tema: BÃ¸rn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening

tema: 

Børn og lungesygdomme 

I denne udgave af Lungenyt kan du møde to familier, 

der begge har lungesygdomme tæt inde på livet. 

nr. 5 oktober 2009 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD 

AstmA er den hyppigste lungesygdom hos børn 

”Vi er nødt til At prøVe At leVe et normAlt liV” 

ChArlotte FuglsAng stopper som direktør 

Lungenyt

leder 

børn og lungesygdomme 

I denne udgave af Lungenyt kan du møde to 

familier, der begge har et lungesygt barn. For 

begge familier gælder, at børnenes sygdom har 

haft en lang række omkostninger, både socialt 

og praktisk, foruden de daglige bekymringer 

og uvisheden om, hvad fremtiden bringer. 

For eksempel fortæller Anna-Elisabeths forældre, 

at det at have et meget astmaplaget 

barn har haft nogle konsekvenser for familiens 

sociale liv, fordi de ikke kan komme i hjem, 

hvor der er husdyr eller hvor der bliver røget. 

Og på samme måde er indkøbscentre, offentlige 

transportmidler og børneinstitutioner 

forbudte områder for Olivia og hendes familie 

på grund af risikoen for smittefare. 

DANmArkS LUNGEForENiNG 

Administration 

Danmarks Lungeforening 

Strandboulevarden 47B 

2100 københavn Ø 

Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk 

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i Hjerting 

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V 

Forstander: Dorte Lismoes 

Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 

kystsanatoriet@mail.tele.dk 

Rådgivning 

ring til lungelinjen hver mandag kl. 11.00-12.00 

Socialrådgiver Susanne kitaj: 3013 7948 

Sygeplejerske marie Lavesen: 3013 7946 

skriv til spørg os på info@lunge.dk 

spørg kol-sygeplejerske marie lavesen 

på www.kol.dk 

2 LUNGENYT nr. 5 2009 

Begge familier er derfor tit nødt til at melde 

afbud til sociale sammenkomster, og for 

Anna-Elisabeths familie har det konkret betydet, 

at forældrene har mistet nogle venner 

hen ad vejen. For børnene kan konsekvensen 

være, at de ikke som de fleste andre børn kan 

gå i vuggestue eller børnehave pga. risikoen 

for at pådrage sig en simpel infektion, der 

i værste fald kan føre til en forværring af 

sygdommen. 

Familiernes særlige situation kan måske være 

svær for udenforstående at sætte sig ind i, men 

der er ingen tvivl om, at disse familier har brug 

for al den hjælp og støtte, de kan få. 

Vi vil derfor meget gerne høre fra familier, 

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Hanne Loop. 

LokALForENiNGEr: 

Lokalforeningen for region Hovedstaden 

Formand: Nina Berrig 

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk 

Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk 

Lokalforeningen for Aalborg 

Formand: karin Jensen 

konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg 

Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk 

Lokalforeningen for Guldborgsund 

Formand: Edvard Traberg 

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing 

Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk 

Lokalforeningen for Sønderjylland 

Formand: Edith Pedersen 

Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa 

Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk 

Lokalforeningen for Trekantsområdet 

Formand: mette Thyssen 

Nørrekær 32, 7100 Vejle 

Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk 

Lokalforeningen for Fyn 

Formand: Peter Willemar kristensen 

Vangelystvej 9, 5250 odense SV 

Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk 

der har lyst til at være med til at starte et 

netværk for børn med lungesygdomme. 

Send en mail til nc@lunge.dk, hvis I har 

lyst til at stå i spidsen for et sådant netværk. 

Sekretariatet hjælper selvfølgelig til med det 

rent praktiske, osv. 

Med venlig hilsen 

Formand Johannes Flensted-Jensen 

Lokalforeningen for Århus 

Formand: Eva ryberg 

Ålundsvej 14, 8250 Egå 

Telefon: 5194 8674, eva@evaryberg.dk 

Nordsjællands Vejrstation 

Formand: Anette Garsdal 

malmmosevej 99, 2830 Virum 

Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk 

Danmarks Sarkoidosenetværk 

Formand: merete mortensen 

Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk 

Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 

mm@sarkoidosenet.dk 

www.sarkoidosenet.dk 

LTX VEST 

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark 

Sygeplejerske Louise Brink Christensen 

Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk 

LTX ØST 

Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark 

Formand: Poul Duckert 

Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk

indhold 

side 4 

side 8 

side 7 

side 10 

”Det har kostet nogle venner” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4-6 

Astma er den hyppigste lungesygdom hos børn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 

Børn kan også rammes af alvorlige lungesygdomme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8-9 

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 

”Vi er nødt til at prøve at leve et normalt liv” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10-13 

Kort Nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 

Annonce fra Sundhedsstyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 

Nyt fra Alfa-1 Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16-17 

Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18-23 

LUNGENYT nr. 5 2009 

3

"Det har kostet nogLe venner" 

4 LUNGENYT nr. 5 2009

Af merete Thorøe foto Hanne Loop 

”Det har kostet nogle venner” 

anna-elisabeth spiller violin og danser ballet. hun er 9 år og har haft astma, siden hun var 

helt lille. efter nogle utrolig hårde år med utallige sygeperioder og meget medicin er der 

nu tegn på, at anna-elisabeth er ved at vokse fra sin sygdom. forældrene krydser fingre og 

håber… 

Anna-Elisabeth ligner enhver frisk pige på 

9 år. Og når hun giver en smagsprøve på 

balletrin eller sin kunnen på violinen, gætter 

man ikke på, at hun har haft en vanskelig 

start på livet. 

For nylig har Anna-Elisabeth fået målt 

den flotteste lungefunktion nogensinde, og 

sommerens forsøg på at trappe hende helt 

ud af medicinen ser ud til at være lykkedes. 

I tilgift har lægerne lige nikket ja til, at Anna- 

Elisabeth kan søge optagelse på Det Kgl. 

Teaters balletskole til foråret. For den spinkle, 

langbenede pige, som har et ekstraordinært 

talent for ballet, giver det mulighed for, at en 

stor drøm kan gå i opfyldelse – hvis hun altså 

kommer gennem nåleøjet. 

- Min krop føles helt anderledes, når jeg 

danser, end når jeg løber. Så begynder jeg 

nemlig tit at hoste og må stoppe op for at få 

vejret. Jeg havde en gang en skrap gymnastiklærer, 

der blev sur over det. Nu har jeg fået en 

ny lærer, som selv har astma og ikke skælder 

mig ud, fortæller Anna-Elisabeth begejstret 

om sin nye lidelsesfælle. 

De hårde år 

Udover sin astma har Anna-Elisabeth børneek- 

Anna-elisabeth drømmer om at blive balletdanser. og 

hun har fået grønt lys af sine astmalæger til at søge om 

sem, og allergi over for pollen, dyrehår og visse 

fødevarer. Allerede 4-5 uger gammel fik Anna- 

Elisabeth RS-virus, en virus som påvirker hele 

respirationssystemet. Og siden gik det slag i 

slag med utallige virusinfektioner i luftvejene 

og ørerne. Som toårig kom Anna-Elisabeth 

i kortisonbehandling for astma og har siden 

haft brug for medicin dagligt i vinterhalvåret, 

men sjældnere om sommeren. 

Medicinen har dog ikke kunnet forhindre 

åndedrætsbesvær i især tåget, koldt og 

klamt vejr og en endeløs række af anfald 

med nattehoste – hosteanfald der ofte var så 

voldsomme, at de resulterede i opkastninger. 

Og de mange øreinfektioner har forårsaget 

sprængte trommehinder så mange gange, 

at Anna-Elisabeths hørelse har taget skade, 

og hun derfor for nylig har fået høreapparat. 

- Flere vintre i træk talte vi de dage, Anna- 

Elisabeth var rask. Det satte selvfølgelig et 

stort præg på vores hverdag, og vi var kronisk 

trætte, fordi vi gang på gang fik ødelagt vores 

nattesøvn. Dels skulle der skiftes sengetøj på 

grund af opkastningerne, og dels kan et barn 

med slim i luftvejene og ondt i ørerne jo ikke 

ligge ned og sove, så én af os har ofte siddet 

op med hende om natten. Det fortæller Anna- 

Elisabeths mor, Heidi Scheelhardt, som har 

valgt at gå hjemme, så Anna-Elisabeth aldrig 

har behøvet at komme i institution eller skole, 

hvis der var andre syge børn, eller hun havde 

optræk til forkølelse. 

Arveligt disponeret 

Der er ingen tvivl om, at Anna-Elisabeth 

har arvet sin disposition for astma fra sine 

forældre. Hendes far, Christian Scheelhardt, 

har fødevareallergi og en meget voldsom høfeber, 

og hendes mor har lidt af middelsvær 

astma. Sygdommen fortog sig imidlertid, 

da hun ventede Anna-Elisabeth, og i dag 

tager Heidi Scheelhardt ingen medicin og 

har kun symptomer i tåget og fugtigt vejr. 

