Rondom MS 51

Stichting MS Research
nummer 51, jaar 2015
Dankzij onze
ambassadeurs, en
schaatsbroers Ronald
en Michel Mulder, stond
het tweewekelijkse
Skate-event in Utrecht
in het teken van MS:
Skate for MS.

RONDOM
Voorwoord
Geen reden om achterover
te leunen...
“De economie herstelt, maar er is geen
reden om achterover te leunen”, zo stelde
de Koning vorige maand in de troonrede.
Is er ooit een reden om achterover te
leunen? Letterlijk zeker. Ter ontspanning.
Tegen vermoeidheid. Heerlijk. Op de bank
of in de luie stoel. Met boek, of zonder.
Muziek op de achtergrond, of niet. Ogen
open, of ogen dicht; Dagdromend of
dromend. Of gewoon helemaal niets.
Alleen achterover leunen en zijn. Zijn hoe
je wilt zijn. Gezond, heel gezond.
Figuurlijk is er, althans wat ons betreft,
weinig reden om achterover te leunen. We
zijn namelijk altijd samen op weg. Op weg
naar ‘beter’: Naar het beter faciliteren van
onderzoek. En dus uiteindelijk naar het
beter maken van mensen. Naar het beter
voorlichten van mensen en naar het beter
inrichten van zorg.
Meer dan 100 onderzoekers zijn dagelijks
bezig oorzaak van en oplossing voor de
zenuwslopende ziekte multiple sclerose te
vinden. Voor hen en voor ons geen enkele
reden om achterover te leunen: op een dag
moet MS de wereld uit! Om de continuïteit
van dat veelbelovende onderzoek te
waarborgen is geld nodig. Wij hopen dat de
cijfers kloppen en mensen daadwerkelijk
voelen en merken dat ook hun eigen,
kleine economie, zich herstelt. Wellicht dat
er dan ruimte komt, om bij te dragen aan
een kwalitatief beter leven van mensen
met MS. Opdat dat leven weer gezond mag
worden, heel gezond. rw
Speciaal voor onze donateurs die een machtiging tot automatische incasso
hebben afgegeven. Hieronder treft u het incasso-overzicht voor 2016.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
27 januari 27 mei 27 september
26 februari 27 juni 27 oktober
24 maart 27 juli 27 november
27 april 26 augustus 23 december
2

Inhoud
4
Wereld MS Dag 2015
8
Baas over mijn dromen
12
Nieuw Unicum
17
Toppers in MS-onderzoek
25
Skate for MS
28
Promotie Vincent de Groot
30
Fly for MS
32
Rondom Professoren
36
MS-Debat
38
MS-onderzoeksdagen 2015
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Marc van Bijsterveldt
Marco Bunge
Annette van der Goes
Frauke van Hulten
Thomas Sanders
Karin Smits
Elsbeth Steenland
Raymond Timmermans
Fotografie:
Aldo Allessie
Hein Athmer
Renate Beense
Bastiaan Musscher Fotografie
Pieter van Lierop
Wouter Roosenboom
Robert van Willigenburg
Toni Zwenne
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

RONDOM
Evenementen
Wereld MS Dag 2015
Het internationale thema voor Wereld MS Dag
2015 was ‘Stronger than MS’. Voor Stichting
MS Research was dit thema dan ook leidend bij
de diverse activiteiten die plaatsvonden, met
als rode draad: “bewegen en cognitie”. Wereld
MS Dag was tevens de start van het 35-jarig
jubileum van de Stichting.
De dag begon met het afslaan van de Beursgong
in Amsterdam. Letterlijk werd de financiële wereld
in beweging gebracht in het kader van MS.
Ambassadeur Wolter Kroes verrichtte samen met
voormalig eurocommissaris Neelie Kroes, de afslag
van de beursgong. Van MS-onderzoekers wordt in
deze tijd meer gevraagd dan ‘alleen’ onderzoek
doen. Om hun ambitie gefinancierd te krijgen,
moeten zij ook vaardigheden ontwikkelen die
jonge ondernemers kenmerken. Vanuit dit oogpunt
verrichtte mevrouw Kroes, speciaal voor Stichting
MS Research, deze beursgong in het bijzijn van
jonge onderzoekers. Daarnaast overhandigden
prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst het
boek Cognitie aan de heer Job Cohen. Vraag naar
een dergelijk boek kwam voort uit de in november
2014 georganiseerde dag voor mensen met MS
(tevens in Corpus).
De dag vervolgde zich in Corpus, Oegstgeest. De
plek waar een gezond lichaam en gezonde geest
centraal staan. Tijdens het programma, waar zo’n
500 mensen met MS en hun directe omgeving
aanwezig waren, stond bewegen en cognitie centraal.
Dagvoorzitter Maartje van Weegen presenteerde het
programma. Samen met de drie wetenschappelijke
MS Centra en de Nederlandse Hersenbank blikte
zij terug op 35 jaar MS-onderzoek. Prof.dr. Vincent
de Groot ontving uit handen van prof.dr. Dick
Hoekstra een toekenning voor een pilotproject
gericht op kracht- en duurtraining ter vermindering
van vermoeibaarheid bij lopen. Gevolgd door veel
interactie met Stichting Dance for Health. Samen
met ambassadeur Wolter Kroes brachten zij gehele
zaal in beweging. Na de lunch volgde prof.dr. Dick
Swaab met zijn presentatie “Verbinden in het belang
van onderzoek”. Dat het nemen van initiatieven voor
fondsenwerving belangrijk blijven, onderstreepten
de tweelingzussen Monique en Sylvie Houbiers.
In het afsluitende programma-onderdeel werd het
jubileum magazine Koraal onthuld.
Donderdagavond 28 mei jl. vond in het kader van
het 35-jarig jubileum van Stichting MS Research
een diner plaats met alle betrokkenen en overige
belangrijke relaties van de Stichting.
Op de beurs werd, naast
het afslaan van de gong,
het eerste exemplaar
van het boek “Cognitie”,
geschreven door prof.
dr. Jeroen Geurts en
dr. Hanneke Hulst
(MSCA), aangeboden
aan de heer Job Cohen,
lid van het Comité van
Aanbeveling van Stichting
MS Research.
Ambassadeur Maartje van Weegen
blikt met vertegenwoordigers van de
drie wetenschappelijke MS-centra
en de Nederlandse Hersenbank
terug op 35 jaar MS-onderzoek.
Wat hebben we geleerd en wat zijn
de verwachtingen voor de komende
jaren? Ook werden vragen vanuit
de zaal beantwoord. Door middel
van meerdere camera’s in de zaal,
waren de diverse vragenstellers voor
het publiek duidelijk zichtbaar en
verstaanbaar op het grote scherm.
4

RONDOM
Evenementen
Ambassadeur Wolter Kroes en voormalig eurocommissaris
mevrouw Neelie Kroes, openden gezamenlijk de
Amsterdamse Beurs van Euronext op Wereld MS Dag.
Prof.dr. Vincent de Groot, verbonden aan het MSCA, ontving
uit handen van prof.dr. Dick Hoekstra een toekenning voor een
pilotproject gericht op kracht- en duurtraining ter vermindering van
vermoeibaarheid bij lopen (zie ook pag. 28 van deze Rondom MS).
Met Stichting Dance for Health bracht ambassadeur Wolter
Kroes de gehele zaal in beweging. Samen leverden zij
een bijdrage aan het thema hoe bewegen kan leiden tot
verbeterde cognitieve functies.
5

RONDOM
Evenementen
Wereld MS Dag 2015
6
Om meer aandacht te vragen voor MS en de bewustwording te vergroten, lanceerde Stichting
MS Research op Wereld MS Dag de actie Veters voor MS. Laat ook uw creativiteit zien op
www.facebook.com/vetersvoorms, en upload uw foto met de oranje veter om vervolgens kans
te maken op mooie prijzen.
Kliniek en wetenschap
ontmoetten ekaar bij
de samenwerking
tussen het MSCA en
Zorgcentrum Nieuw
Unicum.
Tessa, patiënten-ambassadeur van Stichting MS
Research, onderschrijft het belang van het initiatief van
de tweelingzussen Monique en Sylvie Houbiers (dochters
van een moeder met MS). De zussen liepen de marathon
van Maastricht en zamelden hiermee geld in voor meer
onderzoek naar MS. Door dit soort initiatieven wordt MS, en
ook het onderzoek, meer en meer op de kaart gezet.
Ter gelegenheid van het 35-jarig jubileum van
Stichting MS Research werd het magazine
Koraal uitgebracht (nog steeds op te vragen via
administratie@msresearch.nl). Dorinda Roos
overhandigde de eerste twee exemplaren aan
resp. mevrouw Miranda Brouwer (heeft MS en
staat samen met haar dochters op de cover van
het magazine) en de heer Meindert Krijnsen
(donateur van het eerste uur).

