Demokratiska genvägar - Statsvetenskapliga institutionen

ansåg riksdagens riktlinjer svåra att tillämpa. Att reglerna kring PGD-användningen
bör lagstadgas, har framförts av Smer och av remissinstanser.
Genterapi
Genterapi, som innebär att en frisk gen förs in i celler hos en individ som har
en genetisk sjukdom, har tidigare behandlats av gen-etikkommittén, som betonade
vikten av en mycket restriktiv etisk bedömning om metoden ”i en
framtid skulle visa sig bli genomförbar på ett tillförlitligt sätt” (SOU 1984:88, s.
19), och av Smer, som ansåg att denna typ av terapi var etiskt oacceptabel, men
menade att en omprövning skulle kunna göras i framtiden om kunskapsläget
förändrades (Smer 1987, s. 94). Genterapi på kroppsceller har bedömts som
oproblematiskt och regleras inte i någon lagstiftning. 154 Genterapi på könsceller
är däremot förknippat med möjligheten att genetiska förändringar går i arv och
därmed förs vidare till nästa generation. Genterapi på könsceller förbjöds därför
med stiftandet av 1991 års lag om åtgärder i forsknings- eller behandlingssyfte
med befruktade ägg från människa (SFS 1991:115). Lagtekniskt
konstruerades detta så att det blev förbjudet att i en kvinna föra in befruktade
ägg som varit föremål för försök. Förbudet kompletterades med ett förbud mot
försök på befruktade ägg ”som syftar till utveckling av metoder för att åstadkomma
genterapi på könsceller”, detta för att förhindra att sådan verksamhet,
som vid denna tidpunkt inte förekom, i framtiden skulle kunna leda till
”försök med ’människoförädling’ ” (prop. 1991/91:52, s. 30; SOU 2004:20, s. 313;
jfr ovan, rond 3).
I sitt delbetänkande om stamcellsforskning (jfr ovan, rond 8) föreslog
kommittén en ”redaktionell justering” som klargjorde att förbudet inte skulle
kunna tolkas som ett hinder för somatisk kärnöverföring, samtidigt som genterapi
på könsceller uttryckligen förbjöds (SOU 2004:20, s. 314–315). Nu föreslår
kommittén att det inte längre skall vara förbjudet att vid forskning utföra
försök i syfte att utveckla metoder för att åstadkomma genetiska effekter som
kan gå i arv. Det skall dock, enligt kommittén, fortfarande vara förbjudet att
faktiskt försöka åstadkomma sådana effekter (s. 317, 322).
Hur motiverar då kommittén att den vill öppna upp för metodutveckling
av något som man inte vill tillåta? Innebörden av lagstiftarens långtgående
förbud har, skriver kommittén, uppmärksammats ”i anslutning till en diskussion
i forskarkretsar om möjligheten att genom kärnöverföring bota s.k. mitokondriella
sjukdomar”. Sådana sjukdomar, som beror på att den materia som
omger äggets cellkärna, cytoplasman, innehåller skadat mitokondrie-DNA, är
154 I praktiken prövas sådan forskning i de forskningsetiska kommittéerna (SOU 2004:20, s.
314).
212