysisk, har lagt om hele livet og tilpasset<br />
seg ny arbeidssituasjon, familiesituasjon og andre<br />
fritidsaktiviteter? Brukere med egne erfaringer har<br />
potensiale til å bli gode ledere, og er til nå en uutnyttet<br />
ressurs. For å få fram potensialet hos brukerne trenger de<br />
verktøy og selvtillit for å utnytte kapasiteten til det fulle.<br />
En rullestolbruker blir ikke rollemodell automatisk i kraft av<br />
å være ryggmargsskadet, men i kraft av den personen<br />
man er. For å kunne være en god rollemodell og mentor må<br />
hver enkelt blant annet lære å kjenne seg selv, sine styrker<br />
og svakheter, trene på å snakke foran en forsamling, samt<br />
være individuell veileder eller veileder i en gruppe.<br />
Lederutviklingsprogram<br />
Dybwad er glad for at Sunnaasstiftelsen har vært så<br />
heldig å få økonomisk støtte fra Stiftelsen Sophies Minde<br />
til å utvikle et systematisert Mentor- og lederutviklingsprogram.<br />
Målet er å utvikle og kvalitetssikre et eget<br />
Mentorprogram som innlemmes i Camp-konseptet som et<br />
arbeidsmarkedskurs for rollemodellene der de får<br />
arbeidstrening, selvutvikling, opplæring i kommunikasjon<br />
og ledelse og individuell veiledning. Mentorprogrammet<br />
skal gi kursing og arbeidserfaring som Camp Spinal<br />
mentor, som vil gi kompetanse som kan brukes i<br />
arbeidsmarkedet generelt.<br />
Likemannserfaring og faglig kompetanse<br />
Sunnaasstiftelsen etablerer og utvikler også sine egne<br />
programmer i tråd med prinsippene for likemannsarbeid,<br />
kombinert med profesjonell veiledning. Derfor er jeg glad<br />
for at de valgte å be meg, som selv har vært utsatt for en<br />
alvorlig ulykke og også har betydelig erfaring med<br />
selvledelse og lederutvikling, til å bidra til å utvikle og<br />
gjennomføre programmet, sier Karina Hollekim. I vårt<br />
konsept ønsker vi at ledere særlig har fire "verktøy" som<br />
skal utvikles for å bli en god leder og mentor;<br />
kommunikasjon, følelser, atferd og refleksjon. I vår<br />
kommunikasjon med andre skapes inspirasjon og mening,<br />
med følelser skapes engasjement og bevegelse, med<br />
atferd skapes rollemodellering, og med refleksjon<br />
stimuleres utvikling og forståelse. Alle disse elementene<br />
utgjør derfor siktepunkt i ledertreningen som vi ønsker å<br />
adressere i dette lederprogrammet.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
33
Modulbasert opplæring<br />
Ved å gi mentorene mulighet til å styrke sin kompetanse<br />
og evne til selvledelse, investerer Sunnaasstiftelsen i vår<br />
aller viktigste ressurs; skreddersydde lederutviklingsprogram<br />
skal utvikle og bygge opp våre egne mentorer.<br />
En mentor er brukerens viktigste rollemodell i møte med<br />
hverdagen og å investere i deres personlige utvikling og<br />
rolleforståelse vil være med på å styrke effekten av<br />
mentor-rollen i Camp Spinal ytterligere.<br />
Programmet er delt i to moduler. Den første handler om<br />
selvledelse og bevisstgjøring rundt egen identitet,<br />
ressurser og handlingsmønstre. Hensikten er at ved å lære<br />
å lede seg selv vil man bli en bedre mentor og leder for<br />
andre. Selvledelse omfatter strategier for å regulere egen<br />
adferd for å motivere seg selv og egne tankemønstre.<br />
Vi bygger en grunnmur bestående av de egenskaper som<br />
er grunnleggende komponenter i selvledelse.<br />
Modul 2 handler om å bygge mestring samtidig som vi<br />
utfordrer vår komfortsone og jobber med personlig<br />
utvikling.<br />
Vår oppgave igjennom lederutviklingsprogrammet er å<br />
skape bevissthet rundt egne tanker/adferd og skape heiagjenger<br />
og en trygg arena for utvikling. Gjennom faglige<br />
diskusjoner og caser vil vi få en bred forståelse for hvordan<br />
vi ønsker å lede oss selv og implementere ny kunnskap i<br />
hverdagen.<br />
Programmet går over 1 år og er samlingsbasert med<br />
egenarbeid mellom samlinger. Så langt har vi hatt én<br />
samling. Våre erfaringer så langt er at dette programmet<br />
er utrolig nyttig. Vi ønsker at programmet skal bli et fast<br />
tilbud for Sunnaasstiftelsens mentor-stab både for<br />
mentorene våre på Camp Spinal og Brain Camp.<br />
Det er et mål også å integrere den enkeltes (jobb) erfaring<br />
og lederutfordringer aktivt inn i programmet, og at det skal<br />
være nyttig også i andre sammenhenger enn som Camp<br />
Spinal-mentor. Det er vår ambisjon at ledertreningen ikke<br />
bare skal bidra til styrket selvtillit, kompetanse og økt<br />
deltakelse i arbeidsliv og ledelse, men at den også skal<br />
utvikle og synliggjøre den ressursen deltakerne er i<br />
samfunns- og arbeidsliv.<br />
Bildet: Karina Hollekim og Trond Hammer fra Mentor- og ledersamlingen på Vestre Kjærnes Gård i mai måned.<br />
34 patetra | 2/<strong>2019</strong>
LARS Hordaland inviterer l ryggmargskonferanse<br />
på Hotel Ullensvang 30.august - 1.september <strong>2019</strong><br />
De e blir en helg hvor det er muligheter l å få<br />
med seg god faglig informasjon, samt<br />
sosialt samvær. Helgen er basert på<br />
fellessamlinger med informasjon og foredrag.<br />
I llegg l foredragene vil LARS sine<br />
samarbeidspartnere ha stands og<br />
demonstrasjoner av nye produkter.<br />
Vi starter med middag fredag kl 19.00 og<br />
avslu er med lunsj søndag kl 13.00.<br />
Program for konferansen<br />
– «Familieliv/samliv/sexliv» ved Yvonne Dolonen<br />
– «Far og sønn relasjonen ved ryggmargskade» ved Hein Kvalheim<br />
– Ak viteter og sosialt samvær<br />
