tema: BÃ¸rn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening

More documents

Recommendations

Info

nyt fra aLfa-1 Danmark 16 LUNGENYT nr. 5 2009 informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel TID: Onsdag den 11. november 2009 kl. 17.00 STED: Odense Universitetshospital, indgang 93, st., lokale 5, Kløvervænget 6, 5000 Odense C Alfa-1 patienter, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er velkomne. Program: Kl. 17.00 Foreningen byder velkommen. to deltageres oplevelse af arrangementet i hamborg d. 29-30. maj Til Alfa-1 Danmark, Må vi have lov til at takke for et utroligt flot arrangement i Hamborg. Lige fra vi ankom fredag den 29. maj til vi tog af sted den 30. maj, alt var så perfekt. Maden var meget flot og lækker, stemningen helt i top. Området var flot, og vi nød at gå nogle skønne ture. Oplæg om alfa-1- antitrypsin mangel og eventuelle følgesygdomme ved overlæge, ph.d., klinisk lektor Ingrid Titlestad, Odense Universitetshospital. Oplæg om lungerehabilitering ved fysioterapeut Lena Ellegaard. Lena Ellegaard er tilknyttet området Sundhed og Genoptræning, Odense Kommune. Foreningen byder på et let traktement. Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere. godt nyt fra den nordiske Lungekongres Den 44. Nordiske Lungekongres blev afholdt i Aarhus fra den 11. til 13. juni 2009. Et af emnerne på kongressen var ”hvordan kan man måle behandlings-effekt af en sjælden lungesygdom: Alfa-1 antitrypsin mangel?”. Den målemetode som er blevet brugt i det danske EXACTLE studie, CT-skanning, er nu blevet anerkendt som den bedste in vivo determinant af emfysem basalt i lungerne Infomødet om lørdagen med de mange gode indlæg og debatter var rigtig godt. Det fungerede fint med hovedtelefoner med oversættelse, så man hele tiden kunne følge med, det var meget positivt. Vi var meget overrasket over, hvor flot den tyske og den og som den målemetode, som er bedst til at forudsige mortalitet. Det er især basalt i lungerne, at alfa-1 patienter får emfysem, i modsætning til KOL-patienter hvor emfysemet sidder højere oppe. Netop dette, at man ikke vidste om målemetoden var god nok til at forudsige om de ændringer i lungetæthedsmålinger, som blev vist i EXACTLE studiet (via CT- skanning) Alfa-1 Danmarks bestyrelse, Kursusgruppen danske Alfa-1 patients indlæg om livsmod var, det var utroligt godt. De venligste hilsner Hanne og Jens Wellejus hos patienter med alfa-1-antitrypsinmangel, ville forudsige ændringer i sygdomsmanifestationer hos patienterne, gjorde, at Dansk lungemedicinsk selskab sidste år valgte at sige, at de ikke mente, at der var tilstrækkelig evidens for en klinisk betydningsfuld effekt af Prolastin. Vi håber at denne nye viden vil få Dansk Lungemedicinsk Selskab til at ændre holdning.
nyt fra aLfa-1 Danmark to deltageres oplevelse af alfa-1 Danmarks medlemskursus d. 5-6. september Som forældre til vores snart 3 årige ”alfa-1 søn” drog vi forventningsfulde af sted på Alfa-1 Danmarks årlige medlemskursus. Arrangementet løb af stablen d. 5-6.september på Metalskolen Jørlunde i Slangerup, som lå i et tiltalende naturskønt område. Vi var i alt ca. 40 kursister, og efter at have checket ind og set de dejlige forhold var det tid til det første foredrag. Det var et emne, som var meget relevant for os, nemlig fakta om alfa-1 antitrypsinmangel, symptombehandling samt nyt om forskning og forsøg. Indlægget skulle oprindeligt have været afholdt af Lars Frølund, som var forhindret. Heldigvis røg foredraget ikke helt ud af programmet, eftersom det var lykkedes at finde en ”afløser”, nemlig Prof. Dr. Asger Dirksen. Begge disse lungespecialister havde også deltaget i den meget omtalte Alfa-1 Infodag 2009, som fandt sted i Tyskland d. 30. maj. Flere af kursisterne havde også deltaget i Alfa-1 Infodagen, og det var også spændende at høre, hvad de havde fået ud