Samlevende med demente - Socialstyrelsen

almindeligvis, at et ægtepar dyrker deres interesser hver især og er sammen i den udstrækning, de harfælles interesser. Når den ene ægtefælle rammes af demens, ændres fordelingen mellem de fire kategorieraf tid for begge ægtefæller ligesom deres individuelle råderet over tiden i en vis udstrækning tilsidesættes.Familien kan også tilstræbe at opretholde hverdagens rutiner ved at få tilført ressourcer i form af hjælp frahåndværkere eller hushjælp til at udføre en del af arbejdet.De raske ægtefæller beskriver, at de første symptomer på at ”noget er galt” er, at ægtefællen ikke længerevaretager sine opgaver, såsom at købe ind, at feje fortov, at gøre rent, at ordne have og holde kontaktenmed familie og venner ved lige. Den raske kan kompensere for den demensramtes ”svigt” ved at påtagesig opgaverne. Dette kan ske på bekostning af den raskes frie tid.Flere af de raske ægtefæller beskriver, at når og hvis den demensramte bliver afhængig af konstant opsyn,bliver det meget vanskeligt at være erhvervsaktiv. Det kan også være vanskeligt at varetage den del af denalmindelige daglige husførelse, som forudsætter, at den raske bevæger sig uden for den afstand, hvorfrade kan holde øje med den demensramte. Det kan fx gælde rengøring i et andet område af hjemmet,indkøb og når affaldsposerne skal bæres ud. I de tilfælde hvor den demensramte bliver indblandende i denraskes måde at løse opgaverne, kan situationen blive meget stressende, og kan fx gøre det vanskeligt atføre en almindelig telefonsamtale. En enkelt informant påpeger, at hendes bundethed har forhindret hendei at få sin daglige og nødvendige motion. De raske pårørende tilsidesætter i disse familier deres egnegrundlæggende fysiologiske behov.Blandt de interviewede optræder en kvinde, hvis døgn udelukkende er sammensat af pligter overfor dendemensramte, samt tid til dækning af egne grundlæggende behov. Hun hjælper den demensramte vedtoiletbesøg, måltider, morgentoilette, sengelægning med hjælp til af- og påklædning. De praktiskeopgaver kræver fysiske ressourcer af den raske. Men denne demensramtes evne til at opfatte og fortolkeinformationer er ændret. Det er derfor nødvendigt, at den raske tilbageholder nogle informationer ogoverdrager andre informationer på en særlig måde for at undgå misforståelser, uenigheder og åbnekonflikter. Den raske ægtefælle er i dette tilfælde nødt til at lægge bånd på sig selv under alt vågentsamvær, hvorved situationen fordrer, at den raske har såvel pædagogiske ressourcer samt er psykiskrobust.Søvn og hvile hører til blandt vore grundlæggende fysiologiske behov, og er en af forudsætningerne for atden raske kan klare de fysiske og psykiske belastninger, som følger med, når man passer en demensramt.Flere af informanterne fortæller, at de bliver stadig mere udmattede, fordi de har svært ved at sove omnatten. Når der bliver ro i hjemmet og deres ægtefæller sover, fyldes de af bekymringer for hverdagen ogfremtiden. Denne form for søvnløshed kan opstå tidligt i demensens udvikling. Senere i demensforløbetbliver en del demensramte urolige og søger uden for hjemmet om natten. Dette påvirker også den raskeægtefælles muligheder for hvile. De raske fortæller om flere måder, hvorpå de forsøger at indhente dettabte. Flere låser sig selv og den natteurolige inde i et mindre område af boligen, hvor risikoen for ’fare’er begrænset. På den måde sikrer de sig hvile. Aflåsningen har desuden den fordel for den raske, at depraktiske opgaver med oprydning efter fx ukontrollerede toiletbesøg begrænses. Én af de raske samleverehar erfaring med, at den demensramte forholder sig roligt om formiddagen, når de sidder sammen foranfjernsynet. Her sover hun. Døgnrytmen er således påvirket.Side