Berline Behindertenzeitung - HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland EV

Aktu e ll
März 2011 BBZ
Bestehende Aufgaben in einer Gesellschaft von
immer mehr chronisch Kranken
In der letzten Ausgabe der BBZ hatten
wir Gedanken von Klaus Dörner,
erschienen unter der Überschrift
„Chronisch kranke Menschen – von
der Medizin in ihrer Eigenart verkannt“
in dem von Sigrid Graumann
und Katrin Grüber herausgegebenen
Buch „Medizin, Ethik und Behinderung“,
zusammengefasst. Mit diesen
geht er mit dem Blick in die Geschichte
der Frage nach, was den Typus der
chronischen Krankheit von dem der
akuten Krankheit unterscheidet. Hier
sollen die seines Erachtens aus dieser
geschichtlichen Entwicklung abgeleiteten
Aufgaben für die gegenwärtige
Gesellschaft hierzulande dargestellt
werden.
Im Hinblick auf die chronischen
Krankheiten hat es seines Erachtens
Bedeutung, dass mit der Entdeckung
der Ursachen der Infektionskrankheiten
von den verschiedenen Tätigkeiten
der Ärztin oder des Arztes das
Heilen an die erste Stelle rückte und
im Zuge dessen das Begleiten, das
Lindern, das Bessern, Tätigkeiten, die
in der Vormoderne auch zur Tätigkeit
der Hausärzte gehörten, eher bedeutungslos
wurden.
Gleichzeitig entstand mit den chronisch
Kranken, Menschen, die in der
Vergangenheit in der akuten Phase
ihrer Erkrankung gestorben wären,
nun aber am Leben geblieben sind,
eine völlig neue, in der Vergangenheit
unbekannte Bevölkerungsgruppe.
Und mit der Zunahme der therapeutischen
Heilserwartung, die der medizinische
Fortschritt mit sich brachte,
sei allmählich der Traum der Aufklärung
von einer leidensfreien Gesellschaft
als herstellbar erlebt worden.
Doch gleichzeitig wurden und werden
wir „faktisch zu einer Gesellschaft
von immer mehr chronisch Kranken“,
in deren Gegenwart für Klaus Dörner
die im Folgenden umrissene Aufgabe
gestellt ist:
- um die chronisch Kranken dort zu
begleiten, wo sie leben, müsse Rehabilitation,
die immer noch in großem
Umfang gemeindefern und stationär
angeboten wird, stattdessen ambulant
und kommunal angeboten werden;
- Rehabilitation müsse statt aus einer
Reihe begrenzter Maßnahmen in
einem Recht auf permanente und
lebensbegleitende Versorgung für die
chronisch Kranken bestehen,
- die Medizin benötige neben ihrer
Akut-Kranken-Medizin eine eigene
Chronisch-Kranken-Medizin, die
vom Letzten her denken und handeln
kann;
- der ärztliche Kern der Medizin ist für
Klaus Dörner nicht das Modell der
Therapie des Akut-Kranken, das als
wirklicher Erfolg des Fortschritts zu
feiern ist, sondern – und so ist es seines
Erachtens immer gewesen – das
biographische Begleiten des chronisch
Kranken, also die Chronisch-
Kranken-Medizin:
Ein solches Begleiten bedeutet für
Dörner unter anderem, dass beim
Arzt – bezahlte – Zeit zur Verfügung
stehen muss, „die Lebensgeschichte
des Patienten sich immer wieder neu
erzählen zu lassen, bis er seine chronische
Erkrankung in seine Lebensgeschichte
integriert hat“, bedeutet,
„dass der Arzt zahllose (…) notwendige
Umwege des Patienten mit ihm
zu gehen hat“, bedeutet auch, dass
„der Patient in seinem Sosein akzeptiert
wird, (…) statt primär als eine zu
verändernde Substanz aufgefasst zu
werden“;
- und auch für die zu Pflegebedürftigen
Werdenden kann, so Dörner,
das Heim immer weniger eine Perspektive
sein: „In vielen Fällen ist
es heute möglich, über die selbst
gewählte Assistenz ein tragfähiges
Netz in der Wohnung und um die
Wohnung herum zu schaffen.“ „Wo
dies aus welchen Gründen auch immer
nicht möglich ist, bietet sich das
Konzept der Hausgemeinschaft an,
(…): Dabei leben pflegebedürftige
Menschen gemeinsam, betreiben soweit
wie möglich den Haushalt und
erfahren im Übrigen die Betreuung,
die sie auch rund um die Uhr benötigen,
ohne dass die Kosten die eines
Heimes übersteigen.“
R. S.
Seltene Erkrankungen sind häufig!
