Hvad er meningen?

HVAD ER MENINGEN? 

En undersøgelse af hjerneskadebehandling i Ribe Amt

Hvad er meningen? 

En undersøgelse af hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt

Udgiver: Ribe Amt 

Udarbejdet af: antropolog Pia Løvschal Nielsen 

Omslag: Grafisk service, Ribe Amt 

Tryk: Grafisk service, Ribe Amt 

Oplag: 400 eks. 

ISBN: 87-7941-246-7 

WEB: 87-7941-247-5 

Udgivet: December 2002

Indholdsfortegnelse 

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 

Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 

Kapitel 1 Begreb om hjernen og hjerneskader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 

Del 1 Børn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 

Indholdsfortegnelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 

Brudstykker af behandlingsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 

Kapitel 2 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 

Kapitel 3 Børn og unge i en social og kulturel sammenhæng . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 

Kapitel 4 Overgange . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 

Kapitel 5 Viden om senhjerneskader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 

Kapitel 6 Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 

Del 2 yngre voksne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 


Brudstykker af behandlingsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 

Kapitel 7 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 

Kapitel 8 Organisation af senhjerneskadede . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 

Kapitel 9 Overgange og knudepunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 

Kapitel 10 Det videre rehabiliteringsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 

Kapitel 11 Erfaring og viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 

Kapitel 12 Identitet og behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 

Kapitel 13 Pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 

Kapitel 14 Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95

Del 3 Bo- og Genoptræningscenter Lunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 


Brudstykker af et liv som senhjerneskadet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 

Kapitel 15 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 

Kapitel 16 Lunden i et historisk tilbageblik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 

Kapitel 17 Rehabilitering og dannelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 

Kapitel 18 Arbejdsgrundlaget : ABC- konceptet på Lunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 

Kapitel 19 Overførsel af metode og viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 

Kapitel 20 Rehabiliteringens mange stemmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 

Kapitel 21 Møde mellem mennesker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 

Kapitel 22 Afsluttende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 

Metode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 

Fodnoter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 

Ordforklaring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 

Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 

Bilag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157

Forord 

I 1999 afsatte Socialministeriet satspuljemidler til at styrke videreudviklingen af behandlingen af senhjerneskadede. ‘Hjerneskadebehandlingen 

i Ribe Amt’ er et satspuljeprojekt, der er financieret af disse midler. 

Til projektet har været tilknyttet en styregruppe. I styregruppen har følgende personer deltaget: Marianne Brandt-Erichsen, 

Anders Bang Lehnsted, Margit de Place, Heidi Mortensen / Alice Jepsen, Birgitte Højfeldt Hansen, Irma Sørensen, Lone 

Gregersen, Birgitte Moltke og Pia Løvschal Nielsen. 

Projektet bygger på et datamateriale, som er opstået gennem interviews og deltager-observation. Data er skabt gennem 

kvalitative interviews med pårørende og senhjerneskadede, både børn og yngre voksne, samt repræsentanter fra sundhedsområdet, 

kommunale og amtslige sektorer, samt medarbejdere på Bo- og genoptræningscenter Lunden. Data fra Lunden er 

desuden skabt gennem observation af metoder og dagligliv, samt interviews og samtaler med personale og beboere gennem 

en længere periode. 

Vi vil gerne sige tak til alle de mennesker, der deltog i undersøgelsen. De gav af deres tid for at berette åbent og imødekommende 

om vanskelige behandlingsforløb. En speciel tak til alle på Bo- og genoptræningscenter Lunden for at have delt ud 

af viden og erfaring og for at have udholdt en fremmed iblandt sig så længe. En særlig tak går til de senhjerneskadede og 

pårørende, som bød indenfor i deres hjem for at fortælle om et svært og smerteligt forløb. 

Marianne Brandt-Erichsen 

Vicekontorchef, Børne- og Voksenafdelingen 

Birgitte Højfeldt Hansen 

Forstander, Bo- og genoptræningscenter Lunden 

Pia Løvschal Nielsen 

Projektmedarbejder og antropolog 

FORORD 

5

6 DEL 1 BØRN OG UNGE

Indledning 

Hvad er meningen? 

Denne rapports titel er ‘Hvad er meningen?’. Den er valgt 

af flere grunde. Udtrykket kommer fra en person med hjerneskade, 

som bor på Bo- og genoptræningscenter Lunden i 

Varde. Udtrykket faldt i forbindelse med en træning, en guiding, 

hvor formålet med handlingen bevidst ikke var forklaret 

på forhånd til den person, der blev guidet af behandleren. 

Et stykke inde i guidingen udbrød personen : Sig mig - hvad 

er meningen? 

For mange af de personer der har deltaget i undersøgelsen 

ved at fortælle om hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt, var 

meningen med behandlingen heller ikke klar. De har manglet 

og savnet overblik. De har samtidig givet udtryk for, at de 

ikke fandt behandlingen rimelig. 

Resultatet af undersøgelsen viste, at behandlingen, rehabiliteringen, 

havde forskellige meninger for de forskellige deltagere. 

Nogle behandlere vægtede én slags indhold i rehabiliteringen, 

andre et andet indhold og pårørende og senhjerneskadede 

et tredje indhold i rehabiliteringen. Meningerne var 

forskellige og delte. Meningen med én slags rehabilitering 

var derfor ikke tydelig og relevant for alle parter. 

Meningen kunne også forsvinde for nogle deltagere på grund 

af forskellige måder at forstå hjerneskaden på. De forskellige 

forståelsesrammer, som behandlere og andre deltagere brugte 

til at anbefale behandlingstiltag, som gav mening inden for 

deres eget felt, gav ingen mening, når de kom uden for feltet. 

Så blev de ulogiske og til tider meningsløse. 

Den sidste antydning med overskriften er at pege på, at meningen 

med livet efter og med en senhjerneskade for nogle 

var blevet borte. At genskabe mening gennem en god 

rehabilitering var en af de opgaver, som lå især pårørende 

på sinde. 

Meningen med titlen er således at pege på et centralt 

problem i hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt : Den 

giver ingen mening for mange. Meningen med at vælge 

denne overskrift ligger også i en forhåbning om, at titlen 

og rapportens udsagn kan sætte en tankeproces i gang om 

behandlingen af senhjerneskadede i Ribe Amt. 

Undersøgelsens rækkevidde og 

omfang 

Projektets mål var at beskrive hjerneskadebehandlingen af 

børn og unge og yngre voksne i Ribe Amt og at dokumentere 

behandlingsmetoder på Bo- og genoptræningscenter 

Lunden. Det har vist sig at være et omfattende projekt. 

Hjerneskadebehandling viste sig at være et komplekst felt 

på mange måder. Rehabilitering er en langvarig proces 

og involverer blandt andet derfor mange aktører, som har 

hver deres synsvinkel. Det har betydet, at der har været 

mange forskellige synsvinkler at tage med i betragtning 

og holde styr på. Rapporten forsøger at afspejle de mange 

synsvinkler, fordi det er en af hjerneskadebehandlingens 

kendetegn, at der er mange synsvinkler. Men det har ikke 

været let. 

Rapporten påstår ikke at beskrive alle sider af hjerneskadebehandlingen, 

men forsøger at skitsere et overordnet 

billede af hvilke betydninger, der er på færde i en rehabilitering. 

DEL 1 BØRN INDLEDNING 

OG UNGE 

7

Læservejledning 

Rapporten begynder med et kapitel om, hvordan hjernen og 

hjerneskader begribes. Man kan vælge at springe kapitlet 

over og begynde at læse andre dele af rapporten med det 

samme. Kapitlet er en overordnet og uddybende forklaring 

af, hvilke måder forskellige deltagere i behandlingen forstår 

hjernen og hjerneskader på. Derfor kan det læses med det 

samme, eller senere, når man synes, man får brug for en uddybning. 

Man kan som nævnt også springe det helt over. 

Rapporten er delt i tre dele. Som i mange andre dele af livet 

kan man også zappe sig igennem denne rapport og begynde 

med at læse det, man finder mest interessant. Hver del kan 

læses for sig og uafhængigt af de andre dele. 

Den første del beskriver den hjerneskadebehandling, som 

børn og unge har modtaget i Ribe Amt. Den anden del handler 

om den behandling yngre voksne senhjerneskadede er 

blevet tilbudt. Den sidste del er et kig ind i dagligdagen på 

Bo- og genoptræningscenter Lunden i Varde, som giver indblik 

i hvilke metoder, der bruges, og hvilken forskel det gør 

at genoptræne personer, som får en senhjerneskade. 

Metodebeskrivelse er placeret sidst i rapporten. 


K A P I T E L 1 

Begreb om hjernen og hjerneskader 

Forståelsesrammer 

Mennesker har gennem tiderne interesseret sig for at begribe, 

hvordan hjernen fungerer, og hvilke konsekvenser 

skader i hjernen har for det menneskelige liv. Interessen 

har ført til varierende forklaringer og behandlinger af senhjerneskader 

og måder at forstå hjernen på. Variationerne 

er væsentlige at have i tankerne, når man bevæger sig ind 

på hjerneskadeområdet. I dette felt er der tale om flere måder 

at begribe hjernen og skaderne på den. Den ene er ikke 

mere sand end den anden i sig selv. Til gengæld kan nogle 

forståelser og forklaringer give mere mening i nogle sammenhænge 

end i andre. 

I stedet for at tage afsæt i den ene forståelse frem for den 

anden, har alle i denne undersøgelse haft lige gyldighed og 

er beskrevet som forståelsesrammer. Disse rammer giver 

hver især adgang til bestemte måder at tolke, forstå og tale 

om hjernen på. Hermed er der også lagt op til, at hjernen 

og skaderne på den nok er biologiske og fysiologiske facts, 

men måden hvorpå vi fortolker, behandler og forholder os 

til dem, er kulturel. 

Forståelser kan hente deres forklaringer inden for en enkelt 

ramme, eller kan kombinere forskellige rammer. Nogle 

rammer forkastes med tiden. Andre lever parallelle liv, fordi 

de ikke kan kommunikere med hinanden. Nogle er lette 

at forstå og har bred anerkendelse. Det kan også hænde, 

at de bliver hinandens konkurrenter. Andre igen har svært 

ved at få fodfæste, fordi de udfordrer vedtagne rammer. I 

det følgende er tre forståelsesrammer skitseret. Det skal 

understreges, at de blot er skitser, og at de i virkelighedens 

verden næppe kan findes i så ideel en form. 

Den medicinske forståelse af hjernen 

og skader i hjernen 

Den indsigt som personale i sygehusvæsenet havde, og 

som det brugte til at forklare de skader, der var sket på en 

persons hjerne, var hentet i en medicinsk forståelsesramme. 

Det er en biologisk, naturvidenskabelig funderet ramme, 

hvor definition, afklaring, objektivitet, måling og vurdering 

spiller en væsentlig rolle. 

Til at forklare hjernen bruger neurologer og neuropsykologer 

forskellige metoder og teknikker. Gennem studier af 

skader og deres lokalisering har man fået øget kendskabet 

til hjernen generelt. Læsioner i hjernen har været en almen 

metode til at erhverve viden om hjernen. Anatomiske studier 

har kunnet fortælle om hjernens struktur og forbindelserne 

i den. Disse studier af læsioner i hjernen har bidraget 

til at kortlægge den. Sammen med iagttagelser af skadernes 

følger hos patienters bevægelsesevne, adfærd og kognition 

har man været i stand til at lokalisere dens funktionsområder. 

Med tilførelsen af nyere metoder, radioaktiv stråling, 

elektroniske og elektro-magnetiske billeder af hjernen (CT, 

PET-, MR-scanninger) er der tilføjet endnu en teknik til at 

beskrive og forklare hjernen. Fordelen ved disse teknikker 

er, at de undersøger en hjerne, der er aktiv. (Gade 1997, 

Klok 2000). 

Den medicinske forståelsesramme bruges især i den første 

behandlingsperiode efter en hjerneskade. Den er så at sige 

indgangen til at forstå og sætte ord på en hjerneskade. Når 

der er mistanke om en hjerneskade begynder afklaringen 

af skaden allerede ved den akutte indlæggelse på et hospital. 

Personalet tager måleredskaber i brug i et forsøg på at 


OG UNGE 

9

spore og afklare omfanget og graden af hjerneskaden. Når 

et menneske ligger i coma er et af de almindelige redskaber 

Glasgow Coma Scale. Med Glasgow Coma Scale afklarerman 

skaden i forhold til, hvordan patienten responderer på 

udefrakommende stimuli. Den bruges eventuelt sammen 

med forskellige andre metoder, fx de nævnte scanninger. 

På den baggrund blandt andet opstår ‘diagnosen’. Den er 

en form for beskrivelse og afklaring af, hvilke områder i 

hjernen, der er skadet, og hvilke konsekvenser dette kan 

forventes at have (Gade 1997). Der er her tale om udtalelser 

på baggrund af en generel viden om hjerneskader og 

konsekvenser. 

Kendetegnende for denne forståelsesramme er, at den fokuserer 

på skaden i hjernen og dennes direkte fysiologiske og 

kognitive konsekvenser. 

Den terapeutiske forståelse og 

behandling af hjerneskader 

Den terapeutiske forklaringsramme drives af to væsentlige 

perspektiver: et lærings- og udviklingsperspektiv. I genoptræning 

af hjerneskadede vil der både være fysioterapi 

og ergoterapi. I den terapeutiske hjerneskadebehandling 

arbejder terapierne sammen på mange måder. Men de har 

deres egne områder. 

I forhold til hjerneskadebehandling skelnedes der mellem 

genoptrænende og vedligeholdende terapi. Den genoptrænende 

terapi fokuserede på den skadedes udvikling og 

potentialer for udvikling. Det var en terapi, som orienterede 

sig mod både proces og mål i den træning, som den enkelte 

skadede var i gang med. Man kan sige, at træning af et 

enkelt aspekt, fx balance eller at spise, betragtedes som en 

vej mod det næste trin i læreprocessen. I fagsprog kaldte 

man det løftende terapi: Man betragtede én læring som en 

trædesten til den næste læring. 

Den vedligeholdende terapi havde mindre fokus på udvikling 

og læring og var mere “statisk” i sin tilgang. Det 

vil sige, at man havde besluttet på et fagligt grundlag, at 

10 DEL INDLEDNING 

1 BØRN OG UNGE 

udviklingen var kulmineret. Træningen blev rettet mod at 

holde fast i det niveau, som den enkelte allerede havde nået. 

Træningsindsatsen afpassedes efter dette. Den vedligeholdende 

træning foregik som en separat ‘træning’. Den kunne 

også allerede være indlejret i dagligdagen, således at den 

skadede fik trænet gennem strukturerede daglige opgaver 

som personlig hygiejne, måltider, pc-arbejde, huskesedler 

og lignende. 

I hjerneskadebehandling kombinerer den terapeutiske 

forståelsesramme sin forståelse med den medicinske forståelsesramme. 

Den sociale og kulturelle 

forståelsesramme 

‘Det sociale’ kan forstås på to måder: 

Den ene omhandler det område, man også kan kalde socialrådgiverområdet. 

Det vil sige lovgivning, støtte til omsorg, 

pleje og lignende. Med andre ord: de sociale ydelser. Med 

denne forståelsesramme afklarer og vurderer man hvilke 

tiltag, og hvilke fx økonomiske rammer der kan og skal 

etableres for at støtte og skabe et acceptabelt dagligt socialt 

liv for en skadet person. Forståelsesrammen er for 

øjeblikket lejret i ‘Lov om social service’. De to øvrige 

forståelsesrammer, den medicinske og terapeutiske, kan 

bidrage hertil med deres afklaringer af den skadede persons 

diagnose og funktionsniveau. 

Den anden omhandlede den alment sociale forståelsesramme, 

som en baggrund for, hvordan man omgikkes andre 

mennesker. Det er den ramme, hvormed man begriber 

andre mennesker og omverdenen i det hele taget. Kultur 

er ikke noget, vi fødes med. Man lærer, hvordan man skal 

forstå og omgås hinanden. Man lærer, hvad der er “sund 

fornuft”. På mange områder bliver den kulturelle læring 

efterhånden så “naturlig”, at man end ikke tænker på at 

stille spørgsmål til den. Fx når man ved, hvordan, hvornår 

og hvem man hilser på osv. Uden en social og kulturel

forståelsesramme ville man have svært ved at begå sig. På 

den måde er det kultur i betydningen: ‘Det punkt hvorfra 

man betragter og forstår sin omverden’. Det handler derfor 

også om holdninger. Fx hvilke kompetencer der anses som 

værdifulde. I nogle kulturer er det værdifuldt at være så 

selvhjulpen som muligt, i andre er det værdifuldt at kunne 

modtage hjælp. Det handler også om forventninger: At 

børn og voksne kan tilsidesætte egne behov, men dog ikke 

i samme grad; og hvilke følelser kvinder og mænd viser 

hvor, hvordan og hvornår. 

Den sociale og kulturelle forståelsesramme er altså den, vi 

alle bruger dagligt. Både privat og professionelt. Vi bruger 

også rammen, når vi skal forsøge at forstå personer, som 

har erhvervet en senhjerneskade. Når vi bruger den sociokulturelle 

forståelsesramme ser vi ikke alene skaden. Vi 

betragter den skadede som en person i en social og kulturel 

sammenhæng. Det betyder, at identitet, spørgsmålet om 

hvem man er og var, bliver centralt i denne ramme. Det 

betyder også, at det bliver væsentligt at få den skadede 

integreret på en acceptabel måde i en social og kulturel 

sammenhæng. 

Rammen brugtes således også i en fagligt rettet sammenhæng, 

når omsorgspersonale: socialrådgivere, læger, terapeuter, 

psykologer, pædagoger, undervisere og plejepersonale 

med flere “behandler” personer med hjerneskade. Det 

gjorde den, fordi omsorgen roterede om mange aspekter af 

den skadedes liv. 

Forståelsesrammers møde med 

hinanden 

I et hjerneskadebehandlingsforløb vil forskellige forståelsesrammer 

uundgåeligt møde hinanden flere gange. Under 

interviews med forskellige deltagere i behandlingen kunne 

nogle deltageres udsagn ses som et udtryk for, at forståelsesrammer 

ikke alene havde mødt hinanden, men også var 

stødt imod hinanden. En pårørende fortalte om den første 

tid på hospitalet og mødet med en læge. 

Men der var en læge, der stod og sagde noget foran 

ham. Om at han var hjernedød og sådan noget. Det 

berørte mig meget, at der var nogle der kunne finde 

på at sige sådan noget foran en person, som de 

egentlig ikke vidste forstod det der blev sagt. For det 

vidste de reelt ikke dengang. 

En anden pårørende sagde: 

Der kom en læge forbi, da vi stod ved ham og begyndte 

at diskutere ham, hen over ham, imens der 

stadigvæk ikke var nogen, der kunne finde ud af, 

hvor meget han opfattede, og hvor meget han ikke 

opfattede. 

Andre pårørende fortalte om en oplevelse lige efter en 

operation: 

Der kom en læge ind og sagde, at vi skulle gå ud af 

stuen. Så kom han ud igen, og det eneste han sagde, 

det var, at hun havde taget meget skade. Og så gik 

han, og så kunne vi ellers bare sidde der os to. 

Pårørende oplevede dog også det præcist modsatte: At en 

læge kombinerede den medicinske forståelsesramme med 

en social. 

Vi blev modtaget af en læge. Og han kunne fortælle 

noget, og alligevel kunne han jo ikke fortælle noget. 

Men han gjorde en tryg, og vi var så bange, som vi 

aldrig havde været. Men han kunne gøre en tryg. 

Hans personlighed var så god. Han kom ind om 

morgenen i sin overfrakke for at kigge til, hvordan 

hun havde det, og så bagefter gik han over til sit 

kontor. Og bare det: At han lige kom forbi. 


OG UNGE 

11

En anden pårørende fortalte om mødet med behandlingspersonalets 

holdninger gennem et familiemedlem, som 

kom hjem til familien hver weekend under et ophold på 

Hammel Neurocenter. Den skadede skulle indgå som deltager 

i familien i weekenden og fungere sammen med den. 

Og han kom her i weekenden, ubarberet, med fedtet 

hår og gammelt snusket tøj, ingen toilettaske med, 

nogle gange havde han ingen strømper med, men 

20 T-shirts. Manden kunne ikke selv finde ud af at 

pakke en taske. 

Citatet viser, at familiens forståelse af, hvordan man drog 

omsorg, og hvordan en person indgik i deres familie, 

stødte sammen med centrets forståelse for hvad, der var 

deres opgave. Det gjaldt flere områder: Kulturelle normer 

for personlig hygiejne, opfattelse af hvordan man skulle se 

ud, hvad man havde brug for, forventninger til omsorgspersonale 

og pårørendes rolle som pårørende i forhold til 

et voksent familiemedlem. Resultatet var, at den skadede 

ikke “genkendtes” som det menneske, han var og som en 

del af familien. 

Der var andre sammenstød af forståelser. Fx af hvad et 

menneske havde brug for. Den måde man håndterede 

patienten på i behandlingsverdenen, kunne forekomme 

umådelig fremmedartet, som denne pårørende så på behandlingen 

på et hospital: 

Det synes jeg er så mærkeligt: Når man kommer til 

at ligge der, så ligger du med din maskine og dit apparatur, 

men der er ingen, der rører dig. 

Forståelser af hvad der var det væsentlige i en behandling, 

var forskellige i dette tilfælde. I hospitalsverdenen var det 

den fysiske overlevelse, der prioriteredes. Den pårørende 

anerkendte den medicinske forståelsesrammes metoder og 

prioriteringer, fordi hun vidste, at de reddede liv - men stillede 

dem undrende op imod noget, hun fandt væsentligt. 



Som udefrakommende kan det være svært at forstå særlige 

områders forståelsesrammer. Det kan være som at lære et 

andet sprog. Men det handler ikke alene om at lære nye 

ord og beskrivelser. Det handler også om at forstå på en 

særlig måde, at betragte omverdenen på en særlig måde. 

Nogle områders måde at forstå hjerneskaden på kan være 

så specialiseret, at den forbliver ubegribelig for andre. Så 

bliver det blot en stor gryde af uforståelige lyde, som man 

aldrig får integreret i sin egen forståelse. Andre forståelsesrammer 

integreres og bliver langsomt del af en anden 

forståelsesramme. 

Hjerneskadebehandling var kendetegnet ved at forskellige 

forståelsesrammer mødtes, når der blev inddraget nye 

deltagere. I et hjerneskadebehandlingsforløb var der møder 

mellem flere forskellige forståelsesrammer. Af alle de 

deltagende parter var det pårørende og skadede, der skulle 

håndtere flest forståelsesrammer i et behandlingsforløb. 

Mens professionelle behandlere kunne tillade sig at (og 

også nødvendigvis måtte) specialisere sig og fokusere på 

en enkelt dimension, skulle disse to deltagergrupper forsøge 

at integrere nye forståelsesrammer i deres eget. 

Når pårørende mødte den medicinske og den terapeutiske 

forståelsesramme for første gang, kendte de fleste overhovedet 

ikke til de herskende måder at forstå og behandle 

hjerneskader på. Andre deltagere fastholdt deres egen 

forståelsesramme, fordi de ikke fik adgang til at kende andre 

rammer, fx de medicinske journaler. Det var tilfældet, 

når sagsbehandlere skulle afklare støttens art og omfang 

alene igennem mødet med den senhjerneskadede og dennes 

pårørende. En forståelsesramme kunne også være så 

dominerende på et område, at det kunne være svært for andre 

deltageres forståelsesrammer at vinde gehør. De kunne 

simpelthen ikke høres, måske fordi dokumentationen ikke 

anerkendtes som gyldig.

Forståelsesregimer 

Det vil ofte være sådan, at den ene eller den anden 

forståelsesramme dominerer i et område. De har hver 

deres regimer og nogle gange også tilhørende territorier. 

Sygehusområdet, sundhedsområdet, og dele af det man 

kalder ‘plejen’, vil ofte overvejende bruge den medicinske 

forståelsesramme. Det vil sige, at deltagere inden 

for dette område forstår hjerneskaden og behandler den 

på baggrund af især denne ganske bestemte forståelsesramme. 

De taler også om den med specielle ord og 

fagudtryk. Begreber som højre og venstre hjernehalvdel, 

frontallapskader, neglekt, afasi, hører til i den medicinske 

forståelsesramme. Begreber som forflytning, lejring, nursing, 

guiding og tonus hører man til gengæld især i den 

terapeutiske forståelsesramme. Begreber som paragraffer, 

ledsagerordning, ansøgninger og bevilling hører til i den 

sociale forståelsesramme. 

Fordelen ved at have opbygget en faglig forståelsesramme 

er, at man kan udtrykke sig meget præcist. Deltagerne har 

skabt et fælles sprog til at udtrykke sig på og ikke mindst 

en fælles forståelse af, hvordan skaden skal håndteres 

og behandles. Inden for den samme forståelsesramme 

kan der derfor være stor resonans og samklang, en egen 

melodi. Så længe man kan spille for sig selv er der ingen 

problemer. De kommer først, når der kommer andre deltagere 

ind, som ikke spiller med de anerkendte toner. 

Den senhjerneskadede og dennes pårørende var de deltagere 

som med sikkerhed kom til at høre alle forståelsesregimernes 

melodier. Men udtrykkene var ikke altid 

forståelige eller logiske ved det første møde, som da pårørende 

fortalte, hvordan de forstod de første meldinger 

fra sygehuset. 

Under hele forløbet sagde de, at hun er i opvågningsfasen, 

og man tænker jo: Opvågningsfasen? 

men hendes øjne er da åbne, og hun fungerer jo! 

I begyndelsen var der ingen logik i udtrykkene for de 

uindviede. De fornemmede, at et udtryk havde en anden 

mening, end den de tillagde den. Men da det lokale sprog 

var det herskende sprog og den måde, hvorpå man talte om 

hjerneskaden på stedet, tog pårørende udtrykkene til sig 

med tiden. De lærte så småt om hjerneskaden og behandlingen 

i dette forståelsesregime og lærte at udtrykke sig om 

den ved at benytte forståelsesrammens sprog. 

Dokumentation, gyldighed og gehør 

På samme måde som der hersker forskellige måder at 

tolke, forstå og tale om senhjerneskader på, har forståelsesrammerne 

hver deres regler for, hvad der er gyldig dokumentation 

inden for regimerne. Det var noget pårørende 

kunne fortælle om. Deres iagttagelse af den skadede, fx 

bevægelser, blev sjældent anerkendt af sygehuset, dvs. den 

medicinske forståelsesramme. 

Der var ingen, der troede på mig, når jeg sagde, at 

jeg havde set, at han bevægede lillefingeren. De troede 

jo, at jeg så spøgelser. Der var ingen, der ville 

tro det. Det viste sig så, at det gjorde han, men der 

var ingen, der ville tro på det. 

Interviewer: I var meget hos ham. De erfaringer og 

observationer I gjorde, blev de brugt? 

Pårørende: Nej, jeg følte ikke de talte så meget. 

Egentlig. For vi var jo pårørende, vi var jo ikke 

professionelle. Og det er også rigtig nok, men det 

er også nogle gange, at en læge, som kun ser en 

patient til stuegang hver anden dag eller hver tredje 

dag, har et lidt andet indtryk af det, end dem som er 

sammen med ham til daglig. Så der kunne man godt 

have brugt noget mere samtale der. 

Det ene ben lå ligesom hen. En dag hvor jeg vaskede 

hende under foden, trak hun den til sig. Og jeg kunne 


OG UNGE 

13

lige som se på hende, at hun tænkte: Hold op med 

det. Sygeplejersken mente, at det bare var en refleks. 

Senere kom lægen, og jeg gjorde så det samme med 

vilje, og hun trak igen foden til sig. Og lægen sagde: 

Hun bevæger jo benet. Nej, det er en refleks, sagde 

jeg. 

Når pårørende huskede sådanne episoder, skyldtes det, 

at “deres” dokumentation, beviset for det de troede på, 

affærdigedes af andre forståelsesrammer. De oplevede, 

at man tvivlede på gyldigheden af deres dokumentation. 

Men pårørende lærte også hurtigt at finde ud af, hvad der 

var gyldigt, og bruge den lokale dokumentation til at åbne 

døre med. En pårørende fortalte om et besøg fra Hammel 

Neurocenter på sygehusafdelingen. 

De spurgte, hvad hun kunne selv, om hun kunne 

spise, drikke, tage sin medicin [...]. Piller og sådan 

kunne hun næsten, der manglede lige lidt, men jeg 

sagde: Det kan hun godt. Jeg tænkte, at det skulle 

ikke være det, der stoppede det. [...]. Fra den dag 

spiste hun sine piller selv, for jeg sagde, at hvis hun 

gjorde det, kom hun til Hammel. 

Mens de professionelle behandlere vurderede færdigheder 

og genoptræningsmuligheder på baggrund af patienten, så 

tænkte pårørende på at give det menneske, de kendte, de 

bedste muligheder ifølge deres overbevisning. 

********** 



Begreb om hjernen og hjerneskader vil være indlejret i 

særlige forståelsesrammer. Gennem behandlingsforløbet, 

rehabiliteringen, går deltagerne ind og ud af deres regimer. 

Det betyder, at nogle måder at begribe og tale om hjerner 

og hjerneskader er mere legitime end andre på særlige steder 

og i særlige faser af rehabiliteringen. Begreb om hjernen 

og hjerneskader er således ikke et entydigt fænomen, 

men afhænger af den sammenhæng de indgår i.

D E L 1 

BØRN OG UNGE 

DEL 1 BØRN OG UNGE 

15



Brudstykker af behandlingsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 

Kapitel 2 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 

Afgrænsning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 

Deltagere i undersøgelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 

Børn og unge med senhjerneskader i Danmark og i Ribe Amt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 

Definition af senhjerneskade hos børn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 

Skader på børns og unges hjerner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 

Kapitel 3 Børn og unge i en social og kulturel sammenhæng . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 

Familiens betydning for børns behandlingsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 

Børns behandlingsforløbs betydning for familien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 

Rehabiliteringens indflydelse på søskende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 

Nærhed versus specialbehandling i det senere forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 

Familiernes opfattelse af skaden og deres støttebehov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 

Kapitel 4 Overgange . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 

Indgang til det kommunale system . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 

Koordination af behandlinger og flow af viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 

Forskellige syn og forventninger til behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 

Kapitel 5 Viden om senhjerneskader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 

Den sjældne skade - den manglende viden og erfaring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 

Kapitel 6 Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 

Anbefalinger og forslag til eventuelle tiltag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 


17


Brudstykker af behandlingsforløb 

Det følgende er dele af forskellige behandlingsforløb fortalt af pårørende. De er sat sammen sådan at de giver et blik ind i 

hvordan en behandling kan forløbe. Genkendelige træk er fjernet for at sikre anonymitet. 

********** 

Da de kom til hospitalet, måtte deres barn lægges i en respirator, hvor det lå i tre-fire dage. Da barnet vågnede igen, var det 

på nogle måder som en nyfødt. 

xx kunne ikke snakke, ikke holde sig tør, kunne ingenting. Så det var egentlig helt fra bunden af. 

********** 

Langsomt vågnede deres barn igen og begyndte at lære nogle få ting som at ryste på hovedet og bruge fingeren. Det var ikke 

populært hos personalet. 

Det var det eneste udtryk, xx havde på det tidspunkt. Så blev personalet jo lidt sure på xx og skældte xx ud. Det syntes 

vi jo var lidt synd. For det var det eneste udtryk, xx kunne. 

********** 

Der skulle søges bevilling til mange hjælpemidler, både små og store. Nogle gange tog det så lang tid at få en ansøgning 

igennem, at hjælpemidlet ikke var relevant mere. Selv de mindste ting tog lang tid. Det var sådan nogle bagateller, man 

kørte ned på, sagde de. 

Bare en kortholder til at holde kort. Man skal først ringe til en ergoterapeut. Så skal man søge om sådan en kortholder. 

Så skal man have en aftale med hjælpemiddelcentralen om at komme ud en dag. Så skal man have en tid derude. Så 

kan man komme ud og kigge på sådan en kortholder. 

********** 

Nogle gange havde det været svært at få etableret den rette støtte i barnets dagligdag. Det trak ud, fordi der var stridigheder 

om, hvem der skulle betale udgiften. 


19

Det er en meget tung vej, og hvis man ikke selv står og siger, at nu skal det videre, så bliver sådan noget syltet i den 

lange forretningsgang, inden der bliver taget fat om det. 

20 DEL 1 BØRN OG UNGE 

********** 

De vidste egentlig ikke, hvordan de var kommet igennem forløbet. 

Man får uanede kræfter i sådan en situation. Så man klarer sig igennem. Meget bliver anderledes. Man får et helt 

andet forløb i sin tilværelse, en hel anden rytme, og det er en stor udfordring i sig selv. Så står man også med alle de 

praktiske problemer oveni. Det er dér, det bliver svært. Det er svært nok i sig selv. Det var en hård tid. 

********** 

En forælder sagde, at det havde været hårdt, men at det også havde givet noget andet til livet. 

Der er andre værdier i det. Man kan se, at der er brug for en. xx er så taknemmelig for selv de mindste ting. Ind 

imellem sætter jeg mig ned og tænker, at nu kunne det være rart bare at læne sig tilbage. Men jeg ville nødigt have 

undværet rollen, og ikke have engageret mig i forløbet. 

********** 

En anden forælder fortalte, at barnets fremskridt, var det der opmuntrede til at holde ved. 

Men vi kan jo se udviklingen. Og når vores barn kan, så kan vi også.


Indledning 

Afgrænsning 

‘Børn og unge’ dækker over personer, som befinder sig 

i aldersgruppen fra to-tre år til atten år. Personer mellem 

femten og atten år kan befinde sig i en gråzone, fordi man 

på sygehusene indlæggelsesmæssigt skelner ved det femtende 

år, mens de sociale sektorer skelner ved det attende 

år. I undersøgelsen er der også forespurgt til børn, som var 

yngre end to år. Der synes at være forholdsmæssigt mange 

børn under to år, som har fået en senhjerneskade via fx 

meningitis. Børn med medfødte hjerneskader eller hjerneskader 

opstået under fødslen er ikke indgået som en del af 

undersøgelsen. 

En del af de børn og unge som får en senhjerneskade bliver 

indlagt på et sygehus. Det er med til at fastslå, at der er 

sket en skade på hjernen. Hvorvidt andre mindre skader på 

hjernen registreres som senhjerneskader er uklart. Hvorvidt 

alle slags udtryk for skaden, fysiske, sociale og kognitive, 

som stammer fra skader på hjernen, opfattes som senhjerneskader 

af alle, står hen i det uvisse. 

Deltagere i undersøgelsen 

Kontakten til nogle pårørende er sket med Børneafdelingen 

i Esbjerg som mellemled for at sikre pårørende anonymitet. 

Andre pårørende har deltaget via andre lignende mellemled. 

Langt fra alle pårørende til børn og unge senhjerneskadede 

har fået tilbud om at deltage. 

Der har deltaget flere forskellige faggrupper i undersøgelsen. 

Personale på Børneafdelingen i Esbjerg, personale i 

kommunalt og amtsligt regi, fx sagsbehandlere, socialrådgivere, 

psykologer, lærere, pædagoger, fysioterapeuter. 

Samtaler med behandlere lader i øvrigt formode, at der er 

langt flere senhjerneskadede børn og unge og dermed pårørende, 

end de der har deltaget i denne undersøgelse. 

Børn og unge med senhjerneskader i 

Danmark og i Ribe Amt 

På nationalt plan behandles forholdsvis få børn og unge for 

en senhjerneskade. 1 Man kan kun glæde sig over, at så få 

børn og unge i Danmark tilsyneladende får en senhjerneskade. 

Samtidig giver det dog anledning til undren, 

fordi tallene i andre lande er langt højere. 2 Det rejser 

spørgsmålet, om der er børn og unge i Danmark, som får 

en senhjerneskade, men som aldrig får den behandlet eller 

registreret? Og derfor aldrig tilbydes genoptræning? 

Eller følges op i løbet af deres udvikling? Det rejser følgelig 

også spørgsmålet om, hvordan man kan få at vide, 

hvilke konsekvenser en hjerneskade i barndommen har 

for livet som teenager og voksen? 

Børn og unge fra Ribe Amt, som har fået konstateret en 

senhjerneskade, indlægges på Børneafdelingen i Esbjerg 

på Centralsygehuset Esbjerg-Varde. På grund af at så få 

børn og unge får en senhjerneskade behandler man på afdelingen 

kun få tilfælde. Derfor har hvert enkelt tilfælde også 

ramt hårdt og uventet, fordi man ikke har rutinen og har 

manglet specialister. En ny aftale fra 2001 som Ribe Amt 

har lavet med Hammel Neurocenter er derfor velset. Alle 

børn og unge med senhjerneskade vil nu så hurtigt som 

muligt blive sendt til genoptræning i Neurocentrets børneafdeling. 

Planen er, at Hammel Neurocenter skal være 

ekspertisen i forhold til den første behandlende genoptræning, 

og at centrets anbefalinger til videre behandling skal 

gå videre til primærkommunen, som skal kunne trække 

på et amtsligt hjerneskadesamråd eller hjerneskadeteam, 

som også kan følge behandlingen op. I Ribe Amt kan 

planen dog ikke følges op efter behandling på Hammel 

Neurocenter, fordi amtet som det eneste amt ikke har no- 


21

get hjerneskadesamråd. Dette koordinerende led mangler 

i behandlingsforløbet. Både i det tidlige forløb og det der 

følger efter Hammel Neurocenter. 

Det betyder, at der heller ikke er nogen opsamling og 

spredning af informationer om behandlingstiltag og resultater 

til relevante parter. Der er derfor heller ikke nogen 

garanti for specialistvurdering af efterfølgende samlede 

tiltag, revurdering og drejning af tiltag. 

Let til moderat skadede børn integreres i deres lokale miljø 

efter opholdet på Hammel Neurocenter. 

Moderat til svært skadede børn, som behøver megen pleje 

og omsorg eller døgnanbringelse anvises plads på en af de 

amtslige institutioner: RABU. 

Definition af senhjerneskade hos børn 

og unge 

I Ribe Amts sundhedsvæsen er opståelsesmåde og tidspunkt 

centrale definitionskriterier. Skaden skal ske i 2-3 

års alderen og må ikke være progredierende. Den kan være 

forårsaget af elektrisk stød, drukning, kvælning, meningitis, 

hjernetumorer, eller slag / stød. Årsagerne er således 

fysiske og kan have både fysiske og psykiske udtryk. Den 

brede definition af senhjerneskader inddrager flere årsager 

end traumatiske. Genoptræningspotentiale er den primære 

port til genoptræning. Fordelen er, at den giver flere børn 

adgang til en genoptræning, som de kan have fordel af. 

Denne medicinske forståelsesrammes definitioner suppleres 

med andre forståelsesrammer undervejs. Mennesker, 

der kender barnet, bruger daglige iagttagelser og 

beskrivelser af barnets måde at være på, dets læring og 

kompetencer. 

Han kunne ingenting, vi måtte starte helt forfra. Han 

kunne ikke snakke, ikke gå. 

Du skulle hele tiden være ved siden af ham, for ellers 


faldt han eller gik ind i noget. Og han skulle hjælpes 

hele tiden. 

Han har svært ved at lære. 

Han er ikke stolt, når der skal ske noget nyt. 

Han kan fare vild i en telefonboks. 

Personer, der kendte barnet, beskrev de udtryk, som hjerneskaden 

gav hos det enkelte barn. I det senere behandlingsforløb 

blev disse iagttagelser og beskrivelser brugt 

som indgange til at støtte barnet. Flere gav udtryk for det 

særlige ved senhjerneskadede børn: at børnenes evner uden 

tvivl var påvirkede af skaden, men at skaden havde ramt 

meget specifikt. De understregede, at skaden ikke havde 

skadet alle evner, at barnet derfor var atypisk i forhold til 

kompetencer. Når man lavede en test på barnet, så fremkom 

der en “atypisk profil”. Man så også, at barnet “ikke er et 

typisk centerbarn”. Man havde iagttaget, at nogle børn ikke 

havde kunnet fungere i deres tidligere klasse. Ikke fordi de 

ikke kunne lære, men fordi de krævede ro og meget struktur 

for at kunne lære, hvilket miljøet i klassen ikke kunne give. 

Andre børn havde haft svært ved at lære nyt. Man fortalte, 

hvordan et enkelt barn havde erkendt dette og givet udtryk 

for det, når der blev stillet forslag om at gøre tingene på en 

anden måde: 

Det bliver jeg bare forvirret af. 

Skader på børns og unges hjerner iagttages dagligt og gør 

dem således til mennesker, der behøver særlig hensyntagen 

til den kombination af skadede og ikke-skadede kompetencer, 

som de må møde deres omverden med. 

Der er således flere måder at forstå hjerneskader på. 

Spørgsmålet er, om de er i stand til at supplere hinanden 

og bruge hinanden.

Skader på børns og unges hjerner 

Det særlige ved børn er, at deres hjerner er i udvikling. 

Derfor kan man også vanskeligt måle skader på dem. Man 

kan ikke vide, om resultatet af målingen skyldes skaden, 

eller at hjernen ikke er fuldt udviklet endnu. Man kan heller 

ikke måle skader på kompetencer, som ikke kan forventes 

at være til stede rent udviklingsmæssigt. Vurderingen let, 

moderat eller svær skade må derfor tages med forbehold, 

når det gælder børn. Det er et spørgsmål om, hvornår man 

vurderer barnet. Derfor er det vigtigt, at man venter med 

den endelige vurdering og revurderer barnet i løbet af dets 

udvikling. En ansat indenfor sundhedsvæsenet fremhævede 

tidsdimensionen: 

Flere år senere sker der stadig mange ting. Det her 

tager år. Samtidig skal du tænke på, at det er børn, 

der udvikler sig, så man kan ikke skrive en sluterklæring 

til et forsikringsselskab, før børnene er 18 år. 

Skaden kan således være længe om at komme til udtryk 

hos børn. 

Nogle forældre understregede, at de tog en dag af gangen, 

fordi de vidste, at de ikke kunne vide, hvordan situationen 

ville være om bare to-tre år. 

For andre forældre havde en udmelding om, at man ikke 

kunne udtale sig om skadens omfang før om syv år, betydet, 

at de så med en vis bekymring hen til det tidspunkt, 

hvor de syv år var gået. 


23



Børn og unge i en social og kulturel sammenhæng 

Resumé 

Børn og unge, der får en senhjerneskade, bliver i den første rehabiliteringsperiode revet bort fra deres kendte sociale og kulturelle 

sammenhæng. Det betyder ikke, at sammenhængen forsvinder. Tværtimod forbliver familien en vigtig del af barnets 

eller den unges rehabilitering for forældre, som ser det som del af hele familien. Derfor har familier brug for en støtte, hvor 

hele familien, inkluderet søskende, tages i betragtning og ikke alene det skadede barn eller unge som et isoleret individ. De 

ser den fortsatte rehabilitering efter hospital og genoptræning i samme lys. 

Familiens betydning for børns 

behandlingsforløb 

Fra 2001 er der som nævnt lavet en aftale om at børn med 

diagnosen senhjerneskadet overføres til Hammel Neurocenters 

børneafdeling til genoptræning. Det kan være et 

meget langt forløb på adskillige måneder, nogle gange op 

til ni måneder. Det er uden tvivl den bedste behandling, som 

børn kan få på nuværende tidspunkt, hvis man betragter 

behandlingen af selve hjerneskadens konsekvenser for det 

enkelte barn. “Det virker i Hammel” sagde en behandler. 

Behandling virker dog ikke af sig selv, understregede samme 

behandler. Vedkommende understregede, at forældres 

nærhed betød ganske meget for resultatet af al behandling. 

Det er meget vigtigt, at børnene får den kontakt. Det 

kan slet ikke diskuteres. [...] Det er ikke, fordi vi er 

blevet trætte af at passe børn, og så kan mødrene 

gøre det. Det er, fordi de betyder noget for deres 

børn. 

Børnene havde med andre brug for, at en af forældrene tog 

med til Hammel under hele genoptræningsforløbet. En anden 

behandler supplerede: 

En mor ved, hvad man plejer at sige til hinanden. 

Hun kender de små ordspil i familien, som man kan 

starte på og hviske til sit barn, mens det stadig er 

bevidstløs. 

Holdningen og erfaringen er, at forældrekontakten er en 

lige så stor del af behandlingen som den professionelle 

genoptræning. I denne holdning synes der at ligge flere 

forståelsesrammer, den medicinske, den terapeutiske og 

den sociale, som fungerer sammen i god forståelse. 3 

Børns behandlingsforløbs betydning for 

familien 

Hammel Neurocenter ligger nordvest for Århus. Et behandlingsforløb 

på centret varer let adskillige måneder. En 

forælders ophold i så lang tid på centret får selvfølgelig 

indvirkning på resten af familien. Det er bagsiden af behandlingen, 

som man også tænkte på. 

Hvordan får man en familie til at hænge sammen, 

hvis moderen skal til Hammel med et af børnene. 

Det er næsten umuligt at kræve, at en af forældrene 

tager med til Hammel. Familien risikerer at gå i 

stykker på det. 


25

Det får indvirkning på resten af familien, at barnet skal 

sendes langt væk i en lang periode, sammen med den ene 

forælder. En pårørende udtalte: 

Det næste ønske er, at vi havde et genoptræningscenter 

i [by], så man ikke er nødt til at splitte en hel 

familie ad næsten. Så man ikke skal rejse så langt. 

Det tærer. 

Meget talte for, at et barn skal have en forælder med i en 

sådan behandlingssituation. Men familien mærkedes også 

af det. Og familier består ikke altid af to forældre. 

Rehabiliteringens indflydelse på 

søskende 

Senhjerneskadede kan have søskende. Pludseligt at få et 

skadet barn i familien sætter sit præg på søskende. Og hele 

behandlingsforløbet, som fokuserer så meget på det skadede 

barn, får også indvirkning på dem. Forældre havde gjort 

sig overvejelser over, hvad det betød for deres andre børn, 

at de havde været så optaget af det skadede barn. 

Pårørende: De var jo ikke så gamle [...] Jeg tror, det 

var belastende for dem. 

Pårørende: Ja, det var det. 

Pårørende: For dem har man simpelthen ikke tid til. 

Så det var dem, der betalte prisen. 

Det er nok også vigtigt, hvis man har flere børn, at 

man kan få lidt aflastning, så man kan bruge lidt tid 

sammen med dem [søskende til det skadede barn]. 

Så de også kan slappe lidt af. 

Pårørende: Man kunne godt have ønsket, at der 

var lidt mere [støtte] til søskende. Det har der ikke 

været. 


Pårørende: Dem har vi ligesom glemt i det her. Selv 

om vi forsøgte at have en almindelig hverdag, så 

skulle der nok være gjort lidt for dem. 

Pårørende: Vi kunne have brugt det sådan, at de også 

var sammen med andre børn, som havde oplevet det 

samme. Så de kunne have snakket med hinanden om 

det. Vi kan snakke med dem om det, men børn kan 

snakke sammen om det på en anden måde. 

En pårørende savnede organiseret psykologisk støtte til familier, 

både voksne og børn. Han sammenlignede det med, 

at i situationer som fx et bankoverfald, blev der straks sendt 

et hold af psykologer til ofrene. Som et eksempel på organisation 

af støtte fremhævede han Kræftens bekæmpelse, 

som havde et beredskab til børn, der mistede en forælder. 

Men ved trafikulykker var der ingen hjælp at få. “Du står 

fuldstændig alene” sagde han. Han ønskede derfor, at psykologisk 

støtte blev en del af behandlingstilbuddet. 

Vi har aldrig snakket med nogen. Der burde være 

en psykolog eller lignende. Og at man blev gjort 

opmærksom på, at der var det tilbud om støtte, når 

man er i den situation. Det mangler der meget. Det 

har jeg tit tænkt på. 

Mennesker der får et senhjerneskadet familiemedlem, 

oplever et tab. Man mister helt konkret. I mere overført betydning 

mister man noget af det menneske, man kendte før. 

Tilmed kommer skaden oftest akut, uforberedt og ændrer 

fuldstændigt livskursen for familien. 

Familierne savnede støtte til hele familien og ikke alene til 

det skadede barn. Det vil sige, at man efterspurgte støtte 

til søskende og resten af familien. Familierne så skaden og 

det skadede barn i en større helhed, hvor søskende indgik 

som en vigtig del.

Nærhed versus specialbehandling i det 

senere forløb 

Hvor senhjerneskadede skal behandles, var et afgørende 

spørgsmål, når det gjaldt børn og unge. På den ene side 

ønskede man, at ens barn skulle have den bedste specialistbehandling, 

som var mulig. Som regel var specialisterne 

at finde på dagcentre langt væk, hvor man har samlet flere 

skadede børn i børnehaver og skoler. Modsat ønskede man 

også, at ens barn skulle blive i familien og være sammen 

med jævnaldrende venner, i det miljø som det kendte og 

med de mennesker, som det var vant til. Dér var det til 

gengæld svært at finde specialister, især i de mindre kommuner, 

da barnet oftest var det eneste barn, der krævede en 

sådan behandling. 

En ansat i en kommune sagde: 

Der er fordele og ulemper ved at være i et normalt 

miljø: Det kan være isolerende. Men omvendt er der 

nogle andre ting med kammerater og fællesskab i 

lokalmiljøet, som er godt. 

Det modsatte er ifølge den ansatte at placere barnet i en 

specialskole. 

Det er et problem at finde noget [fx specialskoler og 

-klasser], der er tæt på, og som giver en fornuftig 

social ramme for børnene. For bliver de sat sammen 

med nogle børn, som er for dårlige i forhold til deres 

niveau, så bliver spejlingen ikke positiv. Udviklingen 

bliver også dårligere, fordi udfordringerne ikke er 

store nok. 

Det er altså et svært valg, som kommer til at fremstå som 

et valg mellem specialbehandling og socialt liv. Specialbehandlingen 

risikerer at blive på bekostning af barnets 

sociale omverden, mens prioritering af barnets sociale og 

identitetsmæssige udvikling sker på bekostning af specia- 

listbehandling. Der er således både fordele og ulemper 

knyttet til begge valg. Spørgsmålet er, hvad der afgør valget, 

og hvem der tager det. 

Familiernes opfattelse af skaden og 

deres støttebehov 

I behandlersystemet vurderes skaden i forhold til sværhedsgrad. 

Denne vurdering behøver ikke at stemme overens 

med familiens vurdering og håndtering af skaden. En 

behandler i sundhedssystemet sagde: 

En skade kan være forskellig fra familie til familie. 

Nogle familier klarer at håndtere nogle skader lettere 

end andre. Vurderingen er relativ. Det drejer 

sig ikke bare om den faktiske skade, men også hele 

familiens evne til at tackle den. 

I nogle familier vil fx fysiske skader være meget svære skader, 

og i andre familier vil lignende fysiske skader opfattes 

som knap så svære. Skaden er således indlejret i en social 

og kulturel familiær sammenhæng, som giver den mere 

eller mindre fylde. Pårørende gav udtryk for, at det var vigtigt, 

at der var rum til det skadede barn. Både et materielt, 

følelsesmæssigt og socialt rum. 

Nogle pårørende fortalte, hvordan behandlere blev ved med 

at tilbyde familien en aflastningsplads. 

De snakkede om plejefamilie, aflastningsplads og 

jeg ved ikke hvad. Vi havde hele tiden sagt, at det 

var vi ikke interesserede i, for xx skulle indgå i vores 

familie, som xx plejede. 

En anden pårørende kunne ikke få tilbuddet om en aflastningsplads 

til at gå op med sin ide om, hvad man kan bruge 

en aflastningsplads til. Der blev for denne forælder derfor 

ingen mening med støtten. 


27

Du skulle prikke dig ind et år før, hvilke dage du 

ville have aflastning. Det skal jo gå op med deres 

puslespil. Det var ikke sådan, at jeg havde brug 

for aflastning. Og da jeg kunne se, at det ville blive 

noget med, at jeg skulle gå her og xx der, så ringede 

jeg og aflyste det. 

Måden man skulle arrangere aflastningen på, og det at 

denne pårørende ikke syntes, at han havde et behov for 

aflastning, betød, at støtten nærmest kom til at fremstå som 

en form for forvisning af barnet. Det betød, at han ikke 

kunne acceptere og bruge den. 

