You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
10 Elu lugu<br />
11<br />
Teet Malsroos / Universaalne Disain<br />
dalal plaanilisse tervisekontrolli<br />
minnes aga tundis Hiie ootamatult,<br />
et pea valutab. Naistearst<br />
mõõtis vererõhku ja tulemus oli<br />
ehmatav: 200! Hiiel diagnoositi<br />
preeklampsia ja edasine kulges<br />
tema sõnul nagu filmis – kõigega<br />
oli järsku ülikiire. Minutite küsimus,<br />
nagu leidsid arstid, sest ühekorraga<br />
olid ohus nii ema kui ka<br />
lapse elu.<br />
Erakorralise keisrilõikega ilmale<br />
aidatud Marie sündis vaid<br />
500-grammisena. „Seletasin oma<br />
tuttavatele, et valage kilosest<br />
suhkrupakist pool välja ja siis saate<br />
aimu, kui väike võib üks sündinud<br />
lapseke olla,” meenutab Hiie.<br />
Jupp jupi haaval<br />
„Neli kuud oli Marie haiglas,<br />
sellest poolteist kuud lastehaigla<br />
suures intensiivis, kus sain tollase<br />
kombe kohaselt teda vaatamas<br />
käia vaid tunnikese päevas,”<br />
jätkab Hiie. Ta tunnistab, et see<br />
aeg oligi tema jaoks kõige raskem.<br />
Et justkui oled ema ja pole ka, –<br />
istud oma tunnikese kuvöösi kõrval<br />
ära ning kõnnid jälle üksinda<br />
koju. Teadmata, kas homme sinna<br />
kuvöösi kõrvale enam asja ongi.<br />
Karmid teated lapse seisundi<br />
kohta tulid Marie vanematele<br />
nagu jupi kaupa koera saba raiumine.<br />
Kõigepealt saadi teada, et laps<br />
jääb pimedaks. Sügavalt enneaegseid<br />
ohustab silma võrkkesta veresoonte<br />
ebaküpsest arengust põhjustatud<br />
retinopaatia, mis kõige<br />
raskemas vormis lõpeb nägemise<br />
kaotusega. Mariele tehti küll silmaoperatsioon,<br />
aga sellest polnud<br />
abi.<br />
Hiie on loomult rõõmsameelne<br />
inimene ning kõigi Marie tervist ja<br />
arengut puudutavate prognooside<br />
juures on ta püüdnud keskenduda<br />
olukorra helgemale poolele. „Nii<br />
mõtlesingi, et muidugi on kurb,<br />
kui laps ei näe, aga mis siis ikka:<br />
meil saab koos ikkagi tore olema!<br />
Teadsin juba tol ajal, kui suurte ja<br />
tavainimeste jaoks üle mõistuse<br />
“Kõikidele<br />
muredele ja<br />
probleemidele<br />
vaatamata on<br />
meie elu tore ja<br />
elamisväärne.<br />
käivate saavutustega võivad pimedad<br />
inimesed hakkama saada. Elu<br />
pimedana võib olla sama täisväärtuslik<br />
kui nägijana. Pool aastat hiljem<br />
selgus aga, et Mariel on ka epilepsia.<br />
Siis tuli teade, et ta ei hakka<br />
kunagi käima ning võib-olla isegi<br />
jääb päris lamajaks. Mõned kuud<br />
hiljem öeldi, et tõenäoliselt jääb<br />
ta kõnetuks. Kinnitasin endale iga<br />
järgmist halba uudist vastu võttes:<br />
kui nii, siis nii, aga meil saab ikkagi<br />
üheskoos vahva elu olema!” meenutab<br />
Hiie.<br />
„Ja nii ongi läinud, kõikidele<br />
muredele ja probleemidele vaatamata<br />
on meie elu tore ja elamisväärne,”<br />
ütleb ta naeratades.<br />
Positiivne pool<br />
Marie puuete taga on enneaegsusest<br />
tulenev aju ebaküps areng.<br />
Loodus on beebi „valmis saamiseks”<br />
ette näinud üheksa kuud<br />
emaüsas kasvamist. Mariel aga<br />
jagus sünnieelse küpsemise aega<br />
kõigest viis ja pool kuud.<br />
Tänapäeva meditsiin on võimas<br />
ka ülipisikesi ja sügavalt enneaegseid<br />
titasid elus hoidma. Samuti<br />
osatakse mõningaid organite ebapiisavast<br />
arengust põhjustatud<br />
terviseprobleeme juba päris hästi<br />
välja ravida. Puudujäägid aju arengus<br />
aga paraku toovad kaasa püsivaid<br />
kahjustusi. Nii lihtsalt on ja<br />
jääb.<br />
Õnneks on tänapäeval olemas<br />
erivajadustega laste koolid ja lasteaiad.<br />
Marie käib teist aastat Tallinna<br />
Käo põhikoolis ja see on Hiie<br />
