Hvad er meningen?

More documents

Recommendations

Info

K A P I T E L 2 Indledning Afgrænsning ‘Børn og unge’ dækker over personer, som befinder sig i aldersgruppen fra to-tre år til atten år. Personer mellem femten og atten år kan befinde sig i en gråzone, fordi man på sygehusene indlæggelsesmæssigt skelner ved det femtende år, mens de sociale sektorer skelner ved det attende år. I undersøgelsen er der også forespurgt til børn, som var yngre end to år. Der synes at være forholdsmæssigt mange børn under to år, som har fået en senhjerneskade via fx meningitis. Børn med medfødte hjerneskader eller hjerneskader opstået under fødslen er ikke indgået som en del af undersøgelsen. En del af de børn og unge som får en senhjerneskade bliver indlagt på et sygehus. Det er med til at fastslå, at der er sket en skade på hjernen. Hvorvidt andre mindre skader på hjernen registreres som senhjerneskader er uklart. Hvorvidt alle slags udtryk for skaden, fysiske, sociale og kognitive, som stammer fra skader på hjernen, opfattes som senhjerneskader af alle, står hen i det uvisse. Deltagere i undersøgelsen Kontakten til nogle pårørende er sket med Børneafdelingen i Esbjerg som mellemled for at sikre pårørende anonymitet. Andre pårørende har deltaget via andre lignende mellemled. Langt fra alle pårørende til børn og unge senhjerneskadede har fået tilbud om at deltage. Der har deltaget flere forskellige faggrupper i undersøgelsen. Personale på Børneafdelingen i Esbjerg, personale i kommunalt og amtsligt regi, fx sagsbehandlere, socialrådgivere, psykologer, lærere, pædagoger, fysioterapeuter. Samtaler med behandlere lader i øvrigt formode, at der er langt flere senhjerneskadede børn og unge og dermed pårørende, end de der har deltaget i denne undersøgelse. Børn og unge med senhjerneskader i Danmark og i Ribe Amt På nationalt plan behandles forholdsvis få børn og unge for en senhjerneskade. 1 Man kan kun glæde sig over, at så få børn og unge i Danmark tilsyneladende får en senhjerneskade. Samtidig giver det dog anledning til undren, fordi tallene i andre lande er langt højere. 2 Det rejser spørgsmålet, om der er børn og unge i Danmark, som får en senhjerneskade, men som aldrig får den behandlet eller registreret? Og derfor aldrig tilbydes genoptræning? Eller følges op i løbet af deres udvikling? Det rejser følgelig også spørgsmålet om, hvordan man kan få at vide, hvilke konsekvenser en hjerneskade i barndommen har for livet som teenager og voksen? Børn og unge fra Ribe Amt, som har fået konstateret en senhjerneskade, indlægges på Børneafdelingen i Esbjerg på Centralsygehuset Esbjerg-Varde. På grund af at så få børn og unge får en senhjerneskade behandler man på afdelingen kun få tilfælde. Derfor har hvert enkelt tilfælde også ramt hårdt og uventet, fordi man ikke har rutinen og har manglet specialister. En ny aftale fra 2001 som Ribe Amt har lavet med Hammel Neurocenter er derfor velset. Alle børn og unge med senhjerneskade vil nu så hurtigt som muligt blive sendt til genoptræning i Neurocentrets børneafdeling. Planen er, at Hammel Neurocenter skal være ekspertisen i forhold til den første behandlende genoptræning, og at centrets anbefalinger til videre behandling skal gå videre til primærkommunen, som skal kunne trække på et amtsligt hjerneskadesamråd eller hjerneskadeteam, som også kan følge behandlingen op. I Ribe Amt kan planen dog ikke følges op efter behandling på Hammel Neurocenter, fordi amtet som det eneste amt ikke har no- DEL 1 BØRN OG UNGE 21