RONDOM
Evenementen
Na de lunch
volgde prof.dr.
Dick Swaab met
zijn presentatie
“Verbinden in
het belang van
onderzoek”.
De heer René van Lier,
huidig voorzitter van
de Wetenschappelijke
Raad. Tijdens het
diner werd afscheid
genomen van de oudvoorzitter
de heer Jan
Sixma en de leden Jan
Verschuuren en Rogier
Hintzen.
Junior en senior onderzoekers uit Nederland en België,
relaties, medewerkers, Wetenschappelijke Raad en
Bestuur Stichting MS Research waren aanwezig bij het
diner ter gelegenheid van het 35-jarig jubileum van de
Stichting.
Ook de heer Meindert
Krijnsen, donateur
van het eerste uur,
was aanwezig en
werd in het zonnetje
gezet.
Cabaretière en actrice Funda
Müdje gaf haar eigen visie op
het leven met een beperking.
De uitgezonden livestream van Wereld MS Dag 2015
is nog steeds te bekijken op:
msresearch.nl/wereld-ms-dag-live-vanuit-corpus
Als afsluiting van de avond vond het
walking dessert-buffet plaats in de lounge
van Corpus.
7

RONDOM Acties
Vandaag ben ik
de baas
over mijn dromen
Eind mei zijn honderden fietsers en lopers de Mont Ventoux opgegaan om geld in te zamelen
voor onderzoek naar MS. Ieder met zijn of haar eigen verhaal en motivatie maar samen, met
elkaar en voor elkaar, voor een MS-vrije wereld. Thomas Sanders kreeg tien jaar geleden de
diagnose MS. Hij droomde er van één keer de Mont Ventoux helemaal te beklimmen met
behulp van zijn handfiets. Hoe werd hij baas over zijn eigen dromen?
ik langs het monument van
Simpson rijd, is het relatief
“Als
rustig. Ik houd even in en neem
denkbeeldig mijn pet af. Dan duw ik de
pedalen weer voort. Nog minder dan
een kilometer. Ik moet door. De vorige
twee edities was het hier telkens druk.
Veel fotomomenten, veel gesprekken,
veel ontmoetingen. In 2013 stapte ik
hier monter weer in de fiets, nadat ik er
midden in het bos van Bedoin mee op was
gehouden. Vorig jaar keek ik vrolijk om
me heen, met nog maar 5 kilometer in de
armen, gestart vanaf Chalet Reynard. Dit
jaar is het totaal anders. Ik heb er al 24.000
meter opzitten. Ik kijk geconcentreerd
naar de witte toren met de rode spits.
Vandaag ga ik voor het eerst de Kale Reus
écht bedwingen. Vandaag doe ik de Mont
8

RONDOM Acties
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Ventoux helemaal. Vandaag is het wel
prima dat het hier een stukje rustiger is.
4,5 uur eerder rijd ik langs het enige
lavendelveld dat in bloei staat. Helemaal
achter in het veld ligt een man in een zwart
pak, turend door een camera. Het is niet
de eerste foto die Wouter Roosenboom van
me neemt. Ik weet bijna niet waar ik kijken
moet. Ik besluit me maar te focussen op
de weg. Hoe doet de fiets het? Vooralsnog
rijdt hij als een zonnetje.
Vandaag maak ik gretig gebruik van het
feit dat ik niet voor de eerste keer in de
bergen fiets. En van alle trainingsuren die
ik in mijn armen heb gestopt. Een droom
als deze, om toch minimaal één keer de
Mont Ventoux van begin tot het einde
omhoog te rijden in een handfiets, kan
alleen werkelijkheid worden met de juiste
voorbereiding. En een goede portie geluk.
Ik fiets gestaag zo’n 7 à 8 kilometer per
uur. Ik ben niet echt verbaasd dat ik mijn
9

RONDOM Acties
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
“
Maar vandaag zal ik het
helemaal zelf doen, ik alleen,
ben de baas over mijn dromen.”
armen niet echt voel na alle inspanning.
Ik wist dat ze sterk waren. Wel voelt
mijn lichaam vermoeid. Ook dat is geen
verrassing. Spieren trainen was geen
probleem, uithoudingsvermogen trainen
wel. Het is niet uit te leggen. Zoals de
hele ziekte MS niet uit te leggen is. Ja,
technisch is het een verhaal van myeline
en het zenuwstelsel. Maar wat het precies
met je doet, ik snap het zelf al nauwelijks.
Hoe kunnen de mensen in je naaste
omgeving het dan begrijpen? Dat ik de ene
week alleen maar moe ben, chagrijnig en
de volgende week een berg op fiets. Wat ik
wel weet, is dat ik er klaar mee ben. Met
een ziekte die chronisch probeert mijn
glazen in te gooien. Die dingen van me
afpakt die van mij zijn. Die mijn dromen
lachend in de ijskast zet.
Net voor die beruchte, allerlaatste
bocht, die bocht waar Pantani stoer de
10

RONDOM Acties
binnenbocht pakte, zie ik symbolisch mijn
vijand met de twee hoofdletters jankend op
de grond liggen. Vandaag kijk ik op hem
neer, op die irritante, altijd aanwezige MS.
Vandaag heb ik gewonnen, haal ik mijn
droom uit de ijskast en zet ik hem stralend
in de zon. Triomfantelijk kijk ik door de
bocht en besef ik me dat Pantani wel heel
veel doping gebruikt moet hebben. Want
míjn binnenbocht zet me bijna stil. Maar
vandaag zal ik het helemaal zelf doen, ik
alleen, ben de baas over mijn dromen.
Nog een paar meter klimmen, ik voel de
weerstand van de helling afnemen. Ik
weet dat de Kale Reus zich overgeeft. Het
onmogelijke is vandaag even mogelijk.
Mijn armen zetten nog één keer aan. Ik
gooi mijn hoofd omhoog en schreeuw het
uit. Als ik weer voor me kijk, zie ik hem
liggen, tussen al die mensen, in zijn zwarte
pak, met de camera op het asfalt. Zo
perfect als vandaag was, weet ik dat hij dat
ene moment haarfijn vast heeft weten te
leggen.” rw
11

RONDOM Mensen
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Kennis delen, zorgkwaliteit vermenigvuldigen
‘Dichtbij als het kan en op
afstand als het moet’
Afgelopen voorjaar bood Zorginstituut Nederland de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een
interessant advies aan. Wéér een advies, bent u misschien geneigd te denken. Maar wie de eerste zinnen
leest en tot zich door laat dringen, ontdekt al snel het belang ervan voor mensen met MS.
Hoe zit dat precies met dit advies en wat zijn de antwoorden van zorginstelling Nieuw Unicum hierop?
Daarover gaat dit artikel; de laatste in een serie van vier waarvan de vorige afleveringen zijn verschenen in
de Rondom MS nummers 48, 49 en 50.
‘De zorgvraag verandert. We
worden steeds ouder en hebben
vaak meerdere chronische
aandoeningen. Tegelijkertijd worden we
mondiger en willen we in toenemende
mate zelf de regie hebben over onze
eigen gezondheid en zorg. Zorg en
behandeling komen in het teken te staan
van het stimuleren, herstellen of in ieder
geval zoveel mogelijk behouden van de
mogelijkheden om te kunnen functioneren
en participeren.’
Met dit statement opent het advies,
dat officieel luistert naar de titel ‘Naar
nieuwe zorg en zorgberoepen’. In gewoon
Nederlands: organiseer de zorg op een
manier die mensen in staat stelt zoveel
mogelijk zelfstandig en in hun eigen
leefomgeving te functioneren.
De adviescommissie doet een essentiële
en voor mensen met MS herkenbare
observatie. Namelijk dat mensen last
kunnen hebben van verschillende
aandoeningen en problemen
tegelijkertijd. Ernstig en minder ernstig.
De adviescommissie slaat hier de spijker
op zijn kop: een groot deel van mensen
12

RONDOM Mensen
Nieuw Unicum
met MS heeft inderdaad te maken met
verschillende problemen. En dat betekent
in de praktijk dat zij ook door de grillige
aard van de ziekte vaak een verschillende
zorgvraag hebben die dus maatwerk
vereist.
De adviescommissie begrijpt dit. En pakt
door: ‘Aan de zorgprofessional van de
toekomst zullen dus andere eisen worden
gesteld. Hij of zij zal in staat moeten zijn
de zorgvraag vast te stellen vanuit het
perspectief van het functioneren van
de burger. De nieuwe zorgprofessional
functioneert in verschillende zorggebieden
en in wisselende settings en werkt voor een
groot deel generalistisch. Niet alleen zullen
zorgprofessionals zich, in dialoog met de
burger, richten op de zorgvraag, maar ook
zullen zij zich gezamenlijk richten op de
overeenkomsten (het totaal) en niet alleen
op de verschillen (de aandoening). Dit
vereist een totaal andere benadering dan
de huidige. Overeenkomsten leiden tot
een algemene aanpak, verschillen vragen
om maatwerk. Beide zijn belangrijk en
van professionele zorgteams zullen beide
gevraagd worden. De zorgprofessional
maakt deel uit van een dynamisch
samengesteld team dat multidisciplinair
samenwerkt.’
Door uit te gaan van de vraag en hierop
afgestemde zorg aan te bieden, die
uitgevoerd wordt door multidisciplinaire
teams, wil de adviescommissie het huidige,
gefragmenteerde, aanbod veranderen.
Om dit te bereiken dienen zorgprofessionals
te beschikken over de volgende
vaardigheden:
• in staat zijn om het functioneren van
een patiënt of het herstel ervan te
bevorderen;
• in staat zijn problemen zo praktisch
mogelijk aan te pakken waarbij het
uitgangspunt is dat iemand zelfstandig
functioneert in zijn eigen leefomgeving;
• in staat zijn om technologische
oplossingen in te zetten zoals e-health;
• netwerkvaardigheden, maatschappelijke
vaardigheden en omgevingskennis van
de patiënt.
Werkelijk mooie woorden van de
adviescommissie. En bovenal, zó
herkenbaar. Het aanbod van Nieuw
Unicum, nu en in de toekomst, sluit hierop
werkelijk prachtig aan.
De aanpak van Nieuw Unicum
De missie van Nieuw Unicum, zoals
geformuleerd op haar website luidt:
‘Nieuw Unicum is gedreven door één
wens: een waardig, plezierig en autonoom
leven voor mensen met blijvende
lichamelijke beperkingen. In de visie van
Nieuw Unicum stellen mensen met een
beperking dezelfde eisen aan de kwaliteit
van leven als ieder ander. Of het nu gaat
om wonen, werken, leren, ontspanning,
Participatie is één van de speerpunten van Nieuw
Unicum.
Stichting MS Research heeft een
film over Nieuw Unicum gemaakt.
De DVD is kosteloos te bestellen via
e-mail: administratie@msresearch.nl
of telefoonnummer: 071 - 5 600 500
gezondheid, belangenbehartiging, sociale
relaties, rechten en plichten. Professionele
ondersteuning aan cliënten is daarom op
drie zaken gericht: een goede kwaliteit van
leven, een waardig en autonoom leven en
participatie in de samenleving.’
Vraaggericht werken is bij Nieuw Unicum
(dus) vanzelfsprekend het uitgangspunt.
Doordat verschillende specialisten op
één locatie (en daardoor met korte
lijnen) zich richten op één aandoening
betekent dat ‘automatisch’ dat Nieuw
Unicum gewend is om in multidisciplinaire
behandelteams te werken. Behandeling
en begeleiding strekken zich uit van
alle denkbare lichamelijke klachten tot
cognitiebeperkingen en psychische
problematiek. En bijna altijd is er sprake
van een combinatie. Naast de klinische
expertise biedt Nieuw Unicum activiteiten
voor cliënten, de mogelijkheid om tijdelijk
in de instelling te verblijven, Verblijf
Bepaalde Tijd (VBT), alsook gerichte
dagbestedingprogramma’s.
Met dit pakket is Nieuw Unicum in bijna
vijftig jaar uitgegroeid tot een centrum
dat de ambitie heeft om als (landelijk)
expertisecentrum voor progressieve MS
te functioneren. Dat betekent dat de
specifieke kennis en ervaring in beginsel
ook toegankelijk moet zijn voor mensen
met MS buiten de regio Zandvoort, de
hoofdlocatie van Nieuw Unicum. Geheel
in lijn met de centrale aanbevelingen van
13