Hendes lungefunktion er dog ikke nær så 

god, som den kunne være, hvilket skyldes, at 

astma ødelægger lungevævet, uanset om den 

behandles eller ej. 

- Da jeg var barn og ung, sad jeg med et stort 

forstøverapparat med maske hver fjerde time. 

Heldigvis er behandlingen mere effektiv og 

lettere at håndtere i dag, så astmabørn i vid 

udstrækning kan undgå de generende symptomer, 

siger Heidi Scheelhardt. 

Efter Anna-Elisabeths meget sygdomsprægede 

start på livet valgte Heidi og Christian at 

adoptere hendes søskende. Så Anna-Elisabeth 

har i dag to små brødre, David på seks år og Noa 

på to år, som begge kommer fra Korea. 

Mange hensyn at tage 

At have et meget astmaplaget barn har kostet 

noget på familien Scheelhardts sociale konto. 

Der er mange steder, familien ikke kan tage 

hen, fx til hjem med husdyr eller hvor der bliver 

røget. Faktisk kan Anna-Elisabeth kun tåle at 

optagelse på det kgl. teaters balletskole. � 


5

� 

"Det har kostet nogLe venner" 

være sammen med mennesker, som ryger, hvis 

de skifter tøj forinden. Også sammenkomster, 

hvor der kan risikere at være forkølede børn 

til stede, har været bandlyst. 

- Vi har altid forsøgt ikke at piske en stemning 

op, og vi har nok også generelt været lidt 

mindre bekymrede end andre forældre, fordi 

Heidi selv har været turen igennem. Men der 

er særlige hensyn at tage. Og vi har meget tit 

været nødt til at melde afbud til aftaler, enten 

fordi Anna-Elisabeth var syg, eller fordi der 

ville være fare for at blive smittet. Det har 

kostet nogle venner hen ad vejen, fortæller 

Christian Scheelhardt. ● 

efter nogle hårde år, da Anna-elisabeth var lille og næsten altid syg, besluttede hendes forældre at adoptere hendes to små brødre, david og noa. 


Forskningsprojekt om børneAstmA 

Copenhagen Studies on Asthma in Childhood (CoPSAC) har til formål at forbedre 

forebyggelse, diagnose og behandling af børneastma. Hovedprojektet følger 411 børn 

født af mødre med astma. Børnene følges fra graviditeten gennem barndommen, og 

projektet fokuserer på samspillet mellem miljø, livsstil og genetik ved udviklingen af 

astma, eksem og allergi. CoPSAC er forankret på forskningsklinikken for børneastma 

på københavns Amtssygehus i Gentofte og ledes af professor, overlæge, dr. med. Hans 

Bisgaard. Heidi og Anna-Elisabeth Scheelhardt deltager i forskningsprojektet og har 

derfor direkte adgang til specialistbehandling uden om vagtlægesystemet, når der er 

optræk til infektioner.

astma er Den hyppigste LungesygDom hos børn 

Af merete Thorøe 

astma er den hyppigste lungesygdom 

hos børn 

i rigtig mange familier findes et eller flere børn med astma, for 

mellem 10 og 20 procent af alle danske børn har i dag astma eller 

astmalignende symptomer. Langt de fleste astmabørn er velbehandlede 

og lever et godt børneliv trods sygdommen. 

Pibende, hvæsende vejrtrækning. Nattehoste. 

Åndenød. Det er nogle af de symptomer, som 

op mod hvert femte danske barn oplever på et 

tidspunkt i løbet af barndommen. Det er yderst 

ubehagelige symptomer, men de kan holdes i 

skak, hvis astmaen er velbehandlet. 

- De behandlingstilbud vi har i dag kan fjerne 

symptomerne. Ubehandlet astma derimod 

giver meget generende symptomer, som kan 

ødelægge hverdagen for både børn og forældre. 

For velbehandlede astmabørn behøver sygdommen 

imidlertid ikke at betyde væsentlige 

begrænsninger, de kan fx sagtens være fysisk 

aktive på lige fod med andre. Det fortæller Bo 

Chawes, læge og p.hd.-studerende ved Dansk 

BørneAstma Center. 

Bo Chawes pointerer, at det er meget vigtigt, 

at forældrene tager ansvar for, at barnet får sin 

forebyggende medicin – også i perioder uden 

FAktA om AstmA 

· Astmatiske symptomer forekommer 

hos ca. 20 pct. af småbørn, 

hos 10 pct. af skolebørn og hos 

fire pct. af alle voksne. 

· mellem 50 og 60 pct. af børn 

med astma vokser fra deres sygdom. 

· Gennem de seneste 20-30 år er 

der sket op mod en tredobling 

af astmatilfælde i Danmark. 

· Forekomsten stiger stadig, men 

er dog ved at stagnere. 

symptomer. Et astmabarn skal i princippet 

altid have sin akutmedicin med sig, men nogle 

børn bryder sig ikke om at tage medicinen 

i skolen. Den udfordring kan evt. løses ved 

informere klassekammerater og lærere om, 

hvad astma er. 

Astmaens gåde 

Hos småbørn udløses astma typisk af infektioner, 

ofte i forbindelse med vuggestuestart. 

Hos skolebørn derimod er allergi en af de 

almindeligste årsager til, at sygdommen bryder 

ud. Men lægerne kender ikke årsagen til, at så 

mange børn udvikler astma. 

- Vi ved dog, at den vigtigste faktor er, om 

forældrene har en allergisk lidelse. Hvis den ene 

forælder har allergi, er der 25 procents risiko 

for, at barnet udvikler en allergisk sygdom som 

for eksempel astma. Hvis begge forældre har 

bo Chawes er læge 

og p.hd.-studerende 

ved dansk børne- 

Astma Center på 

rigshospitalet 

den samme allergiske lidelse, er risikoen helt 

oppe på 75 procent, forklarer Bo Chawes. 

Røg er bandlyst 

Da årsagen til astma stadig er ukendt, kan 

man hverken udrydde eller sikkert forebygge 

sygdommen. Men Bo Chawes understreger, 

at det bedste forældre kan gøre – uanset risikogener 

eller ej – er, at forhindre, at barnet 

udsættes for røg. 

- At undgå passiv rygning er den eneste 

veldokumenterede forebyggelse. Amning anbefales 

generelt i seks måneder, men der er ingen 

sikker forebyggende effekt. Også effekten af at 

undgå pelsdyr er der diskussion af. 

Bo Chawes understreger dog, at for børn, 

som allerede har udviklet astma, kan både 

røg, pelsdyr og pollen forværre symptomerne, 

specielt hvis barnet også er allergisk. ● 

For velbehandlede astmabørn behøver sygdommen ikke betyde væsentlige begrænsninger, de kan f.eks. sagtens være 

aktive på lige fod med andre børn, fortæller bo Chawes. Foto: istock. 


7

ørn kan også rammes af aLvorLige LungesygDomme 

Af merete Thorøe foto iStock 

børn kan også rammes af 

AlVorlige lungesygdomme 

Lungesyge børn og deres familier har mange udfordringer i hverdagen. en hverdag som 

for mange forældre er præget at bekymring og uvished om fremtiden. 

Også børn kan risikere at blive ramt af sjældne 

og komplicerede lungesygdomme. Nogle er 

medfødte og arvelige, nogle opstår akut og 

nogle er kroniske. I alle tilfælde 

er det sygdom- 

me, som hele familien skal leve med, og som 

gør børn fra hele landet og deres forældre til 

stamgæster hos Dansk Børnelunge Center 

på Rigshospitalet. 

- Lungerne er jo utrolig vitale for livskvaliteten, 

og de fleste lungesygdomme nedsætter 

præstationsniveauet. Men lungerne 

er så smart indrettet, at man selv 

med en lungefunktion på fx 70 

procent godt kan deltage i fysisk 

leg. Børn med en meget lav 

lungefunktion bliver derimod 

nødt til at stå på sidelinjen, når 

kammeraterne giver den gas. 

Det fortæller Frederik Buchvald, 

afdelingslæge og ph.d. på Dansk 

Børnelunge Center. 

Børn med alvorlige lungesygdomme 

følges tæt. De får meget jævnligt kontrolleret 

bakterierne i deres luftveje – en ubehagelig 

undersøgelse med en slange gennem næsen, 

der giver kvalme og opkastningsfornemmelser. 

De får taget mange blodprøver og får 

naturligvis målt deres lungefunktion. 

En måling som forældrene typisk 

er meget fokuserede på, og hvor 

ethvert fald giver anledning 

til stor bekymring. 

- Det gælder hele tiden 

om at holde hånden 

under børnenes almentilstand 

og forsøge at 

forhindre yderligere 

tab af lungefunktion. 

