s astikeren

Jeg kommunikerer
– altså er jeg
Når man kan, så er det næsten umuligt at forestille sig, hvordan det vil være ikke at kunne
kommunikere, ikke at kunne tale og gøre sig forståelig over for sine omgivelser.
Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen
afleverede sin rapport til Socialstyrelsen og Socialministeriet i
slutningen af maj.
Jannis glæde ved at kunne kommunikere er ikke til at tage fejl af.
Mange har behovet – kun få får muligheden.
Uden kommunikation er man totalt afskåret fra omverdenen.
Det er ikke desto mindre virkeligheden for en betydelig
gruppe mennesker med CP og andre diagnoser. Vi ved ikke
præcist, hvor mange det drejer sig om. Det er ikke en meget
stor gruppe, men en hårdt ramt gruppe. Statens Institut for
Folkesundhed (SIF) anslår, at ca. 1/3 af alle med CP har en eller
anden grad af talevanskelighed. En norsk undersøgelse viser,
at op mod 0,5 % af befolkningen har et så dårligt talesprog, at
det ikke fungerer som hovedkommunikationskanal. Er det tal
dækkende også for Danmark, så drejer det sig om ca. 25.000
børn og voksne med forskellige handicap, som ikke er i stand
til at udtrykke sig gennem sproget. Det svarer til, at ikke én
eneste borger i Hjørring, Sønderborg eller Hørsholm kunne sige
ét forståeligt ord!
Ikke desto mindre oplever vi, at problemet overses og i nogen
grad negligeres. Alt for mange får ingen eller alt for dårlig
hjælp til at udvikle andre og alternative kommunikationsmåder.
Når vi ved, at alle sociale relationer, al personlig udvikling og
identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på
og forudsætter kommunikation, så kan det godt undre, at der
er så forbavsende lidt fokus på præcist det problem.
Det er baggrunden for, at en tværfaglig arbejdsgruppe,
nedsat af Socialministeriet, har haft til opgave at beskrive området.
Spastikerforeningen, Østerskoven, KL og en række andre
centrale faglige miljøer har haft sæde i arbejdsgruppen, som
Anbefalinger til myndighederne
Rapporten indeholder udover en generel beskrivelse af området
og den – efter arbejdsgruppens opfattelse – ofte utilstrækkelige
indsats på kommunikationsområdet en række anbefalinger
til de myndigheder, der skal følge op på rapporten. Den
peger bl.a. på følgende problemområder:
• Børn, unge og voksne med komplekse kommunikationsvanskeligheder
bliver ikke altid opdaget og får ikke
tilbud om den støtte, der kunne forbedre deres kommunikationsmuligheder.
• På alle niveauer mangler der viden på området, og siden
strukturreformen ses en tendens til, at specialviden
fragmenteres.
• Der mangler koordinering og kontinuitet på tværs af faggrupper
og sektorer samt ved miljøskift, såvel de daglige
miljøskift mellem bolig og dagbeskæftigelse, som
de større miljøskift i en borgers liv f.eks. skift af botilbud
eller dagbeskæftigelse.
• Lovgivningsmæssigt er der kun få bestemmelser, der sikrer
ret til en alternativ og supplerende kommunikationsform.
Der findes meget begrænset klage-adgang i forhold til
støtten til at opbygge en alternativ og supplerende kommunikationsform.
Derudover peger arbejdsgruppen på, at alle børn, unge og
voksne med komplekse kommunikationsbehov har brug for
specialiseret faglig støtte til at udvikle og fastholde alternative
og supplerende kommunikationsformer. Derfor bør der arbejdes
for, at udvikle et landsdækkende (som f.eks. på døvblindeområdet)
fagligt bæredygtigt system, som er i stand til:
• Så tidligt som muligt at opdage og udrede de børn, unge og
voksne, som vil udvikle eller har behov for kommunikationsstøtte.
• At implementere relevante og effektive kommunikationsstrategier
for den enkelte person og hans/hendes
kommunikationspartnere – og stille de rigtige og relevante
hjælpemidler til rådighed, hvor det er nødvendigt.
34 Spastikeren 4/2013