tema: Børn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening
tema: Børn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening
tema: Børn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
ørn kan <strong>og</strong>så rammes af aLvorLige LungesygDomme<br />
Af merete Thorøe foto iStock<br />
børn kan <strong>og</strong>så rammes af<br />
AlVorlige <strong>lungesygdomme</strong><br />
Lungesyge børn <strong>og</strong> deres familier har mange udfordringer i hverdagen. en hverdag som<br />
for mange forældre er præget at bekymring <strong>og</strong> uvished om fremtiden.<br />
Også børn kan risikere at blive ramt af sjældne<br />
<strong>og</strong> komplicerede <strong>lungesygdomme</strong>. N<strong>og</strong>le er<br />
medfødte <strong>og</strong> arvelige, n<strong>og</strong>le opstår akut <strong>og</strong><br />
n<strong>og</strong>le er kroniske. I alle tilfælde<br />
er det sygdom-<br />
me, som hele familien skal leve med, <strong>og</strong> som<br />
gør børn fra hele landet <strong>og</strong> deres forældre til<br />
stamgæster hos Dansk Børnelunge Center<br />
på Rigshospitalet.<br />
- Lungerne er jo utrolig vitale for livskvaliteten,<br />
<strong>og</strong> de fleste <strong>lungesygdomme</strong> nedsætter<br />
præstationsniveauet. Men lungerne<br />
er så smart indrettet, at man selv<br />
med en lungefunktion på fx 70<br />
procent godt kan deltage i fysisk<br />
leg. Børn med en meget lav<br />
lungefunktion bliver derimod<br />
nødt til at stå på sidelinjen, når<br />
kammeraterne giver den gas.<br />
Det fortæller Frederik Buchvald,<br />
afdelingslæge <strong>og</strong> ph.d. på Dansk<br />
Børnelunge Center.<br />
Børn med alvorlige <strong>lungesygdomme</strong><br />
følges tæt. De får meget jævnligt kontrolleret<br />
bakterierne i deres luftveje – en ubehagelig<br />
undersøgelse med en slange gennem næsen,<br />
der giver kvalme <strong>og</strong> opkastningsfornemmelser.<br />
De får taget mange blodprøver <strong>og</strong> får<br />
naturligvis målt deres lungefunktion.<br />
En måling som forældrene typisk<br />
er meget fokuserede på, <strong>og</strong> hvor<br />
ethvert fald giver anledning<br />
til stor bekymring.<br />
- Det gælder hele tiden<br />
om at holde hånden<br />
under børnenes almentilstand<br />
<strong>og</strong> forsøge at<br />
forhindre yderligere<br />
tab af lungefunktion.<br />
Heldigvis er<br />
det kun meget<br />
sjældent nødvendigt<br />
med lunge-<br />
transplantation, men ved n<strong>og</strong>le sygdomme<br />
går det desværre kun ned ad bakke, forklarer<br />
Frederik Buchvald.<br />
En hverdag med forhindringer<br />
N<strong>og</strong>le lungesyge børn behandles med bl.a.<br />
binyrebarkhormon i høje doser. Det får dem<br />
til at tage på i vægt <strong>og</strong> kan give ’måneansigt’.<br />
Og behandlingen med enten maske eller inhalator<br />
er i mange tilfælde så tidskrævende,<br />
at forældrene arbejder på nedsat tid med<br />
lønkompensation. Desuden har n<strong>og</strong>le børn<br />
behov for permanent ilt i næsen <strong>og</strong> er afhængige<br />
af en iltflaske. Endelig har familier med<br />
lungesyge børn af forsikringsmæssige grunde<br />
ofte vanskeligt ved at rejse til udlandet.<br />
- De fleste børn er heldigvis fantastiske til at<br />
vænne sig til hverdagen med en lungesygdom.<br />
Både hvad angår kontrollerne her på hospitalet<br />
<strong>og</strong> den daglige behandling. Og mange forældre<br />
gør en stor indsats for at støtte deres barn,<br />
fx ved at fortælle om sygdommen i barnets<br />
skole, siger Frederik Buchvald.<br />
Børn med <strong>lungesygdomme</strong> er generelt<br />
udsatte for infektioner, <strong>og</strong> mange passes<br />
enten hjemme eller i små dagplejer. Men<br />
en del kan godt have en n<strong>og</strong>enlunde normal<br />
skolegang – d<strong>og</strong> afbrudt af indlæggelser <strong>og</strong><br />
de hyppige kontroller.<br />
- For familierne kan det være svært at balancere<br />
mellem samvær med venner <strong>og</strong> familie<br />
på den ene side <strong>og</strong> risikoen for infektioner på<br />
den anden side. N<strong>og</strong>le overreager <strong>og</strong> murer<br />
sig inde, men hele familien kan jo ikke leve<br />
i en osteklokke. Vores bedste råd er, at man<br />
må bruge sin sunde fornuft, for der er ikke<br />
n<strong>og</strong>et rigtigt facit på det dilemma, slutter<br />
Frederik Buchvald. ●
Change language