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Résumé La maladie d’Alzheimer entraîne une perte d’autonomie et une dépendance. L’aide qui se met alors en place, souvent familiale, provoque un glissement de la communication avec le médecin, du patient vers l’aidant. Nous avons étudié cette relation médecin-patient-aidant en nous appuyant sur la recherche qualitative, organisant à Paris des focus groups de médecins généralistes, d’aidants et dix entretiens individuels de patients. La confrontation des expériences a mis en lumière des difficultés concernant le déroulement de la consultation, la gestion du temps, l’identification et l’évaluation de l’aidant, la gestion des conflits, le respect du secret médical, le droit du patient à l’information et au respect de son consentement. Ainsi, l’amélioration de la prise en charge du patient et de son entourage passe par la résolution de chacune de ces difficultés en tenant compte des réalités de l’exercice quotidien et en replaçant la relation dans son contexte éthique, déontologique et juridique. Mots clés : maladie d’Alzheimer, relation médecin-patient, relation médecin-aidant, médecin généraliste, aidant familial, recherche qualitative, focus group, entretiens semi-structurés, éthique, secret médical, consentement DISCIPLINE : MEDECINE GENERALE Abstract The doctor-patient-caregiver relationship in Alzheimer’s disease Qualitative survey based on patient interviews, and on family doctors and family caregivers focus groups Alzheimer’s disease leads to dependency and a loss of autonomy. As care arrangements are made, often involving family members, there is a shift from a doctor-patient relationship to a doctor-caregiver one. We studied this doctor-patient-caregiver relationship using qualitative research, by organizing family doctors and caregivers focus groups in Paris, and ten patient interviews. The analysis of experiences highlights the difficulties regarding consultation process, time management, caregivers’ identification and assessment, conflict management, respect of patient confidentiality, patients’ right to information and to consent. In order to improve the care given by family doctors to these patients and their caregivers all of these difficulties need to be addressed, whilst also allowing for the realities of family doctors’ daily practice and considering the relationship in an ethical, deontological and legal context. Keywords : Alzheimer’s disease, doctor-patient relationship, doctor-caregiver relationship, family doctor, family caregiver , qualitative research, focus group, semi-structured interviews, ethics, medical secrecy, consent U.F.R. : Université Paris V René Descartes ; 15 rue de l’Ecole de Médecine, 75006 Paris 2
REMERCIEMENTS A Monsieur le Professeur Jean Brami, Médecin généraliste, Professeur associé en médecine générale à la Faculté de Médecine René Descartes, de m’avoir fait confiance en acceptant de diriger cette thèse et en me faisant l’honneur d’en présider le Jury. Vous êtes resté disponible pendant les deux années qu’a nécessitées la réalisation de ce travail. Vos critiques et conseils ont toujours été constructifs. Vous m’avez aussi dispensé votre enseignement à la faculté de médecine. Pour tout cela, je vous exprime ma sincère reconnaissance ainsi que mon profond respect. A Madame Nicole Kerschen, Chercheur CNRS et enseignante à l’Université de Paris X, d’avoir dirigé cette thèse en y apportant également votre regard de juriste. Vous m’avez fait bénéficier de vos connaissances sur les droits des personnes atteintes de démence ainsi que sur les politiques européennes de prise en charge de la personne âgée et de la dépendance. Vos conseils, vos remarques et vos encouragements m’ont été d’une grande utilité. Je vous exprime, toute ma reconnaissance et tout mon respect. A Madame Nicole Kerschen et à Monsieur le Professeur Jean Brami, De m’avoir accordé votre confiance en codirigeant cette thèse. Vous m’avez montré à travers la réalisation de ce travail que la relation triangulaire était une opportunité quand elle permettait l’expression de l’écoute et du dialogue. Je vous en suis très reconnaissant. A Monsieur le Professeur Joël Ankri, Chef de service de gérontologie à l’hôpital Sainte-Périne, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, de me faire l’honneur de participer au Jury de cette thèse et d’accepter de juger mon travail. Veuillez recevoir l’expression de ma gratitude et de mon profond respect. A Monsieur le Professeur Joël Belmin, Chef de service de gérontologie à l’hôpital Charles Foix, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, de me faire l’honneur de participer au jugement de ce travail. Veuillez trouver l’expression de toute ma gratitude et de tout mon respect. A Madame le Docteur Marie-Pierre Taravella, Médecin généraliste, enseignante à la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, qui me fait un grand honneur par sa participation au Jury de cette thèse dont le sujet trouve écho dans l’approche très humaine de son exercice au quotidien. Je vous exprime, en plus de mes remerciements, mon profond respect. Aux patients, aidants et médecins généralistes, Qui ont accepté de participer à cette enquête. Je vous remercie très chaleureusement et espère que ce travail pourra vous aider d’une manière ou d’une autre. A Monsieur le Docteur Philippe Slama, Médecin généraliste et Président du Réseau Mémoire Aloïs, de m’avoir aidé à organiser le focus group de médecins généralistes. Merci sincèrement pour toute l’aide que vous m’avez fournie. A Madame Fabienne Marizy, Responsable du Centre d’études gérontologiques ville-hôpital (CEGVH), de m’avoir aidé à organiser le focus group d’aidants. Un grand merci pour le soutien que vous avez apporté à ce travail. A Monsieur Bernard de Groc, Directeur général de l’association Casa Delta 7, de m’avoir accordé votre confiance en me permettant de rencontrer les patients qui fréquentent les accueils de jour de votre association. 3
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