19.04.2018 Views

PP67

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

10 ELU LUGU<br />

11<br />

abinõu, et laps normaalselt areneks.<br />

Varasemal ajal, kui haigust veel ei<br />

tuntud ja fenüülketonuuria põdejad<br />

sõid halba aimamata tavatoitu, sattusid<br />

nad juba noores eas hooldekodusse<br />

ning jäid elu lõpuni riigi ülalpeetavateks.“<br />

Ta nendib: „Üksnes poiste piima<br />

ja leiva peale läheb meil 230 eurot<br />

kuus. Kõigi eritoiduainete peale<br />

kokku kulub 400–500 eurot. Lisame<br />

siia veel kõik kallid tavatoiduained,<br />

siis ületab toidukulu meil igasugused<br />

normaalsuse piirid.“<br />

Ühiskondlik suhtumine<br />

Mattiase ja Dominici vanemad<br />

on siiski lootusrikkad. Varem või<br />

hiljem peavad koolitoidu valmistajad,<br />

samuti kohvikud-restoranid<br />

leppima sellega, et kõik lapsed ning<br />

samuti kõik täiskasvanud pole terved<br />

ja mõned neist vajavad dieettoitu.<br />

„Olen ise Tallinna kesklinnas<br />

asuva bistroo Antti’s Lunch omanik<br />

ning meilt ei pea küll ükski inimene<br />

tühja kõhuga ära minema. Meil<br />

on pakkuda veganite menüü, gluteenita<br />

ja laktoosita toite ning muidugi<br />

ka fenüülketonuuria põdejad<br />

leiavad endale sobiva valiku,“ räägib<br />

Mattiase ja Dominici isa.<br />

Kohviku loomise mõte oli tal juba<br />

noorest peale. Kui viimaks võimalus<br />

avanes, oli tal fenüülketonuurikust<br />

lapse vanemana pilt silme ees, et ka<br />

söömisalaste erivajadustega inimeste<br />

peale tuleb mõelda. Ta ütleb, et<br />

Töötoad „Toit kui ravim“<br />

poisid on pärastlõunati sageli tema<br />

juures bistroos ja tal on alati käepärast<br />

aedviljaroog või salat, mida<br />

Mattias ja Dominic vabalt kas või<br />

pesukausitäie korraga kinni pista<br />

tohiksid, kartmata tervisele liiga<br />

teha.<br />

„Samas on veel üks probleem selles,<br />

et sedalaadi dieettoit ei püsi kuigi<br />

pikalt kõhus,“ jätkab ta. „Näen<br />

seda oma silmaga iga päev. Juba<br />

tund pärast söömist on poisid uuesti<br />

näljased. See ongi põhjus, miks on<br />

nii tähtis, et nad saaksid ka väljaspool<br />

kodu – koolis-lasteaias ja toitlustusasutustes<br />

toitainerikast sööki.“<br />

Muidugi on ühiskonnas arusaamad<br />

ka pisitasa muutunud. „Enam<br />

ei vaadata ju imeliku pilguga, kui<br />

klient toitu tellides uurib, kas selle<br />

valmistamisel pole kasutatud võid ja<br />

piima, ega roog muna ei sisalda jms.<br />

Veel mõned aastad tagasi kiputi seesuguse<br />

uurimistöö peale enamasti<br />

nina kirtsutama,“ lisab ta.<br />

Eks sellega juhtub ka kentsakaid<br />

lugusid, naerab ta: „Suvel läksime<br />

Lõuna-Eestis ühte pubisse sööma.<br />

Otsisime menüüst poistele sobivat<br />

rooga ja leidsime frikadellisupi<br />

– juhul kui sellesse frikadelle ei<br />

panda! Tellisimegi siis frikadellisupi<br />

ilma frikadellideta. Ja siis toodi meile<br />

lauale kausid, mis olid sõna otseses<br />

mõttes täidetud frikadellidega.<br />

Ju võeti meie soovi saada frikadellisuppi<br />

ilma frikadellideta irooniana.“<br />

Anne Lill<br />

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond rahastab ka tänavu Eesti<br />