Barnets reintegration i familien var en vigtig del af behandlingen 

for familien. Nogle pårørende understregede, 

at reintegrationen i begyndelsen af behandlingsforløbet 

kunne være en stor opgave for de øvrige børn i familien. 

Nogle havde svært ved at forstå, at systemet ikke kunne 

være mere fleksibelt i forhold til at hjælpe med at reintegrere 

barnet og give plads til at have det hos sig. I stedet 

for at tilbyde en støtte som betød, at man fjernede barnet 

fra familien i et tidsrum. Støtten kom ofte i en form, som 

gjorde at pårørende ikke kunne vælge deres egen måde at 

integrere deres barn på. 



Overgange 

Resumé 

Det første led i behandlingen synes at være på plads ideelt set med aftalen om genoptræning på Hammel Neurocenter. Men 

den første kontakt til den sociale sektor er hverken systematiseret eller enkel og derfor skrøbelig. Det får indvirkning på det 

fortsatte rehabiliteringsforløb, fordi de forskellige og mange deltagere heri ikke orienteres. Da dette falder sammen med 

usikre formidlingsveje, hvor viden synes at sætte sig fast, modtager personer omkring barnet ikke viden om senhjerneskaden 

systematisk. Koordinationen af behandlingstiltag bliver uoverskuelig og overlades i nogle tilfælde til pårørende. Forskellige 

vægtninger og indsigter i senhjerneskade er årsag til at vejledninger og anbefalinger til den fortsatte rehabilitering bliver 

stridspunkter og knudepunkter. 

Indgang til det kommunale system 

Indgang til det kommunale system er ikke enkel, for kommunerne 

har organiseret sig forskelligt. Enkelte har samlet 

alle sager vedrørende børn ét sted, andre har samlet alle 

børn med handicaps ét sted. Med henblik på at undersøge, 

om og hvor mange børn og unge med senhjerneskader 

den enkelte kommune havde, blev kommunernes rådhuse 

kontaktet. Det viste, at der var mange forskellige aktører 

omkring det enkelte barn: Sagsbehandlere, fysioterapeuter, 

ergoterapeuter, psykologer, PPR kontorer, lærere, eller 

børn- og ungeafdelinger, som også behandlede sager 

vedrørende senhjerneskadede børn og unge. Efterfølgende 

undersøgelser antydede dog, at ikke alle børn og unge var 

kommet til syne ved denne kontakt. Med andre ord, ikke 

alle børn og unge med senhjerneskade figurerede som sådan 

først og fremmest. 

Det behøver ikke at betyde, at de ingen støtte får, eller at deres 

sag ikke behandles. Men da børnenes sager behandles 

af mange forskellige aktører og ikke samlet, kan årsagen 

til behandlingen “forsvinde”, eller være nedtonet i nogle 

aspekter af sagen. Senhjerneskaden kan fx blive opdaget af 

en sagsbehandler, når der er andre behov. Fx når der opstår 

et behov for boligændring. 

En ansat i det kommunale system sagde: 

Det ville være vigtigt, at sygehuset fra første dag 

gør dem [pårørende] opmærksomme på, hvem der 

kan samarbejdes med. Det er muligt, at de ikke lige 

har brug for det på det tidspunkt, men at de kan gå 

tilbage til sygehuset og få vejledningen én gang til. 

Hvem der kan samarbejdes med, og hvem de kan 

kontakte. Sådan at indgangene til systemerne bliver 

lidt nemmere. [...] Vejledningen er så vigtig. Sådan 

at der ikke er tvivl om, hvem man skal kontakte hvornår. 

Folk [pårørende] er nogle gange overladt til sig 

selv, til selv at finde vej i junglen. 

Vedkommende mente også, at vejledningen var så vigtig, at 

den burde være påbudt, og ikke komme som et forslag, som 

hun mente, man formulerede det på sygehusene: 

Har I lyst til at tale med en socialrådgiver !!! I stedet 

for at sige: Det er en del af behandlingen, af at 

blive indlagt, at I taler med en socialrådgiver, en del 

af behandlingen. Man skal modtage det. ‘Lyst til’ ! 

- Det kan folk slet ikke overskue. Endelig skal barnet 


29

udskrives, så de kan slet ikke komme afsted hurtigt 

nok [væk fra sygehus m.m.]. Så der er mange gode 

grunde til, at man ikke hører eller forstår systemet. 

Dette, at pårørende ikke tænkte på at kontakte en socialrådgiver, 

bekræftedes af deres beretninger om den første 

periode, lige efter at skaden var sket. 

Så var der en socialrådgiver [på sygehuset i Esbjerg], 

4 og hun begyndte at køre det igennem med 

kommunen. Og det tænker man jo slet ikke på, 

men vi skulle jo have nogle penge. Vi tænkte: Det 

finder vi ud af. Så det havde vi slet ikke noget med 

at gøre. Det havde hun bare lige kørt igennem 

sammen med lægen. Det der med det økonomiske, 

havde vi slet ikke noget med at gøre. Det kørte 

bare fra sygehusets side. 

Forælder: Da vi var i Odense [på sygehuset] fik vi at 

vide, at vi skulle snakke med en socialrådgiver. Og 

da vi sad i sådan et chok, så sagde vi: Jamen, hvad 

skal vi med en socialrådgiver? Det kunne vi ikke lige 

se. Men de syntes i Odense, at det skulle vi, for der 

kunne godt komme nogle ting, som vi havde brug for 

at snakke med sådan en om. 

Forælder: Og det skal jeg også love for. 

Pårørende er i chok og deres tanker kredser om, om deres 

barn overlever eller ikke overlever. I chokperioden efter 

skaden er deres verden ikke mere den verden, de kender. De 

står midt i uvished, i en situation de ikke har prøvet før, og 

verden opleves som kaos. De er i nuet. Deres tankeverden 

løber derfor heller ikke i praktiske systematiske spor, som 

fx hvordan man arrangerer fremtiden, og hvem man skal 

kontakte. Den side af forløbet må overlades til professionelle 

behandlere. Spørgsmålet er, hvem man skal henvende 

sig til, som kan overtage dette ansvar. 


Koordination af behandlinger og flow 

af viden 

Det er tilsyneladende ikke nok at kontakte systemerne. Der 

er nemlig mange aktører i forløbet, og det giver mange fremgangstiltag, 

som skal koordineres. Ansatte i en kommune 

mente, at koordinering mellem de forskellige behandlingssystemer 

var for dårlig. De forskellige systemer havde forskellige 

tilbud og koordinerede ikke disse. Som eksempel 

nævnede de behandling hos en fysioterapeut, som et barn 

kunne få ved at henvende sig til egen læge. Fremgangsmåden 

betød, at behandlingen kom ind i lægeverdenen, og at 

resultaterne af behandlingen hos fysioterapeuten ikke kom 

videre til de øvrige deltagere i barnets behandlingsforløb. 

Eller at der skete brud i tilbuddene ved overgangen fra småbarnsområdet 

til skoleområdet. I det hele taget mente de, at 

informationspassagen mellem de forskellige parter ikke var 

formaliseret i tilstrækkelig grad. 

Hvordan man følger op, den information får vi ikke, 

og den har vi ikke ret til. Nogle gange kan vi gå ind 

og aftale, at forældre giver tilladelse til, at vi snakker 

sammen, og så er der en form for koordinering 

af det. Men hvis det ikke er vores opgave, så kommer 

det os egentlig ikke ved - men hvem kommer det så 

ved? Det kommer selvfølgelig familien ved. Men det 

er som om, vi går ind og laver vores opgave, og så 

er vi ligeglade med, hvad de andre laver, og de er 

ligeglade med, hvad vi laver. Sådan kommer det til 

at fremstå. 

Ansatte pegede således på, at systemets struktur også er 

med til at hindre, at deltagere i behandlingen får informationer 

fra hinanden og dermed overblik over helheden i 

behandlingen. Således lægger hver behandler et par brikker 

i puslespillet uden måske at få lov til at se hele billedet. 

Det betyder således også, at opgaven med at formidle 

informationer og koordinere de offentlige behandlere reelt 

overlades til forældrene.

De PPR kontorer (Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning), 

der bidrog til undersøgelsen, havde ikke automatisk fået 

besked eller papirer oversendt vedrørende et senhjerneskadet 

barn. Det vil sige, at de ikke nødvendigvis kendte et 

barns skadesprofil, vidste ikke hvor i hjernen skaden eller 

skaderne sad og hvilke områder, der var ramte. Orienteringer 

fra sygehusindlæggelse, tidligere rehabiliterings- og 

læringsforløb flød ikke videre med i systemet, når barnet 

flyttede fx fra én skole til en anden. 

I en kommune manglede en socialrådgiver information fra 

sygehuset, som kunne beskrive barnets skader. En psykologisk 

test som PPR foretog senere, viste en “atypisk profil”, 

som det ville have været en fordel, at lærerne kendte til så 

tidligt som muligt og sådan at de kunne tage højde for den 

i deres planlægning af undervisning af barnet fra begyndelsen. 

Når der ingen papirer fulgte med fra det forudgående forløb, 

betød det, at underviserne i skolen, som beskæftigede 

sig med det konkrete barns læring, måtte begynde forfra, 

uden at kende til tidligere tiltag, prøve sig frem i alt. 

Erfarne undervisere, og især erfarne undervisere for børn 

med særlige specialbehov, vil kunne vurdere disse børn i 

en vis grad. De vil også kunne arbejde med at danne sig en 

profil af barnets kompetencer og svage punkter, som de vil 

kunne tage udgangspunkt i for den fremtidige læring. Men 

som en erfaren specialunderviser sagde om den manglende 

orientering vedrørende et barn: 

Vi er jo nødt til, når vi ikke ved mere, at behandle 

barnet allround. Det er måske slet ikke så dårligt 

[at der ikke ligger nogle beskrivelser fra det forudgående 

forløb]. Måske får man kørt nogle sandede 

spor op. Men somme tider ville man gerne have et 

hoved at læne sig på. 

Og vedkommende uddybede det senere i interviewet: 

Det er ikke altid, at man kan bruge en diagnose til 

så meget. Men det ville være rart at kende forløbet, 

hvad man har gjort rent pædagogisk. Hvordan er 

udviklingen gået? Har der været en jævn udvikling 

fremad, eller er den forløbet i hop? Det ville være 

rart at få det tidligere forløb beskrevet professionelt. 

Og få en konsulent, eller andre man kunne støtte 

sig til, som var inde i det hele tiden og kendte alle 

aspekter. For man kommer jo selv kun ind i det, man 

sidder med. 

En psykolog i den pædagogisk-psykologiske rådgivning 

tilføjede: 

PPR’s rolle må da være stor. Det burde være sådan, 

at jeg fik papirerne og formidlede det videre til 

underviserne. Jeg mangler en udfarende kraft fra 

sygehusene. [...] Jeg kunne ønske mere formidling 

fra hospitalet - det er ikke gået videre til os. 

Følgende citat fra en pårørende viser, hvor vigtigt det er at 

videregive informationer vedrørende et barn. For barnets 

skyld og til gavn for behandleren. Sætter information sig 

fast et sted, kan det give vanskeligheder for både barn og 

behandler. Derfor må den overføres. 

Der har været stor lærerudskiftning. Det fylder meget 

i hans hverdag. [...] Der skal bruges lidt tid på, 

at de sætter sig ned og forklarer hans situation [til 

en ny lærer]. Der ligger den fulde beskrivelse, men 

det er ikke det samme som at få det fortalt. Man skal 

også bruge tre-fire dage på at fortælle ham [barnet], 

at der kommer en ny lærer, ny talepædagog, ny fysioterapeut. 

Tid og sted er ikke lige ham, men man skal 

gøre meget ud af at fortælle ham, at der kommer en 

ny. Han skal vide det i god tid. Det er meget hensyn 


31

at tage, men det er også en fordel for dem. Det bedste 

er at fortælle ham det i god tid. Han skal have tid 

til at kapere det. 

Oplysningsstrømmen den modsatte vej: fra den sociale 

sektor til sundhedsvæsenet, var ifølge ansatte i sygehuset 

heller ikke optimal. Det resulterede i, at man havde svært 

ved at følge børnene tæt nok efter udskrivelsen. Ved de 

efterfølgende opfølgninger i ambulatoriet glippede det 

ofte med at få samlet meldinger fra alle relevante parter. I 

praksis betød det, at der var for få oplysninger. Man pegede 

også på, at det kunne være svært at spore, om og hvornår 

det ikke gik godt for et barn. Og at dette ideelt set måtte 

betyde, at man skulle følge op på alle børn, uanset positivt 

eller negativt forløb. 

Men man fulgte ikke op på alle børn og unge. En ansat i det 

kommunale system mente, at problemet var, at der skulle 

være et problem, før man kunne træde til. 

Der skal jo være et problem, før vi gør noget ved 

det. Det er jo i sig selv et problem. I stedet for at 

forebygge og interessere os for hvorfor det går godt. 

Men vi venter på, at der er noget, der skal løses, så 

træder vi til. Men sådan er lovgivningen indrettet: 

Vi kan ikke blande os i familiernes liv. Vi har ikke 

opsøgende arbejde. 

Denne arbejdsfremgang betyder, at der er en vis træghed 

og efterslæb i systemet. Det giver også en risiko for, at 

søgning og koordination m.v. fuldstændigt overlades til 

pårørende, som ikke har overblik over mulighederne og 

konsekvenserne. 

Ansatte i sundhedsvæsenet pegede på eksempler på, at behandlingen 

og tiltagene ikke var koordinerede, da et barn 

skulle hjem. Pårørende bidrog også med et eksempel på, at 

selv om de første trin til at arrangere et skoletilbud tilsyne- 


ladende var taget på et møde cirka en måned før udskrivelsen, 

var der alligevel ingenting sket en uge før. 

En uge før vi skulle hjem, vidste vi stadig ingenting. 

Vi havde intet hørt fra skolen eller psykologen, så 

vi vidste ikke, hvad vi skulle hjem til. Og vi var klar 

over, at når vi kom hjem, så var vi jo udskrevet. Vi 

kunne ikke komme tilbage, hvis der intet var. [...] Jeg 

kunne ikke overskue at komme hjem med et handicappet 

barn, og intet vide og ingen hjælp. 

Den pårørende kontaktede derfor den involverede part, som 

bekræftede, at der intet var arrangeret. Den pårørende fik 

derefter telefonnummeret på den skole, man havde omtalt, 

og man foreslog, at hun selv ringede. 

Jeg fik ringet til skolen, og vi fik aftalt et møde dagen 

efter. Og dér fik vi bare en modtagelse, det var virkelig 

fantastisk. En lærer og en fysioterapeut var mødt 

op til mødet, og det første de sagde var: Hvornår 

kan vi få xx at se? [...] Og så sidder man fra ingenting 

at have til lige pludseligt at have en masse. 

Det er et eksempel på, hvordan opsamlet viden fra et møde 

på et genoptræningscenter tabes, når ikke alle relevante parter 

i behandlingsforløbet orienteres. Det er også et eksempel 

på, at koordinationsopgaven overlades til pårørende. 

Oven i den vanskelighed det er, at få et senhjerneskadet 

barn, synes manglende vidensoverførsel og koordination 

mellem aktørerne at give en risiko for, at opgaven med at få 

tingene til at virke og hænge sammen lægges på familien. 

At skulle være igangsætter og koordinator af behandling 

kræver mange ressourcer af en familie. Nogle familier 

ville kunne påtage sig denne ekstraopgave, men ikke alle. 

Behandlingen bliver således også afhængig af pårørendes 

overblik, viden, ressourcer og overskud til at blande sig. 

I systemet synes der at være mange aktører, som ikke har 

forbindelse til hinanden. Der er således ingen “rette” per-

son at kontakte, ingen “rette” indgang, som kan garantere at 

alle relevante personer kontaktes. Der er heller ingen overførsel 

af viden, informationer og orienteringer. De synes 

derimod at risikere at ende i blindgyder. 

Forskellige syn og forventninger til 

behandling 

Ansatte i sundhedsvæsenet pegede på, at kommunerne selv 

kunne bestemme, om de ville følge eksperters anbefalinger 

og hvilke ressourcer, de ville afsætte til behandlingen. Det 

medicinske perspektivs anbefalinger blev således ikke altid 

efterfulgt. De enkelte kommuner kunne heller ikke stille 

samme faglighed til rådighed. Anbefaling af fysioterapi 

havde således ingen konsekvens, hvis der ikke fandtes en 

fysioterapeut i den pågældende kommune. Derudover kunne 

kommunernes indstillinger til og forståelser af skaden 

være meget forskellige. Man oplevede en vidensforskellighed. 

Med andre ord oplevede man, der var forskel på, 

hvilken behandling et barn fik, alt efter hvilken kommune 

det tilhørte. 

Pårørende forventede, at de medicinske og terapeutiske 

anbefalinger blev taget med i kommunens tilrettelæggelse 

af forløbet, og at faglighed blev respekteret. Det undrede 

derfor pårørende, når kommunegrænser og betalingsstridigheder 

fik indflydelse på behandlingen. Det skete, når 

kommunerne udvekslede service og ekspertise. Et andet 

punkt for undren var, at kommunerne prioriterede specialpladser 

til egne borgere. Det gav ulige behandling og vilkår 

for de af amtets borgere, der boede i mindre kommuner, 

påpegede pårørende. 

Ansatte i de kommunale systemer pegede på, at man ønskede 

generelle anbefalinger og ikke specifikke fra eksperterne. 

Man pegede også på, at anbefalinger ofte ikke var 

mulige at efterkomme i kommunerne. 

Vi har også erfaring for, at konsulenter vejleder til 

ting, som vi ikke er i stand til at leve op til kommunalt, 

træne så og så meget pr. dag, men vi har ikke 

nogen, der kan dette. Det har man på en specialistafdeling 

på et sygehus, men vi skal langt væk og 

økonomisk hænger det ikke sammen at lave sådan 

et tilbud. Man spekulerer slet ikke på, hvad der er 

realistisk, når familien kommer hjem. 

De understregede også, at det pædagogiske område hørte 

under kommunerne, og at det derfor var kommunernes 

opgave at udarbejde disse løsninger. 

Undersøgelsen viste dog, at der er et problem med en sådan 

selvbestemmelse, når kommunernes behandlere mangler 

rutiner og viden om børn og unge med senhjerneskader, 

deres behov, og hvilke muligheder og tilbud der er, når de 

vurderer og tilrettelægger behandling og tilbud. 

Ved systemernes ydre og indre overgange synes der at være 

manglende forståelse for at lade forskellige måder at forstå 

senhjerneskaden på supplere hinanden. I stedet for samarbejde 

resulterer det i stridigheder om, hvilken forståelse der 

skal være den dominerende i behandlingsforløbet. I denne 

situation overlades koordineringen til pårørende. 


33


Viden om senhjerneskader 

Resumé 

Der er forholdsvis få børn og unge, der registreres for en senhjerneskade. Det betyder, at manglende erfaring og viden er 

et generelt problem i forhold til tilrettelæggelse af rehabiliteringsforløbet. I den kommunale sektor tabes både erfaring og 

viden. Det skyldes, at man ikke opsamler og fastholder den hos personalet, samt en tilbøjelighed til at udskifte personale i 

forløbet. 

Den sjældne skade - den manglende 

viden og erfaring 

På Børneafdelingen på CEV pegede man på, at der sjældent 

var børn og unge, der fik en senhjerneskade. Alle tilfælde 

var en voldsom belastning for afdelingen. Det skyldtes, at 

senhjerneskadede børn og unge var en undtagelse. Aftalen 

med Hammel Neurocenter om så hurtigt som muligt at 

overtage genoptræningen af senhjerneskadede børn og 

unge fra Ribe Amt var derfor også påskønnet. 

Til trods for at pårørende oplevede opholdet på børneafdelingen 

i Esbjerg som positivt, bemærkede de også, at deres 

barns skade var en sjælden skade. 

Vi var prøveklude, men de behandlede os skidegodt 

og var imødekommende over for alle mine forslag, 

men jeg kunne savne ekspertisen, og det havde man 

ikke, og det har man stadig ikke. [...] De har Hammel, 

som de kan henvise til nu, men ikke noget i 

området. 

Nogle pårørende oplevede forskellige modstridende tiltag 

fra personalet vedrørende ro og stimulering, som de oplevede 

som stressende. Den manglende viden trådte senere 

tydeligere frem for dem, fordi de mødte erfaringen og rutinerne 

andre steder, fx på Neurologisk afdeling i Esbjerg og 

Hammel Neurocenter. 


De havde meget mere styr på tingene, og der faldt vi 

til ro. De kørte det efter en speciel rytme. Genoptræningen 

var meget mere gennemført. En hel time med 

fysioterapeuten og næsten en hel time med ergoterapeuten, 

og så en pause hvor xx blev lejret. Og vi blev 

undervist i, hvad vi kunne være behjælpelige med. 

Sundhedspersonale havde erfaret, at skadens sjældne forekomst 

havde indvirkning også på kommunernes senere 

behandling i forløbet. 

Ude i kommunerne har de jo ingen rutiner. De har 

ikke noget, de kan hive op og sige: Sådan plejer vi at 

gøre. De skal ud og opfinde en måde hver gang. 

Man pegede også på, at forskelligheden, som lå i skaderne, 

konsekvenserne, børnene og familierne, ikke gjorde behandlingen 

nemmere. Alt sammen bidrog til at vanskeliggøre 

den. 

Man oplevede også, at kommunerne havde og afsatte forskellige 

ressourcer til at løse opgaven. I større kommuner 

var hele handicapområdet samlet og dens medarbejdere 

opsamlede derfor en vis grad af rutiner og erfaring. I de 

mindre kommuner var det derimod en almindelig sagsbehandler, 

som pludseligt skulle sætte sig ind i et ukendt 

kompliceret enkeltområde med mange deltagere.

En ansat i det kommunale system pegede på det samme fra 

en anden vinkel: 

Jeg kunne forestille mig, at det forældre har brug 

for, det er at møde nogle, der har lidt erfaring inden 

for området. 

Pårørendes udsagn pegede på, hvor vigtigt det var, at i hvert 

fald én af parterne havde erfaring og viden. 

Så bestilte de [personale på sygehus] tid hos en socialrådgiver. 

Hun spurgte, hvad vi ville spørge om, 

og det anede vi ikke. [...] Vi anede jo ingenting. Vi 

anede ikke, hvad vi skulle spørge om. Hvad vi kunne 

tillade os. 

At møde sagsbehandlere med viden og erfaring på senhjerneskadeområdet 

syntes ikke at være almindeligt. Der 

syntes snarere at være en tilbøjelighed til, at systemet ikke 

opsamlede viden og erfaring. Pårørende kunne fortælle, 

at de havde skiftet kommunal socialrådgiver adskillige 

gange. 

Da vi kom til [hjemkommunen] havde vi én socialrådgiver. 

Efter nogle måneder fik vi en ny. Efter seks 

måneder fik vi en ny igen, og efter et par måneder 

fik vi en, som vi var meget glade for. Vi har haft så 

mange forskellige, som hver gang skulle sætte sig 

ind i sagen. Der gik meget tid med at sætte en ny 

socialrådgiver ind i sagen. 

Socialrådgivere i kommunen er holdt op efterhånden, 

og inden en ny kommer ind i sagen - det giver 

noget forvirring. 

Det kan derfor ikke undre, at pårørende efterlyste denne 

viden. 

Bare der var en person, som virkelig vidste, hvad 

man kan søge til xx. En sagsbehandler skal altså 

først undersøge det, for det har hun ikke prøvet før. 

Det kunne være rart, hvis der sad en person et sted, 

som bare vidste det, så man ikke skulle vente så lang 

tid og bruge tid på at ringe og ringe. Hvis du vidste, 

hvor mange timer, jeg har brugt på at ringe til instanser 

og folk, som ved noget og alligevel ikke ved 

noget, og nogle ved lidt. Der kunne man have brugt 

en, som bare havde noget erfaring. Én person som 

man kunne trække på. 

Nogle pårørende har fundet en “ildsjæl” blandt de mennesker, 

som de har mødt undervejs. En person med en form 

for ekspertise, som har valgt at engagere sig i forløbet og 

støtte den skadede og pårørende. 

Da måtte jeg have xx ind i billedet. Jeg kunne se, at 

det gik bare ikke. Det ville de ikke indse. 

Interviewer: Hvordan har I hørt om den mulighed? 

Pårørende: Det var xx, som er utrolig god og undersøger 

meget. Knalddygtig og har hjulpet os meget, 

også med at søge ting. For hvem skal man spørge? 

I sundhedssektoren har man for nylig allieret sig med Hammel 

Neurocenter, som har specialviden og erfaring med 

genoptræning af senhjerneskadede. 

I de sociale sektorer kan man til stadighed møde behandlere, 

som kun har lidt eller ingen viden og erfaring på området, 

heller ikke inden for deres egne forståelsesregimer. 

Som systemet fungerer nu, synes det ikke alene at være det 

lille antal skadede børn og unge, der er årsag til de sociale 

sektorers manglende viden og erfaring. Kommunernes tilbøjelighed 

til at skifte socialrådgivere synes at være en væsentlig 

medvirkende årsag til mangel på viden og erfaring 

i den enkelte sag. Systemet mangler dermed evnen til at 

bevare den. Dette videns- og erfaringstab betyder, at sags- 


35

ehandlere hele tiden bruger forholdsvis mange ressourcer 

på at sætte sig ind i sagen, indhente viden om emnet og 

tilbuddene i stedet for at behandle den. Når senhjerneskadedes 

sager jævnligt overlades til nye sagsbehandlere er der 

også risiko for, at mødet mellem uerfaren sagsbehandler og 

uerfarne pårørende simpelthen betyder gensidig udveksling 

af uvidenhed. 



Konklusion 

Opsamling og konklusion 

Der synes at være taget hånd om den første del af rehabiliteringen 

med indgåelse af aftalen med Hammel Neurocenter 

om at genoptræne alle børn og unge fra Ribe Amt så 

hurtigt som muligt efter skadens opståen. Den terapeutiske 

del af rehabiliteringen er således dækket. 

Bagsiden er at behandlingen skal foregå langt væk. Det er 

en voldsom belastning for en familie og for søskende, at en 

forælder skal være på Hammel Neurocenter med det skadede 

barn i en periode på op til ni måneder. Hvilken indflydelse 

det har på et barn at være væk fra venner og familie i 

så lang en periode foreligger der ikke nogen viden om. 

Det er heller ikke klart, hvordan enlige forældre skal kunne 

overkomme behandlingen på Hammel Neurocenter. Der 

foreligger ingen tiltag til at løse sådanne tilfælde. 

På nuværende tidspunkt retter støtten sig alene til den skadede 

og til dels til pårørende forældre. Søskende bliver ikke 

støttet med fx psykologisk hjælp. Dette er klart en mangel 

og udtrykkes som sådan af familierne. 

Den samtidige og fortsatte rehabilitering i de sociale sektorer 

er præget af flere forhold som vanskeliggør rehabiliteringen 

og forløbet. 

Indgang til det kommunale system synes at støtte sig til, at 

socialrådgivere på sygehusene tager initiativ til at kontakte 

en socialrådgiver i hjemkommunen. Da de pårørende i den 

første tid er i en krisesituation er de helt afhængige af dette 

initiativ. Centralsygehuset Esbjerg-Varde har i de senere år 

ikke haft en socialrådgiver ansat, hvilket betyder, at forældre 

er afhængige af at møde en socialrådgiver fra et andet 

sygehus. Dette gør indgangen til de sociale sektorer noget 

tilfældig. 

Sagsbehandlere og socialrådgivere i de enkelte kommuner 

har ingen sikker viden om, hvilke tilbud der er. De har heller 

ikke viden til at vurdere hvilke tiltag der vil være relevante 

for det enkelte barns eller unges rehabilitering. Det skyldes 

til dels, at antallet af børn og unge, der får en senhjerneskade, 

er lille, og dermed kan der ikke oparbejdes rutiner. 

En anden årsag er, at sagsbehandlere udskiftes jævnligt under 

et forløb. Dermed mister kommunerne konstant viden 

og erfaring. Kommunerne bruger derfor forholdsmæssigt 

mange ressourcer på, at sagsbehandlere sætter sig ind i det 

enkelte forløb og i hjerneskadeområdet generelt. 

Den ene indgang til det kommunale system, kontakten til en 

socialrådgiver, synes ikke at være nok. I forhold til børn og 

unge synes ingen at være i tvivl om, at de skal beskæftiges 

uden for familiens rammer. Derfor er et rehabiliteringsforløb 

for børn og unge præget af mange aktører fra både den 

amtslige og kommunale sektor. Foruden specialbehandlere 

som fx talepædagoger, fysioterapeuter og konsulenter, er 

der også deltagere fra børnehaver, fritidsordninger og skoler. 

Disse aktører synes at have vanskeligt ved at inddrage 

hinanden og viderebringe viden til relevante parter. Koordination 

af rehabiliteringen i denne del er ikke systematiseret, 

og aktører synes at have hver deres indgang. Ingen 

af disse har det totale overblik over hele forløbet. Der er 

således eksempel på, at koordination af rehabiliteringsforløbets 

aktører overlades til pårørende. 

I rehabiliteringsforløbet indgår forskellige måder at forstå 

hjerneskade på. Forståelser og viden fra hver del af rehabiliteringen 

har svært ved at vinde gehør hos hinanden. 

Overgange risikerer dermed at give brud i en samlet og 


37

supplerende forståelse af skaden og rehabiliteringen af 

barnet eller den unge. 

Anbefalinger og forslag til eventuelle 

tiltag 

Forslag til eventuelle tiltag tager afsæt i tre væsentlige 

punkter i konklusionen: 

• Den indvirkning skaden og rehabiliteringen har på 

hele familien. 

• Den uafklarede inddragelse af sociale sektorer. 

• De mange aktører og forståelses- og videnstab. 

Det anbefales, at der oprettes et flerfagligt hjerneskadeteam, 

som repræsenterer alle de anvendte forståelsesrammer 

i hele rehabiliteringsforløbet. Det anbefales også, at 

teamet indgår aktivt i den mere praktiske del af rehabiliteringen, 

som skal foregå i lokalmiljøet. 5 

Teamets opgaver vil kunne være: 

• at have blik for den sociale og kulturelle sammenhæng, 

som barnet eller den unge indgår i. Det vil sige at have 

kontakt til den skadedes og pårørendes situation og 

medinddrage deres forståelser af behov. 

• at inddrage og koordinere de mange aktører, samt overdrage 

generel og specifik viden til de enkelte deltagere 

gennem undervisning og supervision. Det vil sige at 

støtte og forestå tilrettelæggelse af rehabiliteringen, 

fx den praktiske integration af barnet eller den unge 

i lokalmiljøet gennem undervisning og supervision af 

deltagere, at være den part der har overblik over hele 

forløbet, samt være den part som aktører kan henvende 

sig til og evt. revurdere forløbet. 

• at sørge for at viden om den enkeltes forløb bevares og 

uddeles. Det vil sige at være den part, der samler, bevarer 

og uddeler informationer fra og til alle relevante 

aktører. 


D E L 2 

YNGRE VOKSNE 

DEL 2 YNGRE VOKSNE 

39

40 DEL 2 YNGRE VOKSNE


Brudstykker af behandlingsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 

Kapitel 7 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 

Afgrænsninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 

Deltagere i undersøgelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 

Hjerneskadebehandlingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 

Kapitel 8 organisation af senhjerneskadede . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 

Sundhedsområdet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 

Beskrivelse af sygehusenes organisation af senhjerneskadede i Ribe Amt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 

Modtagelse og behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 

Overførsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 

Genoptræning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 

Den kommunale sektor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 

Nomader i det kommunale system . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 

Konsekvenser af organisationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 

Kapitel 9 Overgange og knudepunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 

Den fortsatte behandlings knudepunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 

Den sociale stifinder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 

I mellemtiden: De problematiske ventetider . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 

Tilfældigheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 

Formidling fra sygehus til hjemkommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 

Tidshorisonter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 

Imellemtiden: Hvad, hvor, hvornår, hvordan? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 

Behandlingen i mellemtiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 

Midt imellem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 

Kapitel 10 Det videre rehabiliteringsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 

At finde et passende botilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 

At finde et passende aktivitetstilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 


41

Anbefalinger og virkelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 

Det manglende led til en kollektiv tilgang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 

Kapitel 11 Erfaring og viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 

Pårørendes møde med grader af erfaring og viden om senhjerneskader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 

De få tilfælde - den manglende erfaring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 

Syn på hjerneskader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 

Forståelser af hjerneskaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 

Viden og tilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 

Det savnede overblik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 

Kapitel 12 Identitet og behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 

Sygdomsforståelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 

De komplekse og unikke forløb: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 

En hjerneskades mange dimensioner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 

Identitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 

Genkendelighed og at ligne sig selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 

At kunne identificere sig med omgivelserne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 

Nye dimensioner i fokus i rehabiliteringen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 

Når identitet og tilbud ikke passer sammen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 

Forskellige identitetsopfattelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 

Kapitel 13 Pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 

Hvem var de pårørende? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 

Rollen som rette pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 

Primære og sekundære pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 

Aktive deltagere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 

Pårørendes erfaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 

Pårørendes roller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 

Støtten til pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 

Kapitel 14 Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 

Anbefalinger og forslag til eventuelle tiltag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 


Brudstykker af behandlingsforløb 

Det følgende er dele af forskellige behandlingsforløb fortalt af pårørende. Tilsammen udgør brudstykkerne et helt behandlingsforløb, 

som ganske vist er opdigtet i sin helhed, men som består af faktiske brudstykker, som er foregået i virkelige 

behandlingsforløb. 

Alle nævnte personers navne og genkendelige omstændigheder er ændret eller fjernet for at sikre de nævntes anonymitet. 

Citaterne er fra interviews med pårørende. 

********** 

Hun huskede datoen. Den stod mejslet ind i bevidstheden. Det var den dag, deres fælles livskurs ændrede sig. Først blev han 

bragt til det regionale sygehus. Så blev han overført til Odense sygehus. Hun var på sygehuset i flere døgn. Han lå i en hospitalsseng, 

fortalte hun, tilknyttet en respirator, omgivet af apparater, og med slanger og tuber alle steder. Hun for sammen 

hver eneste gang, hun syntes, hun hørte en mislyd fra apparatet. Hun turde næsten ikke gå ud af lokalet. De sagde til hende, 

at de ikke vidste, hvilken vej det gik. De sagde, at hvis han overlevede, ville han være meget svært hjerneskadet. 

Jeg var dybt taknemmelig for hver dag, der gik, og han levede. 

********** 

Hun tænkte ofte på, at hvis hun bare havde vidst dengang, hvad hun vidste nu om genoptræning, så kunne hun måske have 

gjort noget. Siddet i døgndrift ved sin søn. For han fik kun 20 minutters fysioterapi hver dag. Og han var på sygehuset i et 

halvt års tid. Overlægen sagde, at han ville blive en grøntsag resten af livet. Men det blev han ikke. Han kom sig bedre, end 

de havde forventet. Men det havde været svært at være pårørende, og det var stadig svært, selv om sønnen nu var voksen. 

Svært ikke at kunne gøre det bedste, svært at være mor, opdrager, lærer, støtte og behandler på én gang. 

Det er nok det, der er værst, set med mine øjne, som forælder. Det er den magtesløshed, at man ikke kan gøre noget 

for ens barn. Det er det værste, der findes. Og så også at han ikke vil det, man anbefaler, fordi man nu kan se, at det 

er det bedste for ham, og så han bare kategorisk siger nej, bare afviser det. Det er meget svært i det hele taget at få 

hans liv til at fungere. 

********** 

Hun boede hjemme hos dem, fordi der ikke var udsigt til nogen genoptræningsplads til hende. Der var ingen, der vidste, 

hvornår der blev en plads ledig, eller hvor den ville være. Det eneste kommunen kunne tilbyde, var en plads på det lokale 

ældreplejehjem. Hun var kun 29 år. De syntes ikke, hun hørte hjemme på et ældreplejehjem i en uafgrænset periode. Men 

det var belastende at have hende hjemme. 


43

Det fyldte meget i vores hjem, for det var noget med hele tiden at skulle være opdrager og lære hende det, der ligesom 

var faldet væk. 

De kontaktede kommunen adskillige gange, men kunne stadig ikke få en støtte, de syntes var professionel og værdig. De gik 

til adskillige møder med kommunen i dagtimerne, tog så mange timer fri fra arbejde, at de stod i gæld til deres arbejdsplads 

længe efter. 

Og sagsbehandleren bliver ved med at sige, at vi skal lægge ansvaret fra os. Og der begyndte jeg at hyle på et tidspunkt 

og sagde: Jamen, det er jo det, vi gør hele tiden, men der er bare ikke nogen, der vil overtage det ansvar. 

44 DEL 2 YNGRE VOKSNE 

********** 

Hun skulle til at svare på, hvilken rolle hun gerne ville have haft i forløbet, da han sagde: 

Jeg tror, hun gerne ville have sluppet for at være den, der skulle være formynder over for mig og sådan. Slippe for alt 

det formynderiske, kunne fortsætte med at være min ægtefælle, fortsætte med at have den rolle lidt mere. Den er der 

ikke taget hensyn til. Den rolle er helt forsvundet i sådan et forløb her. Der har hun ikke været min ægtefælle. Der har 

hun været en eller anden, der har skullet passe på mig hele tiden. Det er sådan, som jeg ser det. 

********** 

Hun fortalte om, hvordan kommunen ikke længere ville bevilge støtte til den arbejdsplads, hvor de havde fundet beskæftigelse 

til hendes mand. 

Jeg fik udtalelse fra min læge, jeg fik udtalelse fra arbejdspladsen, hvor han var, jeg fik udtalelse fra [et genoptræningscenter 

hvor ægtefællen havde opholdt sig et år], fra psykologen og fra ergoterapeuten, som kom med en udtalelse 

om, hvad det gjorde for ham, hvor godt det var for ham. Men kommunens sagsbehandler var ligeglad. 

Der står hele tiden, at han får sine penge. Han får jo sin pension. ‘Så du kan bare gå hjem’. Det er jo det, du får at 

vide. Jamen, det har jo ikke noget med penge at gøre. 

********** 

Han fortalte, hvad det gjorde ved ham og hans hustru, at hun bare skulle sidde derhjemme hele dagen, ude i stand til at 

foretage sig noget. 

Jeg kan ikke holde ud at se et menneske sådan. Hun bliver jo fuldstændig deprimeret og lukket helt til og bliver helt 

inaktiv. Hendes handicap er sådan, at hun skal stimuleres, men så kan hun også godt. Hvis hun ikke har noget at stå 

op til, så står hun ikke op.


Indledning 

Afgrænsninger 

I denne undersøgelse dækker betegnelsen ‘Yngre voksne 

senhjerneskadede’ over en gruppe af personer mellem 15 

og cirka 55 år, som har fået en senhjerneskade. I rapporten 

er der fokuseret på behandlingen af denne gruppe, men i 

virkelighedens behandlingsverden fokuserede man ikke så 

radikalt på alderen. 

Senhjerneskade betyder i denne rapport en skade på hjernen, 

som pludseligt er tilstødt senere i livet, og som ikke 

ændrer sig. Det kan være en traumatisk skade, som er opstået 

efter et slag mod hovedet typisk i forbindelse med et 

overfald, en trafik- eller faldulykke. Den kan også skyldes 

en apopleksi, som er en blodprop i hjernen eller en hjerneblødning. 

Hjerneskaden kan også opstå i forbindelse med 

en infektionssygdom eller følger efter en operationen for 

en svulst i hjernen. 

Et lille land som Danmark, med et lille antal indbyggere, er 

i en større global sammenhæng en minoritet. For en borger 

i Danmark er spørgsmålet, om man er minoritet eller majoritet, 

næppe af betydning. Antal er ikke noget rimeligt eller 

attraktivt argument i danske borgeres øjne. De vil gerne 

høres, uanset om de er få eller mange sammenlignet med 

andre landes befolkninger. I den sammenhæng synes man, 

at der er god grund til undre sig over rimeligheden i, at antallet 

betyder noget for, om man bliver taget i betragtning. 

Hvis man overfører tankegangen til hjerneskadeområdet, 

så er der en lighed i forhold til at være minoritet. Et af de 

særlige kendetegn ved senhjerneskader er, at de er vanskelige 

at sætte nøjagtige tal på. Men der er ikke så forfærdelig 

mange. Den gruppe som undersøgelsen dækker, er uden 

tvivl en minoritet set i forhold til mange andre grupper af 

sygdomme og skader. Men hvis argumentet om antallets 

ubetydelighed i forhold til at blive taget i betragtning kan 

overføres til behandlingen af hjerneskadede, så betyder det, 

at antallet bliver mindre væsentligt. Behandlingens mening 

og relevans skal ikke findes i antal. 

Man kan få et indtryk af hvor mange personer, der får en 

senhjerneskade, ved at læse Hjernesagens rapport ‘Amternes 

behandling af apopleksipatienter’ fra 2001. Ifølge denne 

var der i Ribe Amt 1115 patienter alene med apopleksi i 

1999. Dette antal afgrænses ikke af alder, det dækker alene 

et enkelt år og inkluderer ikke andre senhjerneskader, fx 

traumatiske skader. Der er altså forskelle mellem Hjernesagens 

gruppe af senhjerneskadede og rapportens undersøgelsesgruppe. 

Det fælles er, at de alle har brug for en eller 

anden form for rehabilitering. 

Senhjerneskader er også vanskelige at sætte tal på, fordi 

rehabiliteringen strækker sig over flere år. Man kan konstatere, 

at så og så mange skades pr. år, men skadernes type, 

art, omfang spiller voldsomt ind på længden af behandlingen 

og rehabiliteringen. I undersøgelsen var der beretninger 

om forløb, som begyndte for en del år siden, og forløb 

som netop var begyndt. Men ingen af forløbene kunne siges 

at være afsluttede. 

Et af de forhold som pårørende pegede på var, at skaden 

kunne risikere at tage til i omfang med tiden, fordi pårørende 

bukkede under, eller fordi behandlingen ikke var 

optimal fra begyndelsen, og følgerne af skaden dermed 

eskalerede. Der var eksempler på, at personer havde udviklet 

store sociale problemer mange år senere. 

Et af kendetegnene ved en senhjerneskade er, at den lader 

sig vanskeligt indfange og afgrænse. 


45

Deltagere i undersøgelsen 

Hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt kendetegnede sig 

tidligt i undersøgelse ved at bestå af mange deltagere. 

Kortlægningen af deltagerne, aktørerne og interessenterne 

var et omstændeligt arbejde. Til gengæld var der generelt 

stor velvilje til at fortælle om behandlingen og vanskelighederne 

med den. Mange tog sig tid til at forklare og berette 

om deres erfaringer. Af alle disse mange bidragydere, 

informanter, mente langt de fleste, at behandlingen måtte 

kunne gøres bedre. Især i forhold til vanskelighederne med 

at samle og koordinere de mange tiltag var der kritik. 

Deltagerne har været behandlingspersonale i sundhedsvæsenet: 

Personalegrupper på sygehusafdelinger, sygehusterapier, 

Geriatriske Teams, socialrådgivninger. I kommunerne 

har det været sagsbehandlere og socialrådgivere, 

personale på træningscentre. I amtsligt regi har der deltaget 

personale fra Kommunikationscentret og Voksenskolen og 

amtslige konsulenter. 

Derudover har der også deltaget personale fra aktivitetscentre 

som den selvejende institution Esbjerg Trænings- og 

AktivitetsCenter, og personale i bofællesskaber. 

Personer med senhjerneskade og pårørende var en anden 

gruppe af informanter. Deres særlige bidrag var deres erfaringer 

var fra hele rehabiliteringsforløbet. 

Fælles for langt de fleste bidragydere til undersøgelsen var, 

at det var medarbejdere, der havde haft “hånd på” personer 

med senhjerneskade. Langt de fleste professionelle deltagere 

var fra praksisfeltet. 

Hensigten med at lade informanterne komme fra praksisfeltet 

var at skabe en beskrivelse, som gennem deres øjne 

pegede på, hvor besværlighederne gemte sig. 

Hjerneskadebehandlingen 

Kapitlet om sygehusenes og kommunernes organisation af 


senhjerneskadede handler om, hvorledes disse to systemer 

optager personer med senhjerneskader i deres systemer. 

Organisation er de rammer inden for hvilke, behandlere 

kan handle og behandle. Organisation styrer dermed også 

behandlingen. 

I de næste faser af hjerneskadebehandlingen skal der samarbejdes 

om behandlingen og overførslen af den skadede 

mellem flere systemer og behandlergrupper. Disse overgange 

er knudepunkter. I kapitlet om overgange og knudepunkter 

beskrives, hvilke vanskeligheder behandlere og 

pårørende oplever i forbindelse med disse overgange. 

Kapitlet om den videre rehabilitering er en fremstilling af, 

hvordan den forløber. Den følges af et kapitel om, hvordan 

mangel på viden, erfaring og overblik er et begrænsende 

vilkår for hjerneskadebehandlingen. 

Identitet er et centralt begreb for den skadede og for pårørende 

allerede fra den første dag i behandlingen. Men identitet 

har ikke lige stor betydning for behandlere. I kapitlet 

om identitet og behandling beskrives, hvordan forskellige 

betydninger vedrørende identitet møder hinanden i rehabiliteringen. 

Pårørende var gennemgående deltagere i behandlingen. De 

fulgte den fra den første dag og var vigtige støtter. I kapitlet 

om pårørende indkredses hvem de er, hvordan de har deltaget, 

deres rolle i behandlingsforløbet, og hvordan de er 

blevet støttet i forløbet. 

Delen om yngre voksne senhjerneskadede afsluttes med en 

opsamling og en anbefaling af tiltag i forhold til hjerneskadebehandlingen 

af denne gruppe.


Organisation af senhjerneskadede 

Resumé 

Organisation er de rammer, inden for hvilke medarbejdere kan handle og behandle. På sygehusene har man tradition for at 

behandle samme sygdomme i samme afdelinger. Det sikrer specialiseret behandling af sygdommen. 

Der var dog ingen afdelinger på sygehuse i Ribe Amt, der havde specialiseret sig i senhjerneskader, og som dermed modtog 

alle patienter med senhjerneskader. Det betød, at patienter med senhjerneskader blev spredt på flere forskellige sygehuse 

og afdelinger. Andre sygdomme, fx hjerteproblemer, kunne blive prioriteret frem for hjerneskaden i den proces. Behandlingens 

spredning betød en risiko for, at behandlere med mindre erfaring med senhjerneskader, tog beslutninger vedrørende 

forløbet. 

I den kommunale sektor begyndte den senhjerneskadede borger en vandring i det kommunale stisystem, som tildelte den 

senhjerneskadede de markører, som hørte til i de forskellige faser. Vandringen betød, at senhjerneskaden blev usynlig i den 

kommunale behandling, og at forløbet blev fragmenteret. 

Sundhedsområdet 

Beskrivelse af sygehusenes organisation af senhjerneskadede i Ribe Amt 

Har man oplevet at være patient på et sygehus, vil man 

vide, at man ikke kan blive indlagt på en hvilken som helst 

afdeling. Det er ens skade eller sygdom, der afgør, hvor 

man indlægges. Det skyldes, at sygehusene har organiseret 

sig således, at de enkelte skader og sygdomme er samlet på 

afdelinger, hvor ansatte kan yde specialiseret behandling 

og pleje af patienten. Ifølge en sådan organisation vil det 

ikke være logisk at indlægge en patient med et kompliceret 

benbrud på en neurologisk afdeling eller en person med 

hjerneskade på en ortopædisk afdeling. 

Styrken ved denne organisation er, at man på en afdeling 

kan samle specialister, som kan foretage en professionel undersøgelse 

og vurdering af patientens skade eller sygdom. 

En anden styrke er, at der efterfølgende kan igangsættes en 

behandling, som varetages af specialister. Behandlingen af 

skaden kan således sikres en specialiseret kvalitet. 

I forhold til patienter som har erhvervet en senhjerneskade, 

er der dog også svage sider ved organisationen. En af ulemperne 

er, at den i princippet tager afsæt i, at hver patient har 

en enkelt sygdom. I praksis vil mange patienter med senhjerneskade 

ikke passe ind i dette billede og dermed ikke 

i organisationen. De har ofte flere skader på én gang. Det 

ville betyde, at senhjerneskadede skulle befinde sig på flere 

afdelinger på én gang, hvilket selvsagt ikke kan lade sig 

gøre. Organisationsmæssigt har sygehusene vanskeligt ved 

at håndtere og pleje sådanne patienter. Resultatet synes derfor 

nogle gange at være at prioritere skaderne og sygdommene 

hos den enkelte patient. Den højest prioriterede skade 

eller sygdom afgør, hvilken afdeling patienten indlægges 


47

på. På den måde kan en patient med hjerneskade blive indlagt 

på Ortopædisk afdeling, hvis patientens komplicerede 

benbrud prioriteres frem for hjerneskaden. 

Set i patientens perspektiv har organisationen endnu en 

ulempe. Den tager afsæt i selve sygdommen og ikke i patienten. 

Den har derfor svært ved at håndtere og behandle 

andre dimensioner end selve sygdommen, fx den sociale 

og økonomiske dimension. Dette har konsekvenser for 

behandlingen af personer med senhjerneskade, da skaden 

eller sygdommen ofte berører mange dimensioner af personens 

liv. Den er multidimensionel og kompleks. 

Modtagelse og behandling 

I Ribe Amt er der tre sygehuse, hvoraf det ene, Centralsygehuset 

Esbjerg-Varde, er det største. Indtil 2002 fordelte 

det sig på to lokaliteter: Esbjerg og Varde. De øvrige to 

sygehuse i amtet er Brørup sygehus og Grindsted sygehus. 

Ingen af amtets sygehuse er udpeget til at modtage alle 

patienter, som har pådraget sig en senhjerneskade. Situationen 

er, at alle tre sygehuse i amtet i 2001 på en telefonisk 

forespørgsel bekræftede, at de havde behandlet patienter 

med senhjerneskader mellem 18 og 45 år. Det vil sige, at 

der behandledes patienter med senhjerneskade på alle tre 

sygehuse. 6 

Det var dog særlige afdelinger, der behandlede disse patienter. 

De afdelinger, som havde haft patienter med senhjerneskade 

indlagt, var neurologisk, geriatrisk, medicinsk 

og ortopædisk afdeling, fordelt på de tre sygehuse. Men 

ikke alle medicinske og ortopædiske afdelinger bekræftede, 

at de havde modtaget og behandlet personer med senhjerneskade. 

Modsat var der pårørende og personale i det 

videre behandlingsforløb, der berettede om personer, der 

havde været indlagt på disse afdelinger. Denne uoverensstemmelse 

kan skyldes ovennævnte prioritering af skade og 

sygdom. I så fald er det ikke alene en prioritering, men også 

en usynliggørelse af skaden og risiko for eventuel efterfølgende 

manglende behandling. 7 


Hvordan en pårørende og en senhjerneskadet tænkte om 

sygehusvæsenets valg af indlæggelsesafdeling illustrerede 

følgende ordveksling under et interview: 

Person med senhjerneskade: Hvis man er født den 

ene dag, kommer man på Medicinsk afdeling, og er 

man født den anden dag med et andet personnummer, 

så kommer man enten på 

Pårørende: Det er noget med ugedage. Hvis man fik 

en blodprop om mandagen, kom man på den ene afdeling, 

og fik man en blodprop om onsdagen, så kom 

man et andet sted. Sådan har de kørt det. 

Interviewer: Har det været sådan? 

Pårørende: Ja 

Person med senhjerneskade: Sådan er det. 

Pårørende: Eller har været, jeg ved ikke om det er 

sådan mere, men sådan var det. 

Der kunne således spores en markant skepsis hos brugerne 

over for fagligheden i det valg, som sygehusene foretog, 

når de modtog en patient, som formodedes at have pådraget 

sig en hjerneskade, eller var i risiko for det. 

En pårørende fortalte om, hvorledes en afdeling modtog 

hendes ægtefælle: Den pårørende kaldtes til modtagelsen 

på sygehuset, hvor ægtefællen var blevet bragt ind med en 

blodprop. Efter at have ventet i modtagelsen kørte en portør 

patienten op til en afdeling. 

Pårørende: [Sygeplejersken] møder mig, og jeg har 

lige fået at vide, at min ægtefælle er lam og har fået 

en blodprop, og hun siger, “Hvad har I tænkt, at jeg 

skal gøre med ham? Jeg har ikke plads”. Og så lægger 

hun ham ude på gangen, faktisk lige under en 

klokke. Og når man tænker på, at det lige er sket, og 

at det er væsentligt, at han for det første kommer i 

en lavere temperatur. Det ved man. For det andet at 

han får ro. Men han fik ingen af delene. Tværtimod.

