8. ICP-Symposium - Kinderzentrum Mecklenburg

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Seite 10 8. ICP-Symposium förderlichen Schub in der Persönlichkeitsentwicklung bewirkt: sie entwickeln eine starke Selbstbehauptung und selbständige Lebensorientierung. Schlussfolgernd wird thematisiert, wie angesichts der Seh- und Hörflut unserer Tage ein Lernen ohne schnelles Vergessen ermöglicht und trotz Überbewertung des Körpers eine selbstbewusste Lebensbewältigung bei Kindern und Jugendlichen mit ICP gefördert werden kann. In der Förderung von Lernprozessen sind zentrale Punkte: Ermöglichung von Eigenaktivität, Beachtung individueller „Lernkurven“, sinnvolle Pausen, Lernen durch Beobachtung sowie der Wert von Übung und „Wiederaufnehmender Lernschleifen“. In der Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung (Coping) gibt es weniger hilfreiche Copingformen wie „Rumination“ (dt.: Grübeln) oder Rückzug und hilfreiche Bewältigungsformen wie: untergeordnete Hierarchisierung und autonome Selbstwertbestimmung des Körperlichen. Familienbegleittherapie – Ein Ansatz zur psychologischen Begleitung von Familien mit behinderten Kindern Dipl.-Psychologin Michaela Klamann, Kinderzentrum Mecklenburg Zentraler Ausgangspunkt für die Familienbegleittherapie ist es, die Familien in ihrer jeweiligen individuellen Reaktion wahrzunehmen und auszuhalten, nicht zu kritisieren oder zu bewerten. Eltern müssen sich zunächst angenommen und akzeptiert fühlen. Erst dann können sie ihre Scheu und Angst überwinden und es kann an den zentralen Themen Trauer, Sorge, Angst gearbeitet werden. Dieses in Sprache bringen ist ein zentrales Element der Familienbegleittherapie, denn es beschreibt einen unvermeidbaren Schritt in der Verarbeitung einer Diagnose. Ohne eine Familienbegleittherapie gelingt es einigen Familien nicht, den Teufelskreis aus Leugnung, Vermeidung und Depressionen zu verlassen. Da aber gerade Kinder mit einer Behinderung auf ein stabiles und gesundes familiäres System angewiesen sind, hat die Begleitung dieser Familien einen hohen Stellenwert. Leider ist die psychologische Begleitung von Familien mit behinderten Kindern und die Beratung von behinderten Kindern und Jugendlichen immer noch nur ein Randthema. Häufig verhindern Berührungsängste von beiden Seiten und die Unsicherheit, wie vorhandene Methoden und Zugangswege angewandt werden können, eine langfristige professionelle Unterstützung. Anhand dreier „typischer“ Behandlungsaufträge wird die Arbeit in der Familienbegleittherapie vorgestellt. Diese Aufträge unterscheiden sich sowohl im Setting als auch in der Art der genutzten Zugangswege. Im ersten Teil geht es um Aufträge hinter denen eine Störung auf kommunikativer Ebene vermutet werden kann. Hier fungiert der Berater/Therapeut als Vermittler, versucht gemeinsam mit allen Familienmitgliedern die Bedeutung einzelner Verhaltensauffälligkeiten zu entschlüsseln, damit Wünsche und Bedürfnisse in der Folge in gesellschaftlich angemessener Weise ausgedrückt werden können. Im zweiten Teil steht die Begleitung von Geschwisterkindern im Fokus. Häufig leiden Geschwisterkinder in einer Familie mit behinderten Kindern unerkannt. Sie lernen früh Rücksicht zu nehmen und ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse zurückzustellen. Der Therapeut erarbeitet hier mit der Familie ein neues Gleichgewicht, zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder und ermutigt, Geschwisterkinder ihre Ziele deutlicher zu vertreten.
ICP: Unheilbar - aber behandelbar In einem dritten Teil soll dann auf die besondere Situation von Jugendlichen mit einer Behinderung gehen. Hier stehen die Themen Autonomie und Selbstverwirklichung an. Diese Themen begleiten natürlich den gesamten Entwicklungsprozess und sind in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter von zentraler Bedeutung. Die psychologische Begleitung findet in dieser Altersgruppe sowohl allein mit dem Jugendlichen aber auch im familiären Setting statt. Die Familienbegleittherapie ist dabei nicht als eigenständige Therapieform zu verstehen, viel mehr unternimmt sie den Versuch, der besonderen Situation von Familien mit behinderten Kindern besser gerecht zu werden und sie stärker der psychologischen Begleitung und Beratung zuzuführen. Erwachsen werden mit CP – und was dann…? Dr. Tilman Köhler, FA für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderzentrum Mecklenburg Seit den Deutschen Ärztetagen 2008 und 2009 ist die Problematik der Versorgung und komplexen Betreuung erwachsener Menschen mit Behinderungen Thema in den bundesweiten Gremien. Die Kinder- und Jugendärzte einschließlich der Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) - so auch im Kinderzentrum Mecklenburg - dürfen nur bis zum vollendeten 18. Lebensjahr Leistungen zulasten der GKV und PKV erbringen. Derzeit sind dauernd ca. 200 Kinder mit neuroorthopädisch relevanten Behinderungen (ICP, MMC, Fehlbildungssyndrome) in Betreuung des SPZ, davon erreichen ca. 30 Jugendliche in den nächsten 3-5 Jahren das Erwachsenenalter. Es gibt im Umkreis von ca. 100 km um Schwerin keine ambulante Einrichtung, die auf eine interdisziplinäre Betreuung dieser jungen Erwachsenen spezialisiert ist. Hausärzte und ambulante Fachärzte sind zwar vorhanden, haben jedoch oft keine spezialisierte Erfahrung mit Behinderten. Es existiert keine Netzwerkstruktur, die ein interdisziplinäres Arbeiten ermöglicht. Im Vortrag werden die im Jugendalter und Erwachsenenalter auftretenden sekundären allgemein medizinischen und neuroorthopädischen Probleme der cerebralen Bewegungsstörung aufgezeigt. Neben den altersbedingten körperlichen Veränderungen wird auch auf die alterungsbedingten Veränderungen und zusätzlichen Krankheitsfolgen hingewiesen. Auf der Suche nach neuen Lebensräumen und Lebensbedürfnissen aber auch nach weitestgehender Selbständigkeit sind entsprechend der Fähigkeiten und Fertigkeiten des Einzelnen für die weitere Betreuungsplanung spezifische Muster der Hilfsmittelplanung und Beratungsangebote in dieser Altersgruppe wichtig. Derzeit wird in Berlin ein aktuelles Transitionsmodell für Diabetes mellitus und Epilepsie entwickelt. In Anlehnung an diese Gedanken wollen wir mögliche Modelle zur Transition (d.h. ärztlich geführte komplexe Begleitung im Übergang) jugendlicher Patienten mit CP und Bewegungsstörungen ins Erwachsenenalter vorstellen. Damit wollen wir erstmals zur gemeinsamen fachübergreifenden Diskussion über weiterführende komplexe sozialmedizinische Betreuungsstrukturen auch im Sinne eines neuroorthopädischen Behinderungsmanagements für erwachsene Menschen mit Behinderungen in unserer Region Anstoß geben. Seite 11
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