Pris for konferansen med full pensjon fra fredag l søndag<br />
Enkeltrom er Kr 2585,- (medlemmer + familie)<br />
Dobbeltrom er Kr 1854,- pr person (medlemmer + familie)<br />
Enkeltrom er Kr 3585,- (ikke medlemmer)<br />
Dobbeltrom er Kr 2845,- pr person (ikke medlemmer)<br />
* Tillegg for deluxe rom.<br />
Påmeldingsfrist er 11. august.<br />
For påmelding og/ eller mer informasjon ta kontakt med:<br />
Marius Lo heim<br />
E-postadresse: lo heim@gmail.com<br />
Tlf: 55 31 22 64 / 911 96 259<br />
Samarbeidspartnere:<br />
pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
35
*<br />
MEMBERSHIP RECRUITMENT CAMPAIGN<br />
STARRING<br />
*<br />
Neida, ta det med ro - vi drar ikke en «ip the bird» mot deg selv om<br />
du ikke ønsker å melde deg inn i LARS. Vi ønsker bare oppmerksomheten<br />
din et lite øyeblikk slik at vi kan fortelle deg litt om hva du får i<br />
«bytte» mot et medlemskap i LARS.<br />
Først og fremst så tar vi godt vare på medlemmene våre, og vi kan tilby alt fra et<br />
engasjerende fellesskap, mye nyttig informasjonsmateriell, støtte og veiledning til<br />
kommersielle medlemstilbud. Vi er en meget aktiv landsforening hvor også våre<br />
lokallag gjør en kjempejobb med å arrangere spennende aktivitetsarrangement og<br />
informasjonsmøter sammen med våre otte samarbeidspartnere. Som medlem kan<br />
du delta aktivt for å påvirke samfunnsforholdene for ryggmargsskadde eller bruke<br />
dine egne erfaringer til å hjelpe andre med ryggmargsskade til å leve innholds- og<br />
meningsfylte liv.<br />
Så meld deg derfor inn i dag og bli en del av et mangfoldig og aktivt fellesskap!<br />
Gå til lars.no og meld deg inn under fanen «Bli med»<br />
*Flip the Bird = engelsk slang for å «vise ngeren» | *Bird = britisk slang for jente<br />
36 pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
1984
pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
37
RMS NYTT<br />
Kunstundervisning<br />
som rehabilitering.<br />
Tekst & foto: Vibeke Flaatten<br />
Med pensler og maling i alle regnbuens farger, har<br />
kunstneren Ellen Frøysaa skapt et fristed for pasienter<br />
som er i rehabilitering på Sunnaas sykehus.<br />
Livet kan plutselig få en dramatisk endring.<br />
Noe pasientene på Sunnaas sykehus – Norges største<br />
spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering<br />
har erfart. En alvorlig hjerneskade etter ulykke, sykdom,<br />
multitraumer, brannskader og nevrologiske lidelser snur<br />
livet på hodet. Å komme tilbake til selve livet er hardt<br />
arbeid, og det kreves mye i en tøff rehabiliteringsperiode.<br />
Da er det godt med et fristed hvor målet er å finne glede i å<br />
skape.<br />
Et fristed for pasientene<br />
Ytterst på Nesodden, med utsikt over Oslofjorden ligger<br />
malerrommet til Ellen. Lokalene er lyse, med store vinduer<br />
ut mot himmel og sjø. Midt i rommet står et stort<br />
arbeidsbord. Fullt av malingsflekker og utstyr som innbyr<br />
til kreativitet.<br />
– Hvordan blir dette et avbrekk for pasientene her på<br />
Sunnaas?<br />
– Jeg sier at regel nr. 1 nede hos meg er at vi ikke snakker<br />
om sykdom. Her er det lov å utfolde seg. Ingenting trenger<br />
å være perfekt her, sier Ellen.<br />
Videre forteller hun at det er et fristed hvor man gjør helt<br />
andre ting. Her kan pasientene få undervisning og de kan<br />
få lov til å skape hva de vil.<br />
– Det skal være et fristed med ro, stillhet og tid til seg<br />
selv. Når man er pasient her på Sunnaas har mange en<br />
stram timeplan med opptrening og andre gjøremål de er<br />
nødt til å være med på. Så dette blir mer lystbetont i og<br />
med at det ikke er noen MÅ-ting som skal gjøres. Her kan<br />
det skapes fritt sier Ellen.<br />
Å finne sin egen signatur<br />
– Hvordan kan pasientene finne sin egen signatur?<br />
– Det er et stort tema, men alle har vi vår egen signatur.<br />
Bare det å skrive vårt eget navn er jo en signatur i seg selv.<br />
Men så har vi også vår egen signatur hvis vi for eksempel<br />
skulle tegnet en hånd, så ville du gjøre det på ditt vis.<br />
Men vi vegrer oss for å gjøre det, vi tror at det er en spesiell<br />
måte det skal gjøres på. Vi tenker at billedkunsten er en<br />
mal. Men jeg pleier å si til pasientene at den signaturen og<br />
billedspråket du har er foranderlig, i forhold til jo mer du<br />
lærer og utvikler deg. Her skal vi ikke vise oss frem for noen.<br />
Vi skal skape og gjøre dette for oss selv i første omgang.<br />
Jeg ser også at det er noen som har lyst til å være med på<br />
en utstilling, som har lyst til å henge bildet sitt på veggen.<br />
Men da har de øvd, og kanskje blitt fortrolig med den indre<br />
stemmen, eller den indre signaturen de har. Pasientene<br />
kan se at sin egen signatur faktisk er en stor del av seg<br />
selv, sier Ellen.<br />
– For å få bort litt av prestasjonsangsten pleier jeg ofte å<br />
spørre om de har gått og lært. Pasientene sier ofte nei.<br />
Men da forventer jeg jo heller ingenting av dere, sier hun<br />
videre. Det blir som om noen skulle gitt meg en fiolin og si<br />
«spill».<br />
– Hva svarer pasientene til det?<br />
– Det kan jeg ikke, sier de ofte. Det ville jeg sagt. Fordi jeg<br />
ikke har lært det. Det blir det samme her. Men hvis vi har<br />
lyst til å lære noe, så kan vi få kunnskap om hvordan vi kan<br />
lære metoder og fremgangsmåter for å uttrykke oss, finne<br />
vår indre stemme, vår egen signatur og vårt iboende<br />
billedspråk, sier Ellen.<br />
Fra barn til voksen<br />
Det er både barn og voksne pasienter på malekurset til<br />