Heldigvis er 

det kun meget 

sjældent nødvendigt 

med lunge- 

transplantation, men ved nogle sygdomme 

går det desværre kun ned ad bakke, forklarer 

Frederik Buchvald. 

En hverdag med forhindringer 

Nogle lungesyge børn behandles med bl.a. 

binyrebarkhormon i høje doser. Det får dem 

til at tage på i vægt og kan give ’måneansigt’. 

Og behandlingen med enten maske eller inhalator 

er i mange tilfælde så tidskrævende, 

at forældrene arbejder på nedsat tid med 

lønkompensation. Desuden har nogle børn 

behov for permanent ilt i næsen og er afhængige 

af en iltflaske. Endelig har familier med 

lungesyge børn af forsikringsmæssige grunde 

ofte vanskeligt ved at rejse til udlandet. 

- De fleste børn er heldigvis fantastiske til at 

vænne sig til hverdagen med en lungesygdom. 

Både hvad angår kontrollerne her på hospitalet 

og den daglige behandling. Og mange forældre 

gør en stor indsats for at støtte deres barn, 

fx ved at fortælle om sygdommen i barnets 

skole, siger Frederik Buchvald. 

Børn med lungesygdomme er generelt 

udsatte for infektioner, og mange passes 

enten hjemme eller i små dagplejer. Men 

en del kan godt have en nogenlunde normal 

skolegang – dog afbrudt af indlæggelser og 

de hyppige kontroller. 

- For familierne kan det være svært at balancere 

mellem samvær med venner og familie 

på den ene side og risikoen for infektioner på 

den anden side. Nogle overreager og murer 

sig inde, men hele familien kan jo ikke leve 

i en osteklokke. Vores bedste råd er, at man 

må bruge sin sunde fornuft, for der er ikke 

noget rigtigt facit på det dilemma, slutter 

Frederik Buchvald. ●

eksempler på lungesygdomme hos børn 

· Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig, kronisk og potentiel 

dødelig sygdom (uden behandling), hvor salttransporten i 

en lang række celletyper i forskellige organer, bl.a. lungerne, 

ikke fungerer. Symptomerne hos børn er primært hyppige 

lungebetændelser og dårlig trivsel. Behandlingen består bl.a. 

af antibiotikakure, lungefysioterapi samt enzymtilskud for at 

kunne optage maden. Forbedret behandling har forbedret 

levealderen betydeligt, og mange danske børn med cystisk 

fibrose bliver i dag voksne. 

· Cilie dyskinesi er en sjælden, medfødt, arvelig og kronisk 

lungesygdom, hvor de fimrehår, som skal transportere slim op 

fra luftvejene, fungerer dårligt. Symptomerne er kronisk forkølelse, 

talrige lungebetændelser og problemer med bihuler og 

ører. Behandlingen er hyppig antibiotika og lungefysioterapi. 

med en tidlig diagnose kan man ofte undgå varig lungeskade. 

· interstitielle lungesygdomme er en gruppe meget sjældne 

og alvorlige lungesygdomme, hvor det meste af lungevævet 

er diffust angrebet. Her er tale om en lang række forskellige 

tilstande, som i nogle tilfælde fører til kronisk arvæv (fibrose) 

i lungerne. Symptomerne kan minde om astma i starten, hvorfor 

diagnosen kan være svær at stille. De fleste af disse sygdomme 

opstår hos raske børn, og er ikke arvelige. Behandlingen 

- der består af store doser binyrebarkhormon og andet, 

der hæmmer immunforsvaret - kan vare i flere år med meget 

forskellig respons. Nogle bliver raske, mens der hos andre desværre 

ikke ses nogen overbevisende effekt af behandlingen. 

· olivias sygdom er pulmonal hærmosiderose, der hører til i 

gruppen af interstitielle lungesygdomme. Sygdommen består 

i blødninger i lungernes fineste forgreninger, aveolerne, som 

transporterer ilt til blodet. Det giver en voldsom irritationstilstand, 

som det gælder om at ”slukke” med medicinsk 

behandling. Diagnosen stilles via CT-scanning og lungebiopsi. 

Sygdommen er meget sjælden, på Dansk Børnelunge Center 

har man fx kun haft tre patienter på 10 år. 

· tuberkulose er en infektionssygdom, der smitter ved indånding 

af dråber eller støv, hvor bakterien findes. i Danmark fik 

18 børn under 15 år lungetuberkulose i 2007. Symptomerne 

er langvarig hoste og lav feber, træthed og vægttab. Børn 

med tuberkulose smitter stort set ikke, fordi deres lunger kun 

indeholder få tuberkelbakterier, og fordi de ofte synker det 

slim, de hoster op. Behandlingen varer ca. ½ år og omfatter 

flere forskellige slags antibiotika. Ubehandlet kan tuberkulose 

være dødelig. 

Læs mere om Dansk Børnelungecenter på www.dblc.dk 

kort nyt 

Charlotte Fuglsang 

stopper som direktør 

Danmarks Lungeforenings direktør, 

Charlotte Fuglsang, har søgt 

nye udfordringer, og fratræder 

derfor med udgangen af oktober 

som direktør for Danmarks Lungeforening. 

Foreningen er i gang 

med at ansætte en ny direktør, 

som forventes at tiltræde i januar 

2010. 

- Jeg har været direktør for Danmarks 

Lungeforening siden 2004, og det har været nogle 

gode år med mange spændende udfordringer, siger Charlotte 

Fuglsang, der forlader Danmarks Lungeforening til fordel 

for en stilling som direktør i Forebyggelsesfonden. 

Charlotte Fuglsang har været et stort aktiv for foreningen, 

og har gennem årene styrket det patientorienterede fokus. 

Det er blandt andet Charlottes fortjeneste, at vores rådgivningstelefon 

’Lungelinjen’ eksisterer, og at medlemmerne 

har mulighed for at komme på medlemskursus to gange 

årligt.i den anledning vil vi gerne tage ordentligt afsked med 

Charlotte. Det sker ved en reception fredag d. 23. oktober 

kl. 13-15 hos Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 

47B, hvor medlemmer og samarbejdspartnere er velkomne. 

Apotekerforeningen 

opretter nyt klagenævn 

Hvis du er utilfreds med rådgivningen eller ventetiden på 

dit apotek, er der nu hjælp at hente. Apotekerne i Danmark 

har nemlig vedtaget et etisk kodeks kaldet ’God Apotekerskik’, 

der beskriver, hvad der er god adfærd overfor 

apotekets kunder. og hvis man er utilfreds efter et besøg 

på apoteket, uanset om det skyldes en lang kø eller en 

mangelfuld service, kan man klage til et særligt nævn, der 

skal sørge for, at 

apotekerne lever 

op til kravene i 

kodekset. 

Du kan læse 

mere om kodekset 

og det nye 

nævn på www. 

apotekerforeningen.dk 

Foto: istockphoto.com 

LUNGENYT nr. 5 2009 9

"vi er nøDt tiL at prøve at Leve et normaLt Liv" 

Af merete Thorøe foto Hanne Loop 

”vi er nødt til at 

prøVe At leVe et normAlt liV” 

olivia er en aktiv og energisk 

pige, som elsker at klæde 

sig ud, lege skole og servere 

sandkager for sine mange tøjdyr. 

men olivia er ikke en helt 

almindelig 5-årig, for hun har 

en alvorlig og meget sjælden 

sygdom, der giver blødninger 

i lungerne. 

Olivia fremviser begejstret sin kulsorte kanin, 

som bor i et bur i haven. Og hun præsenterer 

stolt sin lillesøster Andrea på næsten et år. Efter 

hurtigt at have fortæret en chokoladekiks er 

hun væk – i fuldt vigør med at dække op til 

en mindre hær af bamser og andre tøjdyr ved 

et lille havebord. I samlingen af tøjdyr er der 

hele tre isbjørne, for sådan én får man nemlig 

hver gang, man kommer i narkose på Dansk 

Børnelungecenter på Rigshospitalet. 

Olivia fik som 2-årig stillet diagnosen 

pulmonal hærmosiderose. Det er en meget 

sjælden sygdom, der giver sig udslag i pludselige 

blødninger i lungernes fineste forgreninger, 

aveolerne, som transporterer ilt til blodet. 

Sygdommen er potentielt dødelig, hvis en 

lungeblødning ikke kan stoppes. 

Da Olivia var et halvt år gammel, fik hun 

RS-virus. Fra hun var halvandet år fik hun 

fem lungebetændelser i rap på et halvt. På � 

på grund af smittefare leger olivia ikke så ofte 

med jævnaldrende børn. men hun er meget tæt 

knyttet til sin sorte kanin, Andreas. 