Det bedste de kunne bekvemme sig til, det var at anbringe 

ham lidt længere væk, bag et forhæng. 

Person med senhjerneskade: Som nummer syv [i 

rækkefølgen til at komme ind på en stue]. 

Den pårørende fortsatte: 

Og da vi så spurgte, om de havde scannet ham, nej 

det havde de ikke. Og først da de blev klar over at [et 

familiemedlem] var sygeplejerske, indledte de endelig 

en scanning, for det har man simpelthen krav 

på. Men de havde ikke tænkt sig at gøre det. Kunne 

de have sparet det, så havde de sparet det. Og jeg 

sagde: Det her vil jeg ikke acceptere, I må finde et 

andet sted til ham. Jeg er egentlig ligeglad hvor, bare 

han får fred og ro. Alle de læger og sygeplejersker 

der var der, bombarderede jeg, og de var ved at være 

godt trætte af mig. 

Den pårørende fortalte også, at hun samtidig oplevede, at 

der var læger og sygeplejersker på afdelingen, som kom 

hen til hende og opmuntrede hende til at blive ved med at 

klage. De fandt heller ikke behandlingen rimelig. 

Pårørende: Jeg har tænkt på så mange gange: Hvis 

det nu havde været en gammel kone, der ikke var så 

nævenyttig, hvad havde hun så gjort? Jamen, hun 

havde sat sig ned og grædt og opgivet. Og det synes 

jeg er en uværdig behandling. 

Den pårørende valgte at skifte sygehus. 

Overførsel 

Under behandlingsforløbet kan der ske overførsler af patienter. 

Der kan være flere grunde til dette. Årsagen kunne 

fx være et led i en genoptræningsplan, fra en afdeling til en 

anden. Eller som i ovenstående eksempel hvor man skiftede 

sygehus, fordi man var utryg med en afdelings håndtering 

af patienten ved den akutte indlæggelse. Overførsel 

kunne også skyldes, at pårørende ønskede patienten flyttet 

til et sygehus nærmere familien. Den kunne også skyldes 

specialbehandling på sygehuse i Odense eller Århus. Det 

store og indviklede net af overførsler skete altså af såvel 

medicinsk faglige som sociale årsager. Sygehusansatte fortalte 

også om overførsler på grund af ferieperioder. 

Se figur1 side 50. 

Alene inden for sygehusregi kan der således være mange 

overførsler og dermed overgange, som skal koordineres. 

Hver overførsel vil desuden medføre et nyt “sæt” af behandlere 

og beslutningstagere. 

Modtagelse af patienter fra andre sygehuse kan altså også 

være en del af en overførsel mellem sygehuse. Det havde 

en pårørende negativ erfaring med. Den pårørende fulgte 

sin ægtefælle, som kom fra en indlæggelse på et hospital 

uden for Ribe Amt i ambulancen til sygehuset i Esbjerg. 

Den første aftale om overflytning blev aflyst i sidste øjeblik 

af sygehuset i Esbjerg. Da overførslen endelig kunne 

gennemføres flere dage senere, kunne sygehuset i Esbjerg 

ikke beslutte, hvilken afdeling patienten skulle indlægges 

på ved ankomsten. 

Pårørende: Vi tog afsted klokken ti [fra det sygehus 

hvor patienten tidligere havde været indlagt]. Endelig 

kom vi til Esbjerg, og så blev vi kørt ind i modtagelsen. 

Vi ventede, og der kom ingen. Og vi stod 

der, og jeg var lidt utryg ved det, for han havde lige 

fået respiratoren fjernet. Så kom der endelig en fra 

Neurologisk afdeling: nej det var ikke deres bord. 


49

Figur 1. En hjerneskadepatients mange mulige veje mellem sygehuse og sygehusafdelinger 

Sygehus 

uden for 

Ribe Amt 

Modtagelse 

alle tre sygehuse 

i Ribe Amt 


Specialsygehus 

uden for Ribe Amt 

fx. Odense 

eller Århus 

Neurologisk afd. 

CEV Esbjerg 

Medicinsk afd. 

Ortopæd. afd. 

Geriatrisk afd. 

CEV Varde 

Genoptræningscenter, 

fx. Bo- og Genoptræningscenter 

Lunden, eller 

Hammel Neurocenter 

Geriatriske 

teams

Der skulle [patienten] ikke op. Så kom der en læge 

fra en anden afdeling: nej det var heller ikke deres. 

Sådan kørte de en pingpong, og vi fik bare lov til at 

stå der selv. Det var som om, der ikke var nogen, der 

ville gå ind i vores rum. [...] Der var ingen der ville 

være inde ved os, og det var egentlig så mærkeligt. 

[...] Langt om længe kom vi op på en stue. [...] Vi 

blev så installeret, og vi blev tilbudt kaffe, og det var 

dejligt. Så fik vi at vide, da der var gået et stykke tid, 

at vi skulle flyttes til en anden afdeling. 

Interviewer: Hvilken afdeling var det? 

Pårørende: Det kan jeg ikke huske, fordi vi flyttede 

meget rundt. Klokken syv om aftenen kan jeg huske, 

at vi lå på en stue, og så sagde jeg: Nu bliver I altså 

nødt til at finde en læge, for det her er ikke rimeligt. 

Altså, han havde været overvåget 24 timer i døgnet 

[indtil da], og lige pludselig var der ingen, der ville 

kigge på ham. Nu var der ingen, der ville gøre noget. 

Det tegnede et billede af, at antallet af mulige behandlingsafdelinger 

vanskeliggjorde ansvarsfordelingen. Det prægede 

overførslen og modtagelsen således, at den blev en 

negativ og utryg oplevelse for både patient og pårørende. 

Genoptræning 

Med hensyn til indlæggelse syntes der ingen faste procedurer 

at være for, hvor personer med senhjerneskader blev 

indlagt. I forhold til genoptrænende behandling kunne 

patienten sluses gennem et ophold på Geriatrisk afdeling, 

men dette skete ikke for alle patienter. Afdelingen havde 

en aftale med nogle sygehusafdelinger i amtet om at tilse 

patienter og give en vurdering af deres genoptræningspotentiel. 

Andre afdelinger tilkaldte tilsyn, hvis man mente, 

der var behov for det. Talepædagoger fra Kommunikationscentret 

i Esbjerg havde deres næsten daglige gang på 

sygehusene, fordi de varetog talepædagogisk behandling. 

Derigennem fik de også kendskab til nye patienter. Ifølge 

personale uden for sygehusvæsenet som varetog tilbud 

om videre træning, havde man der modtaget patienter, 

som ikke havde modtaget nogen form for genoptræning, 

hverken på indlæggelsesafdelingen, Geriatrisk afdeling eller 

på de lokale geriatriske ambulatorier. Genoptrænende 

behandling under indlæggelse på sygehus var derfor ingen 

sikker del af behandlingen. 

I Ribe Amt fandtes fem Geriatriske Teams, hvor den 

skadede kunne fortsætte genoptræningen på et af de fem 

ambulatorier beliggende i lokalområderne. Det var Brørup, 

Esbjerg, Grindsted, Ribe og Varde. Disse teams fungerede 

som en slags overgang mellem sygehusvæsenet og hjemmet 

for de patienter, som sendtes fra hospitalet og direkte 

til hjemmet. 

Der syntes således at være en stor spredning af, hvor senhjerneskadede 

blev indlagt og behandlet og en stor variation 

af de tilbud om genoptræning, de fik. 8 Dermed var 

der også risiko for, at patienter med senhjerneskade blev 

indlagt på afdelinger, som ikke havde yderligere erfaring 

med dette, og som af samme grund ikke oparbejdede rutiner 

i forhold til behandling og håndtering af forløbet. 

********** 

Når det gælder hjerneskadepatienter er der ikke blot tale 

om ‘patientens vej gennem systemet’. Der er ikke bare én 

vej. Der er mange mulige veje for hver enkelt patient, men 

ikke en hvilken som helst er optimal. Det karakteristiske i 

forløbet er, at uanset hvilken vej der vælges, ligger ansvaret 

for vejene hos adskillige behandlere. 

I Ribe Amts sygehusvæsen er der klart afdelinger, som får 

mere rutine end andre. Men der er som vist også organisationsmæssig 

basis for og eksempel på, at personer med senhjerneskader 

indlægges på afdelinger, hvor man sjældent 

møder den slags patienter. I den nuværende organisation 


51

af personer med hjerneskade er der risiko for at også uerfarne 

får til opgave at vurdere hjerneskadens omfang, art, 

behandling og videre rehabilitering. 

Uanset forløb vil hvert skift i behandlingslokalitet medføre 

nye sæt af behandlere. Disse udgøres af forskellige faggrupper 

(læge, sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, 

social- og sundhedsassistent, sygehjælper, talepædagog 

m.fl.), som hver især vil skulle vurdere patientens skade, 

omfanget af skaden, genoptræningsbehov og -potentiel og 

koordinere patientens behandling og fortsatte behandling 

i en ny lokalitet. Der er derfor mange potentielle beslutningstagere 

vedrørende aktuelle og fremtidige behandlingstiltag. 

Det giver et stort antal beslutningstagere, som 

skal koordinere behandlingen med hinanden. 

Det er også karakteristisk, at det er de afgivende behandlere, 

der vælger det fremtidige trin i forløbet, også selv om 

dette udspilles i et andet fagligt regi, og også selv om det er 

et område, som de ikke er bekendte med. Beslutningen om 

fremtidige tiltag tages derfor af og til af personer, som ikke 

er specialister på området. 


Den kommunale sektor 

Beskrivelse af kommunernes organisation af personer med senhjerneskade 

En af de væsentlige deltagere i et behandlingsforløb er 

kommunen og kommunens sagsbehandlere. Sagsbehandlere 

kan være uddannede socialrådgivere, men ikke alle 

de interviewede sagsbehandlere har været socialrådgivere. 

En sagsbehandler skal varetage “sagen” for borgeren. Men 

denne gør det på baggrund af den enkelte kommunes budget. 

En sagsbehandler kaldte det “kasser”. Budgettet er 

således en ramme for den sag sagsbehandleren varetager. 

Derudover er måden, hvorpå kommunen har valgt at organisere 

behandlingen af sine borgere en væsentlig ramme. 

I løbet af interviewene trådte organisationen frem som en 

markant ramme for sagsbehandlingen. 

I et forsøg på at få et indblik i hvor mange senhjerneskadede 

der var i de enkelte kommuner, og hvordan kommunerne 

organiserede behandlingen af senhjerneskadede, 

ringede jeg i januar 2001 til de enkelte kommuners rådhuse 

i Ribe Amt. Opringningerne viste, at kendskabet til senhjerneskadede 

i kommunen om hvor de befandt sig rent organisatorisk, 

og hvem der behandlede deres sag, var stærkt 

varierende. Det påfaldende var, at senhjerneskadede var 

placeret meget uens i de enkelte kommuners systemer. Og 

de var ikke alene organiseret uens fra kommune til kommune, 

deres placering i systemet var heller ikke alle steder 

varig. Der var desuden eksempler på, at deres “sag” blev 

brudt op i mindre dele og behandlet af flere sagsbehandlere 

på én gang. 

I enkelte kommuner blev jeg uden tøven stillet direkte om 

til den person, som havde med senhjerneskadede at gøre. 

På andre rådhuse blev jeg stillet videre fra person til person 

eller henvist til forskellige afdelinger i den enkelte kommune 

(det kunne fx være sygedagpengeafdeling, pensionsafdeling, 

hjælpemiddelafdeling, handicapafdeling, fami- 

lieafdeling, arbejdsmarkedsafdeling osv.). Andre steder var 

den umiddelbare respons en tøven med udsagn som: 

Har vi nogen af dem? 

Det ved jeg godt nok ikke. 

Hvem kan det være. 

Det er jo et lille handicap. 

Jeg prøver at stille dig om til [..]. Vedkommende vil 

vide, hvor du skal hen. 

Tøven og rådvildhed var almindelige reaktioner hos ansatte 

i kommunerne, når jeg blev ført rundt via det interne telefonnet 

i deres søgen efter de relevante personer. 

Reaktionerne kan tages som et udtryk for, at det er svært at 

finde personer med senhjerneskade i systemet. De er ikke 

umiddelbart synlige, fordi de ikke er samlet et enkelt sted i 

det kommunale system. En ansat satte ord på det umulige 

i mit forehavende: 

De kan figurere flere steder. Det er lidt umuligt, meget 

svært. Vi har dem ikke særskilt. 

Rundringningen kunne afsluttes på to måder: Enten meddelte 

man, at der ingen personer med senhjerneskade var i 

kommunen (i syv kommuner), eller jeg blev stillet om til 

en sagsbehandler, som havde varetaget eller varetog en sag 

vedrørende en person med senhjerneskade. 

Mit brede indgangsspørgsmål: ‘Hvem tager sig af personer 

med senhjerneskader i x kommune?’ gav et bredt svar, som 

kort kan sammenfattes til: Det er der mange personer, der 

gør. Når man i nogle kommuner henviste mig til hjemmeplejen, 

i andre til sygedagpengeafdelingen, til afdelingen 


53

for boligstøtte eller til pensionsafdelingen, så tegnede det 

et billede af et område, som involverede utroligt mange 

personer. 

Det tegnede også et andet billede: præcis det faktum at 

kommunerne ikke organiserede eller markerede personer 

med senhjerneskade særskilt, fik indvirkning på disses 

genoptrænings- og rehabiliteringsforløb. Alene den kendsgerning 

at det ikke var entydigt, hvem fx pårørende og 

ansatte ved sygehus og genoptræningscenter skulle rette 

henvendelse til vedrørende behandlingsforløbet, betød, at 

samarbejdet og koordinationen virkede diffus og urettet 

allerede fra begyndelsen. 

Hvordan det oplevedes som borger fortalte en pårørende, 

som ringede til kommunen og bad om sagsbehandling, råd 

og vejledning i forbindelse med, at et familiemedlem havde 

fået en hjerneskade og var indlagt på sygehus. 

Vi sendte et brev derind og der skete ingenting. Så til 

sidst så tænkte jeg: Nej, nu ringer jeg derind, og så 

fik jeg at vide: ‘nå ja, men det var stilet til en, som 

havde været sygemeldt i tre måneder’. De kunne 

ikke finde ud af, hvem vi havde talt med. De havde 

kastet brevet rundt i systemet, og der var ikke rigtig 

nogen, der havde foretaget sig noget, men nu ville 

de så gøre noget. Og så fik jeg at vide, at jeg kunne 

ringe og tale med en rådgiver mellem 8 og 9 dagen 

efter. Hende ringede jeg så og talte med. Næste 

gang da jeg, jeg tror, der var gået tre dage, da jeg 

ringede derind, da var der kommet en ny rådgiver. 

Hun fortalte så, at hun var kun vikar, og at den faste 

rådgiver ville komme tilbage. 

Også ansatte i sygehusvæsenet havde erfaret kommunernes 

forskellige organisationsmåder. 

Selv om vi havde en socialrådgiver, så oplever vi jo 


også, at kommunerne arbejder forskelligt. 

Senere interviewede jeg flere sagsbehandlere, og deres udsagn 

bekræftede ovenstående billede af organisationen af 

senhjerneskadede. Det var udsagn om, at senhjerneskadede 

kom ind “hist og pist”, at de “ikke var samlet under én hat”, 

at senhjerneskadedes sager lå “spredt i huset”, at bestemte 

afdelinger varetog bestemte ydelser, mens andre afdelingers 

sagsbehandlere tog sig af noget andet. For eksempel 

at én sagsbehandler varetog bevillingen af boligstøtten, en 

anden den pædagogiske støtte. 

Telefonsamtalerne og interviewene viste samstemmende, 

at der ikke alene var en varieret placering af senhjerneskadede, 

men at en enkelt persons sag tilsyneladende kunne 

være fordelt på flere afdelinger under forløbet og dermed i 

princippet på flere sagsbehandlere. 

Nomader i det kommunale system 

At senhjerneskadede var som nomader i det kommunale 

system, var det indtryk, som rundringningen efterlod. De 

tøvende reaktioner og problemerne med at “finde” senhjerneskadede 

i systemet, kan som nævnt ses som udtryk for, 

at kommunerne valgte ikke at organisere personer med senhjerneskade 

særskilt og samlet i den tidlige sygdomsfase. 

Deres sygdom blev dermed lig enhver anden sygdom, som 

udløste økonomisk støtte (fx sygedagpenge). Derfor fulgte 

senhjerneskadede i overvejende grad systemets almene 

stier. 

For gruppen af yngre senhjerneskadede gjaldt det, at en stor 

del af dem før skaden var i arbejde. Derfor blev det første 

trin i stien taget den dag en sådan arbejdsaktiv person sygemeldtes. 

Fra det tidspunkt gik dette stilsystem i gang med at 

udbetale sygedagpenge i en på forhånd afgrænset periode. 

Det betød, at mange personer med senhjerneskade i begyndelsen 

af forløbet var at finde i sygedagpengeafdelingen. 

Der kunne de være i op til ét til to år. En sagsbehandler fra

denne afdeling varetog sygedagpengeopfølgningen (med 

de forskellige rettelige tiltag undervejs). 

Andre personer som erhvervede en hjerneskade kunne fra 

begyndelsen have andre indgange. Nogle kommuner sorterede 

og behandlede voksne efter CPR-nummer, således at 

det var CPR-nummeret, der afgjorde, hvilken sagsbehandler 

man fik. En sagsbehandler sagde: 

Det er personnummeropdelt [.....].Vi er hverken 

distriktsopdelt eller noget, fordi kommunen er så 

lille. 

Var den hjerneskadede fx under 18 år, gav den unge alder 

en speciel indgang. Unge administreredes under deres forældres 

CPR. nummer, ofte i en familieafdeling - og dermed 

fik de en speciel sagsbehandler. Når de fyldte 18 skiftede 

de status fra barn til voksen, og dermed skiftede de også 

afdeling og sagsbehandler. 

Var den skadede allerede modtager af en social ydelse var 

indgangen og stisystemet en anden igen. Hvis kommunen 

ikke havde taget højde for borgerens nye tilstand, og borgeren 

flyttede kommune i forbindelse med genoptræning 

og figurerede som modtager af kontanthjælp på flyttetidspunktet, 

kunne dette have katastrofale konsekvenser 

for den senhjerneskadede. For fortsat at kunne modtage 

kontanthjælp skulle modtageren selv møde op og anmode 

tilflytningskommunen om dette, hvilket alle senhjerneskadede 

selvsagt ikke kunne. Den situation havde pårørende 

oplevet at stå i. 

Pårørende: ... altså, der er tale om en, der ikke kan 

svare for sig selv, som er så svag, som man overhovedet 

kan være. At de [kommunen] vil sende 

en afsted velvidende, at det bliver uden noget som 

helst indtægtsgrundlag. Det er simpelthen det mest 

groteske, jeg nogensinde har hørt. Det er ufatteligt, 

at man kan behandle svage på den måde. De er sgu 

ikke uvidende om konsekvenserne. 

Pårørende: Og som et minimun kunne man da have 

forventet, synes jeg, at de havde taget kontakt til 

pårørende og meddelt, at kassen blev lukket pr. den 

dato xx flyttede, sådan at man havde været forberedt. 

Risikoen for de hyppige skift gjorde sagsbehandlingen sårbar, 

også med hensyn til personaleskift generelt og kunne 

medføre, at en senhjerneskadet kunne have indtil flere 

sagsbehandlere på meget kort tid, hvilket en pårørende 

havde oplevet. 

Der har altså også været tre forskellige sagsbehandlere 

blandet ind i det. [....] Til at starte med havde vi 

en meget god sagsbehandler, men hun flyttede til en 

anden kommune. Så det var ærgerligt. Så var der en 

anden som også kun var der i kort tid. Og så var der 

et tidspunkt hvor der ikke rigtigt var nogen. 

Også følgende udsagn fra sagsbehandlere vidnede om omskiftelighed 

i sagsbehandlingen. 

Og hvad der så ellers skete derefter, der har jeg 

ikke været inde i sagen, for så overgår sagen til den 

anden afdeling herfra, fordi så er det noget omkring 

aktivering. 

Men for eksempel har vi jo ikke noget at gøre med 

personligt tillæg. Det søges hos vores borgerservice. 

På den måde er det delt op her i kommunen. 

Jeg får så overført sagen som rådgiver. Ellers er det 

vores dagpengemedarbejdere, der kører sagen, indtil 

de finder ud af, at her skal noget mere til. 

Der har været andre sagsbehandlere på. Jeg kan såmænd 

ikke lige huske, hvornår xx kom over til mig. 

Hvis det nu havde været rigtigt fra starten af, så 


55

var xx endt i vores arbejdsmarkedsafdeling, som 

så havde kørt med xx, indtil man siger: Der er ikke 

revalideringsmuligheder her, og sygedagpengene 

slipper op, og nu skal vi have xx på pension. Og så 

ville jeg få hele dynen. For så ville jeg lave pensionssag, 

men så ville jeg også overtage den øvrige 

sagsbehandling omkring hjælpere osv. 

Det er lidt forskelligt, men en del gange er det via 

vores sygedagpengekontor, hvor folk nødvendigvis 

bliver sygemeldte og modtager sygedagpenge i en 

periode. Og vi bliver så orienteret, når vedkommende 

er indlagt, at nu er der altså en sag, og de 

vil gerne give den videre. Der går nok en periode i 

den akutte fase, hvor de er på sygehuset, hvor vi ikke 

lige er orienteret, men hvis det nu viser sig: Det her 

bliver noget omfattende, og dette tegner henimod, 

at vedkommende skal have en pension, så får jeg en 

orientering. 

I nogle kommuner tildeltes senhjerneskadede en fast sagsbehandler 

allerede fra begyndelsen. Det kunne dog være 

tilfældigheder, der afgjorde dette, mere end en planlagt 

struktur. 

..xx er faktisk slet ikke min sag. [...] xx er faktisk sygedagpengemodtager. 

Jeg kom bare til at tage røret 

den dag, de ringede. De spurgte efter [en bestemt 

støtteforanstaltning] og det hører under mit område. 

[...] De kom bare til at sige forkert ude på sygehuset. 

[...] Men reelt set kunne xx godt have været i 

vores arbejdsmarkedsafdeling, hvor man snakker 

om folk skal revalideres, hvor lang tid de skal være 

på sygedagpenge, fordi det egentlig er der, xx hører 

til i systemet nu: Er xx erhvervsaktiv eller ikke erhvervsaktiv. 


Konsekvenser af organisationen 

I andre tilfælde betød de selvkørende forløb, at sagen som 

nævnt “vandrede”, som det kaldtes i det interne sprog. Men 

det var ikke alene “sagen” der vandrede. Fra senhjerneskadedes 

og pårørendes perspektiv var det ens livssituation, 

der vandrede fra sagsbehandler til sagsbehandler, eller var 

spredt på flere sagsbehandlere. En sagsbehandler fortalte, 

hvordan hun havde erfaret, at en borger havde oplevet de 

jævnlige skift. 

Jeg er også kun inde i den [sag] i et meget kort forløb. 

Og der er det jo det samme som den tidligere 

sag: At da vi begynder at gå over i noget med at 

kigge på arbejde, så kommer xx over i en anden afdeling. 

Hvilket har været uheldigt, fordi [...] der skal 

faktisk meget tid til, før man får sådan en rimelig 

tillid. [...] Det var så hårdt for xx at skulle skifte en 

gang til. [...] Så det har være uheldigt. 

Citatet antyder, at en “sag” i det kommunale system, var en 

social relation i den berørte persons perspektiv og ikke blot 

en sag, der skulle behandles. 

De to følgende citater fra en ansat i sygehusvæsenet fortæller, 

at det ikke var optimalt for genoptræningen af den 

senhjerneskadede, når det kommunale system satte i gang. 

Bare almindelig sygedagpengeopfølgning. Når de 

får et brev om det, så står de jo her fem minutter 

efter og siger: “Hvad betyder det her, skal jeg nu i 

arbejde, det kan jeg slet ikke overskue, hvad er det 

for noget det her?”. 

Ifølge denne ansatte betød det, at patienten ikke var i stand 

til at koncentrere sig om genoptræningen, før brevets betydning 

blev afklaret. Genoptræningen måtte derfor sættes 

i bero, indtil sygehusets ansatte havde forklaret kommunens 

tiltag for den skadede. Den ansatte fortsatte:

Fordi, de kan ikke overskue det, og så må jeg ringe 

til en eller anden sygedagpengeopfølger og sige: Nu 

må I lade x være i fred. Jeg ved godt, at det er hver 

ottende uge, men det her er langvarigt. I må lade x 

være i fred. 

Det var to forståelser af hjerneskadedes øjeblikkelige situation, 

der mødtes her: Det kommunale sygedagpengesystem, 

som varetog de økonomiske og arbejdsmæssige interesser 

og sygehusvæsenet, som varetog genoptræningen. 

En tredje indfaldsvinkel påpegedes af personalet på et af de 

lokale aktivitetscentre, som modtog senhjerneskadede. 

Jeg oplever nogle huller, når jeg sidder og snakker 

med brugerne og snakker med de pårørende. Det er 

fx sådan en ting, at en kommunal sagsbehandler 

kommer meget sent ind i billedet, med sådan noget 

som pensionsafklaring. Altså, folk står med det helt 

basale spørgsmål: Hvordan skal jeg overleve økonomisk. 

Og der har det officielle system, her repræsenteret 

ved kommunen, altså fantastisk god tid. Og som 

de personer der sidder og har problemet, det er i 

hvert fald de ting som jeg hører om tit, siger: “Hvorfor 

sker der ikke noget? Hvorfor er der ingen, der 

kontakter os? Hvorfor er der ingen, der fortæller os, 

hvad der skal ske? Vi har passet vores arbejde hele 

vores liv. Vi har aldrig nogen sinde været i kontakt 

med det sociale system. Vi ved ikke, hvordan det fungerer. 

Men de kommer ikke ud og fortæller os, hvordan 

vores forløb ser ud”. Det gør man i hvert fald alt 

for lidt ud af. [...] Man tager ikke udgangspunkt i, at 

det egentlig er hjerneskadede personer. Man tager 

udgangspunkt i en normal fungerende person. 

Sammenfattende betød det, at senhjerneskadede påhæftedes 

systemets markører især i det tidlige forløb. Markørerne 

hæftede sig stærkere til personen end markøren 

‘senhjerneskadet’, fordi denne markør ikke var “naturlig” 

i det kommunale system. Systemets markører dominerede 

derfor, og hjerneskadede defineredes af hvor i systemet, de 

befandt sig på et givet tidspunkt. Var man i den periode, 

hvor man modtog sygedagpenge, blev man primært defineret 

som ‘sygedagpengemodtager’ og placeredes i sygedagpengeafdelingen. 

Var man kommet til den periode, hvor 

man kunne modtage pension, defineredes man primært 

som ‘pensionist’ osv. Markøren ‘senhjerneskadet’ indgik 

ikke i systemet på samme dominante måde. Senhjerneskadede 

kategoriseredes ikke særskilt. De tildeltes ikke et 

særligt “rum” eller markeredes som senhjerneskadede med 

det samme. En stabil plads i systemet og en nogenlunde 

fast sagsbehandler opnåede man som regel først, når man 

tilkendtes pension. Men inden da kunne man med andre ord 

sige, at senhjerneskadede var systemets usynlige nomader i 

en lang periode efter deres senhjerneskade. De var nomader 

i det kommunale system, og blev assimileret og opslugt 

undervejs. 

Det betød også, at diagnosen ikke prioriteredes i det kommunale 

system. Årsagen til sygedagpenge, pension eller 

lignende blev nedprioriteret. Det blev klart, da jeg ringede 

rundt til kommunerne og en sagsbehandler svarede: 

Vi har jo ikke registreret hvad de får pension for, eller 

sygedagpenge. 

Det kan ses som et sympatisk træk ikke at ville “diagnosticere” 

mennesker på baggrund af deres sygdom. Det kan 

dog samtidig være problematisk netop i forhold til senhjerneskadede. 

Disse har behov for en længerevarende støtte i 

form af en mangesidig rehabilitering. Som det kommunale 

system fungerer nu, er der risiko for, at senhjerneskadede 

borgeres senhjerneskade bliver usynlig og dermed, at der 

ikke er opmærksomhed på deres særlige behov. Der er 

derfor risiko for, at det bliver den kommunale afdelings 

primære opgaver og tiltag, der dominerer forløbet, i stedet 


57

for selve senhjerneskaden og behandlingen af denne. Man 

kan med andre ord sige, at systemets markører risikerer at 

tage overhånd. 


********** 

Resultatet af undersøgelsen var, at senhjerneskadedes sager 

syntes at være placeret spredt i det enkelte kommunale system 

og på indtil flere sagsbehandlere på én gang. Det blev 

således systemet, der blev vejviser og mindre årsagen til, at 

et menneske befandt sig i systemet. Man må også formode 

at kommunens vurdering af “sagens” art og alvorlighed 

kunne hænde at ligge hos sagsbehandlere, som dagligt beskæftigede 

sig med helt andre forhold, fx sygedagpengeudbetaling. 

I så fald vil det betyde, at beslutninger vedrørende 

personer med senhjerneskades tidlige forløb blev taget af 

sagsbehandlere, som eventuelt ingen erfaring havde med 

senhjerneskadede og behandlingen heraf. 

Anlægger man et helhedsperspektiv og sammenholder 

vandringstendensen og hjerneskadens usynlighed i kommunerne 

med behandlingsfaserne er der tre ting, der springer 

i øjnene: 

For det første foregår vandringen samtidigt med, at genoptræningstiltagene 

skal vurderes, planlægges og igangsættes. 

Det er en situation, som er præget af forandring og ikke 

stabilitet. 

For det andet er det den periode, hvor den hurtigste udvikling 

sker hos den skadede. Det er også en situation, som er 

præget af forandring og usikkerhed angående fremtidige 

muligheder. 

For det tredje er det den periode, hvor den skadede overgår 

fra den amtslige sektor til den kommunale. Det vil sige, en 

situation hvor flere og nye personalegrupper skal involveres. 

Der er således en meget høj grad af forandring og proces 

og lille grad af stabilitet på alle fronter. Det mangfoldige 

og omskiftelige persongalleri i de kommunale systemer er 

ikke optimal for samarbejdet omkring overgange og koordination 

mellem de forskellige ansatte i de to sektorer. Den 

nuværende behandling og organisation i det kommunale 

system (vandringen, usynligheden af hjerneskaden, andre 

markørers dominans) må derfor formodes at have en negativ 

betydning for rehabiliteringsforløbet og gevinsten af 

behandlingen. 

Oven i dette organiserer kommunerne i Ribe Amt senhjerneskadede 

på forskellig vis, hvilket yderligere komplicerer 

behandlingsarbejdet.


Overgange og knudepunkter 

Resumé 

Behandling af personer med senhjerneskade havde en lang tidshorisont. Nogle patienter skulle rehabiliteres på et genoptræningscenter 

i umiddelbar forlængelse af hospitalsopholdet. Andre skulle have tillavet et program i det lokale miljø. 

Arrangementerne skulle indpasses med tidsfrister og vurderinger og krævede deltagelse af flere parter. Det gav vanskelige 

overgange mellem forskellige sektorer. Det betød, at der opstod venteperioder, en ‘imellemtiden’, enten på sygehuset eller 

i det lokale miljø, hvor alle parter ventede. Denne periode var præget af handlelammelse, uvished og manglende genoptræning. 

Den fortsatte behandlings 

knudepunkter 

Hjerneskadepatienters behandling er karakteriseret ved en 

lang tidshorisont. Behandlingen fortsætter med rehabilitering, 

fx genoptræning. 

Når patienten blev udskrevet fra hospitalet var denne derfor 

sjældent “færdigbehandlet” eller “helbredt”. Patienten 

skulle fortsætte med genoptræning og rehabilitering, som 

rakte ud over hospitalsindlæggelse og dermed hospitalsregi. 

Det vil sige, at udskrivelsen skulle følges op af en 

fortsat behandling, ofte i et andet regi. Denne genoptræning 

i andet regi skulle ideelt set planlægges og etableres i et 

samarbejde mellem den afgivende og modtagende part. 

Parterne skulle medtænke både faglige, sociale og praktiske 

forhold: 

I de medicinske og terapeutiske perspektiver skulle genoptræningen 

være i overensstemmelse med patientens behov 

og genoptræningspotentiel. 

I det sociale og kulturelle perspektiv skulle genoptræningen 

afpasses med patientens sociale situation og kulturelle 

behov. 

I det praktiske perspektiv skulle genoptræningen afpasses 

med amt og kommune (fx de tidsmæssige rammer for 

kautionsansøgning, visitations- og bevillingsudvalg, den 

kommunale socialrådgiver) og med genoptræningscentrenes 

behandllingsprioritering og deres visitationskrav og de 

ansøgningsmæssige tidsrammer. 

Når personer med senhjerneskade skulle udskrives fra 

sygehuset, betød det nye personer, evt. fra andre sociale 

sektorer, skulle involveres. Behandlere fra sygehusvæsenet 

skulle inddrage nye aktører og interessenter fra andre regier, 

fx socialrådgivere fra kommunerne. Disse overgange 

mellem sundhedssektoren og de sociale sektorer var vanskelige 

på flere måder. 

Dette krævede mange tiltag, som en ansat udtrykte det. 

Hvordan disse mange tiltag oplevedes af de involverede 

parter beskrives i det følgende. 

Den sociale stifinder 

På Centralsygehuset Esbjerg-Varde har der de seneste år 

ingen socialrådgivere været ansat. Det mærkede og bemærkede 

både ansatte på sygehusafdelingerne og ansatte 

i de Geriatriske Teams. Det var et af de forhold som ansatte 

på CEV mente var en stor mangel. Den manglende 

socialrådgiver betød at det reelt var plejepersonalet på afdelingerne 

eller de Geriatriske Teams, som skulle indhente 

informationer om tilbud og muligheder i forbindelse med 


59

udskrivningen. I indlæggelsesperioden var det dem der fik 

koordinationsarbejdet med de forskellige aktører og interessenter: 

Andre professionelle behandlere, pårørende og 

repræsentanter fra amt og kommune. 

Plejepersonale sagde: 

Vi mangler vores socialrådgiver som var god til at 

tage kontakten udadtil, til kommunerne eller andre 

instanser, eller finde ud af: hvad kan den institution 

tilbyde, hvad kan Lunden tilbyde, hvad kan 

de tilbyde andre steder i landet. Lige som hive de 

rigtige personer frem, som vi kunne have behov for 

at komme i kontakt med. 

Det var ikke alene den medicinske og terapeutiske behandling, 

som sygehuspersonalet fik som opgave. Det fik også 

opgaven med at koordinere den mere sociale og financielle 

side af forløbet. Det fandt personalet ikke optimalt. 

Der ville det jo have været lækkert at have en socialrådgiver, 

der kunne sidde og bare finde ud af det. I 

stedet for at ergoterapeuten fx skal gøre det, og som 

også har andet at lave. Og hun ville også være meget 

mere inde i de der paragraffer. 

Især de hjerneskadede hvor det tit er en socialrådgiver 

vi mangler, med alle de funktioner, som vi skal 

ind og varetage også. 

Selve reglerne, sociallovgivningen, og hvad der ellers 

findes, det er vi slet ikke inde i. Der mangler vi 

vores socialrådgiver. 

Noget af det jeg synes vi mangler meget, det er en 

socialrådgiver. De hjalp os igennem den der jungle 

af alle de ting, der skal være i orden. 


Sygehuspersonalet mente desuden, at kommunernes forskellige 

måder at organisere sig på, gjorde koordinationsarbejdet 

endnu sværere at overskue. En ansat pegede desuden 

på den anderledes tidshorisont i kommunerne. 

Hvis du henvender dig til kommunen, så er det 

typisk, at du har tre ugers ventetid, indtil en socialrådgiver 

har tid til at tale med dig. 

I den periode var alle opgaver vedrørende sociale forhold 

overladt til sygehuspersonalet. 

I sidste ende vil sagen jo, hvis det drejer sig om 

pension og sådan nogle ting, ende på sagsbehandlerens 

bord alligevel. Men det ville gøre det noget 

nemmere, hvis vi kunne starte noget tidligere med en 

socialrådgiver på stedet [på CEV]. 

Den manglende socialrådgiver blev også i forhold til 

pårørende et væsentligt problem, fordi opgaven med at 

indhente oplysninger til løsning af mere akutte sociale 

sider af skaden, blev overladt til de pårørende selv, når der 

ingen socialrådgiver var på sygehuset. En ansat forklarede 

betydningen således: 

Vores socialrådgiver [tidligere på CEV] har været 

god til at snakke med pårørende. Sådan en lidt 

udenforstående der kan finde ud af, hvor man kan 

hente noget økonomisk støtte eventuelt. Og hvordan 

man skal forholde sig [...], er det sygedagpenge eller 

[...]. Der står pårørende jo [selv] med alt sådan 

noget nu. 

Nogle ansatte mente, at fordelen ved at have socialrådgivere 

ansat på sygehusene var, at de havde særlig indsigt i 

senhjerneskadedes behov.

Jeg bilder mig også ind, at de [socialrådgivere ansat 

på sygehuse] har en større indsigt i forhold til at 

have en hjerneskade. Socialrådgivere som har været 

vant til at arbejde i det her miljø. 

Og vedkommende fortsatte: 

Fordi de ikke skal være så meget generalister, som 

man skal være i en kommune. Dér er der jo mange 

problemstillinger. 

På Grindsted og Brørup sygehuse var der socialrådgivere. 

De indgik i et fagligt bredt team, som koordinerede behandlingsforløbet. 

Dér [i Brørup] er vi så heldige, at vi bor dør om dør, 

spiser frokost sammen og får klaret mange ting lige 

den vej over. Det er guld værd til de unge. 

Men selv på Grindsted og Brørup sygehuse, hvor der var 

socialrådgivere ansat, kunne de mange tiltag være uigennemskuelige 

for personalet, hvis der blev indlagt en senhjerneskadet 

på en afdeling, hvor personalet ingen erfaring 

havde med senhjerneskadede patienter. 

Det kom til at gå igennem os, fordi vi var dem der 

var her, her og nu ikke. Og så var det så os, der 

skulle finde de rigtige folk og få en læge til at skrive 

en henvisning, få socialrådgiveren til at gøre noget 

andet, og få en masse folk til at gøre noget, som man 

egentlig ikke rigtig selv er for godt inde i. Hvor er 

det - hvem skal betale for sådan et ophold, bare 

sådan noget. Og hvem - er det nok at vores læger 

sender en henvisning til [..], eller skal kommunen 

have nogle papirer. Alt det der. 

Det komplicerede blev, at man ikke kendte proceduren, 

ikke kendte stien, ikke havde overblik over de relevante til- 

bud, ikke kendte de mulige aktører eller vidste, hvem man 

kunne henvende sig til. 

Når junglen brugtes som metafor hang det sammen med, 

at det var sygehuspersonale, der fik koordinationsopgaven 

vedrørende etablering af det efterfølgende behandlingsforløb. 

På CEV voldte opgaven i særlig grad problemer, 

når den rakte ind i et mere socialt regi. Dette regis stier 

(paragraffer) var uigennemskuelige som en jungle for sygehuspersonalet 

i forhold til at overskue og vejlede pårørende 

og patient om de tilbud, der fandtes på det sociale område. 

Personalet følte sig tvunget til at løse opgaver, som det ikke 

følte sig fagligt kompetent til. Personalet skulle med andre 

ord betræde ukendte stier i systemer, som det ikke kendte. 

Ingen af de interviewede brugte ordet ‘stifinder’, men man 

fristes til at sige, at der var en sådan personalet på CEV 

savnede. 

Derfor pegede personalet på, at der var et behov for socialrådgivere 

på sygehusene, som ikke alene var inde i 

paragrafferne, men som også havde erfaring på senhjerneskadeområdet. 

De mente således, at der var et behov 

for en social specialist, som kunne mægle i mødet mellem 

sundhedsvæsen og de sociale sektorer. 

I mellemtiden: 

De problematiske ventetider 

Nogle af de problematiske opgaver der var for ansatte i 

sygehusvæsenet, lå i forbindelse med, at de skulle finde 

døgngenoptræningscentre til nogle af patienterne. Det 

betød, at der skulle koordineres med den modtagende genoptræningslokalitet 

og erhverves økonomiske tilsagn. En 

ansat i sygehusvæsenet fortalte, hvordan de økonomiske 

tilsagn påvirkede behandlingsforløbet. 

Men det er jo det her: Vi skal have kaution fra amtet, 

fordi det er udenamts. Og det tager lang tid. Og så er 

der kun visitation på VejleFjord to gange om året. 


61

Falder den kaution lige efter, at de [VejleFjord] har 

haft forvisitation, så skal man vente et halvt år, før 

der er en forvisitation igen. Det er dér problemstillingen 

er: Så går der jo et år! 

Det var altså ikke kautionen eller visitationen man så som 

problemet, men de tidsrum som kaution og visitation var 

viklet ind i. 

Nogle gange var løsningen at beholde den skadede på 

hospitalet, andre gange var løsningen, at man tilbød den 

skadede et ophold på et plejehjem. Andre gange lykkedes 

det at arrangere et midlertidigt genoptræningsprogram i det 

lokale miljø, kombineret med at bo i hjemmet. Alle løsninger 

var ofte nødløsninger eller foreløbige foranstaltninger 

og et spørgsmål om at udfylde ventetiden indtil et genoptræningsophold 

kunne gennemføres. 

Ansatte i sygehusvæsenet havde gang på gang stået i sådanne 

situationer. 

Der er jo faktisk nogle som er kommet hjem i ventetiden, 

hvor det egentlig ikke har været særlig godt. 

Men altså, hvor vi ikke har haft andre muligheder 

fordi [...] det var heller ikke særligt smart at de var 

indlagt. Og vores tilbud kan man sige [...] har været 

for dårligt, eller vores ressourcer for små til at vi har 

kunnet tilbyde dem nok. 

Andre sagde om ventetiden: 

Hvad gør vi i den tid? 

Vi står tit med håret i postkassen. Det gør vi. Og må 

sende dem hjem til ingenting. 

VejleFjord optog klienter holdvis i kursusforløb. Mange 

genoptræningscentre optog nye klienter, når de havde en 


ledig plads. Men også det kunne give problemer på sygehuset, 

fordi man risikerede at vente længe på at få tilbudt 

en ledig plads. En ansat fortalte: 

Vi har haft nogle stykker, der har ventet i trekvart 

år. 

Og når der så endelig var fundet en ledig plads, havde man 

oplevet, at centret efter forvisitationen afviste ansøgeren, 

fordi denne lå uden for dets kompetenceområde. 

Vi ved jo heller aldrig, hvis vi henviser en til Hammel: 

det kan godt være vi synes: Måske kan de tage 

ham oppe på Hammel. Og så visiterer vi ham derop 

til. Og så finder de ud af, om de vil have ham, eller 

om de sender ham tilbage: Nej, det er ikke lige 

en patient til dem. Og så står man der igen: Hvor 

skal vi så sende ham hen?. Og så kan man jo starte 

forfra. Og sådan kan vi jo køre rundt, og så ændrer 

den skadede sig måske i mellemtiden. Og så kan vi 

henvise ham til Hammel én gang til, hvis der kommer 

til at gå rigtig lang tid. 

Vi har faktisk folk, som de ikke vil have derhenne [på 

VejleFjord]. 

Hvis det ikke er Hammel, og det ikke er Lunden, 

hvad gør vi så? 

Personalet oplevede det som en vanskelig opgave at få det 

hele til at passe sammen: Skadens art, patientens tilstand og 

udviklingsmuligheder, centrenes kompetenceområder, kriterier 

for optagelse og deres tidsfrister samt administrative 

forhold. Dette krævede et tværfagligt overblik og indsigt i 

de tilbud, der fandtes lokalt, regionalt og nationalt.

Tilfældigheder 

Der var således mange tråde, der skulle spindes og samles, 

inden en patient kunne forlade sygehuset. For det første 

skulle patientens tilstand vurderes og udviklingsmulighederne 

afklares fagligt. For det andet skulle personalet 

skabe sig et overblik over centrenes tilbud, tidsfrister og 

kompetenceområder. For det tredje skulle der konkret arrangeres 

en visitation og ansøges om et ophold. Og for det 

fjerde skulle de økonomiske tilsagn være i orden. 9 Det var 

en proces, der risikerede at blive præget af tilfældigheder 

lige så meget som faglige vurderinger. 

Vi syntes egentlig ikke, at det var rimeligt, at xx skulle 

være tre måneder først [på et genoptræningscenter], 

og så måske være hjemme igen, tre måneder på 

[et andet genoptræningscenter] og så være hjemme 

igen og følges op alle steder fra. Så er der ikke rigtig 

hoved og hale til sidst. 

Tilfældigheders styring af et forløb var utilfredsstillende 

for alle parter. Handleplanen var således ofte opstået på basis 

af de foreliggende muligheder, der havde tilbudt sig og 

som passede ind. Det var dermed tilfældige vilkår, der blev 

bestemmende for et forløb og dets indhold. Handleplanen 

blev med andre ord skrevet baglæns. 

Resultatet var, at der opstod perioder i behandlingsforløbet 

som ikke kunne bruges konstruktivt. I interviewene med 

ansatte i sygehusvæsenet blev disse perioder kaldt “i mellemtiden”. 

Det var uhensigtsmæssige ventetider, hvor det 

næste trin i genoptræningen var ukendt eller lod vente på 

sig. Fra en behandlingsmæssig synsvinkel kunne det ikke 

betegnes som optimalt at lade tilfældige vilkår afgøre 

behandlingsforløb og -indhold. Udskrivnings- og overførselsproceduren 

kom derfor til at tage mere tid end måske 

nødvendigt. I mellemtiden ventede patienten på sygehuset 

eller i midlertidige arrangementer. 

Disse ‘i mellemtiden’ kom til at fungere som frustrerende 

tomrum for alle involverede parter, fra sygehuspersonale, 

den senhjerneskadede og pårørende og til ansatte i kommunen. 

‘I mellemtiden’ var en belastende tilstand for alle. 

Formidling fra sygehus til 

hjemkommune 

Ansatte i sundhedssektoren fandt det vanskeligt at samarbejde 

med de kommunale sociale systemer. På samme 

måde fandt ansatte i kommunerne det vanskeligt at overtage 

personer fra sygehuset. 

Den manglende socialrådgiver på Centralsygehuset Esbjerg-Varde 

fremhævedes af begge parter som et væsentligt 

problem. En ansat i en kommune sagde: 

Og det er jo så der at jeg synes nogle gange - at de 

har fjernet vores socialrådgiver på sygehuset!. Jeg 

synes de havde en utrolig vigtig rolle. 

En sagsbehandler fortalte om sine erfaringer med en god 

overførsel. 

Det [meddelelsen fra sygehuset] fik vi faktisk hurtigt 

fra rådgiverne på Varde Sygehus. De var faktisk hurtige 

til at give os besked. Det vil sige, vi kom egentlig 

ind så tidligt, at vi kunne være med til at planlægge 

[den skadedes] tilbagevenden til hjemmet med de 

hjælpemidler og den støtte xx skulle have. Så det var 

faktisk flot arbejde de lavede fra Varde Sygehus på 

det tidspunkt. Og vi holdt møder derude med xx og 

dem som stod for hjemmet, plejen og hjemmehjælperen. 

Den sag sagsbehandleren refererede til, lå en del år tilbage. 

På det tidspunkt var der ansat socialrådgivere på Varde 

Sygehus. De nutidige erfaringer uden socialrådgiver var 

ganske anderledes. Sagsbehandlere ville gerne samarbejde 


63

omkring overførslen, og de havde deres ønsker og krav 

hertil, også til sig selv. 

Alfa og omega det er da samarbejdet. Det der tværfaglige 

samarbejde mellem dem der sådan er omkring 

den skadede. Det nytter ikke noget, at man ved, 

at xx ligger inde på Varde Sygehus og så bliver man 

siddende her på kontoret, indtil de ringer og siger, 

at nu bliver xx altså kørt hjem. Så er man godt nok 

for sent ude. Det er jo det der bærer det: at man får 

stillet det til rådighed, der er nødvendigt for at det 

kan lykkes at få den skadede hjem i egen bolig. 

Det var dog langt fra alle sagsbehandlere, der oplevede at 

få stillet det nødvendige til rådighed. Hverken meddelelse 

om, at en borger havde erhvervet en hjerneskade, eller vejledninger 

om nødvendige tiltag i forhold til genoptræning 

og støtte. 

Og jeg mener at xx kommer hjem i kørestol [...], 

men jeg får først officielt noget at vide om sagen, da 

pårørende ringer og spørger om jeg vil komme ud og 

snakke med dem, fordi den skadede har været ude 

for et trafikuheld og nu er hjemme. Og de ved ikke 

hvad de skal stille op med xx. 

I andre tilfælde var det andre forhold end netop hjerneskaden 

hos en borger, som medførte, at en sagsbehandler 

blev opmærksom på en senhjerneskadet borger. En sagsbehandler 

fortalte, at hun hurtigt fik kendskab til, at der 

var en senhjerneskadet borger i kommunen, men at det 

ikke skyldtes en meddelelse fra sygehuset. Det skyldtes 

derimod, at pårørende indirekte, på det sociale område, 

berørtes af personens hjerneskade. De fik derfor brug for 

kommunens hjælp på andre områder og henvendte sig til 

kommunen med dét problem. 


En anden sagsbehandler mente at: 

Tit synes jeg jo først, at vi får kendskab til folk, fordi 

de enten søger kontanthjælp eller pension eller andre 

ting, hjælpemidler. Jeg synes tit, det først er ligesom 

i den forbindelse, vi bliver opmærksomme på, at 

vi har en borger. Jeg synes ikke, det så tit er direkte 

fra sygehuset, ikke i socialt regi, det synes jeg ikke. 

og sagsbehandleren fortsatte forklarende: 

Men det kan selvfølgelig også være - hvis en borger 

bliver udskrevet og skal have hjælpemidler, så 

kan ergoterapeuter og fysioterapeuter godt være 

involveret. Så derfor vil jeg ikke absolut klandre 

sygehusvæsenet, at de gør deres arbejde dårligt. Og 

hvis de mente, at der skulle sættes nogle ting i værk, 

så havde vi vel også fået besked på det, var gjort 

opmærksomme på det. 

Der syntes således ingen systematisk formidling af overgangen 

mellem sygehus og hjemkommune at være. 

Tidshorisonter 

Generelt pegede sagsbehandlerne på, at tidshorisonten 

skulle være så bred, at de fik tid til at arrangere støtten. De 

kommunale sagsbehandlere havde svært ved at honorere 

kravene inden for den korte tidshorisont, som de syntes de 

fik af sygehusene. Som absolut centralt for et godt forløb 

fremhævede de en så tidlig formidling som muligt mellem 

sygehus og kommune vedrørende den skadedes tilstand og 

behov. 

Sagsbehandler: Og vi er selvfølgelig interesserede i, 

at det sker på et så tidligt tidspunkt som overhovedet 

muligt. Hellere for tidligt end for sent.

Interviewer: Hvordan hjælper det? 

Sagsbehandler: Fordi så har vi en mulighed for at 

køre et eller andet i stilling, alt afhængig af hvad 

det er. 

Tidshorisonten var vigtig, fordi modsat sygehuset kunne 

kommunen ikke stille med ressourcer, der kunne støtte 

senhjerneskadede akut. 

I de tilfælde, hvor senhjerneskadede skulle udskrives til et 

døgngenoptræningscenter, kunne det ske at ‘i mellemtiden’ 

ikke blev tilbragt på sygehuset, men i den skadedes eget 

hjem, fordi planen kiksede, som en sagsbehandler udtrykte 

det. ‘I mellemtiden’ eksisterede derfor også uden for sygehusets 

regi. 

En sagsbehandler fortalte, at samarbejdet mellem sygehus 

og kommune omkring en sådan situation ikke fungerede 

uden problemer. 