Fenüülketonuuria Ühingu korraldatavaid töötube, kus pakutakse selle<br />

diagnoosiga lastele ja nende peredele regulaarselt spetsialistide nõu<br />

ja tuge, et suurendada nende toitumisalast teadlikkust ja oskusi ning<br />

jagada omavahel kogemusi. Oodatud on kõik, kes teemaga seotud!<br />

Samuti võib lastefondilt küsida toetust vitamiinide, toidulisandite<br />

jm vajaliku ostmiseks fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosidega<br />

lastele.<br />

Fenüülketonuuria ühing on üle-eestiline vabatahtlik ühendus, kes<br />

toetab fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosiga lapsi ja nende<br />

lähedasi.<br />

Uuri lähemalt www.lastefond.ee ja www.pku.ee.<br />

Kas kool ja<br />

lasteaed<br />

peavad<br />

pakkuma<br />

eritoitu?<br />

“Septembris küsiti<br />

meilt: miks te ei võiks ise<br />

lapsele lõunasööki kooli<br />

kaasa panna?!<br />

Suureks murekohaks on Mattiase<br />

ja Dominici vanemate meelest<br />

fenüülketonuurikutest laste<br />

toitlustamine koolis ja lasteaias.<br />

„Ilmvõimatu selle korraldamine<br />

ju ei tohiks olla. Ja Mattiase<br />

lasteaiaajast on meil ka üks<br />

hea kogemus. Poiss käis Merivälja<br />

lasteaias, kus tehti toitu oma<br />

köögis. Meil oli tarvis vaid kokatädile<br />

dieedi üksikasjad ära seletada,<br />

vajalikud eritoiduained<br />

kohale viia ning asi laabuski,“<br />

meenutab Maarja.<br />

Kui Mattias valmistus sügisel<br />

Viimsi kooli minema, palusid<br />

vanemad vallalt juba maikuus<br />

ümarlauda, kus lisaks neile<br />

ja valla esindajatele osaleks toitlustusfirma,<br />

kes valmistab süüa<br />

Viimsi koolidele ja lasteaedadele.<br />

„Arutelu oli asjalik, sai ilusti<br />

kokku lepitud, et toitlustaja teeb<br />

endale asjad selgeks ja leiab võimaluse<br />

eritoitu valmistada. Pakkusime<br />

ise taas, et võime eritoiduaineid<br />

ise kohale viia ja vajadusel<br />

lisakulutused kompenseerida,<br />

ning küsisime, kas vald<br />

oleks nõus toetama meid dieettoiduainete<br />

ostmisel. Sest kui<br />

kõigile lastele on koolitoit tasuta,<br />

siis miks mitte ka erivajadustega<br />

lapsele? Olime lootusrikkad, aga<br />

septembris küsiti meilt: miks te ei<br />

või ise lapsele lõunasööki kooli kaasa<br />

panna?!“ ütleb Antti nördinult.<br />

„Mis meil siis üle jäi! Tõusin igal<br />

hommikul kell kuus, et Mattiasele<br />

koolitoit valmis keeta. Lapse ranits<br />

läks toidukarbi ja piimapaki jagu raskemaks,<br />

aga lahenduseta jäi ka küsimus,<br />

kes talle toidu õigel ajal soojaks<br />

teeb. Ei saa ju panna seitsmeaastasele<br />

vastutust leida söögivaheajal kuskilt<br />

keegi, kes soojendab pajaroa või supi<br />

üles,“ jätkab Maarja.<br />

Jätkame teerajamist<br />

Mitu korda juhtuski, et toit jäi<br />

soojendamata, ning õhtul tõi Mattias<br />

täis karbi koju tagasi. Kord jälle<br />

läks boršikarp ranitsas lahti, nii<br />

et õpikud-vihikuid said punaseks.<br />

Samas, kui laps oli söömata, oli aju<br />

toitainetenäljas ning siis ei tulnud<br />

ka õppimisest midagi välja.<br />

Pool aastat hiljem nõustus toitlustaja<br />

tegema poisile koolilõunaks ja<br />

ooteks taimetoitu. Paraku tekkis ka<br />

sellega vahel probleeme. „Näiteks kui<br />

Mattias saab lõunaks kartuli-lillkapsarooga,<br />

mis siiski sisaldab fenüülketonuuriku<br />