Ellen. Hun forteller at hun ser stor forskjell på hvordan de<br />
jobber med kreative oppgaver.<br />
– Barna har ikke hemninger. Jeg håper vi skal kunne bli så<br />
frie, og finne tilbake til den gleden og friheten vi hadde<br />
som barn. Noe har ofte forsvunnet på veien, sier Ellen.<br />
– Bli mer lekne rett og slett?<br />
– Ja, se for eksempel på behovet vi har for lek og<br />
skaperglede som barn. Vi kan lære av barna! Vi slutter å<br />
være lekne. Det er trist. Det er fantastisk når pasientene<br />
finner igjen barnet og gleden i seg selv, sier Ellen.<br />
Hun forteller at prestasjonsangsten er en ufattelig stor<br />
fiende. Særlig hos de voksne. Hun snakker mye med<br />
pasientene om at de sammen skal jobbe for å bekjempe<br />
den.<br />
– Hvordan kan pasienten ta med seg den gleden de finner i<br />
undervisningen videre i sitt liv?<br />
– Et kunstnerisk uttrykk blir en livsstil. Jeg sier ofte at du<br />
kan gå litt rundt som en «Askeladden», samle informasjon,<br />
se hva andre har gjort. Bli en slags stifinner. Jeg inspirerer<br />
forts. side 40<br />
38<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
– Ellen Frøysaa<br />
pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
39
– Ellen F<br />
til å samle ideer og bruke de som en slags teknikk. Samle.<br />
Bruk mobilen og ta bilder. Se på en film hvor en filmscene<br />
kan inspirere. Se. Se på detaljer, lys og skygge. Farger og<br />
former som kan gi nye ideer. Gå rundt i verden med nytt<br />
blikk. Slik kan det åpne seg nye dører. Dette har også med<br />
bevisstgjøring å gjøre. Å sette de hverdagslige tingene i et<br />
enkelt system. Det er ofte det det handler om.<br />
En terapeutisk effekt<br />
– Kan du merke på pasientene at det kan ha en slags<br />
terapeutisk effekt?<br />
– Helt klart! I aller høyeste grad. Både motorisk og<br />
psykologisk. Men det er ikke det jeg jobber ut i fra. Men jeg<br />
ser at det blir det. Jeg kan se at det blir en synergieffekt av<br />
det jeg holder på med. Jeg tenker at jeg skal undervise i<br />
kunst. Det er min oppgave. Og så blir det ofte slik at<br />
pasientene opplever at de overrasker seg selv, det gir<br />
mestringsfølelse, økt selvtillit og en opplevelse av at det<br />
faktisk går an å lære.<br />
– Helt uavhengig av hvor store skader pasientene har, har<br />
de læring?<br />
– Alle pasientene har mulighet for å lære, vi har også<br />
hjelpemidler slik at pasientene klarer å uttrykke seg.<br />
Da blir det også lettere å våge sier Ellen.<br />
Om det å våge<br />
Det kan være mange sperrer iboende i hvert menneske.<br />
Som for eksempel holde talesperre, sangsperre,<br />
skrivesperre, tegnesperre. Ellen forteller om hvordan hun<br />
får pasientene til å våge.<br />
– Jeg begynner egentlig veldig forsiktig, sier Ellen.<br />
Jeg har noen metoder som er veldig ufarlige. En forsiktig<br />
start kan være kun fargeblanding. Deretter kan vi lære nye<br />
metoder som for eksempel påføring av maling. Etter dette<br />
kan det melde seg nye behov. Mange har lyst til å komme<br />
et steg videre.<br />
– Jeg sier fra at vi ikke er her for å lage ting som skal<br />
henge på veggen. Det er ingen som skal komme og<br />
bedømme det som er gjort. Vi skal kun bruke dette som en<br />
prosess på veien videre. Det som er litt morsomt er jo at<br />
veldig mange ønsker å henge opp bildet sitt. Etter hvert,<br />
vel og merke sier hun.<br />
– Veldig mange, særlig de som kommer til meg fordi det<br />
er pålagt, det står på timeplanen deres, ønsker i<br />
utgangspunktet ikke å være med på undervisningen.<br />
Men etter undervisning i 6 uker er det mange pasienter<br />
som søker seg via fastlegen sin, eller legen her på Sunnaas<br />
inn til et ukesopphold med bare kunst sier hun.<br />
– Det sier jo egentlig veldig mye.<br />
– Ja, det gjør det så absolutt sier Ellen.<br />
En god prosess for pasientene<br />
Ellen er opptatt av å skape en trygg og god atmosfære der<br />
pasienten kjenner seg respektert, sett og anerkjent.<br />
Det handler mye om hvordan hun jobber. Hun forteller at<br />
hun er genuint opptatt av mennesker, og at det handler<br />
om relasjoner.<br />
– Jeg sier ofte til pasientene: «Jeg tar på meg skylda hvis<br />
du ikke slapper av. Det er opp til meg å skape det rommet<br />
hvor du kan skape i fred». Det skal ikke skapes<br />
40 patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
40
øysaa<br />
prestasjonsangst eller høye skuldre. Det skal bare være<br />
gøy rett og slett. Det fratar pasientene for ansvar. Jeg ser<br />
ofte på meg selv som en «dirigent». Jeg må se hvem som<br />
spiller hva i gruppen, gi alle plass og finne en god balanse<br />
blant pasientene. Det er mitt ansvar. Og se alle. Man lærer<br />
seg å se hvem som spiller hvilket «instrument» i gruppen.<br />
Det å skape en god gruppedynamikk i tillegg til det<br />
individuelle er veldig viktig og interessant, sier Ellen.<br />
Ellen er alltid til stede i undervisningen. Hun er der hele<br />
tide. Når hun underviser sitter hun ved siden av og viser.<br />
Maler, gir råd og øver på praktiske metoder sammen med<br />
pasientene. Hun presiserer at her skal det bare øves.<br />
– Jeg snakker en del om kjøreregler fra starten. Noe av<br />
det viktigste er at vi ikke skal snakke sykdom. Vi skal ha ro,<br />
og ikke prate om andre ting slik at vi beholder<br />
konsentrasjonen og ikke flytter fokus. Vi spiller ikke musikk.<br />
Mister vi fokus kan det fort bli «skravlegrupper». Det er det<br />
mange som blir veldig slitne av. Noen kan bruke<br />
