magasin 2012– 2013

tvivlede jeg på hans dømmekraft og blev ved med at
tænke, at der måtte være tale om en fejltagelse.”
Jean-Claude besluttede at konsultere en
professor ved universitetshospitalet i Lille. “Det gav
et gib i mig, da jeg kom ind i venteværelset og så
alle de mennesker, der havde det rigtig dårligt og
sad i kørestol. Jeg sagde til min kone: ‘Hvis det her
er Parkinsons sygdom, så kan jeg ikke klare det.’ Jeg
var hunderæd for at ende sådan. Jeg klamrede mig
til ideen om, at jeg var blevet fejldiagnosticeret, men
professoren læste min journal og sagde: ‘Jeg er 95
procent sikker på, at du har Parkinsons sygdom.’ Da
jeg gav udtryk for mine betænkeligheder ved min
neurolog, gennemgik han min behandling punkt for
punkt og overbeviste mig om, at jeg var i gode
hænder.”
Den neurolog, Jean-Claude havde været
betænkelig ved, blev senere hans betroede læge og
fortrolige. På spørgsmålet om, hvorvidt hans accept
af lægens handicap afspejlede, at han selv var på vej
til at acceptere sin sygdom, svarer han bekræftende.
“Vi har et forhold, hvor vi kan betro os til hinanden
om de udfordringer, der er forbundet med at have
en kronisk sygdom. Jeg betragter ham som en ven.”
I takt med at Jean-Claude lærte at leve med
Parkinsons sygdom, blev hans liv præget af en lang
række nyhøstede erfaringer og justeringer. “Jeg læste,
at Parkinsons sygdom er en ubuden gæst, der flytter
ind. Det kan godt være, at den aldrig flytter igen,
men du kan forsøge at få den til at indordne sig
under din husorden.”
Noget af det, han slås med, er on/off-episoderne,
de pludselige og ofte voldsomme svingninger fra
lundbeck magasin 2012-2013 39
normal funktionsevne til fastfrysninger, der er typiske
for parkinsonpatienter. “Nogle dage er jeg i fin form,
og andre dage har jeg det, som om jeg slet ikke er til.
Jeg går fuldstændig i stå. Det er ikke altid let at forstå
for de mennesker, jeg er sammen med, når de nu lige
har set mig have det godt. Jeg har det også med at
glemme helt enkle ting, og det får mig til gå i panik.
Engang var jeg gået til købmanden og kunne ikke
huske koden til mit betalingskort. Jeg betalte kontant,
men da jeg kom hjem, brød jeg sammen. Min kone
kunne ikke forstå, hvorfor jeg var så ked af det, men
det var skræmmende.”
Jean-Claude havde brug for hjælp. Selvom
han uden videre var berettiget til invalidepension,
insisterede han på at blive ved med at arbejde. Hans
arbejdsgivere sørgede for, at han fik et skrivebordsjob,
hvor han koordinerer kulturelle aktiviteter i byen. Og
han lægger ikke skjul på, hvor taknemmelig han er:
“Mine kolleger er meget forstående. De spørger ind
til, hvordan jeg har det, og de giver mig den fleksi-
bilitet, der skal til, for at jeg kan fungere i jobbet.”
hvedebrødsdage
Takket være den støtte, Jean-Claude får fra sin familie
og den forståelse, han møder hos venner og kolleger,
har han haft overskud til at håndtere sygdommen
på den måde, der virkede mest naturlig for ham
– ved at netværke med andre i samme situation.
Han kontaktede patientforeningen France Parkinson
og tilbød at hjælpe foreningen, der er baseret i Paris,
med at opbygge en lokalafdeling i Nordfrankrig.
Med sin sædvanlige entusiasme gik han i gang med
at opstille sine “tropper” og netværke med andre
parkinsonpatienter, og han er nu talsmand for sin
forening. Han holder regelmæssigt foredrag om,
hvordan man lever med Parkinsons sygdom, og
sammen med den professor, han konsulterede i Lille,
arrangerede han for nylig en konference med omkring
200 tilhørere.
Patienter og pårørende kontakter ham ofte for
at få gode råd. En kvinde ringede om sin kæreste, der
havde fået en parkinsondiagnose og havde stødt sin
familie fra sig, fordi han til at begynde med havde
benægtet sin sygdom og ikke ville tage medicin.
Familien kunne ikke klare hans symptomer. Resultatet
blev, at han isolerede sig og aldrig gik hjemmefra,
undtagen når han skulle til lægen. Jean-Claude tog
over for at møde dem. “Jeg genkendte ham på gangen,
der er typisk for en parkinsonpatient. Vi gik hen på en
café i nabolaget, bare os to. Vi talte sammen i en time
og sammenlignede vores iagttagelser om sygdom-
men. Det er altid interessant, da ingen af os har nøj-
agtig de samme symptomer. På vej tilbage lo han. Da
hans kæreste så ham le efter så lang tid, begyndte hun
at græde. Hun spurgte: ‘Hvordan bar De dem ad, hr.
Parent?’ Der er såmænd ikke noget hokuspokus, det
handler om at være på bølgelængde med andre men-
nesker. Nu kommer han regelmæssigt til møder, og
jeg har sågar fået ham til at lade sig interviewe til
radioen!”
Jean-Claude er entusiastisk, når han fortæller
om sit arbejde for France Parkinson. “Vi prøver på
at gøre fysioterapeuter og andre omsorgspersoner
opmærksomme på Parkinsons sygdom og de særlige
behov, der knytter sig til sygdommen. Jeg har også
arrangeret et ophold for en gruppe parkinsonpatienter
på en af de tre kurbadeanstalter i Frankrig, der speciali-
serer sig i at behandle neurologiske sygdomme og
modtager støtte fra den nationale franske
sygeforsikring.”
Selv om det at hjælpe andre hjælper Jean-Claude
med at bevare værdigheden over for en invaliderende
sygdom, skal han stadig afstemme sit frivillige arbejde
med de krav, sygdommen stiller til ham. “Nogle gange
ringer folk for at snakke i en hel time, og så bliver jeg
totalt udmattet. Men foreningen har undervist mig i,
hvordan jeg sætter grænser.” Han understreger, at
også hans familie hele tiden skal forholde sig til syg-
dommens realiteter. “På en måde er det ikke kun
mig, der har fået den.”
“Men jeg er heldig,” siger han. “Jeg befinder mig
i min sygdoms ‘hvedebrødsdage’, som min læge kalder
det, og jeg har tænkt mig at være så aktiv som muligt,
så længe som muligt. Det kan godt være, at syg-
dommen er min ubudne gæst, og nogle gange ville
det være skønt, hvis man kunne lukke den inde og
smide nøglen væk, men man bliver nødt til at finde
en måde, så der er plads til begge parter.”