Men der har været en enkelt kikser, hvor man egentlig 

troede, man havde en plan, men den plan kunne 

så ikke føres ud i livet. Hvor man så alligevel vælger 

at udskrive vedkommende. Det giver selvfølgelig noget 

bøvl. Især for vedkommende selv og for de pårørende, 

fordi der så ikke er noget tilbud. Man kommer 

hjem til ingenting. Der sker kiks ind imellem. Hvor 

jeg måske godt kunne tænke mig sådan et tættere 

samarbejde. På den måde at man også afventede og 

ikke bare sagde: Nu er vi i hvert fald færdige her 

på sygehuset, så er det kommunens problem. Eller: 

Gå hjem og snak med kommunen, så går det nok. 

Men hvor man i hvert fald tog samarbejdet lidt mere 

alvorligt og så også hørte på en melding om: Vi har 

ikke noget i kommunen. Vi har ikke noget til dem på 

amtsplan, faktisk heller ikke. Altså, at man lyttede 

lidt mere til og var måske lidt mere med på at vente 

med at udskrive, til det også var på plads. Fordi det 

giver en utrolig ubehagelig periode for både vedkommende 

selv og for de pårørende. At man må gå i 

hjemmet, men ingen aner, hvad der skal ske. 

Det var kommunernes ansvar at træde til med en løsning 

for et hjemmeophold, hvis centeropholdet ikke kunne gennemføres 

af den ene eller den anden grund. Men det var en 

stor opgave at iværksætte et passende tilbud, indtil der var 

en ledig plads på et døgngenoptræningscenter. 

I mellemtiden: 

Hvad, hvor, hvornår, hvordan? 

I mellemtiden, problemet med at finde en genoptræningsløsning 

til patienten, kom også til at påvirke pårørende 

voldsomt. Der var det særlige, at ‘i mellemtiden’ for pårørende 

begyndte meget tidligere, for de ventede på, at 

genoptræningen skulle gå i gang. Dernæst ventede de 

på at få at vide, hvor og hvornår genoptræningen skulle 

foregå. Enten på sygehuset, på et døgnopholdscenter, eller 

i en ambulant ordning. En pårørende fortalte, hvordan hun 

oplevede dette. 

Vi vidste stadigvæk ikke rigtigt, hvad der skulle ske 

bagefter [efter sygehusopholdet], og vi kunne ikke 

få noget klart svar. Så prøvede vi så forskellige ting. 

Fordi man følte hele tiden, at man selv skulle komme 

med initiativerne: hvad med Hammel Neurocenter, 

hvad med VejleFjord, hvad med det ene og hvad med 

det andet. Der var ikke noget forslag fra sygehusvæsenet, 

fx at de havde et forslag til, hvad der kunne 

ske, når xx kom hjem, eller var færdigbehandlet. Vi 

fik gerne at vide, at det var fordi sagen var for akut, 

eller at xx ikke passede ind nogen steder. 

Den pårørende fortsatte: 

Vi fik heller ikke rigtigt at vide, hvilke papirer der 


65

lev sendt afsted, og vi ville jo gerne have lidt indflydelse 

på det. For det var jo enormt vigtigt, hvad den 

læge og de mennesker der havde haft med xx at gøre, 

hvilket statuspapir de sendte afsted, for at xx kunne 

få lov at komme ind eller ej. Og jeg synes, at det var 

lidt svært at få det at vide. Det der med aktindsigt, 

det nølede de lidt med, synes jeg. 

En anden pårørende fortalte ligeledes, hvordan hun følte 

sig nødsaget til selv at være aktiv under hospitalsopholdet. 

Da hun hørte, at en anden patient skulle visiteres af 

personale fra Hammel Neurocenter, kontaktede hun selv 

Neurocentret og bad dem visitere hendes pårørende ved 

samme lejlighed. Men hun måtte opgive, da hun fik at vide, 

at denne anden patient var indlagt på en anden afdeling, 

end den hendes pårørende var indlagt på, og at det kun var 

patienter på denne særlige afdeling, der kunne visiteres af 

Hammel Neurocenter. 

‘I mellemtiden’ var en presset situation for alle parter. Alle 

vidste, at indlæggelsen ikke fortsatte af faglige grunde, men 

fordi der ikke var andre muligheder. En pårørende fortalte, 

hvordan manglende tid på et bevillingsmøde i kommunen, 

nær havde kostet en plads på et genoptræningscenter, hvis 

hun ikke var blevet ved med at presse på for at sagen kom 

med til mødet. 

Så kom der en henvendelse fra sygehuset om, at man 

ville forsøge at få ham ud på Lunden [til en ledig 

plads enten i august eller september], og at xx kommune 

skulle kautionere for opholdet, og at sygehuset 

ville tage kontakt til kommunen og Lunden og så videre. 

Så fik jeg at vide, at xx kommune skulle have et 

bevillingsmøde i maj - juni. 

Den pårørende fortalte, at sygehuset forsøgte at få sagen sat 

på mødet, men blev afvist. Begrundelsen var, at der ikke var 


tid på mødet. Den kunne først komme med til næste møde 

i september. Den pårørende ringede til kommunen og fortalte 

om samtalen: 

Hun havde været videre med den til sin chef, og det 

kunne ikke lade sig gøre. Den kunne ikke komme 

med, den kunne først komme med i september. 

Den pårørende blev dog ved med at presse på, for at få 

sagen sat på mødet. 

Fordi som jeg sagde: Så er pladserne væk til september. 

Så hvis ikke de fik det behandlet på et bevillingsmøde, 

så ville xx ikke få en plads. Og så er 

der jo ikke nogen, der ved, hvornår der så bliver en 

plads, om det er et halvt år eller et helt år. Det kunne 

lige som ikke være meningen. [...] Og så efter et par 

telefonsamtaler, så lykkedes det faktisk at få skaffet 

et ekstra bevillingsmøde, hvor de så ville behandle 

xx sag. Men det krævede virkelig også, jamen jeg 

måtte true dem lidt, jeg måtte virkelig banke i bordet 

og sige at nu! 

Hvordan det var at være i en ventesituation, fortalte også en 

anden pårørende om. 

Og det var sådan med en måneds frist hele tiden, og 

det skulle så forlænges hele tiden, for de havde stadig 

ikke fundet noget. Og jeg sagde, at han jo skulle 

genoptrænes. Det slog jeg meget på hele tiden. Og 

de ville ikke have ham [på sygehusafdelingen]. Det 

skjulte de ikke ret meget, at de ikke ville have ham, 

men de blev tvunget til at forlænge det, for de vidste 

ikke, hvor de skulle gøre af ham. 

Andre pårørende fortalte om venteperioden på sygehuset 

og overgangen til en fortsat rehabilitering:

Han lå på Centralsygehuset i Esbjerg [ca. 5,5 mdr.] 

og ventede på en plads på VejleFjord. 

Vi havde ham liggende på sygehuset i utrolig lang 

tid, hvor han bare lå til blomstring. Der skete jo 

ikke en skid, og han var ved at få sygehusfnidder af 

at være dernede. Så der savnede vi virkelig et eller 

andet, der kunne hjælpe os. De var ret hurtigt enige 

om, at skaden var indtrådt. Så synes jeg nok, at der 

gik rigtig længe, inden der skete noget. 

Det viste sig senere, at der var sket en misforståelse vedrørende 

ophold på VejleFjord. Men før misforståelsen blev 

klar, valgte pårørende at tage den skadede hjem på grund af 

den uholdbare situation på sygehuset, og fordi de troede, at 

han snart skulle på et ophold på VejleFjord. 

Så valgte vi så at tage ham hjem, fordi han skulle på 

VejleFjord [senere]. Men det viste sig så, at det var 

et flop. Der var ikke noget VejleFjord. Så fandt man 

ud af, at der var Hammel, som også er et genoptræningssted. 

‘I mellemtiden’ blev for pårørende en periode med venten 

og en uvished om, hvad det var, man ventede på, og hvor 

længe man skulle vente på det. Pårørende fortalte, at det 

også påvirkede den skadede utroligt meget, at ingen kunne 

lægge en plan for den kommende tid. 

Han var simpelthen røget derud, hvor han ikke 

kunne se nogen mening med noget som helst. Fordi 

han kunne bare vente og vente og vente og vente. 

Og måske, og nu ser vi, og det kan godt være. Hvis 

vi andre fik den besked hele tiden, så ville vi blive 

idioter. 

Andre pårørende overlod opgaven med at beslutte forløbet 

til personalet. En pårørende beskrev, hvordan han oplevede 

beslutningerne om forløbet som pludselige, men også umulige 

at tage stilling til: 

Når man nu ikke rigtig ved noget, så kan man ikke 

rigtig have indflydelse på, hvad man skal tage beslutninger 

om. Så er der bare en kvinde der siger: 

‘Nu skal du på afdeling G i Varde’. Fint, så skal du 

på afdeling G i Varde. ‘Nu skal du hjem’. Nåh, så 

skal du hjem. ‘Nu har vi indstillet dig til VejleFjord’. 

Hvad er VejleFjord for noget? ... Altså, så jeg ved 

ikke, man har jo ikke indflydelse, men det er, fordi vi 

ikke ved, hvad der er. 

Denne pårørende pegede på, at man som pårørende ikke 

kunne være kompetent beslutningstager vedrørende genoptræningsforløbet, 

når man ikke havde overblik over 

de forskellige muligheder, der var. Men samtidig pegede 

han på, at de beslutninger, der blev taget, skete hen over 

hovedet på ham. Hvordan personalet besluttede, og hvilke 

baggrunde der var for en løsning, stod hen i det uvisse for 

mange pårørende. 

Behandlingen i mellemtiden 

Pårørendes erfaringer med ‘i mellemtiden’ var altså, at de 

ikke vidste, hvad der var i vente, hvornår det kom, hvor 

det var, og hvordan beslutningerne blev taget. Desuden 

oplevede de opholdet på sygehuset som et ‘i mellemtiden’ 

i forhold til målrettet genoptræning allerede fra tidligt på 

sygehuset, fordi mange af dem vidste, at intensiv genoptræning 

foregik andre steder end på et sygehus, og var noget 

andet, end det de oplevede på sygehuset. Mange pårørende 

havde hørt om Therapiezentrum Burgau i Tyskland. 10 

Nogle havde set udsendelser derfra om rehabilitering af 

enkelte senhjerneskadede og gjort sig tanker om rehabiliteringen 

i Danmark. 

Jeg råbte og skreg, og andre også, om at der kom 


67

noget behandling i gang. Velvidende at senhjerneskadede 

skal man begynde at genoptræne i det øjeblik, 

de er blevet skadet. Og det eneste der var, det 

var den halve time [fysioterapi] om formiddagen og 

om eftermiddagen. 

.. det [genoptræning] skal foregå hele dagen. I alt 

hvad man foretager sig skal der være noget træning. 

Træning, træning. Og jeg mener ikke, at man skal 

opbevare en senhjerneskadet på et sygehus. Da han 

kom ud fra Intensiv, og han var klar til at komme videre, 

dér skulle han have været videre. De første 14 

dage var fint nok på Centralsygehuset, men så skulle 

han have været tilbudt et genoptræningssted. 

Næsten hele sygehusopholdet blev derfor et ‘i mellemtiden’ 

for pårørende i forhold til genoptræning. Det betød, 

at pårørende oplevede ‘i mellemtiden’ som et spild af genoptræningsmuligheder. 

Enkelte gik oven i det også med 

fornemmelsen af at være til besvær på sygehuset. 

Midt imellem 

En pårørende oplevede, at selve overgangsmødet mellem 

sygehus og kommune, hvor det efterfølgende støtte og 

forløb skulle tilrettelægges for den skadede, blev et meget 

ubehageligt møde. 

Overgangen fra sygehus til kommunen, det synes jeg 

ikke var særligt .... det var ikke særligt .... smidigt, 

eller der var meget bøvl med det. Og vi startede med 

at holde et møde, og jeg tror der sad otte mennesker 

fra kommunen, otte mennesker fra sygehuset, og så 

sad vi i midten der. Og så skulle vi holde et eller 

andet konstruktivt møde, og det kunne man jo ikke. 

Altså, det var ... Og så opfattede jeg det lidt sådan, 

der var lidt pingpong spil på tværs af os, mellem 

sygehus og kommune, hvor sygehuset anbefalede 


sådan og sådan og kommunen sagde: ‘Det har vi 

ikke’, ‘det kan vi ikke’, eller ‘det har vi ikke penge 

til’. Der var sådan lidt spil i det. Det kunne de godt 

have klaret uden os. Det behøvede vi ikke at sidde og 

høre på sådan noget. Det var lidt ubehageligt. 

Det der kunne have været en mulighed for at udveksle viden 

og tilrettelægge en støtte, blev således til en diskussion 

om behandlingsansvar, ressourcer og kompetencer. 

********** 

‘I mellemtiden’ var et begreb, som betegnede en ventetid, 

en form for tomgang, som fandt sted både på sygehuset, 

i den kommunale verden, og for pårørende. Det var den 

periode, hvor man ventede eller fandt på løsninger. ‘I mellemtiden’ 

var en belastende periode for alle parter. 

På sygehuset opstod den i forbindelse med at udskrive 

patienten til fortsat rehabilitering i hjemkommunen, eller i 

forbindelse med at søge en plads til patienten på et genoptræningscenter. 

Indtil udskrivelse var mulig ventede patienten 

på afdelingen. Dette kunne tage op til ni måneder. 

I den kommunale verden opstod den, når borgeren skulle 

tilbage til hjemkommunen, og man ikke havde kunnet nå 

at etablere en rehabiliteringsplan og -tilbud, eller når borgeren 

ventede hjemme på at fortsætte sin rehabilitering på 

et genoptræningscenter. 

For pårørende begyndte ‘i mellemtiden’ allerede tidligt i 

opholdet på sygehuset. Pårørende så ingen eller ikke tilstrækkelig 

genoptræning. Derfor blev ‘i mellemtiden’ også 

en frustrerende venteperiode i forhold til igangsættelse 

af genoptræning. Dernæst blev uvisheden om forløbets 

retning og indhold også en ‘i mellemtiden’. Lige som de 

oplevede manglende tiltag fra både sundhedsvæsenet og 

den kommunale sektor. ‘I mellemtiden’ betegnede for dem 

derfor en træghed, en venten på at komme videre på mange

områder. 

I et rehabiliteringsforløb var der mange tråde der skulle 

samles og knyttes på den rette måde. Nogle af de deltagere, 

der skulle knytte tråde, havde få eller ingen tråde at knytte 

med. Det gjaldt fx socialrådgivere i det kommunale system. 

Der var meget få eksisterende tilbud at tilbyde personen 

med senhjerneskade og dennes pårørende. Der var sjældent 

fortilfælde, og der var sjældent fagligt relevant personale 

eller institutioner til at gå ind og løse opgaven. Der blev 

derfor stillet krav, som ikke kunne løses med de forhåndenværende 

midler i kommunen. 

For personalet på sygehusene var ‘i mellemtiden’ en frustrerende 

periode, fordi den hang sammen med at løse en 

opgave, som de ikke følte sig fagligt kompetente til. 

For pårørende var ‘i mellemtiden’ særligt belastende, fordi 

den faldt sammen med, at deres egen kendte verden netop 

var kuldkastet. Den manglende struktur, manglende koordination 

af behandling på det sociale område, træghed i 

forhold til genoptræning og formidling om hjerneskaden, 

og uvisheden om den nærmeste fremtidssituation, betød, at 

der for dem var kaos på mange fronter. 


69

K A P I T E L 1 0 

Det videre rehabiliteringsforløb 

Resumé 

Når sygehuset udskrev patienten, skulle der findes et andet tilbud om fortsat rehabilitering. Alt efter skadens art og grad 

kunne det handle om flere ting: Om at finde et botilbud, at skabe et dagsprogram, en aktivitet, et kort eller langt genoptræningsforløb. 

Det handlede om at finde et tilbud, som var passende, som passede til den skadedes behov og person. Mængden 

af mulige passende tilbud var en stærkt begrænsende faktor i kommunerne i Ribe Amt. Da kommunerne traditionelt arbejdede 

med at samle flere personer i det samme tilbud, blev det lille antal personer med senhjerneskade et problem. Derfor 

manglede man en central instans i amtet der havde det samlede overblik over personer med senhjerneskader, og over hvor 

der var tilbud. 

At finde et passende botilbud 

Det sidste møde vi var til med dem [personale på 

et genoptræningscenter], spurgte vi, hvem der tog 

over, når han var færdig hos dem. Det vidste de ikke. 

Vi spurgte, hvad tilbuddet var, når han var færdig. 

Det kunne de ikke svare på, for det vidste de ikke 

noget om. Og da var der en måned til, han skulle 

udskrives. [....] Det resulterede i, at vi næste morgen 

ringede til sagsbehandleren og fortalte, at der var 

en måned til, at han skulle udskrives, og at de skulle 

i gang. Tilbud hænger ikke på træerne, har vi fundet 

ud af. 

Sagde pårørende, som efterhånden havde været så længe 

i feltet, at de kendte manglen på tilbud. De vidste også, at 

de måtte være et skridt foran for at få en chance for at få 

etableret det næste tilbud. 

Tilbuddene hang ikke på træerne i Ribe Amt, og dette var 

generelt et stort problem for alle deltagere. 11 

En sagsbehandler konstaterede: 

Altså, de der rigtigt svært skadede yngre, som måske 

ikke kan være hjemme af mange forskellige grunde. 


Jamen, der ville jeg da tænke: Hvad stiller vi op med 

dem? Skal de sidde på et plejehjem som 37 årige, 

fordi dér kan de få heldøgnspleje? Jamen, det vil 

umiddelbart være det tilbud, vi har til dem, og det 

synes jeg da er meget trist. 

At det ikke alene var en skrækvision af et tilbud, bekræftede 

pårørende. De fortalte, at det var en plejehjemsplads (til 

en yngre person med senhjerneskade), de fik stillet i udsigt 

umiddelbart efter udskrivningen fra sygehuset. 

Og lige så snart de [ansatte på sygehus] sagde plejehjem, 

så blev jeg stiktosset. Det skulle de overhovedet 

ikke komme med. Og vi er også blevet tilbudt 

at komme på psykiatrisk hospital. Jeg kunne slet ikke 

få det til at passe. Jamen, han hører jo f.... ikke til 

hverken på plejehjem eller psykiatrisk. Altså, det fik 

virkelig min kampgejst op, når de sagde de ting. Det 

var så forfærdeligt. 

Pårørende: Altså, det der var af hjælp, det var et 

plejehjem. 

Pårørene: Ja, så fik vi at vide, at han kunne komme

på [det lokale plejehjem]. 

Ifølge pårørende var der ingen valgmulighed i tilbuddene. 

Der var ingen rehabiliterende hensigter med det botilbud, 

der blev foreslået, og den skadede var træt af sin egen situation. 

Kommunerne sender dem hen, hvor der er en ledig 

plads. Er der noget, der ser sådan rimeligt ud, så 

bang afsted, ikke. At hun så siger ja, det er simpelthen, 

fordi der skal ske noget andet end bare at gå 

herhjemme og det ene med det andet, ikke. Så hun 

havde sagt ja til månen, hvis det var det, der havde 

været. 

Dér var han sådan set glad for at være. Og grunden 

til at han var glad for at være der, det var jo, fordi 

han have sin egen seng og sit eget bord og i den stil. 

Han havde, de var godt nok fire mand på et værelse, 

man han havde da trods alt en fjerdedel hjørne, som 

var hans. 

Pårørende fortalte også, at de manglende tilbud betød, at 

personer med senhjerneskade blev sendt i bofællesskaber 

uden for amtet. Det betød, at familien ikke lige kunne 

smutte forbi til en kop kaffe om aftenen, men altid skulle 

planlægge besøget, fordi der var mange timers kørsel. 

Udveksling omkring fælles oplevelser blev også færre og 

sværere. Det var en stor belastning, fordi familien som oftest 

var det eneste netværk, den skadede havde tilbage. En 

pårørende mente, at de manglende bofællesskaber i amtet 

betød, at personer med senhjerneskader blev eksporteret. 

Det var sådan, man løste problemet, mente de. 

At finde et passende aktivitetstilbud 

I forhold til at etablere et rehabiliteringsforløb eller et aktivitetsforløb 

på kort sigt i lokalmiljøet havde kommunerne 

ikke et akut eller særligt beredskab. En sagsbehandler 

fortalte: 

Og så kan der godt gå lidt panik i en, når xx er i 

systemet. For rent ud sagt: hvad gør vi så? [når planen 

bryder sammen]. Fordi xx er selvfølgelig ikke på 

fode. Og der har vi jo så nogle begrænsninger. For 

det er ikke .... så meget forstand har vi jo heller ikke 

på hjerneskader. Vi kan støtte op omkring en hverdag, 

så den fungerer, men det der hedder målrettet 

optræning i hjemmet, sådan hele vejen rundt, det 

kræver jo et helt apparat at gøre det. 

Rehabilitering drejede sig også på længere sigt om at 

finde beskæftigelse til den skadede. Det kunne enten være 

forskellige daglige tilbud på institution eller et aktivitetsprogram, 

som den skadede fulgte i lokalområdet, eller et 

arbejde i en virksomhed. Kommunerne fandt det dog meget 

vanskeligt at indpasse yngre personer i de eksisterende tilbud. 

Plejehjemmenes nuværende ressourcer og kompetencer 

var ifølge en sagsbehandler faktisk ikke indstillet på de 

behov, som yngre personer med hjerneskade havde. 

Faktisk så synes jeg, det er meget problematisk at få 

pladsen inden for det etablerede, fx på et dagcenter 

på et plejehjem, fordi de er ikke gearet til det, hvis 

man kan sige det sådan. Heller ikke personaleressourcemæssigt. 

Kommer der en person ind, som 

faktisk kræver én til én [støtte] for at have noget ud 

af tilbuddet - det kan man ikke honorere [på plejehjemmet]. 

Og så giver det faktisk meget mere bøvl 

og besvær, både for vedkommende selv, men også for 

de andre deltagere i dagcentret. 

En anden ansat i kommunen bemærkede, at i den kommunale 

butik var der slet ikke plads til en enkelt ansat til en 

enkelt bruger. 

Pårørendes oplevelser var, at det var meget vanskeligt at 


71

finde et tilbud. Derfor forsøgte nogle selv at finde en beskæftigelse 

til den skadede. 

Kommunen har ingenting at tilbyde dig, så jeg har 

prøvet meget selv. Og det synes jeg er utroligt belastende 

at skulle spørge nogle, man kender, om de vil 

prøve at have vedkommende. De tør ikke sige nej. De 

siger, de ringer, men de ringer ikke ... 

Anbefalinger og virkelighed 

Det var sædvane, at alle genoptræningscentre indbød sagsbehandlere 

og andre, som havde berøring med personen 

med senhjerneskade til at deltage i møder i løbet af opholdet 

og i udskrivningsmødet. Det var også sædvane, at 

centrene udarbejdede en vurdering og anbefaling af efterfølgende 

tiltag. Nogle sagsbehandlere fravalgte at deltage i 

disse møder, fordi de mente, at det var for mange ressourcer 

at bruge på en enkelt klient. En del andre valgte at deltage 

i disse møder. 

Sagsbehandler 1: Som regel deltager vi i møderne 

på VejleFjord. Også under opholdet. Der er noget 

midtvejsevaluering, og der er et udskrivningsmøde, 

hvor man i forløbet har snakket hen ad: Hvad skal 

det her gerne ende i? Hvad er det vedkommende kan 

have glæde af, når han er færdig her? Arbejdsprøvning 

og diverse. Så på den måde har vi jo fulgt med, 

når vedkommende så står der. Og forhåbentlig er det 

lykkedes inden for de tre måneder også at finde det 

sted, der nu kan være arbejdspladsen fremover, eller 

aktiviteten fremover, men det er jo ikke altid. Og så 

giver det et hul. Og som vi snakker om: Så kommer 

man hjem, og det hele fungerer godt. Og så kommer 

man måske hjem til en venteperiode, en lang venteperiode. 

Muligvis finder man ikke det rigtige tilbud. 

Så falder tingene lidt fra hinanden igen. 


Sagsbehandler 2: Ja, og familien falder fra hinanden. 

Der var eksempler på, at pårørende og skadede havde oplevet, 

at de givne råd ikke var blevet fulgt. En person med 

senhjerneskade fortalte: 

De [VejleFjord] anbefalede jo, at jeg havde hjælp 

på herhjemme til klokken fem, til når min ægtefælle 

kom hjem. Men det ville de [kommunen] ikke give, 

for de havde kun arbejdsdage til klokken fire. 

Mange af de tilbud, der efterfølgende sattes i værk, var 

kendetegnet ved at være af forholdsvis kort varighed. Sammenholdt 

med en manglende overordnet målrettet plan 

betød det, at den senhjerneskadede vandrede fra tilbud til 

tilbud, fra kursus til kursus, fra aktivitet til aktivitet. Når 

tilbuddene var korte, kunne det tilmed blive et kapløb for 

sagsbehandlere at nå at arrangere det næste tilbud, inden 

den skadedes kursus eller aktivitet var slut. Enkelte sagsbehandlere 

pegede derfor på, at man manglede flere af de 

længerevarende eller permanente tilbud som fx Voksenskolen 

og Esbjerg Trænings- og Aktivitetscenter (Etac). 12 

Det kan godt være, at der er brug for flere fase to tilbud: 

Afklaringstilbud, udredningstilbud. Det er der 

sikkert. Men jeg synes, at der i endnu højere grad er 

brug for permanente tilbud. For det er jo også det, 

de pårørende efterlyser. De siger: ‘O.k., det er fint, 

rart, at han er kommet hjem fra VejleFjord. Vi kan se, 

at han er blomstret op, og at han kan nogle ting, men 

hvad så?’ Og der synes jeg: Dér er det jo egentlig, 

at problemet er. Det er i hvert fald det problem, jeg 

sidder med. At man søger handling. Det er meget fint 

med ord og nogle fine planer, men de vil godt have 

lidt handling. De vil godt have, at vi finder et sted, at 

det er dér, han kan være, at det er dét, han kan gøre.

Så jeg synes, der er stor brug for permanente steder. 

For man bliver meget - fra det ene til det andet og til 

det tredje. Og så har man hjerneskaden oveni [...]. 

Så skal man afklares dér, her og der. Det bliver meget 

spredt hele tiden, de ting man skal igennem. 

Selv om kommunens sagsbehandler og andre relevante 

personer deltog i de møder, som centrene indbød til, og 

selv om genoptræningscentrene udarbejdede værdifulde 

vurderinger til iværksættelse af efterfølgende tiltag og 

støtte, fx til dagsprogrammer og art af tilbud, så kom det 

efterfølgende tilbud i praksis ofte til at se helt anderledes 

ud, fordi man manglede længerevarende tilbud, som kunne 

give støttende rammer for de anbefalede tiltag. 

De korte tilbud var der ifølge en pårørende heller ingen 

mening i. 

Man er nødt til at finde noget andet end sådan nogle 

små kursusforløb, man er nødt til at finde noget 

meningsfuldt, hvad det så end skal være. For et menneske 

mister jo hele sit selvværd. 

At få realiseret et tilbud, som tog afsæt i anbefalinger og 

som kunne tilgodese den skadedes og pårørendes behov, 

var i virkelighedens verden i kommunen en nærmest umulig 

opgave. 

Det manglende led til en kollektiv 

tilgang 

Det lille antal yngre personer med senhjerneskade var et 

problem for kommunerne i forhold til, hvordan man traditionelt 

tænkte tilbud. Modsat fx genoptræningscentre i de 

tidlige faser, hvor man behandlingsmæssigt, omsorgsmæssigt 

og læringsmæssigt i langt højere grad var orienteret 

mod det enkelte menneske, blev rehabiliteringen i de senere 

faser præget af en mere kollektiv tankegang i forhold 

til tilbud. Kommunerne tænkte i fælles tilbud. Tilbud var 

et tilbud til flere. Tilbud fik eksistens gennem flere deltagere. 

Det er svært i sådan en lille kommune. Du kan ikke 

bare lave en eller anden selvhjælpsgruppe eller 

samtalegruppe, for der var ikke andre end hende. 

Mit næste problem - hvis vi ikke har et tilbud, der 

passer til ham - det er: Så har vi altså kun én af hans 

slags. Så jeg kan ikke bygge et nyt tilbud. Altså, hvis 

man konstaterede: Det her kan han ikke, han passer 

hverken det ene eller det andet sted. Så ville jeg ikke 

have mange chancer for at bygge et nyt tilbud til 

ham, fordi han er den eneste, der er der. 

Denne tradition for kollektiv tilgang betød, at det lille 

antal personer med senhjerneskader blev et problem i 

kommunerne. Sagsbehandlere efterlyste derfor et centralt 

udsigtspunkt, hvor man havde overblik over personer med 

senhjerneskader, eventuelt over hele amtet. På den måde 

mente de, at man kunne samle et større antal personer med 

senhjerneskade fra de forskellige kommuner, således at der 

kunne skabes et tilbud, en aktivitet eller lignende. En sagsbehandler 

sagde: 

Der er brug for at man på overordnet plan, på amtsplan, 

samler den viden man har. Sådan at der er 

nogle der kan bevare et vist overblik og kan se: Der 

er faktisk en i Bramming, i Varde, i Esbjerg, i Ribe 

og de kunne faktisk have glæde af, at man samlede 

et eller andet, lavede et eller andet. Fiskehold, eller 

hvad ved jeg. Det mangler der. 

Overblikket kunne man også bruge til at få overblik over de 

eksisterende tilbud, sagde sagsbehandlere. 

Et sted hvor man ligesom havde et samlet overblik 

over, hvilke tilbud der er. 


73

Og hvem har det brede overblik, der sådan siger: Nu 

har vi en, og vedkommende ser sådan ud, og der er 

de og de ting i vores amt. Lad os gå ud og fortælle 

kommunen det. Eller vedkommende hører bare til i 

vores system, et eller andet centralt. Fordi, jamen 

der kommer en person med senhjerneskade hvert 

femte år, eller måske kommer der to på et år. Det er 

jo tilfældighederne, der gør det. 

De efterlyste derfor et oversigtspunkt, som både kunne 

have overblik over personer med senhjerneskade i amtet, 

i de enkelte kommuner, deres interesser, køn, alder og lignende, 

sådan at der kunne etableres kollektive tilbud. De 

efterlyste også et overblik over hvilke tilbud, der allerede 

eksisterede. En sagsbehandler mente, at der for øjeblikket 

var alt for stor tilfældighed i behandlingen, fordi der manglede 

dette overblik. 

Så det vil jo egentlig sige, at hvis man bor i Ribe 

Amt og er hjerneskadet. Jamen, hvis man får det 

rigtige tilbud, ja det er jo lidt groft sagt, så er det en 

lille smule tilfældigt. Det er det jo ikke vel, for jeg 

skal nok sørge for, at de får det rigtige tilbud, men 

det kommer til at virke sådan. Det synes jeg ikke 

er rimeligt. Det er altså nødvendigt, at der er lige 

behandling, uanset om man bor i Fredensborg, eller 

hvor man bor henne. 


********** 

Opgaverne med at finde passende botilbud, aktiviteter til 

den fortsatte rehabilitering var vanskelig af flere grunde. 

Flere pårørende fortalte, at kommunen havde tilbudt en 

plads på et plejehjem, enten en bolig eller en aktivitet. De 

manglede også en hensigt eller en mening med rehabilite- 

ringen i stedet for at formålet var opbevaring. Desuden var 

der meget få tilbud i forvejen, som personer med senhjerneskader 

kunne bruge. Sagsbehandlere efterlyste mere samarbejde 

omkring overgange og etablering af tilbud i amtet. 

De efterlyste derfor en instans, som havde overblik over, 

hvilke personer med senhjerneskade der var i hele amtet. 

Spørgsmålet er dog om kollektive tilbud løser alle opgaver 

og kan bruges til alle personer med senhjerneskader, som 

ofte har brug for individuel støtte og løsninger.

K A P I T E L 1 1 

Erfaring og viden 

Resumé 

Pårørende følte sig ikke tilstrækkeligt informeret om, hvad en hjerneskade var, og hvilke konsekvenser den havde. Først 

langt senere mødte de den efterlyste erfaring og viden på genoptræningscentre. Sagsbehandlere i kommunerne efterlyste 

en ekspertisefunktion, som kunne støtte dem i deres behandling af personer med senhjerneskade. De få tilfælde betød, at 

de ikke kunne få erfaring og manglede viden og overblik over situationen og relevante tilbud. Organisationen i kommunen 

betød, at der skete erfarings- og videnstab på området. 

Pårørendes møde med grader af 

erfaring og viden om senhjerneskader 

Pårørende havde erfaret fra den første dag efter skaden, at 

det var svært at få viden om senhjerneskade nogen steder 

fra. Allerede på sygehuset manglede de formidling. 

Kæden hopper så af, da vi når til Esbjerg sygehus. Vi 

får aldrig nogen sinde en samtale med en overlæge 

og får klarlagt, hvad hans situation egentlig er. Det 

er meget skiftende, hvem man kan få fat i af sygeplejersker 

og plejepersonale deroppe, og de har alle 

sammen vidt forskellige meninger og oplysninger. 

Pårørende manglede generelt, at man formidlede oplysninger 

om senhjerneskaden, dens konsekvenser og hvilke 

planer, man havde med rehabiliteringen. 

Den neurologiske undersøgelse, som de foretager på 

sygehuset, og som de har foretaget på Hammel, har 

vi bare ikke fået noget at vide om, hvad siger. Og jeg 

har heller ikke fået at vide, hvad den pædagogiske 

plan så er. Hvad er arbejdet fra nu af? Hvor skal 

indsatsen ligge, for at vi hjernemæssigt får det hele 

med, eller kommer ind og kompenserer på nogle 

forskellige områder? 

Pårørende havde også tidligt fået indtryk af, at personalet 

på sygehusafdelingerne ikke kendte til genoptræning af 

senhjerneskadede. 

Jeg sagde, at han skulle genoptrænes. Og det lød 

som om, det var en by i Rusland. 

Til gengæld fandt pårørende øer af viden i de genoptræningscentre, 

som der er rundt omkring i landet. I Ribe Amt 

fremhævede en pårørende, at Kommunikationscentret og 

talepædagogerne derfra havde været et af de få steder, hvor 

man kunne hente viden. Det var blandt andet Kommunikationscentrets 

pårørendekurser, der havde været kilde til 

viden for denne pårørende. Andre pårørende havde fundet 

viden, når de fik deres pårørende optaget på Bo- og Genoptræningscenter 

Lunden eller lignende genoptræningscentre 

andre steder i landet. 

Det er jo sådan set først på VejleFjord, at jeg får 

kendskab til, at dé her områder [i hjernen] stadig er 

gode områder, og dér halter det lidt. 

Pårørende oplevede også, at man inddrog dem og den erfaring 

og viden, de havde om fx personen, både før og efter 

skaden skete. 


75

De vidste helt præcist, hvad de lavede. Og man blev 

jo inddraget. De vidste, hvad det handlede om. Der 

skulle jeg ikke selv komme og sige: Sådan og sådan. 

Det var dem der, altså, jeg kunne blive spurgt om de 

ting, som jeg før arbejdede på at fortælle andre. Det 

blev jeg bare lige pludselig spurgt om. Det var sådan 

en helt selvfølge. 

Den viden som pårørende fik på specialiserede genoptræningscentre, 

fik de typisk omkring et år efter skaden. Indtil 

da havde de alene tilfældigt opsnappet viden rundt omkring. 

Blandt andet havde en del søgt viden om behandling 

på Internettet. Det havde været svært for dem at få viden på 

sygehuset, og ikke mindst fik de det indtryk, at det skyldtes, 

at man ikke havde den viden på sygehusene. 

De få tilfælde - den manglende erfaring 

Fælles for mange af kommunerne i Ribe Amt var, at antallet 

af senhjerneskadede yngre voksne var meget lille, og den 

enkelte kommune og den enkelte sagsbehandler oplevede 

meget få tilfælde. Sagsbehandlere nævnede, at det drejede 

sig om få sager. 

Og det som du skal snakke [med mig] om, det er 

bare en meget lille del af det arbejdsområde, jeg har. 

Så det er ikke noget der fylder meget i hverdagen. 

Det er det ikke. 

Det er ikke et stort materiale vi har. 

Der går år imellem, at vi får senhjerneskadede, 

både børn og voksne. 

Det var det lille antal, som sagsbehandlere mente, var årsagen 

til, at de fik ringe eller ingen erfaring på området. De 

fleste oplevede den manglende erfaring som en belastning. 

En sagsbehandler pegede på sammenfaldet af manglende 


erfaringsopsamling og det omfang, som sagerne faktisk 

fik. 

Det er for spredt, og vi har for lidt erfaring. Og det 

giver sig selv, når du kun har nogle ganske få sager, 

og hovedparten af dine sager, det er alt muligt andet. 

Så fylder de meget, og man skal bruge rigtig meget 

tid på det. Det skal man sikkert alligevel, men jeg 

kan forestille mig, at vi skal lede mere efter tilbuddene. 

Vi skal fægte os lidt frem [...], og vi kan trække 

lidt på konsulenter. For ellers så står vi såmænd 

mange gange og fægter i blinde. Det synes jeg i 

hvert til fælde. 

En af de ting som kunne forhindre at erfaringer blev fastholdt, 

var kommunernes organisation af senhjerneskadede, 

hvor sagerne vandrede fra sagsbehandler til sagsbehandler 

og blev spredt især i den første periode. Så blev det svært at 

opsamle erfaringer, både i forhold til den enkelte borger og 

i forhold til at kende eksisterende tilbud og muligheder. Der 

var med andre ord et indbygget erfaringstab i kommunernes 

organisationsform. Det lille antal, kommunernes måde 

at organisere senhjerneskadede på, samt risikoen for at behandling 

forblev fagligt ensporet, bidrog til at fastholde at 

erfaring og viden var mangelfuld. 

Syn på hjerneskader 

Kun en enkelt sagsbehandler mente ikke, at senhjerneskadede 

var noget stort problem. Samtlige øvrige interviewede 

sagsbehandlere mente, at de hverken havde nok viden om 

senhjerneskade generelt, om genoptræning, overblik over 

eksisterende tilbud, eller kunne vurdere, hvordan den 

specifikke hjerneskades følger passede med eksisterende 

tilbud. I arbejdet med at vurdere mængden, arten og kvaliteten 

af støtte, og med at finde tilbud, oplevede de, at de 

manglede kompetence og overblik.

Og det er der hvor jeg sidder og tænker - altså, hvad 

har jeg egentlig af forstand på det her? 

Og jeg skal da sige, jeg har da været meget i tvivl: 

Har jeg gjort det rigtige, er det nu også det rigtige 

det her? Klart, fordi det er ikke sager vi normalt sidder 

med, vel. 

Amternes specialkonsulent for bevægelseshandicap, som 

havde rådgivet sagsbehandlere i kommunerne i Ribe Amt, 

sagde: 

..jeg [synes], at der har været mange sagsbehandlere 

rundt omkring, som har været fuldstændig på 

glatis, når det gælder de her sager. Faktisk har de 

ikke vidst, hvor de kunne søge noget hjælp henne. 

Og der har heller ikke været noget hjælp at hente 

nogen steder. 

Specialkonsulenten fortalte, at sammenlignet med de omgivende 

amter var det især i Ribe Amt, at sagsbehandlerne 

havde været i vanskeligheder. 

..i Ribe Amt har de virkelig været på den. Der har 

ikke været noget at hente, det har der ikke. Heller 

ikke ved amtets konsulenter som sådan. De har heller 

ikke vidst, hvordan de skulle forholde sig til det. 

De har jo meget viden på Lunden. 

Nogle sagsbehandlere fandt det dog slet ikke relevant at 

kende baggrunden for skaden. 

Det er fuldstændig underordnet, hvordan de er 

blevet syge. Det handler om deres funktionsniveau: 

Kan de fungere, kan de klare sig i dagligdagen, og 

hvad har de af behov, der skal dækkes ind. Både 

personlig pleje, men også socialt. 

Der var dog mange manglende funktioner, som ikke umiddelbart 

var synlige hos personer med senhjerneskade. Det 

var de kognitive skader. De kunne forblive usynlige for det 

uøvede øje. I begyndelsen var det typisk de fysiske handicaps, 

som man observerede og gav kompensation for. De 

kognitive skader var lette at overse. Til gengæld erfarede 

nogle sagsbehandlere senere i forløbet, at det var de kognitive 

skader, der var mest belastende for alle parter. 

Det er ikke de fysiske, der fylder her. Det er ikke 

det med nedsat funktion [...] Det er meget med den 

skjulte del. 

Interviews med pårørende viste overensstemmende, at de 

kognitive skader var det mest belastende i sagsbehandlingen, 

fordi pårørende havde svært ved at beskrive følgerne 

af kognitive skader og “bevise” dem over for sagsbehandlere. 

Forståelser af hjerneskaden 

Inden for den professionelle hjerneskadebehandling har 

man opdelt hjerneskader i let, moderat og svær hjerneskade. 

Grænserne mellem dem er flydende, men skal i 

princippet beskrive grader af hjerneskader, både på det fysiske, 

kognitive og sociale område. Specialverdenens måde 

at forstå hjerneskaden på befinder sig inden for en bestemt 

forståelsesramme. Måden at forstå og tale om hjerneskader 

på, den faglige diskurs, er skabt i denne verden, og inden 

for denne giver den mening. Bevæger man sig uden for den, 

kan den få en anden mening, eller slet ingen mening. 

Uden for specialverdenen bruger man i stedet for en almen 

social og kulturel forståelsesramme til at tolke de følger, 

man ser af hjerneskaden. De fysiske synlige handicaps vil 

for ikke-eksperter springe i øjnene. Derfor vil vurderingen 

let, moderat, svær hjerneskade lægge sig til det fysiske 

handicap. Hvordan en person som springer omkring uden 

fysiske mén, vil kunne vurderes som svært hjerneskadet 

inden for ekspert-verdenens diskurs, kan være ubegribeligt 


77

for en ikke-ekspert. Det giver ingen mening. 

Det var svært for sagsbehandlere at få greb om hjerneskaders 

grad, sammensathed og konsekvenser. Og ikke 

mindst at håndtere andre forståelsesrammer og diskurser. 

Sagsbehandlere fik sjældent indblik i eller forklaret den 

medicinske diagnose og diskurs, men den var alligevel den 

forståelsesramme, som blev brugt af ekspertverdenen og til 

dels også af pårørende. Derfor forblev de ofte to adskilte 

forståelsesrammer. 

Viden og tilbud 

På grund af den manglende erfaring og viden var det meget 

vanskeligt for sagsbehandlere at vurdere, hvordan de kvalificeret 

kunne bruge de få tilbud til hjerneskadede, som 

fandtes i Ribe Amt, i forhold til typen og graden af hjerneskaden 

hos den enkelte borger. 

Jeg kan gå ind og undersøge det, men jeg ville jo heller 

ikke vide, om det var det rigtige tilbud, hvis der 

ikke var nogle udefra, der sagde mig det. Hvor skulle 

jeg vide det fra? [...] Det er meget godt, at man så 

selv kan søge det, og det gør vi jo så selvfølgelig, 

men vi kan stadigvæk ikke være sikre på, at vi nu så 

på den måde får den helt konkrete og den optimale 

vejledning. Det kan jeg ikke vide noget om. 

En anden sagsbehandler sagde: 

Fordi det er tilfældigt, at jeg lige sidder og kommer 

i tanker om: Nå ja, der er også Voksenskolen. Den 

har jeg hørt om før. Mon de kunne have noget til 

[vedkommende]. Hvis jeg nu ikke lige tilfældigvis 

havde hørt om det i en anden sammenhæng, så var 

jeg ikke kommet i tanker om det. Hvem havde så 

fortalt mig det? 

Det var heller ikke klart for mange sagsbehandlere, hvilke 


personer eller instanser man kunne henvende sig til for at 

få støtte. Behandlingstilbuddene, aktiviteterne, blev derfor 

søgt forskellige steder, hvor man formodede, at der var noget 

for hjerneskadede. 

Nogle sagsbehandlere brugte tilbud i andre amter og kommuner. 

Men måden man fik kendskab til deres tilbud var 

tilfældig. I mange tilfælde skyldtes det pårørende, som 

foreslog et ophold på konkrete lokaliteter. Internettet var et 

af de redskaber som både sagsbehandlere, mennesker der 

arbejdede med senhjerneskadede, fx hjemmehjælpere, og 

pårørende brugte til at hente informationer om hjerneskade, 

behandlingstilbud, aktivitetstilbud med mere. Fra genoptræningscentrene 

fik sagsbehandlere og pårørende forklaringer, 

beskrivelser og anbefalinger til fremtidig støtte 

og udviklingsmuligheder. Trods disse vejledninger følte 

mange sagsbehandlere sig alene og uden støtte i forhold til 

at tilrettelægge et forløb. 

Altså, der kunne man godt ønske at have et forum 

egentlig. Hvor man kunne have drøftet det. Og frem 

for alt kunne jeg have ønsket supervision i den her 

sag, skal jeg lige hilse og sige. Det har jeg vel nok 

manglet. 

Tilgængeligheden af viden var højst forskellig. Den kunne 

erhverves delvist via møder og beskrivelser fra genoptræningscentre, 

men dette afhang af, om den skadede gennemgik 

et forløb på et genoptræningscenter. Den var desuden 

formuleret inden for en professionel hjerneskadeforståelsesramme. 

Det savnede overblik 

Der var ingen tvivl om, at sagsbehandlere mente, de 

manglede erfaring og viden på hjerneskadeområdet. De 

efterlyste derfor, at den faglige viden og eksisterende rehabiliteringstilbud 

på nationalt og amtsligt plan blev samlet. 

At der blev lavet en form for vidensbank.

Der mangler vi nogle, der sørger for at få hevet al 

den gode viden, der er rundt omkring, herover i Ribe 

Amt, så vi også kan gøre brug af de tilbud, der er [i 

hele landet]. 

Der er brug for sådan et konsultativt sted, som 

samler viden, og hvor man kan gå ind og få en faglig 

drøftelse om den individuelle sag, fordi alle er 

enormt specielle. Det er noget af den mest outrerede 

individualitet, jeg har set. 

Sagsbehandler: Så på den måde synes jeg også, det 

kunne være enormt rart med et eller andet ekspert 

panel. Som ikke bare var eksperter, der skulle komme 

og fortælle kommunerne noget, fordi så havde 

jeg jo siddet i samme situation. Men at man kan sige: 

Det er den indsats, der skal ydes, og vi har erfaring 

for, at det er den faggruppe, der skal gøre det til den 

her type skader. Det skal bare være en ergoterapeut. 

Og hende har vi her, ud med hende, og så yder vi en 

intensiv indsats, for vi ved, at det er de første seks 

måneder, den skal ydes, så det knalder vi bare af. 

Interviewer: Sådan en slags rejsehold? 

Sagsbehandler: Ja. Måske. Hvor jeg sidder og tænker: 

Nå, det var så den løsning, vi tilfældigvis fandt 

på herude hos os. Som vi strikkede sammen en eller 

anden eftermiddag, fordi det var det, det lige kunne 

blive til. Men der er jo ikke nogen af os, der har en 

skid forstand på det. 

Og de forestillede sig, at det kunne være et råd, som kunne 

betragte alle dele af den enkelte persons rehabilitering og 

anskue den ud fra en helhedsbetragtning, en flerdimensional 

tilgang. 

Altså, det er jo hele vejen rundt, som man er nødsaget 

til at kigge på. Faktisk hele familien. Når du 

[som sagsbehandler] får en senhjerneskadet person, 

så får du en hel familie. Sådan er det bare. 

Så man fik en mere helhedsorienteret indsats. Fordi 

vi sidder som systemer og slås med hinanden. Ikke 

at vi slås, men fordi vi har hver vores lille kasse med 

timer og bevillinger, og hvad ved jeg. Og det vil vi 

selvfølgelig have, også selv om der kom en oppefra. 

Men så vidste vi alle sammen, at det er en, der 

egentlig ikke har noget at sige over os, men hun kan 

komme med nogle gode råd. Så kan vi se, hvordan vi 

kan få det til at hænge sammen. 

Sagsbehandlere efterlyste således en kvalificeret støtte, en 

ekspertise på hjerneskadeområdet, som kunne vejlede flerdimensionalt 

og helhedsorienteret i den enkelte konkrete 

rehabiliteringssag. 

********** 

Pårørende mente, at sygehusene ikke formåede at oplyse 

dem om, hvad en hjerneskade var, og hvilke konsekvenser 

den havde. De følte ikke, at de fik nok informationer i begyndelsen 

af forløbet. De oplevede også en utryghed ved, 

at der ifølge dem ikke var nok kvalificeret genoptræning 

helt fra begyndelsen. Utrygheden øgedes, i og med at de 

fornemmede, at der var uvished om, hvor og hvornår den 

skadede kunne blive genoptrænet. Først hvis den skadede 

kom på et genoptræningscenter mødte de øer af erfaring og 

viden, som gjorde dem trygge. 

Sagsbehandlere i kommunerne mente, at de havde alt for 

få tilfælde til at kunne samle nok erfaring omkring senhjerneskadede 

og de tilbud der var relevante. De savnede en 

ekspertisefunktion, hvor de kunne hente støtte og informationer 

om senhjerneskade, et overblik over antallet af personer 

med senhjerneskade, og hvilke eksisterende tilbud, 

der fandtes. Den anvendte faglige diskurs var desuden en 


79

arriere for dem i forhold til at forstå de konsekvenser, som 

senhjerneskaden kunne medføre. 

Kommunernes organisationsmåde, det lille antal personer 

med senhjerneskade, spredningen af behandlingen af deres 

sag på flere personer, betød at der desuden skete erfarings- 

og videnstab i kommunerne. Disse tab må formodes at øge 

ressourceforbruget pr. sag. 


K A P I T E L 1 2 

Identitet og behandling 

Resumé 

På sygehusene fokuserer man på skaden. Personens identitet spiller en mindre rolle. I et behandlingsforløb trænger identiteten 

sig dog stedse på, fordi den spiller en central rolle for pårørende og senhjerneskadede helt fra begyndelsen af forløbet. 

For dem er det vigtigt, at personen før skaden kan genkendes i den skadede person. 

Ved skiftet til rehabilitering i den kommunale sektor kommer andre dimensioner end skaden i centrum. Sagsbehandlere 

i kommunerne inddrager viden om personens tidligere identitet i forhold til at skabe et rehabiliteringstilbud. Der er dog 

vanskeligheder forbundet hermed. 

Sygdomsforståelse 

Behandling på et sygehus tager afsæt i en medicinsk sygdomsforståelse, 

hvor man fokuserer på patientens sygdom. 

Personalet behandler den skade, som den enkelte patient 

repræsenterer. Sygdom eller skade forstås som noget, der 

er i det enkelte menneske, og ideelt set går grænsen ved det 

enkelte menneskes hud. Denne ideelle grænse lader sig dog 

vanskeligt opretholde i praksis. For den skadede og dennes 

pårørende er forståelse af skaden ganske anderledes. 

Sygdom er ikke noget, der alene påvirker den skadede. Den 

rækker langt ind i deres identitet, sociale liv og omverden. 

Derfor kan der også være helt andre opfattelser af hvad, 

der er det væsentlige ved skaden og dermed også ved behandlingen. 

De komplekse og unikke forløb: 

En hjerneskades mange dimensioner 

Ifølge ansatte i sundhedsvæsenet var hjerneskadepatienters 

behandlingsforløb vanskelige, fordi der var så komplekse 

skader, sygdomsforløb og -situationer. Ansatte forklarede 

det på følgende måde: 

Komplekse sygdomssituationer: Det betyder, at de 

fejler mere end én ting. Ofte flere ting som hænger 

sammen. 

Det er jo den sociale indflydelse det får [...]. Det har 

familiær betydning, det har betydning for arbejdslivet 

[...] fritid. 

Børn, familie, rollefordeling. Det er jo en hel blæksprutte. 

Altså, hvis man kigger på, hvad det får af 

konsekvenser, når man får en hjerneskade. 

Andre nævnede forskellige ting da de blev spurgt om hvad 

der havde gjort et forløb vanskeligt. 

A: Det er hans skade. 

B: Også hans sociale situation. 

C: Det der egentlig også gjorde sagen så bøvlet, det 

var tidsfaktoren. 

Det var således sammenfaldet af sygdommen og mange 

forskellige dimensioner af et menneskes liv, som gjordeforløbet 

komplekst for personalet. De nævnede også den 

indflydelse, som skaden fik på pårørende. 