RONDOM Mensen
Nieuw Unicum
Contact met patiënt via MS Zorg op Afstand.
De heer Job Cohen maakt kennis met MS Zorg op
Afstand.
de genoemde
adviescommissie
(functiebehoud,
zelfstandigheid,
participatie) zijn de
drie nieuwe services
van Nieuw Unicum:
MS Zorg op Afstand,
Multidisciplinaire Screening en
Professional consulteert Professional.
Coaching aan de MS-patiënt
MS Zorg op Afstand (MSZoA) is een online
coaching programma dat zich primair richt
op mensen met MS die thuiswonend zijn.
In de tweede plaats is MSZoA bedoeld voor
zijn/haar mantelzorger(s). Met de adviezen
die de mantelzorger krijgt, is hij of zij
beter in staat de mantelzorg op een juiste
manier te geven. Met MSZoA maakt Nieuw
Unicum het mogelijk dat de ‘specific
knowledge’ direct, permanent en landelijk
ter beschikking staat. Het betreft een
online-dienst, steeds bereikbaar tijdens
“Het voordeel van
MS Zorg op Afstand is dat het mij
weinig belast omdat het digitale contact
het hele stuk van reizen uitschakelt. werkdagen en
Ik krijg op afstand begeleiding bij het open voor hen die
beter omgaan met mijn beperkingen. op maat, gericht
De MS-verpleegkundige begrijpt mij MS-advies nodig
volkomen.”
hebben. MSZoA
(MSZoA-gebruiker)
is een eigentijdse
dienst en dient het
gemak van de mens (met
MS). Cliënten hebben contact met
Nieuw Unicum vanachter hun computer of
mobile device, zoals een tablet of mobiele
telefoon, en hoeven dus niet de deur uit –
een nauwelijks voorstelbaar voordeel voor
mensen die niet weten welke belasting
MS met zich meebrengt. MSZoA is bij
Nieuw Unicum zodanig georganiseerd
dat de cliënt online steeds met een vaste
MS-verpleegkundige contact heeft terwijl
een multidisciplinair team standby is.
MSZoA kan beschouwd worden als een
voldragen consult, met een plus. De extra
wordt uitgemaakt door de schriftelijke
voorbereiding aan de hand van een
door de cliënt ingevulde vragenlijst.
En de uitkomsten van die lijst plus de
gespreksadviezen zijn voor de cliënt in
zijn/haar persoonlijk dossier online te
raadplegen. Met de hierdoor beschikbare
informatie is de cliënt eenvoudiger in staat
de regie over het eigen leven te behouden.
Een recente ontwikkeling is dat de
patiëntenvereniging MS Vereniging
Nederland en Nieuw Unicum besloten
hebben de zogeheten ‘MS-telefoon’ van de
MS Vereniging te combineren met MSZoA.
14

RONDOM Mensen
Nieuw Unicum
Eén loket! Beter voor de cliënt, efficiënter
voor de betrokken organisaties. De
vrijwilliger bij de MS-telefoon als schakel
naar Nieuw Unicum. De juiste vraag op de
juiste plek. Een luisterend oor of contact
met een lotgenoot bij de MS-telefoon en
een makkelijke toegang tot de expertise
van Nieuw Unicum wanneer de vraag
medisch van aard is of op een andere
manier complex.
Spreekuur van de diëtiste.
‘APK’ met advies aan mensen met MS:
Multidisciplinaire Screening (MdS)
Multiple sclerose, algemeen
bekend en erkend,
is een complexe,
“Ik heb een cliënt met progressieve
chronische en
MS in behandeling. Vanwege de
progressieve
complexe multi problematiek had ik behoefte
ziekte. MS
aan een advies van een collega met specifieke
manifesteert
MS-expertise. Ik nam contact op met een collegapsycholoog
bij Nieuw Unicum die kennis en
zich op
ervaring heeft met mensen met progressieve MS
en cognitieve beperkingen. Zij heeft mij uitleg en
een goed advies gegeven waarmee ik verder kon
met de behandeling van de cliënt”.
onvoorspelbare
(vrijgevestigde psycholoog)
wijze, in allerlei
gedaantes bij alle
denkbare lichaamsfuncties.
Geen andere dan een
multidisciplinaire aanpak is dus vereist.
Nieuw Unicum wil dat waarmaken en gaat
ervoor zorgen dat een door de huisarts
of specialist verwezen MS-patiënt met
complexe problemen door een veelzijdig
samengesteld team van Nieuw Unicum
gezien wordt. En dat alles op één dag met
zo min mogelijk reisinspanningen. De
opbrengst is – juist door de gezamenlijke
aanpak – een echt geïntegreerd en
actueel zorg-, begeleidings- en/of
behandeladvies, zowel voor de reguliere
behandelaar als de patiënt. Ook dit
aanbod, net als met MSZoA, stelt iemand
met MS in staat zijn of haar dagelijkse
leven thuis te handhaven. Nieuw Unicum
wil haar missie actief naleven en ziet
(ook) Multidisciplinaire Screening als
mogelijkheid om bij te dragen aan de
handhaving van de onafhankelijkheid van
de patiënt.
Advies aan de MS-zorgprofessional
Een derde service luistert naar de naam
‘Professional consulteert Professional’
(PcP). Nieuw Unicum wenst verder te
groeien als landelijk expertisecentrum.
Het nieuwe instrument PcP is dan ook
gericht op kennisoverdracht en gedeelde
Spreekuur van de arts.
15

RONDOM Mensen
Nieuw Unicum
Kennisoverdracht tijdens informatiebijeenkomst voor mensen met MS.
Deze combinatie leidt tot de volgende
effecten: mensen behouden langer
de eigen regie en participeren langer
in de vertrouwde omgeving; de
geconcentreerde en samenhangende
begeleiding biedt extra kwaliteit en ten
slotte een beperking van de uitgaven,
ofwel ‘schadelast’, zeer van belang in
tijden van bezuinigingen.
‘best practices’ met collega’s, van welke
discipline dan ook, maar altijd in relatie
tot progressieve MS. Net als het geval
bij MSZoA ziet Nieuw Unicum het
als een opdracht om haar bijzondere
deskundigheid ook buiten de muren van
de eigen instelling intercollegiaal te delen
- met verpleegkundigen, neurologen,
paramedici, psychologen, maatschappelijk
werkers; met allen die bijdragen aan de
kwaliteit van leven van mensen met MS
die door de afstand geen directe toegang
tot Nieuw Unicum hebben. Dat kan nuttig
en nodig zijn in situaties van verandering.
Juist dat zijn momenten dat de huisarts
of behandelaar van de patiënt specifieke
MS-know how nodig heeft voor een goed
vervolg van de zorg en behandeling.
• dichtbij als het kan en op afstand als het
moet
• multidisciplinair
• kennis delend.
Nieuw Unicum voelt zich met de
verschijning van het hierboven genoemde
advies van het Zorginstituut Nederland
in haar aanpak gestimuleerd. Nieuw
Unicum ziet het advies eveneens als een
uitnodiging om verder met de autoriteiten
in gesprek te raken over de inhoud en
omvang van het wettelijk verzekerde
zorgpakket voor zover dat ten goede kan
komen aan de kwaliteit van leven van de
mens met MS. rw
Het advies, MS en Nieuw Unicum passen
bij elkaar
Afsluitend het volgende. Wie bereid is
zorgvuldig naar Nieuw Unicum te kijken
ziet dat zij volgens een drietal beginselen
werkt:
Zelfstandigheid staat bij Nieuw Unicum hoog in het vaandel.
16

