Wisselstof - Stofwisselingsziekten

More documents

Recommendations

Info

VKS bestaat, als u dit leest, net 15 jaar. Wat hebben we veel bereikt! Van de veertig mensen in het begin naar bijna 1500 leden nu. Van totale onbekendheid van stofwisselingsziekten bij buitenstaanders tot een website met informatie over meer dan 200 ziektebeelden, enzovoort. We gaan dit vieren, dat kunt u verderop in dit blad lezen. Maar we willen nog zoveel meer voor de patiënten en families die met stofwisselingsziekten te maken hebben: We willen dat onze achterban omringd wordt met de beste zorg die er te krijgen is.We willen dat patiënten de beschikking hebben over voldoende hulp en bijstand van instanties, die daarvoor zijn en dat ze niet buitensporig belast worden met de kosten, die het hebben van een specifieke ziekte met zich meebrengt. We willen er hard voor werken, het hoeft heus niet allemaal vanzelf te gaan, maar we hebben wel middelen nodig om deze doelen te bereiken. Helaas hebben we te maken met een aantal “uitdagingen”. De subsidies die we hadden aangevraagd om specifieke projecten te verwezenlijken, zijn allemaal afgewezen. We hadden vijf projectvoorstellen ingediend met de hoop dat we hiermee in vier jaar een aantal grote stappen vooruit konden maken. Nu moeten we weer een ander plan bedenken. Eén van de gedachten die direct opkomt, is: “We moeten eigenlijk nog veel meer leden zien te krijgen. Als onze omvang toeneemt, dan worden we als een belangrijkere speler beschouwd door subsidiegevers.” Een andere is: “We moeten VKS veel meer promoten als een goed doel, dat hulp nodig heeft om patiënten Verenigingsnieuws I Na 15 jaar nog steeds uitdagingen! Persoonlijk ben ik erg voor het gezegde “willen is kunnen”. Hierbij hoort dat je ook onderschrijft dat “problemen” geen problemen zijn, maar “uitdagingen”. En dat er zelfs uit de grootste “mislukkingen” (die ook niet bestaan) nog wel vooruitgang te boeken is. Nu het in het nieuws al bijna een jaar alleen maar over crisis, negatieve gevolgen voor de economie en massaontslagen gaat, helpt het, om af en toe je zegeningen te tellen. te voorzien van informatie en advies, maar ook van de dingen die het leven nog aangenaam maken als je met ziekte te kampen hebt.” Misschien moeten we het beide doen. Maar daarbij is uw hulp onontbeerlijk! U, als lezer van <strong>Wisselstof</strong>, weet wat stofwisselingsziekten inhouden. U brengt uw persoonlijke ervaring in. U kent wellicht mensen die een beetje zijn uitgekeken op de gevestigde “goede doelen” en in geld of andere daad iets willen betekenen voor mensen die met stofwisselingsziekten te maken hebben. U heeft ook een netwerk van familie en bekenden, toch? Misschien kent u wel tiënten aan wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor specifieke ziekten, en nog veel meer. Wellicht is voor u “het hemd nader dan de rok”. Misschien wilt u wel wat doen, maar heeft u een voorkeur voor “uw eigen” ziekte of wilt u zeggenschap en controle hebben over wat er uiteindelijk met het bijeengebrachte geld gebeurt. Dat kan ik me heel goed voorstellen en dat gebeurt ook vaker. Soms komt dat ook doordat het voor een “goed doel” als VKS niet zo makkelijk is uit te leggen wat we nu allemaal doen voor patiënten. We moeten VKS veel meer promoten als een goed doel andere ouders/patiënten die ook met een stofwisselingsziekte te maken hebben, maar geen lid zijn van VKS. Misschien kunt u ze over de streep trekken om zich aan te sluiten en zo de vereniging nog breder te maken. Voor wat hoort wat… Als ze zich nu aansluiten, kunnen ze ons spectaculaire jubileum in april meevieren. Voor de actie die wij hebben bedacht, wil menig Nederlands huisgezin wel wekenlang boodschappen doen bij ’s lands grootste supermarkt. Maar onze aanbieding is exclusief voor mensen met stofwisselingsziekten! Misschien bent u sportief ingesteld, en neemt u deel aan allerlei evenementen, waarvoor u gesponsord kunt worden. Van de sponsorbijdragen, die we de afgelopen jaren kregen uit dit soort initiatieven door VKS-leden, hebben we de volgende activiteiten georganiseerd: ledenuitjes naar Hellendoorn en Slagharen, de financiering van een deel van de ziekte-informatiedatabase, vakanties in Frankrijk en het Rode Kruishotel voor VKS-families, input vanuit het perspectief van pa- Stofuitwisseling Gevestigde goede doelen hebben het makkelijker: bij investeren in natuurbehoud, ontwikkelingshulp of wetenschappelijk onderzoek lijkt het of je weet wat je krijgt voor je geld. Maar aan de andere kant: Bij een vereniging als VKS, heeft elk lid directe invloed op wat we doen en hoe we het doen. Daarnaast is juist VKS goed in het VERENIGEN van belangen die op het eerste gezicht met elkaar in tegenstelling lijken te zijn. Met zijn allen kunnen we opkomen voor de uitdagingen waar patiënten met stofwisselingsziekten in hun leven voor komen te staan. In ons eentje kunnen we alleen het topje van de ijsberg zien, maar als we uitwaaieren en elkaar tegelijkertijd vasthouden, dan kunnen we veel meer. Uiteindelijk bestrijken we samen de hele oppervlakte van die spreekwoordelijke ijsberg… en kunnen we hem laten smelten! Ik daag u uit om de handen uit de mouwen te steken! Hanka Meutgeert 3