sõnul ilma liialdusteta imeline<br />
koht. „Ka Heleni kooli lasteaiaga<br />
olin väga rahul. Marie oskab potile<br />
küsida ning sööb juba mitu aastat<br />
kahvliga tükeldatud toitu, nende<br />
oskusteni jõudsime lasteaiakasvatajate<br />
abiga. Ja ega need pole sugugi<br />
pisiasjad, sest kergendavad tublisti<br />
lapse hooldamist. Ma saan ju<br />
näiteks seda aega, mis varem kulus<br />
toidu püreestamise peale, nüüd<br />
kasutada kas või Mariega mängimiseks.<br />
Lastevanematena kurdame<br />
alailma, et igasuguse toetuse,<br />
taastuse või abivahendite saamiseks<br />
tuleb läbi teha tüütu bürokraatia<br />
kadalipp. Aga kui mõtleme<br />
näiteks praeguste 25-aastaste<br />
puuetega noorte ja nende vanemate<br />
peale – nüüdseid abisüsteeme<br />
polnud siis veel olemaski ega<br />
olnud kohtigi, kuhu oma paberitega<br />
joosta!” annab Hiie endale aru<br />
Eesti praegustele puuetega lastele<br />
loodud abivõimaluste üle, mille<br />
sarnastest pisutki vanemate puudega<br />
laste hooldajad võisid vaid<br />
unistada.<br />
See ei tähenda, et praegust olukorda<br />
ei peaks veel paremaks<br />
tegema, eelkõige just bürokraatia<br />
vähendamise vallas. Paberimajandusele<br />
ja keerukatele taotlemisprotseduuridele<br />
kulub palju ressurssi,<br />
millega võiks teisiti talitades<br />
luua paremaid võimalusi abivajajatele.<br />
Normaalsesse ellu<br />
Aeg-ajalt tulevad erivajadustega<br />
laste pered välja ettepanekuga<br />
maksta puuetega laste emadele<br />
“See ei tähenda,<br />
et praegust<br />
olukorda<br />
ei peaks veel<br />
paremaks tegema,<br />
eelkõige just<br />
paberimajanduse<br />
vähendamise<br />
vallas.<br />
Marie on teinud ka<br />
pisut modellitööd.<br />
OÜ Universaalne<br />
Disain üks tooteid<br />
on reklaamfotode<br />
seeriad abivahendite<br />
kasutamisest.<br />
“Mariel oli<br />
periood, mil<br />
ta ei talunud<br />
ühe „Aktuaalse<br />
kaamera” diktori<br />
häälekõla. Nagu<br />
ta seda häält<br />
kuulis, hakkas<br />
kohe hirmunult<br />
karjuma.<br />
miinimumpalka, et emad saaksid<br />
lastega koju jääda ja neid ise hooldada.<br />
Hiie seda seisukohta ei poolda.<br />
Kahtlemata on pere ja oma kodu<br />
lapsele parim kasvamise koht.<br />
Aga ikka pärast seda, kui ta tuleb<br />
lasteaiast või koolist. Ning puudega<br />
lapse elu ja võimaluste kõrval<br />
maksavad midagi ka isade ja<br />
emade võimalused. Hiie meelest<br />
ei tohiks kellegagi juhtuda nii, et<br />
pärast puudega lapse sündi tõmbab<br />
ema oma isiklikule elule kriipsu<br />
peale ja tema päevade ainsaks<br />
sisuks saabki hooldustöö nelja<br />
koduseina vahel. Miinimumpalk<br />
aga rohkemat kui kasin äraelamine<br />
ju ei võimaldaks. Seega on Hiie<br />
meelest hädavajalik, et ka puudega<br />
lapsel tekiks haridus- ja sotsiaalteenuste<br />
toel oma elu ning ta ei<br />
peaks jääma ööpäev läbi rippuma<br />
ema külge.<br />
Hiie ise läks tööle tagasi kohe,<br />
kui Mariele oli õnnestunud saada<br />
lasteaiakoht – laps oli siis kaheaastane.<br />
„Alustasin küll poole kohaga,<br />
sest ka õhtul pärast lasteaeda<br />
ja öösiti vajas Marie palju hoolt ja<br />
tegelemist. Kolmandik ööpäevast<br />
täie auruga palgatööd ning pärast<br />
seda veel ülejäänud kaks kolmandikku<br />
hooldamist on kokku ikka<br />
väga suur koormus. Aga teisest<br />
küljest jälle mõjub tööl käimine<br />
värskendavalt, endal on ikkagi ka<br />
muud mõtted ja ideed, omad sihid<br />
ja eesmärgid, tööalane suhtlemine<br />
inimestega väljastpoolt jne. Vähe-<br />
Detsember 2015 www.vedur.ee/puutepunkt 2,3 miljonit eurot saab sotsiaalkindlustusamet IT-süsteemi loomiseks. Detsember 2015
Change language