TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening
TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening
TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening
- No tags were found...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Alfa-1-mangel:<br />
En sjælden sygdom kommer frem i lyset<br />
Alfa-1-antitrypsin-mangel. Eller skulle vi bare kalde den for<br />
Alfa-1 mangel, eller måske for ”ZZ”, som nogle gør Under alle<br />
omstændigheder er der tale om en sjælden gen-fejl, der gør patienterne<br />
meget udsatte for skadelige stoffer som støv, forurening<br />
og cigaretrøg. Mange Alfa-1-patienter udvikler KOL allerede i<br />
en alder af 30-35 år, på grund af deres gen-fejl.<br />
Vi har i dette nummer af Lungenyt valgt at give plads til en<br />
lungesygdom, som omkring 2000 danskere er ramt af. En kronisk<br />
sygdom, som sætter mange tanker og bekymringer i gang hos patienterne<br />
og ikke mindst deres pårørende. Og en sjælden sygdom<br />
som ofte ikke får meget omtale eller opmærksomhed.<br />
Men de små sygdomme har også brug for opmærksomhed og<br />
brug for, at samfundet, sundhedsvæsnet og patientforeninger tager<br />
dem alvorligt. Derfor arbejder Alfa-1-foreningen for at udbrede<br />
kendskabet og øge opmærksomheden overfor Alfa-1-mangel.<br />
Foreningen tæller 460 medlemmer og <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
har siden 1995 været sekretariat for Alfa-1-foreningen.<br />
Røgen på retræte<br />
Så kom regeringens forslag til rygelov endelig. Ifølge forslaget<br />
skal rygning på restauranter, cafeer, indkøbscentre, banegårde<br />
og andre steder i det offentlige rum begrænses – et tiltag som alle<br />
lungesyge, ikke mindst Alfa-1-patienterne kan få glæde af. Dog<br />
ser det ud til, at regeringen vil foreslå, at man fortsat kan ryge i<br />
små aflukkede rygerum, og at ansatte på private arbejdspladser<br />
ikke får hjælp af den nye lov.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er tilfredse med, at der nu kommer et<br />
konkret udspil fra regeringen til at begrænse røgen i vores hverdag.<br />
Men samtidig mener vi, at udspillet på flere punkter er for slapt,<br />
og at regeringen skulle have haft mod til at tage skridtet fuldt ud<br />
og forbyde rygning helt og aldeles indendørs i det offentlige rum.<br />
Vi arbejder derfor fortsat på at få strammet den nye rygelov, inden<br />
regeringen udsender et lovforslag til efteråret 2006.<br />
Charlotte Fuglsang<br />
Direktør<br />
LUNGENYT nr. 2 2006<br />
3
Change language