You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
10 ELU LUGU<br />
11<br />
abinõu, et laps normaalselt areneks.<br />
Varasemal ajal, kui haigust veel ei<br />
tuntud ja fenüülketonuuria põdejad<br />
sõid halba aimamata tavatoitu, sattusid<br />
nad juba noores eas hooldekodusse<br />
ning jäid elu lõpuni riigi ülalpeetavateks.“<br />
Ta nendib: „Üksnes poiste piima<br />
ja leiva peale läheb meil 230 eurot<br />
kuus. Kõigi eritoiduainete peale<br />
kokku kulub 400–500 eurot. Lisame<br />
siia veel kõik kallid tavatoiduained,<br />
siis ületab toidukulu meil igasugused<br />
normaalsuse piirid.“<br />
Ühiskondlik suhtumine<br />
Mattiase ja Dominici vanemad<br />
on siiski lootusrikkad. Varem või<br />
hiljem peavad koolitoidu valmistajad,<br />
samuti kohvikud-restoranid<br />
leppima sellega, et kõik lapsed ning<br />
samuti kõik täiskasvanud pole terved<br />
ja mõned neist vajavad dieettoitu.<br />
„Olen ise Tallinna kesklinnas<br />
asuva bistroo Antti’s Lunch omanik<br />
ning meilt ei pea küll ükski inimene<br />
tühja kõhuga ära minema. Meil<br />
on pakkuda veganite menüü, gluteenita<br />
ja laktoosita toite ning muidugi<br />
ka fenüülketonuuria põdejad<br />
leiavad endale sobiva valiku,“ räägib<br />
Mattiase ja Dominici isa.<br />
Kohviku loomise mõte oli tal juba<br />
noorest peale. Kui viimaks võimalus<br />
avanes, oli tal fenüülketonuurikust<br />
lapse vanemana pilt silme ees, et ka<br />
söömisalaste erivajadustega inimeste<br />
peale tuleb mõelda. Ta ütleb, et<br />
Töötoad „Toit kui ravim“<br />
poisid on pärastlõunati sageli tema<br />
juures bistroos ja tal on alati käepärast<br />
aedviljaroog või salat, mida<br />
Mattias ja Dominic vabalt kas või<br />
pesukausitäie korraga kinni pista<br />
tohiksid, kartmata tervisele liiga<br />
teha.<br />
„Samas on veel üks probleem selles,<br />
et sedalaadi dieettoit ei püsi kuigi<br />
pikalt kõhus,“ jätkab ta. „Näen<br />
seda oma silmaga iga päev. Juba<br />
tund pärast söömist on poisid uuesti<br />
näljased. See ongi põhjus, miks on<br />
nii tähtis, et nad saaksid ka väljaspool<br />
kodu – koolis-lasteaias ja toitlustusasutustes<br />
toitainerikast sööki.“<br />
Muidugi on ühiskonnas arusaamad<br />
ka pisitasa muutunud. „Enam<br />
ei vaadata ju imeliku pilguga, kui<br />
klient toitu tellides uurib, kas selle<br />
valmistamisel pole kasutatud võid ja<br />
piima, ega roog muna ei sisalda jms.<br />
Veel mõned aastad tagasi kiputi seesuguse<br />
uurimistöö peale enamasti<br />
nina kirtsutama,“ lisab ta.<br />
Eks sellega juhtub ka kentsakaid<br />
lugusid, naerab ta: „Suvel läksime<br />
Lõuna-Eestis ühte pubisse sööma.<br />
Otsisime menüüst poistele sobivat<br />
rooga ja leidsime frikadellisupi<br />
– juhul kui sellesse frikadelle ei<br />
panda! Tellisimegi siis frikadellisupi<br />
ilma frikadellideta. Ja siis toodi meile<br />
lauale kausid, mis olid sõna otseses<br />
mõttes täidetud frikadellidega.<br />
Ju võeti meie soovi saada frikadellisuppi<br />
ilma frikadellideta irooniana.“<br />
Anne Lill<br />
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond rahastab ka tänavu Eesti<br />
Fenüülketonuuria Ühingu korraldatavaid töötube, kus pakutakse selle<br />
