Demokratiska genvägar - Statsvetenskapliga institutionen

Ett andra argument för att studera det svenska politiska beslutsfattandet
om medicinsk genteknik är att det tidigare inte har gjorts något studium av
hela denna process. Tidigare forskning på området uppmärksammar det som
hänt i början av processen. Thomas Aachen vid Tema teknik och social förändring
vid Linköpings universitet studerar i sin avhandling Den bioetiske
udfordring (1997) lagstiftningsarbetet om genteknik i Danmark, Norge och
Sverige under 1980-talet och tidigt 1990-tal. I det svenska fallet uppmärksammar
Aachen en politisk ovilja att lagstifta om etiska normer och därmed
att låta dessa normer genomgå politisk och offentlig kontroll (Aachen 1997:
226). Är det något som kan observeras även i senare års överväganden? I fokus
för en studie av filosofen Christian Munthe i Pure Selection (1999), är något som
skulle kunna kallas halvvägs lagstiftning, då vårt lagstiftande organ riksdagen
visserligen fattade ett formellt beslut, men inte om något som fick status av
lag. Det som Munthe studerar är tillkomsten av politiska riktlinjer för genetisk
diagnostik av embryon i samband med provrörsbefruktning, och han hävdar
att praktiker, som var betjänta av tillåtande riktlinjer, kunde påverka den politiska
processen på ett sätt som gagnade dem själva. Munthe menar därför att
oberoende experter i större utsträckning bör vägleda politiskt beslutsfattande i
frågor om ny medicinsk teknik (Munthe 1999: kap. 2). Statsvetare som studerat
den politiska beslutsprocessen om genteknik har inte gjort motsvarande ingående
analyser av politiska beslutsprocesser, utan har istället ett fokus på principiella
frågor om vad kunskap om människors gener kan få för konsekvenser
för ett demokratiskt samhälle. Här kan nämnas det arbete som bedrivs inom
ramen för forskningsprogrammet ELSA (Ethical, legal and social aspects of gene
technology and genome research) där Ludvig Beckman och Torben Spaak i
projektet Towards a Democratic Theory of Genetics har analyserat statens ansvar
för att skydda människors genetiska integritet och förhindra genetisk diskriminering.
8
En stor del av den samhällsvetenskapliga forskning som generellt
bedrivs om genteknik handlar om dess etiska implikationer. I denna avhandling
görs ingen studie av etik i sig, utan fokus ligger på det politiska beslutsfattandet
om genteknik, vilket bland annat berör etiska frågeställningar. Till skillnad
från Aachen och Munthe, som båda studerar ett utsnitt av denna process,
görs här en heltäckande genomgång av den politiska beslutsprocessen om
medicinsk genteknik från tidigt 1980-tal till 2006 inklusive relaterad repro-
8 Se ex.vis Beckman (2004) om en möjlig konflikt mellan individens rätt att slippa lämna ut
information om sina gener (genetic privacy) och social rättvisa, eller Beckman (2005) om genetic
privacy som ett villkor för demokratiskt medborgarskap. Inom ELSA kan också nämnas juristen
Åsa Hellstadius’ avhandling Gene Technology and the Law – a Guide to Intellectual Property
Law and other Legal Aspects of the Use of Gene Technolgoy (Hellstadius 2002).
16