24 Menière Menièrebehandling med store problemer En Menièreramt kvinde på randen af desperation har sejlet rundt i det danske sundhedssystem i 2 1 /2 år. Ingen lytter og tager ansvar, og desværre sker det for mange.
Menière 25 Af jo u r n a l i s t Merete Rø m e r En g e l V i har alle sammen en forventning om at blive hjulpet, hvis ulykken rammer os. Det havde Connie Nielsen også, men virkeligheden viste sig at være anderledes. – Jeg er dybt chokeret over den kynisme, der findes i det danske sundhedssystem. Det virker, som om de er fuldstændig ligeglade med én. Og det allerværste er, at de slet ikke lytter, siger Connie Nielsen. Efter en vinter med endeløse Menière-anfald med opkast, svimmelhed og den stadig ringere hørelse, der er et resultat af anfaldene, var hun ved at miste lysten til at leve. – Jeg kunne dårligt bevæge mig uden for en dør, fordi jeg var så bange for at få et anfald. Når jeg måtte ud for at handle, havde jeg altid en plastikpose i tasken til opkast. Og når alt lige pludselig vendte på hovedet, måtte jeg bede fremmede mennesker om at følge mig hjem. Jeg fik noget medicin, der ikke rigtig hjalp. Det var ikke et liv, jeg havde lyst til at fortsætte med, siger Connie Nielsen. Plastikposen skiftes ud med Menietten Efter Connies rædsomme vinter i 2006 lånte hun en Meniett af firmaet, der sælger den lille elektroniske maskine i Danmark. Ifølge firmaet selv hjælper Menietten nemlig ca. hver anden Menière-patient, så man har simpelthen etableret et udlåningssystem på europæisk plan. Patienter kan låne en Meniett i to måneder for at vurdere, om de hører til den halvdel, der bliver hjulpet af Meniettens elektronik, der sender trykimpulser gennem drænet og ind i mellemøret for der at ændre væskebalancen. – Det virkede helt fantastisk på mig. Nu kunne jeg bevæge mig ud uden den samme angst. I stedet for plastikposer i tasken havde jeg nu Menietten og kunne tage fem minutter med den, hvis jeg skulle begynde at mærke symptomer, siger Connie. Da de to måneders prøvetid var ovre, skulle hun aflevere Menietten til firmaet igen. – Men jeg var fuld af fortrøstning. For nu vidste jeg, hvad der hjalp mod anfaldene. Jeg regnede med, at det sundhedsvæsen, jeg har betalt skat til i alle årene, selvfølgelig ville give mig sådan en lille maskine. Jeg regnede faktisk i min naivitet med, at de ville være glade for, at jeg havde fundet en løsning, siger Connie. Systemet vil ikke lytte Men sådan var det langtfra. Connies egen ørelæge var godt nok helt enig med hende og henviste hende til Århus Sygehus, som er såkaldt Menière-sygehus for den vestlige del af Danmark. Fakta Hvem er Connie Connie er 71 år og har altid været en kvinde med masser af eventyrlyst og mod på at lære nyt. Hun har boet i Canada med sin første mand og senere været meget engageret i sit arbejde som biblioteksassistent på Frederiksberg Musikbibliotek. Hun har en datter, der er flymekaniker som sammen med sin mand har faldskærmsudspring som deres store hobby. Og det var da også datteren og Connies egne søskende, der trak, da hun i 2005, efter at sin anden mands død og de første Menière-anfald, besluttede sig for at flytte fra Frederiksværk over til familie i Jylland. Connie bor i Viborg. Men derfra startede et større cirkus af mere eller mindre uforståelige breve, henvisninger til andre hospitaler i regionen, en læge som var imod Meniett-behandling, en anden som var for, men ikke havde budget til apparatet på sit sygehus osv. Alt i alt et cirkus, hvor patienten og dennes behov synes at været trængt meget langt i baggrunden. En advokat måtte hjælpe til med at få styr på de forskellige instanser og breve. Han klagede først til Viborg Sygehus, så til Regionen og endelig til Patientklagenævnet. Klagen gik på den læge på Viborg Sygehus, som ikke ville behandle Connie med Menietten, som hun selv havde konstateret virkede og som ikke har nogen bivirkninger. Han ville derimod give hende en gentamycinbehandling, som ifølge formanden for Meniéreudvalget, kan have meget alvorlige og uoprettelige birvirkninger som forøget høretab og total døvhed. Men lægen fik medhold. Derefter kontaktede Connie i samråd med formanden for Høreforeningens Menière-udvalg, Renate Kauschwitz, Sundhedsstyrelsen og Folketingets Sundhedsudvalg. Og først her virkede det som om, der skete noget. – Nu har jeg i hvert fald fået brev om, at jeg endelig kan komme til undersøgelse på Århus Sygehus, som er Menière Sygehuset for os i Vestdanmark. Det var det min ørelæge forsøgte allerede for 2 ½ år siden. En eller anden må have trukket i nogle tråde, siger Connie. Arrogance Connie glæder sig til at tale med professoren i Århus, som er specialist inden for Menière, men hun frygter, at hun heller ikke der kan få en Meniett, fordi Århus er en del af Region Midtjylland – den eneste region i Danmark som i dag ikke vil bruge Menietten.
Change language