81

Identitet 

Der var det særlige ved personer, som fik en senhjerneskade, 

at de havde været i gang med at leve et liv. De havde haft 

planer for fremtiden, været vant til at kunne gøre tingene 

på en bestemt måde, havde haft arbejde, interesser, venner, 

kollegaer, børn. De havde indrettet sig med et liv og havde 

sat en kurs, som de navigerede efter. Hjerneskaden havde 

fra den ene dag til den anden slået det skib i stykker, som 

de havde sejlet på og mere eller mindre drastisk ændret 

muligheden for at følge kursen. Da den blev ændret, blev 

det nødvendigt at skabe en anden kurs og lære at navigere 

efter den. Men i første omgang var det en svær opgave, 

fordi det var livet før, der var tættest på. En person med 

hjerneskade sagde: 

Min ægtefælle forsøgte at forklare mig, at vores 

økonomi skulle være i orden - til en NY tilværelse! 

Men sådan en ville jeg ikke have! Det eneste jeg var 

indstillet på, det var at komme tilbage til mit arbejde 

og mine aktiviteter. 

En behandler forklarede: 

Det er en svær gruppe at have med at gøre. Jeg synes, 

det er en gruppe, som kræver meget, fordi deres 

tilværelse bliver slået i stykker i forhold til den vej, 

de var på vej og havde tænkt sig. 

Det var måske ikke selve den ny kurs eller den anderledes 

navigering, der var svær, men mere at opleve sig som en 

anden person. En person, der ikke kunne det samme som 

personen før hjerneskaden. 

Man kunne godt sidde og småtude lidt, fordi der 

var ikke rigtig noget at tage sig til. Man kunne ikke 

det ene, og man kunne ikke det andet. Man var der 

bare. 


Genkendelighed og at ligne sig selv 

Det var også vanskeligt for pårørende at opleve personen 

anderledes. Og de gjorde meget for at “gendanne” personen. 

Han skulle jo bygges op igen, og han skulle jo have 

den person og identitet, han havde haft før. 

Derfor var det frustrerende, når personalet ikke bidrog til at 

skabe stabilitet omkring identiteten. 

Han vidste ikke, at han hed xx. Og det er da vigtigt, 

at en person bliver kaldt det, han hedder. Det er vigtigt, 

at en person finder ud af igen: Hvem er jeg? Og 

så var der nogle [ansatte på sygehuset], der kunne 

sige Bent til ham. Og jeg sagde til dem: ‘Vil I i det 

mindste ikke godt kalde ham ved hans rigtige navn, 

fordi det er så vigtigt, når han har svært ved at finde 

ud af, hvem han er’. Han vidste ikke, hvem han var, 

det skulle han lære. Og så kan det ikke nytte noget, 

at man kalder ham noget i flæng. 

Pårørende: Det er klart, at han blev fuldstændigt 

barberet, da han røg på sygehuset. Og da han havde 

sonde ind gennem næsen, så tog de også overskægget 

af. Vi snakkede om, allerede da de begyndte at 

fjerne det, at de kunne jo godt lade være med at barbere 

ham, så han lige så langsomt kunne få sit overskæg 

og hår tilbage. Sådan at han, når han skulle se 

sig selv i spejlet, kunne genkende sig selv. Og det var 

der sygeplejersker derinde, der var med på. Men der 

var også andre, der syntes, at sådan skulle det ikke 

være. Så de gjorde, som de ville. 

Pårørende: Det må jeg indrømme, det er jeg chokeret 

over: Når der står pårørende og fortæller, hvordan 

manden er, og hvordan han plejer at se ud, og hvad 

der er vigtigt for ham; at man så ikke derinde lytter 

til sådan nogle ting, fordi han ikke selv kan åbne

munden og sige noget; at man går ind og fratager 

ham nærmest sin personlighed. Det synes jeg er 

utroligt ringe. Altså, første gang jeg kom derind, og 

de havde fjernet hans overskæg - jeg kunne slet ikke 

kende ham. Han så så forkert ud. 

Det var specielt svært for pårørende at opleve, at andre 

opfattede personen helt anderledes, end man selv gjorde, 

fordi disse manglede billedet af personen fra før, og fordi 

den skadede ikke selv kunne bidrage til at tegne det tidligere 

billede. 

Det betød meget, at han ikke sad i sygehustøj. Og 

det betød meget, at han havde skjorte på og var 

pæn, fordi han skulle også se ordentlig ud. Dels så 

skulle han kunne svare ordentligt [på de spørgsmål 

som blev stillet ved stuegang], og han skulle også se 

ordentlig ud. 

Andre pårørende oplevede, at den skadede kom hjem på 

weekendbesøg fra et genoptræningscenter, og ifølge dem 

ikke så ud som før. Han var ikke genkendelig på mange 

punkter. 

Og jeg ved, at han godt kan lide at se godt ud, at han 

godt kan lide at være smart og dufte dejligt. 

Det var også vigtigt for pårørende, at den skadedes udseende 

ikke gav omgivelserne en negativ opfattelse af den 

skadede. 

Man kan godt se på ham, at han har en hjerneskade. 

Derfor skal man så ikke hygiejnemæssigt også se ud 

som om. Altså, at man virker mere frastødende. 

Men på andre tidspunkter blev pårørende tvunget til at beskrive, 

netop hvad hjerneskaden havde gjort anderledes ved 

personen. Spørgsmålet om den skadedes deltagelse i møder 

vedrørende beslutninger om behandlingsforløbet var ikke 

alene et spørgsmål om selvstændighed og myndighed. For 

pårørende var det samtidigt et spørgsmål om værdighed og 

uværdighed, fordi de fandt det nødvendigt at tydeliggøre 

skadens følger og omfang under mødet, selv om den skadede 

var med og kunne høre sig selv omtalt. 

Og det var barsk. Han var med til næsten alle møder, 

også hvor vi måtte sige ‘sgu’, ‘fandeme’ og ‘det er 

ikke godt nok’, og ‘hvad mener du med det’. Og hvor 

vi hele tiden skulle sidde og forklare, hvor skadet 

han egentlig var, samtidig med at han skulle sidde 

og høre på det. Det er ikke rart. Ikke som pårørende 

i hvert fald. [...] Samtidig synes jeg også, at han 

skulle være med, for ellers bliver han umyndiggjort 

på et eller andet plan. 

For pårørende var det et voldsomt dilemma på den ene side 

at ville beskytte og tage hensyn til den skadede og på den 

anden side at ville respektere ham som menneske og ikke 

sætte ham ud af spillet. Da han var med, måtte han således 

høre på, hvordan andre opfattede ham. Han fik med andre 

ord høre den identitet, der var tilskrevet ham sammen med 

hjerneskaden. 

At kunne identificere sig med 

omgivelserne 

Når man får en hjerneskade bliver man anbragt sammen 

med andre mennesker. Det eneste man har fælles kan være 

hjerneskaden. 

Pårørende: Det var en lettelse, at xx kom tættere på. 

Men jeg satte også lidt spørgsmål ved: Hvad laver 

min ægtefælle på en geriatrisk afdeling? Der var jo 

ikke andre på samme alder. Gennemsnitsalderen var 

over 50. 

Den skadede: Der var ikke mange [patienter på den 

Geriatriske afdeling], der kunne forstå, at jeg havde 


83

problemer med mine børn [...]. De havde jo voksne 

børn. De kunne ikke sætte sig ind i de problemer, 

jeg havde. 

Andre senhjerneskadede fandt sammen omkring det fælles. 

Vi har det godt med hinanden, fordi vi på en eller 

anden måde er sat tilbage af sygdommen [alle sammen]. 

Man var således sammen med ligestillede, som man kunne 

identificere sig med i en eller anden grad. 

I perioder byder rehabiliteringen på forløb, hvor fællesskab 

og identifikation med andre kan give ny mening. 

Nu er han på Voksenskolen to gange om ugen i Esbjerg. 

Og det tror jeg er godt, fordi han er sammen 

med nogle, som jeg tror, passer ham lidt bedre på en 

eller anden måde. Altså, han føler, at han er sammen 

med ligesindede. De har taget nogle ting op, 

som de i fællesskab har snakket om, at det kunne 

være interessant. Sådan at der både er noget som 

han kan lide, og de andre kan lide, og noget kognitiv 

træning. Og noget bearbejdning af hvordan det er 

at være blevet hjerneskadet lige pludseligt. Så det 

tror jeg er godt. 

Nye dimensioner i fokus i 

rehabiliteringen 

For sagsbehandlere i kommunerne fik borgerens identitet 

en forholdsvis fremtrædende plads i forhold til sundhedssektoren. 

Det var i hvert fald en forskel, de selv trak frem. 

Hvis nu en borger er indlagt på sygehuset, så er det 

jo lige det problem, som borgeren er indlagt på, der 

bliver fokuseret på .... Ansatte ved kommunen ser 


mere på, eller dem der er omkring en borger, det er 

jo mere ... hvad kan man sige, hele mennesket, på 

godt og ondt. Og det er ikke kun lige sygdommen 

eller handicappet, der er i fokus. [...] Så vi er jo to 

verdener, hvor man lige som ser tingene ud fra forskellige 

synspunkter. 

Borgerens identitet var derfor en lige så stor del af behandlingen 

som selve skaden. Fx når der skulle findes et passende 

tilbud. Sagsbehandlere mente ikke, at fællesnævneren 

hjerneskadet medførte, at man kunne opfatte dem som 

identiske mennesker. 

De vil måske have behov for noget af den same indsats 

[...], men hvor den ene godt vil have hjælpen 

[...], så vil den anden, .. hvis du kom til at stille krav 

til [vedkommende], så ville [vedkommende] stå af 

[...]. Så dér er hjerneskadede lige så forskellige, som 

alle vi andre er. 

Altså, de er vidt forskellige steder i deres liv og forventninger 

til verden. 

Deres livssituationer er enormt forskellige. Enormt 

forskellige. 

I forhold til sundhedssektoren skete der således et skift i 

hvilken dimension af livet og personen, der blev betragtet 

som væsentlig. Sagsbehandlere betragtede livet før hjerneskaden, 

livserfaringen og den sociale og kulturelle livskurs 

som betydningsfulde omstændigheder for det kommende 

liv. 

Vi prøver også på at få at få et indtryk af, hvad det 

var for en person inden. Fordi det er egentlig også 

vigtigt. 

Selv om sagsbehandlere kunne erfare, at skaden havde

påvirket nogle kompetencer, så vidste de ikke præcist hvad 

og i hvilket omfang, med mindre de fik en beskrivelse af 

personen før skaden. Derfor krævede deres kulturelle og 

identitetsmæssige tilgang, at de samarbejdede med andre, 

fx pårørende. 

Pårørende er den største samarbejdspartner, vil jeg 

sige, fordi det er usædvanligt vigtigt at have dem 

med på en positiv måde. Det lykkes ikke altid lige 

godt. Men de har jo en stor viden om vedkommende, 

hvad kunne han/hun lide [at gøre] inden skaden 

opstod. 

Det påfaldende var dog, at dette afsæt var en modsætning 

til den måde, kommunerne havde organiseret det tidlige 

behandlingsforløb i systemet, hvor personens identitet ikke 

var i fokus. Tilbøjeligheden i det tidligste forløb var tværtimod 

at assimilere den enkelte borger i det gængse systemforløb, 

uanset skade, personlighed og identitet. 

Når identitet og tilbud ikke passer 

sammen 

Begrebet ‘tilbud’ gav sagsbehandlere problemer, fordi de 

kunne se, at de eksisterende standardtilbud ikke automatisk 

passede til den person med hjerneskade, der skulle modtage 

det, når de kendte en smule til dennes identitet. 

Det synes jeg er generelt: At det hver gang er noget 

nyt, man skal ud og kigge på. Alt efter hvad det nu er 

for en baggrund, den person har og har af tidligere 

erfaringer. 

Det problematiske bestod netop heri: At give hver enkelt 

hjerneskadet et tilbud, som viste respekt for den skadedes 

identitet i et system som tog udgangspunkt i kollektive tilbud. 

Sagsbehandlere gav følgende kritik af de eksisterende 

kollektive tilbud, som kommunerne kunne tilbyde yngre 

personer med senhjerneskader: 

Det er en generation, som har været aktiv på arbejdsmarkedet 

og i fritiden, og hvor det er svært for 

pårørende at se på, at tilbuddet måske hedder : Du 

kan komme og kigge på, at der er nogle, der spiller 

kort hver onsdag. 

Det er som om, man handler en generation bagud, 

eller hvad man nu kan kalde det. 

Derudover pegede sagsbehandlere på, at mange senhjerneskadede 

ikke mistede fornemmelsen af deres livserfaring, 

hvilket forankrede dem i deres identitet og det tidligere liv. 

Man kunne derfor ikke tilbyde dem mange af de tilbud, der 

var i kommunerne. De forsøgte derfor at finde andre tilbud 

og forklarede hvorfor: 

Sagsbehandler: Det er noget helt andet med personer 

med hjerneskade. 

Interviewer: Hvad er helt andet? 

Sagsbehandler: Det er jo normale mennesker, som 

har fungeret normalt i mange år. Det har give dem 

et erfaringsgrundlag. De har bevaret deres livserfaring. 

Fysisk-psykisk udviklingshæmmede mangler 

dén [samme] livserfaring. 

Det er synd at putte en ung mand ind imellem udviklingshæmmede, 

hvis han ikke selv er det. 

Så er der én [senhjerneskadet], der er på et beskyttet 

værksted sammen med de udviklingshæmmede. Der 

kan være én, der er på et beskyttet værksted med de 

sindslidende. Men det er jo i mangel af bedre. 

Det var så i forlængelse af genoptræningen på et 

plejehjem, hvor jeg måske ikke lige synes, at en 

person i fyrrene er velanbragt. Men selvfølgelig, 

hvis der ikke er andre steder, er det selvfølgelig 


85

edre end ingenting. Men dér [på et senere ophold 

på et dagcenter for senhjerneskadede uden for Ribe 

Amt] var det så mere jævnaldrene [vedkommende] 

var sammen med. Og et personale der specielt var 

uddannet til at støtte genoptræningen af hjerneskadede, 

og som også var med til at finde nogle ting, 

[vedkommende] interesserede sig for. 

Samtidig pegede de på, at det også var en kendsgerning, at 

der kunne være stor afstand mellem den person man var før 

og som både pårørende og personen selv holdt fast i, samtidig 

med at de kunne se, at det var en helt anden situation 

man stod i efter hjerneskaden. 

Det synes jeg må være det sværeste: Den person, 

som får en hjerneskade, ved jo godt, at han eller hun 

bliver anderledes. Det bliver et helt andet liv end 

man valgte engang. 

Og man ændrer personlighed, og det er selvfølgelig 

ikke betegnet som en hjerneskade, men alligevel er 

der nogle, der kan se, at tingene ikke er, som de var. 

Og det synes jeg også er problematisk. 

Der var således en dobbelt problematik: At få to identiteter 

til at harmonere. Den ene identitet var dannet før skaden 

og overlevede stærkt hos den skadede og den pårørende, og 

dertil en ny identitet der som regel var tilskrevet personen 

af omverdenen. 

Forskellige identitetsopfattelser 

Sagsbehandlere pegede på det problem, der opstod, når 

den skadede af behandlersystemet blev identificeret med 

og placeret blandt særlige grupper, som han eller hun ikke 

selv kunne identificere sig med. Den skadede fik således 

tilskrevet en identitet som han/hun ikke kunne genkende, 

eller som han eller hun følte var nedværdigende og derfor 

ikke kunne anerkende. Det gjaldt både aktivitetstilbud og 


tilbud om bolig. Livkurs og forventninger var måske før 

skaden for den unges vedkommende rettet mod at flytte 

hjemmefra til egen bolig eller på kollegieværelse. Den lidt 

ældre skadede, som var midt i et familieliv, var til gengæld 

på helt andre veje. Det sagsbehandlere kunne tilbyde begge 

var et ophold på et plejehjem, eller i bedste fald et bofællesskab 

sammen med andre handicappede. Men som følgende 

udsagn fra en sagsbehandler antydede, så berørte det identitetsproblematikken. 

x har altid ønsket meget at ville bo blandt ikke-handicappede. 

Og har haft utroligt svært ved at erkende 

sit handicap. 

Faktisk var denne uoverensstemmelse en central problemstilling 

i forhold til at tilbyde senhjerneskadede en til 

værelse og et indhold i livet, som de opfattede som tilfredsstillende. 

I behandlingsarbejdet måtte man derfor arbejde 

med andre syn på “en god behandling”. En sagsbehandler 

fortalte at hun vurderede en beskæftigelse anderledes end 

den skadede. Alligevel fasthold sagsbehandleren, at der 

var en kvalitet i aktiviteten, fordi den gav mening for den 

skadede. 

Jeg ved ikke. Jeg er sådan lidt i tvivl om, hvor målrettet 

det er. Men for ham er det målrettet [...], og det 

giver ham livsindhold. 

Dokumentationen for god behandling lå i den mening, den 

gav den skadede. 

********** 

Identitet var således en væsentlig omstændighed for den 

skadede selv og for pårørende. Især pårørende, måtte i det 

tidlige forløb tage vare på den skadedes identitet, således at 

personen fra før skaden kunne genkendes og komme frem. 

Det var væsentligt for dem fra første dag efter skaden, at

den skadede ikke bare var en ‘person med hjerneskade’. 

Det var væsentligt for dem at fremhæve den person, der 

var før skaden. 

I den senere del af rehabiliteringen satte også sagsbehandlere 

identitet og tidligere livserfaringer i centrum. Det var 

til gengæld ikke en uproblematisk tilgang, fordi de fleste 

tilbud i kommunerne var kollektivt tilrettet. Det var derfor 

svært at få identitetsaspektet til at harmonere med de aktuelle 

tilbud. 


87


K A P I T E L 1 3 

Pårørende 

Resumé 

Pårørende er noget man bliver, når man involveres i det offentlige behandlersystem gennem et andet menneske, som man har 

en særlig relation til. Der er primære og sekundære pårørende. Pårørende er en vigtig persongruppe for behandlere, fordi de 

bidrager med informationer. Pårørende er aktive deltagere under hele forløbet. Ofte har de haft afgørende roller i forhold til 

behandlingen og været igangsættere af forskellige tiltag. Der er meget lidt støtte til pårørende fra offentlig side. 

Hvem var de pårørende? 

‘Pårørende’ betegnede den gruppe af mennesker omkring 

den skadede, som ikke havde en professionel relation til 

denne. Pårørende blev man altså først, når man involveredes 

i det offentlige system gennem et andet menneske. Og 

det gjorde man som regel, når en person fik en senhjerneskade, 

fordi denne havde brug for støtte, og fordi behandlere 

havde brug for støtte. Pårørende var meget vigtige 

deltagere for behandlerne. 

Pårørende var en betegnelse, som behandlere ofte brugte, 

mens den sjældent brugtes af de pårørende selv. Kun en enkelt 

gang har jeg hørt en person med senhjerneskade bruge 

betegnelsen pårørende om sin familie og venner. Men ellers 

var det kun i en behandlingsmæssig relation, at jeg hørte 

mennesker bruge betegnelsen pårørende. 

Pårørende udgjorde i undersøgelsen i overvejende grad 

det, vi i daglig tanke og tale forstår som ‘familie’. Det vil 

sige: forældre, ægtefælle, børn, søskende, evt. andre familiemedlemmer. 

Men egentlig kan pårørende også betegne andre mennesker, 

som kender den skadede. I denne gruppe kan pårørende 

være venner, naboer og kollegaer. Meget af især 

voksnes sociale daglige kontakt før skaden vil have været 

med denne gruppe. Det var derfor tankevækkende, at så få 

af de pårørende, som jeg kendte til, kom fra denne gruppe. 

Rollen som rette pårørende 

Da jeg søgte pårørende til at deltage i undersøgelsen, fik 

jeg udelukkende henvendelser fra familiemedlemmer. Man 

kan undre sig over, at pårørende i så overvejende grad, som 

det er tilfældet kommer fra lige netop denne gruppe. Det 

betyder selvfølgelig ikke, at der ikke findes pårørende fra 

den anden gruppe uden for undersøgelsesgruppen, men der 

synes at være et tankevækkende fravær af dem i undersøgelsesmaterialet. 

At det tilsyneladende var familien, der trådte ind på scenen, 

frem for andre pårørende, kan nok ikke forklares entydigt, 

men skal forklares med flere årsager. Men at det kan have 

noget at gøre med den måde, hvorpå behandlersystemet 

reagerer, viser følgende beretning fra pårørende, som var 

familie. 

En person U blev indlagt på et hospital til observation 

efter et fald, men forlod nogle timer senere 

hospitalet. Bekendte til U tog kontakt til en læge og 

påpegede, at noget var galt: U kunne ikke genkende 

dem og opførte sig usædvanligt. Lægen sagde, at 

man ikke kunne tilbageholde en person, med mindre 

en pårørende, dvs. et familiemedlem, bad om det. 

Dagen efter fandt venner U bevidstløs i sit hjem. De 

pårørende, som fortalte om denne hændelse, var i 


89

familie med U, og de forstod ikke behandlernes 

afgørelse og forklarede, at i dette tilfælde kendte 

U’s bekendte den skadede langt bedre end dennes 

familie. 

..... de [behandlere] kan snakke om pårørende som 

måske ikke har set [U] i over et år, og så er der nogle 

andre venner, som kender [U], meget bedre. 

I dette tilfælde var det altså venner og andre bekendte, der 

havde den tætteste kontakt med den skadede og derfor 

kendte vedkommende bedst ifølge familie-pårørende. Men 

lægen henviste til et dogme om, at alene familierelaterede 

pårørende kunne forlange en person tilbageholdt af behandlingsmæssige 

grunde. 

En af årsagerne til at overvejende familiemedlemmer blev 

pårørende kunne altså være, at vanlige holdninger var med 

til at gøre familiemedlemmer til de “rette” pårørende i 

særlige situationer, uanset deres sociale tilknytning til 

den skadede. I behandlernes perspektiv fik de med andre 

ord automatisk tilskrevet rollen som nærmeste pårørende, 

når et familiemedlem blev skadet. Dette kunne tænkes at 

betyde, at det var dem alene, der fik plads som pårørende i 

forløbet. Dette kunne også tænkes at medvirke til, at det var 

dem alene, man forventede var de aktive pårørende, uanset 

om de ønskede det eller ej. 

Det kunne også tænkes, at der var generel overensstemmelse 

mellem behandlersystemets kultur og almene kulturelle 

forventninger om, at det var familiemedlemmer, der havde 

“ret” og “pligt” til at stå til rådighed, til at få og give informationer 

om den skadede. Det vil sige, at kulturelle forventninger 

betød, at andre mulige pårørende accepterede at 

træde i baggrunden i sådanne situationer. At der tilsvarende 

var kulturelle forventninger om, at særlige personer med 

særlige relationer trådte frem. Det var da også det, disse gav 

udtryk for med udsagn som: “Jamen, det gør man bare”. 


Primære og sekundære pårørende 

I undersøgelsen deltog overvejende ægtefæller og forældre 

i gruppen af pårørende. 13 Inden for gruppen af familiepårørende 

syntes der at være en bestemt orden i hvem, der 

regnedes for at være den nærmeste pårørende. Denne orden 

var ikke noget, man aftalte, eller noget der stod skrevet nogle 

steder, den opstod bare og den var tilsyneladende almindelig. 

Det betød ikke, at alle fulgte denne orden, men en pårørende 

gav udtryk for denne orden ved at sige: 

Det er jo ægtefællen, der er tætteste pårørende, når 

der sker sådan noget. 

Andre pårørende, fx søskende og forældre til gifte skadede 

trådte ind i en mere passiv rolle. Man kan sige, at der var 

primære og meget aktive pårørende, og sekundære og mindre 

aktive pårørende. 

Forældre var primære pårørende, når den skadede var under 

18 år. Hvis den voksne skadede havde en ægtefælle 

ville denne automatisk blive tilskrevet rollen som primære 

pårørende. 14 Når den skadede var over 18 år, men ikke 

havde en ægtefælle, var forældre også sædvanligvis primære 

pårørende. 

I løbet af et forløb kunne der ske skift med hensyn til hvem, 

der var primære og sekundære i pårørendegruppen, fx hvis 

ægtefæller blev skilt, eller hvis forældre døde. I så fald 

trådte nye pårørende ind på scenen, som tidligere i forløbet 

havde haft en mere eller mindre passiv og sekundær pårørenderolle. 

En pårørende funderede over, hvilken rolle man fik som 

søskende til en skadet. Denne pårørende kunne ønske sig, 

at behandlersiden var i stand til at støtte søskende i at blive 

mere aktive pårørende sammen med andre primære pårørende, 

fx ægtefæller og forældre. 

I hele forløbet er det lige som om, man ikke har taget 

hensyn til søskende.

Nogle gange vil jeg også sige, der skal ikke engang 

være et valg [om man vil være aktiv pårørende]. For 

når der er et valg, kan du altid sige: Nej, på et senere 

tidspunkt. Det har jeg jo selv gjort mange gange, når 

det har irriteret mig alt sammen. [...] Hvor jeg fortryder 

nu, at jeg ikke, da jeg var meget yngre, gik ind 

og sagde: Ved du hvad, jeg vil også være med her. 

Aktive deltagere 

Det særlige ved primære pårørende var, at de deltog i 

behandlingsforløbet helt fra begyndelsen og i alle dens 

facetter. De kastedes pludseligt ind i forløbet fx gennem 

et telefonopkald. Det var dem, der tilbragte mest tid ved 

den skadedes seng under indlæggelsen på hospitalet. Det 

var ofte dem, som drog omsorg for den skadede på de 

hospitalsafdelinger, hvor man ikke havde kendskab til senhjerneskader 

og konsekvenserne heraf. Det var ofte dem, 

som pressede på for at få en genoptræning i gang. Det var 

dem, som søgte efter genoptræningscentre på Internettet, 

gennem foreninger og bekendte, når systemerne ikke handlede. 

Det var dem der, måske som de eneste, præsenteredes 

for hele viften af forskellige faglige forklaringer og vinkler. 

Det var dem, som mødte op til møder i arbejdstiden på 

sygehuset, på kommunen, på genoptræningscentre. Det var 

dem, som omstrukturerede hverdagen, forventningerne og 

livskursen efter eksperters anvisninger. Det var dem, som 

lagde krop og hus til genoptræningen og den skadedes 

reintegration i livet. 

Pårørendes erfaringer 

Pårørendes beretninger viste, at det havde været en stor 

mundfuld, at skulle omlægge livskursen så pludseligt og så 

drastisk, fra den ene dag til den anden. Men det var deres 

erfaring, at det var næsten en endnu større mundfuld, at 

få behandlingsforløbet til at fungere. Det gjaldt for alle de 

pårørende, jeg interviewede, at det havde kostet på mange 

planer. Relationer var blevet ændret. Pårørende fortalte: 

Det er svært altid at skulle være toget. I alle sammenhænge. 

Han fyldte så meget, og han ødelagde så meget, følte 

jeg. Og det var jo ikke ham. Det var jo systemet. Men 

min vrede gik ud over ham. 

Deres bekymringer for den skadede fyldte meget i perioder, 

hvor personen med senhjerneskade gik alene hjemme om 

dagen. Det bekymrede pårørende meget, hvad der kunne 

ske, om den skadede kom til skade. De fortalte, at de bekymrede 

sig meget for, hvad der kunne ske, men at de blev 

nødt til at lære at leve med det. 

Hvis han tændte for komfuret, kunne vi ikke vide, om 

han fik slukket for det igen. 

Andre pårørende bekymrede sig om fremtiden. Fx hvad der 

skulle ske, når genoptræningsopholdet var slut, om det så 

var en plejehjemsplads, der var det næste. Andre pårørende 

bekymrede sig for, hvem der skulle tage sig af den skadede, 

hvis der skete den pårørende noget. 

Pårørendes roller 

De roller som pårørende havde haft, var mange og forskellige. 

En pårørende fortalte, hvordan personalet på en sygehusafdeling 

ikke forstod at håndtere konsekvenserne af 

hjerneskaden. Derfor tilbragte den pårørende så meget tid 

som muligt på hospitalet sammen med sin ægtefælle. 

Jeg var nødt til at skynde mig at komme om morgenen 

[hen på sygehuset], fordi han fik sat en bakke 

hen til sig, med kaffe, med mælk, med juice, med alt 

muligt. Og det kunne han ikke finde ud af. Så når jeg 

kom om morgenen, så lå det hele bare væltet i hans 

seng. Han var helt dyngvåd, og han havde ingenting 

fået at spise. [...] Så jeg var nødt til at være der og 

give ham hans mad, for ellers fik han ingenting. 


91

Pårørende havde i det hele taget erfaret, at de var meget 

vigtige personer i et behandlingsforløb. 

Hvis der er nogle, der ikke har et bagland, der kan 

tale for en, så er jeg altså bange for, at man er tabt 

på mange måder. 

De følte meget, at det var dem, der skubbede på, og hvis de 

ikke gjorde det, så skete der ingenting. 

De valgte også bestemte roller i forhold til behandlingsforløbet. 

Der har vi så valgt at gå ind i det og være xx’s advokater, 

eller hvad man kan kalde det, altså hjælpere, 

tale xx’s sag. Og det har vi ikke kunnet lade være 

med. Det har ikke noget at gøre med, at jeg har mistillid 

til, at andre ikke kunne gøre det, men jeg tror 

ikke på, at de kender xx så godt, som vi gør, og at de 

kan gøre det, som vi kan. Det er nok der, den halter. 

Vi træner ikke med hende herhjemme [...]. Vi prøver 

på at være den følelsesmæssige del først og fremmest 

[···]. Vi skal være med til at stå for den del, der 

hedder oplevelser, ud til familien, ud til vennerne og 

sidde og spille kort, og hvad vi nu sidder og spiller. 

Det er det, vi kan. 

Pårørende blev støttepersoner på alle mulige måder, men de 

valgte også med tiden nogle roller fra. 

Støtten til pårørende 

Pårørendes beretninger om behandlingsforløb viste en 

byrdefuld vej, og man kan undre sig over, at de kunne 

overkomme det. Det var også næsten alle pårørende, som 

efterlyste støtte i den svære situation. Faktisk havde meget 

få fået tilbudt støtte under forløbet overhovedet. Mange 

undrede sig over, at de slet ingen støtte havde fået tilbudt 


under forløbet. Mange var heller ikke blevet tilbudt psykologisk 

krisehjælp umiddelbart efter skaden, hvilket også 

undrede dem. 

Jeg ved ikke hvor mange døgn, jeg sad dernede på 

det sygehus sammen med min familie. Da havde jeg 

brug for noget krisehjælp. Fordi vi var så langt ude 

at skide. Vi kunne ikke få kontakt med ham. Der var 

ikke nogen der kunne sige, om han overlevede, og 

hvilke konsekvenser det ville have. [...] Og det er 

jo ikke særligt behageligt. Hvilke konsekvenser har 

det, hvad betyder det? Dét havde de jo ikke tid til at 

forklare mig, eller forklare hvad der foregik. 

En behandler fra Kommunikationscentret bemærkede, at 

begge parter [den skadede og den pårørende] kom i en livskrise, 

hvilket betød, at der var meget behov for, at der var 

nogle, der tog hånd om de pårørende. Det gjorde talepædagogen 

blandt andet fra første færd gennem rådgivningen, 

vejledningen og undervisningsforløbet. Men det var ikke 

alle pårørende, der modtog denne støtte, for den krævede, 

at den skadede var ramt på det talemæssige område, hvilket 

langt fra alle var. Forløb med pårørende kursus havde været 

succesfulde forløb og var et tegn på, at det var en god og 

velkommen støtte. En pårørende nævnede denne støtte i 

forbindelse med, at denne i øvrigt fortalte om et pårørendekursus 

på VejleFjord. 

De har en snert af det på Kommunikationscentret. 

De er faktisk ikke så dårlige dernede. De har sådan 

nogle Ho-kurser, ude på den gamle lejrskole. 

Der kører de sådan et todagesforløb, som meget 

fokuserer på talepædagoger og sådan. Men for os 

pårørende, der var det fantastisk at sidde sammen. 

Det var første gang jeg mødte andre pårørende i de 

to dage der. Det var godt. 

Det var ikke alene støtte på det personlige plan pårørende

efterlyste. De havde også haft brug for støtte på mange 

andre områder. 

Den optimale behandling, det var simpelthen, at 

der står en fagperson til de pårørende den dag, det 

går galt, som har en kolonorm viden omkring senhjerneskadede. 

Hvilke betydninger, hvad der sker, 

og hvad der rører sig, og hvilke muligheder er der. 

Bare at komme med hvad vi er berettiget til, hvad vi 

kan forlange, og hvilken hjælp der er at hente, og 

hvem vi skal trække på. Så vi ikke hele tiden selv skal 

finde ud af det ved at gå ind i alt det lovstof. For det 

har vi jo også taget kopier af, hvad vi egentlig var 

berettiget til. For det oplyser de ikke. Det handler om 

kroner og ører. 

Flere andre pårørende undrede sig også over, at man ikke 

sørgede for at støtte pårørende i disse situationer, fordi de 

mente at risikoen for at pårørende fik brug for meget mere 

hjælp senere, var stor. 

De pårørende er i lige så stor krise under sådan en 

skade. Der er alt for lidt hjælp at hente for dem. Jeg 

mener, det kan blive meget dyrt for samfundet, at 

man ikke har det netværk, fordi det giver jo flere skader 

på grund af én person, fordi man ikke har noget 

hjælp. Pårørende skal i behandling bagefter, fordi de 

ikke kan klare det. I stedet for at tage det op i starten, 

også hvad angår behandling af hjerneskadede. 

Men det var meget lidt støtte, som pårørende havde modtaget. 

********** 

Pårørende var som regel personer, som havde specielle 

familiære relationer til den skadede. Relationen til den 

skadede afgjorde, hvem der blev primære pårørende, og 

hvem der blev sekundære pårørende. Primære pårørende 

tilhørte oftest familien og mere sjældent gruppen af venner, 

naboer, kollegaer og andre bekendte, uanset om disse havde 

haft stor social tilknytning til den skadede. Omkring den 

skadede befandt sig derfor andre pårørende, som ikke var 

inddraget i behandlingsforløbet i samme grad. Disse blev 

sekundære pårørende i et behandlingsmæssigt perspektiv. 

De havde hver deres opgaver og områder, men modtog ikke 

lige meget opmærksomhed fra behandlersiden. Pårørende 

var en vigtig persongruppe for behandlere, fordi de bidrog 

med information og støtte og deltog i beslutninger vedrørende 

behandling 

Det særlige ved pårørende var, at de deltog i forløbet helt 

fra begyndelsen, at de deltog i alle dele af behandlingen, 

ofte meget aktivt. De var de eneste foruden den skadede 

selv der mødte alle de forskellige behandlingsmæssige 

forståelser af hjerneskade. 

Støtten til pårørende var påfaldende lille. Få havde fået tilbudt 

en form for krisehjælp, enten i det tidlige eller senere 

forløb. 


93


K A P I T E L 1 4 

Konklusion 

Rehabilitering af senhjerneskadede var en lang proces. Den 

kendetegnede sig ved at skulle fortsætte efter indlæggelse 

og udskrivelse fra hospitalet. Der var således ikke tale om 

en sædvanlig indlæggelse og udskrivning, men om genoptræning, 

genlæring, reintegration i en samlet rehabilitering 

som dækkede over mange aspekter af et menneskes liv. 

Den største del foregik derfor efter sygehusregi, efter indlæggelsesperioden. 

Alle personer som fik en senhjerneskade i Ribe Amt begyndte 

rehabiliteringen på et sygehus. Men herfra holdt 

den fælles vej op. Herfra spredte behandlingen sig ud som 

en flod i et bredt delta. Allerede ved indlæggelsen blev behandlingen 

af senhjerneskadede spredt. Nogle blev indlagt 

på neurologisk afdeling, men en del andre blev indlagt på 

andre afdelinger på amtets sygehuse. Nogle behandlere 

havde erfaring og viden i forhold til at behandle senhjerneskadede, 

andre mødte sjældent denne type af skade og 

havde mindre erfaring og viden. I forbindelse med den 

fortsatte rehabilitering betød det, at det var vanskeligt at 

finde den behandlingsmæssigt optimale løsning. 

For pårørende gav det stor utryghed at møde personale, 

som ikke kunne informere om skaden eller om næste trin i 

behandlingen. Deres eget liv og den skadedes liv var kuldsejlet 

og deres fremtidige situation uklar, og derfor blev 

den rådvildhed de kunne møde i den professionelle verden 

tolket som tilfældighed og planløshed. I andre undersøgelser, 

fx ‘Patient - klient - menneske : Et værdigt forløb’ er 

omsorgsniveauet i den første del af behandlingen beskrevet 

som højt og godt. Det var det ikke de erfaringer, som en del 

pårørende havde fra sygehusafdelinger i Ribe Amt. I nogle 

tilfælde kunne årsagen forklares med, at medarbejdere var 

uerfarne og manglende viden om senhjerneskader og behandlingen 

heraf. 

Rehabiliteringen fortsatte efter udskrivelsen, men netop 

overgangen fra sygehus til den videre rehabilitering bød 

for nogle på et uoverskueligt knudepunkt. Deltagere fra de 

forskellige behandlingsgrupper havde svært ved at finde 

hinanden og finde fælles løsninger på rehabiliteringen. I 

nogle tilfælde betød det midlertidige og hurtige løsninger. 

Behandlingsforløbet var præget af mange skiftende aktører, 

som skulle tage beslutninger vedrørende det efterfølgende 

trin i behandlingen. I kommunerne var det svært at fastholde 

erfaring og viden på grund af et stort persongalleri, som 

var knyttet til måden, man organiserede behandlingen af 

senhjerneskadede på. Manglende viden og erfaring var en 

del af behandlingen. Der var således et konstant erfarings- 

og videntab. Forskellige faglige forståelser af hjerneskaden 

gav ikke altid en udvidet forståelse. Tværtimod syntes de 

at besvære overgange. 

Kompleksiteten - at skaden ikke kunne behandles isoleret, 

men var viklet ind i sociale og kulturelle forhold gjorde 

rehabiliteringen vanskelig at håndtere for de deltagende 

behandlere. Behandling fokuserede på enkelte dimensioner 

ad gangen, men for pårørende og senhjerneskadede var 

flere dimensioner nærværende på én gang og fra begyndelsen. 

Identitet og genkendelighed var et af de forhold som 

var væsentlige for pårørende, men som i den første del af 

behandlingen spillede en mindre rolle for behandlere. 

Det handicap som var en følge af en hjerneskade, var i 

risiko for at blive forstærket i rehabiliteringsforløbet. Det 

skyldtes, at mange af behandlerne ikke havde erfaring med 


95

eller viden om hjerneskade eller skulle tage beslutninger 

vedrørende dele af behandlingsforløbet, som de ikke følte 

sig kompetente til. Dette gjaldt i alle faser. Det var således 

også den verden, som behandlingen foregik i, de omgivelser 

som den skadede mødte, selve behandlingen, der handicappede. 

Det handicap som den “organiske” hjerneskade, 

de manglende funktioner, gav, blev således forstærket af 

behandlingsforløbet. 

Fælles for pårørende og behandlere var, at de påpegede, 

at de savnede overblik, vejledning og ekspertise til styre 

behandlingsforløbet og de mange deltagere i alle faser af 

rehabiliteringen. 

Anbefalinger og forslag til eventuelle 

tiltag 

Forslag til eventuelle tiltag tager afsæt i følgende punkter: 

• Overgange mellem mange behandlere med forskellig 

faglig baggrund 

• Manglende viden og erfaring samt manglende fastholdelse 

af viden og erfaring 

• Betydningen af den senhjerneskadedes identitet og tidligere 

liv for rehabiliteringen 

Det anbefales, at der oprettes et hjerneskadeteam eller 

hjerneskadesamråd, som har repræsentanter fra alle de behandlingsdeltagere 

i et rehabiliteringsforløb. Det anbefales 

også, at teamet fungerer som et opsøgende og vejledende 

team, som er åbent for alle deltagere i et behandlingsforløb, 

inklusive pårørende. 


Teamets opgaver vil kunne være: 

• at støtte til at formidle overgange mellem sygehusregi og 

sociale sektorer. Det vil sige, at koordinere overgangene 

og formidle erfaringer og anbefalinger fra den ene personalegruppe 

til den anden. Eventuelt kan teamet selv 

deltage aktivt i at tilrettelægge behandlingsforløb i alle 

faser og inddrage relevante deltagere. Teamet vil desuden 

kunne fungere som centrum for tilbagemeldinger, genoptagelse 

af behandling, overvejelser over nye veje osv. 

• at støtte de personalegrupper i både sygehusregi og sociale 

sektorer, som mangler erfaring og viden og formidle 

viden om senhjerneskade og rehabiliteringsmuligheder. 

Det vil sige, at teamet fungerer som en form for vidensbank 

vedrørende viden om senhjerneskade, personer 

med senhjerneskade i Ribe Amt, samt viden om rehabiliteringsmuligheder 

kommunalt, regionalt og nationalt. 

• at sørge for at den skadedes identitet og livserfaring 

bliver en integreret del af rehabiliteringen allerede fra 

begyndelsen. Det vil sige at tilvejebringe informationer 

om den skadedes erfaringer og kompetencer gennem 

pårørende og bygge rehabiliteringen op omkring dette.

D E L 3 

BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN 

97

98 DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN


Brudstykker af et liv som senhjerneskadet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 

På sygehuset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 

På genoptræningscenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 

Kapitel 15 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 

Kapitel 16 Lunden i et historisk tilbageblik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 

De første år . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 

Plejehjemmet Lunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 

Nye tanker om omsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 

Kampen om Lunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 

Nye eller gamle tider? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 

Kapitel 17 Rehabilitering og dannelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 

Rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 

Dannelse af omverdenen: En gensidig lære- og dannelsesproces . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 

Andre ord på hjerneskade og andre forståelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 

Kapitel 18 Arbejdsgrundlaget : ABC- konceptet på Lunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 

Behandlingens arnesteder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 

Guiding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 

Den materielle omverden som guide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 

Morgen adl: En tavs dans for to . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 

Lejring og forflytning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 

Krop og livskvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 

Ansigtets mimik, mundens bevægelser, synkning og vejrtrækning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 

Mesterlære og forløsende metode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 

Kapitel 19 Overførsel af metode og viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 

Lunden som et center for regional viden om senhjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 

Overførsel af viden i huset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 


99

Udslusning til den omgivende verden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 

Overførsel af metode og viden ud af huset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 

Kapitel 20 Rehabiliteringens mange stemmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 

Møde mellem forståelsesrammer og betydninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 

Teams : Et tværfagligt samarbejde omkring rehabiliteringen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 

Supervisionen : En fælles forståelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 

Fra behandling til forhandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 

Motivation som medspiller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 

Beboeres opfattelser af træningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 

Beboernes standpunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 

Pårørendes synspunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 

Kapitel 21 Møde mellem mennesker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 

Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 

Relationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 

Relationer mellem deltagere : Beboer - personale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 

Ignorering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134 

Quiz og relationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135 

Identitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 

Identitetens mange ansigter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 

Identitet som selvforståelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 

At ligne sig selv: Genkendelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 

Livshistorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 

Livshistoriens informanter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138 

Livsrum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 

Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 

For-tale kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 

Kommunikation uden grænser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 

Kommunikationsredskaber og teknikkens velsignelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 

Brudstykker af aktivitetsafdelingens aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 

Et særligt rum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 

Kontrasten til hverdagslivet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 

Kapitel 22 Afsluttende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 


Brudstykker af et liv som senhjerneskadet 

Det følgende er en opdigtet beretning. Den bygger på især én persons nedfældede tanker fra sine erfaringer fra et arbejdsliv 

med personer, som har fået en senhjerneskade. Dertil er tilføjet andre personers erfaringer, professionelle fra sygehuse og 

genoptræningscentre, og pårørende, som har ladet sig interviewe til denne undersøgelse. Jean-Dominique Baubys bog om sit 

liv med en senhjerneskade har også været en dør til en ukendt verden, som gjorde det muligt at sammenfatte nedenstående 

beretning. 

Der er ingen sikkerhed for, at en person med senhjerneskade ville tænke som personen i det følgende. Når vi ikke har prøvet 

det selv, så ved vi ikke, hvordan det er. Det er umuligt at sætte sig helt ind i. Men vi kan prøve at forestille os det. Hvordan vi 

tror, vi selv ville have det, hvis det skete for os. Det er det mindste, vi kan gøre: At prøve at forestille os i den andens sted. 

På sygehuset 

Du prøver at rejse dig, men du kan ikke. Du prøver at kalde på nogen, men der kommer ingen lyd. Hvad er det for en lyd, du 

hører hele tiden? Hvad er det for et værelse, du er i? Hvad er dette? En drøm - et mareridt? Hvornår er dette sket? 

En dør åbnes. Du prøver at se, hvem det er. Hvide kitler, sygeplejersker. Du ligger i en seng på et hospital. De begynder at 

vaske dig, klæde dig på. De taler om din tilstand, om du forstår noget. Du prøver desperat at gøre dem opmærksom på, at 

du er her. At det bare er din krop, der ikke mere forstår, hvad den skal gøre. Hvordan kan du kommunikere, så de kan forstå 

dig? Hvordan kan du vise dem, at du er her? Hvorfor kan de ikke SE dig? 

Din mand kommer ind sammen med en masse sygeplejersker, en læge? Din mand kigger på dig, øjenkontakt. Han kan se, 

at du er her. De siger til ham, at du har pådraget dig en alvorlig hjerneskade, at dit liv ikke bliver som før. De kigger alle 

sammen på ham. Han kigger på dem, på dig, på dem. Du kan se, at han føler sig ubehageligt til mode, at han bliver ked af 

det. Han tager din hånd. Men du kan ingenting gøre for at trøste ham. 

Hvor mange dage er der mon gået? De kommer ind og tager sig af dig. Sørger for dine biologiske behov. Du har en slange 

i maven, som de hælder “mad” igennem. De sørger for, at du kommer “på toilettet”. De vender dig, så du ikke får liggesår, 

du får lidt fysioterapi hver dag. Men der er ingen der har fortalt dig, hvor mange dage du har ligget her. Ingen der har fortalt, 

hvilken dato det er. Men de har navneskilte på, så du kan se, hvad de hedder, når de kommer tæt nok på. Og der er ingen, 

der kan finde ud af, når det klør på din næse. 

Tåen, tåen, du bevægede den! Din mand så det og fortalte det til plejepersonalet, men de sagde, at det kunne ikke passe. 

Men I ved det! Du bevægede tåen! 

Nu er personalet begyndt at fortælle dig, at du skal et andet sted hen, for de kan ikke gøre mere for dig. Hvorhen? Men du 

kan ikke stille spørgsmålet, så du får intet svar. Du hører dem tale om, at du skal på et genoptræningscenter, men at der er 

ventetid. Genoptræningscenter? Når din mand er der, taler de med ham om det. Han siger, det er langt væk. Han snakker 


101

med dig om det. Men I har ikke meget at skulle have sagt, siger han, for hvilke muligheder er der? Det ved han ikke. Hvor 

kommer man hen i sådan en situation? Bliver det et plejehjem, sammen med ældre senildemente? Men du er jo kun 30 år. Det 

kunne de vel ikke finde på? Skal du ikke hjem, når du bliver bedre? Imellemtiden går den ene dag efter den anden. Hvordan 

mon han klarer sig derhjemme? Der er kommet blade på træerne. Du kan lige se nogle trætoppe fra sengen. 

Så fortæller de en dag, at du skal til Bo- og genoptræningscenter Lunden i Varde. Det er jo ikke så langt væk. Så kan familien 

alligevel komme og besøge dig. 

På genoptræningscenter 

I himlen hvor de tumler med dig! Op og ned, frem og tilbage. Kasser i sengen. Tøj på og af. Sandaler på og af flere gange 

om dagen. Egne møbler på værelset. Billeder hjemmefra. Duften af mad. Du bliver kørt ind på dit eget badeværelse. Hun 

giver dig bruseren i hånden. Du får en shampooflaske i hånden, hun lægger sin hånd over din og sammen trykker I på flasken. 

Du har shampoo i hånden. Hun fører din hånd op til dit hår. Du rører ved dit hår igen. Du rører ved dit hår igen! Du 

vasker dit eget hår! 

Der er flere mennesker, der kører rundt i kørestol. Hvad er de for nogle? - er det sådan en du er nu? 

Du er træt. Hvad vil de med al denne tumlen hver dag? Hvad er meningen med det? 


K A P I T E L 1 5 

Indledning 

Bo- og genoptræningscenter Lunden har eksisteret siden 

1968, hvor det blev bygget som plejehjem for yngre fysisk 

handicappede. Med omstruktureringen til et bo- og genoptræningscenter 

blev rehabiliteringen af yngre moderat til 

svært senhjerneskadede sat i fokus. Man valgte at fokusere 

på at genoptræne og rehabilitere personer med senhjerneskade. 

I september 1999 begyndte en undersøgelse, hvis formål 

var at dokumentere og videreformidle udvikling af de behandlingsmetoder, 

som man anvendte på Lunden. Det gav 

anledning til at spørge og undersøge, hvilken forskel det 

gjorde, at Lunden var et bo- og genoptræningscenter, hvor 

der fokuseredes på genoptræning og rehabilitering? Hvilken 

forskel gjorde det at satse på udvikling af færdigheder 

og kompetencer. Hvilken forskel gjorde Lunden for de 

mennesker, som gennemgik et rehabiliteringsophold? Kort 

sagt: Hvilken forskel gjorde Lunden? 

Rehabilitering er et bredt begreb, som dækker over selve 

behandlingen af den fysiologiske skade, selve genoptræningen. 

Med behandlingsskiftet tog Bo- og genoptræningscenter 

Lunden et nyt koncept med nye metoder ind i 

behandlingen af senhjerneskadede. ABC-konceptet bruger 

særlige metoder, som arbejder med at gøre den skadede i 

stand til at bevæge sig ind og hente så meget af sin tavse 

viden frem igen som muligt. Det foregår i tidskrævende og 

opmærksomhedskrævende en-til-en-relationer. Det foregår 

som en læring, hvor behandleren arbejder med den skadede 

i dennes daglige miljø. 

Behandlernes brug af metoderne foregår med et afsæt i en 

viden om “det normale menneske” og “det normale men- 

neskes bevægemønster”. Det er de billeder man bruger i 

arbejdet med at genoptræne på det fysiske plan. På andre 

planer bruger man værdier som “selvhjulpenhed” og “selvstændighed” 

som har rod i kulturelle billeder af hvad et 

voksent menneske skal kunne. 

Begrebet rehabilitering dækker dog langt fra alene over 

den fysiske genoptræning og læring af faktiske færdigheder, 

men også over al den øvrige påvirkning der sker, når 

et menneske træder ind i et rehabiliteringsforløb. Når en 

person lærer, sker der også en ændring, og dermed er det 

også et dannelsesprojekt for den enkelte. Rehabiliteringen 

er en vej mod at genlære noget af det, der er mistet, at generhverve 

kompetencer. Det er også en vej mod at lære nye 

kompetencer som fx at lære at kommunikere anderledes, at 

lære at være tålmodig, at lære at modtage hjælp. 

Noget af det der følger med at være i en position der kræver 

hjælp er, at man indgår i bestemte relationer. Når man 

begynder et rehabiliteringsforløb og et liv på en institution 

som Lunden, følger de med som en skygge. Relationerne 

med ens medmennesker ændres, fordi andres forståelse af 

en bliver ændret. Muligheder for at være aktiv deltager, i 

samtaler og aktiviteter og vise flere sider af sig selv i nye 

sammenhænge kan give nye kulører til identiteten og andre 

opfattelser af den skadede. Det er alt sammen med til at 

farvelægge identiteten og selvforståelsen, og andres forståelser 

af den skadede. 

Rehabilitering er nemlig også en proces, som indvirker på 

den skadedes omverden. Handicappet kan dominere andre 

menneskers opfattelse af den skadede, men opfattelserne af 

den skadede og dennes muligheder kan ændres undervejs. 

Rehabilitering er også en gensidig dannelsesproces. 


103

Rehabilitering foregår ikke i et socialt og kulturelt tomrum. 

Den foregår ikke i et laboratorium, hvor intet udefra påvirker 

processen. Den er tværtimod vævet ind i og sammen 

med mange menneskers forventninger og forhåbninger. De 

mange stemmer fra de mange deltagere er med til at gøre 

rehabilitering til en sammensat og flertydig proces. 

