TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening

Tema: Alfa-1-mangel
AF Ulla Lund. Fotos: Alex Tran
En ny verden med ZZ
En ny verden er for alvor ved at åbne sig for Annette Bach, efter at hun for ét år siden
fik sin diagnose på Alfa-1-mangel. Hun betragter sig selv som heldig, fordi der kun
gik knap et år fra hun for alvor begyndte at blive syg, til der var sat navn på.
- Da jeg første gang hørte om ZZ troede jeg,
at det havde noget med motorcykler at gøre
og ikke arveligheden for Alfa-1, fortæller 49-
årige psykolog Annette Bach fra sit kontor i
Odense.
Bemærkningen fortæller noget om, hvor
fremmed hele sygdomsverdenen omkring
Alfa-1-antitrypsin-mangel – i kort udgave
kaldet ZZ. – er for folk, når de får deres
diagnose. Også for Annette Bach:
- Jeg har aldrig rigtig været syg; og heller
ikke svagelig med en masse småskavanker og
forkølelser. Og selv om sygdommen jo var
brudt ud på diagnosetidspunktet følte – og
føler – jeg mig jo stadig ikke sådan rigtig
syg.
Annette Bach føler sig meget heldig over,
at forløbet fra symptomer til diagnose var
kort.
- Mange mennesker går i årevis uden at
ane, hvad der er galt. Kun fordi der var en i
min familie, der nævnte for mig, at der måske
var denne sygdom i familie, kunne jeg selv
spore systemet ind på det. Mine forældre er
for længst døde og ingen af dem havde symptomer,
men man kan jo godt være rask bærer.
Derfor kan sygdommen være svær at opdage,
hvis man slet ikke har nogen anelse, siger
Annette Bach.
Tilbudt lykkepiller
Annette mærkede de første tydelige symptomer
på en rejse til Bombay i Indien i år 2003,
hvor hun besøgte sin voksne datter. Alle var
naturligvis generet af byens ekstreme luftforurening,
men specielt Annette, som følte, at
hun var ved at blive kvalt og måtte hive efter
vejret. Dette fortsatte, da hun kom hjem:
- Vores hus er på tre etager og pludselig
kunne jeg ikke længere bare spæne op og ned.
Det lignede bestemt ikke mig. Jeg prøvede at
løbe nogle lange ture, men det gik rigtig skidt.
Jeg tænkte dog bare, at min form måtte være
virkelig dårlig, og at jeg sikkert også arbejdede
for meget og nok var lidt stresset. Det
mærkelige var dog, at jeg ikke fik hyppige
lungebetændelser eller infektioner, fortæller
Annette Bach.
Næste trin var naturligvis at gå til læge.
Han mente, at Annette hyperventilerede og
var deprimeret. Derfor var hans forslag en
periode på ”lykkepiller”.
- Gud, jeg – deprimeret! Det kunne jeg
virkelig ikke tro på og sagde nej tak, fortæller
Annette Bach.
Troede det var astma
Derefter fik hun målt sin lungefunktion, der
var tydeligt nedsat. Turen gik derefter til en
lungespecialitet, der ikke var i tvivl efter, at
hun havde fået taget en ny omgang prøver:
Der var tale om astma, der krævede medicin
og recepten inkluderede også, at Annette
måtte træne noget mere og forbedre sin
kondition.
- Det blev alt dog bare værre af, og jeg fik
ofte næseblod. Specialisten havde jeg ikke
længere tiltro, til for jeg følte instinktivt selv,
at astma var en forkert diagnose. Da mit familiemedlem
fortalte mig om Alfa-1 var jeg
selv med det samme helt sikker ”det er jo
det”. Og en efterfølgende blodprøve på lungemedicinsk
klinik i år 2005 bekræftede det,
siger Annette Bach og understreger, at det i
sig selv var en lettelse at få navn på. I bagklogskabens
klare lys kan hun i dag se, at
sygdomsforløbet så småt startede flere år før.
Annette Bach syntes, det var hårdt at forholde
sig til diagnosen og samtidig berolige
børn og familie.
Lige i synet
Men lettelsen holdt kun kort, for klinikken
havde ikke mange oplysninger at give hende
– ud over at der ikke fandtes en helbredende
behandling. Derfor gik Annette Bach selv gik
på internettet og søgte oplysninger. Der fik
hun et chok:
- Så får man i den grad et mareridt lige i
synet, og først der blev jeg frygtelig bange.
Det havde været rart, hvis sundhedssystemet
vidste noget mere om sygdommen og kunne
fortælle nydiagnosticerede om den – med
flere nuancer end de meget negative som jeg
selv fandt, fortæller Annette Bach. Hendes
angst gik ikke på at dø
- Men jeg frygtede at blive handicappet
og totalt afhængig af andre. Men nu slapper
jeg mere af. Mine lungetal ser rimelige ud. I
hvert fald bedre end folk der ryger – så alt er
jo relativt, siger Annette Bach med et tøvende
smil og trækker på skuldrene.
Passer på sig selv
Da Annette i forvejen lever rimeligt sundt,
har der indtil videre ikke været de store ting,
hun har skulle lave om i sin levevis. Løbningen
er dog helt slut, men er blevet erstattet
af stavgang, lidt yoga og hyppigere gåture
med hunden:
- Jeg er dog noget mere træt end tidligere
og derfor også mere påpasselig med mine
sengetider og i det hele taget at passe lidt på
mig selv. Jeg undgår også støv og røg. Jeg
kunne fore eksempel ikke drømme om at
spise på en restaurant, hvor der må ryges,
forklarer Annette Bach.
Det kan man også se på hendes kontor.
Det er ryddet for alt overflødigt – ikke noget
pynt og nips. Der er heller ingen tæpper til
at samle støv og det er i det hele taget meget
nemt at holde rent. På arbejdspladsen, der
er den kommunale lokale ungdomsrådgivning,
har Annette Bach kun valgt at orientere sin
chef om diagnosen:
- Ingen kollegaer – endnu. For min sygdom
6 LUNGENYT nr. 2 2006