- Auch die „HSP“ gehört dazu -
Was ist eigentlich eine seltene
Erkrankung? Der Sprachführer
„Duden“ definiert das Wort „selten“
als „in kleiner Zahl vorkommend“. Die
Medizin in Europa hat festgelegt, dass
eine Krankheit dann selten ist, wenn
nicht mehr als 1 Person von 2000 betroffen
ist. Allerdings sind heute etwa
6000 seltene Erkrankungen bekannt,
die diesen Kriterien entsprechen. In
Deutschland leben über 4 Millionen
Menschen mit einer seltenen Erkrankung;
manchmal sind es nur eine
Handvoll Menschen oder gar nur einzelne
Personen, die mit einer der erwähnten
6000 seltenen Erkrankungen
leben.
Manche Erkrankungen beeinträchtigen
die Patienten extrem stark, von
manchen Erkrankungen spürt man
lange Jahre nichts. Doch eines haben
diese Problemfälle der Medizin gemeinsam:
fast alle seltenen Erkrankungen
liegen in den Genen begründet,
die Diagnose gleicht der „Suche
nach der Nadel im Heuhaufen“. Meist
leben die Betroffenen ohne zielgerichtete
Therapie, ohne Medikamente und
in einer ständigen Ungewissheit über
die Folgen ihrer Erkrankung. Falls
vielleicht doch eine Diagnose gestellt
werden kann, ist der Weg zu einer geeigneten
Therapie aufgrund geringer
Erkenntnisse aus Wissenschaft und
Forschung und einem vielfach mangelndem
Expertenwissen oft lang und
beschwerlich.
In Deutschland gibt es ca. 90 Erkrankungen,
die man als „selten“
bezeichnen kann. Auch die „HSP“
gehört dazu. Nur etwa 2500 Menschen
leben bei uns mit der „Hereditären
Spastischen Spinalparalyse“. Ein Genfehler
verursacht ständig wachsende
Bewegungsstörungen und führt dazu,
dass Betroffene nach einigen Jahren
zwingend auf den Rollstuhl angewiesen
sind. Für diese seltene Krankheit
stehen kaum Forschungsgelder zur
Verfügung. Nur wenige Ärzte können
einen Patienten kompetent zu dieser
Erkrankung beraten. Die HSP-Selbsthilfegruppe
Deutschland e.V. engagiert
sich stark, um diese Defizite
auszugleichen. Bundesweite jährliche
Seminare verhelfen zu detaillierten
Informationen (siehe auch im Internet
unter www.hsp-verein.de) .
In Europa sind fast 20 Millionen
Menschen von einer dieser etwa 6000
seltenen Erkrankungen betroffen. Die
Europäische Union hat für diesen Personenkreis
einen offiziellen Tag der
Seltenen Erkrankungen (TdSE) eingerichtet.
Dieser Tag dient dazu, in
Politik, Gesellschaft, Forschung und
Wissenschaft auf die Anliegen der Betroffenen
einer seltenen chronischen
Erkrankung hinzuweisen und dafür
aufmerksam zu machen. Es ist jeweils
der letzte Tag im Februar, diesmal am
28.02.2011. In vielen Städten finden
durch Selbsthilfegruppen Veranstaltungen
und Publikumsattraktionen
statt, um auf die regionalen seltenen
Erkrankungen hinzuweisen und auf
die Notwendigkeit der Zusammenarbeit
sowohl in ambulanten, stationären
und rehabilitativen Bereichen.
Ebenfalls müssen Physiotherapeuten,
Logopäden, Apotheken und Sanitätshäuser
die Bedürfnisse und Probleme
der Erkrankten erkennen und aufgreifen.
In Deutschland haben sich mittlerweile
fast 90 Patientenorganisationen
und Selbsthilfegrupppen unter
dem Dach der Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen (ACHSE)
und unter der Schirmherrschaft von
Eva Luise Köhler, der Frau des ehemaligen
Bundespräsidenten, zusammengeschlossen,
um sich dafür einzusetzen,
Experten und Betroffene zu
vernetzen, Forschung voranzutreiben
und zu fördern und den Patienten
Ratschläge und Tipps zu geben, ihr
Leben mit einer seltenen Erkrankung
so gut wie möglich zu bewältigen.