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Aktu e ll März 2011 BBZ Bestehende Aufgaben in einer Gesellschaft von immer mehr chronisch Kranken In der letzten Ausgabe der BBZ hatten wir Gedanken von Klaus Dörner, erschienen unter der Überschrift „Chronisch kranke Menschen – von der Medizin in ihrer Eigenart verkannt“ in dem von Sigrid Graumann und Katrin Grüber herausgegebenen Buch „Medizin, Ethik und Behinderung“, zusammengefasst. Mit diesen geht er mit dem Blick in die Geschichte der Frage nach, was den Typus der chronischen Krankheit von dem der akuten Krankheit unterscheidet. Hier sollen die seines Erachtens aus dieser geschichtlichen Entwicklung abgeleiteten Aufgaben für die gegenwärtige Gesellschaft hierzulande dargestellt werden. Im Hinblick auf die chronischen Krankheiten hat es seines Erachtens Bedeutung, dass mit der Entdeckung der Ursachen der Infektionskrankheiten von den verschiedenen Tätigkeiten der Ärztin oder des Arztes das Heilen an die erste Stelle rückte und im Zuge dessen das Begleiten, das Lindern, das Bessern, Tätigkeiten, die in der Vormoderne auch zur Tätigkeit der Hausärzte gehörten, eher bedeutungslos wurden. Gleichzeitig entstand mit den chronisch Kranken, Menschen, die in der Vergangenheit in der akuten Phase ihrer Erkrankung gestorben wären, nun aber am Leben geblieben sind, eine völlig neue, in der Vergangenheit unbekannte Bevölkerungsgruppe. Und mit der Zunahme der therapeutischen Heilserwartung, die der medizinische Fortschritt mit sich brachte, sei allmählich der Traum der Aufklärung von einer leidensfreien Gesellschaft als herstellbar erlebt worden. Doch gleichzeitig wurden und werden wir „faktisch zu einer Gesellschaft von immer mehr chronisch Kranken“, in deren Gegenwart für Klaus Dörner die im Folgenden umrissene Aufgabe gestellt ist: - um die chronisch Kranken dort zu begleiten, wo sie leben, müsse Rehabilitation, die immer noch in großem Umfang gemeindefern und stationär angeboten wird, stattdessen ambulant und kommunal angeboten werden; - Rehabilitation müsse statt aus einer Reihe begrenzter Maßnahmen in einem Recht auf permanente und lebensbegleitende Versorgung für die chronisch Kranken bestehen, - die Medizin benötige neben ihrer Akut-Kranken-Medizin eine eigene Chronisch-Kranken-Medizin, die vom Letzten her denken und handeln kann; - der ärztliche Kern der Medizin ist für Klaus Dörner nicht das Modell der Therapie des Akut-Kranken, das als wirklicher Erfolg des Fortschritts zu feiern ist, sondern – und so ist es seines Erachtens immer gewesen – das biographische Begleiten des chronisch Kranken, also die Chronisch- Kranken-Medizin: Ein solches Begleiten bedeutet für Dörner unter anderem, dass beim Arzt – bezahlte – Zeit zur Verfügung stehen muss, „die Lebensgeschichte des Patienten sich immer wieder neu erzählen zu lassen, bis er seine chronische Erkrankung in seine Lebensgeschichte integriert hat“, bedeutet, „dass der Arzt zahllose (…) notwendige Umwege des Patienten mit ihm zu gehen hat“, bedeutet auch, dass „der Patient in seinem Sosein akzeptiert wird, (…) statt primär als eine zu verändernde Substanz aufgefasst zu werden“; - und auch für die zu Pflegebedürftigen Werdenden kann, so Dörner, das Heim immer weniger eine Perspektive sein: „In vielen Fällen ist es heute möglich, über die selbst gewählte Assistenz ein tragfähiges Netz in der Wohnung und um die Wohnung herum zu schaffen.“ „Wo dies aus welchen Gründen auch immer nicht möglich ist, bietet sich das Konzept der Hausgemeinschaft an, (…): Dabei leben pflegebedürftige Menschen gemeinsam, betreiben soweit wie möglich den Haushalt und erfahren im Übrigen die Betreuung, die sie auch rund um die Uhr benötigen, ohne dass die Kosten die eines Heimes übersteigen.