Wisselstof - Stofwisselingsziekten

10
Informatie
doen, stuur ze dan weg.
Daar is de patiënt zeker niet bij gebaat.
Zorg voor een ontspannen sfeer. Dat
soort dingen.’
Meedoen aan wetenschappelijk
onderzoek
Veel mensen met zeldzame ziektebeelden
willen graag meewerken aan
wetenschappelijk onderzoek om zo
meer inzicht te krijgen in hun
ziektebeeld. Het gebrek aan kennis
over de ziekte wordt door velen gezien
als de belangrijkste oorzaak voor het
uitblijven van de ontwikkeling van een
behandeling of oplossing voor de
problemen die de ziekte veroorzaakt.
Zeker bij zeldzame ziekten zit hier een
grote kern van waarheid in.
Als niemand systematisch onderzoek
doet bij de patiënten, hoe moeten
we dan meer van de ziekte te weten
komen? Internationaal worden patiënten
en hun organisaties steeds
meer onderdeel van het onderzoeksnetwerk.
Ze kunnen zelf met innovatieve
ideeën komen, druk uitoefenen
op onderzoekers en het bedrijfsleven,
samenwerken met belangrijke onderzoekers
en bedrijven om gegevens te
verstrekken ten aanzien van hun
aandoening. Ook hebben ze specifieke
ervaringskennis in te brengen en
kunnen ze uitkomstmaten voor het
onderzoek naar hun aandoening
vanuit de praktijk beoordelen.
Professionele patiëntenverenigingen
kunnen bekijken of het onderzoeksprotocol
van het klinisch onderzoek
realistisch is en aansluit op de noden
van de patiënten.
Rol van VKS
Ook VKS werkt samen met onderzoekers
en wordt regelmatig gevraagd
mee te denken over de opzet en uitvoering
van onderzoek. Dit kan leiden
tot een win-win situatie voor alle partijen.
VKS is dan op de hoogte van de
verschillende onderzoeken die lopen
en kan leden op de hoogte brengen.
De onderzoekers krijgen op hun beurt
een kritische kijk op hun onderzoek
en informatie over wat het in de praktijk
betekent om met een stofwisselingsziekte
te leven en wat de
behoeften van de patiënten zijn.
Als mensen individueel gevraagd worden
mee te werken aan wetenschappelijk
onderzoek, kunnen ze daarom
steun en een klankbord vinden bij VKS.
In ieder geval is het, in de visie van
VKS, belangrijk dat (ouders van) patiënten
en artsen/onderzoekers samenwerken
op basis van gelijkheid.
De patiënt moet geen lijdend voorwerp
zijn, maar een betrokken partner.
Ook is het van belang dat er van te
voren goede informatie beschikbaar is
over wat het onderzoek precies inhoudt,
wat er met de informatie gedaan
wordt en wat het voor de patiënt
betekent. Verder is het goed als de onderzoekers
de resultaten van het onderzoek
in lekentaal teruggeven aan de
(ouders van de) patiënt.
Kracht en herkenning
Patiënten zijn een bron van kracht. Zij
weten wat belangrijk is in het leven en
een ernstige ziekte maakt onvermoede
krachten los. Wij onderzoekers zijn ingedut,
zij patiënten hebben een doel.
Een patiënt is continu met de ziekte
bezig, een arts en onderzoeker maar af
en toe. Zo schrijft Simon Rozendaal in
zijn boek “Het is mijn lijf - een nieuwe
revolutie: patient power”. Dat is een
waar woord. Maar dit doel kan patiënten
soms ook heel kwetsbaar en eenzaam
maken.
Marjolein van der Burgt
Ondertussen krijg ik een brochure van de Franse patiëntenvereniging voor het syndroom
van Cockayne. Er staan foto’s op van alle zes patiënten en ondanks dat het uitgesproken
Franse gezichten zijn, zie ik veel gelijkenis met Skye. Als ik thuis kom, zal ik contact met ze
opnemen. Heel bijzonder. Ik zal de brochure de komende tijd veel inkijken. Vooral om me te
verwonderen. Het voelt bijna als het vinden van familie, waarvan je nooit wist dat zij er waren!
Naschrift: De schuine teksten zijn fragmenten, overgenomen uit het verslag van Sanne van den
Berg. Wil je het hele verslag (76 blz.) lezen, stuur dan een e-mail naar rob.sanne@hetnet.nl
Literatuur: Simon Rozendaal: Het is mijn lijf – een nieuwe revolutie: patient power.
Aspekt, Soesterberg, 2006.
Cees Smit: ‘Het verhaal van …’ Negen verhalen over patiëntenparticipatie in
geneesmiddelenonderzoek. GlaxoSmithKline BV, Zeist, 2009.