Rehabilitering på Lunden foregår døgnet rundt. For nogle 

personer har den allerede stået på i mange år, for andre er 

den netop begyndt. Undervejs har flere forladt Lunden, og 

nye er kommet til. Det følgende er derfor ikke et helt og 

absolut billede af Lunden, af den rehabilitering der foregår 

der og de mennesker, der deltager i den. Det er ikke sandheden 

om Lunden. Det følgende er alene brudstykker, korte 

glimt af sider af den rehabilitering, som foregik på Lunden 

i perioden september 1999 til september 2002. 

I undersøgelsen på Lunden har der deltaget personer fra 

tre overordnede grupper. Den ene gruppe er personer med 

senhjerneskade, som på Lunden kaldes ‘beboere’. Den anden 

gruppe er beboernes pårørende, og den tredje gruppe 

er behandlergruppen, som repræsenterer alle medarbejdere 

på Lunden. Disse grupper har alle bidraget til denne undersøgelse. 


K A P I T E L 1 6 

Lunden i et historisk tilbageblik 

De første år 

Det nuværende bo- og genoptræningscenter Lunden stod 

færdigt i 1968. Dengang blev det bygget som et plejehjem 

for yngre fysisk handicappede under 60 år. I avisudklippene 

som er samlet i Lundens scrapbøger kan man læse, at 

der var plads til 48 patienter. Meget hurtigt omtaltes de dog 

ikke som patienter, men som beboere. I den første tid kneb 

det med at få fyldt op på Lunden, men siden hen blev der 

rift om pladserne på plejehjemmet. Snart blev de værelser, 

der oprindeligt var tiltænkt personale, inddraget til beboere, 

og en overgang var der plads til 53 beboere inklusive 

aflastningspladserne. 

En kvinde som har været ansat på Lunden siden de første 

år, huskede, at Lundens hverdag dengang var opbygget 

næsten som et sygehus. Læger og sygeplejersker fra Varde 

gik stuegang en gang pr. uge til alle beboere på Lunden i 

institutionens tidlige år. Maden blev ikke lavet på Lunden, 

men kom fra sygehuset. 

Medarbejderen huskede også, at det var livligt i de tidligste 

år, fordi omsorgsbehovet var mere forskelligt, og derfor var 

der mere kontakt mellem beboerne. Senere blev det mere 

fysisk krævende arbejde. I dag har loftliftene i haveafdelingen 

gjort arbejdet med de meget plejekrævende beboere 

mindre fysisk krævende. Til gengæld synes personalet, at 

omsorgen er belastende på en anden måde, fordi der er 

mindre feedback fra beboerne. 

Plejehjemmet Lunden 

Scrapbøgerne fortæller, at 1970’erne var en tid, hvor beboerne 

producerede brugskunst i terapien. Der var daglig 

beskæftigelse til beboerne, hvoraf mange var i stand til at 

fremstille smukt håndværk, som der står. Det årlige marked 

var velbesøgt. I avisudklippene skrives der om lange køer 

af købere og om at lukke kunderne ind i hold. Med jævne 

mellemrum dukker der en lille notits op om, at man stadig 

mangler og savner en fysioterapeut på Lunden. I 1982 står 

bassinet dog færdigt til terapeutisk behandling. 

I 1985 skrives der om et overkørt personale, som ikke har 

overskud til den menneskelige kontakt. Man beskriver 

situationer, hvor personalet mader tre personer ad gangen. 

Den praktiske omsorg tager mere og mere tid, fordi beboerne 

er blevet dårligere. Resultatet af forstanders og personales 

protester bliver, at man opdeler Lunden i fire grupper 

og begynder at arbejde mere tværfagligt. 

En pårørende huskede, hvordan hun oplevede den tid: 

Jeg kan huske fra før man lavede det om til rød 

gruppe og grøn gruppe med fælles køkkener, da kan 

jeg huske at det var rædselsfuldt at komme herud. Så 

fik de lavet de fælles stuer, og det tror jeg også var 

vigtigt for pårørende rent faktisk, for så kunne man 

gå op og hente xx på værelset, hvis xx ikke sad nede 

i stuen. Og så var du sammen med alle de andre 

beboere. Og så følte du ikke det tomrum, at du ikke 

kunne kommunikere med xx. Så har man fulgt de andre 

beboere også, siddet sammen med personale og 

familier. Der var altid personale her. 


105

Medarbejderen fortalte, at der også var andre resultater af 

de mindre grupper: At det blev nemmere at organisere udflugter, 

fordi der var færre beboere i hver gruppe. Ud over 

den faste årlige udflugt for hele Lunden tog grupperne nu 

også selv afsted på mindre ture. 

Nye tanker om omsorg 

I scrapbogen kan man læse, at socialudvalget besluttede 

at ansætte yderligere tre behandlere i løbet af 1987, og at 

der skal tages hensyn til individuelle handicaps gennem 

psykologisk og terapeutisk behandling. Antallet af beboere 

oplyses nu til at være 50. 

Medarbejderen sagde, at der hen ad vejen skete ændringer 

også på andre områder. Beboernes kontaktpersoner, som 

var en medarbejder fra bogruppen, fik flere selvstændige 

opgaver. Tidligere tog forstanderinden og en sygeplejerske 

to gange om året beboere med ud for at købe tøj. Tøjindkøb 

med mere blev nu overdraget til kontaktpersonen, og man 

kunne sammen tage i butikker langt oftere. 

I 1990’erne står der at læse i artiklerne, at visionen er, at 

handicappede skal leve et liv ‘så nær det normale som muligt’. 

På Lunden betød det, at hver gruppe fik eget køkken, 

og nu skulle beboere og personale selv lave maden. 

Medarbejderen fortalte, hvad ideerne var med at have egne 

køkkener. Beboerne skulle selv være aktive med madlavningen 

og selv være med til bestemme maden, købe ind og 

opleve duften af mad. På grund af mangel på ressourcer var 

det dog ikke alle ideerne, der blev til virkelighed. Men et 

af resultaterne var, at man begyndte at sidde og spise ved 

et stort fælles bord i stedet for at sidde på stuerne eller ved 

små borde i den fælles forhal, torvet. Også personalet blev 

glade for omstruktureringerne hen ad vejen. 

Det er også i dette årti, at man kan læse, at ergoterapeuternes 

metoder fokuserede på at træne almindelige daglige 

106 DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN 

gøremål. En ergoterapeut udtrykte det meget håndgribeligt: 

“Vi træner folk i det, de har gjort før”. Der kom yderligere 

andre ord på træningen: Ansvar for eget liv, menneskers 

ressourcer, mental stimulering, hukommelsestræning, fokus 

på dato, tal, årstider. Det var også i dette årti, at computere 

for alvor viste sig at kunne være en styrke for nogle 

handicappedes kommunikationsmuligheder. 

I 1993 kan man læse, at Lunden er et sted, beboerne skal 

videre fra. Der var nye visioner med de nye forbedrede 

behandlingsmetoder. Fokus var ikke længere alene på omsorg 

og pleje. Der var kommet sanserum, flere computere, 

Internet og e-mail, og man søgte beskæftigelsesmuligheder 

for relevante beboere. Lunden var blevet et bo- og genoptræningscenter. 

Den kvindelige medarbejder fortalte, at det betød, at man 

begyndte at arbejde i teams, og at fysioterapeuterne og 

ergoterapeuterne arbejdede mere på afdelingerne. Ideen 

om at beboere skulle videre, betød også, at de rejste igen 

hurtigere end tidligere. Dermed blev relationen til beboerne 

og pårørende ændret. Tidligere kendte både personale, 

beboere og pårørende hinanden godt gennem mange års 

samvær. 

Kampen om Lunden 

I 1998 er de optimistiske toner i avisudklippene fra få år 

tidligere sunket til et anderledes dystert leje: Det skyldes 

kampen om Lunden. Amtet havde planer om at nedlægge 

Lunden, og det fik protesterne frem. Der er indlæg fra 

beboere, personale, pårørende, tidligere ansatte, og det 

nationale hjerneskadefelt. 

En pårørende skrev: 

Kan vi blive ved med at forsvare kravet til neurokirurgerne 

om at redde liv, når vi ikke kan tilbyde 

en optimal efterbehandling? Har I glemt, at liv der 

reddes, skal leves?

Der var også et indlæg fra Hjerneskadeforeningen, som 

pegede på, at man i forvejen var bagud med tilbuddene 

til senhjerneskadede på nationalt plan, og at Lunden var 

en af pionererne i en årrække med et af landets få deciderede 

tilbud til de sværest skadede. Desuden gjorde man 

opmærksom på, at kommunerne ikke var i stand til at yde 

disse skadede et kvalificeret tilbud. 

Nye eller gamle tider? 

I august 1998 kan man læse, at social- og sundhedsudvalget 

har indstillet Lunden i Varde til en udbygning for 

27,4 millioner kroner. Tanken er, at der skal bygges 20 nye 

boliger, og at der skal være seks udslusningslejligheder, og 

at Lunden skal sælge flere pladser til andre amter. Bo- og 

genoptræningscentret er reddet. Der lyder dog samtidigt 

advarende ord fra den daværende forstander om, at den 

foreslåede model med uopsigelige lejemål kan risikere at 

stoppe udslusningen. 

Bladrer man tilbage til scrapbøgernes første udklip, kan 

man læse en artikel, som har overskriften: 

Unge handicappede skal ikke på plejehjem: Socialministeren 

har meddelt, at der kan gives refusion 

på 80% af de faktiske udgifter i indeværende år til 

specialhjem. 

Efter meddelelsen om, at stærkt invaliderede unge 

mennesker anbringes på alderdomshjem, fordi deres 

hjemstedskommuner finder det for dyrt at betale 

for deres ophold på specialhjem, har socialminister 

Nathalie Lind omgående grebet ind, således at dette 

forhold kan blive ændret. 

Artiklen er fra den 16. maj 1968. 

I dag, i år 2002 står Lunden med et problem i forhold til 

at udsluse beboere, fordi der mangler passende boliger til 

yngre voksne personer med senhjerneskader i kommu- 

nerne. Noget har tiden forandret, og andet er stadig som 

det var. 


107


K A P I T E L 1 7 

Rehabilitering og dannelse 

Resumé 

Rehabilitering af senhjerneskadede er en proces, hvor den skadede genoptræner mistede kompetencer. Det er samtidigt en 

social reintegration af den skadede. I denne proces sker der en gensidig dannelsesproces mellem den skadede og dennes 

omverden, hvor der skabes andre muligheder for at være menneske og andre måder at være sammen på. 

Bo- og genoptræningscenter Lunden ligger ved en lund ved 

en af indfaldsvejene til Varde. Som besøgende får man med 

centrets navn og placering et fredfyldt indtryk af stedet. 

Når man stopper bilens motor og stiger ud på parkeringspladsen, 

er det vinden, man hører suse i trætoppene. 

Lunden er et bo- og genoptræningscenter for personer, som 

har fået en senhjerneskade. Det er et center, hvor senhjerneskadede 

kan få træning, støtte, rum og tid til at vende 

tilbage til det liv, de blev næsten revet bort fra. Det er et 

sted, hvor de kan begynde at vende blikket tilbage mod 

livet. Lunden er et sted, hvor yngre voksne senhjerneskadede 

kan bo, genoptrænes og rehabiliteres. 15 Det er både et 

genoptræningscenter og et hjem. 

Rehabilitering 

Slår man ordet rehabilitere op i en fremmedordbog, kan 

man læse, at det betyder: ‘skaffe eller give anseelse, ære, 

position tilbage; afhjælpe invaliders vanskeligheder, revalidere’. 

16 Rehabilitering betyder altså for det første at få 

noget mistet tilbage. Det vil for mange betyde, at der 

skal gives støtte til at afhjælpe en opstået vanskelighed, 

en tabt kompetence. For det andet antyder det, at tabt 

kompetence ikke alene kan være fysisk og kognitiv, den 

kan også være knyttet til begreber som anseelse, ære og 

position. 

Anseelse, ære og position er begreber som knytter an til en 

social og kulturel verden. Først når begreberne sættes ind 

i en ganske bestemt social og kulturel sammenhæng, giver 

de mening. Uden den er de meningsløse. 

Man kan “miste” sin verden på to planer. På det ene plan 

mister man sin viden om sin omverden, og hvordan man 

skal forstå og begå sig i den. Det andet plan man kan miste 

sin verden på, er at man helt konkret mister sin position i 

den sociale og kulturelle verden, som man var del af inden 

skaden. På det plan vil reintegration sige: At reintegrere 

den skadede i den sociale og kulturelle verden som vedkommende 

var del af inden skaden. Eller hvis skadens omfang 

gør dette umuligt, så i stedet skabe en omverden for 

den skadede, hvori der er anseelse, ære og position. 

Da Lunden ikke alene er et genoptræningscenter, men også 

et bocenter, trænger den sociale og socio-kulturelle rehabilitering 

sig på. En del af Lundens opgaver og metoder 

er derfor at rehabilitere på flere dimensioner: den fysiske, 

kognitive, sociale og socio-kulturelle. 

Da Lunden fortrinsvis modtager moderat til svært skadede 

personer, for hvem reintegration er vanskeliggjort på grund 

af skades art og omfang, betyder det, at rehabiliteringen 

primært retter sig mod at skabe og danne en omverden 

for den skadede, hvori der er anseelse, ære og position. I 

første omgang mens de opholder sig på Lunden og i anden 

omgang i den tilværelse, der skal være deres efter Lunden. 


109

Dannelse af omverdenen: 

En gensidig lære- og dannelsesproces 

At skabe en omverden for den senhjerneskadede, hvori der 

er anseelse, ære og position, betyder, at der på den ene side 

er tale om, at der sker en lære- og dannelsesproces med 

den skadede. Det sker på institutionen Lunden, hvor den 

skadede lærer kompetencer til at begå sig på nye vilkår. På 

den anden side sker der også en dannelsesproces med de 

personer, som omgås den skadede. Der sker med andre ord 

en dannelse og socialisering af omverdenen. Begge parter 

går gennem en dannelsesproces for at kunne begå sig på 

nye vilkår med hinanden. 

Dannelsesprocessen og læringen for ikke-skadede er uundgåelig, 

fordi den velkendte måde at begå sig på ikke altid 

slår til i mødet med senhjerneskadede. Tværtimod vil den 

kunne komme i vejen, som det skete for mig, den første 

gang jeg besøgte Lunden. 

Mens jeg sad og ventede på en stol i forhallen, kørte 

en ung mand langsomt forbi mig i sin summende 

elektriske kørestol. Han hang ganske lidt til den ene 

side, og jeg kunne ikke se om han kiggede på mig 

eller ej. Han gav mig det indtryk, at han befandt 

sig i en helt anden verden, i sine egne tanker. Som 

besøgende på Lunden mødte jeg her for første gang, 

men ikke sidste, min egen kejtethed: Skulle jeg hilse 

eller ikke hilse? Grunden til at jeg tøvede, var, at 

han ikke reagerede på en måde, som var velkendt 

for mig. Han sendte ingen signaler, som jeg kunne 

genkende som indgang til at hilse. Jeg oplevede, 

at jeg manglede de velkendte rette sociale tegn, og 

derfor blev jeg usikker. Jeg var på fremmed grund i 

mere end én forstand. 

Jeg valgte alligevel at hilse på ham. Men jeg fik ingen 

hilsen tilbage. Den unge mand kørte langsomt 

videre ned ad en lang gang. Jeg bladrede videre i 


et blad. 

I løbet af de næste 15 minutter kom den samme unge 

mand forbi flere gange, og så blev det for alvor kejtet. 

Jeg kiggede hver gang op fra mit blad, men han 

så aldrig på mig, og vi fik aldrig nogen sinde hilst 

på hinanden den dag. Den sidste gang jeg så ham 

komme forbi, kom en kvinde gående imod ham. Hun 

hilste højt på ham: Hej Anders. Hvordan går det? 

- og hun fik et kæmpesmil og et grin. 

Jeg kom senere til at kende Anders og mødte ham jævnligt. 

Jeg lærte, at det var vigtigt at hilse på ham i god tid, fra lang 

afstand, gerne op til 10-15 meter før vi passerede hinanden. 

Når jeg gjorde det, fik han tids-rum til at hilse tilbage. Ved 

vort første møde brugte jeg den timing, jeg kendte fra min 

hverdag, og det betød, at jeg simpelthen hilste for sent. 

Anders fik derfor aldrig tid nok til at reagere på min hilsen. 

Eller måske så jeg det bare ikke, fordi hans hilsen kom et 

langt stykke nede ad gangen. Jeg lærte, at jeg måtte ændre 

min egen måde at hilse på. De sociale og kulturelle koder 

for hilsen som jeg kendte og brugte blandt andre mennesker, 

gjaldt ikke i forhold til Anders. De gav ham ikke rum 

til at hilse. 

Andre ord på hjerneskade og andre 

forståelser 

Senere kunne jeg sætte andre ord på oplevelsen. Det handlede 

om det tidsrum, der går fra at man modtager et indtryk, 

til man reagerer på det. For ikke-skadede går det lynhurtigt, 

fx at hilse tilbage eller råbe ‘kom ind’, når der bliver banket 

på døren. Men for nogle senhjerneskadede kan processen 

gå så langsomt, at det forskyder timingen og påvirker udfaldet 

- og dermed omverdenen. Som fx da jeg forsøgte at 

hilse på Anders første gang. 

Selv om jeg senere kunne sætte oplevelsen ind i en neurologisk-medicinsk 

forståelsesramme, så ændrer det ikke på

det faktum, at følgerne af en senhjerneskade kan have en 

voldsom indvirkning på den sociale og kulturelle omverden. 

Jeg kunne jo have troet, at han ikke ville hilse, eller 

ikke kunne hilse. Rehabilitering retter sig således ikke 

alene mod at reintegrere den skadede i en allerede eksisterende 

omgivende verden. Omverdenen, den menneskelige 

især, må også ændre sig nogle gange og lade sig integrere 

i en ny verden. Når man gør det, giver det rum til handlen 

og sociale relationer. Da jeg fx brugte min velkendte måde 

at hilse Anders på, gav jeg ham ikke mulighed for at være 

aktiv og hilse tilbage. Dermed forblev han den passive unge 

mand i kørestolen. Da jeg senere lærte at tilpasse min hilsen 

præcist til ham, fik han rum til at være aktiv deltager i vores 

gensidige hilsen og dermed rum til at skabe sig anseelse, 

ære og position. Rehabilitering er følgelig en gensidig skabelse 

af en verden, som giver mulighed for at skabe andre 

former for anseelse, ære og position. 

Denne gensidige dannelsesproces og skabelse af en ny 

verden er en stor del af den rehabilitering, der foregik på 

Lunden. Det skete ved, at den handicappede genlærte kompetencer 

eller lærte nye. Disse kompetencer kunne give den 

skadede rum til at være aktiv deltager og dermed aktør i 

sin omverden. Men det gik ikke uden samtidigt at danne 

en omverden, hvor der gjaldt andre former for anseelse, 

ære og position. Lunden var som institution én omverden, 

hvor der til stadighed foregik gensidige dannelsesprocesser 

mellem senhjerneskadede og personale. Lunden var i det 

perspektiv en institution, hvor der på den ene side arbejdedes 

med at genvinde tabt anseelse, ære og position, og på 

den anden side arbejdedes med at skabe en verden, hvor der 

gjaldt andre former for anseelse, ære og position. 


111


K A P I T E L 1 8 

Arbejdsgrundlaget : ABC- konceptet på Lunden 

Resumé 

Mennesker, der får en senhjerneskade, mister nogle færdigheder og evner. Behandlere på Lunden arbejder med de kompetencer, 

som kun tilsyneladende er mistede. Noget af det man kan miste er synligt. Det er fx evnen til at gå, til at tale. Andet er 

sværere at få øje på. Det er de kognitive, sociale og kulturelle evner. En del af det stof, som behandlere kan arbejde med, er 

de kropsligt indlejrede informationer og erfaringer, som livet har givet os. Det er dette flygtige, usynlige stof, en tavs viden, 

som behandlerne blandt andet tager fat i ved at bruge ABC-konceptets særlige metoder. 

Behandlingens arnesteder 

Inden for behandling af senhjerneskadede i Danmark har 

Therapie Zentrum Burgau i Tyskland været en stor inspirationskilde. 

I Burgau bruger man ABC-konceptet som teoretisk 

og praktisk afsæt i behandlingen. Det samme koncept 

bruger man på Lunden, både i den terapeutiske og plejende 

del af behandlingen. Personalet efteruddannes løbende af 

terapeuter fra Lunden og fra Burgau. 

ABC-konceptet har rod i tre tilgange til at behandle følgerne 

af en senhjerneskade gennem genoptræning. Disse 

tre tilgange er skabt af flere personer: Affolter, Bobath 

og Coombes. Der bruges forskellige metoder i konceptet. 

Hver især har sit faglige afsæt, men i praksis bruges tilgangene 

i kombination. Konceptets styrke ligger i, at den 

bruges tværfagligt og integreret. 

ABC-konceptet betragter senhjerneskader på baggrund af 

en forståelsesramme, en træningskosmologi, som har udvikling, 

læring og behandling i fokus. Træningen er ikke 

alene træning, men indlejres i den skadedes hverdag og 

måder at være aktiv på. 

En stor del af behandlingen på Lunden, genoptræningen 

og den vedligeholdende træning, foregik som guiding. 

Denne form for træning var placeret i situationer, som ikke 

umiddelbart oplevedes som træning: Vask og påklædning, 

måltider og lignende. Den var med andre ord bygget ind i 

omsorgen og plejen. Den havde også ændret metoderne og 

dermed håndteringen af beboerne. 

For en udenforstående var meget træning “usynlig”, da den 

lå i områder, hvor man forventede pleje og omsorg og ikke 

træning. Usynligheden skyldtes også, at mange af de kompetencer 

som en senhjerneskadet mistede, var kompetencer 

der forekom helt selvfølgelige, som fx hvordan man spiste. 

Der kunne derfor ligge træning “gemt” også i en frokost, fx 

at skulle huske at spise frokost, og at skulle spise selve frokosten. 

Træningens placering var helt bevidst og en følge 

af konceptets særlige forståelse af samspillet mellem krop, 

sanser og kognition. 

Træningen var lagt dér, hvor den skadede havde sit daglige 

bevægelses- og sanserum, i den konkrete omverden. Det 

bidrog også til at gøre den usynlig. Da jeg en dag spurgte 

en af Lundens beboere, hvad hun kaldte sit værelse, brugte 

hun to ord for det. Det ene var “mit genoptræningsrum”, 

og det andet var “mit soverum”. Om hun altid brugte begge 

betegnelser er uvist, men hendes svar gav et udmærket billede 

af, at beboernes værelser skiftede karakter alt efter 

funktion: På nogle tidspunkter var de træningsrum, på an- 


113

dre tidspunkter var de almindelige værelser. Det gav også et 

billede af træningens indlejring i hverdagen. Med sin placering 

i et “naturligt” miljø kunne træningen tage udgangspunkt 

i aktiviteter, som den skadede ville have erfaring med 

fra sit liv før skaden. Og netop erfaringer, som var indlejret 

i den enkelte beboers krop, var et vigtigt omdrejningspunkt 

i behandlingen af voksne senhjerneskadede. 

Guiding 

En af metoderne i det koncept man brugte på Lunden, blev 

skabt af Felicia Affolter (A). Hun var en schweizisk lærer, 

psykolog og talepædagog. Hendes udgangspunkt var arbejde 

med normale børns sensomotoriske og kognitive udvikling. 

Dette arbejde sammenlignede hun med handicappede 

børns udvikling og senere med genoptræningsprocesserne 

hos voksne med erhvervet hjerneskade. 

Affolter er især kendt for kropslig non-verbal guiding af 

senhjerneskadede, hvor man fokuserer på at arbejde med 

de taktile og kinæstetiske sanser. 17 Hendes synsvinkel og 

forståelsesramme har rødder i teorier om normalitet og 

udvikling på det bevægelsesmæssige og kognitive område. 

I Affolters metoder kan man se en direkte forbindelse 

mellem antagelser om rækkefølgen af hjernens sansemæssige 

udvikling i barndommen, og hvordan man på 

lignende måde kan stimulere den voksne skadede hjerne 

til at nyorganisere. 

Kendetegnende for guidingen på Lunden var, at den var 

indlejret i dagligdags aktiviteter, og at de valgte aktiviteter 

forventedes at give den guidede en mening. Træningen var 

lagt ind i hverdagsopgaver så som at komme op af sengen, 

vaske sig, børste tænder, barbere sig, tage tøj på, spise og 

drikke og lignende, fordi det gav almen mening. Kendetegnende 

var også, at den skadedes erfaringer fra sit liv 

før skaden kunne bruges i genoptræningen. En behandler 

forklarede det på følgende måde: 

Vi har nogle spor i hjernen, en masse erfaringer om 

forskellige ting vi gør. Det er både på det kognitive 


plan, hvordan vi planlægger en handling, og det er 

også mange af de bevægemønstre og måder, vi i det 

hele taget griber tingene an på. Hjernen har lagret 

en masse erfaringer. Og det er så nogle af de erfaringer, 

vi gerne vil have fat i igen. Det må vi så ind 

og graduere meget, især i genoptræningsfasen, hvor 

det virkelig er de små ting, vi skal have fat i til en 

start. Og så kan vi så bygge på lige så stille. 

Guiding tog således afsæt i et menneskes almene og specifikke 

erfaringer. Metoden til at hente dem frem var at 

graduere handlingerne og bevægelserne. 

Den materielle omverden som guide 

Der er forskellige former for guiding og nogle er mere intense 

end andre. En af nøglepunkterne i ABC-konceptet er, 

at den materielle omverden giver mennesket informationer 

til kroppen. Affolter mente, at de var en forudsætning for 

sansning og opfattelse. 

En terapeut på Lunden forklarede, at mennesker med 

normale bevægelsesmønstre konstant og ubemærkeligt 

bevæger sig, når de sidder på en stol, skifter ben, stilling 

osv. Dette bevirker, at kroppen fortløbende søger og får 

berøringsmæssige, taktile, informationer fra den materielle 

omverden, som fortæller kroppen og hjernen, hvor den er 

i rummet. Personer med senhjerneskade kan have mistet 

evnen til at bevæge sig og bruge visuelle indtryk. Når kroppen 

ikke selv kan bevæge sig og søge informationer fra den 

materielle omverden, eller når kroppen ikke kan mærke, 

hvor den befinder sig i forhold til omverdenen, vil kroppen 

og hjernen ikke kunne finde ud af, hvor de er i det fysiske 

rum. De har det derfor som vægtløse astronauter, sagde 

en terapeut. Frit svævende i rummet. En sådan “vægtløs” 

tilstand vil medføre en øget spasticitet og dermed en øget 

spændingstilstand i kroppen. Det gør den stiv, umedgørlig 

og “hård”, som terapeuterne kaldte det. Det gør det også 

svært at bruge kroppen. Genoptræningen og guidingen

estod i at udligne og erstatte denne mangel - at give astronauten 

faste rammer at forholde sig til, sådan at muskeltonus 

i kroppen faldt. 

Mennesker får mange slags informationer fra deres omverden. 

I en almindelig omverden vil der være mange 

indtryk og informationer, som almindelige mennesker 

sædvanligvis kan sortere i. Vi kan lade være med at lytte til 

fjernsynet eller gå forbi et blad uden at læse overskrifterne. 

Senhjerneskadede kan have fået svært ved på samme måde 

at sortere indtryk og informationer. Guiden fravalgte derfor 

informationer og fjernede det, hun betragtede som “støj” 

for læringen. Blandt andet derfor talte man så lidt som muligt 

under en guiding. 

De informationer som behandlere foretrak i guiding var de 

taktile informationer. Gode taktile informationer fik man 

fra faste og stabile materielle omgivelser. Fx væg, seng, 

bord, gulv, faste puder og packs. Kendetegnende for guiding 

var, at behandlerne gav de materielle omgivelser stor 

opmærksomhed. Ifølge ABC-konceptet fungerede disse 

som tryg baggrund for kroppen, når de kom i berøringskontakt 

med den skadede. 

Når den materielle omverden var gjort stabil omkring beboeren, 

bestod selve guidingen i at give hans krop flere 

informationer, end kroppen selv kunne søge. Det kunne fx 

gøres om morgenen. 

Ole ligger lejret i sin seng med packs og puder rundt 

omkring i sengen, op ad benene og skuldrene. Der er 

ingen synlig kontakt eller respons fra ham. Emmas 

mål er at få Ole om at ligge på ryggen. Hun begynder 

at fjerne nogle packs og puder, som ligger ved 

Oles ben. Hun trækker dem væk i et roligt tempo så 

de hele tiden har berøring med benet samtidig med, 

at hun lægger sin flade hånd på benets store led 

og roterer ganske let. Hun guider Ole. En efter en 

trækker hun langsomt packs og puder væk og bytter 

rundt på nogle andre. Til sidst ligger Ole på ryggen. 

Kun ganske få gange har der været antydninger af 

spasticitet, som Emma har stoppet med sin hånd. 

Det næste skridt er nu at få Ole op at sidde i sengen. 

Emma fører Oles ben ud over sengekanten, imens 

hun fortsætter med at guide ved at trykke på de store 

led, hvor der netop er sket en ændring i stillingen. 

Den øverste del af madrassen hæves. Ole sidder nu 

med fast støtte fra madrassen på sin ene side, benene 

ud over sengekanten, og Emma sætter Oles fødder 

sådan, at hele fodsålen rører gulvet. Hun lægger sin 

hånd skiftevis på hans fødder. Under hele guidingen 

har hun intet sagt. 

Det rolige tempo var vigtigt, for at Ole kunne nå at følge 

med og bearbejde informationerne. Behandleren fortalte, 

at guiding af Ole ikke havde betydet, at han havde lært at 

udføre bevægelserne. Men brug af metoden regelmæssigt 

havde betydet en ændring med Ole. Da han kom til Lunden, 

var det meget vanskeligt at udføre de daglige plejefunktioner, 

fx at give ham tøj på, da hans krop var meget spændt. 

Man kunne konkludere, at Ole kropsligt havde været i 

stand til at modtage behandlernes hjælp med at søge de 

informationer, som medførte, at kroppen slappede af. Nu 

var hans krop meget mere afspændt og afslappet. Guiding 

havde haft en synlig og mærkbar effekt. 

Morgen ADL: En tavs dans for to 

Der var andre former for guiding, hvor samspillet med den 

materielle verden ikke indgik på samme kropslige måde. 

Men de taktile input var alligevel centrale. En behandler 

sagde, at det måske ikke var nok bare at fortælle en beboer 

med ord, at han skulle tage en trøje på, hvis han ikke havde 

en fornemmelse for, hvordan trøjen vendte. Eller hvis han 

måske ikke var klar over, at det var en trøje, fordi han ikke 

kunne genkende trøjen som en trøje. Guidingen blev så 

et spørgsmål om at føre den skadede mere eller mindre 

intensivt. I det følgende eksempel skulle guidingen times 


115

præcist i forhold til en indsats i særlige situationer og tidspunkter. 

Det er morgen og jeg skal med Kirsten ind til Tove, 

som er beboer i Lundens udslusningsafdeling. Jeg 

har kun set Tove som en tavs, passiv kvinde. En 

kvinde, som sidder med en kop kaffe og en cigaret. 

Tove og Kirsten skal sammen gennemføre det ADLprogram, 

som er udarbejdet specielt til Tove. 

Kirsten har allerede været inde hos Tove tidligere for 

at spørge hende, om jeg kan være med denne morgen. 

Nu står vi uden for døren, og Kirsten banker på, 

åbner døren og går hen til Tove, som ligger i sengen. 

Siger godmorgen og fortæller hvilken dag, det er i 

dag. Jeg siger også godmorgen til Tove. Hun hilser 

tilbage. Fra dette punkt veksles der ikke mange ord 

mellem Tove og Kirsten. I stedet går de i gang med 

vask og påklædning, og imens står jeg som en passiv 

og tavs iagttager i udkanten af deres samarbejde. 

På badeværelset giver Kirsten Tove tandbørsten og 

tandpastatuben i hånden. Det får Tove til at lægge 

tandpasta på børsten og begynde at børste tænder. 

På dette tidspunkt er det som at iagttage en hvilken 

som helst person børste tænder. Men så pludseligt 

ændrer rytmen i dansen sig. Tove bliver ved med at 

gentage de samme bevægelser. Hun børster og børster. 

Hun er gået i stå med processen i tandbørstningen. 

Da det er sket, eller måske næsten i det øjeblik 

det sker, berører Kirsten Toves hånd ganske let med 

tandkruset. Tove stopper tandbørstningen, tager 

imod kruset og begynder at skylle munden. Toves 

dans er kommet i gang igen, uden at et eneste ord er 

udvekslet mellem de to. 

Mens jeg stod og iagttog Tove og Kirsten, forekom det mig, 

at deres samarbejde omkring Toves vask og påklædning 

lignede en dans, hvor Kirsten ind imellem styrede Tove 

mod nye trin. Det var en dybt koncentreret og tavs dans. 


Sprogets dominans var lagt på hylden, og bevægelserne og 

handlingen var i centrum. Der var ingen tvivl om, at Kirsten 

var til stede og havde en vigtig igangsættende rolle, men 

alligevel var det som om, hun ikke var der. 

Denne morgen forløb alting glat. I lange perioder arbejdede 

Tove selv. Hun udførte det meste af vask og påklædning 

selv - sådan så det ud. For opgaven gik ikke af sig selv 

- uden Kirstens guiding af Tove på visse tidspunkter, ville 

hun ikke kunne gennemføre at vaske sig og klæde sig på. 

Uden Kirstens guiding ville hun ikke været stået op af 

sengen. 

Kirsten kendte Tove og dansens koreografi på forhånd, og 

hun var hele tiden forud for processen. Hun vidste, hvornår 

og hvor i dansen hun sandsynligvis skulle ind og føre. 

Alligevel måtte hun være opmærksom og koncentreret på 

Tove, fordi det var vigtigt, at indsatsen kom på det rette 

tidspunkt. Ellers kunne Tove opleve guidingen som brud 

eller pres. Det var denne timing og væren i og forud for 

processen på én gang, som var kernen i denne guiding. Kirsten 

fungerede som en katalysator for Tove. Hun igangsatte 

et nyt sæt af bevægelser ved at berøre hende let. Eller hun 

pegede på eller rakte Tove ting, som fik hende til at afbryde 

den igangværende bevægelse og gå over i en ny. Metoden 

betød, at Tove fik gennemført sin vask og påklædning næsten 

selv, fordi Kirsten trådte i baggrund som hjælper. Med 

denne forløsende metode 18 blev mit indtryk af et meget 

passivt menneske forvandlet. Jeg kunne nu se det aktive 

menneske, der var i Tove. En minimal støtte på de rigtige 

tidspunker, men tidskrævende og vigtig, gav indblik i et 

andet menneskes tavse og skjulte liv. 

Kirsten forklarede, at når Tove gjorde tingene selv, selv 

tog tandpasta på tandbørsten osv., så igangsatte det en tankeproces 

i forhold til, hvad hun skulle gøre. På den måde 

blev hjernen aktiveret. Ved selv at udføre handlingerne blev 

også kroppen aktiveret. Hvis man gjorde tingene for Tove, 

ville hverken krop eller hjerne blive aktiveret. Hvis man

sagde til Tove, hvad hun skulle gøre, ville hun bare udføre 

den enkelte ordre, og hjernen ville ikke blive aktiveret til 

at tænke selv. 

Metoden gjorde også en forskel for relationen. Kirstens 

opmærksomhed havde et praktisk mål: At få Tove til at stå 

op, vaske sig, klæde sig på - at komme op kort sagt. Det 

var koreografien. Derudover var der et behandlingsmæssigt 

mål: At få Tove aktiveret og bruge kroppen og hjernen. 

Det sidste mål var at bruge Toves iboende tavse erfaring 

og viden og få morgenen til at minde om en morgen før 

hjerneskaden. Og det betød, at programmets og Kirstens 

opmærksom ikke alene var ved de praktiske og behandlingsmæssige 

mål, men også var rettet mod, hvordan Tove 

kunne bevæges til at handle. Relationen mellem de to var 

dermed ændret en smule: De blev til (danse)partnere. Kirsten 

styrede dansen mod nogle mål, men Toves erfaring gav 

den rytme og indhold, og dermed var hun med til at skabe 

dansen. Gennem guiding var en relation gjort mere lige, 

end den ellers ville have været. 

Lejring og forflytning 

En beboer inviterede mig en dag med ind på sit værelse. 

“Sådan at du kan se, hvordan man lejrer en hjerneskadet”. 

Lejring, en bestemt måde at ligge på, evt. med støtte fra 

packs eller faste puder, var et begreb og en metode, som 

hørte til i behandlingen og dagligdagen på Lunden. 

‘Lejring’ og ‘forflytning’ er tæt knyttet til det andet bogstav 

i konceptet. B’et henviser til Berta og Karel Bobath, 

som var henholdsvis fysioterapeut og neurolog. Gennem 

arbejde med senhjerneskadede voksne opdagede de, at 

spastiske bevægelser kunne hæmmes. Spasticiteten kunne 

hæmmes ved at bryde et forkert bevægelsesmønster og i 

stedet opbygge et hensigtsmæssigt mønster. Formålet med 

den fysioterapeutiske behandling, som de udviklede, blev 

derfor at give patienten mulighed for at kontrollere spasticiteten 

gennem indlæring af hensigtsmæssige bevægelser 

og bevægelsesmønstre. Udgangspunktet var og er studier 

af de bevægelser, et normalt fungerende menneske bruger 

i dagligdagen, som fx at rejse sig, tage sko på, vende sig i 

sengen. Det var sådanne normale bevægelser, som indgik i 

træningen på Lunden. 

For nogle beboere på Lunden gled de nylærte bevægelser 

ubemærket ind i dagligdagens aktiviteter og måder at gøre 

tingene på. Med tiden og gentagelserne blev bevægelserne 

indlejret i kroppen gennem opgaverne og en næsten naturlig 

del af livet. På den måde genoptog de deres tavse 

og ikke-bevidste tilstand. Andre beboere gav udtryk for, 

at meningen med bestemte måder at gøre tingene på var 

tydelige og fornuftige. 

Jeg har lært, hvordan man skal ligge og sove, for 

at benet ikke skal hoppe, når man vågner. Når man 

er lam og sover, har benet det tit med at hoppe, når 

man vågner. 

Forflytning var en måde at støtte en beboer i at flytte sig fra 

et sted til et andet. Det kunne være fra seng og til kørestol, 

eller fra kørestol til stol. På Lunden foregik forflytninger i 

så vidt muligt omfang uden brug af lift i genoptræningsafdelingen 

og udslusningsafdelingen. Forflytning foregik 

i stedet med hjælp fra en eller to ansatte. I løbet af en dag 

skete der mange forflytninger: Fra seng til badestol, fra 

badestol til seng, fra seng til kørestol, fra kørestol til stol 

osv. Meningen med at undgå lifte var opfattelsen af, at 

tyngdevægtens og kropsvægtens indflydelse på muskler 

havde en gavnlig indflydelse på kroppens tilstand. Meningen 

var samtidig uden ord at fortælle beboeren logikken i 

den bevægelse eller handling, som behandleren påtænkte 

at igangsætte lige efter. Fx at lægge beboerens hånd på den 

briks, som han skulle over på. 

Forflytninger indgik i et sæt af andre bevægelser, når den 

var integreret i dagligdagen: Fx at guide beboeren til at tage 

fodtøj af og på. Derved fik kroppen samtidig mulighed for 

at bevæge sig ud i positioner, som den ellers ikke ville gøre. 


117

Set med en behandlers øjne blev dagligdagen således en 

gave af chancer for, at beboeren fik bevæget sig og brugt 

sin krop. 

Krop og livskvalitet 

Foruden forflytninger brugte man på Lunden også Bobaths 

fysioterapeutiske metoder i andet direkte arbejde med 

kroppen. Enten i beboerens værelse i forbindelse med 

daglige opgaver, eller i træningslokalet på institutionen. En 

træning var ‘mavelejring’, som betød, at beboeren lå på en 

briks på en bestemt måde. Meningen var, at få hoften strakt 

ud, som det meste af tiden er bøjet hos en person, som sidder 

i en kørestol. Træningen kunne også være jævnligt at 

arbejde med at sænke en beboers kropsspænding, tonus. 

Eller den kunne være at få en beboer til at stå i et stå-stativ i 

et stykke tid. Da en af beboerne skulle forklare mig, hvorfor 

han skulle stå i et stativ, sagde han, at det var for, at han ikke 

skulle glemme, hvordan det var at stå. Det var den forklaring, 

der gav mening for ham. En fysioterapeut forklarede, 

hvorfor det var det vigtigt at bruge tid på at stå: 

Vores fysiologi er indrettet efter, at vi er i oprejst 

position. Det har indflydelse på meget, blandt andet 

hjertet, blodtrykket, mave-tarmfunktionen. 

Det “normale” menneske var hele tiden behandlerens baggrundsbillede 

for den træning og de metoder, behandlerne 

arbejdede med, mens metoden og tilgangen rettede sig 

efter den beboer, man arbejdede med. Det kunne være at 

en beboer altid blev forflyttet til den samme side, sådan 

at den optimale træning for ham blev gennemført i alle 

situationer. 19 

For fysioterapeuten var meningen med træningen langsigtet: 

At bevare den kropslige smidighed, der var til stede. 

Målet med træningen var, at den handicappede ikke fik 

indskrænket den bevægelighed, han havde. Livskvalitet lå 

derfor for fysioterapeuten også i kropslig velvære. Dette 

var centralt i behandlernes bevidsthed og tilgang til arbej- 


det. For senhjerneskadede med fysiske handicaps stillede 

kroppen sig i forgrunden i billedlig forstand, fordi kropslig 

velvære ikke mere kom som en selvfølge eller af sig selv. 

Ansigtets mimik, mundens bevægelser, 

synkning og vejrtrækning 

Det sidste bogstav i konceptet er C, og det står for Kay 

Coombes (C), som er uddannet talepædagog. Hendes eget 

koncept F.O.T.T. (Facio-Oral Trakt Terapi) er udviklet specifikt 

til personer med erhvervede hjerneskader. Metoden 

koncentrerer sig om ansigtets mimik, bevægelser som er 

knyttet til munden, synkeprocessen og vejrtrækningen. 

Ifølge konceptet behandler man ved at berøre, ved at 

lade den skadede genopdage ansigtsområdet gennem terapeutens 

berøring. Berøringsmæssig, taktil stimulering 

af ansigtet er vigtig for at kunne forbedre ansigtets og 

mundens bevægelser. Når terapeuten berører den skadedes 

ansigt med sine fingre på en særlig måde, er målet, at den 

skadede støttes til at mærke de normale bevægelsesmønstre 

for området. Dette er nødvendigt for at kunne genopdage 

og genindlære ansigtets mimik. 

Også Coombes tager udgangspunkt i fremstillinger af “det 

normale menneske”. Opmærksomhed på resten af personens 

krop er også en vigtig del af behandlingen, fordi hun 

mener, at ansigt, mund og svælg ikke kan behandles isoleret 

fra resten af kroppen. Bobaths metoder indgår derfor 

som basis for F.O.T.T. konceptet. Der er således fokus på 

kroppen fra top til tå. Der er også fokus på ansigtets betydning 

for kommunikation med den sociale omverden. Ifølge 

Coombes spiller ansigtet og munden en vigtig rolle for et 

menneskes samspil med sin sociale omverden. Tab af funktioner 

i ansigt og mund kan derfor også have indvirkning på 

den skadedes sociale liv. 

En F.O.T.T. behandling på Lunden kunne foregå i terapilokalet, 

men den kunne også indgå som en del af en guiding 

om morgenen, som det følgende er et eksempel på. 

Behandleren lavede en blanding af tandpasta og

vand, tog handsker på og dyppede sin finger i blandingen. 

Trykkede sin finger mod først den venstre 

nederste udvendige side af munden, førte sin finger 

ind på gummen det samme sted. Derefter gjorde hun 

det samme i den anden side og derefter i den øverste 

del af munden. Derefter tog hun sine handsker af og 

brugte tandbørsten på samme måde. 

Metoden brugtes især ved måltiderne, hvor den kunne lette 

selve spisningen og synkningen af maden for beboeren. 

En beboer vurderede, at spisning var blevet klart bedre 

under opholdet på Lunden. 

Med hensyn til spisning er der også sket en klar forbedring. 

Førhen fik jeg meget ofte fejlhostning i form 

af synkebesvær. I dag går der langt længere mellem 

disse, det er for mig at se væsentlige fremskridt i 

forhold til tidligere. 

Personalet tilpassede maden med den enkeltes mulighed 

for at bearbejde og synke den. Derfor skar man ofte maden 

i mindre stykker, mosede eller blendede den, eller rørte 

fortykningsmiddel i vandet, mælken eller kaffen. Denne 

behandling kunne for nogle beboere betyde, at maden blev 

ødelagt eller uigenkendelig som mad. Madens konsistens 

eller udseende på tallerknen blev anderledes. En beboer 

sagde: “Det ligner ikke mad”. Der lå i måltidets udseende 

også et identitetsaspekt i forhold til, hvordan den skulle se 

ud på tallerknen, når man var en voksen person. Madens 

ændrede udseende var for nogle personer en alvorlig rift i 

deres opfattelse af sig selv. 

Mesterlære og forløsende metode 

ABC konceptets metoder er på én gang en form for mesterlære 

og en forløsende metode. I den almindelige mesterlære 

er det mester, der tilrettelægger, har overblikket og 

vejleder, og lærlingen der følger, indtil læringen er afsluttet 

eller kan udføres uden hjælp. I mesterlære er det mester, 

som har viden, og lærlingen der er uvidende. Meget af 

mesterlæren går også i vid udstrækning igen i konceptets 

metoder. Lige som i mesterlære er læreprocessen lige så 

meget non-verbal som verbal. Og i en mesterlære indgår 

mester og lærling i et praksisfællesskab omkring måder at 

være sammen på. Også guidingen på Lunden foregår i et 

praksisfællesskab på Lunden, hvor der er særlige måder at 

være sammen på. 

Den forløsende metode er et samarbejde mellem en vejleder 

og en deltager. En af de væsentlige forskelle til mesterlæren 

er, at vejlederen har en antagelse om, at deltageren har en 

form for viden, som vejlederen skal være med til at forløse. 

I ABC-konceptets metoder ligger der antagelser om, at den 

skadede person har en erfaringsviden, som midlertidigt er 

låst og som vejlederen, det vil sige behandleren, skal forløse 

gennem et samarbejde med den skadede. Behandleren 

søger således at se kompetencer, som ikke er synlige hos 

den skadede på grund af hjerneskaden. 

De neurologiske analyser indgår på Lunden som et materiale, 

der kan hjælpe med at se disse kompetencer og indkredse, 

hvilke redskaber den skadede kan bruge til at hente 

sin erfaringsviden frem. 


119


K A P I T E L 1 9 

Overførsel af metode og viden 

Resumé 

Bo- og genoptræningscenter Lunden er et af de få steder i Ribe Amt, hvor erfaring og viden om hjerneskade samles og 

udvikles. Pårørende mærkede straks, når de var havnet på en sådan ø af viden og erfaring. På Lunden arbejder man med at 

udbrede behandlingsmetoder og fastholde de kompetencer, som beboere har lært, ved at supervisere personale i institutionen 

og uden for institutionen. Fx når beboere flytter ud fra Lunden. 

Lunden som et center for regional 

viden om senhjerneskade 

For mange pårørende blev det første møde med et genoptræningscenter 

også det første møde med forklaringer 

på, hvad en senhjerneskade var, hvilke konsekvenser den 

kunne have, og hvordan man kunne genoptræne den skadede. 

Pårørende, hvis familiemedlem var blevet visiteret til 

Lunden kom med erfaringer fra et behandlingsforløb, hvor 

de ofte havde mødt manglende erfaring, manglende viden, 

og nogle gange også manglende vilje til at tage hånd om 

skaden. Disse pårørende mødte for første gang på Lunden 

mennesker, som havde generel viden og specialviden om 

senhjerneskade på mange områder. Pårørende sagde: 

Der er kun ros over for hele sagsbehandlingen, hvis 

man kan kalde det det, indkøring og kontakt til Lunden. 

Det fungerer upåklageligt. Det er virkelig rart. 

Der er nogle der ved, hvad der skal ske og tager initiativ 

og sætter de rigtige ting i gang. Og tager kontakt 

til os. Det er ikke os, der skal have fat i dem for 

kontakt, de kontakter selv. De skal have ros. Der kan 

man godt mærke, at man har fat i nogle, der er vant 

til at arbejde med sådan noget. Modsat x kommune. 

Dér er der ikke nogen, der har faste kvalifikationer 

til at rode med sådan nogle sager. Det er bare sådan 

noget, der popper op ved en eller anden. 

Jeg synes, de har tydeligt givet udtryk for, hvad det 

var de ville, og det synes jeg er det vigtigste. Det 

at det ikke bare er sådan: Den ene dag gør vi lige 

sådan, og den anden dag, hvad skal vi lige finde på. 

Der har været en meget tydelig strategi. 

Pårørende gav udtryk for, at de ikke har været i tvivl om 

den erfaring og viden, som Lunden havde med behandling 

af senhjerneskadede. Lunden var det sted i Ribe Amt, hvor 

man havde et højt videns- og erfaringsniveau i forhold til 

genoptræning og vedligeholdende træning. 

Den fungerede og blev brugt som et center for faglig viden, 

som kunne forklare andre, hvad en senhjerneskade handlede 

om, hvilke administrative behandlingsprocedurer og 

behandlingsmuligheder der var. 

Overførsel af viden i huset 

Personale samlede viden om forhold vedrørende behandlingen 

af den enkelte beboer. En af opgaverne på Lunden 

var at få overført denne viden fra den enkelte medarbejder 

til andre relevante personer, fra afdeling til afdeling, fra 

teamet til resten af personalegruppen. Følgende var nogle 

af de redskaber personalet brugte til at overføre viden til 


121

hinanden. 

‘Beboermappen’ var et af de redskaber, som var udarbejdet 

til at opsamle den enkelte medarbejders viden og formidle 

den til det øvrige personale. Et andet redskab var møder i 

teamet, i afdelingen og ikke mindst referaterne af dem. 

ADL-programmer var et andet skriftligt materiale som 

udarbejdedes af personale vedrørende medarbejderens 

praktiske håndtering af beboeren. Dette program var ofte 

illustreret med skitser eller fotos og var et redskab til at 

gøre håndteringen så ens som muligt, uanset hvilken medarbejder 

der arbejdede sammen med beboeren. 

Forskellige test blev lavet undervejs i forløbet for at vurdere 

og dokumentere udviklingen. 

Livshistorien var et andet redskab, som opsamlede og fastholdt 

viden om beboerens personlige, sociale og kulturelle 

forhold. 

Disse former for opsamling og overførsel af viden skete 

skriftligt. Derudover skete der også en overførsel gennem 

praksis. 

Udslusning til den omgivende verden 

Lunden er et genoptræningscenter, som personer med senhjerneskade 

opholdt sig på mellem et og fem år. Det betød, 

at beboere skulle flytte ud i den omgivende verden efter 

en periode. Det var også denne fremtidige udflytning, som 

udslusningsafdelingen på lang sigt trænede og forberedte 

deres beboere på. På nuværende tidspunkt var der dog langt 

fra nok bofællesskaber til personer med senhjerneskader. 

Der var således lang udsigt til, at alle beboere kunne sluses 

ud. 

For nylig var to beboere flyttet ud. For den ene havde det 

taget adskillige år og mange henvendelser til diverse instanser 

for at komme så langt. Da de havde boet et stykke 

tid i deres nye bofællesskab, aftalte jeg et besøg med hver 

af dem. Begge var glade for at være flyttet i egen lejlighed. 

Især var den ene tilfreds med at være så tæt på butikker, 

aktivitetscenter og lignende, at han selv kunne køre dertil i 


sin elkørestol uden at behøve at bestille taxa. Hans tilgængelighed 

og mulighed for at være aktør på det punkt var 

øget med udflytningen. Han var også glad for sin lejlighed, 

men kunne dog også pege på nogle ikke-handicapvenlige 

forhold i lejligheden, som var bygget til handicappede. Da 

jeg skulle til at tage afsted igen sendte han mig afsted med 

ordene: 

Du kan bare komme igen. Nu ved du jo, hvor jeg 

bor. 

