rapport (soins palliatifs)

IMMERSION EN COMMUNAUTESOINS PALLIATIFSComment se font les soins à domicile ?L’équipe entourant le malade est la même qu’en dehors du domicile. En première ligne il y a la famille,l’infirmière et le médecin et, en deuxième ligne, il peut y avoir un kinésithérapeute (très important pour larécupération de l’autonomie du patient pour les gestes quotidiens) des bénévoles ou un agent depastorale. Les pharmaciens doivent être cités, car ils jouent un rôle primordial dans la délivrance desmédicaments. À Genève, SOS Pharmaciens, une pharmacie clinique ambulatoire, permet de préparerles solutions médicamenteuses et surveiller leur prise à domicile, en collaboration étroite avec lesinfirmières et le médecin, et offre également la fourniture et l’installation de matériels médicaux. Àdomicile, il est important que l’équipe prenne du temps ensemble pour savoir qui fait quoi et identifierles problèmes fondamentaux, vu qu’elle n’est pas présente à tout moment, ni à disposition au complet,contrairement à l’hôpital.Mme Schwitzguébel, infirmière à domicile nous a décrit le matériel spécifique et très pratique qui peutêtre mis à disposition, comme des lits électriques qui facilitent les soins, des portes à cat qui permettentune chimiothérapie, ou encore des pompes à morphine. Ces pompes sont réglées pour administrer lamorphine à une certaine fréquence et possédent également une charge de réserve, pouvant être prisepar le patient lui-même si l’effet du médicament n’est pas suffisant. Cette pompe permet d’éviter que lepatient angoisse de se retrouver tout seul avec des douleurs.Nous avons également parcouru le classeur de liaison, qui facilite énormément le suivi du patient. Lepersonnel soignant y note comment l’état du patient évolue au fil du temps, par exemple sous forme de10grille d’évaluation que le patient peut remplir lui-même en notant sur une échelle de 1 à 10 (0=lemieux/10=le pire) ces différents points : douleur, fatigue, nausées, anxiété, dépression, somnolence,appétit, bien-être et dyspnée. On voit ici que beaucoup d’aspects, qu’ils soient physiques oupsychiques, sont pris en compte pour favoriser le meilleur confort du patient. Ce serait bien que ce typed’approche globale soit repris par d’autres services médicaux. Les soignants notent entre autre tous lesmédicaments que le patient prend, quand et à quel dosage, et indiquent ce qui a été fait tel ou tel jour.Ceci permet de savoir si les soins sont efficaces et permettent une amélioration, et si l’état du patients’empire, d’essayer de trouver d’autres solutions. Notons aussi que ce classeur reste à disposition dupatient qui peut le consulter à tout moment, car finalement c’est lui qui commande… Ce classeur est unbel exemple de collaboration, incitant le personnel à travailler ensemble et à avoir du respect pour letravail de l’autre lorsque l’on est soi-même absent. Encore une fois, un exemple à prendre par certainsservices hospitaliers où médecins et infirmières ne se parlent pas et où chacun travaille et fait leschoses de son côté.Vu que le personnel soignant n’est pas toujours sur place, un service téléphonique fonctionnant24h/24h est à disposition du patient et de la famille en cas de blues ou souci physique, et denombreuses infirmières et certains médecins laissent leur numéro et acceptent d’être dérangés à touteheure. D’ailleurs, en prenant en charge un patient à domicile, on ne peut prévoir pour combien de tempson va le voir et combien d’urgences il pourrait y avoir, ce qui implique pour les soignants unedisponibilité à 100%. On ne peut pas tout simplement laisser le patient pendant quelques heures etrevenir plus tard, car dans ces situations de maladie évolutive l’état du malade peut fluctuer trèsrapidement. Dans les derniers jours de vie, il faut quasiment une présence constante pour assurer lesmeilleures conditions d’une mort paisible et éviter à tout prix que le patient se retrouve seul.Malheureusement les veilleurs de nuit ne sont pas remboursés par les assurances… Ils peuventcependant être payés par les patients eux-mêmes ou par certaines associations. (Ligue contre leCancer)10 cf. annexesDe La Fuente V. , Petreska I. ,Schmid B. , Schwitzguébel A. - Page 28 -