Myotone Dystrofie type 1 - Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Inhoudsopgave
Samenvatting van uitgangsvragen en aanbevelingen ...................................................................... 3
Hoofdstuk 1 Algemene inleiding .............................................................................................. 18
Hoofdstuk 2 Methodiek richtlijnontwikkeling ......................................................................... 24
Hoofdstuk 3 Coördinatie van zorg en voorlichting bij DM1 ..................................................... 28
3.1 Wat is de optimale organisatie van zorg? ....................................................................... 28
3.2 Wat zijn de taken van de coördinator? ........................................................................... 30
3.3 Hoe worden complicaties vroegtijdig gesignaleerd? ...................................................... 32
3.4 Wat zijn indicaties voor verwijzing naar een specialist? ................................................. 35
3.5 Hoe wordt psychosociale problematiek gesignaleerd? .................................................. 36
Hoofdstuk 4 Beleid rond neurologische verschijnselen bij DM1 ............................................. 41
4.1 Hoe vaak controle en door wie? ..................................................................................... 42
4.2 Welke neurologische aspecten dienen aan de orde te komen bij een periodieke
controle? .................................................................................................................................... 42
4.3 Wat zijn indicaties voor verwijzing naar neuroloog (al dan niet na controle)? .............. 42
4.4 Hoe worden neurologische verschijnselen opgespoord? ............................................... 43
4.5 Hoe worden neurologische verschijnselen behandeld? ................................................. 45
Hoofdstuk 5 Cardiologische zorg bij DM1 ................................................................................ 59
5.1 Hoe vaak controle en door wie? ..................................................................................... 59
5.2 Welke cardiologische aspecten dienen aan de orde te komen bij een periodieke
controle? .................................................................................................................................... 60
5.3 Wat zijn indicaties voor verwijzing naar een cardioloog (al dan niet na controle)?....... 62
5.4 Hoe worden deze complicaties gediagnosticeerd? ........................................................ 63
5.5 Wanneer worden cardiologische complicaties behandeld? ........................................... 64
Hoofdstuk 6 Respiratoire zorg bij DM1 .................................................................................... 72
6.1 Hoe vaak controle en door wie? ..................................................................................... 73
6.2 Welke respiratoire aspecten dienen aan de orde te komen bij een periodieke
controle? .................................................................................................................................... 73
6.3 Wat zijn indicaties voor verwijzing naar een longarts of centrum voor
thuisbeademing? ........................................................................................................................ 75
6.4 Hoe worden respiratoire complicaties gediagnosticeerd? ............................................. 75
6.5 Hoe worden respiratoire complicaties voorkomen en behandeld? ............................... 78
Hoofdstuk 7 Beleid rond gastrointestinale complicaties bij DM1 ........................................... 86
7.1 Hoe vaak controle en door wie? ..................................................................................... 86
7.2 Welke gastrointestinale aspecten dienen aan de orde te komen bij een
periodieke controle? .................................................................................................................. 87
7.3 Wat zijn indicaties voor verwijzing naar een MDL-arts?................................................. 87
7.4 Hoe worden gastrointestinale complicaties gediagnosticeerd? ..................................... 88
7.5 Hoe worden gastrointestinale symptomen en complicaties behandeld? ...................... 88
Hoofdstuk 8 Perioperatieve zorg bij DM1 ................................................................................ 91
8.1 Welke voorzorgsmaatregelen zijn nodig bij algehele anesthesie en loco-regionale
anesthesie? ................................................................................................................................. 92
8.2 Welke anesthesiemiddelen mogen niet worden toegediend? ....................................... 94
8.3 Welke anesthesiemiddelen mogen veilig worden toegediend en in welke
dosering? .................................................................................................................................... 94
8.4 Verschilt het beleid bij electieve en acute chirurgische ingrepen bij DM1
patiënten? .................................................................................................................................. 95
8.5 Op welke punten is de postoperatieve zorg anders dan voor andere patiënten? ......... 96
Addendum 1a DM1-expertisecentra in Nederland ..................................................................... 99
16