Den anden beboer bød mig på kaffe og gik med det samme 

i gang med at lave kaffe til os, i sit nye køkken. Det var ikke 

første gang, han havde budt mig på kaffe, men det var første 

gang han selv kunne lave den til mig. Der blev sat nye kopper 

og tallerkner på bordet. Det var et af de punkter, hvor 

han fik lov til at vise sider af sig selv, som jeg endnu ikke 

havde oplevet. 

Nye omgivelser gav således begge personer mulighed for at 

udtrykke nye kompetencer. 

Overførsel af metode og viden ud af 

huset 

Ved en persons udflytning fra Lunden, fx til et andet bofællesskab, 

overførte man, med personens samtykke, den 

erhvervede viden om den enkelte til det bofællesskab eller 

den institution, som vedkommende flyttede ud i. Overførslen 

skete efter aftale mellem institutionerne både gennem 

et skriftligt og fotografisk materiale og gennem praktisk 

instruktion på Lunden og på den modtagende institution. 

I denne overførsel skete der også et møde mellem måder 

at forstå personer med senhjerneskader på. Mødet kunne 

være et sammenstød af forståelser, og ikke alle havde 

modtaget Lundens tilbud om overførsel af viden lige åbent. 

Til gengæld havde personale, som gerne ville modtage og 

bruge den eksisterende viden som et redskab til at integrere 

nye beboere i nye omgivelser, oplevet, at netop denne form 

for overførsel af viden, både skriftligt og i praksis, havde

etydet en langt lettere indflytning end var tilfældet med 

andre beboere. De fortalte, at sammen med den praktiske 

oplæring af personalet havde materialet været let tilgængeligt 

og brugbart. Det havde også hjulpet dem med at kunne 

stille rimelige krav til de nye beboere. Til sammenligning 

med de øvrige beboere i bofællesskabet var integrationen 

gået langt mere problemfrit. Deres oplevelse af metode- og 

vidensoverførslen havde været meget positiv. 


123


K A P I T E L 2 0 

Rehabiliteringens mange stemmer 

Resumé 

Rehabilitering foregår ikke i et tomrum, isoleret fra resten af livet. Den foregår i et net af sociale og kulturelle sammenhænge, 

som giver den mange stemmer. Behandling er vævet ind i forventninger, forståelser, meninger og forhåbninger. På 

Lunden foregik til stadighed forhandlinger i behandlerkredse om hvilke sider af rehabiliteringen, der skulle vægtes og hvor 

meget. Debatten knyttede an til forskellige faglige forståelsesrammer. Den knyttede også an til strømninger i den større 

samfundsmæssige sammenhæng, som Lunden var del af. 

Også blandt beboere og pårørende var der varierende forståelser af behandling og forskellige meninger om, hvilke sider af 

rehabiliteringen, der skulle vægtes. De tillagde den forskellige betydninger og meninger. De mange stemmer gav behandlingen 

særlige vilkår, og der var ikke altid enighed om mål, metoder og muligheder. 

Møde mellem forståelsesrammer og 

betydninger 

Spørgsmålet om, hvad der var vigtigst i et rehabiliteringsforløb, 

havde forskellige svar på Lunden. Der foregik 

løbende diskussioner om hvilke sider, der var betydningsfulde. 

Debatten tog afsæt i forskellige forståelser af, hvad 

der var af betydning i en hjerneskadebehandling. 

De forskellige synspunkter var bygget op omkring træning, 

omsorg og det sociale liv. 

Nogle pegede på at Genoptræningen og den vedligeholdende 

træning for mange var selve grunden til at komme 

til Bo- og genoptræningscenter Lunden. Fysisk og kognitiv 

træning var anset for at være grundstenen for udvikling af 

den enkeltes kompetencer. Evnen til at kunne bevæge og 

begå sig var for mange det mest essentielle at generobre. 

Andre pegede på, at plejen og omsorgen var et behov, der 

skulle dækkes, før rehabilitering kunne gå i gang og i det 

hele taget gennemføres, for uden den basale omsorg fungerede 

intet andet. 

Andre igen pegede på, at centret også var et bocenter, at 

mennesket var et socialt væsen og derfor var kontakten og 

samværet med andre mennesker vigtigst. Sociale aktiviteter 

var en vigtig del af rehabilitering, og et socialt liv gav 

overskud til træning. 

Alle synspunkter repræsenterer sider af et kvalificeret rehabiliteringsforløb. 

Men der ligger også kvalitet i at tilgodese 

disse sider i en sammenhæng, som både giver mening for 

de personer, som skal gennemgå rehabiliteringen, og for 

de personer som skal være med til at gennemføre rehabiliteringen. 

På Lunden indgik alle siderne som partnere, men de indgik 

også i en løbende debat om hvilke tilbud, der skulle have 

størst indflydelse og hvem, der skulle udføre dem. 

Ved siden af dette var der mødet med administrative krav 

og rammer udefra. Dokumentation af effekt og resultater 

var et af de midler, der gav genklang hos bevillingsmyndighederne. 

Men effektivitet og hurtighed var uigennemførlige 

værdier i et rehabiliteringsforløb, uanset hvordan 

man prioriterede siderne i rehabiliteringen. Tid og dvælen 

var vigtige behandlingsfaktorer i et rehabiliteringsforløb 

for senhjerneskadede, men tidspres og krav om hurtighed 


125

og effektivitet var ofte tavse medspillere. 

Personalet i en af bogrupperne understregede, at leve-livværdierne, 

som de kaldte det, langsomt blev undertrykt i det 

daglige arbejdes hektiske rytme. En medarbejder sagde: 

Forestil dig at sidde og læse en bog og være midt i 

et mord og så skulle vente en halv time på, at der 

kommer en medarbejder forbi - som heldigvis får øje 

på, at du har brug for hende - før du kan få vendt 

bladet! 

En medarbejder sagde, at når det blev for stresset, så var der 

større risiko for, at man valgte de lette løsninger. Så prioriterede 

man det praktiske og rutinerne og nedtonede det 

udviklingsmæssige. Den psykiske omsorg for det enkelte 

menneske og kontakten med pårørende var ikke medregnet 

i normeringstallet, selv om det ifølge personalet var 

vægtige aspekter i et menneskes liv og fyldige aspekter i 

virkeligheden på afdelingerne. Tidspresset afspejlede sig 

i den konkrete hverdag. Det “hele” menneske, at kunne 

tage hånd om alle sider af et menneskes liv, at give livet 

varierede kvaliteter, var der mindre og mindre plads til, 

påpegede de. 

Teams : Et tværfagligt samarbejde 

omkring rehabiliteringen 

Teamet var det tværfaglige samarbejde omkring den enkelte 

beboers rehabilitering. Kontaktpersonen var altid deltager, 

og derudover deltog personale fra terapeutgruppen og bogruppen. 

Desuden deltog kommunikationsmedarbejderen, 

personale fra aktivitetsafdelingen, den sygeplejefagligt 

ansvarlige, når det var relevant. Beslutninger fra teamet 

formidlede man videre til relevant personale. Teamet planlagde, 

tog beslutninger, forhandlede og vurderede hvilke 

tiltag, der skulle sættes i gang, fastholdes og afsluttes. I dette 

team mødte faggrupper hinanden, og det var i dette forum, 

at debatten om det væsentlige i behandlingen foregik 


i forhold til indholdet i den enkeltes behandling. Da ikke 

alle medarbejdere så de samme sider af beboerens liv lige 

meget, foregik der løbende forhandlinger om behandlingen 

og dens indhold. Det var også i dette forum, at der skulle 

tages hånd om de mange dimensioner af et menneskes liv, 

fra de praktiske opgaver, de udviklingsmæssige, de administrative 

opgaver til de mere sociale sider. Det var i dette 

forum, at kulturelle værdier vedrørende målsætningen og 

fremgangen kom til debat. 

Supervisionen : En fælles forståelse 

Neurologisk supervision indgik som endnu et fagligt supplement 

til det daglige behandlingsarbejde og gav en ny 

forståelsesramme inden for hvilken, man kunne forstå hjerneskaden. 

For mange medarbejdere var det et godt redskab 

at arbejde videre på. En medarbejder sagde om en supervision 

i forhold til en beboer, at den gav afklaring og lyst til at 

fortsætte arbejdet. Hun sagde også, at uden supervisionen 

følte hun, at hun fægtede mere i blinde i forhold til beboerens 

udviklingsmuligheder og skadens konsekvenser. 

Supervision kunne også give et fælles sprog med pårørende, 

påpegede personalet. Det vil sige, at både behandlere 

og pårørende fik præsenteret skaden inden for den samme 

forståelsesramme. Det fælles var, at de kunne betragte og 

forstå skaden på samme måde. Det betød ikke, at alle anerkendte 

forståelsen, men man havde et fælles udgangspunkt 

at tale om skaden fra. 

Pårørende nævnede, at de fik en god forståelse af skaden 

med den neurologiske supervisions fremlægninger. Men 

de kritiserede også de forståelser, den fremlagde, og ikke 

mindst kritiserede de den måde neuropsykologerne var 

kommet frem til deres konklusioner. 

De [neuropsykologerne som var konsulenter for 

Lunden] stod med nogle stykker papir med xx’s 

hjerneskade. Og så fortalte de, hvordan xx ville få

det, og de fortalte om, hvordan xx ville være, og 

hvordan det hele skulle forløbe. Og de har 30 års 

erfaring i det her. Men de har aldrig nogen sinde 

snakket med xx. De har aldrig nogen sinde set xx. 

Og det synes jeg var en kæmpefejl. For der er ikke 

en eneste hjerneskade, der ligner hinanden. Det kan 

godt være rent, hvad hedder det, journalmæssigt, at 

de har styr på det. Men man kan ikke sidde og bedømme, 

hvor meget et menneske vil kunne forandre 

sig, eller hvad der kan ske, hvis man ikke snakker 

med personen, hvis man ikke ved, hvem det er man 

snakker om. Det synes jeg var en kæmpefejl. 

Man kan sige, det er jo lidt specielt med de to psykologer 

[Lundens neuropsykologiske konsulenter]. De 

har jo ikke set xx. Det er altså udelukkende fra det, 

der er blevet rapporteret. Det er det eneste, de har. 

Den neuropsykologiske forståelsesramme, en særlig måde 

at forstå hjerneskader på, var et ekstra arbejdsredskab for 

personalet, som gav dem lejlighed til at se den skadede og 

behandlingen i et nyt perspektiv. Den gav desuden personale 

og pårørende et fælles sprog at tale om skaden på, 

uanset om man var enig eller uenig i metoden, beskrivelsen 

og konklusionerne. 

Fra behandling til forhandling 

En af behandlernes opgaver var at vurdere, hvad der skulle 

trænes, og hvad der ikke kunne trænes. Det satte dem nogle 

gange i et dilemma i forhold til beboeren. En behandler 

sagde, at somme tider kunne de se flere muligheder end 

beboeren. 

Nogle gange kan vi se, at nogle ting er mulige en 

dag, men hvor beboeren måske står helt af, fordi det 

virker uoverskueligt. Og da er det vores opgave at 

få det gradueret, så det bliver til de små skridt af 

gangen. At det bliver en udvikling, der sker gradvist. 

Få folk motiveret til det. 

Andre gange var det beboeren, som ville det hele med det 

samme. 

Men der kan jo også være andre, som tror, at de ville 

kunne mestre nogle ting, som vi kan se aldrig bliver 

fremtiden. At det er urealistisk. Og da kommer vi ind 

i noget, hvor det nogle gange kan være svært at erkende, 

at den hjerneskade man har fået, sætter nogle 

begrænsninger også. Og det er nogle gange specielt 

svært at erkende, når man har en hjerneskade. Den 

står vi jo i nogle gange. Hvor vi må melde ud og 

sige: Det er ikke muligt [...] Og det kan være en 

barsk erkendelsesproces at komme igennem, men 

det er så vores opgave at stille noget andet i udsigt, 

som vi så kan arbejde på. Så der stadigvæk er livskvalitet, 

stadigvæk er noget, der er meningsfyldt. 

Men det er en svær opgave i nogle situationer. Det 

er det absolut. 

Der var således nogle vilkår for behandlingen, som betød, 

at behandler og beboer ikke var enige om behandlingens 

mål og muligheder. 

Al behandling og alle behandlingsmetoder accepteredes 

altså ikke uden videre af beboerne. Nogle udtrykte modstand 

mod behandling, eller mod en bestemt slags behandling, 

eller mod manglende behandling. Nogle beboere forhandlede 

deres interesser gennem ord, andre forhandlede 

gennem modstand: Ved ikke at ville deltage i træningen 

eller plejen, ved at ville noget andet end behandleren, ved 

at forsvinde midt i det hele. Modstanden ændredes af og til 

gennem forhandling. Det var vilkårene for meget behandling, 

som det følgende er et eksempel på. 

En fysioterapeut og en beboer var i gang med at 

træne i terapilokalet. De talte om at kunne stå og 


127

gå. Beboerens mål og mening med træningen var 

at komme til at gå, og han troede på, at det kunne 

lykkes, for han kunne bevæge sit ben. Terapeuten 

sagde, at det ikke helt var nok, man skulle kunne stå 

selv, før man kunne begynde at gå. Ifølge terapeuten 

manglede beboeren endnu at kunne stå sikkert nok. 

Der blev en lille pause, og så sagde beboeren: 

I træner jo ikke mere med mig. Så kommer jeg i hvert 

fald aldrig til at gå. 

Derefter drejede terapeuten samtalen hen mod, at 

man skulle kunne stå og holde balancen først, og 

derefter gå, og videre mod betydningen af midterlinjen. 

Det fik beboeren til at sige: 

Den har jeg kæmpet så meget med. 

Derefter gik terapeuten og beboeren i gang med at 

arbejde med at finde midterlinjen i siddende stilling. 

Ifølge terapeuten var der også den fordel, at spændingen 

i den ene arm dæmpedes. Armen ville falde 

ned langs siden i stedet for at spænde sig op mod 

brystkassen. Det var tydeligt at se i løbet af træningen. 

Terapeuten forklarede og viste beboeren, at ved 

at finde midterlinjen kunne han styre spændingen i 

sin ene arm meget bedre end ved at tage fat om armen 

og forsøge at tvinge den ned. 

Behandlerens diagnose og faglige vurdering af realistiske 

muligheder og mål stemte ikke overens med beboerens 

mening og mål med træningen. Det var et almindeligt og 

nogle gange belastende vilkår for behandlingen - for begge 

parter. Behandleren kunne ikke forsvare at træne i forhold 

til noget, som fagligt set ikke kunne forsvares. Beboerens 

mål og mening med træningen lå til gengæld i det, behandleren 

ikke troede på. I stedet for den direkte konfrontation 

valgte behandleren at styre hen mod en træning, som var 


relateret til beboerens mål og mening, og som samtidig var 

en træning, som var væsentlig i forhold til beboerens andre 

behov. Således fik de indirekte forhandlet sig frem til en 

behandling, som havde mening for dem begge. 

Motivation som medspiller 

En beboer på Lunden understregede, at han opfattede træning 

i forbindelse med daglige gøremål og anden træning 

som to forskellige behandlingsmetoder. De daglige gøremål 

skulle der være plads til, og det gav en nødvendig vedligeholdelse 

af kroppen. Træning opfattede han til gengæld 

som en mere frivillig opgave, som i øvrigt gerne måtte 

have en vis form for indbygget konkurrence, der kunne 

motivere. 

Og motivation kunne gøre en forskel for træningseffekten: 

En beboer var i bassinet og spillede bold med to behandlere. 

Hun var koncentreret og hurtig til at gribe bolden og 

få den kastet videre. Bolden kørte hurtigt rundt mellem de 

tre, fra den ene til den anden. De spillede længe sammen, 

og det var behandlerne, som afsluttede spillet. 

En anden dag sad samme beboer på motionscyklen i terapilokalet. 

Efter en kilomenter ville hun stige af cyklen, men 

en behandler fik hende overtalt til at cykle lidt mere. Da 

hun havde cyklet to kilometer, stoppede hun og var ikke til 

at overtale til at cykle mere. 

Behandlere brugte deres viden om beboeres interesser og 

byggede træning ind i aktiviteter eller opgaver, som beboerne 

syntes var spændende. Det kunne være en konkret aktivitet 

som boldspil, eller det kunne være at gøre træningen 

konkurrencebetonet.

Beboeres opfattelser af træningen 

Meget træning var simpelthen blevet en så integreret del 

af måden at leve livet, at den for nogle beboere syntes at 

være blevet så “naturlig”, at de ikke tænkte over, at det var 

særlige metoder. Derfor kunne det være svært at få dem til 

at udtale sig om træningsmetoderne. Nogle beboere udtalte 

sig dog både præcist og fyldigt om træningen og dens resultater. 

En beboer sagde, at måden man forflyttede ham på og 

trænede med ham om morgenen var ret rimelig, men at det 

også var afhængigt af hvem, der trænede med ham. På et 

spørgsmål om, hvad han syntes om den metode, personalet 

brugte i forbindelse med spisning svarede han: 

Det kommer an på, hvem der spiser med mig, hvor 

godt jeg går i spænd sammen med den, der hjælper 

mig. 

Behandlingsmetoder kan altså ikke betragtes isoleret. For 

beboeren knyttede de an til de personer, der udførte dem, 

og hvordan samarbejdet var. For beboeren var det således 

relationen mellem beboer og personale, der havde indflydelse 

på værdien af træningen. 

En beboer skrev et stykke til Lundnyt om at være indlagt 

på sygehuset nogle dage uden de daglige metoder. Der stod 

blandt andet: 

Jeg var indlagt i 3 dage, tre dage hvor man slet ikke 

brugte de ting jeg kendte så godt fra Lunden. Fx 

gjorde de alting for mig, der var intet jeg skulle gøre 

selv, det var som om jeg var fuldstændig lammet og 

ikke kunne noget. Forflytningsteknikkerne var også 

anderledes. Her fik jeg heller ikke lov til at gøre 

noget, de to der tog ved mig, smækkede mig over i 

sengen eller i min kørestol, det var irriterende. Jeg 

blev hurtigt træt af at være på sygehuset og begyndte 

mere og mere at længes efter Lunden. Jeg tænkte på 

hvordan det var på Lunden og alle de ting der blev 

gjort anderledes og alt det der foregik. Det var her 

jeg lærte at sætte pris på Lunden. Det vil sige, at 

man skal ud på et andet sted for at se hvor godt man 

har det der hvor man er. 20 

Metoderne på Lunden var således ikke alene genoptrænende 

eller vedligeholdende, de gav også beboeren mulighed for 

at bruge nogle af de kompetencer, der var. Det gav dermed 

beboeren en opfattelse af selv at være aktiv, at kunne noget. 

Træningsmetoderne bidrog ikke alene til beboerens fysiske 

velvære men også til dennes positive selvopfattelse. 

For en enkelt beboer var der ingen mening med de ting, 

han lavede under en guiding. Guidingen foregik helt uden 

ord, og de eneste lyde man hørte var tunge åndedrag, redskaber, 

der blev brugt eller lagt på bordet. Alle, behandlere 

og beboer, var dybt koncentrerede. Men pludseligt midt i 

processen spurgte beboeren højt og tydeligt: 

Hvad er meningen med det her? 

Hans spørgsmål kunne tyde på, at han i hvert fald ingen 

mening fandt i opgaven. Men for behandlerne var der en 

mening med både opgaven og med at bruge guiding som 

metode. Hans spørgsmål kunne også ses som udtryk for 

succes rent behandlingsmæssigt. Selve spørgsmålet viste, 

at han søgte en mening. 

Træning kunne således være indlejret i relationer, give adgang 

til at udtrykke kompetencer og være aktiv, eller ingen 

mening give. 

Beboernes standpunkter 

Beboerne havde også gjort sig tanker om, hvilke sider af 

rehabiliteringen, de værdsatte mest. Det følgende er glimt 

af noget af det, der havde betydning for beboere. 


129

Det var træningstilbuddet, en beboer tænkte på, da han 

nævnede, at han var blandt landet bedste behandlere, at 

han var på Lunden for at få det bedst muligt, og at opholdet 

havde gjort en forskel med tiden: 

Førhen foretog jeg mig intet, nu har jeg fået livet 

tilbage, også selvom jeg har måttet sluge adskillige 

enormt store “kameler”. 

Men han nævnede også en anden grund til at være, hvor 

han var. Han var tæt på sin familie, når han boede på Lunden. 

Og det var den væsentligste grund for ham. 

En anden beboers præferencer kom også til syne. På et tidspunkt 

skulle hun sammen med en medarbejder skrive sedler 

til sin dagkalender. På sedlerne skulle der stå de ting, som 

hun foretog sig i løbet af dagen og ugen. Sedlerne skulle 

sættes på en dagkalender hver morgen og hjælpe hende 

med at huske, hvad hun skulle og minde hende om, hvad 

hun havde lavet. En anden medarbejder havde allerede 

skrevet nogle emner ned og sammen fandt medarbejderen 

og beboeren flere forskellige aktiviteter. Der var blandt andet 

‘bassin’, ‘ridning’, ‘stå’, ‘cykling’, ‘mundstimulering’. 

På et tidspunkt spurgte medarbejderen om hun havde flere 

ting at tilføje. Hun skrev tre ting på: 

mad, slik, lys chokolade 

Det var beskæftigelser, som hun fandt betydningsfulde at få 

tidsfæstet og indsat i sin dagkalender. 

På et andet tidspunkt gik vi rundt til de forskellige lokaler 

på afdelingen og Lunden. Når vi gik forbi de forskellige 

rum, og jeg spurgte, hvad hun kaldte dem, skrev hun flere 

gange, at det var et hyggerum eller et rum, hvor hun spiste 

eller havde spist. Da vi var færdige med rundturen skrev 

hun på sin lightwriter: 


Jeg skal hjem til min familie om fire dage på min 

hyggedag. 

Hun beskrev sin omverden ved at fremhæve de sider, der 

var betydningsfulde for hende. På denne dag var det forventningerne 

om et socialt samvær, som trængte sig på og 

var det centrale i hendes liv. 

En anden beboer, som jeg interviewede, bad mig om at 

skrive, hvad vi havde talt om i sin kalenderdagbog, 

Så kan mine pårørende se, hvad vi har talt om. Jeg 

kan jo ikke rigtig huske det. Så har vi noget at snakke 

om. 

For denne beboer var det vigtigt at få sine oplevelser og aktiviteter 

formidlet videre til sine pårørende og på den måde 

bevare emner til samtaler. 

Endnu et synspunkt kom frem, da jeg spurgte en beboer, 

hvordan han kunne tænke sig, at hans hverdag så ud, hvis 

han skulle bestemme. Han svarede, at når han nu ikke 

kunne tage sit gode tøj og gå en rigtig lang tur, så var det 

væsentligt at kunne veksle mellem forskellige ting: Bøger, 

tv, musik, træning, computer, naturoplevelser. 

Når man kan skalte og valte, hjælper det meget! 

Det var dog ikke alt, han tilsyneladende kunne skalte og 

valte med. Fx syntes han ikke, at der blev taget hensyn til, at 

beboerne var forskellige, at tidsaftaler ikke blev overholdt, 

at han ikke kunne vælge hvilken form for behandling, han 

ønskede, men at det var Lunden alene, der bestemte. 

Der var således en blanding af træningsaspektet og at 

kunne leve livet mens man trænede, som beboerne pegede 

på på forskellige måder. Det var ikke altid stemmerne var så 

høje, nogle gange var det tilfældigt, at de kom frem, nogle

gange tog det tid, inden de kom frem, andre gange var de 

flygtige og skiftede. 

Pårørende synspunkter 

Pårørende vægtede træningen. Men der var også andre 

ting, der havde betydning for dem. Fx bekymrede det dem, 

når de fornemmede, at behandlingen gik over i noget, der 

for dem lignede opdragelse. Når personalet forsøgte at 

opdrage beboeren, som om vedkommende var et barn. For 

pårørende var det væsentligt, at beboeren blev behandlet 

værdigt og med forståelse og som et voksent menneske 

uanset hjerneskaden. 

En pårørende havde meldt helt klart ud: 

Jeg er mest optaget af, at xx kommer til at blive glad 

for at leve - som det første punkt på dagsordenen. Og 

så må xx træne i det omfang, xx kan holde til det. Det 

er jeg mest optaget af. 

Andre pårørende var opmærksomme på, hvordan beboeren 

fik brugt sin dagligdag. 

Jeg ser fremgang. Små fremskridt hele tiden. Men 

efter xx’s mening er det ikke nok. Og de gør ikke 

nok. Og de stopper xx for meget. Og det kan jeg have 

svært ved at vurdere hvorfor. Om det er mangel på 

personale, eller det er for at skåne xx, eller hvad det 

er. For der er mange af de ting, xx sådan siger, at xx 

ikke må, som jeg godt mener, at man kunne prøve, 

hvis man havde tid til det. 

Og ikke mindst havde nogle pårørende savnet at blive 

orienteret om de ting, som beboeren faktisk foretog sig i 

løbet af en dag eller en uge. Sådan at de vidste, at der skete 

noget andet end træning. Det var for dem vigtigt at vide, at 

beboeren deltog i sociale aktiviteter. 

Men alle de der ekstra ting, som kunne hjælpe os til 

at se: Nå, men der foregår noget. Der er altså også 

en café. Det manglede der [på tavlen]. Så for os så 

det ud, som om der var nogle kæmpespring, hvor der 

ikke foregik noget. 

Nogle pårørende var optagede af, at få lov til at være pårørende 

og ikke behandlere, og at lade beboeren gøre ting, 

som egentlig ikke var det bedste rent træningsmæssigt. 

Pårørende: Og så har jeg sagt: [..] når xx nu sidder 

i den der ikke-særligt-rigtige-stilling, kan xx ikke få 

lov til det, fordi det er det eneste xx kan, og det giver 

altså en succes, når man kan noget. 

Pårørende: “Vi vender bare ryggen til” siger de så. 

Pårørende: Og det synes jeg er så herligt. Det er 

sådan et samarbejde, jeg godt kan lide. 

Af betydning for disse pårørende var således en blanding 

af, at der var kvalificeret træning og beskæftigelse til beboeren, 

at man vidste, at beboeren kunne have en god dag, 

havde et godt og aktivt liv på Lunden, og at beboeren fik lov 

til at udtrykke de kompetencer, der kunne udtrykkes. 

Ovenstående viser, at rehabiliteringen ikke var en simpel 

proces, som kunne styres i én retning uden forstyrrelser. 

Den var et rum for forskellighed. Den var indlejret og vævet 

ind i forskellige sociale og kulturelle sammenhænge. 

Den var et møde mellem mange deltagere, som hver havde 

deres forståelser af og forventninger til den. De var også 

alle interessenter, som tillagde den forskellige betydninger 

og havde forskellige meninger - om den og med den. Alle 

disse deltagere var med til at give rehabiliteringen mange 

stemmer. 

Det fælles var, at debatten om hvilke sider af rehabiliteringen 

der var vigtige egentlig ikke kunne afgøres entydigt 

og egenhændigt, men altid måtte forhandles i forhold til 


131

deltagerne. Det var et dagligt vilkår for rehabiliteringen. 

For nogle var det mislyde. For andre var det en chance for 

inddrage betydning og mening i den enkeltes rehabilitering, 

at høre alle stemmerne, som i et symfoniorkester, hvor 

hvert instrument bidrager med sin egen tone til en fælles 

fremførelse. 


K A P I T E L 2 1 

Møde mellem mennesker 

Resumé 

Et rehabiliteringsforløb betyder, at mennesker mødes i forskellige relationer. På Lunden var relationen beboer - personale 

som en skygge, der fulgte med på godt og ondt. Den blev en del af identiteten, selvforståelsen og den måde andre opfattede 

beboeren på. Genkendeligheden i beboeren, som menneske og person var vigtig for både pårørende og personale. Livshistorien 

og brugen af den indgik som en ramme til at nærme sig beboerens identitet og som udgangspunkt for behandling. 

Kommunikation og sociale og kulturelle aktiviteter var redskaber, som gav beboere et rum til at møde andre mennesker og 

til at se sig selv og lade andre se sig i andre sammenhænge end de sædvanlige. De kunne give adgang til andre sider af 

identiteten. 

RELATIONER 

Relationer mellem deltagere : Beboer 

- personale 

Lunden er et genoptræningscenter, men det er samtidigt et 

bocenter. Under rehabiliteringen boede beboerne på Lunden 

døgnet rundt i op til flere år. 21 Det vil sige, at deres verden 

var Lunden i en flerårig periode. Denne kombination af 

et genoptræningstilbud og et hverdagsliv gav specielle 

relationer, hvor den ene deltagergruppe, personalet, 

behandlerne, de ansatte, forlod institutionen med regelmæssige 

intervaller for at tage hjem. Den anden gruppe 

af deltagere, beboerne, havde hjem på institutionen og 

forlod den af og til i fritiden. Opdelingen var uundgåelig 

og almindelig i alle institutioner i Danmark. 

Alligevel kom dens særlige gennemslagskraft på en institution 

som Lunden helt uventet, da jeg mødte den. 

Hvem har du egentlig? 

spurgte hun mig pludseligt, da vi sad og slikkede sol i en lun 

krog i haven på min første arbejdsdag i september. Hvem 

jeg havde? Først forstod jeg slet ikke hendes spørgsmål. 

Men hun fastholdt det, og så gik det op for mig, hvad hun 

mente. Hendes spørgsmål var affødt af den struktur, der var 

på Lunden: Enten var man beboer eller personale .22 Jeg 

var hverken den ene eller den anden. Jeg måtte forklare 

og forsikre, at jeg “ikke havde nogen”, at jeg var ledig 

og tilgængelig på sådan en almindelig travl formiddag. 

Måske havde hun allerede ved morgenbordet undrende 

set min ledige hænder og forstået at tolke dem som en 

mulighed for en tur ud i solskinnet. For hun var afhængig 

af en anden for at få denne stund i solen: Hænder til at 

skubbe kørestolen og orienteringsevne til at finde vejen 

til haven. Som en skygge fulgte relationen med. 

Opdelingen i beboere og personale flettede sig ind i mange 

situationer på forskellige måder. Ved en fødselsdagsfest 

rejste en af beboerne sig op og sagde: 


133

Jeg vil gerne på vegne af beboerne og personalet 

ønske dig tillykke med din fødselsdag. 

Igen var der betoningen, synliggørelsen af den uundgåelige 

struktur: Beboer - personale. 

Der var sider af relationen beboer - personale, som var en 

tavs følgesvend. Det var, at den ene part fik penge for at 

være sammen med den anden. En af beboerne arbejdede 

i en længere periode med finde ud af, hvilken relation han 

og jeg egentlig havde. Vi havde i et stykke tid om aftenen 

arbejdet sammen på et projekt. På et tidspunkt inviterede 

han mig på en kop te og tilføjede efter en lille pause: “som 

en ven”. En anden gang spurgte han mig: 

Får du også ekstra betaling for at arbejde om aftenen? 

Senere spurgte han mere direkte, om jeg fik betaling for 

det, jeg lavede sammen med ham. Relationen beboer - personale 

var således en evindelig, uundgåelig ledsager for 

beboeren. 

Heller ikke jeg, som hverken var den ene eller den anden, 

kunne dog unddrage mig relationen. Vores projekt sammen 

var en del af mit job. 

Ignorering 

Handicappede over hele verden kan fortælle, hvordan 

deres handicap betyder, at mennesker ignorerer dem og 

overser dem. Mennesker taler og handler, som om de ikke 

var til stede. Det erfarede også kørestolsbrugeren Robert 

Murphy på en restaurant, da tjeneren uddelte menukort til 

selskabets øvrige personer, men ikke til ham. Han sagde, at 

han godt kunne læse og bad om et menukort. To måneder 

senere besøgte han atter restauranten, og den samme tjener 

undlod igen at give ham et menukort som den eneste ved 

bordet (Murphy 1995). 


På Lunden var det næppe handicappet i sig selv, der en 

gang imellem medførte, at beboere blev overset, for her var 

handicap en del af den almindelige verden. Men der var 

situationer, hvor opdelingen i beboer - personale medførte, 

at beboere blev ignoreret. Det uundgåelige skel mellem 

personale og beboere afspejlede sig i en samtale mellem to 

ansatte, hvor den ene var i gang med at forklare en behandling. 

Den ene ansatte sagde til den anden: 

Det er meget rart at være to herinde. 

Der var tre personer i lokalet: De to ansatte og den beboer 

der var i behandling. De to ansatte var i gang med en samtale 

om aspekter af at være behandler, om at bruge teknikker 

og metoder. Samtalens emne betød, at deres arbejdsrelation 

var i forgrunden, og derfor gled den tredje person i lokalet, 

beboeren, i baggrunden. I den relation havde beboeren 

ingen plads. Det skyldtes, at de to personaler delte fælles 

synsvinkel og tilgang til den anden part, beboeren. Derfor 

blev han i det korte øjeblik skubbet væk fra deres bevidsthed. 

Selv om det var ham, der var i centrum for deres behandling. 

Og selv om han sad lige imellem dem. 

Den professionelle og den private relation kunne nogle 

gange smelte sammen, men ikke for alle. 

En tidligere ansat er på besøg på Lunden. Hun 

kommer gående med en papkasse fra bageren ind i 

terapien, hvor tre af Lundens beboere er i gang med 

træning. En af dem står i ståstativ og to er i gang 

med at cykle. En ansat får øje på den tidligere kollega 

og siger højt: Hej Helle! 

En af beboerne siger: Er det Helle? Er det Helle? Er 

det Helle? Ingen svarer. En anden beboer kigger sig 

over skulderen, kigger på mig, kigger sig igen over 

skulderen, kigger på mig og siger noget, jeg ikke kan 

høre, kigger sig endnu en gang over skulderen mod

den tidligere ansatte. 

Denne fortsætter ind i terapien med øjnene fæstet 

på den tidligere kollega og går forbi de tre uden at 

kigge på dem og uden at hilse. De tre beboere følger 

hende med øjnene, da hun går forbi dem, men de 

siger ingenting. Da hun er forbi, kigger alle tre ned 

i gulvet. 

Dette var ikke en typisk situation på Lunden, for normalt 

var beboeren i centrum for den ansattes opmærksomhed. 

Når den ovennævnte episode alligevel er taget med, er det 

fordi den særligt tydeligt er et eksempel på, at der eksisterer 

forskellige relationer mellem mennesker. Der er professionelle 

arbejdsrelationer på den ene side, og der er private 

relationer på den anden side. Det kan være svært at skelne 

mellem dem, som eksemplet viser, hvor de tre beboere 

kendte den tidligere ansatte og forvekslede en professionel 

relation med en privat. Det gjorde den tidligere ansatte 

ikke, for hun befandt sig på Lunden i privat ærinde for at 

besøge tidligere kollegaer og skelnede ubevidst mellem relationerne. 

Derved kom hun til at ignorere de tre beboere. 

Relationen beboer - personale var uundgåelig på en institution 

som Lunden. Man kunne ikke vælge den fra, man var 

fanget i den, og den ville altid følge med som en skygge. 

Man var enten beboer eller personale. Nogle gange trådte 

relationen frem mere tydeligt og bastant end andre gange 

på grund af interessefællesskaber. Nogle gange forsvandt 

den næsten, når ansatte kom til Lunden uden for arbejdstid, 

til fester og sammenkomster med beboerne. Men den 

todelte relation var på Lunden uomgængelig. For mange 

ansatte var den vanskelig at håndtere og bære, netop fordi 

arbejdet indebar en høj grad af social kontakt og fællesskab 

med beboerne. 

Quiz og relationer 

Nogle situationer gav anledning til at være sammen i andre 

relationer end beboer - personale, og i stedet være sammen 

i hold. 

Efter at vi har spist æbleskiverne, deler vi os i to 

hold. Nu skal der quizzes. Alle vil gerne være på 

hold med en af beboerne, som har ry for at have en 

stor viden om alverdens ting. Men også andre svarer 

godt for sig på quizzens spørgsmål. På et tidspunkt 

er spørgsmålet, hvad bjergbestigere medbringer, når 

de klatrer i høje bjerge. Mens vi sidder og funderer 

over svaret, prøver en af beboerne, som ikke kan 

tale, at få vores opmærksomhed. Han har skrevet 

‘ilt’ på sin lightwriter. 

Denne quiz åbnede for, at nogle beboere og personale for 

en kort stund kunne deltage jævnbyrdigt i en aktivitet. 

Beboeres kompetencer fik rum til at komme frem og blive 

brugt i quizzen. Det krævede, at personalet og andre beboere 

var opmærksomme på non-verbale deltagere. Men 

så ændrede det også for en stund den traditionelle relation 

mellem beboere og personale i traditionelle aktiviteter, 

hvor det næsten altid var personale, der var de kompetente. 

For i al genoptræning havde personalet et mål om at støtte 

beboeren i at blive bedre. Personalets mål var at være den, 

der støttede beboeren i at udvikle kompetencer. Disse kompetencer 

var nogle, som personalet allerede selv kunne. I 

aktiviteter som fx en holdquiz skulle alle holddeltagere 

støtte hinanden med det, de kunne. Det gav nye relationer. 


135

IDENTITET 

Identitetens mange ansigter 

Identitet kan forklares på flere forskellige måder. Når disse 

sættes sammen, er de et billede på, hvordan opfattelsen af et 

menneske, dets identitet, er en sammensætning af, hvordan 

et menneske forstår sig selv, hvordan andre mennesker forstår 

det, og hvordan disse forståelser sættes i spil i bestemte 

sammenhænge. 

Den ene måde at forstå identitet på er, at det er den måde vi 

forstår os selv på. Den hænger sammen med det liv vi har 

levet, de oplevelser vi har haft, og den måde vi har håndteret 

vort liv på. Om man er mand eller kvinde, om man er 20 

eller 60, spiller også ind som fakta for identiteten. 

En anden måde er andres forståelse af os. De vil have deres 

egen opfattelse af os - og den kan være anderledes end vor 

egen. Andre mennesker spiller således også en rolle for, 

hvem vi er og får lov til at være. Vi er født, men vi er også 

designet af andre. Vi får således også en ‘tilskrevet identitet’. 

En tredje måde er situationens betydning for, hvem vi er. 

Vi trækker på forskellige sider af os selv, alt efter hvem vi 

er sammen med, og hvilken rolle og opgave vi har i forhold 

til dem. Det vil sige, om vi er til stede som far, mor, datter, 

søn, barn, søster, bror, ægtefælle, kollega, ven eller beboer 

betyder også noget for hvilke udtryk af vores identitet, vi 

kan komme til at bruge (Jenkins 1996). 

At være handicappet kommer derfor også til at få indflydelse 

på en person. Dels fordi handicappet kan indvirke på ens 

selvforståelse, dels fordi det indvirker på andres forståelse 

af personen, dels fordi handicappet og håndteringen af det 

har indflydelse på, hvilke situationer vi kan få adgang til. 

Identitet som selvforståelse 

Hvem er man, og hvordan opfatter man sig selv, når man 

er beboer på Lunden? Der er sikkert lige så mange forklaringer, 

som der er beboere. Følgende ordskifte fandt sted 


mellem en beboer og en nyansat. 

Beboer: Hvilken uddannelse har du? 

Medarbejder: Jeg er sygehjælper 

Beboer: Er du sygehjælper? 

Medarbejder: Ja 

Pause 

Beboer: Så må det da være noget helt andet at 

komme her på Lunden, for vi er jo ikke syge. 

Der er mange ting, der spiller ind i måden, man opfatter 

sig selv på. Ovennævnte ordskifte er et eksempel på, at en 

beboer ikke mente at tilhøre den kategori, som den ansatte 

var uddannet til at arbejde med. Beboeren afviste billedet 

af sig selv som syg, bare fordi hun boede på Lunden og var 

handicappet. Med den sidste replik understregede hun over 

for den ansatte, hvordan hun i hvert fald ikke mente, man 

kunne opfatte Lundens beboere. 

At ligne sig selv: Genkendelighed 

Det var væsentligt for pårørende, at den skadede lignede 

sig selv, og at de kunne genkende den tidligere person i 

den nuværende, især hvis der var sket store forandringer. 

En behandler beskrev dette: 

Det betyder også noget for den pårørende, der skal 

møde deres pårørende, at han eller hun er pæn i tøjet, 

at håret sidder pænt. Det er jo det, de har været 

vant til. Det var jo det, der betød noget. 

Pårørende ville gerne have, at deres familiemedlem så ordentlig 

ud. Og for mange gik tanken videre til et ønske om, 

at familiemedlemmets liv også skulle ligne et almindeligt 

liv. Der skulle være en eller anden normalitet i livet og livsindholdet, 

som kunne være med til at gøre dem genkendelige 

som mennesker, gøre dem værdige og være med til at 

give dem et værdigt liv.

Jeg tænker meget over, det gør jeg virkelig, at hvis 

man begyndte at sige, at nu skal der skæres der og 

der, at hun så ikke kommer på de ture, og alle de der 

ting.... Det bekymrer mig. [...] Så bliver der selvfølgelig 

skåret ned på det psykiske og de der ting. Som 

du ikke kan måle, men som betyder meget for xx. Det 

betyder meget for mig, at [kontaktpersonen] kører til 

xx frisøren og sådan nogle ting. Sådan at hun også 

er værdig, ikke. 

Nye pårørende, som stadig havde et hospitalsophold i frisk 

hukommelse, drog et lettelsens suk, da Lundens personale 

ved et indskrivningsmøde spurgte til den skadedes interesser, 

tøjstil, og foreslog at man sammen med pårørende hentede 

nogle af den skadedes møbler. Det var første gang de 

oplevede behandlere tænke på, hvem den skadede var. 

Hvis mennesker ikke genkender det, de forstår som ‘det 

menneskelige’ i et andet menneske, er der større risiko 

for, at det bliver betragtet som ‘noget-midt-imellem’. Der 

er mange ting, som kan være anderledes ved senhjerneskadede, 

som kan være med til at “frarøve dem” deres 

menneskelighed i andres øjne: De reagerer anderledes, de 

bevæger sig rundt i siddende højde, de taler anderledes, 

deres mad moses, der lægges et spisestykke om halsen på 

dem. Det kan synes ubetydelige forhold, men de kan få stor 

betydning i forhold til mennesker, som ikke kender dem. 

Når pårørende vægtede, at deres familiemedlem så ordentlig 

ud, tog på ferie og gjorde lignende “voksne” ting, kan 

det blandt andet også ses som et forsøg på at fremhæve og 

bevare det menneskeligt genkendelige. 

Livshistorie 

Skaden i hjernen har givet personer med hjerneskade et 

helt andet liv. Der har været et andet liv før. Skaden har 

separeret dem fra deres tidligere liv, revet sociale bånd over 

og nogle gange også indvirket på deres personlighed. Det 

vil sige, at den person som behandlingspersonalet mødte, 

kunne være en anden person, end den der var. På Lunden 

brugte man viden om personens liv fra før skaden i det daglige 

træningsarbejde. Det var væsentligt at vide, fx hvilken 

døgnrytme den skadede fulgte, hvilke interesser han havde, 

hvad han kunne lide og ikke lide, tøjstil osv. Og det var 

væsentligt at finde ud af om disse forhold stadig passede til 

den skadede og finde ud af, hvor der var sket ændringer. 

Vi kan bruge det på den måde at ... det har måske 

været en person, der har interesseret sig for musik i 

en bestemt genre. Så kan det være det musik, vi har 

på, når personen skal hvile, eller for at se om det 

kan nå ind, vække et eller andet i personen. [..] Vi 

kan også tænke på det, når vi laver guiding, hvor vi 

kan arbejde med noget, hvor de har mulighed for at 

hente nogle tidligere erfaringer frem. 

Livshistorie var egentlig ikke noget nyt, sagde en behandler. 

For personalet havde altid haft en viden om personen 

gennem pårørende. 

Det er jo ikke, fordi vi ikke har vidst det, men det er 

kommet mere stykvis, kan man sige. Så har det været 

gennem en samtale med en personale, hvor man er 

kommet ind på noget, og en samtale med en anden, 

hvor man er kommet ind på noget andet. 

En pårørende gav udtryk for, at det var vigtigt, at personalet 

kendte til den skadedes livshistorie. 

Det har været vigtigt for mig, at livshistorien er lavet. 

At dem der arbejder med xx også kender hende 

og hendes familie. 

Det nye med den nedskrevne livshistorie var, at den tidligere 

mundtlige personlige viden nu var fastholdt på skrift 

og tilgængelig for alle relevante personer, også selv om en 

medarbejder forlod Lunden. Det var heller ikke så tilfæl- 


137

digt længere, om medarbejderen fik viden om den skadede, 

og hvilken viden de fik. Livshistorien var desuden med til 

at skabe og fastholde genkendeligheden i den enkelte beboer. 

Livshistoriens informanter 

Som regel var det pårørende, der gav oplysninger om den 

skadede. De var de typiske informanter. Det var dem, som 

sad med en viden om, hvem den skadede var før skaden. 

Som oftest var det kun enkelte nære pårørende, forældre, 

ægtefælle, voksne børn, som blev bedt om at fortælle om 

personen. Livshistorien havde således den slagside, at informationer 

om personens identitet var givet på basis af 

få personers forståelse og kendskab og indeholdt fx ikke 

udsagn fra kollegaer, venner og lignende jævnaldrende 

personer. Medarbejdere som havde kendt den skadede meget 

længe bidrog dog også til livshistorien. Livshistorien 

var også typisk den fortidige livshistorie og sjældnere den 

nutidige. 

En enkelt beboer begyndte at skrive dele af sin egen livshistorie 

selv, både den historiske og den nutidige. Det 

begyndte med, at han nævnede, at han gerne ville have en 

plads i den rapport, jeg skulle skrive. Gennem et helt år forsøgte 

han at få mig til at skrive om sig, men da jeg ikke ville 

give ham nogen bindende løfter, meddelte han mig en dag, 

at han selv ville skrive. Dernæst foreslog han, at vi skrev 

sammen. I de følgende måneder skrev han en gang om ugen 

sammen med mig sin livshistorie. Den begyndte med selve 

den ulykke, som gav ham en hjerneskade. Derefter beskrev 

han dele af sin genoptræning, og hvad han fandt interessant 

og beskæftigede sig med for øjeblikket. Livshistorien 

sluttede med hans overvejelser over, hvordan han liv havde 

formet sig. Den er nu i samarbejde med Lundens medarbejdere 

blevet til et grundlag til foredrag, som han holder på 

opfordring uden for Lunden. 

Ved selv at skrive sin livshistorie bidrog Martin til at for- 


tælle andre, hvem han var. Han fik lejlighed til at fortælle 

og skrive sin egen historie og identitet og dermed være 

aktør i sit eget liv. Hans livshistorie var således ikke alene 

en tilskrevet identitet, men hans egen forståelse af et udsnit 

af hans liv.

LIVSRUM 

Kommunikation 

Kommunikation kan være både verbal og non-verbal, alt 

fra at hilse, være til stede, vise sit humør, udveksle lidt daglig 

småsnak, fortælle vigtige oplevelser, stille spørgsmål, 

udveksle tanker og ideer, bidrage til en samtale, være tavs, 

og til at fortælle længere beretninger. 

Kommunikation kan fx også være at kunne komme derhen, 

hvor kommunikationen foregår, selv at bringe sig i samvær 

med andre. Det kan også være selv at kunne igangsætte 

kommunikation og ikke behøve vente på andres initiativ. 

En del af kommunikation er at fortælle, med eller uden 

ord, om sig selv: Hvem man er, hvad man kan, hvad man 

kan lide. Det vil sige at skabe og vise sin identitet gennem 

hele tiden at fortælle brudstykker om sig selv, til sig selv 

og andre (Giddens 1991). Nogle af de mange beretninger 

om småt og stort, om ture og oplevelser som var at finde i 

Lundnyt, havde også mindre fortællinger i sig, om hvem 

personen er, og hvem personen var før. 

For-tale kommunikation 

På Lunden var der flere beboere, som ikke talte med sprog. 

Derfor stod ansatte ofte i den situation at være sammen 

med en eller flere tavse beboere. Flere af de ansatte havde 

udviklet en samtalemåde, en slags for-tale, som for det 

første bestod i at undgå at stille spørgsmål til beboeren, 

som han eller hun alligevel ikke kunne besvare her og nu 

af “tekniske” grunde, eller at stille dem på en sådan måde, 

at de selv kunne give mulige svar. For det andet bestod 

metoden i at holde en samtale i gang ved at beskrive fælles 

oplevelser og samtidig gøre det underholdende. På sin vis 

kan man hævde, at det var at “tale hen over hovedet” på 

beboeren, men forskellen var, at for-talen inddrog beboeren 

i samtalen og hele tiden sikrede sig at denne var med. 

Kommunikation uden grænser 

Kommunikation foregik alle steder. Det primære arbejde 

med beboerens kommunikation var at bringe den ud i dens 

“naturlige” miljø: At få den ført ud i dagliglivet, dér hvor 

beboeren havde sin hverdag, dér hvor han mødte andre 

mennesker. Ideen med kommunikation fulgte således en 

af ABC-konceptets hjørnestene: At indlejre behandlingen 

i dagliglivet og at bruge dagliglivet som afsæt for behandling. 

En af de ideer der arbejdedes med, var at bringe kommunikation 

ud i de offentlige rum. Det kunne være at opstille 

en computer med spil, som nogle af beboerne kendte, i 

fællesrummene i afdelingerne. Ideen var, at det kunne give 

anledning til fælles aktiviteter omkring en computer, og at 

det kunne give mulighed for, at beboere og personale lærte 

af hinanden, viste hvad de vidste om de forskellige spil. 

På en måde var det at tænke kommunikation ud i offentlige 

rum og samle beboerne at følge en tradition på Lunden. 

Man lavede fester, havde receptioner og under europamesterskabskampene 

i fodbold blev storskærmen tændt til de 

danske kampe, og der blev dækket op til morgenmad i Lundens 

største offentlige rum, som ligger midt i institutionen. 

Ideen med computer i afdelingernes fællesrum var en fortsættelse 

af traditionen i mindre format. Det var et eksempel 

på, at der blev skabt mulighed for at kommunikere omkring 

en begivenhed, som derved blev en fælles begivenhed. 

Kommunikationsredskaber og 

teknikkens velsignelser 

Kommunikation og teknik er gode partnere. Når man har 

mistet evnen til at tale, kan man selvfølgelig kommunikere 

med en staveplade. Men kommunikationen foregår 

langsomt, især hvis det er uøvede “læsere”, der skal modtage 

meddelelsen. En anden ulempe er, at det kræver både 


139

staverens og læserens fulde opmærksomhed i den tid, der 

staves. En tredje ulempe er, hvis læseren glemmer ordene 

undervejs, fordi hun ikke skrev dem ned. (Det var en af de 

ting, som virkeligt havde irriteret en beboer og fået ham til 

at nægte at bruge sin staveplade). En fjerde ulempe er, at 

det er vanskeligt at få omverdenen gjort opmærksom på, at 

man gerne vil kommunikere med en staveplade. Den kan 

ingen lyd frembringe. 

Det kan en lightwriter derimod. Den er elektronisk og har 

en knap, som kan give lyd og tiltrække opmærksomhed. 

Lightwriteren beholder det skrevne på et display og kan 

vise det igen med elektronisk tale. Nogle beboere kunne 

bruge en lightwriter og havde stor glæde at bruge den. 

Disse funktioner gav mulighed for at være aktiv i et socialt 

samvær, som det følgende viser. 

Jeg var en af torsdagscaféens stamgæster, og en af 

gangene satte jeg mig med en kop kaffe og en kage 

hos Karin og Anders. Karin og jeg begyndte efter 

lidt tid at snakke om, hvor længe vi havde været på 

Lunden. Vores samtale gled snart over i et andet 

emne. Pludseligt stoppede Karin og kiggede på Anders 

og spurgte, om han også ville fortælle noget? 

Mens Karin og jeg havde talt og ladet samtalen glide 

over i et andet emne, havde Anders skrevet noget på 

sin lightwriter. Han havde skrevet: “5 år”. 

Det tog Anders tid at skrive dette, og Karin og jeg var kommet 

langt videre i samtalen, inden Karin blev opmærksom 

på, at Anders havde skrevet noget. Det var altså kombinationen 

af Karins opmærksomhed og lightwriter’ens evne 

til at holde på meddelelsen, der gjorde Anders i stand til at 

bidrage til samtalen. Uden teknikken havde han været nødsaget 

til blot at være passiv deltager i vores samtale. Ved 

hjælp af teknikkens velsignelser blev han en aktiv deltager. 