10 LUNGENYT nr. 5 2009


11

� 

"vi er nøDt tiL at prøve at Leve et normaLt Liv" 

trods af behandling blev Olivia ved med 

at være ekstremt bleg, stakåndet og dvask. 

Hun hostede nogle brunlige klatter op, som 

forældrene troede var opkast. 

Olivia blev indlagt på Gentofte Hospital, 

og undersøgelser viste dels en meget lav 

blodprocent og dels, at iltmængden i den 

lille piges blod kun var ca. halvdelen af det 

normale. En røntgenundersøgelse tydede på 

meget voldsom lungebetændelse på begge 

lunger. Men så begyndte Olivia at hoste rent 

blod op og blev kørt med udrykning til Rigshospitalet. 

Efter 14 dage med antibiotika, ilt 

og blod, blev Olivia imidlertid erklæret rask 

og udskrevet. 

På ferie – og hurtigt hjem igen 

Et par uger senere skulle Olivia med sin mor 

og far, Sophie og Son Gamdrup, på ferie i 

Bulgarien. Men efter blot et par dages ferie 

blev Olivia meget sløv og bleg igen. Den danske 

sygesikring og lægerne på Rigshospitalet 

besluttede, at Olivia hurtigst muligt skulle 

flyves hjem til Danmark og have blod. 

- Men det var et problem, at Olivia igen 

havde så lidt ilt i blodet. Lægen, der skulle med 

os hjem i ambulanceflyet, turde faktisk ikke 

flyve med hende. Men heldigvis lykkedes det at 


få iltprocenten midlertidigt 

op, så vi kunne 

komme af sted, husker 

Son Gamdrup. 

- Det er næsten 

umuligt at forklare, 

hvordan vi havde det. 

Det hele væltede for 

os, og vi var ekstremt 

bekymrede. Det fortæller 

Sophie Gamdrup, 

som tydeligvis 

er meget berørt af 

at tænke tilbage på 

et dramatisk døgn 

i Bulgarien, før familien 

igen landede 

på dansk jord. 

På Rigshospitalet 

blev Olivia bl.a. 

scannet og fik taget 

en lungebiopsi i 

narkose. Hun var 

så syg, at hun blev 

lagt i respirator i flere dage. Det viste sig, at 

Olivia blødte i lungerne. Men lægerne kunne 

ikke – og kan stadig ikke – forklare hvorfor, 

man får denne sjældne sygdom. Den toårige 

Olivia var indlagt i 1½ måned og kom i behandling 

med store doser binyrebarkhormon. 

Hun fik mange bivirkninger, bl.a. måneansigt 

og meget forøget appetit. Desuden blev hun 

på det nærmeste manisk og sov stort set ikke 

i flere døgn. 

En god og stabil periode 

I dag behandles Olivia dagligt med flere slags 

medicin, bl.a. et immunhæmmende præparat 

og ét, der skal få hendes egen produktion af 

binyrebarkhormon i gang igen, efter at hun 

har fået så store doser kunstigt. Desuden 

indlægges Olivia hver måned tre dage på 

Rigshospitalet, hvor hun intravenøst får en 

form for depotbinyrebarkmedicin. Desuden 

har hun behov for hyppig ambulant kontrol 

på Dansk Børnelungecenter. 

I efteråret 2007 blev det forsøgt at trappe 

Olivia ud af den månedlige depotmedicin, 

men det var ingen succes. Hun begyndte igen 

at få lungeblødninger, ca. én hver måned. 

Men nu er Olivia heldigvis kommet inde i en 

meget god og stabil periode. Og på trods af 

at der efter en blødning dannes arvæv, som 

hæmmer lungernes funktion, så har Olivia 

en ganske pæn lungefunktion. 

- Olivia har ikke haft en lungeblødning 

siden februar 2008. Hun har ’bare’ haft nogle 

lungeinfektioner, og vi er begyndt at tro på, at 

hun bliver rask. Ligesom vi tror fuldt og fast 

på, at Andrea ikke bliver ramt af den samme 

sygdom. Det er vi simpelt hen nødt til, understreger 

Sophie og Son Gamdrup. 

Begrænset af smittefare 

Offentlige transportmidler, indkøbscentre 

og børneinstitutioner er på grund af smittefare 

forbudte områder for Olivia, der bliver 

passet hjemme af sin mor, som får lønkompensation. 

Og af hensyn til sin storesøster 

bliver Andrea passet i en beskyttet dagpleje 

med få børn og stor opmærksomhed på 

infektionsfare. Af samme grund er familien 

meget ofte nødt til at melde afbud til sociale 

sammenkomster. 

I de perioder, hvor Olivia har det godt, 

er hun nogle gange om ugen sammen med 

sin mor i Børnehuset Siv, der er en særlig 

institution for alvorligt syge og immunsvage 

børn. Her er der adgang forbudt, hvis børnene 

fejler noget, der kan smitte. Og der er streng 

justits med hygiejnen. 

Den næste udfordring er, at Olivia nærmer 

sig skolealderen. Hun er fra næste sommer 

optaget på en lokal lilleskole med kun ét 

spor, og forældrene håber inderligt, at hendes 

helbred kan holde til en nogenlunde normal 

skolegang. Olivia glæder sig allerede fantastisk 

meget. Hun er vældig interesseret i tal og 

bogstaver og elsker at lege skole. 

- Ikke mindst har Olivia behov for at komme 

ud blandt andre børn og træne sine sociale 

kompetencer i en større gruppe. Hun lever i 

høj grad et voksenliv herhjemme, for vi er jo 

ikke i stand til at give hende de udfordringer, 

som andre børn kan. Så vi er meget spændt 

på, hvordan hun vil klare sig i skolen, forklarer 

Son Gamdrup. 

Det uvurderlige netværk 

Sophie og Son Gamdrup gør sig umage for at 

leve et så normalt liv som overhovedet muligt, 

selvom hverdagen i lange perioder har været 

fuldstændigt domineret af Olivia sygdom. De 

er meget taknemmelige for deres netværk,

som altid står klar til at samle dem op – både 

med praktisk og mental støtte. 

- Mange par med alvorligt syge børn går 

fra hinanden. Vi er rykket tættere sammen og 

nyder godt af, at familie og venner ind i mellem 

tager børnene, så vi også kan være sammen 

som kærester, fortæller Olivias mor. 

Familien har også i en periode været 

mere sammen, end mange andre familier har 

mulighed for. For da lillesøster Andrea blev 

født, havde Sophie jo barselsorlov, mens Son 

så i stedet fik lønkompensation for at kunne 

passe Olivia hjemme. Og det har hele familien 

sat stor pris på. 

- Det kan jo ikke nytte noget at sætte sig 

ned og græde over, hvor hårdt det er. Vi har 

været tvunget til at finde de ressourcer frem vi 

ikke vidste, vi havde, fastslår Olivias far. 

En hverdag med både himmel og 

helvede 

- Som forældre skærer det os selvfølgelig i 

hjertet at være vidner til alle de ting, Olivia 

bliver udsat for. Og der er ingen tvivl om, 

at de forskellige former for ’overgreb’ - som 

eksempelvis at få suget lunger og skulle stikkes 

med nåle – har sat sine spor. I visse situationer 

har Olivia nærmest været helt psykotisk af 

skræk, siger Sophie Gamdrup. 

Heldigvis har familien også haft et tiltrængt 

pusterum, nemlig 14 dage på Mallorca i maj. 

Turen var arrangeret og betalt via La Vida, 

Foreningen for børn med livstruende sygdomme, 

der har til formål at sende familier 

på ferieophold som aflastning fra sygdommen. 

La Vida samarbejder tæt med et hospital på 

Mallorca af meget høj standard, så familier, 

som ellers ikke har mulighed for at rejse til 

udlandet, trygt kan deltage. 

- Det var bare herligt. Og skønt at komme 

væk fra alt det sygdomscirkus herhjemme. 

I to uger handlede livet mest om, vi skulle 

dase på den ene eller på den anden side af 

swimmingpoolen. Hvis vi selv havde pengene 

til det, ville vi ikke tøve med at tage af sted 

igen, erklærer Olivias mor. ● 

olivia elsker at klæde sig ud ikke mindst i denne 

fyrige flamencokjole fra mallorca. her havde 

olivias familie et tiltrængt pusterum i foråret, 

hvor de holdt ferie i trygge rammer sammen med 

andre familier med alvorligt syge børn. 


13

kort nyt 

kontaktperson søges til ny 

netværksgruppe i Grenaa 

annonce: 

Moderne hjeMMeiltbehandling 

Med 

patienten i centruM 


Danmarks Lungeforening søger patienter 

og pårørende med lungesygdomme, der 

gerne vil være med i en netværksgruppe 

omkring patientcaféen på regionshospitalet 

i Grenaa. En netværksgruppe kan 

mødes, når der i gruppen er tid og behov 

for det, og Danmarks Lungeforening har 

mulighed for at give et lille tilskud til 

netværksgruppens drift. Der er brug for 

en kontaktperson og interesserede bedes 

derfor rette henvendelse til presse- og 

kommunikationskonsulent Nina Cederberg 

på 3876 0037 eller nc@lunge.dk. Herefter 

vil Danmarks Lungeforening tage kontakt 

til sygehuset og indkalde til første møde. 

