TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening

Niels’ kone Susanne er en god
støtte for ham i hverdagen.
behøver starte med igen at opfinde den dybe
tallerken, men kan gå videre på grundlag af
eksisterende viden”. Og i hvert fald oplyser
om, at der er alternativer.
Fra verdensmand til patient
For Niels har den mentale og fysiske vej fra
omkringfarende verdensmand til langsomt
gående sårbar patient været hård. Nedturen
begyndte gradvist i løbet af 1980´erne. De
første markante symptomer kom på nogle
rejser – efter ture i lukkede bacillefyldte
flykabiner.
- Tidligere spurtede jeg op og ned af
Den spanske Trappe i Rom, men pludselig
kunne jeg ikke det mere og fik en ordentlig
gang lungebetændelse. Det fik mig straks
allerede dengang til at holde op med den
smule pibe, jeg røg.
Først blev Niels behandlet med astmamedicin,
som blot fik ham til at få det værre
– hvorefter han blev sat op til endnu højere
doser, og fik det endnu værre. I efteråret 1993
kom den korrekte diagnose stillet af hans
egen praktiserende læge, der havde læst om
Alfa-1-mangel. Han sørgede derefter for, at
der blev taget en blodprøve.
En ny epoke
I starten gik turen til Sjælland hver uge. Og
selv om det også var hårdt for hans fysiske
system, var det virkelig besværet værd.
- Forbedringen kom meget hurtigt, da
jeg fik Prolastin, og desuden fik styr på
den øvrige medicin. I halvandet år derefter
var jeg ikke akut syg og min tilstand blev
stabiliseret, fortæller Niels.
Helbredet fik det så markant bedre, at
parret sidste år kunne tage på flere lange rejser
sydpå i bil – både til Pisa og Paris. Det foregår
med stativ til medicin, transportabelt køleskab
til medicinen, foruden transportabelt
iltapparat og en sammenklappelig rollator,
der også kan fungere som en kørestol.
- Så vi kørte ”kørestolsræs” ned af store
boulevarder. Det var herligt, fortæller Susanne.
På hjemmefronten er det Susanne, der må
tage sig af alt det praktiske i hus og have.
- Men i dag har jeg et godt liv, der er
værd at leve. Og jeg værdsætter den hjælp,
vi får fra det offentlige også til den dyre
medicin. Og fra mine gode medarbejdere
på tegnestuen, der har holdt den i gang. Vi
har masser af opgaver, og jeg kan stadig
være med, siger Niels.
- Det er da meget godt gået af en syg mand
på 67 år, ikke! siger Susanne Truelsen ●
10 LUNGENYT nr. 2 2006