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Nederland kent vele
toppers
in MS-onderzoek
In Nederland is sprake van hoog gekwa li ficeerd onderzoek naar MS. Eind vorige eeuw extra
gestimuleerd door de benoeming van de eerste MS-professor: dr. Chris Polman, een leerstoel
waaraan financieel is bijgedragen door de Stichting MS Research.
Voordien en ook sinds die tijd, al
35 jaar, zijn vele honderden in
Nederland op zoek geweest en nog
op zoek naar wat tegen multiple sclerose
te doen is. Dit voornamelijk met financiële
steun van de Stichting MS Research.
Onder hen zijn enige tientallen intussen
wereldvermaarde toponderzoekers.
Velen van hen werkzaam bij het medisch
centrum van de Vrije Universiteit in
Amsterdam en in het bijzonder het
daaraan verbonden MS-centrum.
Een medisch centrum dat hedentendage
vooral met de afkorting VUmc wordt
geduid. Dit ook al omdat het centrum
weliswaar mede is ontstaan uit de faculteit
Geneeskunde van de Vrije Universiteit
in Amsterdam, maar in 2001 formeel is
samengevoegd met het tot die tijd tamelijk
zelfstandige Academisch Ziekenhuis Vrije
Universiteit (AZVU). Voorheen werden
die twee meestal dé en hét VU genoemd.
Een organisatie met nu een gemiddeld
personeelsbestand van zo’n 7000 mensen.
Sinds kort in overleg met het Academisch
Medisch Centrum in Amsterdam voor
verregaande samenwerking. Ook daarbij
is de eerste MS-prof. Chris Polman nauw
betrokken, want sinds 1 juli 2013 is hij lid
van de Raad van Bestuur van het VUmc.
Onmogelijk om in dit jubileumjaar van
de Stichting MS Research bij alle in de
afgelopen 35 jaar gesteunde onderzoekers
lang stil te staan. Kan niet anders dan een
beknopte selectie maken. Doen we graag.
Daarbij geholpen door de serie van
inmiddels al 35 (!) artikelen die de
afgelopen jaren over het MS-onderzoek
in ons land zijn verschenen in MSzien,
het digitale magazine van MSweb. Die
website is rond de eeuwwisseling met
subsidie van MS Research ontwikkeld
en draait hoofdzakelijk op vrijwilligers die
zelf MS hebben. Hun doel: in eigen kring
betrouwbare, goed leesbare en actuele
informatie te geven over de ziekte, en
mensen die de ziekte hebben via internet
met elkaar te laten communiceren.
MSweb
MSweb is sinds 1 januari 2015 onderdeel
van de MS Vereniging Nederland, de
patiëntenvereniging van en voor mensen
met MS waarmee de Stichting MS
Research nauwe banden heeft.
Ingewikkeld en uiteenlopend onderzoek
De artikelenserie over MS-onderzoek
in Nederland is geschreven door de
MS-patiënt, journalist, MSVN-bestuurder
en bestuurder van de Stichting Vrienden
MSweb, Raymond Timmermans. Zijn serie
illustreert vooral hoe ingewikkeld en ook
uiteenlopend het onderzoek naar multiple
sclerose is, hoe de wetenschappers de
oplossingen voor de problemen die de
ziekte veroorzaakt zeer dicht zijn genaderd
terwijl ze tegelijkertijd beseffen dat ze er
nog lang niet zijn.
Speciaal voor ons heeft hij uit die
artikelenreeks een twintigtal nog eens
dunnetjes overgedaan; evenzovele
bijzondere miniportretjes van hooggewaardeerde
Nederlandse toponderzoekers,
die hun werk mede door de steun van de
Stichting MS Research hebben gedaan en
nog steeds doen. Een boeket van goede
bekenden, van wie de meesten ook in
Rondom MS al enkele malen aandacht
hebben gekregen maar die we nu, zij
het beknopt, nog eens de revue laten
passeren. Onder het motto: ere wie ere
toekomt.
17

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. F. Barkhof
Niet te lang wachten
met remmen!
“Veel te lang is MS gezien als een ziekte die in eerste instantie een vrij goedaardig
beloop heeft en pas na vele jaren haar kwade gezicht toont. We weten sinds kort
dat dit lang niet altijd geldt. Dat MS eigenlijk een agressieve aandoening is maar
dat dit soms vrij lang gemaskeerd blijft. Als ik van mensen met MS de hersenscans
vergelijk die in opeenvolgende jaren zijn genomen adviseer ik: wacht maar niet te
lang met ontstekingsremmers!”. Aan het woord prof.dr. Frederik Barkhof (*1962),
neuro-radioloog van VUmc Amsterdam. Hij zoekt in zijn vak zekerheden, ook bij
het analyseren van een onzekere ziekte als MS. Ontwikkelde daartoe jaren geleden
de zogeheten Barkhofcriteria voor het aan de hand van scans precies bepalen of
iemand MS heeft. rw
Prof.dr. E. Boddeke
Op weg naar
stamceltransplantatie
Volgens prof.dr. Erik Boddeke (*1960), farmacoloog, verbonden aan het Universitair
Medisch Centrum Groningen (UMCG), is stamceltransplantatie een mogelijk echt blijvende
oplossing voor mensen met MS. “Maar er zijn nog grote hindernissen te overwinnen zoals
de optimale toediening van celpreparaten. Om al die problemen op te lossen zijn zeker
nog enige jaren nodig. We zullen dus nog geduld moeten hebben”. In Nederland geldt hij
als een bij uitstek deskundige op dit gebied. “Als we op termijn een mens met MS echt
nieuwe stamcellen kunnen geven, en hem daarmee verlossen van MS, is dat natuurlijk echt
fantastisch.” Boddeke is met een team van een twintigtal mensen, verdeeld over diverse
onderzoeksgroepen, verbonden aan wat The Groningen Stem Cell Cluster (GSCC) heet.
Bovendien heeft hij over dit onderwerp contact met vakgenoten in de hele wereld. rw
Prof.dr. J. Geurts
Van binnen naar buiten
“De ziekte MS zou best weleens in de hersenen kunnen ontstaan. Dus niet primair
in het afweerstelsel tegen virussen en bacteriën, het immuunsysteem – zoals is
aangenomen”. Aldus prof.dr. Geurts (*1978) – neurobioloog, VUmc Amsterdam
en Universiteit van Calgary, Canada. Hij denkt er steeds meer aanwijzingen voor
te hebben dat MS zich niet van buiten naar binnen maar van binnen naar buiten
manifesteert. Dat het eerst misgaat in het brein, wat problemen elders veroorzaakt,
en dus niet andersom. Samen met andere wetenschappers zoekt hij naar bevestiging
van die veronderstelling. Geurts is hoogleraar Translationeel Neurowetenschappelijk
Onderzoek, of zoals hij het zelf noemt een “superverkeersagent op wetenschappelijk
Neurogebied. Mijn opdracht is om meerdere vakgebieden te verbinden. Met zo’n
werkwijze kom je verder dan dat ieder voor zich bezig is”. rw
18

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Ontwikkelt nieuwe
behandelingsvormen
Prof.dr. B. ’t Hart
Sinds 2012 is de bioloog prof.dr. Bert ’t Hart (*1953) niet alleen top-onderzoeker van
het vermaarde biomedische onderzoekscentrum BPRC in Rijswijk, maar bovendien
bijzonder hoogleraar op het gebied van de neuroimmunologie aan de faculteit Medische
Wetenschappen van de Universiteit van Groningen. Het doel van die samenwerking is
om de ziektemechanismen in MS beter te begrijpen en op basis van deze kennis nieuwe
behandelingsvormen te ontwikkelen. rw
Prof.dr. R. Hintzen
Gedreven bruggenbouwer
Een gedreven wetenschapper/arts, de neuroloog en immunoloog prof.dr. Rogier Q.
Hintzen (*1963). Hoofd van het MS-Centrum Rotterdam - verbonden aan de Erasmus
Universiteit. Wil vooral bruggenbouwer zijn, zoals hij dat noemt. “Ik raak geïnspireerd
door de contacten met onze patiënten aan de ene kant en de onderzoekers in de
laboratoria aan de andere kant. Ben gefascineerd door de snelle ontwikkelingen op
onderzoeksgebied. Raak gefrustreerd door de tegenvallende vertaalslag daarvan
richting praktische toepassingen. Maar voel me toch gesterkt door die tegenslag…
dat leer ik juist van mijn patiënten”. De afgelopen jaren onderzoekend al heel wat
bereikt - over het afremmen van het ziektebeloop, de vele biologische factoren die
een rol spelen bij MS, MS bij kinderen, enzovoort… Maar toch nog lang niet genoeg,
vindt hij. rw
Prof.dr. J. van Horssen
Energiecentrales
schoonmaken
Prof.dr. Jack van Horssen (*1976), neurobioloog, doet een studie naar de rol van
mitochondriën, de miniatuur energiecentrales in hersencellen bij mensen met MS.
“Die energiecentrales werken niet goed en we proberen te begrijpen hoe dit komt om
zodoende dit verstoorde proces in gunstige zin te beïnvloeden. Waar ik naar zoek is een
manier om daar de giftige stoffen uit weg te halen of te houden. Die energiecentrales
schoonmaken, als het ware. Want het ziet er naar uit dat die centrales bij MS schadelijke
zuurstofdeeltjes produceren die de zenuwcellen en zenuwbanen beschadigen. We willen
weten hoe dat komt en hoe we dat kunnen afremmen”. Doet hij nu zowel bij het VUmc
Amsterdam als bij de Universiteit Hasselt (B), bij die laatste als gasthoogleraar. rw
19

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. R. Hupperts
In D-majeur
De neuroloog prof.dr. Raymond Hupperts (*1954) is verbonden aan de universiteit
van Maastricht en geeft leiding aan het daaraan gelieerde Academisch MS Kennisen
Behandelcentrum van het Orbisch Medisch Centrum (OMC) in Sittard. Op 24
april 2009 hield hij in Maastricht de rede waarmee hij zijn ambt aanvaardde. In
vele opzichten een oratie in D-majeur. “Er zijn toenemende aanwijzingen dat er een
omgekeerde relatie bestaat tussen de hoeveelheid zonlicht en de ernst van MS. Dat er
een relatie is tussen vitamine D en de verschijnselen van MS”. Op die koers zit hij nog
steeds. “De bevindingen totnogtoe suggereren in elk geval dat het afweersysteem van
MS-patiënten door vitamine D stabieler wordt, minder ontstekingsgevoelig”. Hij leidt
nu een internationale studie naar het effect van vitamine D op MS. rw
Zoekt mee naar herstel myeline
Bij de universiteit van Groningen is een groep wetenschappers op zoek naar de mogelijkheden
voor mensen met MS iets te doen aan de afbraak van myeline, de beschermende isolatie
rondom zenuwbanen. Hoe die te herstellen, remyelinisatie zoals dat heet. Aan die zoektocht
doet sinds kort ook de van het Rotterdamse Erasmus afkomstige prof.dr. Jon Laman (*1964)
mee, medisch bioloog en immunoloog. Hij studeert al jaren op het begrijpelijk maken van
het immuunsysteem, met MS als bijzonder aandachtsgebied. Bij zijn ambtsaanvaarding in
Rotterdam in mei 2006 zei hij daarover al: “Het mag zo zijn dat immunologen lang geleden
een overrompelend succes hebben behaald in de strijd tegen tal van infectieziekten, zoals
polio en pokken, op het gebied van chronische ontstekingen en auto-immuunziekten als MS
valt nog veel te winnen”. rw
prof.dr. J. Laman
Prof.dr. C. Polman
Pionier
Het onderzoek naar multiple sclerose is eind vorige eeuw extra gestimuleerd door
de benoeming van dr. Chris Polman (*1958) tot eerste speciale MS-professor
van Nederland. Polman was toen directeur van het MS-centrum van het VUmc
in Amsterdam. Als professor in MS was hij een pionier. Zo verbeterde hij voor
alle onderzoekers ter wereld de MS-diagnoseregels bij het gebruik van Magnetic
Resonance Imaging (MRI), een techniek waarmee met behulp van magneetvelden in
het centrale zenuwstelsel is te kijken. Wie hem vraagt naar de betekenis van zijn werk
krijgt overigens een bescheiden antwoord: “We zijn te vergelijken met elektriciens die
de bedrading doormeten om de oorzaak van een kortsluiting op te sporen… Want veel
meer hebben we nog niet bereikt”. rw
20