diagnoosiga lastele ja nende peredele regulaarselt spetsialistide nõu<br />
ja tuge, et suurendada nende toitumisalast teadlikkust ja oskusi ning<br />
jagada omavahel kogemusi. Oodatud on kõik, kes teemaga seotud!<br />
Samuti võib lastefondilt küsida toetust vitamiinide, toidulisandite<br />
jm vajaliku ostmiseks fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosidega<br />
lastele.<br />
Fenüülketonuuria ühing on üle-eestiline vabatahtlik ühendus, kes<br />
toetab fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosiga lapsi ja nende<br />
lähedasi.<br />
Uuri lähemalt www.lastefond.ee ja www.pku.ee.<br />
Kas kool ja<br />
lasteaed<br />
peavad<br />
pakkuma<br />
eritoitu?<br />
“Septembris küsiti<br />
meilt: miks te ei võiks ise<br />
lapsele lõunasööki kooli<br />
kaasa panna?!<br />
Suureks murekohaks on Mattiase<br />
ja Dominici vanemate meelest<br />
fenüülketonuurikutest laste<br />
toitlustamine koolis ja lasteaias.<br />
„Ilmvõimatu selle korraldamine<br />
ju ei tohiks olla. Ja Mattiase<br />
lasteaiaajast on meil ka üks<br />
hea kogemus. Poiss käis Merivälja<br />
lasteaias, kus tehti toitu oma<br />
köögis. Meil oli tarvis vaid kokatädile<br />
dieedi üksikasjad ära seletada,<br />
vajalikud eritoiduained<br />
kohale viia ning asi laabuski,“<br />
meenutab Maarja.<br />
Kui Mattias valmistus sügisel<br />
Viimsi kooli minema, palusid<br />
vanemad vallalt juba maikuus<br />
ümarlauda, kus lisaks neile<br />
ja valla esindajatele osaleks toitlustusfirma,<br />
kes valmistab süüa<br />
Viimsi koolidele ja lasteaedadele.<br />
„Arutelu oli asjalik, sai ilusti<br />
kokku lepitud, et toitlustaja teeb<br />
endale asjad selgeks ja leiab võimaluse<br />
eritoitu valmistada. Pakkusime<br />
ise taas, et võime eritoiduaineid<br />
ise kohale viia ja vajadusel<br />
lisakulutused kompenseerida,<br />
ning küsisime, kas vald<br />
oleks nõus toetama meid dieettoiduainete<br />
ostmisel. Sest kui<br />
kõigile lastele on koolitoit tasuta,<br />
siis miks mitte ka erivajadustega<br />
lapsele? Olime lootusrikkad, aga<br />
septembris küsiti meilt: miks te ei<br />
või ise lapsele lõunasööki kooli kaasa<br />
panna?!“ ütleb Antti nördinult.<br />
„Mis meil siis üle jäi! Tõusin igal<br />
hommikul kell kuus, et Mattiasele<br />
koolitoit valmis keeta. Lapse ranits<br />
läks toidukarbi ja piimapaki jagu raskemaks,<br />
aga lahenduseta jäi ka küsimus,<br />
kes talle toidu õigel ajal soojaks<br />
teeb. Ei saa ju panna seitsmeaastasele<br />
vastutust leida söögivaheajal kuskilt<br />
keegi, kes soojendab pajaroa või supi<br />
üles,“ jätkab Maarja.<br />
Jätkame teerajamist<br />
Mitu korda juhtuski, et toit jäi<br />
soojendamata, ning õhtul tõi Mattias<br />
täis karbi koju tagasi. Kord jälle<br />
läks boršikarp ranitsas lahti, nii<br />
et õpikud-vihikuid said punaseks.<br />
Samas, kui laps oli söömata, oli aju<br />
toitainetenäljas ning siis ei tulnud<br />
ka õppimisest midagi välja.<br />
Pool aastat hiljem nõustus toitlustaja<br />
tegema poisile koolilõunaks ja<br />
ooteks taimetoitu. Paraku tekkis ka<br />
sellega vahel probleeme. „Näiteks kui<br />
Mattias saab lõunaks kartuli-lillkapsarooga,<br />
mis siiski sisaldab fenüülketonuuriku<br />
jaoks liiga palju valku,<br />