undervisningen som en form for mindfulness. Bare det å<br />
sitte og holde på. Det i seg selv er jo en form for terapi.<br />
Flere av pasientene trenger ofte pauser i forhold til sine<br />
skader, men vi opplever at de glemmer å ta pauser når de<br />
er opptatt med sitt eget bilde som skapes.<br />
Noen pasienter vil lære. Steg for steg. Jeg prøver å finne<br />
en slags gylden middelvei mellom disse tingene når jeg har<br />
gruppeundervisning. «Jeg elsker det jeg holder på med –<br />
og jeg er så engasjert». Den dagen jeg ikke er engasjert<br />
lenger må jeg bare slutte. Da har jeg ikke noe å gi. Men jeg<br />
elsker jobben min, og synes den er helt fantastisk. Det gir<br />
meg så mye tilbake! Det handler mye om relasjoner. Jeg er<br />
genuint opptatt av mennesker. Det er mye det kunsten<br />
min handler om, relasjoner mellom mennesker, sier Ellen.<br />
Bevisstgjøring hos den enkelte<br />
– Vi jobber mye med bevisstgjøring. Jeg spør de ofte<br />
«Hvem er du? Hva liker du å gjøre? Hva er det som<br />
inspirerer deg? På den måten kan ting settes i<br />
sammenheng. Jeg forsøker å dra kunsten helt ned.<br />
Gjøre det så lite jålete som mulig. Vi snakker mye om at alle<br />
mennesker har en smak. Og vi spør oss, hvem er vi som<br />
skapende mennesker? Vi prøver da å lære metodene for å<br />
få fram det vi ønsker å uttrykke. Jeg tror det ligger et stort<br />
rom i bevisstgjøring sier hun.<br />
– Opplever du at det kan komme uttrykk som tristhet, sinne<br />
eller lengsel i bildene?<br />
– Helt klart. Pasientene snakker ofte om hva de vil<br />
uttrykke. Det jobber vi mye med. Men det kommer etter<br />
hvert. Jeg legger mye vekt på de praktiske øvelsene.<br />
Jeg er ikke noe terapeut, men her skal vi bli kjent på det<br />
estetiske og det kunstneriske plan. Det er kjempeviktig!<br />
Da kommer vi jo tilbake til det vi startet med, at «her skal vi<br />
ikke snakke sykdom». Det er det som er forskjellen på det å<br />
være terapeut og kunstner i kunstundervisning sier Ellen.<br />
– Det er mye som må læres på nytt. Mange starter ofte<br />
litt fra start igjen. Det kan være en svært krevende og lang<br />
prosess. Mange av pasientene sier at de opplever<br />
kunstundervisningen som en prosess i seg selv. Det blir et<br />
kunstnerisk fristed og på den måten blir kunstundervisningen<br />
en viktig del av selve rehabiliteringen,<br />
avslutter Ellen.<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
41
Gunn Johansen, pasient og deltager på «Kunstundervisning som rehabilitering».<br />
Gunn Johansen har vært pasient med flere opphold på<br />
Sunnaas sykehus. Hun har i sitt rehabiliteringsprogram<br />
også hatt kunstundervisning hos Ellen. Hun forteller at hun<br />
har hatt stor glede av disse friminuttene.<br />
– Jeg har alltid vært veldig glad i å tegne, men sluttet når<br />
kroppen sa stopp. Da var jeg ikke like «flink» lenger, sier<br />
Gunn.<br />
Det skulle gå 30 år før Gunn skulle tegne igjen. Året var<br />
2016, og hun skulle bli bestemor.<br />
– Jeg ønsket å være et godt forbilde for det lille<br />
barnebarnet. Jeg ønsket å tegne igjen, og gjøre noe jeg<br />
egentlig var redd for. Lære meg å være fornøyd med<br />
hvordan jeg tegner i dag og ikke henge igjen i fortiden.<br />
– Var det noen som inspirerte deg til å ta opp tegningen<br />
igjen?<br />
– Det var datteren min som pushet meg til å legge<br />
bildene mine på en Instagram-konto. Bare tanken på å<br />
dele, og vise bildene mine til andre gjorde at jeg ble<br />
lammet av skrekk. Jeg gjemte meg bak kontoen<br />
«bestemors_tre_smaa» på Instagram.<br />
– På hvilken måte har «kunstundervisning som<br />
rehabilitering» påvirket deg?<br />
– Når man kommer til Sunnaas handler mye om sykdom<br />
og skade. Så det å ha tilbud om kunstundervisning som<br />
rehabilitering når man kommer hit har gitt meg veldig mye.<br />
Det gir meg litt fritid fra sykdommen. Jeg kommer litt bort<br />
fra hvorfor jeg egentlig er her, sier Gunn.<br />
– Ellen snakker om et «fristed» for pasientene, kjenner du<br />
det på samme måte?<br />
– Ja! Det har betydd mye for meg. Jeg har alltid prøvd å<br />
være som andre fysisk. Her treffer jeg andre i samme «båt»<br />
og føler meg ikke annerledes. Jeg glemmer ofte tid, sted<br />
og smerter mens jeg holder på. Å få komme ned til Ellen,<br />
som ikke har noen forventninger til meg er kjempedeilig.<br />
Ellens ord om at «ingenting er feil» har hatt stor betydning<br />
for meg.<br />
Når en strek eller prikk ikke blir der den skal være når jeg<br />
tegner eller maler lar jeg den bare være sier hun.<br />
– Prestasjonsangsten var enorm første gang jeg satt ved<br />
bordet hos Ellen. Jeg hadde aldri malt før. Jeg visste ikke<br />
at jeg likte å male, men hos Ellen fikk jeg prøve. Jeg var<br />
veldig opptatt av at alt skulle gjøres riktig til å begynne<br />
med, men det har jeg lagt helt bort. Jeg har blitt mye<br />
tryggere på at det jeg gjør er bra nok, sier Gunn.<br />
– Har det å male gjort noe med din kreativitet og<br />
skaperglede?<br />
– Jeg har lært meg å være stolt av det jeg gjør og har<br />
etter opphold på Sunnaas faktisk turt å vise bildene mine<br />
til de som jobber der og til andre pasienter. Jeg har lært<br />
meg å se meg rundt på detaljer og ikke være så forknytt.<br />
Jeg slapper mer i av i takt med<br />
gode tilbakemeldinger på det<br />
jeg lager, avslutter Gunn.<br />
Ellen Frøysaa jobber som kunstner på Sunnaas<br />
sykehus. Har hovedfag fra Kunst og<br />
Håndverksskolen. Hun har hatt flere<br />