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. B. Uitdehaag
Coach van tientallen
onderzoekers
Prof.dr. Bernard Uitdehaag (*1958), neuroloog en epidemioloog, is directeur van het
MS-Centrum van het VUmc in Amsterdam. In die rol coach van vele tientallen onderzoekers.
Alleen al op deze pagina’s is pakweg een elftal van hen terug te vinden. Net als hij zelf op
zoek naar hoe MS kan ontstaan, waarom deze ziekte bij de een wel voorkomt en bij de ander
niet, bij de ander zus en bij de één zo.” Ik hoop een bijdrage geleverd te hebben en nog
te leveren. Maar ik denk niet in successen van mijzelf. Werken aan een complexe ziekte
is teamwerk. Ieder lid van het team brengt zijn eigen kennis en kunde mee. Uiteindelijk
proberen we er samen uit te komen. Hoe en door wie maakt eigenlijk niet uit, als er maar
voortgang in zit”. rw
Prof.dr. H. de Vries
Deltaplan
“De cellen aan de binnenkant van de bloedvaten vormen als het ware de Deltawerken
van de hersenen. Maar net als bij de echte Deltawerken zitten er schuifdeuren in,
draaideuren eigenlijk. Die moeten de goede stoffen, zoals glucose en zuurstof binnen
laten maar ongewenste binnendringers tegenhouden. Bij MS ontstaan er beschadigingen
aan deze deuren, waardoor ontstekingscellen de hersenen kunnen binnendringen en
schade aanrichten”. Aldus prof.dr. H. – “zeg maar Elga” – de Vries (*1967), bioloog,
neuro-immunoloog. Zij geldt bij VUmc als dé expert op het gebied van de zogeheten
bloed-hersenbarrière, vooral als het gaat om ziektes als MS. Haar Deltaplan: “Eerst
precies bepalen hoe het kan dat schadelijke stoffen de hersenen binnenkomen, en als
we dat begrijpen, iets zoeken om dit proces tegen te houden”. rw
Patiënt bepaalt
agenda
Haar voorkeur heeft het zoeken naar middelen die het leven voor mensen met
MS aangenamer maken. “Ik probeer de mensen met MS te helpen een zo goed
mogelijke keus te maken uit de beschikbare behandelmogelijkheden”. Daardoor
niet zozeer betrokken bij het basale onderzoek naar de oorzaken van MS. Wel
onderzoek in randgebieden, zoals naar de invloed van de hormoonbalans op MS,
vermoeidheid en MS, nieuwe richtlijnen voor behandeling bij MS en een onderzoek
naar de mogelijkheden van het gebruik van fluoxetine, plus tussendoor een test
naar de mogelijke heilzaamheid van bijensteken - niet dus. Maar in de praktijk
bepaalt toch vooral de directe zorg voor de patiënten van het MS Centrum Noord
Nederland (MSCNN) haar agenda: dr. Thea Heersema (*1959), neurologe. rw
Dr. Th. Heersema
21

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Dr. I. Huitinga
Hersenbankier met een
onderzoeksmissie
Hoe het komt dat er verschillende soorten van MS zijn. En dat bij MS de beschermde
stof rond de zenuwstrengen, de myeline, wordt opgegeten door andere cellen. De
invloed van geslachtshormonen en stresshormonen. Dat zijn zoal de agendapunten
van de medisch bioloog en immunoloog dr. Inge Huitinga (*1960). Directeur van
de Nederlandse Hersenbank (NHB) en tegelijk onderzoeker van het Nederlands
Herseninstituut in Amsterdam. Een dubbelrol en daarmee een hersenbankier met
een onderzoeksmissie. De NHB heeft al van ongeveer 4000 overleden mensen de
hersenen uitgenomen, van wie velen met MS. De bank doet zelf geen onderzoek. Dat
gebeurt in universitaire centra die het weefsel bij de NHB aanvragen. “En soms ben
ik die aanvrager zelf, vanuit mijn stoel bij de immunologiegroep van het Nederlandse
Hersensinstituut”. rw
Hersengymnastiek
en dans
Neurowetenschapper dr. Hanneke Hulst (*1983) is bij VUmc Amsterdam al weer enige jaren
op zoek naar middelen om cognitieve stoornissen bij MS te bestrijden. Dit doet zij onder
meer door met magneetpulsen hersengebieden te stimuleren (Transcraniële Magnetische
Stimulatie, TMS). Maar ze onderzoekt ook de effecten van een computertraining bij mensen
met MS. “Een 7-weken-durende training die erop is gericht om de aandachtsfunctie te
verbeteren – een heel bijzondere manier van hersengymnastiek, als het ware”. In een ander
onderzoek wil ze iets heel bijzonders uittesten: de effecten van dans op de cognitieve functies
bij mensen met MS. Hanneke heeft bij dit al één grote droom: “Dat op een dag cognitieve
problemen bij MS kunnen worden behandeld of zelfs kunnen worden voorkomen!” rw
dr. H. Hulst
Dr. B. de Jong
Wil ziekte beter kunnen
voorspellen
“MS is in belangrijke mate een complexe genetische aandoening, bepaald door een
combinatie van erfelijke factoren en omgevingsfactoren”. Aldus dr. Brigit de Jong
(*1970), neuroloog. Sinds april 2015 is ze terug bij het MS-Centrum Amsterdam van
het VU medisch centrum. Ze heeft daar eerder gewerkt maar ook bij het LUMC Leiden,
AMC Amsterdam, Stanford University, RadboudUMC Nijmegen en het Jeroen Bosch
Ziekenhuis in Den Bosch. Meestal in de dubbelrol van onderzoeker en behandelaar.
Wat zij als onderzoeker vooral wil is betrouwbare merkstoffen, ofwel biologische
markers, ontdekken die bijdragen aan het beter kunnen voorspellen van het beloop of
de behandeling van MS. Als jonge onderzoeker behoorde zij in 2009 bij de eerste vijf
winnaars van de zogeheten MS-fellowship van de Stichting MS Research. rw
22

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Dr. I. Ketelslegers
De MS-achtige aandoeningen bij kinderen
zijn niet altijd wat het lijkt
Aan het Nationaal Kinder MS-Centrum, verbonden aan het MS-centrum van het Erasmus
Medisch Centrum in Rotterdam, heeft zij in 2014 een jarenlang onderzoek afgerond naar
niet aangeboren MS-achtige aandoeningen bij jonge mensen. Sindsdien is zij niet alleen
dokter met een k maar ook doctor met een c: Immy Ketelslegers (*1981). Haar conclusie:
“De MS-achtige aandoeningen bij kinderen - ook wel Acquired Demyelinating Syndrome,
afgekort ADS, genoemd - zijn gelukkig uiteindelijk lang niet altijd wat het lijkt: MS; zelfs minder
dan tot voor kort aangenomen. Vaak horen er andere etiketten op zoals Acute Disseminated
Encephalomyelitis, ADEM; soms neuromyelitis optica, NMO, vroeger ook wel de ziekte van
Devic genoemd. En van de groep ADEM-patiënten krijgt uiteindelijk sléchts 6 procent de
diagnose MS, meestal de RRMS-vorm met een hoge frequentie”. rw
Dr. J. Meilof
‘Praktisch behandelwerk is goed voor
onderzoek’
Al hebben Amsterdam en Rotterdam de bekendste Nederlandse MS-onderzoekscentra,
ook elders timmeren wetenschappers aan de weg. Steeds meer vanuit Groningen. Heeft te
maken met een bundeling van zorg- en onderzoekskrachten van het Universitair Medisch
Centrum Groningen (UMCG), het Martini Ziekenhuis Groningen en het revalidatiecentrum
Beatrixoord Haren tot het MS-Centrum Noord Nederland (MSCNN). “Geen apart
gebouw, maar een virtuele organisatie”, aldus dr. Jan Meilof (*1961), mede-oprichter
en behandelend neuroloog en onderzoeker. “Een mes dat aan twee kanten snijdt: het
praktische behandelwerk is goed om te weten te komen welk onderzoek zinvol is”. Tot dit
team behoren naast de op deze pagina’s belichte prof.dr. Erik Boddeke, dr. Thea Heersema
en prof.dr. Jon Laman onder meer dr. Sjef Copray en dr. Wia Baron. rw
Hersenkrimp twee tot
drie keer sneller
Dr. Veronica Popescu (*1978), neurowetenschapper, is van origine Roemeense. In haar
geboorteland afgestudeerd als neuroloog. Naar VUmc Amsterdam gegaan om verder te
komen als het gaat om MS. Promoveerde in juni 2015 op een onderzoek naar hersenkrimp,
afbraak van hersenweefsel, ook wel atrofie genoemd. Voor mensen met MS een schrikbeeld.
Want daar hoort het etiket cognitieve stoornissen bij. “Bij MS blijkt dat twee tot drie keer
sneller te gaan dan bij gezonde mensen. We kunnen dat nu op MRI-scans meten. Mijn
promotieonderzoek heeft de maat van hersenatrofie - die voorlopig alleen in wetenschappelijke
studies wordt gebruikt - een stapje dichterbij de praktijk van het ziekenhuis gebracht. We
hebben gezien dat die krimp te maken heeft met verlies van zenuwcellen en hun uitlopers”.
En nu de kunst daaraan wat te doen. rw
Dr. V. Popescu
23

