Internationaal - Lions Clubs International - MD 112 Belgium

MD
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Maladies Génétiques,
entraide au-delà des frontières
Lions Club Verlaine en Hesbaye
Une bouteille jetée dans l'immensité de la toile internet
est à l'origine de cette histoire. Comment
nous est-elle parvenue? Nous ne le savons pas.
Mais nous ne pouvions rester indifférents à l'appel
au secours, envoyé par la maman d'un enfant qui
présentait une maladie génétique.
L'appel venait de l'autre bout de l'Europe, en Géorgie. Ce petit
pays, de moins de 3 millions d'habitants, sorti des brumes de l'ex
URSS, essaye désespérément d "émerger", les yeux tournés vers l'occident.
Le choix de traiter ces maladies génétiques rares, n'est pas anodin.
L'investissement d'un traitement efficace permet d'éviter la prise en
charge d'un handicapé durant toute une vie.
L'appel à l'aide venait d'une maman d'un garçon de 5 ans qui présentait
une phénylcétonurie (PCU) soignée par le professeur de pédiatrie
à l'hôpital de Tbilisi, la capitale du pays. Concours de
circonstances unique, ce médecin était cette année-là le chairman
du Lions Club local.
La phénylcétonurie est l'une des premières maladies génétiques
identifiée en 1934 par Asbjörn Fölling, un médecin norvégien. Cette
affection est devenue une référence en médecine préventive
grâce à un dépistage systématique à la naissance et l'instauration
d'un régime alimentaire strict basé sur l'exclusion de toutes protéines,
remplacée par la prise d'une mixture réputée pour son goût
repoussant. Ce régime permet de limiter la toxicité sur le cerveau
d'un fragment de protéine appelée la phénylalanine. Les adultes
aujourd'hui, traités depuis leur naissance, ont pu réintégrer une vie
presque normale.
Il ne faut pas minimiser les difficultés du régime restrictif, rien que
des fruits et des légumes, régime recommandé pour toute la vie ;
il représente une charge quotidienne majeure pour les patients,
faite de frustration et de révolte, avant d'espérer aboutir au succès.
La Belgique a bien compris l'avantage d'obtenir un adulte intégré
dans la société plutôt qu'un handicapé mental à charge de
cette même société, durant toute la vie. Il existe depuis 1998 plusieurs
centres de traitement spécialisés dans notre pays et le traitement
est entièrement remboursé par notre sécurité sociale.
Le traitement de la PCU est une affaire de famille. Elle survient à
l'improviste chez de jeunes parents qui n'ont jamais entendu parler
de cette maladie barbare. La possibilité d'une arriération mentale,
si l'on ne suit pas le traitement, reste une épée de Damoclès
au-dessus de la famille et laissera longtemps une blessure psychologique
ouverte chez les parents. Qui n'avait imaginé un brillant
avenir pour son nouveau-né? Les explications médicales sont compliquées
et ne servent pas à calmer l'angoisse des parents. La famille
ou les amis n'ont pas non plus souvent la bonne technique
pour soutenir ce couple de parents qui doit faire face à la plus profonde
frustration qui puisse exister dans notre pays: ne pas donner
une alimentation naturelle et en quantité suffisante à son enfant. Il
faudra du temps pour que les parents puissent se reconstruire et
souvent le témoignage d'autres parents qui sont passés par là, permettra
d'adopter une dynamique positive.
L'appel au secours a touché les membres de notre club; et un projet
d'entraide a vu le jour basé sur une aide à la formation médicale
en Géorgie et le partage d'expériences entre familles concernées
pour faire face aux imprévus de la vie quotidienne.
L'idée était d'apporter une aide aux médecins locaux en suscitant
et soutenant la formation de professionnels médecins, nutritionnistes,
psychologues, qui une fois de retour au pays pourraient apporter
leur expertise à la réussite du traitement. L'autre facette était
toute aussi importante, apporter aux familles les ‘trucs et ficelles' qui
permettraient d'améliorer leur quotidien.