jaoks liiga palju valku,<br />

peaks järgmine eine olema nullvalguga.<br />

See eeldaks eritoiduaineid.“<br />

Dominici lastaiatoiduga on aga<br />

praegu nii, et Maarja vaatab igal<br />

hommikul asutuse kodulehelt, mis<br />

menüüs on, ning helistab õpetajatele,<br />

mida võib lapsele taldrikule tõsta<br />

ja mida mitte.<br />

Utnod üritavad siiski läbirääkimisi<br />

koolitoitu tegeva firmaga jätkata.<br />

Antti ja Maarja on toonud eeskujusid<br />

mõnede teiste lasteasutuste<br />

menüüdest, mis on kokku pandud<br />

fenüülketonuuriaga lastele. „Üks<br />

selline on näiteks Kohila kool,“<br />

räägib Maarja. „Seal koostab tervishoiutöötaja<br />

fenüülketonuuriat<br />

põdevale lapsele kuueks nädalaks<br />

ette täisväärtuslikku toitainevalikut<br />

pakkuva menüü – hommikusöök,<br />

lõuna, oode –, vald ostab vajaliku<br />

toidukraami ning perel pole vaja<br />

lapse koolitoidu pärast muretseda.“<br />

Dominic vennakese<br />

valmistatud<br />

erimakaronidest<br />

rooga maitsmas.<br />

Tema jaoks on<br />

elu lihtne: temal<br />

ja vennal on oma<br />

toidud.<br />

Heiko Kruusi<br />

Maarja Utno: lapsed<br />

peavad tundma oma<br />

haigust<br />

Oleme poistele päris pisikesest peale selgitanud, mis haigus on<br />

fenüülketonuuria, miks see tekib ja mis juhtub fenüülketonuuriat<br />

põdeva inimesega siis, kui ta sööb tavalist toitu. Tänu sellele<br />

pole neil tekkinud ahvatlust näiteks lasteaias või koolis teistele lastele<br />

pakutavat toitu isegi mitte huvi pärast proovima hakata.<br />

Meil on kodus alati ka musta leiba, kala, liha ja muid tavalisi toiduaineid,<br />

mida Mattias ja Dominic ei tohi süüa, kuid meie Anttiga tohime,<br />

sest me ise ei ole haiged ega pea dieeti järgima. Poisid suhtuvad sellesse<br />

õnneks täiesti rahulikult: nad teavad, et see ei ole nende toit. Mattiasele<br />

küll väga maitseb must leib ja mõnikord ta pistab ka killukese leiba põske.<br />

Sellest killukesest veel suurt häda ei sünni ning poiss teab, et viilude<br />

kaupa ta leiba süüa ei tohi, ning seda ta ka ei tee.<br />

Leiame, et lapsed peavad tundma oma haigust. Siis nad oskavad ka<br />

eakaaslastele seletada, miks nemad söövad söögivaheajal teistsugust toitu.<br />

Tore, et isegi kolmeaastane Dominic oskab juba vastata rühmakaaslaste<br />

küsimusele, miks tema kohupiima või kanakastet ei söö: mina söön<br />

oma toitu, sest mul on fenüülketonuuria!<br />

Väga toredad ja kasulikud ettevõtmised on lastefondi toidupäevad,<br />

millest võtavad paljud fenüülketonuuriat põdevad inimesed koos perega<br />

osa. Nõustamiste ja dieettoitude valmistamise töötubade kõrval on<br />

seal hästi oluline haigete, nii suurte kui ka väikeste, samuti nende perede<br />

omavaheline suhtlemine. See on väga motiveeriv. Mattiasele näiteks<br />

varem ei maitsenud toores suvikõrvits. Aga toidupäevadel seletas üks<br />

temaga sama vana poiss Mattiasele suure põnevusega, et suvikõrvits on<br />

väga mõnusa maheda maitsega ja hamba all krõmpsuv aedvili just toorelt.<br />

Reklaam toimis ning nüüd krõmpsutab ka Mattias isukalt toorest<br />

suvikõrvitsat. Maarja Utno<br />

APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE TÖÖÕNNETUSTE TÕTTU VÕETI MULLU 7464 TÖÖVÕIMETUSLEHTE.<br />

APRILL 2018

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!