RONDOM
Onderzoek
Toppers in MS-onderzoek
Dr. M. Schoonheim
Hersenen vinden
omwegen
De neuroloog drs. Dorine Siepman (*1973) van het MS-centrum ErasMS van het Erasmus
MC in Rotterdam concentreert zich vooral op onderzoek naar factoren die de oorzaak en het
beloop van MS beïnvloeden. Daartoe is met collega’s van een tiental grote streekziekenhuizen,
verspreid over het hele land, een studie opgezet, die de Engelse afkorting PROUD heeft:
PRedicting the OUtcome of a Demyelinating event. Vrij vertaald: de uitkomst voorspellen
na een aanval op de myeline, de beschermende stof rondom de zenuwen. Die studie heeft
vooral als oogmerk te onderzoeken wat zoal een rol speelt op het beloop van MS na de éérste
aanval. Dit project heeft al bijgedragen tot meer kennis over diverse elementen die de ziekte
kunnen beïnvloeden zoals infecties of gebrek aan vitamine D. rw
Onderzoek naar veranderingen in de communicatie tussen delen van het
hersennetwerk bij mensen met MS is zijn belangrijkste bezigheid: dr. Menno
Schoonheim (*1981); neurowetenschapper bij VUmc Amsterdam. “Bij mensen met
MS functioneert het hersennetwerk vaak minder efficiënt. We hebben aanwijzingen
dat bij sommigen de onbeschadigde delen van de hersenen werk overnemen van
beschadigde delen: functionele reorganisatie heet dat. Vergelijkbaar met wat er
bijvoorbeeld in het verkeer gebeurt. Als de A2 tussen Amsterdam en Utrecht is
versperd, en we moeten omrijden, komen we uiteindelijk toch vaak waar we moeten
zijn. We denken dat ook onze hersenen soms omwegen weten te vinden”. De jonge
doctor, met de wat deze ziekte betreft gepaste initialen, zoekt nu naar de gevolgen van
zulke netwerkveranderingen. rw
Volgt MS vanaf de
eerste aanval
Drs. D. Siepman
Dr. ir. Ch. Teunissen
Bepleit meer te doen
met ruggenprik
Neurobioloog dr. ir. Charlotte Teunissen (*1971), hoofd van het neurochemisch lab
van VUmc, trok laatst de aandacht met een pleidooi om de lumbale punctie in ere te
herstellen. Omdat met die ruggenprik - waarmee vloeistof is weg te halen, liquor, die
de hersenen en het ruggenmerg beschermt - meer te doen valt dan het vaststellen van
de diagnose MS. Want daarvoor is die niet meer nodig; daarvoor zijn er nu MRI-scans.
“In het liquor zijn precieze aanwijzingen terug te vinden, biomarkers, van wat er in
de hersenen biochemisch gesproken gebeurt. Dat biedt informatie over het mogelijke
verloop van de ziekte en kan de basis zijn voor een betere therapie”. Charlotte
Teunissen vervult internationaal een leidende rol als het gaat om de standaardisatie
en optimalisatie van alle aspecten rondom liquor-onderzoek. rw
24

RONDOM Acties
Skate for MS
Skate met Ronald en Michel
voor het goede doel
Eind mei organiseerden onze schaatsbroers, en tevens ambassadeurs, Ronald en Michel
Mulder (in samenwerking met hun sponsor beslist.nl) ‘Skate for MS’. Van deze benefiettocht
van 25 kilometer op skeelers door de stad Utrecht, kwam de opbrengst ten goede aan
Stichting MS Research. Maar liefst 800 enthousiaste deelnemers deden mee aan de perfect
georganiseerde skate-tocht en vormden met elkaar een prachtig lint door de stad.
25

RONDOM Acties
Skate for MS
Vanaf het Lucasbolwerk, bij de Stadsschouwburg in Utrecht, over de ring en
weer terug. De route van Skate for MS werd uitgezet door de Utrecht Skate
Parade. Voor en tijdens de skatetocht werd gezorgd voor entertainment. Na
afloop was het tijd voor een feestelijke afsluiting met onder andere DJ Dennis
van der Geest en Ronald & Michel. Dorinda Roos nam aan het eind van de
avond een cheque ter waarde van ruim e 6.000,- in ontvangst. De tocht heeft
de productie van de DVD MS & Cognitie (behorende bij het gelijknamige boek
van prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst) mogelijk gemaakt.
26

RONDOM Acties
Skate for MS
27

RONDOM
Promoties
Vincent de Groot
Blijven bewegen is sleutel
voor zelfstandigheid patiënt
Veel mensen met MS krijgen te maken met problemen bij het bewegen. De nieuwe VUmc hoogleraar
revalidatiegeneeskunde Vincent de Groot kiest voor therapie op maat. “We weten steeds beter hoe we mensen
aan het lopen houden en weer aan het lopen krijgen waar men eerder blijvend ‘van de been raakte’. Door ons
te richten op bewegen, kunnen mensen ook blijvend zelfstandig functioneren en dat verhoogt hun autonomie.”
Vincent de Groot sprak in maart zijn oratie uit.
De laatste twintig jaar is steeds
duidelijker geworden dat vroege
revalidatie belangrijk kan bijdragen
aan de verbetering van het dagelijkse
functioneren van mensen met MS. ‘De
winst die je behaalt, kan echter weer
verloren gaan doordat het een progressieve
aandoening is. Je bent nooit klaar met
revalideren’, zegt Vincent de Groot. Hij is
hoogleraar revalidatiegeneeskunde bij het
VUmc in Amsterdam. Voor zijn promotie
startte hij in 1997 een onderzoek naar
deze chronische ziekte van het centraal
zenuwstelsel. Nog steeds volgt hij zijn
patiëntencohort, dat hij destijds opbouwde.
Dit heeft geleid tot interessante inzichten.
Vermoeidheidsprobleem
Zo zag hij dat mensen met MS de eerste
tien jaar na hun diagnose wel fysiek
achteruitgaan maar gemiddeld veel
minder dan altijd werd aangenomen.
Eveneens opvallend is dat in die jaren
cognitieve stoornissen bij de ruime
meerderheid van de mensen geen rol
spelen. ‘Uit de literatuur komt juist
naar voren dat tragere verwerking van
informatie, geheugenproblemen en
concentratieverlies al vanaf het begin
veel voorkomen, maar dat is dus niet
28

RONDOM
Promoties
Vincent de Groot
zo. Onze patiënten presteerden net zo
goed als een gezonde referentiegroep.
Dit betekent dat de cognitieve functies
pas in een latere fase achteruit kunnen
gaan. Natuurlijk zijn er uitzonderingen.
Enkele mensen krijgen er eerder last van
als gevolg van een ernstige terugval door
ontstekingshaarden in de hersenen.’
Wat volgens de hoogleraar wel snel
een enorme impact heeft op het leven
van MS-patiënten, is de vermoeidheid.
‘Die is bij zo’n 80 procent aanwezig,
ongeacht de ernst van de neurologische
verschijnselen. We onderzoeken nu
of we met gerichte therapieën dat
vermoeidheidsprobleem kunnen
aanpakken.’
TREFAMS-studie
De Groot doelt op de zogenaamde
multicenter TREFAMS-studie, bestaande
uit drie afzonderlijke gerandomiseerde
trials waaraan in totaal 270 MS-patiënten
meedoen. De deelnemers zijn
onderverdeeld in drie groepen, om drie
verschillende experimentele therapieën
afzonderlijk te kunnen onderzoeken.
Binnen iedere groep krijgen zij óf een van
deze therapieën óf een behandeling van
een MS-verpleegkundige. Deze begeleidt
hen bij het toepassen van schriftelijke
adviezen over vermoeidheid. Bij de
experimentele behandelingen gaat het om
conditietraining door een fysiotherapeut,
begeleiding door een ergotherapeut die
mensen leert om zo efficiënt mogelijk
om te gaan met de dagelijkse energie
en cognitieve gedragstherapie door een
psycholoog. De Groot: ‘Als iemand moe
is, dan is dat een signaal om te rusten. Bij
MS-patiënten geldt die alarmfunctie niet.
Bij cognitieve gedragstherapie proberen we
Het looplaboratorium van de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VUmc.
de patiënt meer te laten doen ondanks die
vermoeidheid.’ Op dit moment worden de
onderzoeksresultaten geanalyseerd.
Beter lopen
De afdeling revalidatiegeneeskunde VUmc
doet al jaren onderzoek naar afwijkend
lopen en weet steeds beter hoe deze
problemen precies ontstaan. Zo blijkt bij
MS-patiënten dat de afzet bij het lopen
in de loop van de ziekte steeds meer
tekortschiet waardoor het lopen meer
energie kost. Door speciale spalken
van carbon en kevlar rond de enkel is
het mogelijk om het energieverbruik
tijdens het lopen te verminderen. De
spalk werkt als een veer en geeft tijdens
het lopen energie terug aan de patiënt.
We zagen 9 procent energiebesparing,
wat zeker waardevol is.’ Toch blijkt dit
nog niet de ideale behandeling te zijn.
De Groot: “Door onderzoek te doen
op een lopende band in ons speciale
‘virtual reality’ laboratorium kijken we of
we door stimulatie van de kuitspieren
met kleine stroomstootjes nog grotere
verbeteringen kunnen bereiken. Het is
niet eenvoudig om te bepalen in welke
fase van het lopen je de stroomstootjes
moet toedienen. Vermoedelijk hebben
we nu een optimale timing gevonden die
we binnenkort bij patiënten gaan testen.”
Daarnaast onderzoekt De Groot het effect
van een speciale training waarbij in de
eerste weken de kracht van de kuitspieren
en vervolgens gedurende enkele weken
de loopconditie getraind wordt. Hij heeft
voor het uitvoeren van dit project onlangs
een cheque van ruim 50.000 euro van
Stichting MS Research gekregen. Met deze
behandelingen probeert hij hun mobiliteit
zo lang mogelijk te behouden. rw
29