“ R. S. Seltene Erkrankungen sind häufig! - Auch die „HSP“ gehört dazu - Was ist eigentlich eine seltene Erkrankung? Der Sprachführer „Duden“ definiert das Wort „selten“ als „in kleiner Zahl vorkommend“. Die Medizin in Europa hat festgelegt, dass eine Krankheit dann selten ist, wenn nicht mehr als 1 Person von 2000 betroffen ist. Allerdings sind heute etwa 6000 seltene Erkrankungen bekannt, die diesen Kriterien entsprechen. In Deutschland leben über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung; manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder gar nur einzelne Personen, die mit einer der erwähnten 6000 seltenen Erkrankungen leben. Manche Erkrankungen beeinträchtigen die Patienten extrem stark, von manchen Erkrankungen spürt man lange Jahre nichts. Doch eines haben diese Problemfälle der Medizin gemeinsam: fast alle seltenen Erkrankungen liegen in den Genen begründet, die Diagnose gleicht der „Suche nach der Nadel im Heuhaufen“. Meist leben die Betroffenen ohne zielgerichtete Therapie, ohne Medikamente und in einer ständigen Ungewissheit über die Folgen ihrer Erkrankung. Falls vielleicht doch eine Diagnose gestellt werden kann, ist der Weg zu einer geeigneten Therapie aufgrund geringer Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung und einem vielfach mangelndem Expertenwissen oft lang und beschwerlich. In Deutschland gibt es ca. 90 Erkrankungen, die man als „selten“ bezeichnen kann. Auch die „HSP“ gehört dazu. Nur etwa 2500 Menschen leben bei uns mit der „Hereditären Spastischen Spinalparalyse“. Ein Genfehler verursacht ständig wachsende Bewegungsstörungen und führt dazu, dass Betroffene nach einigen Jahren zwingend auf den Rollstuhl angewiesen sind. Für diese seltene Krankheit stehen kaum Forschungsgelder zur Verfügung. Nur wenige Ärzte können einen Patienten kompetent zu dieser Erkrankung beraten. Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. engagiert sich stark, um diese Defizite auszugleichen. Bundesweite jährliche Seminare verhelfen zu detaillierten Informationen (siehe auch im Internet unter www.hsp-verein.de) . In Europa sind fast 20 Millionen Menschen von einer dieser etwa 6000 seltenen Erkrankungen betroffen. Die Europäische Union hat für diesen Personenkreis einen offiziellen Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) eingerichtet. Dieser Tag dient dazu, in Politik, Gesellschaft, Forschung und Wissenschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer seltenen chronischen Erkrankung hinzuweisen und dafür aufmerksam zu machen. Es ist jeweils der letzte Tag im Februar, diesmal am 28.02.2011. In vielen Städten finden durch Selbsthilfegruppen Veranstaltungen und Publikumsattraktionen statt, um auf die regionalen seltenen Erkrankungen hinzuweisen und auf die Notwendigkeit der Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen. Ebenfalls müssen Physiotherapeuten, Logopäden, Apotheken und Sanitätshäuser die Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen. In Deutschland haben sich mittlerweile fast 90 Patientenorganisationen und Selbsthilfegrupppen unter dem Dach der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau des ehemaligen Bundespräsidenten, zusammengeschlossen, um sich dafür einzusetzen, Experten und Betroffene zu vernetzen, Forschung voranzutreiben und zu fördern und den Patienten Ratschläge und Tipps zu geben, ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung so gut wie möglich zu bewältigen.