get hjerneskadesamråd. Dette koordinerende led mangler i behandlingsforløbet. Både i det tidlige forløb og det der følger efter Hammel Neurocenter. Det betyder, at der heller ikke er nogen opsamling og spredning af informationer om behandlingstiltag og resultater til relevante parter. Der er derfor heller ikke nogen garanti for specialistvurdering af efterfølgende samlede tiltag, revurdering og drejning af tiltag. Let til moderat skadede børn integreres i deres lokale miljø efter opholdet på Hammel Neurocenter. Moderat til svært skadede børn, som behøver megen pleje og omsorg eller døgnanbringelse anvises plads på en af de amtslige institutioner: RABU. Definition af senhjerneskade hos børn og unge I Ribe Amts sundhedsvæsen er opståelsesmåde og tidspunkt centrale definitionskriterier. Skaden skal ske i 2-3 års alderen og må ikke være progredierende. Den kan være forårsaget af elektrisk stød, drukning, kvælning, meningitis, hjernetumorer, eller slag / stød. Årsagerne er således fysiske og kan have både fysiske og psykiske udtryk. Den brede definition af senhjerneskader inddrager flere årsager end traumatiske. Genoptræningspotentiale er den primære port til genoptræning. Fordelen er, at den giver flere børn adgang til en genoptræning, som de kan have fordel af. Denne medicinske forståelsesrammes definitioner suppleres med andre forståelsesrammer undervejs. Mennesker, der kender barnet, bruger daglige iagttagelser og beskrivelser af barnets måde at være på, dets læring og kompetencer. Han kunne ingenting, vi måtte starte helt forfra. Han kunne ikke snakke, ikke gå. Du skulle hele tiden være ved siden af ham, for ellers 22 DEL 1 BØRN OG UNGE faldt han eller gik ind i noget. Og han skulle hjælpes hele tiden. Han har svært ved at lære. Han er ikke stolt, når der skal ske noget nyt. Han kan fare vild i en telefonboks. Personer, der kendte barnet, beskrev de udtryk, som hjerneskaden gav hos det enkelte barn. I det senere behandlingsforløb blev disse iagttagelser og beskrivelser brugt som indgange til at støtte barnet. Flere gav udtryk for det særlige ved senhjerneskadede børn: at børnenes evner uden tvivl var påvirkede af skaden, men at skaden havde ramt meget specifikt. De understregede, at skaden ikke havde skadet alle evner, at barnet derfor var atypisk i forhold til kompetencer. Når man lavede en test på barnet, så fremkom der en “atypisk profil”. Man så også, at barnet “ikke er et typisk centerbarn”. Man havde iagttaget, at nogle børn ikke havde kunnet fungere i deres tidligere klasse. Ikke fordi de ikke kunne lære, men fordi de krævede ro og meget struktur for at kunne lære, hvilket miljøet i klassen ikke kunne give. Andre børn havde haft svært ved at lære nyt. Man fortalte, hvordan et enkelt barn havde erkendt dette og givet udtryk for det, når der blev stillet forslag om at gøre tingene på en anden måde: Det bliver jeg bare forvirret af. Skader på børns og unges hjerner iagttages dagligt og gør dem således til mennesker, der behøver særlig hensyntagen til den kombination af skadede og ikke-skadede kompetencer, som de må møde deres omverden med. Der er således flere måder at forstå hjerneskader på. Spørgsmålet er, om de er i stand til at supplere hinanden og bruge hinanden.
Page 1 and 2: HVAD ER MENINGEN? En undersøgelse
Page 3 and 4: Udgiver: Ribe Amt Udarbejdet af: an
Page 5 and 6: Del 3 Bo- og Genoptræningscenter L
Page 7 and 8: 6 DEL 1 BØRN OG UNGE
Page 9 and 10: Læservejledning Rapporten begynder
Page 11 and 12: spore og afklare omfanget og graden
Page 13 and 14: En anden pårørende fortalte om m
Page 15 and 16: lige som se på hende, at hun tænk