RONDOM Mensen
23 mensen met MS, incl. hun begeleiders,
werden welkom geheten door de Martinair Flight
Academy op Vliegveld Lelystad.
Fly for MS
Wie jarig is trakteert!
Wie vliegt een rondje boven Nederland mee?
MS Research bestaat 35 jaar. Ter gelegenheid hiervan mochten tien mensen met MS een instructievlucht
maken boven Nederland. De Martinair Flight Academy maakte dit mogelijk. Op Facebook en via een oproep
in een flyer nodigde MS Research mensen uit zich te melden voor deze unieke ervaring. Op de vraag “Waarom
verdient u deze rondvlucht?” gaven mensen met MS zich op, of werden opgegeven door vrienden, familie
of geliefden. MS Research had moeite een keuze te maken tussen de mooie, soms schrijnende motivaties
en dus werden er nog meer vliegtuigjes geregeld zodat iedereen die aangemeld was mee kon. Het werd een
fantastische dag. Uiteraard was ambassadeur Wolter Kroes ook van de partij.
Op 27 juni schijnt de zon en zijn
de weersomstandigheden perfect
voor een vlucht boven Nederland.
Om 10.00 uur komt iedereen samen
op de luchthaven van Lelystad. In een
grote hangar staan koffie, thee en lekkers
klaar. Na een warm welkom van zowel
MS Research als van de Martinair Flight
Academy gaat het vliegen beginnen.
Eleonoor is de jongste die samen met
haar moeder naar Lelystad is afgereisd
om de instructievlucht mee te maken. Ze
is opgegeven door haar vriendje die een
heel lieve brief schreef naar MS Research.
Hij kan er door studie in het buitenland
zo weinig voor haar zijn, terwijl ze hem
door MS wel extra nodig heeft, zo schreef
hij. Dit was een mooie verrassing voor
Eleonoor. Na de instructievlucht is ze heel
enthousiast: “Het vliegen was super. De
piloot was onwijs knap en aardig en ik
Eleonoor.
De crew was er klaar voor.
30

RONDOM Mensen
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Joop en Carola klaar voor vertrek.
Ook de actie vetersvoorms.nl werd in de lucht
gewoon voortgezet!
mocht ook even helemaal zelf vliegen. Bij
een scherpe bocht, als je de grond zo op
je af ziet komen is het
even eng, maar
het was vooral
heel gaaf.”
Prachtige dag
Alice heeft de
hele wereld
over gevlogen
en in alle
soorten en
maten
van vliegtuigen gezeten. Maar nog nooit in
een heel klein instructievliegtuig. Alice: “Ik
heb mezelf opgegeven omdat ik gewoon
heel erg van vliegen hou. In 2012 moest
ik vanwege MS stoppen als stewardess.
Dat was een klap. Ik mis mijn werk heel
erg. Op deze manier kon ik de positieve
associatie met vliegen terugvinden. Ik vond
het zo leuk, het is voor herhaling vatbaar!”
Ook Yvonne had zichzelf opgegeven
voor deze dag. Yvonne: “Ik schreef MS
Research heel simpel: “Waarom ik?
Waarom ik niet?” Ik ben een levensgenieter
en ik wil MS niet de hoofdrol laten spelen
in mijn leven. Dus als ik iets leuks kan
regelen voor mezelf zal ik het niet nalaten.
Het was een prachtige zonnige dag,
ontzettend goed georganiseerd. Op dagen
zoals deze, waar allemaal mensen met
MS samenkomen, voel ik me erg op mijn
gemak. Ik kan net wat meer mezelf zijn,
omdat ik niets hoef uit te leggen.”
Bakkie gedaan
Ellen had zichzelf opgegeven om letterlijk
een en het ander los te laten. Ellen: “Ik
had er 35 dienstjaren opzitten bij de politie
en ik werd vanwege MS afgekeurd. Dat is
heel zwaar. Ik had behoefte aan iets leuks.
Mijn vriendin Nora, ook met MS, ging
met me mee en we vlogen samen. Het
was super gaaf! We hebben Bataviastad
gezien, Walibi, het VOC-schip. En we
hebben gezellig een bakkie gedaan met
Wolter Kroes. Die loopt er gemoedelijk
tussendoor en maakt met iedereen
een praatje. Hij is zo zichzelf.
Het was een dag om niet snel
te vergeten.” Joop sluit zich
Yvonne samen met haar instructeur.
daar volledig bij aan: “Ik heb mezelf en
mijn vrouw Carola opgegeven. Ik heb
namelijk niet alléén (progressieve) MS,
het heeft invloed op mijn hele gezin. Wij
doen zoveel mogelijk leuke dingen omdat
we niet weten hoe de toekomst eruitziet.
We maken veel reizen en we houden
van hoogtes. We hebben al eens een
ballonvaart gemaakt en in een helikopter
gezeten. Dit hadden we nog nooit gedaan.
Het was een fantastische dag. Het mooie
was ook dat er veel kinderen mee waren.
Die mochten eigenlijk niet meevliegen
want het was alleen voor mensen met MS.
Maar natuurlijk werd voor die kinderen een
uitzondering gemaakt. Net als voor mijn
vrouw. Dat was heel leuk.”
Voor een impressie van de dag kijk op
het you tube kanaal van Stichting MS
Research. rw
Wolter en Ellen.
Alice.
31

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Foto Aernout Steegstra
Prof.dr. Frederik Barkhof
(Hoogleraar Neuroradiologie VUmc)
32

RONDOM
Professoren
Frederik Barkhof
Verleden, heden én toekomst van het
MS-onderzoek
Hij is wereldberoemd door zijn innovatieve onderzoek naar het gebruik van
MRI bij MS. Zijn naam is bekend van de Barkhof-criteria voor het beoordelen
van MRI-scans voor MS.
Professor Frederik Barkhof is al ruim
26 jaar betrokken bij MS-onderzoek
en mede in dat licht de
aangewezen persoon om bij de afgelopen
MS-onderzoeksdagen een overzicht te
geven van 35 jaar MS-onderzoek. Frederik
Barkhof is hoogleraar Neuroradiologie bij
het VUmc. Daarnaast was hij tot voor kort
lid van het management team van het
VUmc MS Centrum Amsterdam. Vanaf 1
oktober zal hij voor 50% werkzaam zijn bij
het UCL, een universiteit in Londen.
‘We hadden eind jaren tachtig in
het VUmc, als één van de eerste vijf
ziekenhuizen in Nederland, een MRIscanner.
Een neuroloog uit Nijmegen,
professor Otto Hommes had snel door dat
je met een MRI mooie dingen kon doen.
Hij had daarvoor een subsidie gekregen,
maar had geen MRI-apparaat. In het begin
keken we vooral naar ziekteactiviteit bij
MS. Als je mensen met MS regelmatig
scant, zie je heel regelmatig een nieuw
vlekje op de scan. Slechts 1 op de 10 van
die plekjes geeft klachten, afhankelijk van
waar het toevallig zit. Heel veel van de
plekken, die je ziet, zijn dus ‘stille laesies’.
We hadden als één van de eersten toegang
tot een contrastmiddel – gadolinium
– waarmee je de ziekteactiviteit, de
ontsteking, goed kunt zien. Bij actieve
laesies is een actief ontstekingsproces
aanwezig, wat zichtbaar gemaakt kan
worden met dat contrastmiddel. Alleen
bij een actieve laesie kan gadolinium
het hersenweefsel inkomen, omdat dan
de zogenaamde bloed-hersenbarrière
opengebroken is. Daardoor kunnen we
veel sneller het effect van medicijnen op
de ziekteactiviteit meten.’
Belangrijkste ontwikkelingen
Voor zijn presentatie op de onderzoeksdagen
heeft professor Barkhof tien
Nederlandse MS-experts gevraagd wat
zij de drie beste ontwikkelingen vinden in
35 jaar MS-onderzoek. De top vijf van de
belangrijkste ontwikkelingen vinden zij:
• De introductie van effectieve medicijnen,
waardoor bij een groep mensen de
ziekte langere tijd stabiel kan blijven;
• verbeterde diagnostiek, door gebruik
van MRI kan de diagnose sneller en met
meer zekerheid gesteld worden;
• meer kennis over het ontstekingsmechanisme,
waardoor steeds meer
aanknopingspunten voor nieuwe
therapieën worden gevonden en
medicijnen op de markt komen;
• meer kennis over de rol van de grijze
stof bij de ziekte en daardoor meer
aandacht voor de progressie van de
ziekte en de cognitieve problemen van
mensen met MS;
• verbeterde prognose, door de verbeterde
medicijnen wordt het aantal mensen die
in een rolstoel belanden minder.
Verbeterde diagnostiek
Bij de verbetering van de diagnostiek
heeft professor Barkhof een belangrijke
rol gespeeld. Barkhof heeft hiervoor
samengewerkt met de vorige directeur
van het MS-centrum in Amsterdam,
professor Polman. Barkhof: ‘Vroeger
was de diagnose MS voornamelijk
afhankelijk van de beoordeling door de
plaatselijke arts. In 2001 is daar het
MRI-onderzoek aan toegevoegd. Daarbij
ging het voornamelijk om hersenscans.
Maar er zijn nogal wat andere, veel vaker
voorkomende ziekten die de witte stof
van de hersenen aantasten, bijvoorbeeld
gewone veroudering en verhoogde
bloeddruk. MS is daarmee vergeleken
betrekkelijk zeldzaam. Daarom zijn we ook
gaan kijken naar andere delen van het
centraal zenuwstelsel, zoals de hersenstam
en het ruggenmerg. Daar keek men in
het verleden niet zo goed naar, omdat
een MRI-scan van het ruggenmerg heel
moeilijk is. Het ruggenmerg is klein en
33