af det. Foredraget indeholdt godt relevant stof og nyeste forskning. Efter kaffen gik ernæringsterapeut og sygeplejerske Eva Lydeking-Olsen ”på scenen”, og sikke en performance. Det var et fantastisk oplæg om velegnet og sund kost, vitaminer og mineraler særlig tilrettet Alfa-1/ lungepatienter. Tænk at man kunne blive så inspireret af nogen foredragsholder. Man fik bare lyst til fluks at gå ud at købe hørfrøolie, marietidsel og gurkemeje med det formål virkeligt at leve sundt. Tidligere formand i bestyrelsen Irli Plambech, berettede herefter kort om status for muligheden for medicinen Prolastin i Danmark. Efter en kort pause mødtes vi alle til en rigtig lækker 2 retters middag, og der var en hyggelig stemning ved alle de små runde borde. Med fyldte maver forsatte vi spændte ind i ”Slyngelstuen”, hvor næste udfordring var at synge gospel. Vi blev præsenteret for Kim Menzer og Niels Andersson, som til dagligt spiller sammen i Kim Menzer Jazz og Blues Band. Det var lidt grænseoverskridende i starten, men efter sammen at have sunget gode gamle kendinger såsom Aren’t she sweet og Down by the Riverside, så blev man revet med. Deres spilleglæde smittede sådan af på én. Kims optræden på didjeridoo, som er et australsk blæseinstrument ca. 1,3 meter langt og udskåret af en stamme fra et træ, var meget imponerende. Det var blevet tid til kaffe og lidt natmad. Efter en lang og begivenhedsrig dag så var det tiltrængt at se dyner. Næste dag oprandt, og efter morgenmaden fik vi lidt indblik i den kommunale jungle v/ socialrådgiver Jeanne Bertelsen og Jannie Schymann. Der blev gennemgået relevante punkter i forhold til alfa-1 patienter. I starten blev der snakket meget om bl.a. erhverv, arbejdsliv og pension. Eftersom vores søn jo kun er lidt over 2½ år gammel, så er det ikke så relevant for os. Alligevel kom vi senere i forløbet alligevel ind over mange emner, og der blev behandlet mange gode spørgsmål og konkrete eksempler fra kursisterne. Efter kaffepausen var der patienthistorie ved Leo Jensen. Leo deltog bl.a. også på Alfa 1 Infodagen i Tyskland som foredragsholder. Det var en meget kort og præcis beretning på kun 15 minutter. Han kom ind på mange ”dybe” punkter, som fik én selv til at tænke over livet, og der blev understreget, hvor vigtigt at det er at værdsætte ens liv. Udover at fortælle sin livshistorie så kunne man nærmest mærke hans vilje til at kæmpe for livet. For som Leo jo citerede fra et interview med Sting: Det er ok at blive gammel, for hvad er alternativet? Hans budskab var at få det bedste ud af livet, for livet er en gave. Leo fik os til at huske: hvad der er gået godt, kommer ikke skidt igen. Inden frokost og farvel var der gruppesamling. Der blev diskuteret det forgangne, og kurset blev evalueret. Forslag til nyt var evt. noget om det at være pårørende. Kurset som helhed, var for os rigtig godt med mange relevante og spændende emner, krydret med socialt samvær. Omgivelserne for kurset var også rigtige fine. Inden afgang var der frokost, og ligesom alt anden forplejning på dette kursus, var der rigtig meget lækkert og sundt. Mange tak til arrangørerne af kurset. I har gjort et flot stykke arbejde. Med venlig hilsen Rolf og Dorte Raalskov Andersen, 8700 Horsens LUNGENYT nr. 5 2009 17
Page 1 and 2: tema: Børn og lungesygdomme I denn
Page 3 and 4: indhold side 4 side 8 side 7 side 1
Page 5 and 6: Af merete Thorøe foto Hanne Loop
Page 7 and 8: astma er Den hyppigste LungesygDom
Page 9 and 10: eksempler på lungesygdomme hos bø
Page 11 and 12: LUNGENYT nr. 5 2009 11
Page 13 and 14: som altid står klar til at samle d
Page 15: Beskyt dig mod infl uenza Bliv vacc
Page 19 and 20: nyt fra LokaLforeningerne Trekantom
Page 21 and 22: nyt fra LokaLforeningerne Sønderjy
Page 23 and 24: nyt fra LokaLforeningerne FSLA Netv

tema: BÃ¸rn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?