separatutstillinger. Jobber med maleri,<br />
keramikk og performance i grupper.<br />
42 patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
42
pa tetra | 2/<strong>2019</strong><br />
43
RIDDER 1. KLASSE AV<br />
RMS NYTT<br />
ST.OLAVS ORDEN<br />
Hvilken tittel<br />
og hvilken mann.<br />
Tekst: Tori Lunde & Roy Aaberg Foto: Anne Sidsel Herdlevær & Roy Aaberg (privat)<br />
Den 5. april ble Leiv Hove utnevnt til Ridder 1. klasse av<br />
Den Kongelige Norske St. Olavs Orden. Ordenen tildeles<br />
som «belønning for utmerket fortjeneste av fedrelandet<br />
og menneskeheten» (Wikipedia). Leiv Hove er professor i<br />
medisin ved Universitetet i Bergen, og spesialist i generell<br />
kirurgi, plastikkirurgi, ortopedisk kirurgi og håndkirurgi.<br />
Leiv gjorde en stor jobb når det gjaldt behandling av<br />
håndleddsbrudd og for å få funksjonsforbedrende kirurgi<br />
til Norge. Det ble fremhevet i begrunnelsen for<br />
utmerkelsen at han gjennom dette har gjort en stor<br />
forskjell i mange personers liv. For mer informasjon om<br />
hans arbeid se <strong>Patetra</strong> nr. 4 - 2018.<br />
Det var en staselig markering hvor Lars Sponheim<br />
høytidelig delte ut prisen.<br />
Det var mange taler denne dagen, men en gjorde mer<br />
inntrykk enn de andre. Vi ønsker derfor å trykke denne i<br />
sin helhet, og la den være en del av vår takk til Leiv. Siden<br />
Roy ikke kunne stille denne dagen, ble den lest opp av<br />
Rakel Gudmundsdottir som har overtatt som leder for<br />
Tetra-teamet.<br />
44 patetra | 2/<strong>2019</strong>
Talen fra Roy<br />
Gratulerer Leiv med tildeling av St. Olavs Orden ridder av<br />
1. klasse. Beklager at jeg ikke kan være her å feire dagen<br />
med deg, men ting går ikke alltid etter planen.<br />
For ca. ett år siden, fikk jeg forespørsel om jeg kunne skrive<br />
en anbefaling, slik at det kunne vurderes en pris til deg.<br />
Den må ha være ufattelig godt skrevet! Det er nok mange<br />
flere enn meg bak den, men du verden – Ridder av 1. klasse!<br />
Hvordan skal jeg titulere deg nå? Ridder av 1. klasse av<br />
St. Olavs Orden Professor Leiv Hove? Utmerkelsen er i alle<br />
fall vel fortjent.<br />
som knapt viste hva en ryggmargsskadd var. Ikke fantes<br />
det hjelpemidler for slike som meg der, og det ble mye<br />
frustrasjon. Toalett og bad, var som å gå 100 år tilbake i tid.<br />
For å si det slik, så var utedoen på den ekte Farmen luksus i<br />
forhold til det jeg hadde.<br />
Det ble prøvelse for oss begge. Vi diskuterte, kranglet, vi<br />
gråt, ble uvenner og venner igjen akkurat som på den ekte<br />
Farmen. Vi oppførte oss til tider som et gammelt ektepar,<br />
men vi kom oss igjennom det og vi fikk et livsvarig<br />
vennskap selv om vi ikke møtes så ofte lenger.<br />
Når jeg nå ser på hva du har fått utrettet opp igjennom<br />
disse årene, alt takket være ditt pågangsmot, interesse og<br />
kunnskap uten sidestykke, skjønner jeg hvorfor<br />
utmerkelsen tilfaller deg. Vi snakker faktisk om en nasjonal<br />
behandlingstjeneste for handkirurgi med tipp topp<br />
tverrfaglig team fra A til Å, som står klar til å hjelpe<br />
pasienter som meg til et mer meiningsfylt liv.<br />
Jeg var vel totalt innlagt under kniven din 4 ganger med<br />
like mange opptreningsperioder, og vi møttes ofte da.<br />
Men du glemte tydeligvis det jeg sa til deg på vårt første<br />
møte. jeg sa «pass på så jeg ikke blir så frisk at jeg må<br />
støvsuge og lignende.»<br />
Hørte du på meg?? Nei!! Jeg vurderer derfor nå å saksøke<br />
deg for alt ekstraarbeidet disse operasjonene har medført,<br />
og alt det har kosta meg i kroner og ører.<br />
For dere som ikke kjenner meg, så er navnet mitt Roy Helge<br />
Aaberg. Jeg brakk nakken i 1998 i en helikopterstyrt og fikk<br />
store lammelser, også i armene. Jeg er brukerrepresentant<br />
for den nasjonale behandlingstjenesten for<br />
funksjonsforbedrende kirurgi.<br />
Jeg har kjent Leiv siden 2000. I 2001 ble jeg kontakta av<br />
Leiv med spørsmål om å komme til Bergen for vurdering av<br />
håndoperasjon. I følge deg den første i Norge som fikk<br />
funksjonsforbedrende kirurgi med flytting av muskler og<br />
sener for å få bedre funksjon i armene.<br />
Sett i ettertid minner dette eventyret med håndkirurgi og<br />
Leiv som et opphold på Farmen. Mentoren kom fra Sverige<br />
og skulle gi ukesoppdrag til Leiv, og jeg var arbeidsstykket<br />
hans.<br />
Men det må ha gått dårlig på tidligere oppdrag for Leiv.<br />
Stadig ble det utsettelser fordi operasjonssalene var<br />
opptatt. Det var som å dra på markedet i Farmen uten<br />
penger å tigge for og få en operasjonssal.<br />
Jeg holdt på å trekke meg flere ganger, men før jeg visste<br />
ordet av det lå jeg der på benken, overtalt om lovnader om<br />
lysere tider, med Mentor og Leiv som det siste jeg husker.<br />
Etter første operasjon ble jeg overført til ortopediavdelingen,<br />
som var som Farmen-gården med gårdbrukere<br />
For lite fortalte du om «det jeg vil kalle bivirkninger av<br />
operasjonene» Jeg kan snart ikke spørre om hjelp lenger.<br />
Jeg får stadig høre at «DET klarer du selv». Dum som jeg er,<br />
så finner jeg ut nye ting jeg mestrer, og det slår alltid<br />
tilbake. Etter operasjonene klarer jeg nå å lage mat også!<br />
Og nå er jeg blitt pålagt i hjemmet å lage middag minst en<br />
gang i uka. Jeg klarer til og med å spise selv nå. Ikke bare<br />
mat men «godteskåla», chipsen som før fikk stå i fred, men<br />
blir nå fort tom. Bivirkningene her er betraktelig økt BMI<br />
