Wisselstof - Stofwisselingsziekten

In een van mijn eerdere columns
verzuchtte ik al eens dat patiënten
soms een stapel uitdraaien van internet
en meenemen. Dat gaat over
de ziekte waaraan ze menen te lijden.
“Dokter ik heb precies de
klachten die ook beschreven zijn bij
deze ziekte. Is het dat niet wat ik
heb?” Het kost vervolgens veel tijd
om die informatie door te nemen en
uit te leggen waarom ik denk dat
het dat allemaal niet is. Want dat is
het tot nu toe nooit geweest in mijn
praktijk. Ben ik tegen al die zoekpartijen
op Internet? In het geheel
niet. Internet kan waardevol zijn in
het geven van additionele informatie,
achtergronden van ziekten, het
vinden van contactadressen van lotgenoten,
etc. En over het algemeen
ben ik zeer voor de patiënt die meedenkt
en die zich actief opstelt in
zijn eigen klachtenpatroon of ziektebeeld.
Maar over zelfdiagnose via
Internet ben ik nooit zo positief geweest.
Ik moet mijn mening echter gaan
herzien. Recent zijn wij in het AMC
op de afdeling kindermetabole ziekten
geconfronteerd met twee “gevallen”
waarbij de ouders na vele
dokters te hebben bezocht, zelf de
diagnose stelden: MPS I en de
ziekte van Fabry. Nu moesten ze
daarvoor wel even surfen, zoeken en
lezen. Maar feit is dat beide kinderen
maanden tot jaren klachten
hadden en geen van de verschillende
geconsulteerde professionals
de uiteindelijke diagnose overwoog.
Onhandigerwijs zijn veel metabole
ziekten zo zeldzaam dat veel dokters
zelden of nooit met een patiënt worden
geconfronteerd, die een nog
niet gediagnosticeerde ziekte heeft.
Dus kunnen we ook niet verwachten
dat al die dokters al die metabole
ziekten kennen en dus ook
Column
Dr. Google
Gabor Linthorst is arts, in opleiding tot internist/endocrinoloog, in het AMC.
Hij wil zich graag verder specialiseren in stofwisselingsziekten bij volwassenen.
Omdat daar geen aparte opleiding voor is, loopt hij mee met de
poli voor stofwisselingsziekten in het AMC en besteedt hij zijn vrije tijd aan
het onderwerp. In Wisselstof schrijft hij over zijn ervaringen als dokter.
herkennen. Daar kunnen die dokters
best wat hulp bij gebruiken.
Kan Google die hulp bieden? Dit
vroegen een paar onderzoekers zich
ook af. Een van de meest gezaghebbende
medische tijdschriften publiceert
wekelijks een leerzame, maar
ook vaak ingewikkelde casus. meestal
blijkt er uiteindelijk sprake van een
zeldzame (soms ook metabole) diagnose.
De onderzoekers deden het volgende:
van een jaargang namen ze per casus
enkele karakteristieke klachten/ bevindingen
in Google en ze keken of
het juiste antwoord bij de eerste hits
stonden. Dit bleek in maar liefst
58% het geval. Nu zou u kunnen
denken dat dokters zelf misschien
beter in staat zijn om kenmerkende
elementen uit een ziektegeschiedenis
te halen. Geïnspireerd op het vorige
onderzoek, herhaalden weer
De dokter aan het woord
andere onderzoekers het vorige
“trucje”, maar nu lieten ze het bedenken
en invoeren van de karakteristieke
bevindingen door leken
doen. De opbrengst was weliswaar
lager, maar toch werd uiteindelijk met
behulp van Google in 21% van de gevallen
de juiste diagnose gesteld.
Mee Googlende patiënten en ouders.
Het is een nieuw fenomeen van de
interactie tussen arts en patiënt. De
geneeskunde verandert continue: het
is aan de dokter om zich hierop aan
te passen. En dat is was het allemaal
zo leuk maakt. Misschien moest ik
als dokter ook maar eens gaan
Googlen. Ik heb nog wel een paar
patiënten met klachten die ik niet
kan plaatsen. Googled U mee?
Gabor Linthorst
(advertentie)
7