Vil du vide mere, kontakt venligst 

Linde Healthcare på: 

telefon 70 104 103 

eller besøg vores hjemmesider: 

www.linde-healthcare.dk og www.hjemmeilt.dk 

international koL-dag 

onsdag d. 18. november 

onsdag d. 18. november 

markeres den internationale 

koL-dag ved flere 

arrangementer rundt 

omkring i landet. På 

vores hjemmeside kan 

du læse mere om dagen 

og finde et arrangement 

i nærheden af dig. Læs 

mere på www.lungeforening.dk

Beskyt dig mod infl uenza 

Bliv vaccineret, hvis du har en kronisk sygdom 

To infl uenza-vacciner i år 

Infl uenza kan være alvorlig, hvis du har en kronisk lungesygdom. 

Derfor anbefaler Sundhedsstyrelsen, at du hvert år 

bliver vaccineret mod infl uenza. I år er der to vacciner mod 

infl uenza: En mod almindelig vinter-infl uenza og en mod den 

nye infl uenza A (H1N1). 

Vaccination mod almindelig vinter-infl uenza 

Du kan blive vaccineret gratis mod almindelig vinter-infl uenza, 

hvis du: 

• er fyldt 65 år, 

• har en sygdom, hvor din egen læge vurderer, at infl uenza er 

en alvorlig sundhedsrisiko, fx KOL 

• er førtidspensionist 

Tilbuddet gælder fra den 1. oktober 2009 og året ud. Se efter 

vaccinationsdage i din lokalavis, eller spørg din kommune 

eller din læge. 

Vaccination mod den nye infl uenza A (H1N1) 

Har du en kronisk lungesygdom, er du i risiko for at blive 

alvorligt syg af infl uenza. Ud over almindelig vinter-infl uenza 

kan du derfor også blive vaccineret mod den nye infl uenza A 

(H1N1). 

Vaccinationen forventes at begynde i november 2009. 

Information om vaccinationen bliver meldt ud via 

pressen, din patientforenings hjemmeside og løbende på 

Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk. 


15

nyt fra aLfa-1 Danmark 


informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel 

TID: Onsdag den 11. november 2009 kl. 

17.00 STED: Odense Universitetshospital, 

indgang 93, st., lokale 5, Kløvervænget 6, 

5000 Odense C 

Alfa-1 patienter, pårørende, sundhedspersonale 

og andre interesserede er velkomne. 

Program: 

Kl. 17.00 Foreningen byder velkommen. 

to deltageres oplevelse af arrangementet i 

hamborg d. 29-30. maj 

Til Alfa-1 Danmark, 

Må vi have lov til at takke for et utroligt flot 

arrangement i Hamborg. Lige fra vi ankom 

fredag den 29. maj til vi tog af sted den 30. 

maj, alt var så perfekt. Maden var meget flot 

og lækker, stemningen helt i top. Området 

var flot, og vi nød at gå nogle skønne ture. 

Oplæg om alfa-1- antitrypsin mangel og 

eventuelle følgesygdomme ved overlæge, 

ph.d., klinisk lektor Ingrid Titlestad, Odense 

Universitetshospital. 

Oplæg om lungerehabilitering ved fysioterapeut 

Lena Ellegaard. Lena Ellegaard er 

tilknyttet området Sundhed og Genoptræning, 

Odense Kommune. 

Foreningen byder på et let traktement. 

Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere. 

godt nyt fra den nordiske Lungekongres 

Den 44. Nordiske Lungekongres blev afholdt 

i Aarhus fra den 11. til 13. juni 2009. Et af 

emnerne på kongressen var ”hvordan kan 

man måle behandlings-effekt af en sjælden 

lungesygdom: Alfa-1 antitrypsin mangel?”. 

Den målemetode som er blevet brugt i det 

danske EXACTLE studie, CT-skanning, er 

nu blevet anerkendt som den bedste in vivo 

determinant af emfysem basalt i lungerne 

Infomødet om lørdagen med de mange gode 

indlæg og debatter var rigtig godt. 

Det fungerede fint med hovedtelefoner med 

oversættelse, så man hele tiden kunne følge 

med, det var meget positivt. Vi var meget 

overrasket over, hvor flot den tyske og den 

og som den målemetode, som er bedst til at 

forudsige mortalitet. 

Det er især basalt i lungerne, at alfa-1 patienter 

får emfysem, i modsætning til KOL-patienter 

hvor emfysemet sidder højere oppe. 

Netop dette, at man ikke vidste om målemetoden 

var god nok til at forudsige om de 

ændringer i lungetæthedsmålinger, som blev 

vist i EXACTLE studiet (via CT- skanning) 

Alfa-1 Danmarks bestyrelse, 

Kursusgruppen 

danske Alfa-1 patients indlæg om livsmod 

var, det var utroligt godt. 

De venligste hilsner 

Hanne og Jens Wellejus 

hos patienter med alfa-1-antitrypsinmangel, 

ville forudsige ændringer i sygdomsmanifestationer 

hos patienterne, gjorde, at Dansk 

lungemedicinsk selskab sidste år valgte at 

sige, at de ikke mente, at der var tilstrækkelig 

evidens for en klinisk betydningsfuld effekt 

af Prolastin. 

Vi håber at denne nye viden vil få Dansk Lungemedicinsk 

Selskab til at ændre holdning.

nyt fra aLfa-1 Danmark 

to deltageres oplevelse af alfa-1 Danmarks 

medlemskursus d. 5-6. september 

Som forældre til vores snart 3 årige ”alfa-1 

søn” drog vi forventningsfulde af sted på 

Alfa-1 Danmarks årlige medlemskursus. Arrangementet 

løb af stablen d. 5-6.september 

på Metalskolen Jørlunde i Slangerup, som lå 

i et tiltalende naturskønt område. Vi var i alt 

ca. 40 kursister, og efter at have checket ind 

og set de dejlige forhold var det tid til det 

første foredrag. Det var et emne, som var 

meget relevant for os, nemlig fakta om alfa-1 

antitrypsinmangel, symptombehandling samt 

nyt om forskning og forsøg. Indlægget skulle 

oprindeligt have været afholdt af Lars Frølund, 

som var forhindret. Heldigvis røg foredraget 

ikke helt ud af programmet, eftersom det var 

lykkedes at finde en ”afløser”, nemlig Prof. Dr. 

Asger Dirksen. Begge disse lungespecialister 

havde også deltaget i den meget omtalte Alfa-1 

Infodag 2009, som fandt sted i Tyskland d. 

30. maj. Flere af kursisterne havde også 

deltaget i Alfa-1 Infodagen, og det var også 

spændende at høre, hvad de havde fået ud af 

det. Foredraget indeholdt godt relevant stof 

og nyeste forskning. 

Efter kaffen gik ernæringsterapeut og sygeplejerske 

Eva Lydeking-Olsen ”på 

scenen”, og sikke en performance. Det var et 

fantastisk oplæg om velegnet og sund kost, 

vitaminer og mineraler særlig tilrettet Alfa-1/ 

lungepatienter. Tænk at man kunne blive så 

inspireret af nogen foredragsholder. Man fik 

bare lyst til fluks at gå ud at købe hørfrøolie, 

marietidsel og gurkemeje med det formål 

virkeligt at leve sundt. Tidligere formand i 

bestyrelsen Irli Plambech, berettede herefter 

kort om status for muligheden for medicinen 

Prolastin i Danmark. Efter en kort pause 

mødtes vi alle til en rigtig lækker 2 retters 

middag, og der var en hyggelig stemning ved 

alle de små runde borde. 

Med fyldte maver forsatte vi spændte ind i 

”Slyngelstuen”, hvor næste udfordring var 

at synge gospel. Vi blev præsenteret for Kim 

Menzer og Niels Andersson, som til dagligt 

spiller sammen i Kim Menzer Jazz og Blues 

Band. Det var lidt grænseoverskridende i 

starten, men efter sammen at have sunget 

gode gamle kendinger såsom Aren’t she 

sweet og Down by the Riverside, så blev 

man revet med. Deres spilleglæde smittede 

sådan af på én. 

Kims optræden på didjeridoo, som er et 

australsk blæseinstrument ca. 1,3 meter langt 

og udskåret af en stamme fra et træ, var meget 

imponerende. Det var blevet tid til kaffe og 

lidt natmad. Efter en lang og begivenhedsrig 

dag så var det tiltrængt at se dyner. 