Han fik svaret på et spørgsmål, som aldrig blev stillet ham, 

og han fik fortalt noget om sig selv. 


I Lundnyt, Lundens blad, skrev en beboer om sin glæde 

ved at opleve, at en anden beboer havde lært at bruge sin 

elkørestol og selv kunne komme omkring. “Alene - uden 

hjælper”, som hun skrev. Hun sluttede med at skrive: 

Jeg så det tydeligt i dine øjne xx, det stod tydeligt 

malet: “Sejr - jeg kan selv”. 23 

Elkørestolen havde gjort det muligt for denne beboer inden 

for Lundens fire vægge selv at bestemme, hvor han skulle 

hen, og hvornår han ville afsted. Kommunikationsrummet 

og -rummeligheden var således udvidet betragteligt. Kommunikation 

var dermed også blevet mere tilgængelig. 

Andre tekniske redskaber kunne ligeledes give adgang til 

omverdenen, men det afhang i høj grad af den enkeltes 

muligheder for at mestre redskabet. 

En computer havde den positive egenskab, at den var et 

redskab for både handicappede og ikke-handicappede, sagde 

kommunikationskoordinatoren. Det gav den et skær af 

“normalitet”, og man blev dermed en del af den omgivende 

verden. Man kommunikerede på lige fod. Computeren var 

et af de redskaber, som nogle beboere ikke kunne lære at 

bruge, men som andre havde stor glæde af. Den gav adgang 

til social kontakt enten gennem tekstprogrammer eller gennem 

e-mail og Internet. 

En ‘omverdenskontrol’ var et af de redskaber, som lettede 

tilgængeligheden for nogle. Den befriede beboeren for at 

skulle have en personale til at åbne og lukke døre, tænde og 

slukke for fjernsyn og radio, tænde og slukke for lyset. 

Kommunikationsredskaber kunne betyde rigtigt meget. En 

beboer skrev til mig: 

De tekniske hjælpemidler, du har nævnt [elkørestol 

og pc] er alfa og omega for mig. 

De tekniske hjælpemidler var desuden for ham et blik ind 

i en fremtid mod endnu større uafhængighed. De var et

skridt ind i en ny verden. 

For en enkelt beboer var de andre beboeres kommunikationsredskaber 

en hjælp på en særlig måde. Han havde svært 

ved at huske navne og var henvist til altid at skulle bruge 

beskrivelser af personer. Hjælpemidlerne var derfor en stor 

hjælp, både for ham og for personalet, fordi de indsnævrede 

antallet af mulige personer, når han forklarede at “Det 

er ham, der bruger elkørestol”. 

Kommunikation handlede om at kommunikere, men det 

handlede også om at få mulighed for og lov til at være aktør 

i sit eget liv. Afpassede redskaber, tekniske, elektroniske 

eller “manuelle” gjorde omverdenen lettere tilgængelig og 

dermed en mulighed for at lade det sociale liv komme 

nærmere. 

Brudstykker af aktivitetsafdelingens 

aktiviteter 

Der har fra de tidlige år været en ergoterapi på Lunden, 

hvor beboere producerede varer, som blev solgt ved det 

årlige marked op til jul. Med årene ændrede produktionen 

betydning, og træningen blev mere central. 

Med Lundens seneste omstrukturering blev der dannet en 

Aktivitetsafdeling. Nu er fokus mindre på genoptræning 

af den enkeltes færdigheder og mere på den sociale side 

af en aktivitet. Metoderne fra ABC-konceptet indgår i de 

sociale aktiviteter, hvis de er en del af beboerens daglige 

liv. Formålet med aktivitetsafdelingens aktiviteter er det 

sociale, men mange aktiviteter vil kunne ses som en form 

for træning. 

Aktivitetsafdelingen arrangerede forskellige aktiviteter. 

Nedenstående er kun dele af omfanget og rækkevidden. 

Aktiviteter forgår på forskellige tider af døgnet og gennem 

hele ugen, inklusive weekend. Deltagere er aktivitetsafdelingens 

personale, beboere, pårørende, personale fra 

bogrupperne og andet personale fra Lunden. Der er daglige 

aktiviteter, større arrangementer, ture ud af huset og meget 

andet. Nogle af aktiviteterne arrangeres i samarbejde med 

Støtteforeningen. Aktiviteterne kan opdeles i lukkede, åbne 

og fælles aktiviteter i og ud af huset. 

De lukkede aktiviteter er for beboere, som deltager regelmæssigt 

i en aktivitet sammen med andre beboere. Det kan 

fx være en madgruppe, som mødes en gang om ugen og 

laver mad sammen og bagefter spiser den sammen, eller det 

kan være en tipsklub, eller det kan være cafégruppen, som 

laver en snack til at sælge om eftermiddagen. 

De åbne aktiviteter er fx ‘Åbent værksted’, ‘Café’ eller 

‘Aftencafé’, hvor beboerne kan komme, hvis de har tid og 

lyst. 

De fælles aktiviteter i huset er fx Sct. Hans fest, bingo 

eller fastelavn. Nogle aktiviteter kræver, at beboerne skal 

tilmelde sig. De fælles aktiviteter ud af huset er fx Varde 

Sommerspil, Owen Luft, fodboldtur til stadion i København. 

Også her skal beboerne tilmelde sig. Deltagerantallet 

kan være begrænset. 

Mange af aktiviteterne kunne siges at have et reintegrationsaspekt 

i sig. For det første gav de anledning til kontakt 

mellem beboere (og personale) fra de forskellige boafdelinger. 

For det andet gav arrangementer ud af huset kontakt 

og erfaring med resten af verden uden for murene. Men 

aktiviteter kunne også få ganske specielle betydninger for 

beboerne, som var vanskelige at forudsige. 

Cafégruppen 

Følgende episode stammer fra kort før Lunden fik den nuværende 

Aktivitetsafdeling. 

I cafégruppen skulle der laves minipizzaer til at sælge i 

caféen om eftermiddagen. En af beboerne havde fortalt 

mig, at han havde været med tidligere. Det havde været 

sjovt, og derfor havde han valgt caféaktiviteten igen. I dag 

skulle Per, beboer, og Anita, personale, lave dejen til pizzaerne. 

Anita guidede Per til at røre i skålen. På et tidspunkt 

sagde han, at man jo også kunne bruge en røremaskine. 

Anita sagde, at det ville være lidt kedeligt at sidde og kigge 


141

på, at dejen blev lavet på en røremaskine. “Synes du det?”, 

spurgte han. Det syntes hun og tilføjede, at der jo også var 

god træning i selv at røre. ”Man får brugt musklerne”. De 

rørte videre. Kort efter sagde Per: 

Synes du, det er sjovt at kigge på, at jeg rører? 

Med Anitas påpegning af træningsaspektet, kom en anden 

mening med opgaven frem. Hans udgangspunkt og mening 

med at deltage havde været, at det var sjovt at være med, og 

at de skulle lave pizzadej sammen. 

Knap to år efter ovennævnte episode med Per i cafégruppen, 

talte jeg igen med ham om at være med i cafégruppen, 

som han stadig var glad for at være med i. Han forklarede 

mig hvilke opgaver, der var om formiddagen og eftermiddagen 

og hvilke, der var hans. Blandt andet at omdele sedler 

med eftermiddagens salgstilbud i caféen til afdelingerne 

og resten af Lunden. Vi kom igen ind på, hvad han syntes 

om at være med i cafégruppen. En af de ting han nævnede 

som positivt var at: 

Her kommer man i gang og synes, man laver noget. 

Man sidder ikke bare stille. Jeg hader at sidde stille. 

Her laver man noget, bager eller lignende. 

Meningen i cafésammenhæng lå for ham i at yde langt 

mere, end den lå i at træne. Ved at deltage i cafégruppen 

fik denne beboer opfyldt et stærkt behov for at være aktiv 

deltager. 

Aftencafé / Hyggeaften 

Aftencafé / Hyggeaften er en åben aktivitet, hvor man kan 

deltage, hvis man har lyst. Pårørende som er på besøg kan 

fx vælge at tilbringe aftenen i aktivitetsafdelingen. 

Denne majaften var arrangementet flyttet udendørs. Man 

havde lånt naboinstitutionens bålplads. Der var lavet dej 

til snobrød, og man kunne købe kaffe, øl og vand. Enkelte 

beboere var kommet alene, men der var også kommet be- 


boere sammen med personale fra de forskellige afdelinger. 

Personale fra Aktivitetsafdelingen passede bålet og salget 

af kaffe m.m. Samtidig hjalp de beboere med at bage snobrødet, 

finde penge til kaffe, åbne sodavand, neddæmpe 

en begyndende konflikt mellem to beboere et par gange, 

afværge at en beboer kørte ind i en anden. På det tidspunkt 

hvor det var mest hektisk, ville en af beboere køre tilbage 

til sin afdeling. Han ville ikke være med mere, blandt andet 

fordi han var begyndt at fryse. Personale tilbød at hente en 

af hans trøjer til ham. Han ville gerne have, at de hentede 

en bestemt trøje. Personalet kom tilbage med den rigtige 

trøje. Og så blev han. 

Omsider var snobrødene bagte. Det tog lidt længere tid end 

beregnet, men da vi fik vore brød, faldt der lidt mere ro over 

forsamlingen. Gløderne lå og ulmede, vejret var fantastisk, 

og snobrødene var, som de skulle være: bagte og lidt sorte. 

Så sagde den beboer, som havde villet forlade selskabet 

tidligere: 

Åh, hvor det smagte dejligt. Rigtig dejligt. Jeg har 

ikke smagt snobrød, siden jeg som lille dreng var 

spejder. 

Det var et eksempel på, at et arrangement og en særlig 

indsats gjorde en aften til en god aften. Snobrødet vækkede 

gode minder. Aftenen fik en betydning for denne ene 

beboer, som ingen havde kunnet forudse. Det var en aften, 

som gjorde en forskel. 

Avislæsning 

De fire kørestole stod tæt ved siden af hinanden i det lille 

rum. Vi sad, så vi alle kunne se hinanden. Vi kunne ikke tale 

sammen, for de fire var alle non-verbale. Medarbejderen 

fra aktivitetsafdelingen og jeg sang et par sange, og derefter 

blev der læst op fra avisen om internationale, nationale og 

lokale hændelser og snakket lidt om det, der var sket uden 

for Lundens mure. Aktiviteten sluttede med, at vi sang

endnu et par sange. 

I de ca. 45 minutter aktiviteten varede opstod der en nær 

stemning i det lille rum. Der var alene én stemme. Kommunikationen 

var indskrænket til det væsentlige. Alle 

andre lyde blev knapt hørlig baggrundsstøj: Stemmer fra 

fællesrummet, trafikken, fuglesangen. Da vi åbnede døren 

og trådte ud i fællesrummet, kom hverdagslydene tilbage: 

Lyden af mange stemmer, skridt hen over gulvet, kopper 

der blev sat på bordet, sagte musik, vandet der løb i vasken. 

Lydene kom tilbage med et brag og indtog hele sanseapparatet 

igen. 

De 45 minutter i lejligheden med sang og avislæsning udgjorde 

en kontrast til resten af det travle liv i afdelingen. 

Der blev skabt et særligt rum, hvor der blev fokuseret på 

enkelte sanser. 

Aktiviteter kunne således have forskellig form og betydning 

for beboere. De kunne fremkalde minder eller opfylde 

et behov for at være aktiv deltager. 24 Aktiviteter kunne 

også udgøre et særligt rum, som kunne tilgodese brug af 

særlige sanser. Fælles for “resultatet” af alle aktiviteter 

er, at de er vanskelige at dokumentere og måle. Hvordan 

måler man fx betydningen af at huske sin spejdertid? 

Hvordan måler man betydningen af at føle sig aktiv? 25 

Et særligt rum 

Aktivitetspersonalet blev bedt om at fortælle om, hvilken 

forskel aktiviteterne gjorde. En af de ting de fremhævede 

var, at beboeren kunne vælge at forlade lokalet eller aktiviteten, 

fordi det var valgfrit at deltage. Andre forhold var 

også anderledes end på resten af Lunden. Personale og 

beboer var ikke sammen “døgnet rundt”, og der var ingen 

praktiske opgaver, som tog tiden fra samværet. Relationen 

med beboeren kunne derfor være anderledes, og aktivitetsafdelingen 

blev et særligt rum på mange måder for beboeren. 

Aktivitetsafdelingens aktiviteter var desuden en chance 

for beboere til at komme ud af huset, og de kunne også give 

anledning til andre måder at være sammen på som familie. 

Fx give anledning til at tale om madlavning, fodbold, en tur 

til stranden, til København osv. med sin familie. 

Mange af aktiviteterne blev også et særligt rum for pårørende, 

sagde personalet. Aktiviteter med andre pårørende 

og beboere gav pårørende mulighed for at opdage nye 

måder at være sammen med deres familiemedlem på. Man 

kunne opleve sit familiemedlem i andre situationer end ved 

normale besøgsrutiner, sagde personalet. Det gav lejlighed 

til at se nye kompetencer hos den skadede. Omvendt fik 

beboeren chance for at se pårørende i nye situationer. En 

medarbejder mente, at det kunne betragtes som et rum for 

en lære- og erkendelsesproces. Med de fælles arrangementer 

blev der skabt et “offentligt rum” for pårørende og beboer 

at mødes i, som et supplerende tilbud til værelset. 26 En 

fælles oplevelse omkring en særlig aktivitet kunne blive 

til pårørende og beboeres fælles erindring, som kunne 

skelnes og huskes fra andre besøg. 

Nogle aktiviteter krævede, at en personale fra bogruppen 

deltog sammen med en beboer. Det var samtidigt en chance 

for at være sammen med beboeren på en ny måde. 

Aktiviteterne kunne således fungere som et socialt rum, 

hvor beboere fik lejlighed til at udtrykke deres selvforståelse 

og vise andre kompetencer i et samvær med andre 

mennesker. Det betød, at andre, fx pårørende, kunne begynde 

at se nye sider af beboerens identitet. Det sociale 

rum som aktiviteter var med til, at beboeren selv skrev og 

fik tilskrevet nye sider af sin identitet. De var samtidigt del 

af den gensidige dannelsesproces 

Kontrasten til hverdagslivet 

Aktivitetsafdelingens aktiviteter gav et brud på dagligdagen 

og syntes at stå som en betydningsfuld kontrast til 

resten af hverdagslivet og den person, man kunne være dér. 


143

De var en slags ikke-hverdag. 

Det kunne være en kontrast til den person, man så sig selv 

som i andre sammenhænge, fx i træningssammenhænge, 

eller den rolle man havde i bogruppen. I aktivitetsafdelingen 

kunne beboeren i højere grad være med til at styre, 

hvilke sider af sig selv, der skulle vises. Eventuelt finde 

nye sider. Dermed havde han også mere medindflydelse på, 

hvilken opfattelse andre skulle have af ham. 

Særarrangementer kunne være en kontrast til det påkrævede 

skemalagte hverdagsliv. De tilføjede den daglige 

rytme andre slag. 

Kontrasten kunne til sidst også ses som en kontrast til 

hverdagens sanseindtryk, som det var tilfældet med avislæsningen. 

Da mange af aktiviteterne havde flere deltagere, var vægten 

på det fælles også en kontrast til de overvejende en-til-enrelationer 

i træningen og plejen. 


K A P I T E L 2 2 

Afsluttende 

Et af de overordnede mål med rehabiliteringen på Lunden, 

genoptræningen, var at støtte den skadede i at generobre 

tabte kompetencer. ABC-konceptets metoder var redskaberne 

til at genfinde den skadedes tavse viden, og til at 

bygge nye strukturer til at organisere hverdagen med. Hver 

genvunden kompetence lod den skadede tage endnu et 

skridt mod at være mere selvhjulpen og selvstændig. 

Betydningen af at arbejde med og fastholde kompetencer 

som selvhjulpenhed og selvstændighed må ses i et kulturelt 

lys. Selvhjulpenhed og selvstændighed er attraktive kompetencer, 

fordi de er et kulturelt ideal i det danske samfund. 

Det er alene i det første yderpunkt af et menneskes liv, den 

tidligste barndom, at afhængighed kan betragtes med andre 

øjne. Hele barndommen og ungdommen er en læring i at 

formindske afhængigheden af andre. I det lys er Lundens 

rehabilitering livsvigtig, fordi kompetencerne styrker de 

kulturelle værdier, der knytter an til det at være et voksent 

menneske. Der er ære, anseelse og position i disse kompetencer. 

Den forskel som rehabiliteringen på Lunden gør, er 

således, at den rehabiliterer i forhold til almene kulturelle 

forventninger om, hvad et “normalt” voksent menneske er. 

Et andet overordnet mål med rehabiliteringen var at styrke 

kroppens kompetencer og samtidig bevare velvære og 

trivsel. Dette kunne nås gennem at tilpasse brugen af den. 

Dette mål kan også ses i forlængelse af kulturelle idealer 

om at være selvhjulpen og selvstændig, men kan også ses 

som en modsætning til idealerne, når den fysiske velvære 

og trivsel krævede, at selvhjulpenheden og selvstændigheden 

ikke skulle, eller kunne ligge i det fysiske område, 

fordi det ikke gav fysisk velvære. 

Rehabiliteringen på Lunden havde mange stemmer fra 

mange deltagere. Det var en arena for stadige forhandlinger 

om rehabiliteringens indhold og retning. Det kan ses som et 

udtryk for, at et menneskeliv ikke kan behandles entydigt, 

men er et flerdimensionalt forehavende, som mange har 

interesse i. 

Et resultat af rehabiliteringen var at forøge den skadedes 

kompetencer ved samtidigt at ændre på de materielle 

omgivelser og den menneskelige omverden. Omgivelser 

og omverden kunne ændres ved at give den skadede 

hjælpemidler, fx sådan at den sociale verden blev lettere 

tilgængelig, eller ved at arrangere aktiviteter, hvor der var 

plads til forskellige måder deltage på og forskellige måde at 

udtrykke kompetencer på. Enten sammen med personalet 

eller sammen med pårørende. 

De sociale aktiviteter var med til at vise andre måder at 

være menneske på, andre måder at udtrykke sin identitet på 

og andre måder at være aktiv på. Adgangen til omverdenen 

kunne lettes gennem redskaber som fx (el)kørestol, staveplade, 

lightwriter, computer. Selvhjulpenheden blev øget 

ved at tilgængeligheden til den sociale omverden blev gjort 

lettere fx gennem kommunikation. 

Rehabilitering var læring af kompetencer. Men den var 

også en læring, som ikke altid kunne måles med gængse 

tests og målemetoder, som rev kompetencerne løs fra den 

sammenhæng, de var lært i og foregik i. Betydningen af 

omgivelserne blev dermed lige så vigtig som læring af 

kompetencer. Det antydede nødvendigheden af at overføre 

viden om arbejdet med den enkelte, både internt og 

eksternt. Ikke alle de lærte kompetencer kunne bevares og 

udtrykkes, hvis de blev løsrevet fra den sammenhæng, de 


145

var lært i og fungerede i. Omgivelserne var således vævet 

sammen med kompetencerne og det var dem, lige så meget 

som kompetencerne, der kunne forøge eller formindske 

selvhjulpenheden og selvstændigheden. 

Den forskel Lunden gør er, at den forsøger at styrke kompetencer 

som selvhjulpenhed og selvstændighed, som er 

væsentlige kulturelle værdier i det danske samfund. Men 

da krop for mange fysisk skadede har stor betydning bliver 

kropslig velvære også et mål på lige fod med de kulturelle 

værdier. Der er dog også forskellige definitioner på selvhjulpenhed 

og selvstændighed, som de forskellige stemmer 

lod ane. Ønsker om selvbestemmelse og forskellige hensigter 

med rehabiliteringen var til stadighed til debat. Rum til 

forskellighed kan være et af de krav, som et fremtidigt mere 

flerkulturelt samfund vil kunne stille. 


Metode 

Projektets to dele 

Projektet har haft to dele: Den ene var en kortlægning 

af hjerneskadebehandlingen for børn og unge, og yngre 

voksne i Ribe Amt, og den anden var en dokumentation af 

metoder på Bo og genoptræningscenter Lunden. Der har 

både været anvendt fælles og forskellige metoder til de to 

dele. 

Metode ved kortlægning af 

hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt 

Data til kortlægningen er fremkommet på baggrund af 

survey-rundringninger, samtaler og fokusgruppeinterviews 

og semi-strukturerede interviews med forskellige deltagere 

i rehabiliteringsforløb. Følgende har bidraget til undersøgelsen: 

• Ansatte på Brørup sygehus, Grindsted sygehus og Centralsygehuset 

Esbjerg-Varde 

• Repræsentanter fra geriatriske teams 

• Kommunikationscentret 

• Repræsentanter fra Voksenskolen 

• Hjælpemiddelcentralen 

• Amternes specialkonsulentordning for bevægelseshandicap 

• Esbjerg Trænings- og Aktivitetscenter 

• Kommunale træningscentre 

• Medarbejdere fra kommuner i Ribe Amt 

• Medarbejdere fra PPR kontorer 

• Lærere og speciallærere 

• Specialskoler 

• RABU Specialinstitutioner 

• Konsulenter 

• Pårørende 

• Børn og unge med senhjerneskader og yngre voksne 

med senhjerneskader 

Nogle af repræsentanterne valgtes på baggrund af deres 

formodede overblik, viden og erfaring fra deres arbejde 

med senhjerneskadede. Andre valgtes fordi de var deltagere 

og beslutningstagere vedrørende et eller flere behandlingsforløb. 

De valgte selv om de ville interviewes alene 

eller sammen med andre. Nogle fokusgruppeinterviews var 

tværfagligt repræsenteret. De interviewedes uddannelsesmæssige 

baggrund var repræsenteret fagligt bredt. 

Interviewene blev foretaget som kvalitative semi-strukturerede 

interviews, hvor deltagernes egne vægtninger af 

problematikker i forløb stod i centrum. 

Denne del af undersøgelsen tog en del mere tid end først 

antaget. En af årsagerne var, at deltagerne var spredt rundt 

omkring, og at det var svært at finde personer, som var deltagere 

i et forløb på den ene eller anden måde. Det viste sig 

også, at behandlingsforløb havde langt flere deltagere end 

forventet. Gennem kortlægningen blev en del af vanskelighederne 

i behandlingsforløbet mærkbart synlige også for 

projektmedarbejderen. 

Metode vedrørende data fra 

senhjerneskadede og pårørende 

Udsagn og erfaringer fra pårørende og personer med hjerneskade, 

som har gennemgået et behandlingsforløb, indgik 

også i undersøgelsen. Udvælgelseskriteriet var skadens art 

og den skadedes alder. Pårørende og senhjerneskadede har 

modtaget en anmodning om at deltage i et interview om det 

hjerneskadebehandlingsforløb, de havde deltaget i. Kommunerne 

indgik som mellemled ved denne henvendelse for 

at sikre deltagernes anonymitet. Pårørende og senhjerneskadede 

kunne herefter henvende sig til projektmedarbejderen 

for at aftale tid for et interview. 

Disse interviews har været foretaget som kvalitative interviews. 

Deltagerne modtog tematiserede spørgsmål på 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER METODE 

LUNDEN 

147

forhånd, men interviewene foregik som en samtale, hvor 

deltagerne selv bestemte, hvad de ville vægte i interviewet. 

Alle interviews formede sig som beretninger om forløbets 

gang. 

Overvejelser over metode og værdi af 

data 

Interviewgruppen af pårørende og senhjerneskadede var 

ikke sammensat ud fra andre kriterier end skadens art og 

personens alder. De deltagere der blev anmodet om at deltage, 

kunne selv vælge, om de ville deltage eller ej. Det 

gav ingen garanti for gennemsnitlighed. Risikoen for at det 

var personer, som havde oplevet særligt vanskelige forløb, 

der overvejende valgte at deltage, var selvfølgelig til stede. 

Som modvægt til dette stod dog de mange interviews med 

professionelle behandlere. Deres beretninger bekræftede, 

at pårørendes og senhjerneskadedes beretninger var typiske, 

og ingen undtagelser. 

Det semi-strukturerede kvalitative interview er særligt 

velegnet til at udforske betydning i felter, som er uklare. 

Interviewformen kan spore andre betydninger og vægtninger, 

end de der var en undersøgelses udgangspunkt. 

Formen lader den interviewede komme til orde og fortælle 

sin version. Fordelen er, at man kommer længere, end det 

undersøgeren troede, var vigtigt. Den er desuden nærmede 

den måde mennesker taler sammen på, og derfor virker den 

mindre formel. 

Ulempen ved semi-strukturerede interviews er, at det giver 

meget detaljerige data, som ikke er ens. De tager derfor 

også meget tid at bearbejde, analysere og samle i overordnede 

temaer. 

148 DEL METODE 

3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN 

Metode vedrørende dokumentation 

af behandlingsmetoder på Bo- og 

genoptræningscenter Lunden 

I modsætning til undersøgelsen af behandlingen i amtet, 

hvor en del af opgaven var at finde deltagerne, var deltagerne 

i den anden del samlet på ét sted: Bo- og genoptræningscenter 

Lunden. Følgende har bidraget til undersøgelsen: 

• Beboere, fra alle afdelinger 

• Personale, alle faggrupper og fra alle afdelinger 

• Pårørende til beboere 

En stor del af dataindsamlingen på Lunden er sket gennem 

deltager-observation. Den deltagende del har været 

begrænset til at være til stede på Lunden dagligt i en lang 

periode samt være nabo til aktivitetsafdelingen i et år. Selv 

om deltagelsen har været begrænset, gjorde den mig dog 

til et rimeligt kendt ansigt på stedet. Det betød, at jeg fik 

informationer fra beboere og personale om begivenheder, 

som de mente, jeg skulle deltage i. Jeg har til dels deltaget i 

beboernes aktiviteter, både fysisk træning, sociale aktiviteter 

og lignende. Jeg har aldrig deltaget på en sådan måde, at 

jeg har overtaget rollen som behandler. Jeg har tværtimod 

bevidst søgt en position midt imellem beboer og behandler. 

Det vil sige, at jeg har været en atypisk person på Lunden. 

Til gengæld gav positionen midt imellem adgang til flere 

synsvinkler. 

Jeg søgte at skabe en rolle og en position, som hverken 

tilhørte beboer eller personale, ud fra en erkendelse af, at 

jeg ikke kunne overtage rollen som hjerneskadet. Jeg kunne 

alene forsøge at sætte mig i deres sted ved at kontakte dem 

og få dem til at fortælle mig det på forskellig måde. Jeg 

overtog heller ikke rollen som behandler, eller personale, 

fordi jeg antog, at relationen til beboerne ville blive præget 

af den relation. Og det ville give andre data. 

Skønt jeg fik lavet mig en særlig rolle som hverken eller, 

var der alligevel én relation, som jeg ikke kunne unddrage 

mig: Relationen beboer - ansat. Jeg var måske ikke ansat på

helt samme måde som det meste personale, men jeg havde 

mit arbejde på Lunden og boede der ikke. 

Observationsdelen har jeg brugt i forhold til at dokumentere 

behandlingsmetoder. En del af den plejende og terapeutiske 

behandling foregår med så lidt verbal kommunikation 

som muligt. Den er også karakteriseret ved at fokusere på 

andre sanser end de verbale. Jeg har derfor deltaget ved at 

observere behandlingen og træningen. 

Interviews, samtaler og udveksling af informationer har 

været den tredje del af dataindsamlingen. Observationerne 

er blevet fulgt op af interviews og samtaler med personale. 

Desuden har der været jævnlige udvekslinger af informationer 

vedrørende behandlingsarbejdet med personalet og 

vedrørende dagligdagen med både personale og beboere. 

Kommunikationsredskabers betydning 

for antropologens arbejde 

Beboernes kommunikationsredskaber har betydet en del 

for dataindsamlingen og antropologens arbejde. Det faktum 

at især non-verbale beboere havde tekniske redskaber 

som lightwriter, særlige pc-programmer til computer, betød, 

at vi fik mulighed for at kommunikere meget lettere 

med hinanden. 

Netop lightwriteren gav mulighed for at komme i dialog 

med beboeren og komme til at kende hinanden lidt bedre. 

Lightwriteren har også givet mulighed for spontan dialog 

med beboere, som ellers ville have været langt vanskeligere 

og i hvert fald mere omstændelig. ‘Hør her!’ - lyden var i 

stand til at fange min opmærksomhed og dermed henlede 

den på betydningen af at kunne gøre opmærksom på sig 

selv. 

Særlige pc-programmer til nogle af beboerne gjorde det 

muligt at få besvaret mine spørgsmål skriftligt. 

Uden en beboers kendskab til et pc-tekstprogram, kommunikationskoordinatorens 

særindstillinger og undervisning 

af beboeren og hans evne til at bruge det, havde jeg ikke haft 

mulighed for at skrive sammen med Martin. Samarbejdet 

førte senere til, at Martin brugte sin beretning i forbindelse 

med foredrag. Til disse foredrag blev der senere sammen 

med en medarbejder lavet særligt foredragsmateriale. 

Jeg har også lært meget om kommunikation med non-verbale 

personer af personalet på Lunden. De kommunikerer 

med non-verbale beboere på en ganske speciel måde. En af 

de ting jeg lærte ved at iagttage og lytte til dem og beboerne, 

var at undgå at stille spørgsmål, som beboeren ikke 

kunne besvare rent teknisk. Det kom jeg til flere gange. 

Det giver bare en ubehagelig tavshed og to personer, som 

kigger på hinanden i afmagt. Bagsiden af metoden er, hvis 

den tager overhånd. Det vil sige, hvis man slet ikke stiller 

spørgsmål eller afkræver svar, selv når teknikken står til 

rådighed for beboeren. 

Den subjektive fortolkning 

Når man indsamler og bearbejder data, som er fremkommet 

gennem de anvendte metoder, vil der altid ske subjektiv 

fortolkning, for tolkning er aldrig objektiv og neutral. Derved 

fremkommer forskellige versioner af virkeligheden. I 

rapporten har jeg brugt beskrivelser og citater fra forskellige 

situationer og deltagere i hjerneskadebehandlingen. 

Beskrivelserne og citaterne er det råmateriale som er baggrund 

for tolkningen. Disse er dokumentationen, som kan 

give læseren en mulighed for at tolke med og eventuelt 

kritisere på baggrund af et fælles materiale. 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER METODE 

LUNDEN 

149

Fodnoter 

1 På Hammel Neurocenter har man åbnet en afdeling med 

otte pladser til genoptræning af senhjerneskadede børn. 

I februar 2002 var pladserne på afdelingen dog langt fra 

optaget. 

2 I provinsen Ontario, Canada er der fx mange flere børn, 

der hvert år registreres for en hjerneskade. 

3 Der ligger måske her en udfordring i at overføre denne 

tilgang til behandling til voksenområdet: At medtænke det 

sociales betydning for behandling. 

4 Beretningen stammer fra den tid, hvor der var ansat socialrådgiver 

på Esbjerg sygehus. 

5 Inspirationen hertil kommer fra det canadiske PABICOP 

(Paediatric Acquired Brain Injury Community Outreach 

Program). Dette flerfaglige team er bisidder allerede fra 

hospitalsindlæggelsen og følger barnet eller den unge derfra. 

Det tilrettelægger forløbet og underviser lokale deltagere 

i senhjerneskader generelt og især i det enkelte barns 

specifikke behov og kendetegn. Der sker således samtidigt 

en uformel uddannelse af behandlere samt generel udbredelse 

af viden om senhjerneskader samtidigt med støtte til 

rehabiliteringen. Teamet er åbent for råd og vejledning af 

både familie og behandlere. Det følger barnet og den unge 

indtil efter det attende år. 

6 Se også rapporten: Amternes behandling af apopleksipatienter. 

Hjernesagen 2001 

7 Hvor vidt der kan være eller have været indlagt personer 

med senhjerneskade på andre ikke kontaktede afdelinger 

vides ikke. 

8 I september 2002 blev der oprettet et rehabiliteringscenter 

på Varde Sygehus. 

9 Faktisk kunne man skrive et femte punkt på: Konference 

med pårørende og den senhjerneskadede om deres egne 

ønsker. Men dette punkt er sjældent med i overvejelserne. 

10 Therapiezentrum Burgau er et genoptræningscenter i 

Tyskland. På centret har man specialiseret sig i intensiv 

tværfaglig genoptræning af senhjerneskadede personer, 

150 DEL FODNOTER 


som foregår døgnet rundt. Burgau er inspiration for Bo- og 

genoptræningscenter Lunden og mange andre genoptræningscentre. 

11 Se rapporten ‘Et skøn over behov for bo-, beskæftigelses-, 

trænings- og fritidstilbud til senhandicappede i 18-60 

års alderen i Ribe Amt’. 

12 Både Voksenskolen og Etac er placeret i Esbjerg. Det betyder, 

at ikke alle kommuner i Ribe Amt kan benytte disse 

tilbud i deres rehabiliteringsforløb. 

13 Undersøgelsens grænse lå ved 45 år. Dette har også indflydelse 

på udfaldet. Flere voksne børn ville sandsynligvis 

have været repræsenteret som primære pårørende, hvis 

undersøgelsen havde taget ældre skadede med 

14 Ægtefællen vil desuden også selv opfatte sig som nærmeste 

pårørende og forvente at blive opfattet som sådan. 

15 Bo- og genoptræningscenter Lunden drives af Ribe Amt 

i henhold til Servicelovens §92. Den er et behandlingstilbud 

til senhjerneskadede personer over 18 år, der enten 

på grund af ulykke eller sygdom har brug for en særlig 

behandlende indsats. Ti pladser er permanenter boliger på 

lejebasis, hvor der ydes vedvarende vedligeholdelsestræning 

for at opretholde et allerede opnået funktionsniveau. 

Der gives omfattende hjælp til daglige funktioner, pleje og 

omsorg. De øvrige pladser er tidsbegrænsede og fordelt på 

to afdelinger. På den ene afdeling arbejdes der med intensiv 

genoptræning. På den anden afdeling arbejdes der med 

vedligeholdende træning samt afklaring af egen situation 

og forberedelse på fremtidige muligheder og en tilværelse 

uden for institutionen. 

16 Gyldendals Fremmedordbog, 8. udgave, 3. oplag, 1982 

17 De taktile og kinæstetiske sanser er sanser som har at 

gøre med berøring og kropsfornemmelse. Ifølge konventionelle 

teorier om børns udvikling menes disse sanser at 

være primære i børns udviklingsproces, idet de udvikles 

først og danner basis for al videre udvikling af hjernen. Se 

fx Jean Piaget.

Ifølge hjerneforskeren Howard Gardner er udviklingen af 

den kinæstetiske side af mennesket blot én ud af flere intelligenser, 

som kan udvikles. Alle intelligenser er til stede fra 

fødslen, og alle kan udvikles samtidigt. Forudsætningen for 

at udvikle den er fysisk aktivitet. I den vestlige kultur har 

den kinæstetiske intelligens forholdsvis ringe vilkår for at 

udvikles til et højere niveau, idet den ikke vurderes højt, fx 

i basisskolen. Den højt udviklede kinæstetiske intelligens 

kan fx ses hos dansere, sportsfolk, men også håndværkeres 

og kirurgers fingerfærdigheder er udtryk for denne intelligens. 

(Gardner, 1993) 

18 Den forløsende metode, eller jordmodermetoden som 

man også kalder den på dansk, har som mål at forløse en 

erkendelse, som personen allerede har (Pécseli, 1998). I 

Affolters koncept kan det oversættes til at forløse og igangsætte 

den kropslige, tavse viden, som stadig er uskadt hos 

den enkelte person. 

19 Eller at behandleren altid huskede at stå på en bestemt 

side af beboeren. På den måde gennemgik personalet og 

pårørende også en træning, som til sidst blev næsten “naturlig” 

og ikke-bevidst. Behandleren flyttede sig automatisk 

til den “rigtige” side. 

20 Lundnyt nr. 6, 2002 (Lundnyt er et blad, hvis formål det 

er at bidrage til kommunikationen mellem beboere, pårørende, 

personale og venner af huset. Det udkommer fire 

gange om året, og redaktionsgruppen udgøres af beboere 

og personale fra aktivitetsafdelingen). 

21 Enkelte beboere havde boet adskillige år på Lunden fra 

perioden, hvor centret var et plejehjem for yngre fysisk 

handicappede. På grund af manglende botilbud var mange 

af disse beboere stadig på Lunden selv om de gerne ville 

flytte ud og give plads til en ny-senhjerneskadet. En af de 

beboere som arbejdede på at flytte ud sagde: “Jeg er ked af, 

at jeg optager en plads for en, som mere trænger til genoptræning, 

end jeg gør”. 

22 Der er selvfølgelig andre roller på Lunden, men om 

formiddagen i bogruppen er personale og beboer knyttet 

sammen med hinanden i bestemte par. 

23 Beskrivelsen stod i Lundnyt nr. 4, 2002 

24 Der kan dog for nogle beboere være en kløft mellem at 

ville og at kunne. 

25 Det synes her passende at fortælle en historie fra før den 

tid, hvor aktiviteter på Lunden var en jævnlig begivenhed. 

Den handler om en beboer, som en dag deltog i gudstjeneste. 

Det undrede personalet en smule, og ved lejlighed 

spurgte de ham hvorfor. Hans svar var, at der jo ikke var 

andet. 

26 Se en pårørendes fremhævning af betydningen af et 

større fællesskab i kapitlet om Lundens historie. 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER FODNOTER 

LUNDEN 

151

Ordforklaring 

ABC-konceptet - et koncept som benytter metoder som er 

designet til at genoptræne og behandle personer med senhjerneskader 

fysisk og kognitivt. Se uddybning i del om 

Bo- og genoptræningscenter Lunden. 

aktiv deltager - at være aktiv deltager kan være at deltage 

på mange forskellige måder. Man kan deltage i tanken, 

mentalt, og man kan deltage fysisk aktivt. Aktiv deltagelse 

kan foregå på forskellige niveauer af deltagelse 

aktør - i betydningen at være med til at påvirke, præge og 

ændre sin omverden i forsætlig henseende. 

apopleksi - slagtilfælde. En fælles betegnelse for blodprop 

i hjernen og hjerneblødning 

basal - grundlæggende 

behandler - dækker i rapporten over de professionelle 

personer som deltager i behandlinger uanset deres faglige 

baggrund. En behandler kan således have forskellige 

faglige baggrunde og være læge, sygeplejerske, social- og 

sundhedsassistent, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver, 

hjemmehjælper, pædagog med flere 

behandling - i denne rapport bruges ordet til at betegne 

det overordnede begreb for, hvad genoptræningen og rehabiliteringen 

indeholder, og hvordan behandlingsforløbet 

håndteres af behandlere 

dominans - herskende, overvejende 

empati - evne til at indleve og indføle sig, evnen til at sætte 

sig i andres situation 

152 DEL ORDFORKLARING 


erkendelse - individets evne til at vurdere sig selv og egne 

evner på en måde, som kan genkendes og godkendes som 

realistisk af omgivelserne. Ofte forstås og omtales erkendelse 

som individets evne til vurdere sig selv og egne evner 

realistisk 

fase 1,2,3,4 - i rehabiliteringssproget bruger man faseopdelingen 

til at beskrive forløbets indhold og rækkefølge. Fase 

1: Den akutte hospitalsbehandling. Fase 2: Behandling og 

rehabilitering i hospitalsfasen. Fase 3: Optræning og funktionel 

rehabilitering efter hospitalsfasen. Fase 4: Etablering 

af socialt og kulturelt meningsfyldt dagligliv. Faserne glider 

jævnt over i hinanden 

forflytning - en metode inden for den terapeutiske behandlingsmetode, 

hvor der bruges en særlig teknik, når en fysisk 

handicappet senhjerneskadet skal flyttes fra fx en seng til 

en stol. Metoden bygger på at inddrage såvel den mobile 

og immobile del af den skadedes krop i bevægelsen. Se uddybning 

i delen om Bo- og genoptræningscenter Lunden. 

forståelsesramme - en bestemt måde at forstå sin omverden 

på som ofte har resonans i særlige lokaliteter. Forståelsesrammer 

kan være fagligt baserede og alment kulturelt 

baserede. Se uddybning i kapitel 1 

genoptræning - målrettet fysisk og kognitiv træning af den 

skadede. I praksis ligger genoptræningen især i de første 

tre faser 

guiding - en metode inden for den terapeutiske behandlingsmetode, 

som vejleder den skadede til at udføre opgaver 

og handlinger. Se uddybning i del 3 

kognition - evnen til tankemæssigt at bearbejde de indtryk

vi modtager fra omverdenen, både fra mennesker og den 

materielle omverden 

kompleks - sammensat og indviklet 

kompetence - en særlig kunnen 

koncentration - evne til at fastholde opmærksomheden på 

en enkelt opgave i længere tid 

kultur - begrebet kultur anvendes i rapporten i en antropologisk 

betydning. Det defineres som: ‘det punkt hvorfra 

man betragter og forstår sin fysiske og åndelige omverden’. 

Kultur betragtes således som en læring, der er internaliseret 

gennem at leve et liv på en specifik måde blandt specifikke 

mennesker. Læringen er både en kropslig, social og kognitiv 

internaliseret læring. Det er en læring som er vedvarende, 

og som derfor udvides og ændres. Meget kultur “sidder 

på rygraden” og er blevet en så naturlig måde at forstå sin 

omverden på, at man end ikke tænker på at stille spørgsmålstegn 

ved den, især ikke hvis forståelsen bekræftes af 

ens omverden. Noget eller meget af den kulturelle læring 

kan mistes ved en hjerneskade. Dermed mistes også evnen 

til at leve, som man har været vant til at kunne. Se også 

kapitlet om ‘Begreb om hjernen og hjerneskader’. 

lejring - en bestemt måde at placere en senhjerneskadet 

person på i sengen, på en briks. Med lejring forsøger man 

at holde kropsspændingen lav og undgå at den skadede 

kramper. 

let, moderat, svært hjerneskadet - graduering af sværhedsgraden 

af hjerneskaden. Bruges især i den medicinske 

og den terapeutiske forståelsesramme. 

lightwriter - en lille skrivemaskine med display, som kan 

sættes på en kørestol. Ved hjælp af lightwriteren kan den 

skadede kommunikere skriftligt med omverdenen. Der kan 

desuden sættes elektronisk udtale på det skrevne. Nogle 

lightwritere har også forskellige lyde, hvormed man kan få 

opmærksomheden. Fx en lyd som en dørklokke 

multidimensionel - flersidig, mangfoldig, omfattende 

multifacetteret - som har mange aspekter og synspunkter 

neglekt - nedsat eller manglende opmærksomhed mod den 

ene kropshalvdel eller mod den ene side af synsfeltet 

oral - vedrørende munden, mundtlig 

perception - sansemæssig opfattelse 

rehabilitering - i forhold til hjerneskadede dækker det 

over en bred træning som dækker både fysisk, kognitiv, 

social og kulturel gentræning. Egentlig at : ‘skaffe eller 

give anseelse, ære, position tilbage; afhjælpe invaliders 

vanskeligheder, revalidere’ 

sensomotorisk - det sansemæssige og bevægelse, bevægelighed 

spasticitet - krampe, sammentrækning 

taktil - vedrørende berøring og berøringsfølsomhed 

test - en opgave eller et skema som fokuserer på at undersøge 

enkelte dele ad gangen, fx hukommelse, bevægelighed 

i armen, evnen til at koncentrere sig. Eventuelt 

med henblik på at samle alle resultaterne. Tests bruges i 

forbindelse med at vurdere en person. Tests er som regel 

ens udarbejdet uanset testperson med henblik på sammenligning 

af resultater. 

tonus - spændingstilstand i kroppen. Den kan være både 

høj og lav. Udtrykket hører til i den terapeutiske forståel- 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER ORDFORKLARING 

LUNDEN 

153

sesramme 

traume - en skade som er opstået på grund af voldsom 

påvirkning udefra, fx et slag mod hjernekraniet 

verbal - at udtrykke sig med ord 


3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN

Litteraturliste 

Amtsrådsforeningen(1991):Behandling og genoptræning af hjerneskadede, Amtsrådsforeningen 

Bauby, Jean-Dominique(1997): The Diving-Bell and the Butterfly. Fourth Estate, London. 

Frederiksborg Amt(2001): Patient - klient - menneske: Et værdigt forløb. Frederiksborg Amt 

Gade, Anders (1997): Hjerneprocesser: Kognition og neurovidenskab. Frydenlund 

Gardner, Howard (1993): Frames of Mind : The Theory of Multiple Intelligences. Fontana Press 

Giddens, Anthony (1991) : Modernity and Self-Identity. Polity Press 

Hasse, Cathrine (1995) ’Fra journalist til “Big Mama”: Om sociale rollers betydning for antropologers datagenerering’. 

Tidsskriftet Antropologi nr. 31, 53-63 

HjerneSagen (2001): Amternes behandling af apopleksipatienter. HjerneSagen 

Jenkins, Richard(1996): Social Identity. Routledge 

Jenkins, Richard (red) (1998): Questions of Competence: Culture, Classification and Intellectual Disability. Cambridge 

University Press 

Klok, Lone (2000): Job og hjerneskade - en håndbog. Hjerneskadecentret, Århus C. 

Kristensen, Ole Steen (1997): Hverdagsliv og selverkendelse. Forsøgs- og udviklingsrapport nr. 6. Undervisnings- og Kulturforvaltningen, 

Specialundervisningsafdelingen. 

Madsen, B., m.fl. (red) (1998): Tæt på relationen: Betydningsdannelse i pædagogisk arbejde. Munksgaards Forlag, København. 

Murphy, Robert (1995): ’Encounters: The Body Silent in America’. I: Ingstad,B. & Reynolds Whyte,S. (red): Disability and 

Culture. University of California Press, London., 140-158 

Pécseli, Benedicta (1998): ‘Socialpædagogen i dialog med det moderne’. I: Madsen, B.m.fl.(red):Tæt på relationen: Betyd- 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LITTERATURLISTE 

LUNDEN 

155

ningsdannelse i pædagogisk arbejde. Munksgaards Forlag, København, 372-383 

Ribe Amt (1995): Et skøn over behov for bo-, beskæftigelses- trænings- og fritidstilbud til senhandicappede i 18 - 60 års 

alderen i Ribe Amt. Bo- og genoptræningscenter Lunden, Børne- og voksenafdelingen. Ribe Amt. 

Sachs, Oliver (1998): Manden der forvekslede sin kone med en hat. Spektrum 

Sundhedssstyrelsen (1997): Sundhedsstyrelsens redegørelse. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. 

Videnscenter for Hjerneskade (2000):Fra patient til menneske - anbefalinger til den fremtidige organisation af et sammenhængende 

tilbud til de sværest hjerneskadede. Videnscenter for Hjerneskade 

Wilken, Lisette (1995): ‘På feltarbejde blandt folk’. Tidsskriftet Antropologi nr. 31, 149-163 


LITTERATURLISTE 

3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN

BILAG 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN BILAG 

157

158 BILAG 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN

Bilag nr. 1 

Projektformulering 

Projekt ‘Hjerneskadebehandling i Ribe Amt. En analyse af ny behandlingsstruktur på Bo- og genoptræningscenter Lunden, 

Varde samt evaluering af samarbejde og koordinering mellem de involverede offentlige sektorer på hjerneskadeområdet’. 

September 2000 - december 2002 

Projektet har to formål. Det første er: 

“at dokumentere og videreformidle udvikling af behandlingsmetoder til massiv genoptræning og udslusning af yngre personer 

med erhvervet hjerneskade på Bo- og genoptræningscenter Lunden”. 

Behandling retter sig i denne sammenhæng mod at behandle en fysiologisk hjerneskade. Men da hjerneskader altid er 

knyttet til et individ, vil behandling også altid knytte sig til et menneske. Med begrebet behandlingsmetoder er der tale om 

fremgangsmåder, som formidler et målrettet indhold, som har til hensigt at påvirke det hjerneskadede menneske. 

Begrebet behandling dækker altså over et målrettet indhold, men det angiver samtidigt en social relation: et forhold mellem 

to eller flere mennesker. Denne sociale relation er karakteriseret ved, at den ene part befinder sig i en formel legitim position 

og efter faglige kriterier udfører og dermed giver behandling til den anden part. Denne anden part befinder sig til gengæld 

primært i en modtagende position. Denne relation er i offentligt regi implicit asymmetrisk. 

Endvidere kan disse parter have forskellige, endog modstridende holdninger til, viden om og opfattelser af hjerneskaden, 

dens omfang og konsekvenser. Sådanne forskelle må antages at have indvirkning på behandlingens indhold, metoderne, 

effekten og arten af den relation, der udvikles. Det er derfor centralt at undersøge, hvordan og hvilken indflydelse parternes 

viden om, holdning til og opfattelser af hjerneskade har på behandlingen og metoderne, og hvordan der arbejdes med at 

udvikle og gennemføre disse. 

Ordet behandlingsstruktur, som ses i projektets titel, kan betragtes som et forsøg på at etablere en ramme om beboernes 

dagligdag og liv, hvor behandlingens indhold og metode sigter mod rehabilitering i bredeste betydning. En skade i hjernen 

berører ikke alene hjernen, men hele livet. 

På Bo- og genoptræningscenter Lunden arbejdes der med at integrere behandling og behandlingsmetoder i beboerens dagligdag 

(blandt andet med udgangspunkt i ABC-konceptet). Denne struktur er samtidig den hjerneskadedes primære ramme 

for spejling af sin personlighed og identitet på tre måder: 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN BILAG 

159

1) institutionslivet som et specifikt livsrum 

2) selve hjerneskadens betydning, fysiologisk og socialt 

3) omgivelsernes opfattelse af hjerneskaden 

Behandling, forholden sig til behandling, agens i forhold til behandling samt erfaringsmæssig og identitetsmæssig forholden 

sig til sit liv før og nu, vil derfor udgøre en stor del af (daglig)livet for en person med hjerneskade. 

Da behandling, behandlingsmetoder og -struktur således kan siges at rette sig mod at rehabilitere kompetencer, både fysisk, 

mentalt og socialt, er der derfor valgt tre temaer: A. ‘Virkelighedsopfattelser i sociale felter’, B. ‘Deltagelse i sociale felter’, 

C. ‘Erfaring og skabelse af social identitet’ som afsæt til at dokumentere og formidle, hvorledes behandling og behandlingsmetoder 

på Lunden udvikles i samspil og modspil med personer med hjerneskade i en behandlingsindsats, som berører alle 

aspekter af livet. 

Projektets andet formål er: 

“at kortlægge og beskrive samarbejde og koordinering i Ribe Amt i forbindelse med hjerneskadede personers (børn og 

voksne) overgang fra sygehusvæsen til socialsektor (amt og kommune) og undervisningssektor og evt. fremkomme med 

forslag til forbedringer” 

Da samarbejde og koordinering i Ribe amt etableres og foregår mellem ovennævnte sektorer vil en beskrivelse heraf ske 

gennem interviews med personalegrupper fra sygehusafdelinger, kommunale forvaltninger, undervisningsområdets institutioner 

samt Børne- og voksenafdelingen i Ribe Amt. Igennem disse informanter kan de forskellige sektorers tilbud (til børn 

og unge, yngre voksne) fremstilles, deres opfattelser af hjerneskade afdækkes, beslutningsgrundlaget i forhold til visitationen 

synliggøres, og deres indbyrdes samarbejde og koordinering beskrives. ‘Patientens vej gennem systemet’ kortlægges 

således via nøglepersoner i de enkelte sektorer / afdelinger. 

Perspektivet i ovenstående del af undersøgelsen vil være forholdsvis strukturel og statisk. Den suppleres med en mere aktiv 

dimension via interviews med pårørende og evt. med de tre temaers (ABC) empiriske datamateriale fra Lunden. Interviews 

med pårørende og det empiriske materiale kan give et indblik i, hvordan tilbud, samarbejde og koordinering på hjerneskadeområdet 

erfares, opleves og håndteres af diverse grupper, som møder det: Personer med hjerneskade, personale, pårørende 

m.fl. Samt hvordan tilbud, koordinering og samarbejde er med til at præge den hjerneskadedes livsrum, identitetsdannelse 

og deltagelsesmuligheder og hermed også omfanget af at være aktør i eget liv. 

160 BILAG 

DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTER LUNDEN

Produktion: Grafisk Service, Ribe Amt

Hvad er meningen?

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?