Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
8 ELU LUGU<br />
9<br />
saab, sarnaselt meiega, haigusgeeni<br />
kandja. Läks nii, et ka Dominic on<br />
fenüülketonuurik. Selle võrra muidugi<br />
oli noorema pojaga kergem, et<br />
me juba teadsime, mis haigusega on<br />
tegu ning ka dieedi üksikasjad olid<br />
selged,“ räägib Antti.<br />
Mida tohib süüa?<br />
„Mattiasega olime alguses tõesti<br />
nagu siilid udus,“ jätkab Maarja.<br />
„Kui laps magas, guugeldasin tundide<br />
ja päevade kaupa: kust saab<br />
tellida selle diagnoosiga inimestele<br />
toodetavat eritoitu, milliseid tavatoiduaineid<br />
ja mis koguses tohib<br />
laps süüa, et vere fenüülalaniinitase<br />
ohtlikult kõrgeks ei läheks. Ja kuidas<br />
tagada kasvavale organismile<br />
vajalikud toitained, kui ei tohi süüa<br />
piimatooteid, liha, kala, muna ega<br />
muid valku sisaldavaid toiduaineid,<br />
näiteks ube-herneid, pähkleid ja<br />
teraviljatooteid.“<br />
Asja tegi eriti keerukaks see, et<br />
Mattiasel, ja hiljem Dominicil, on<br />
fenüülketonuuria haruldane vorm,<br />
mille korral keha ei suuda sünteesida<br />
üht elutähtsat koensüümi, biopteriini<br />
(BH4).<br />
Maarja räägib, et vaatamata rangele<br />
dieedile jäi Mattias esimesel eluaastal<br />
arengus maha. Ei olnud abi<br />
füsioteraapiast ega muust. Mattias<br />
sündis südasuvel, aga alles hilissügisel,<br />
viiekuusena hakkas pead hoidma.<br />
Pööramist-keeramist ega istuma<br />
tõusmist ei tulnud ega tulnud.<br />
Lisauuringutel selguski, et laps<br />
põeb BH4-tundlikku fenüülketonuuriat.<br />
Sel korral on abi spetsiaalsetest<br />
ravimpreparaatidest, ainuke<br />
probleem asja juures on see, et need<br />
on üüratult kallid. Üks tablett maksab<br />
25 eurot, aga Mattiasele läheb<br />
praegu päevas neli tabletti, Dominic<br />
võtab kaks. Õnneks haigekassa nüüd<br />
juba kompenseerib seda ravimit, aga<br />
esimestel aastatel toetas Mattiase ravi<br />
Tartu ülikooli lastefond.<br />
„Mis kõige tähtsam – neist tablettidest<br />
on abi!“ ütleb Maarja. Mattias<br />
hakkas seda ravi saama 10-kuusena<br />
ja sestpeale pääses ta areng justkui<br />
paisu tagant välja. Dominici sünni<br />
järel oskasid arstid kohe BH4-<br />
Isa Antti jälgedes on Mattiasest saanud tubli väike kokk. Pildil valmistab ta erimakaronidest<br />
ja rohelisest kraamist pastarooga. Heiko Kruusi<br />
uuringud teha ja beebi sai vajaliku<br />
ravi õigel ajal peale.<br />
Inimene harjub!<br />
„Minul läks kartus, et me Mattiase<br />
eridieediga hätta jääme, päris ruttu<br />
üle,“ tunnistab Antti. „Ma olen<br />
eluaeg armastanud süüa teha ja kui<br />
meil oli käes info, missuguseid tavalisi<br />
toiduaineid tohib laps lisaks eritoidule<br />
süüa, olin kindel, et saan<br />
hakkama. Fenüülketonuuriat põdeva<br />
inimese menüü ei pea koosnema<br />
üksnes keedetud erimakaronidest<br />
ketšupiga, nagu mõnikord arvatakse,“<br />
räägib ta.<br />
Näiteks on fenüülketonuurikul<br />
lubatud vähesel määral süüa isegi<br />
seeni, kartulit ja riisi, piiramatult<br />
aga kõiki puuvilju ja enamikku<br />
aedviljadest, välja arvatud väga valgurikkad<br />
oad-herned. „Aga tomat,<br />
kurk, kaalikas, porgand, pastinaak,<br />
bataat, eri liiki kapsad, fenkol, sibul,<br />
küüslauk, kõikvõimalikud salatid,<br />
spinat, paprika, baklažaan, kõrvits,<br />
suvikõrvits – see on juba korralik<br />
valik, millest saab valmistada maitsvaid<br />
ja vaheldusrikkaid toite. Kui<br />
on juures ka spetsiaalne dieettoidukraam,<br />
saab kokku panna päris korraliku<br />