Næste dag oprandt, og efter morgenmaden 

fik vi lidt indblik i den kommunale jungle 

v/ socialrådgiver Jeanne Bertelsen og Jannie 

Schymann. Der blev gennemgået relevante 

punkter i forhold til alfa-1 patienter. I starten 

blev der snakket meget om bl.a. erhverv, 

arbejdsliv og pension. Eftersom vores søn 

jo kun er lidt over 2½ år gammel, så er det 

ikke så relevant for os. Alligevel kom vi senere 

i forløbet alligevel ind over mange emner, 

og der blev behandlet mange gode 

spørgsmål og konkrete eksempler 

fra kursisterne. 

Efter kaffepausen var der patienthistorie 

ved Leo Jensen. 

Leo deltog bl.a. også på Alfa 

1 Infodagen i Tyskland som 

foredragsholder. Det var en 

meget kort og præcis beretning 

på kun 15 minutter. Han kom 

ind på mange ”dybe” punkter, 

som fik én selv til at tænke over 

livet, og der blev understreget, 

hvor vigtigt at det er at værdsætte 

ens liv. Udover at fortælle sin livshistorie 

så kunne man nærmest 

mærke hans vilje til at kæmpe for 

livet. For som Leo jo citerede fra et 

interview med Sting: Det er ok at 

blive gammel, for hvad er alternativet? 

Hans budskab var at få det bedste ud 

af livet, for livet er en gave. Leo fik os 

til at huske: hvad der er gået godt, kommer 

ikke skidt igen. 

Inden frokost og farvel var der gruppesamling. 

Der blev diskuteret det forgangne, og kurset 

blev evalueret. Forslag til nyt var evt. noget 

om det at være pårørende. Kurset som helhed, 

var for os rigtig godt med mange relevante 

og spændende emner, krydret med socialt 

samvær. Omgivelserne for kurset var også 

rigtige fine. Inden afgang var der frokost, og 

ligesom alt anden forplejning på dette kursus, 

var der rigtig meget lækkert og sundt. 

Mange tak til arrangørerne af kurset. I har 

gjort et flot stykke arbejde. 


Rolf og Dorte Raalskov Andersen, 

8700 Horsens 


17

nyt fra LokaLforeningerne 

Hovedstaden 

TID: Netværksgruppen holder møde sidste 

tirsdag i måneden mellem kl. 13-15 

STED: Sundhedscenter Østerbro, Vordingborggade 

22, 3.sal. 2100 Ø. (indgang gennem 

gården og med elevator til 3. sal.). 

Hovedstaden 

TID: Netværksmøderne afholdes mellem kl. 

11-13 og tilmelding er nødvendig. Kontakt 

Sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37. 

Hovedstaden 

TID: onsdag den 18. november 2009 mellem 

kl.16.00-17.30 

STED: Frederiksberg Hospital, Store Auditorium. 

Temaet for mødet er ”Telemedicin – perspektiver 

for en bedre patientbehandling” 

hvor overlæge ph.d. Klaus Phanareth vil vise 

og berette om de gode muligheder der er for 

Aalborg 


netværksmøder på østerbro 

Næste møde er tirsdag den 27. oktober 2009, 

hvor temaet er KOL-forløbsprogrammer, som 

de gennemføres i Region Hovedstaden. Kom 

og hør hvad Sundhedsstyrelsens anbefaler 

omkring en god behandling af sygdommen 

KOL. 

netværksmøder i hvidovre 

STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 

278 E. 2650, 

åbent møde om telemedicin 

en god patientbehandling – også udenfor 

hospitalets mure. 

Der er gratis adgang og alle interesserede er 

meget velkomne. 


Nina Berrig, Lokalformand for 

region Hovedstaden 

Nina.berrig@regionh.dk 

netværksmøder og koL-dag 

Netværksmøder: Netværksgruppen holder 

møde den sidste fredag i hver måned fra kl. 

13-15 i Aalborg Sundhedscenter, Thorsens 

Allé 1, 9000 Aalborg. Læs mere om arrangementet 

når tiden nærmer sig på Danmarks 

Lungeforenings hjemmeside. 

KOL-dag i Aalborg Storcenter, Hobrovej 

452, 9200 Aalborg 

TID: den 18. november 10.00.17.30 

STED: Aalborg Storcenter 

På dagen vil der være to stande med læger 

og personale fra Sundhedscentret, hvor man 

Tilmelding er ikke nødvendig, yderligere 

oplysninger fås ved henvendelse til Sundhedscentret 

på tlf. 35 30 30 55. 

Næste møde er onsdag den 28. oktober 

2009., hvor der bl.a. sættes fokus på Inhalationsmedicin. 

lungesygeplejerske Anne Fejrø og formanden for dls 

lokalafdeling i region hovedstaden, nina berrig, deltog 

i sundhedsdagen i glostrup den 20. september, hvor der 

bl.a. var tilbud om rungefunktionsmålinger og rygestoptilbud. 

en god dag hvor med mange interesserede 

borgere kom forbi vor stand. 

kan få målt sin lungefunktion og få mere at 

vide om KOL og andre lungesygdomme. 

Arrangementet er arrangeret af Sundhedscenter 

Aalborg og Danmarks Lungeforenings 

lokalafdeling i Aalborg.


Trekantområdet 


TID: Den 11. november fra kl. 14.30-16.30 

STED: Vejle Handicapcenter, Kirkegade 11, 

7100 Vejle (der er også indgang med elevator 

fra Grønnegade) 


Velkomst og kaffe/te og kage. 


kom til efterårsmøde i vejle 

få et sundhedstjek i kolding 

TID: Den 17. november kl. 14.00-17.00 

STED: Nicolai Scene, Skolegade 2, 6000 

Kolding. 

Under overskriften ”Valg for livet” tilbydes 

borgerne gratis sundhedstjek - bl.a. lungefunktion, 

blodtryk, blodsukker, fedtprocent, 

Sarkoidosenetværket 

fredericia sygehus markerer koL-dagen 

TID: Den 18. november mellem kl. 13.00- 

17.00 

STED: Fredericia Sygehus, Dronningensgade 

97, 7000 Fredericia 

TID: søndag den 1. november kl. 14.30 

samles en gruppe fra området Nordsjælland/ 

Storkøbenhavn. Der vil blive sendt invitationer 

ud til den enkelte, når vi nærmer os. Du må 

gerne melde tilbage pr. mail eller telefon, hvis 

du vil med til mødet. 

Fredericia Sygehus markerer KOL-dagen den 

18. november med et åbent hus-arrangement, 

hvor du mellem 13.00 og 17.00 kan komme 

og få målt din lungefunktion. 

Tina Brandt Sørensen, overlæge og speciallæge 

i lungesygdomme på Regionshospitalet 

Horsens kommer og fortæller om KOL og 

andre lungesygdomme. Efter foredraget vil 

der blive lejlighed til at stille spørgsmål til 

Tina Brandt Sørensen. 

kondital, kulilte og kolesterol (sidstenævnte 

dog mod betaling). På dagen kan du blandt 

andet møde Danmarks Lungeforening, Astma-Allergiforeningen, 

Diabetesforeningen, 

FOF, Hjerteforeningen, KOL-konsulenter 

fra Kolding Kommune, Kræftrådgivningen i 

Lokalt møde den 1. november 

STED: Frydenlunds Allé 7, 2950 Vedbæk 

Interessen for de møder, der har været taget 

initiativ til indtil nu i 2009 har været lidt 

blandet. Til nogle møder har der været fin 

deltagelse og til andre har interessen været 

sparsom, men vi fortsætter med initiativet og 

Alle interesserede er velkomne, og der kræves 

ingen tilmelding. 


Mette Thyssen 

Lokalformand 

Vejle, Lokalforeningen Kræftens Bekæmpelse, 

Lungeforeningen Boserup Minde, Låsbyhøj 

Rehabiliterings- og akutcenter og Sund By 

Kolding. 

håber at der efterhånden bliver etableret nogle 

grupper spredt rundt i hele landet. 

Lad os hjælpe og støtte hinanden, og udbrede 

kendskabet til sarkoidose. 

Venlige hilsner 

Merete Rubow Mortensen 


19


Frederikssund 

Hospital 

TID: KOL- caféen afholdes onsdag den 11. 

november 2009, kl. 15.00 – 17.00 

STED: Frederikssund Hospital i mødelokale 

1 (lige over informationen) 

Frederikssund Hospital og Danmarks Lungeforening 

inviterer igen til KOL-café. 

Osteoporose betyder knogleskørhed og mange 

personer med KOL er i risiko for at udvikle 

eller har allerede knogleskørhed. Temaet i 

Sorø 

Da der for mange her i Vestsjælland er alt for 

langt til netværksgrupperne og lokalforeningen 

i Hovedstadsområdet, fik jeg den idé at starte 

en gruppe her i Sorø. 