etter at armene kunne brukes igjen.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
45
Men det stopper ikke her. Jeg har brukt ufattelig mye<br />
penger på nye hobbyer som jeg har begynt med. Jeg har<br />
flere fotokamera med tilbehør av diverse kategorier. 15-20<br />
modellfly og droner har det også blitt opp igjennom årene.<br />
Jeg har startet fotofirma og jeg tar på meg fotooppdrag.<br />
Den største jobben så langt er 60 flyturer med drone, i en<br />
periode på ett og et halvt år, der jeg dokumenterte<br />
bygging av den nye Lerumfabrikken her i bygda, samt<br />
laget en film til åpningen.<br />
Så ja du lurte meg, men det har for det meste bare vært<br />
positivt det du har gjort for meg, og for mange andre.<br />
Takk for at du hadde slik troen. Du har gjort mitt og andres<br />
liv så mye mer meningsfylt. Jeg har nå så mange hobbyer<br />
at tida ikke strekker til. Det siste jeg nå har begynt med, er<br />
3D-printing i plast for de som vet hva det er. Jeg har også<br />
nettopp kjøpt mer utstyr, og skal til å prøve meg som<br />
kunstner på bilder med acryl. Om jeg lykkes, gjenstår å se.<br />
Så jeg har mye å fylle dagene med takket være deg.<br />
Nyt dagen din i dag, og igjen gratulerer med en velfortjent<br />
utmerkelse.<br />
Jeg kommer på besøk om jeg skulle være i nærheten, og<br />
du er hjertelig velkommen til meg om du skulle være i<br />
traktene.<br />
Bildet: Roy Aaberg<br />
Takk igjen «vyrde ven»<br />
Vi i LARS og <strong>Patetra</strong>-redaksjonen vil takke alle våre samarbeidspartnere. Arbeidet vi driver gjøres på luft,<br />
kjærlighet og deres hjelp. Det blir vanskeligere og vanskeligere å få støtte til organisasjonsarbeid i dette landet,<br />
og når vi da har mange idéer vi ønsker å få satt ut i livet er vi avhengig av støtten dere gir. I fjor har vi hatt flere<br />
vellykkede LARS Aktiv-helger, vi fikk gjennomført BPA-fagdager og mye mer. <strong>Patetra</strong> har vi også fått utviklet<br />
videre, og er blitt et bra blad for å spre informasjon og inspirasjon. Så takk til alle dere for støtte både<br />
økonomisk, men også med gode ideer, informasjon og energi. Uten dere hadde vi ikke fått satt ut i livet våre<br />
idéer og ønsker. Og til alle LARSere, ta gjerne kontakt med samarbeidspartnerne hvis dere har spørsmål, eller<br />
bare ønsker å oppdatere dere på utstyr, regelverk eller søknader osv.<br />
Hilsen LARS Hovedstyre og <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />
46 patetra | 2/<strong>2019</strong>
BPA-assistenten har vel prøve d?<br />
Du har akkurat ansa en ny personlig assistent og håper at alt skal bli bra. Det blir det jo som o est også.<br />
Gode relasjoner mellom assistent og arbeidsleder kommer ikke all d av seg selv. Bruk derfor prøve den rik g.<br />
Hva er prøve d?<br />
Assistentens skri lige arbeidsavtale bør inneholde en prøve d. Seriøse BPA-leverandører har avtaler med 6 måneders<br />
prøve d. Noen misforstår og tror at man uten videre kan si opp en assistent i prøve den om det ikke fungerer.<br />
Slik er det ikke. Prøve den er l for at leder og ansa skal finne ut om de passer sammen.<br />
På den ene siden skal assistenten ha en enklere retre mulighet om hen angrer seg. På den andre siden skal BPAarbeidslederen<br />
få d l å lære opp og veilede den nyansa e inn i assistentjobben.<br />
Bruk prøve da ak vt.<br />
Li fleipete sagt, er prøve den mer l for assistenten enn for BPA-arbeidslederen. – Og det er arbeidsgiversiden som<br />
har bevisbyrden om det blir konflikt. Derfor er det vik g at du som BPA-arbeidsleder bruker prøve den ak vt l å lære<br />
opp, veilede og ta tak i u ordringer med den nyansa e assistenten. Og at du dokumenterer at du gjør ne opp det.<br />
Den juridiske hovedforskjellen er nemlig at en assistent som sies opp e er prøve dens utløp, og som bestrider<br />
oppsigelsen, har re l å møte på jobb og heve lønn helt l saken løses av domstolen. En slik re l å møte på jobb og<br />
heve lønn har man ikke om oppsigelsen skjer i prøve den. Så, det er dumt å drøye.<br />
Prøve dssamtaler.<br />
Som BPA-arbeidsleder bør du holde månedlige prøve dsamtaler, der du dokumenterer at du har veiledet og at du har<br />
ta opp det som skurrer. Det er ikke moro. Men gjør det likevel. Skriv det ned. Husk dato og signatur. Det verste du<br />
gjør er å gjøre ingen ng og håpe på at ng går over av seg selv. Det gjør det ikke.<br />
Det som skurrer e er ei uke, skurrer også e er et år. Sam dig skal du gi assistenten mulighet l å forstå hva hen må<br />
forbedre.<br />
Gjør du re , så går det bra.<br />
Har du som BPA-arbeidsleder gjort jobben din med å veilede og å skrive ned at du har veiledet og hjulpet assistenten<br />
inn i sin nye jobb, så er sjansen svært stor for at det går bra. Da har du bestå en vellykket anse else og du har få deg<br />
en god assistent som trives og blir lenge i jobben. Men det er også slik at du med god opplæring, månedlige<br />
prøve dssamtaler med skri lige referater sam dig har lagt et godt grunnlag for at assistenten som ikke fungerer kan<br />
sies opp. Før prøve den er omme. Og ikke minst: I hele denne prosessen bør du få bistand av BPA-leverandøren din.<br />
Lykke l.<br />
Jon Torp, direktør, Humana Assistanse<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
47
SPØR?<br />
Sexolog Yvonne Dolonen prøver å<br />
gi deg svarene i forbindelse med<br />
Ryggmargsskade,<br />
Mellommenneskelig relasjon & Sex<br />
[ RMS].<br />
Har du spørsmål du ikke finner/får<br />
svar på, send disse til Yvonne på<br />
sexologen@lars.no. Svaret du får,<br />