menüü,“ kirjeldab Antti.<br />
Ta toob näiteks, et isegi ahjuvorstikesi<br />
saab väga hästi teha liha asemel<br />
aedviljadest, kasutades siduva<br />
ainena tärklist. Kui poiste erisai<br />
mõnikord kõvaks läheb, teeb ta<br />
sellest riivsaia, millega on hea katta<br />
aedviljaga täidetud paprikad. Ahjus<br />
küpsedes muutub riivsai paprikate<br />
peal krõbedaks koorikuks, mis teeb<br />
roa eriti ahvatlevaks.<br />
Suppe ja pajaroogi ning pastakastmeid,<br />
näiteks pekil põhinevaid,<br />
võib aedviljast teha lõpmatus valikus.<br />
Kartulipudru saab aga timmida<br />
„kartulivaesemaks“, lisades sellele<br />
kaalikat, peeti, spinatit või muud<br />
aedvilja.<br />
Krõbedad hinnad<br />
„Nüüdseks oleme jõudnud sinnamaani,<br />
et ei keeda kodus enam toitu<br />
kümnes potis nagu alguses. Aedviljatoidud<br />
on terviseks kõigile, ainult<br />
meie Maarjaga võtame muidugi selle<br />
kõrvale veel kas tüki kala või liha.<br />
Kuigi, mis seal salata, oleme poiste<br />
kõrval hakanud ka ise vähem liha ja<br />
rohkem aedvilja sööma,“ ütleb Antti<br />
naeratades.<br />
Maarja lisab, et piirangutest hoolimata<br />
on nad püüdnud poegi pisikesest<br />
saati harjutada erinevate<br />
Fenüülketonuurikud<br />
ootavad<br />
riigilt tuge<br />
• Eestis elab ligikaudu 90 fenüülketonuurikut.<br />
• Kui nad suudavad õige toitumisega<br />
hoida oma tervise korras,<br />
ei pea riik tegema kulutusi nende<br />
raviks ja hooldamiseks.<br />
• Küll tuleks tervishoiusüsteemil<br />
tagada fenüülketonuurikutele sobivate<br />
dieettoiduainete kättesaadavus<br />
ja kompenseerida toitumisega<br />
seotud ülemäärased kulutused.<br />
maitsetega ning peavad oluliseks,<br />
et taldrikul oleks alati koos mitut<br />
värvi toidukraami. Ta rõõmustab,<br />
et õnneks on söömisalased erivajadused<br />
ühiskonnas tänapäeval juba<br />
rohkem teada teema ning mõningaid<br />
poistele sobilikke toiduaineid<br />
saab osta ka tavalisest toidupoest.<br />
Näiteks veganijuustu, kaerapiima<br />
ja -jogurtit, riisinuudleid. Isegi üht<br />
sorti gluteenivabad kaneelisaiad<br />
ning paisutatud riisist, taimsest<br />
kreemist ja marjatarretisest tort,<br />
mille sajagrammises portsus leidub<br />
vaid gramm valku, on fenüülketonuurikule<br />
sobilikud.<br />
Tõsi, dieettoiduained on tavalistest<br />
mitu korda kallimad. Kümne<br />
viiluga veganijuustu paki eest tuleb<br />
välja käia ligi 4 eurot, kümme pisikest<br />
kaneelisaiakest maksavad 5<br />
eurot jne. „Oleme aga otsustanud, et<br />
laste söögi pealt me kokku ei hoia,<br />
pigem loobume ise lihast või muust<br />
“Eritoitu tootvaid<br />
tööstusettevõtteid tuleb<br />
peredel ise mööda Euroopa<br />
riike internetist otsida.<br />
kallimast kraamist,“ jätkavad Mattiase<br />
ja Dominici vanemad.<br />
„Vahel küll poes vaadatakse, et<br />
näe, noored inimesed, aga ei vaata<br />
isegi kauba hinda, muudkui laovad<br />
kärusse kallist kraami! Rääkimata<br />
mangost või viinamarjadest, isegi<br />
värske kurk on talvel ju väga kallis.<br />
Pealegi ei osta me kunagi üht kurki,<br />
vaid ikka kolm-neli korraga, sest<br />
ühe neist söövad poisid pärast koju<br />
jõudmist sekundiga ära. Aga kui lastel<br />
on nende haiguse tõttu nagunii<br />
paljud toiduained keelatud, püüame<br />
siis vähemalt lubatu piires pakkuda<br />
parimat, et söögist saadav toitainete<br />
valik oleks võimalikult rikkalik.“<br />
Maarja ja Antti räägivad, et suviti<br />
on neil tavaks käia metsi pidi<br />
ning varuda talveks sügavkülma<br />
kukeseeni, maasikaid, mustikaid<br />