Vi var 12 personer til det første møde som 

fandt sted d. 27. august. Det seneste møde 

holdt vi torsdag d. 24. september, hvor vi var 

6 medlemmer samlet med kage og en masse 

hyggesnak. 

Århus 


koL-café på frederikssund hospital 

KOL-caféen bliver denne gang præsenteret af 

overlæge Grethe Finn Jensen, som vil fortælle 

om knoglernes opbygning og om hvordan og 

hvorfor knogleskørhed udvikles. 


KOL og osteoporose v/overlæge Grethe 

Finn Jensen 

Pause inkl. Kaffe og kage 

ny netværksgruppe i sorø 

TID: Vi holder møde i netværksgruppen 

den sidste torsdag i hver måned fra kl. 

16.00-18.00 

STED: ”Værkerne”, Frederiksvej 27, lokale 

202, 4180 Sorø. Lokalet ligger på 1. sal og 

der er elevator. Alle er velkomne og der er 

ingen tilmelding. 

Opsamling og praktisk info i henhold til træning 

og dagligdagen v/ fysioterapeut Dorthe Hornsgaard. 

Caféen er åben for alle interesserede, 

så kom og tag gerne en pårørende med. Der 

vil være mulighed for at få indflydelse på de 

kommende arrangementer. 

Tilmelding på tlf. 4829 5460 eller til Linette 

Kofod på mail link@fsh.regionh.dk. 

Lungecaféen holder lukket i december og 

formentlig også i juni/juli, men det aftaler 

vi i fællesskab. 

Med mange hilsner 

Birgit Halberg, Sorø 

Tlf: 76 84 70 70 

mail: bhalberg@stofanet.dk 

inspirationsmøde om alternativ behandling 

Kom til en hyggelig aften med information 

om alternativ behandling og med mulighed 

for smil på læben når du gå derfra. 

TID: Mødet afholdes tirsdag den 10. november 

2009 kl. 19.00 

STED: Teknologisk Institut, Kongsvang Allé 

29, 8000 Århus C – Hovedindgangen. 

Alternativ behandling 

v/sygeplejerske Anne Grethe Christensen fra 

Rådgivningscentret BUEN. 

Mange patienter vil gerne gøre brug af alter- 

nativ behandling eller gør det allerede. Hvad 

ligger der egentlig i denne jungle af muligheder 

og tilbud? Anne-Grethe Christensen giver et 

bredt, nuanceret og inspirerende billede af de 

muligheder, der er for alternativ behandling. 

Er du nysgerrig efter, hvad det alternative 

behandlingssystem kan tilbyde, og interesseret 

i at undgå de faldgruber, som de fleste 

af os har hørt om, er der mulighed for at få 

dette belyst nærmere. Der fokuseres også på, 

hvordan man kan være aktiv i det traditionelle 

behandlingssystem. 

Humor til hverdag og fest 

v/sygeplejerske Jørgen Skammeritz, Århus 

Sygehus. 

Jørgen Skammerits er til daglig sygeplejerske 

på Skadestuen, men optræder sideløbende med 

foredrag og musik der inspirer til optimisme, 

og spreder glæde og smil i hverdagen. 

Mødet er gratis og åbent for alle, men af 

hensyn til serveringen bedes du tilmelde dig 

til Joan Rasmussen på telefon 8614 6813 

efter kl. 18.00 eller på mail joanrasmussen@ 

hotmail.com senest den 6. november.


Sønderjylland 

Sønderjylland 

Guldborgsund 

kom til ’tidlig’ koL-dag i guldborgssund 

den 16. november 

TID: Mandag den 16. november 2009 fra 

kl. 13.30-17.30 

STED: Bispegade 5, 2800 Nykøbing F. 


Kl 13.30 Velkomst, praktiske oplysninger 

og åbning af stande v/ lokalformand Edvard 

Traberg 

hillerød 

hospital 

netværksgruppens efterårsprogram 

Netværksgruppen holder to møder i løbet 

af efteråret: 

TID: Tirsdag den 10. november kl. 13.30 

STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale 1.21 

TID: Tirsdag den. 8. december 11.30-16.30 

sundhedscafé i tinglev 

Træf det sunde valg – og forfølg det! 

Aabenraa Kommunes Sundhedscenter inviterer 

til Sundhedscafé i Tinglev Borgerhus, 

Tinglev Midt 2 onsdag den 11. november 

kl. 11.00-17.00 

efterårets arrangementer i koL-caféen 

på hillerød hospital 

Foredrag om KOL og hjertesygdomme 

TID: Onsdag d. 11. november kl. 15.30- 

17.00 

STED: Mødesalen i Konferencecentret, 

Indgang 50B, Hillerød Hospital. 

Der vil være foredrag ved 1. Reservelæge 

STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale 1.21 

NB: Husk afbud til Margit 75657117, Steen 

7442 2184 eller Edith 7462 7960. 

I øjeblikket er vi ved at planlægge KOL-dagen 

den. 18. november og vi regner med, at der kom- 

Sundhedscaféen er et samarbejde mellem 

Hjerteforeningen, Danmarks Lungeforening, 

Diabetesforeningen, Forebyggende Hjemmebesøg, 

Misbrugscenteret, Aabenraa Bibliotekerne 

og distriktspsykiatrien. 

I sundhedscaféen kan du bl.a. få målt din 

Kl. 15.00 Foredrag om KOL – opdateret 

viden omkring undersøgelser og behandling 

V/Overlæge Asbjørn Høegholm 

Kl. 16.30 Foredrag om ”KOL- sygdomsdebut/ 

behandling og livsstil” V/Afdelingssygeplejerske 

Harald Berner 

Besøg også vores stand, hvor du kan få målt 

din lungefunktion BT/puls, høre om Guld- 

Kasper Iversen, kardiologisk afsnit, Hillerød 

Hospital om ”KOL og hjertesygdomme”. 

Julehygge 

TID: Onsdag d. 3. december kl. 15.30- 

17.00 

STED: Mødesalen i Konferencecentret, 

indgang 50B, Hillerød Hospital. 

mer til at ske noget i Sønderborg, Haderslev, 

Tønder og Aabenraa. Der vil blive annonceret 

i diverse lokalaviser og på Danmarks Lungeforenings 

hjemmeside. 

V/Edith Pedersen, lokalformand 

lungefunktion, dine lungers indhold af kulilte, 

dit blodtryk mm. Der er ingen tilmelding til 

dagen, men har du spørgsmål, er du velkommen 

til at kontakte os i Sundhedscenteret på 

tlf.: 74 33 21 58 

borgsund Kommunes tilbud om rygestop, 

kommunens træningstilbud for KOL patienter, 

kurset, ”Lær at leve med kronisk sygdom” og 

meget andet. 


Edvard Traberg, lokalformand for 

lokalforeningen Guldborggsund 

Kom til julehygge i KOL-caféen samen med 

sygeplejerskerne Charlotte og Marie, Lungemedicinsk 

afsnit, Hillerød Hospital. 

Yderligere information kan fås på tlf.: 4829 

3933 hos Charlotte Elving eller Marie Lavesen 

eller på mail: marie@hih.region.dk 


21


LTX – Danmark 


referat fra styregruppemøde 

Et netværk af: Styregruppen fra LTX-vest var samlet den. 

Lungetransplanterede 

15. Ventelistepatienter september til en status for det forgangne 

Pårørende års aktiviteter samt planlægning af 2010. Vi 

har fået mange konstruktive tilbagemeldinger 

på vores årsmøde, som vi tager med i overve- 

En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening 

jelserne, når vi skal i gang med planlægningen 

af næste forårs møde. 

nordsjællands 

vejrstation 

en dejlig episode ved mit rehabiliteringsarbejde 

Som underviser i rehabilitering gennem 39 

år har jeg haft mange gode oplevelser med 

lungepatienter, der har haft gavn af mine 

øvelser. Jeg vil her dele én af mine gode oplevelser 

med læserne. 

Grevinde Ruth af Rosenborg havde en meget 

dårlig vejrtrækning og var meget stakåndet. 

Et besøg fra en god bekendt leverede mit 

tlf. nr. med håb om, at Jeg kunne hjælpe. 

Ved henvendelsen fik jeg fortalt, at Ruth af 

Rosenborg var på Tranehavens Genoptræningscenter 

i Gentofte og tilkoblet iltapparatet. 

Årsagen var gentagne blodpropper, bl.a. to i 

lungerne samt to tidligere indlæggelser også 

med blodpropper. Ved den sidste indlæggelse, 

blev der desuden konstateret KOL. 

Hjemme ventede Grevindens hund, som hun 

elskede højt og savnede meget. Når Ruth af 

Rosenborg sad med iltapparatet oplevede 

hun, at det nok var for svært at bo hjemme 

selv, ja en magtesløshed som sikkert skyldes 

besværlige slanger og en temmelig tung flaske. 