vil også kunne komme mange<br />
andre til nytte - for du er med stor<br />
sannsynlighet ikke alene om å gå<br />
rundt å gruble på disse<br />
spørsmålene.<br />
Ønsker å være anonym får du selvsagt lov<br />
til det.<br />
YVONNE<br />
E r d e t m u l i g å<br />
forebygge lekkasjer<br />
under sex, dersom du<br />
har en ryggmargsskade?<br />
Det korte svaret er ja det er mulig å<br />
forebygge lekkasjer. Med lekkasjer<br />
tenker jeg på ufrivillig lekkasje av urin<br />
og avføring, både fra urinrør,<br />
endetarmsåpningen og fra stomiposer.<br />
Du kan forebygge ufrivillige lekkasjer ved<br />
daglig å ta vare på din generelle helse og<br />
din blære- og tarmfunksjon. Hvis du trenger<br />
hjelp til dette, så ta kontakt med<br />
spinalenheten din. Det er heldigvis hjelp å få.<br />
Alle kjønn i alle aldre kan ha utfordringer med<br />
lekkasje eller inkontinens, selv om de ikke har<br />
en ryggmargsskade. Inkontinens er for<br />
mange tabu å snakke om, og kan oppleves<br />
ekstra flaut når det skjer under seksuell<br />
aktivitet. Selv om du har daglige rutiner som gir<br />
deg god kontroll på blære og tarm, så kan du likevel<br />
oppleve lekkasje under seksuell aktivitet. Spesielt når<br />
aktiviteten hovedsakelig skjer nedentil, der både<br />
kjønnsorgan, urinrør og endetarmsåpningen ligger nære<br />
hverandre. Men det er ikke slik at alle med<br />
ryggmargsskade har utfordringer med lekkasje ved<br />
seksuell aktivitet. Dette er ulikt fra person til person,<br />
ingen skade er lik, og den seksuelle aktiviteten utøves på<br />
forskjellige måter. Kvinner som for eksempel stimulerer<br />
eller blir stimulert mot fremre skjedevegg, vil lettere<br />
kunne tisse på seg og/eller squirte. Squirting er en form<br />
for kvinnelig ejakulasjon som kommer ut fra urinrøret.<br />
Dette har fått økt fokus de senere årene. Det finnes lite<br />
forskning om squirting og informasjon om dette vil derfor<br />
kunne variere. Mange synes squirting er opphissende, og<br />
dette tenker jeg kan være med på å gjøre det mindre<br />
stigmatiserende å tisse på seg under sex.<br />
Å oppleve lekkasje eller frykte lekkasje bekymrer oss i ulik<br />
grad. Det er mange variabler som spiller inn: Hvilken<br />
skade du har, personligheten din, selvbilde og selvtillit,<br />
trygghet til partner, tid og sted m.m. Noen velger bort sex<br />
på grunn av lekkasje eller frykten for lekkasje, andre bryr<br />
seg ikke så mye om det.<br />
48<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong>
Det finnes heldigvis noen forholdsregler. De fleste<br />
mennesker ønsker å tisse før sex, og det er også lurt for<br />
deg med ryggmargsskade. Hvis du tømmer blæra<br />
fullstendig rett før sex, så starter du med tom blæra.<br />
Når du har sex alene eller sammen med noen, øker<br />
sirkulasjonen i kroppen og blæra fylles. Jo lenger tid sexen<br />
varer, jo mer vil blæra fylles. Like før orgasme eller under<br />
orgasme øker også sjansen for lekkasje. Hvis du har sex<br />
med deg selv og opplever lekkasje, så prøv å tenk over hva<br />
du synes om det. Plager det deg eller tenker du mest på<br />
dette når du er med en partner? Noen synes også det<br />
tilfører opplevelsen noe positivt, kanskje du og en<br />
eventuell partner gjør det samme.<br />
Jeg tror mange bevisst eller ubevisst unngår sex dersom<br />
det er sjanse for lekkasje av avføring. Du føler deg ofte litt<br />
uggen hvis tarmen ikke fungerer optimalt, og den<br />
seksuelle lysten forsvinner. Hvis uhellet likevel er ute er<br />
det viktig å ikke legge det på din personlighet, da det ikke<br />
er noe du gjør med vilje. Det er i alle fall lettere å ha en slik<br />
tankegang, selv om det kan oppleves som verdens<br />
undergang. Å ta en dusj etterpå er lurt og deilig, slik at<br />
bakterier ikke sprer seg til skjede og/eller urinrør.<br />
Noen tenner på avføring, og vil selvfølgelig ikke synes<br />
lekkasje er et problem. Forholdsregler bør tas, da avføring<br />
inneholder bakterier som kan være uheldig for deg.<br />
Angående stomiposer til urin og avføring, så bør du<br />
tømme eller bytte pose før sex. Noen teiper posen til side<br />
eller opp, slik at den ikke henger foran kjønnsorganet.<br />
Dersom du har problemer med at posen løsner kan du<br />
bruker tetningsring eller teip rundt platen. Din bandasjist<br />
kan hjelpe med å finne riktig utstyr til deg.<br />
I utgangspunktet skal det ikke være noe problem å ha sex<br />
med stomi, da utstyret som finnes i dag er av god kvalitet.<br />
Det finnes også pyntetrekk til stomiposen eller undertøy<br />
for stomiopererte. Du kan google undertøy og stomi eller<br />
gå inn på https://www.coloplast.no/om-coloplast/blogg/.<br />
Hvis du har sex i en seng eller sofa, så kan det være greit å<br />
beskytte underlaget, slik at konsekvensene av et uhell blir<br />
mindre. Butikker som selger sengetøy, selger<br />
madrassbeskyttere som er vanntette, slik at du slipper å<br />
ødelegge madrassen. Håndklær er også fint å ha i<br />
nærheten. Hvis du vil sprite opp stemningen ytterligere,<br />
så selger sexbutikker ulike laken/tepper, som tåler en<br />
støyt. Rull teppe ut før sex, og rett i vaskemaskinen<br />
etterpå;). Vær forsiktig med laken av vinyl, da friksjonen<br />
mellom huden og lakenet kan skape sår på huden din.<br />
Laken av vinyl kan tørkes av med en fuktig klut.<br />
Fordelen med disse forholdsreglene er at du ikke<br />
fokuserer på en eventuell lekkasje, men klarer å være til<br />
stede i situasjonen. Mindfulness under sex kan gi deg<br />