Page 21: Det er en meget tung vej, og hvis m
Page 27 and 28: Det får indvirkning på resten af
Page 29 and 30: Du skulle prikke dig ind et år fø
Page 31 and 32: udskrives, så de kan slet ikke kom
Page 33 and 34: at tage, men det er også en fordel
Page 35 and 36: K A P I T E L 5 Viden om senhjernes
Page 37 and 38: ehandlere hele tiden bruger forhold
Page 39 and 40: supplerende forståelse af skaden o
Page 41 and 42: 40 DEL 2 YNGRE VOKSNE
Page 43 and 44: Anbefalinger og virkelighed . . . .
Page 45 and 46: Det fyldte meget i vores hjem, for
Page 47 and 48: Deltagere i undersøgelsen Hjernesk
Page 49 and 50: på. På den måde kan en patient m
Page 51 and 52: Figur 1. En hjerneskadepatients man
Page 53 and 54: af personer med hjerneskade er der
Page 55 and 56: for boligstøtte eller til pensions
Page 57 and 58: var xx endt i vores arbejdsmarkedsa
Page 59 and 60: for selve senhjerneskaden og behand
Page 61 and 62: udskrivningen. I indlæggelsesperio
Page 63 and 64: Falder den kaution lige efter, at d
Page 65 and 66: omkring overførslen, og de havde d
Page 67 and 68: lev sendt afsted, og vi ville jo ge
Page 69 and 70: noget behandling i gang. Velvidende
Page 71 and 72: K A P I T E L 1 0 Det videre rehabi
Page 73 and 74:
finde et tilbud. Derfor forsøgte n
Page 75 and 76:
Og hvem har det brede overblik, der
Page 77 and 78:
De vidste helt præcist, hvad de la
Page 79 and 80:
for en ikke-ekspert. Det giver inge
Page 81 and 82:
arriere for dem i forhold til at fo
Page 83 and 84:
Identitet Der var det særlige ved
Page 85 and 86:
problemer med mine børn [...]. De
Page 87 and 88:
edre end ingenting. Men dér [på e
Page 89 and 90:
88 DEL 2 YNGRE VOKSNE
Page 91 and 92:
familie med U, og de forstod ikke b
Page 93 and 94:
Pårørende havde i det hele taget
Page 95 and 96:
94 DEL 2 YNGRE VOKSNE
Page 97 and 98:
eller viden om hjerneskade eller sk
Page 99 and 100:
98 DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENTE
Page 101 and 102:
Udslusning til den omgivende verden
Page 103 and 104:
med dig om det. Men I har ikke mege
Page 105 and 106:
Rehabilitering foregår ikke i et s
Page 107 and 108:
Medarbejderen fortalte, at der ogs
Page 109 and 110:
108 DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNINGSCENT
Page 111 and 112:
Dannelse af omverdenen: En gensidig
Page 113 and 114:
Page 115 and 116:
dre tidspunkter var de almindelige
Page 117 and 118:
præcist i forhold til en indsats i
Page 119 and 120:
Set med en behandlers øjne blev da
Page 121 and 122:
Page 123 and 124:
hinanden. ‘Beboermappen’ var et
Page 125 and 126:
Page 127 and 128:
og effektivitet var ofte tavse meds
Page 129 and 130:
gå. Beboerens mål og mening med t
Page 131 and 132:
Det var træningstilbuddet, en bebo
Page 133 and 134:
deltagerne. Det var et dagligt vilk
Page 135 and 136:
Jeg vil gerne på vegne af beboerne
Page 137 and 138:
IDENTITET Identitetens mange ansigt
Page 139 and 140:
digt længere, om medarbejderen fik
Page 141 and 142:
staverens og læserens fulde opmær
Page 143 and 144:
på, at dejen blev lavet på en rø
Page 145 and 146:
De var en slags ikke-hverdag. Det k
Page 147 and 148:
var lært i og fungerede i. Omgivel
Page 149 and 150:
forhånd, men interviewene foregik
Page 151 and 152:
Fodnoter 1 På Hammel Neurocenter h
Page 153 and 154:
Ordforklaring ABC-konceptet - et ko
Page 155 and 156:
sesramme traume - en skade som er o
Page 157 and 158:
ningsdannelse i pædagogisk arbejde
Page 159 and 160:
158 BILAG DEL 3 BO- OG GENOPTRÆNIN
Page 161 and 162:
1) institutionslivet som et specifi
show all

Hvad er meningen?

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?