ja murakaid. Marjad on tänuväärne<br />
materjal smuutide tegemiseks,<br />
näiteks koos kõrvitsa ja banaaniga.<br />
Mattias ja Dominic söövad sügavkülmast<br />
võetud marju hea meelega<br />
ka niisama, maiustuseks.<br />
Välismaalt tellimine<br />
Fenüülketonuurikutele dieettoiduainete<br />
hankimine on Maarja ja<br />
Antti sõnul praegu kahjuks endiselt<br />
sama keeruline nagu siis, kui<br />
Mattias sündis. Tõsi, valik on üheksa<br />
aastaga pisut laienenud. Makaronide,<br />
jahu, küpsiste, piima ja<br />
munapulbri kõrval saab nüüd tellida<br />
mannat, leiba-saia, juustu ja<br />
hommikusöögihelbeid. Aga eritoitu<br />
tootvaid tööstusettevõtteid<br />
tuleb peredel endistviisi ise mööda<br />
Euroopa riike internetist otsida ja<br />
tellimused omal käel teha.<br />
Kui meil Eestis on ligi 90 diagnoositud<br />
fenüülketonuuriaga inimest,<br />
pole ilmselt mõeldav, et mõni kohalik<br />
ettevõte hakkaks neile kohapeal<br />
eritoiduaineid tootma. Aga nende<br />
toodete Eestisse toomise võiks riik<br />
küll ära korraldada. Samuti luua<br />
süsteemi, kuidas igapäevane erileib<br />
ja eripiim haigust põdevate inimesteni<br />
jõuaks.<br />
Utnod tellivad üks-kaks korda<br />
kuus toidukraami Poolast. Koos<br />
teiste peredega tehakse vahel ka<br />
ühistellimusi, sest nii on säästlikum.<br />
Mõni aasta tagasi vedas Antti<br />
iga suurema tellimuse saabumise<br />
järel ise toiduainete kaste mööda<br />
Tallinna linna fenüülketonuurikutele<br />
laiali.<br />
„Kõigil põdejatel polnudki autot,<br />
et kastidele-karpidele järele sõita,<br />
ning paljudele käis ka üle jõu internetis<br />
võõrkeelsete tellimuste vormistamine.<br />
Ma olin hea meelega<br />
saatusekaaslastele abiks. Seda ühelt<br />
poolt. Teiselt poolt jälle tekkis küsimus,<br />
kas ma eraettevõtjana peaksin<br />
ikka tegelema sellega, mis võiks olla<br />
riiklikult korraldatud? Täpselt veerand<br />
sajandit uuritakse ju kõiki Eesti<br />
vastsündinuid fenüülketonuuria<br />
suhtes, see ka maksab midagi. Aga<br />
kui haiguse selgumise järel jääb lapse<br />
erivajadusega toimetulek ikkagi<br />
tervenisti pere õlgadele ning riik<br />
appi ei tule, ei ole see minu meelest<br />
küll õige,“ leiab Antti. Ta rõhutab<br />
veelkord, et lisaks tellimise keerukusele<br />
on probleemiks nende toiduainete<br />
väga kõrge hind.<br />
Ametnikud ei mõista<br />
„Meie ühing on käinud sotsiaalministeeriumis<br />
ja riigikogu sotsiaalkomisjonis<br />
ettepanekutega, et riik<br />
võiks meie laste eritoitu mõningases<br />
mahus kompenseerida. Me ei räägi<br />
sellest, et see peaks kätte tulema<br />
päris tasuta. Aga kui terve inimene<br />
maksab makaronipaki eest 59 senti,<br />
võiks haige saada oma dieetmakaronid<br />
kätte sama hinnaga, mitte kümme<br />
korda kallimalt,“ jätkab Antti.<br />
Ta möönab, et väike edasiminek<br />
siiski on olnud, sest nüüd hüvitab<br />
haigekassa vähemalt paljudele<br />
fenüülketonuurikutele valgupuuduse<br />
kompenseerimiseks eluliselt vajalikku<br />
valgujooki. Varem tuli peredel<br />
ka valguhüdrolüsaat välja osta oma<br />
raha eest.<br />
Antti rehmab käega, et on juba<br />
lootust kaotamas, et mõni ametnik<br />
või poliitik suudaks üldse söömisalastest<br />
erivajadustest aru saada.<br />
„Vastuseks kuuled aina, et dieet<br />
on igaühe vaba valik! Ometi nad ju<br />
peavad teadma, et fenüülketonuuria<br />
korral on eridieet vältimatult vajalik<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE TÖÖÕNNETUSTES SAI EELMISEL AASTAL RASKE KEHAVIGASTUSE 1117 TÖÖTAJAT.<br />
APRILL 2018
Change language