rapport (soins palliatifs)

IMMERSION EN COMMUNAUTESOINS PALLIATIFSNous avons dit que le rapport au temps changeait également profondément. Dans le cas d’une issuefatale dans de brefs délais, le malade vit souvent avec une sorte de compte à rebours au dessus de latête qu’il pourra, selon sa personnalité et sa vision de la vie, mettre à profit pour régler des chosesimportantes, profiter de ses derniers instants au mieux ou encore se plonger dans un état méditatif quile fera s’approcher sereinement de sa mort. Dans le cas d’une maladie longue, le patient est amené àcomplètement réaménager son quotidien, à compter avec l’incertitude du lendemain et la peur de ladégradation graduelle, à oser de modestes projets tout en gardant à l’esprit sa finitude. Pour continuerde donner du sens, les patients qui vivent le mieux leur fin de vie, même si elle peut s’éterniser, sontsouvent ceux qui sont capables de vivre au jour le jour et d’accepter chaque petit cadeau que leur fait lavie. Un patient du CESCO nous racontait à quel point il était heureux de pouvoir retourner à la maison.Il savait que son état ne s’améliorerait pas mais il était content que les traitements soient terminés etqu’on prenne enfin soin de lui, de ses douleurs et de ses souffrances. Il avait trouvé au CESCO lessoins qui lui convenaient et cherchaient à profiter des moments agréables qui lui restaient, commerentrer à la maison vu que son état le lui permettait.Les relations avec les autres sont elles aussi bouleversées, tout comme l’est la relation avec soi-même.Le patient qui ne peut absolument pas se supporter dans sa souffrance et dans l’image qu’il reflète auraprobablement toutes les peines du monde à supporter le regard que les autres lui portent et auratendance à se murer dans une solitude, parfois même agressive. Inversement, il arrive souvent que lesmalades en fin de vie aient une très grande attente sur le plan affectif et relationnel que leurs proches etle personnel soignant ne sont parfois pas en mesure de leur donner. Dépouillé de tout le superflu de lavie sociale « normale », le malade place ses priorités dans tout ce qui lui reste, à savoir l’amour de sesproches, la confiance qu’ils lui apportent.Mais le malade ne parvient pas toujours à « se dépouiller de tout le superflu » ; certains tentent demaintenir l’illusion du « comme avant », d’autres se réfugient dans une dépendance totale infantilisante,d’autres encore ne trouvent dans l’épreuve qu’ils doivent traverser qu’un non-sens cruel et débilitant.C’est pour permettre au malade de trouver un sens que l’accompagnement prend toute son importance,mais il joue d’autres rôles tout aussi primordiaux : permettre par son regard, son attitude de faire sentir au mourant qu’il a gardé toute sa valeur,malgré sa dégradation physique ; relier le malade à son passé, lui permettre de rester fidèle à la personne qu’elle était avant lamaladie, puis d’accepter de s’en détacher ; aider à pacifier le malade et lui permettre d’accueillir l’autre avec plus de sérénité ; communiquer profondément, sincèrement dans une relation de confiance avec le malade.De La Fuente V. , Petreska I. ,Schmid B. , Schwitzguébel A. - Page 22 -