peaks järgmine eine olema nullvalguga.<br />
See eeldaks eritoiduaineid.“<br />
Dominici lastaiatoiduga on aga<br />
praegu nii, et Maarja vaatab igal<br />
hommikul asutuse kodulehelt, mis<br />
menüüs on, ning helistab õpetajatele,<br />
mida võib lapsele taldrikule tõsta<br />
ja mida mitte.<br />
Utnod üritavad siiski läbirääkimisi<br />
koolitoitu tegeva firmaga jätkata.<br />
Antti ja Maarja on toonud eeskujusid<br />
mõnede teiste lasteasutuste<br />
menüüdest, mis on kokku pandud<br />
fenüülketonuuriaga lastele. „Üks<br />
selline on näiteks Kohila kool,“<br />
räägib Maarja. „Seal koostab tervishoiutöötaja<br />
fenüülketonuuriat<br />
põdevale lapsele kuueks nädalaks<br />
ette täisväärtuslikku toitainevalikut<br />
pakkuva menüü – hommikusöök,<br />
lõuna, oode –, vald ostab vajaliku<br />
toidukraami ning perel pole vaja<br />
lapse koolitoidu pärast muretseda.“<br />
Dominic vennakese<br />
valmistatud<br />
erimakaronidest<br />
rooga maitsmas.<br />
Tema jaoks on<br />
elu lihtne: temal<br />
ja vennal on oma<br />
toidud.<br />
Heiko Kruusi<br />
Maarja Utno: lapsed<br />
peavad tundma oma<br />
haigust<br />
Oleme poistele päris pisikesest peale selgitanud, mis haigus on<br />
fenüülketonuuria, miks see tekib ja mis juhtub fenüülketonuuriat<br />
põdeva inimesega siis, kui ta sööb tavalist toitu. Tänu sellele<br />
pole neil tekkinud ahvatlust näiteks lasteaias või koolis teistele lastele<br />
pakutavat toitu isegi mitte huvi pärast proovima hakata.<br />
Meil on kodus alati ka musta leiba, kala, liha ja muid tavalisi toiduaineid,<br />
mida Mattias ja Dominic ei tohi süüa, kuid meie Anttiga tohime,<br />
sest me ise ei ole haiged ega pea dieeti järgima. Poisid suhtuvad sellesse<br />
õnneks täiesti rahulikult: nad teavad, et see ei ole nende toit. Mattiasele<br />
küll väga maitseb must leib ja mõnikord ta pistab ka killukese leiba põske.<br />
Sellest killukesest veel suurt häda ei sünni ning poiss teab, et viilude<br />
kaupa ta leiba süüa ei tohi, ning seda ta ka ei tee.<br />
Leiame, et lapsed peavad tundma oma haigust. Siis nad oskavad ka<br />
eakaaslastele seletada, miks nemad söövad söögivaheajal teistsugust toitu.<br />
Tore, et isegi kolmeaastane Dominic oskab juba vastata rühmakaaslaste<br />
küsimusele, miks tema kohupiima või kanakastet ei söö: mina söön<br />
oma toitu, sest mul on fenüülketonuuria!<br />
Väga toredad ja kasulikud ettevõtmised on lastefondi toidupäevad,<br />
millest võtavad paljud fenüülketonuuriat põdevad inimesed koos perega<br />
osa. Nõustamiste ja dieettoitude valmistamise töötubade kõrval on<br />
seal hästi oluline haigete, nii suurte kui ka väikeste, samuti nende perede<br />
omavaheline suhtlemine. See on väga motiveeriv. Mattiasele näiteks<br />
varem ei maitsenud toores suvikõrvits. Aga toidupäevadel seletas üks<br />
temaga sama vana poiss Mattiasele suure põnevusega, et suvikõrvits on<br />
väga mõnusa maheda maitsega ja hamba all krõmpsuv aedvili just toorelt.<br />
Reklaam toimis ning nüüd krõmpsutab ka Mattias isukalt toorest<br />
suvikõrvitsat. Maarja Utno<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE TÖÖÕNNETUSTE TÕTTU VÕETI MULLU 7464 TÖÖVÕIMETUSLEHTE.<br />
APRILL 2018
Change language