forsterkede sanseopplevelser og økt nytelse.<br />
Jeg forstår at spørsmålet dreier seg om kommunikasjon<br />
om faren for, altså kommunikasjon før det eventuelt har<br />
skjedd en lekkasje. Hvorvidt det er viktig å kommunisere<br />
med partner om fare for lekkasje, avhenger av om det er<br />
en «one night stand», en partner du har truffet flere<br />
ganger eller en fast partner. Vi kan starte med «one night<br />
stand». Først kan du stille deg selv spørsmålet:<br />
«Hvor mange ganger har jeg hatt lekkasje under seksuell<br />
aktivitet med en partner?». Hvis du ikke har hatt sex med<br />
noen ennå, så still deg selv spørsmålet: «Hvor sannsynlig<br />
er det at jeg vil få lekkasje?». Ofte bekymrer vi oss for noe<br />
som sjeldent eller aldri kommer til å skje. Hvis dette er<br />
tilfelle for deg, så tenker jeg at det ikke er så nøye å ta opp<br />
tema lekkasje. Men hvis du bekymrer deg masse for<br />
lekkasje, slik at du mister fokus, så synes jeg du skal si det<br />
før sex. Fremgangsmåtene vil variere. Du kan velge å ikke<br />
si noe, du kan nevne det i en bisetning eller du kan ta det<br />
opp i en lengre samtale. Du må kjenne etter hva som føles<br />
riktig for akkurat deg.<br />
Hvis du har truffet en person flere ganger enten med eller<br />
uten sex, og der lekkasje ikke har vært et tema, så kan det<br />
hende du har vurdert om du skal ta det opp.<br />
Noen personer er det lett å snakke med, andre ikke.<br />
Mitt råd er å ta det som det kommer, og husk at det er<br />
hvem du er som person som betyr noe.<br />
Hvis du er i et fast forhold har dere sikkert allerede vært<br />
innom tema lekkasje, enten fordi du har tatt det opp eller<br />
fordi det har skjedd. Prøv å følg rådene ovenfor om<br />
hvordan forebygge lekkasje, samtidig som dere finner ut<br />
av hvordan dere skal håndtere det sammen. Hvis du blir<br />
skikkelig lei deg når det skjer, så husk at noen partnere er<br />
gode til å støtte, mens andre ikke vet hva de skal gjøre og<br />
dermed synes det er en belastning. Kommunikasjon i<br />
ettertid av uhellet er viktig for dere som par. Du må<br />
kanskje jobbe ekstra med deg selv. Det kan hjelpe å<br />
snakke med likepersoner.<br />
Ved analsex er lekkasje fra tarm en risiko partene er<br />
innforstått med, og dermed lettere å håndtere.<br />
Ulike type stomier blir godt synlig når du er naken, og vil<br />
automatisk bli tema på et eller annet tidspunkt. Du bør<br />
være åpen og la partner stille spørsmål. Gi partner<br />
mulighet til å venne seg til stomiposen(e), det er jo tross<br />
alt en ganske fiffig løsning.<br />
Til sist vil jeg oppfordre deg til å ikke tenke for mye på<br />
mulige lekkasjer. Hvis du har en lang rekke med ting du må<br />
gjøre før du skal ha sex, så kan spontaniteten bli borte.<br />
Å bli revet med av kåthet er med på å gi variasjon og<br />
spenning i sexlivet. Gjør ting du liker med deg selv.<br />
Fortell en eventuell partner om dine lyster. Livet er for kort<br />
til å la være, selv om du kan få lekkasje.<br />
Hvordan kan du kommunisere med<br />
partneren i forhold til fare for lekkasjer<br />
under sex?<br />
Sexhilsen fra<br />
Yvonne<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
49
50 patetra | 2/<strong>2019</strong>
info<br />
- en mangfoldig og levende landsforening!<br />
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />
mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />
ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />
KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG<br />
LARS AGDER<br />
Jørgen Håvorstad Johansen<br />
Mob. 952 87 273<br />
E-post: jorgen.johansen@lars.no<br />
LARS FINNMARK<br />
Kjell Magne Johansen<br />
Mob. 470 13 663<br />
E-post: kjell.johansen@lars.no<br />
LARS HEDMARK|OPPLAND<br />
Anders Nupen Hansen<br />
Mob. 976 43 232<br />
E-post: anders.hansen@lars.no<br />
LARS HORDALAND<br />
Øystein Nesse<br />
Tlf. 959 31 999<br />
Epost: oystein.nesse@lars.no<br />
LARS NORD VEST<br />
Mariann Løvik<br />
Mob. 993 20 013<br />
E-post: mariann.lokvik@lars.no<br />
LARS OSLOFJORD VEST<br />
Leif Helge Svae<br />
Mob. 917 56 746<br />
E-post: leif.svae@lars.no<br />
LARS ROGALAND<br />
Geir Inge Sivertsen<br />
Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />
E-post: geir.sivertsen@lars.no<br />
LARS TROMS<br />
Kontakt hovedstyret<br />
E-post: hovedstyret@lars.no<br />
LARS TRØNDELAG<br />
Tommy Borg<br />
Mob. 936 92 408<br />
E-post: tommy.borg@lars.no<br />
LARS ØST/OSLO<br />
Marianne Graham Hjelmen<br />
Mob. 926 52 673<br />
E-post: marianne.hjelmen@lars.no<br />
lars.no<br />
Her finner du blant annet vår treningsbok og<br />
ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av<br />
<strong>Patetra</strong> som du gratis kan laste ned.<br />
Facebook-gruppen vår kalles (på FB):<br />
LARS – Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde<br />
Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />
ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />
angående det å ha en ryggmargsskade.<br />
Send e-post til: kontakt@lars.no<br />
E-post til Hovedstyret: hovedstyret@lars.no<br />
Det skjer mye spennende blant LARS lokallag<br />
og i verden forøvrig denne sommeren.<br />
Ta sjansen å hiv deg med på ting du ikke har<br />
prøvd før. Det kan gi uante opplevelser og<br />
effekter...<br />
God sommer til alle <strong>Patetra</strong>-lesere!<br />
Hilsen<br />
Redaksjonen<br />
LARS WEB & SoMe<br />
KONTAKT LARS<br />
PATETRA REDAKSJONEN<br />
patetra | 2/<strong>2019</strong><br />
51
Mottaker:<br />
52