horelsen

Menière
25
Af jo u r n a l i s t Merete Rø m e r En g e l
V
i har alle sammen en forventning
om at blive hjulpet, hvis
ulykken rammer os. Det havde
Connie Nielsen også, men virkeligheden
viste sig at være anderledes.
– Jeg er dybt chokeret over den kynisme,
der findes i det danske sundhedssystem.
Det virker, som om de er
fuldstændig ligeglade med én. Og det
allerværste er, at de slet ikke lytter, siger
Connie Nielsen.
Efter en vinter med endeløse Menière-anfald
med opkast, svimmelhed
og den stadig ringere hørelse, der er et
resultat af anfaldene, var hun ved at
miste lysten til at leve.
– Jeg kunne dårligt bevæge mig uden
for en dør, fordi jeg var så bange for
at få et anfald. Når jeg måtte ud for
at handle, havde jeg altid en plastikpose
i tasken til opkast. Og når alt lige
pludselig vendte på hovedet, måtte jeg
bede fremmede mennesker om at følge
mig hjem. Jeg fik noget medicin, der
ikke rigtig hjalp. Det var ikke et liv, jeg
havde lyst til at fortsætte med, siger
Connie Nielsen.
Plastikposen skiftes
ud med Menietten
Efter Connies rædsomme vinter i 2006
lånte hun en Meniett af firmaet, der
sælger den lille elektroniske maskine i
Danmark. Ifølge firmaet selv hjælper
Menietten nemlig ca. hver anden Menière-patient,
så man har simpelthen etableret
et udlåningssystem på europæisk
plan. Patienter kan låne en Meniett i to
måneder for at vurdere, om de hører til
den halvdel, der bliver hjulpet af Meniettens
elektronik, der sender trykimpulser
gennem drænet og ind i mellemøret for
der at ændre væskebalancen.
– Det virkede helt fantastisk på mig.
Nu kunne jeg bevæge mig ud uden den
samme angst. I stedet for plastikposer i
tasken havde jeg nu Menietten og kunne
tage fem minutter med den, hvis jeg
skulle begynde at mærke symptomer,
siger Connie.
Da de to måneders prøvetid var ovre,
skulle hun aflevere Menietten til firmaet
igen.
– Men jeg var fuld af fortrøstning.
For nu vidste jeg, hvad der hjalp mod
anfaldene. Jeg regnede med, at det
sundhedsvæsen, jeg har betalt skat til
i alle årene, selvfølgelig ville give mig
sådan en lille maskine. Jeg regnede
faktisk i min naivitet med, at de ville
være glade for, at jeg havde fundet en
løsning, siger Connie.
Systemet vil ikke lytte
Men sådan var det langtfra. Connies
egen ørelæge var godt nok helt enig
med hende og henviste hende til Århus
Sygehus, som er såkaldt Menière-sygehus
for den vestlige del af Danmark.
Fakta
Hvem er Connie
Connie er 71 år og har altid været en
kvinde med masser af eventyrlyst
og mod på at lære nyt. Hun har boet
i Canada med sin første mand og
senere været meget engageret i sit
arbejde som biblioteksassistent på
Frederiksberg Musikbibliotek. Hun
har en datter, der er flymekaniker
som sammen med sin mand har
faldskærmsudspring som deres
store hobby. Og det var da også
datteren og Connies egne søskende,
der trak, da hun i 2005, efter at
sin anden mands død og de første
Menière-anfald, besluttede sig for
at flytte fra Frederiksværk over til
familie i Jylland.
Connie bor i Viborg. Men derfra
startede et større cirkus af mere eller
mindre uforståelige breve, henvisninger
til andre hospitaler i regionen, en læge
som var imod Meniett-behandling,
en anden som var for, men ikke havde
budget til apparatet på sit sygehus osv.
Alt i alt et cirkus, hvor patienten og
dennes behov synes at været trængt meget
langt i baggrunden.
En advokat måtte hjælpe til med
at få styr på de forskellige instanser
og breve. Han klagede først til Viborg
Sygehus, så til Regionen og endelig til
Patientklagenævnet.
Klagen gik på den læge på Viborg
Sygehus, som ikke ville behandle Connie
med Menietten, som hun selv havde
konstateret virkede og som ikke har
nogen bivirkninger. Han ville derimod
give hende en gentamycinbehandling,
som ifølge formanden for Meniéreudvalget,
kan have meget alvorlige og
uoprettelige birvirkninger som forøget
høretab og total døvhed.
Men lægen fik medhold.
Derefter kontaktede Connie i
samråd med formanden for Høreforeningens
Menière-udvalg, Renate
Kauschwitz, Sundhedsstyrelsen og Folketingets
Sundhedsudvalg. Og først her
virkede det som om, der skete noget.
– Nu har jeg i hvert fald fået brev om,
at jeg endelig kan komme til undersøgelse
på Århus Sygehus, som er Menière
Sygehuset for os i Vestdanmark. Det var
det min ørelæge forsøgte allerede for
2 ½ år siden. En eller anden må have
trukket i nogle tråde, siger Connie.
Arrogance
Connie glæder sig til at tale med professoren
i Århus, som er specialist
inden for Menière, men hun frygter, at
hun heller ikke der kan få en Meniett,
fordi Århus er en del af Region Midtjylland
– den eneste region i Danmark
som i dag ikke vil bruge Menietten.