BBZ März 2011 G e s u n dh e it … wenn plötzlich Pflege notwendig ist Neuer Ratgeber: Angebote für pflegende Angehörige 2011 „Ihr Mann hat Demenz“. Diese Diagnose veränderte auch das Leben von Gisela-Elisabeth Winkler entscheidend, hat doch ihr Mann danach schnell die Sprache verloren, wurde bewegungsunfähig, spastisch, saß im Rollstuhl. Allein das Anziehen eines Unterhemdes wurde zum Problem. So entstand aus dem alltäglichen Problem die Idee, Wäsche zu entwerfen, die einfach anzuziehen ist… Die achte Ausgabe des Ratgebers für pflegende Angehörige bietet pflegenden Angehörigen und Fachleuten viele nützliche Informationen und Hinweise. Gemeinsam herausgegeben von der RAGA, der Regionalen ArbeitsGemeinschaft Alten- und Angehörigenberatung und der apercu Verlagsgesellschaft mbH, finden sie hier Adressen und Ansprechpartner, Informationen, die meist plötzlich gefragt sind, über kleine und größere Hilfsmittel ebenso wie zu organisatorischen und finanziellen Möglichkeiten der Pflege, zu Beratungs- und Entlastungsmöglichkeiten. „Die meisten Menschen werden über viele Jahre mit viel Zeit und liebevoller Zuwendung zu Hause gepflegt. Dies ist eine enorme gesellschaftliche Leistung, die wir nicht genug wertschätzen können und die unser aller Bewunderung verdient!“, so RAGA- Sprecherin Gabriele Tammen-Parr von Pflege in Not, die aber auch weiß: „Durch die teilweise jahrelange Pflegezeit geht den Angehörigen oft die ,Puste’ aus und es stellen sich Fragen: Wie geht es weiter, wo kann ich mir Hilfe holen, wer unterstützt mich, wo gehe ich hin, wenn ich laut und aggressiv werde? Wir haben daher die wichtigsten Angebote für pflegende Angehörige in dieser Broschüre zusammengestellt in der Hoffnung, dass sie ein Stück Wegweiser sein können in der Organisation und Bewältigung der Pflegesituation. Wir geben Informationen und Adressen u. a. zu Kurzzeitpflegen, Tagespflegen, Gesprächsgruppen, zur Pflege psychisch Kranker, zu den Pflegestützpunkten, niedrigschwelligen Betreuungsangeboten, Mobilitätshilfediensten, den Kontaktstellen PflegeEngagement und vielem mehr.“ Ausführlich werden Erfahrungen mit Demenz-WGs geschildert auch als eine Alternative zu den herkömmlichen Pflegeheimen, es wird das neue Wohnteilhabegesetz hinterfragt und erklärt, was die „Pflegenoten“ über Pflegeeinrichtungen aussagen - und was auch nicht. Frank Schumann von der Fachstelle für pflegende Angehörige gibt Tipps, worauf Interessierte vor Ort achten sollten. Der Ratgeber für pflegende Angehörige ist kostenfrei erhältlich und liegt an vielen öffentlichen Stellen im Gesundheits- und Pflegebereich in Berlin aus. Er ist bei den Mitgliedern der RAGA und bei der apercu Verlagsgesellschaft mbH, Gubener Str. 47, 10243 Berlin, Tel. 293 71-400 erhältlich. Gegen Einsendung von 1,45 Euro in Briefmarken kann er hier auch bestellt werden. NEUE BROSCHÜRE ERHÄLTLICH - „Den Schöneberger Norden Barrierefrei erleben“ - Ein Wegweiser für Mädchen und Frauen mit Handicap Die Broschüre ist in Zusammenarbeit mit Frau Franziska Schnei- a n z e i g e der, der Beauftragten für Menschen mit Behinderung und Frau Dr. Sibyll Klotz, der Stadträtin für Gesundheit und Soziales vom Bezirksamt Tempelhof/Schöneberg sowie dem Projekt MOBIDAT von ALBATROS - Barrierefrei Leben gGmbH erarbeitet worden. Der Wegweiser richtet sich an Mädchen und Frauen mit Handicap. Neben Interviews und Porträts werden 68 Projekte auf 98 Seiten im Schöneberger Norden sowie in dessen Randgebieten vorgestellt. Alle Informationen sind in leichter Sprache verfasst. Die verschiedenen Angebote aus Beratung, Bildung, Freizeit und Sport unterscheiden sich deutlich farblich von einander. Piktogramme geben eine schnelle Übersicht über die Zugänglichkeit der Einrichtungen und zusätzliche Angebote für Sehbehinderte, Hörgeschädigte, Lernbehinderte und RollstuhlfahrerInnen. Sie erhalten die Broschüre kostenlos u.a.in den Bezirksämtern von Tempelhof/Schöneberg. Sie liegt in einer Gesamtauflage von 4500 Exemplaren vor. Eine PDF-Version zum downloaden wird demnächst auf der Homepage von MOBIDAT (www.mobidat. net oder www.mobidat.de) zur Verfügung stehen. Gefördert und finanziert wurde die Broschüre im Rahmen eines LSK-Projektes durch das Land Berlin, der EU und den ESF. a n z e i g e
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