4 Verenigingsnieuws Help VKS de leden te helpen I Hoe bereikt u dat de plaatselijke voetbalvereniging niet voor de grote bekende doelen een actie organiseert, maar voor VKS? Hoe pakt u de organisatie van een evenement aan? Wat vertelt u aan de gevers? Hoe kan VKS helpen? Het zijn allemaal vragen die voorbij komen als u plannen maakt om fondsen te werven voor VKS. In dit artikel een aantal tips en ideeën. De medewerkers op het VKS-bureau zijn natuurlijk bereid om u met raad en daad bij te staan, als u concrete plannen heeft. Fondsenwerving, hoe? Bekendheid De belangrijkste eerste stap is VKS veel meer promoten als een goed doel, dat hulp nodig heeft om patiënten te voorzien van informatie en advies, maar ook van de dingen die het leven nog aangenaam maken als je met ziekte te kampen hebt. U heeft een netwerk: familie, vrienden, collega’s, bekenden uit de buurt, van de sportclub, enz., die VKS waarschijnlijk niet kennen en misschien niet weten wat een stofwisselingsziekte is. Onbekend maakt onbemind! Vanuit eigen ervaring kunt u mensen vertellen wat stofwisselingsziekten zijn en hoe het is om dag in dag uit te moeten leven met een stofwisselingsziekte. VKS heeft folders over stofwisselingsziekten, een presentatie en audiovisuele ondersteuning, t-shirts en pennen om weg te geven of te verkopen. Vlaggen en de aankleding voor een informatiestand zijn te leen. Ook al levert het verder geen geld op, het bekender worden van stofwisselingsziekten en VKS is van zeer groot belang! Als u zelf in actie komt, is het belangrijk om tevoren te bedenken wat het kan opleveren en of dat opweegt tegen de investeringen in tijd en geld die noodzakelijk zijn. Als u bijvoorbeeld een benefietconcert wilt organiseren, moet er heel veel geïnvesteerd worden, ook al zeggen heel veel mensen belangeloos hun medewerking toe. Dit drukt de netto opbrengst van uw actie enorm. Daarnaast is het organiseren van zo’n groot evenement een tijdrovende zaak. Simpele ideeën om voor VKS in actie te komen: - Laat u sponsoren tijdens een sportieve prestatie (marathon, fietstocht, vierdaagse, voetbaltoernooi, darten enz.) - Vraag de school van uw kind(eren) om gezamenlijk iets te doen voor VKS bijv. koekjes verkopen, een rommelmarkt organiseren, een fancyfair, een verloting, een sponsorloop enz. - Zoek aansluiting bij initiatiefnemers van plaatselijke evenementen, die wellicht op zoek zijn naar een goed doel voor de opbrengst van hun actie. - Doe mee aan een TV-quiz of TV-programma, waarmee u geld kunt verdienen voor het goede doel. Dit is ook goed voor de bekendheid van stofwisselingsziekten! - Sommige werkgevers hebben een potje voor goede doelen. Rond het einde van het jaar willen veel bedrijven wel wat doen voor een goed doel. Bijvoorbeeld: in plaats van kerstpakketten, een donatie. Ook bedrijfsopeningen, uitbreidingen en verhuizingen zijn een goede gelegenheid om VKS onder de aandacht te brengen. Doel Natuurlijk willen gevers graag weten waar hun geld terecht komt. Daar kan VKS u bij helpen. In overleg met u, kan meer informatie over het doel van de actie worden opgesteld. Er is een wensenlijst bij het bureau waar op staat aan welke activiteiten VKS graag meer geld wil besteden. Voorbeelden zijn: het organiseren van ledenuitjes en vakanties voor ouders/patiënten die daartoe zelf niet in de gelegenheid zijn, het organiseren van juridische bijstand voor ouders/patiënten die problemen hebben met instanties of verzekeraars, het uitbreiden van de informatie over ziekten, het opkomen voor de belangen van onze leden, en nog veel meer. Tip: met het jaarverslag van VKS, te vinden op de website, kunt u gevers laten zien wat er allemaal is gebeurd met eerder gekregen geld. Uiteindelijk begint elke geslaagde actie met uw enthousiasme en een telefoontje naar het bureau van VKS! Marjolein van der Burgt en Hanka Meutgeert Ladies Ride overhandigt cheque aan VKS Op 7 juli werd de Ladies Ride feestelijk afgesloten en een cheque van €3000,- overhandigd aan VKS. Namens VKS hartelijk dank!
Page 1 and 2: Wisselstof Jaargang 15 - nr. 4 sept
Page 3: 2 Verenigingsnieuws Van de redactie
Page 7 and 8: 6 Een uniek aanbod voor iedereen me
Page 9 and 10: 8 Informatie “Proefkonijn” met
Page 11 and 12: 10 Informatie doen, stuur ze dan we
Page 13 and 14: 12 Informatie Ketogeen dieet, soms
Page 15 and 16: 14 Informatie Ontwikkelingen in de
Page 17 and 18: 16 Ingezonden Het gevecht van een j
Page 19 and 20: 18 Informatie Voedingstherapie geen
Page 21 and 22: IQ Tyrosinemiepatiënten lager Vere
Page 23 and 24: 24 Informatie Tekort aan Cerezyme
Page 25 and 26: Op het bureau van VKS werken vijf p

Wisselstof - Stofwisselingsziekten

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?