Det ville være for svært at lufte hunden og 

foretage sig ret meget med en slange konstant 

tilkoblet iltapparatet. Første gang jeg mødte 

Ruth på Tranehaven, kunne jeg mærke den 

kampånd og lyst, der stadig var i Ruth under 

overfladen. Det var ikke kun for at komme 

hjem til hunden, men også for at få en bedre 

og en mere aktiv hverdag. Jeg undersøgte 

hendes fysik og konstaterede, at hun havde 

gode muligheder for at få en bedre iltning til 

sin krop. Ruth prøvede mine teknikker og 

Endnu engang har vi diskuteret hvordan vi får 

flere folk til at kigge forbi vores hjemmeside 

www.ltx.dk og deltage i debatterne derinde 

samt få transplanterede og deres pårørende 

til at bidrage med deres historie. 

Bestyrelsen har taget initiativ til at udsende 

nyhedsbreve (på papir!) til medlemmerne. 

mærkede hurtigt selv, at hun blev mindre 

forpustet, når hun brugte de rigtige muskler 

i vejrtrækningen. Grevinde Ruth syntes, at 

det hjalp så meget, og troede på muligheden 

med at undvære ilten, når hun kom hjem. Det 

gjorde, at hun i løbet af få dage sagde farvel 

til Tranehaven og henvendte sig til mig med 

ønske om at få besøg og vejledes videre med 

at træne gode iltgivende vejrtrækningsøvelser 

samt konditionen. 

Når jeg arbejdede med Pulsoximetret kunne 

Ruth se, når vejrtrækningsøvelserne blev 

rigtigt udført. 

Det kunne ses ved, at tallene på iltningen 

i blodet steg forbavsende meget hver gang 

vejrtrækningen var god. Og i løbet af kort tid 

lagde hun ilten fra sig om natten og sidenhen 

også om dagen. 

Vi begyndte nu at træne med gang udendørs 

og sidenhen også stavgang, og jeg må lige 

tilføje uden iltapparat. Vi er nu begyndt på 

trappetræning. Det er en temmelig svær trappe 

med høje trin, men to etager er det blevet til 

i øjeblikket. Vi træner flere gange om ugen, 

hvilket giver både glæde ved samværet og 

forbedret kondition og styrke. 

Grevinde Ruth af Rosenborg havde ved 

starten af vores bekendtskab en iltning helt 

nede på 84. 

Sidst jeg besøgte Grevinde Ruth var iltprocenten 

oppe på 96 i perioder. Træningen skal 

helst udføres flere gange om dagen, for at det 

bliver en naturlig vejrtrækning. 

Det første forventes udsendt i oktober. 

Næste årsmøde bliver i maj 2010, vi modtager 

gerne forslag til emner og ideer til 

foredragsholdere. 

Tak til de fremmødte for et godt møde. På 

styregruppens vegne, 

Louise Christensen 

Det hænder, at Ruth er træt, f.eks. i en periode 

hvor hun tager penicillin, og så får hun ilt et 

par timer. Men så snart vi samarbejder om 

brystkassens bevægelighed og mellemgulvets 

arbejde kommer iltningen, energien og det 

gode humør straks igen. 

Det er en meget stor glæde for mig at kunne 

hjælpe mennesker. Det at trække vejret burde 

være en enkel og helt naturlig ting – det var 

jo det første vi gjorde, da vi blev født og det 

sidste vi gør, når vi dør. 


Rehabiliteringslærer/formand for 

Nordsjællands Vejrstation Anette Garsdal 

når grevinde ruth træner sin vejrtrækning, bliver hun 

mindre forpustet og får mere energi til blandt andet 

stavgang.


FSLA 

Netværk 

for sjældne 

Lungesygdomme 

protektor 

hendes majestæt Dronning margrethe ii 

Danmarks Lungeforenings bestyrelse 

pr. 1.1. 2009 

udpeget af danske regioner: 

næstformand i regionsrådet, region midtjylland 

Johannes flensted-Jensen 

(formand for bestyrelsen) 

regionsmedlem Lennard b. nielsen 

regionsmedlem asger Larsen 

udpeget af kl (kommunernes landsforening): 

kommunalbestyrelsesmedlem herdis hanghøi 

borgmester finn olesen 

udpeget af dansk lungemedicinsk selskab: 

overlæge dr.med. niels seersholm 

(lægelig viceformand) 

overlæge ejvind frausing hansen 

overlæge, dr.med. Lars Laursen 

overlæge, dr.med. ebbe taudorf 

notits vedr. ers kongressen 

Bestyrelsen var repræsenteret ved den nyligt afholdte 

ERS kongres i Wien. Sygeplejerskerne var 

vel repræsenteret ved ERS, og de havde mange 

spændende indlæg og postere. Det registreres 

desværre ikke, at der er så mange sygeplejerskeindlæg 

og postere. Bestyrelsen blev opmærksom 

på dette, da vi deltog i sygeplejerskemødet på ERS. 

Vi blev her gjort opmærksom på, at det er vigtigt, 

møder i netværksgruppen 

TID: Den 5. november kl. 18:00-19.00 

STED: Hvidovre Kommunes sundhedscenter, 

Hvidovrevej 278, 2650 Hvidovre. 

Sygeplejerske Mette Gølnitz vil holde oplæg 

om, hvordan det er at være pårørende til en 

lungesyg, så tag gerne en eller flere af dine 

pårørende med til mødet. 

at markere indsendte abstracts under ”Nursing 

Group”. Kun abstracts sendt til og markeret under 

”Nursing Group” tæller med under sygeplejerskepræsentationer, 

og vil tælle med, uanset om de 

efterfølgende præsenteres under andre sessioner 

end sygeplejerskesessioner. Det er især vigtigt for de 

sygeplejersker, som deltager i ERS kongressen, idet 

antallet af sygeplejesessioner udelukkende beror på 

TID: Den 20. november kl. 10 

STED: Hvidovre Kommunes sundhedscenter, 

Hvidovrevej 278 E, 2650 Hvidovre 

Fysioterapeut Susanne Lentz vil holde oplæg 

om hosteteknik, vejrtrækningsøvelser og 

Pep-fløjten. 

Vi beklager, at nogen gik forgæves til ar- 

udpeget af Fagligt selskab for lunge- og 

Allergisygeplejersker: 

uddannelsesleder birthe hellquist Dahl 

Valgt af danmarks lungeforenings medlemmer: 

nina berrig (viceformand) 

ole Wayland hansen 

mette thyssen 

direktør: 

Charlotte fuglsang 

Forskningsudvalget: 

overlæge, dr.med. niels seersholm (formand) 

overlæge ejvind frausing hansen 

overlæge, dr.med. Lars Laursen 

overlæge, dr.med. ebbe taudorf 

professor, dr.med. Jakob kragstrup 

udvalget til bedømmelse af 

ansøgninger fra sygeplejersker og andet 

sundhedspersonale: 

uddannelsesleder birthe hellquist Dahl (ordførende) 

overlæge, dr. med. Lars Laursen 

antallet af abstracts, som i første omgang er sendt 

til sygeplejegruppen. Sygeplejegruppen udgør en 

af tre undergrupper i Assembly 9, der har titlen ” 

Allied Health Professionals”. Medlemskab til ERS 

for sygeplejersker koster 50 Euro. Medlemskab kan 

anbefales, da det giver adgang til informationer 

og væsentlig reduktion i deltagergebyr ved ERS 

kongressen. 

rangementet i sundhedscentret fredag den. 

18. september. Fremover vil en evt. aflysning 

af arrangementet fremgå af kalenderen 

på Danmarks Lungeforenings hjemmeside 

Tilmelding til Trine eller undertegnede. 

Venlige hilsner 

Anette Stokholm 

danmarks lungeforening er sekretariat for: 

Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs) 

formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahl 

www.lungemedicin.dk 

fagligt selskab for 

Lunge- og allergisygeplejersker (fsLa) 

formand: uddannelsesleder birthe hellquist Dahl 

www.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. 

alfa-1 Danmark 

formand: Jannie schymann 

www.alfa-1.dk - tlf. 2227 3433 

lungenyt nummer 5 - 2009 

Ansv. redaktør: Charlotte Fuglsang 

redaktion: Nina Cederberg 

indlæg til næste Lungenyt sendes til 

nc@lunge.dk senest d. 10. november 2009. 


23

temAnummer om: 

børn og 

lungesygdomme 

Foto: hanne loop 

Al henvendelse til: dAnmArks lungeforening, strAndboulevArden 47b, 2100 københAvn ø, tel. +45 3874 5544, fAx +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk 

mAgAsinpost-umm

tema: BÃ¸rn og lungesygdomme - Danmarks Lungeforening

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?