RONDOM
Professoren
Frederik Barkhof
het beweegt op iedere hartslag. Maar
met speciale technieken zijn we er in
geslaagd om het in beeld te krijgen. De
aanwezigheid van MRI-afwijkingen in het
ruggenmerg vormt nu één van de criteria
voor het vaststellen van de diagnose MS’.
Voorspellen van beloop
Vóór het MRI-tijdperk was het voorspellen
van de invaliditeit niet mogelijk, volgens
Barkhof. ‘Het aantal aanvallen is weliswaar
een goede voorspeller op groepsniveau,
maar voor individuele gevallen is dit
minder eenvoudig. Dat komt omdat de
ontstekingscomponent van de ziekte erg
wisselt.
Met de MRI wordt het voorspellen wel wat
beter. Waar we veel naar kijken zijn de
verschillende laesies die je op een MRI
ziet. Sommige laesies verdwijnen weer;
blijkbaar komt hier de myeline (laagje
om de zenuwen, die zorgt dat signalen
snel worden verstuurd) weer terug.
Andere laesies worden een soort gaten,
daar zijn de uitlopers van zenuwcellen
(axonen) echt verdwenen. Dat laatste
type laesie is ongunstig. Ook het krimpen
van de hersenen (atrofie) is ongunstig.
Als dat vroeg optreedt, voorspelt dat
waarschijnlijk een ongunstige ontwikkeling.
STELLINGEN
Een wereld zonder MS is een reëel doel.
Op lange termijn wel, maar ben helaas niet
optimistisch dat het binnen 10-20 jaar zal
gebeuren.
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen
die nu meer gericht zijn op de
progressieve fase van MS.
Slechts gedeeltelijk mee eens; de
oorsprong van problemen zit VROEG in de
ziekte en als je dat ongemerkt voorbij laat
gaan is er al te veel schade opgetreden om
e.e.a. nog te kunnen herstellen.
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
Niet mee eens – het is zeer zeker een autoimmuunziekte.
De vraag is alleen wat het
relevante antigeen is en waarom dat alleen
bij sommigen (verkeerd) herkend wordt.
Met aanzienlijk meer financiële middelen
voor MS-onderzoek zouden we veel grotere
stappen kunnen maken.
Ongetwijfeld, maar goed ons te realiseren
dat de situatie in Nederland nu al niet
slecht is.
De resultaten uit de zorg, behandeling en
revalidatie van mensen met MS kunnen tot
interessante, aanvullende inzichten leiden
bij het fundamenteel wetenschappelijke
onderzoek.
Mee eens, het draait allemaal om
translationeel onderzoek, precies wat het
MS Centrum Amsterdam beoogt.
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
nog onvoldoende met elkaar samen.
Grotendeels onjuist – er zijn veel
internationale samenwerkingen en
bijeenkomsten en via artikelen en andere
media worden al veel resultaten
gecommuniceerd. Alleen zouden
vaker de oorspronkelijke (patiënten)
gegevens gedeeld moeten
worden.
De beste MS-onderzoekers
zouden een jaar vrijgesteld
moeten worden om in
afzondering, met elkaar het
masterplan-MS te schrijven.
Goed plan!
In de berichtgeving over MS is de rol van
de algemene media discutabel.
Helaas ten dele waar – journalisten
hebben een hang naar sensatie. Hun
doel is niet altijd waarheidsvinding, maar
verkopen van oplages, wat soms beter gaat
als de waarheid wat verdraaid wordt.
Wilt u de volgende, nog onvolledige
beweringen/stellingen completeren?
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
liggen op het terrein van …
betere medicijnen.
Mijn grote inspirator is …
Jaap Valk en Otto Hommes.
De belangrijkste
wetenschappelijke uitvinding
aller tijden is…
MRI-scanner.
De Stichting MS Research is ...
een geschenk voor onderzoekers EN
patiënten. rw
34

RONDOM
Professoren
Frederik Barkhof
Mensen hebben een
‘overschot’ aan zenuwcellen
en verbindingen.
Tien procent daarvan
wordt niet gebruikt.
Als je mensen jaarlijks scant, kun je heel
nauwkeurig meten of het breinvolume
afneemt. Op groepsniveau kunnen we dus
voorspellen dat dat niet goed is, maar voor
een individuele patiënt blijft het heel lastig.’
Grijze stof
‘De aandacht voor grijze stof-problemen
is enorm belangrijk. Tijdens mijn
promotieonderzoek zag ik al dat laesies
ook aan de buitenkant van de hersenen
(de schors) van de hersenen ontstonden.
We werken samen met de Nederlandse
Hersenbank, waarbij wij de MRI doen
en de pathologen na het overlijden van
een patiënt het weefselonderzoek van de
hersenen. Mensen hebben een ‘overschot’
aan zenuwcellen en verbindingen. Tien
procent daarvan wordt niet gebruikt. Als er
door schade door ontstekingen een deel
verdwijnt hoeft dat niet meteen klachten te
geven. Maar soms is er een kritische grens
bereikt, dan zijn er teveel zenuwen en
verbindingen tussen zenuwen beschadigd
en krijg je klachten. Het proces van
afbraak van zenuwcellen (atrofie) gaat
vanaf het begin gewoon door. We meten
die afbraak alleen nog niet subtiel genoeg.
Dat moet beter kunnen, maar daar is
onderzoek voor nodig. Ook voor het
bepalen van cognitieve problemen moet je
heel subtiel meten om afwijkingen vast te
stellen.’
Toekomst
Is een oplossing in zicht? Diepe zucht.
‘Ik hoop het. Ik hoop dat we over een
paar jaar de afbraak van zenuwen nog
beter in beeld kunnen brengen en dat
we medicijnen hebben die dat af kunnen
remmen. De huidige medicijnen bestrijden
de ontsteking wel maar de atrofie
(hersenkrimp door afsterven hersencellen)
gaat door. Daar moeten we iets aan
doen. Er komen ook medicijnen die een
effect hebben op de atrofie. We moeten
misschien wel net als bij HIV gaan denken
aan combinaties van therapieën. Natuurlijk
willen we de relapses nog beter kunnen
voorkomen, maar wat we vooral willen
is de invaliditeit voorkomen. Door beter
meten kan de behandeling in de toekomst
persoonlijker worden.’ rw
35

RONDOM
Onderzoek
MS-Debat
Debat over dé onderzoeksvragen van MS-onderzoek
Samen zoeken naar
de antwoorden
Eind mei 2015 kwamen MS-wetenschappers bijeen om te praten over de nieuwste ontwikkelingen in het
onderzoek naar MS. Dat gebeurde in de conferentiezaal van Corpus, het museum van het menselijk lichaam
in Oegstgeest. Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen in het veld?
Tijdens het tweedaagse wetenschapscongres
MS-onderzoeksdagen
2015 presenteerden talrijke
wetenschappers hun jongste onderzoeksresultaten.
Uitwisseling tussen
onderzoekers is hard nodig om tot
belangrijke inzichten te komen. Om die
uitwisseling extra te stimuleren, had
de organisatie het nieuwe programmaonderdeel
MS-interactief toegevoegd,
een Lagerhuis-achtige discussie onder
leiding van Peter van der Geer. De
discussie begon met een peiling: hoeveel
jaar hebben we nog nodig om de ziekte
relapsing-remitting MS (RRMS) te
overwinnen? De deelnemers hadden
allemaal een papiertje met een getal
ingeleverd. De grootste optimist ging
uit van vijf jaar, enkele minder positief
gestemde aanwezigen hadden ‘nooit’
opgeschreven. Ongeveer de helft van de
36

RONDOM
Onderzoek
MS-Debat
aanwezige MS-onderzoekers verwachtte weinig zwart-wit, behalve dan de koeien
binnen dertig jaar een oplossing van het in de wei. Laten we MS dus niet verengen
RRMS-probleem. De andere helft ging uit tot een neurodegeneratief probleem. Ik
van een langere periode. Een deelnemer wil ook blijven zoeken naar de rol van het
uit die laatste groep lichtte zijn inschatting immuunsysteem bij het ontstaan van MS.”
toe: “We zien dat de huidige medicijnen
redelijk effectief zijn, maar de medicijnen Moet de wetenschap eigenlijk wel zo
hebben nog stevige bijwerkingen. En hoe veel tijd steken in het graven naar de
kunnen we ervoor zorgen dat het over beginfase? De meesten vonden van wel.
pakweg vijftien jaar nog altijd goed gaat Dat moet belangrijke kennis opleveren voor
met degenen die nu positieve resultaten de behandeling. Een ander: “Als we het
laten zien?”
proces van degeneratie beter snappen,
kunnen we de ziekte hopelijk onder
Geen kwestie van ‘of-of’
controle krijgen door de reactie van het
Hoe uitdagend het onderzoek naar
lichaam daarop af te remmen.”
oorzaak en behandeling van MS is,
bleek al meteen bij de eerste vraag die Actief oefenen als medicijn
de gespreksleider voorlegde: is MS een Een heel ander thema kwam van dr. Peter
immunologisch of neurodegeneratief Feys, MS-onderzoeker aan de Universiteit
probleem? Volgens prof.dr. Jeroen
van Hasselt. Zijn prikkelende stelling:
Geurts is het allebei waar, maar heeft actieve oefeningen (fysiek en cognitief)
neurodegeneratie tot nu toe nog te weinig zijn het nieuwe medicijn bij MS. Cognitieve
aandacht gekregen in MS-onderzoek. revalidatie heeft volgens Feys een positieve
Genetische studies laten zien dat het impact op het brein. Bovendien gaan
immuunsysteem betrokken is bij MS, mensen zich beter voelen en dat is goed
maar dat zegt volgens Geurts nog
voor het immuunsysteem. Feys: “Wat mij
niets over hoe de ziekte begint. Ook betreft schrijven we actieve oefeningen
immunoloog Bert ’t Hart vindt het geen veel eerder voor aan patiënten, ook al
kwestie van of-of. “In de natuur is maar hebben we het wetenschappelijk bewijs
De MS-onderzoeksdagen 2015 werden op 28 en 29 mei
2015 gehouden in Corpus te Oegstgeest. Het centrale
thema van de onderzoeksdagen, waaraan ruim 140
wetenschappers en andere betrokkenen deelnamen,
luidde: MS-onderzoek in verleden, heden en toekomst.
Wat heeft de patiënt er aan?
Op msresearch.nl/onderzoek/ms-onderzoeksdagen-2015
vindt u een uitgebreider verslag van MS-interactief.
nog niet rond. Bewegen, oefenen en
denken; het heeft echt een beschermende
functie in een vroeg stadium van de
ziekte.”
De meeste deelnemers waren het met
Feys eens. Maar er waren ook een
paar kritische reacties. Een deelnemer:
“Patiënten voelen zich zeker beter als ze
meer bewegen. Maar we moeten mensen
die dat níét doen ook niet de schuld gaan
geven als hun ziekte verergert.” Een
andere deelnemer pleitte ervoor breder
te kijken naar effecten. “Laten we samen
vaststellen wat we eigenlijk willen meten.
Stel je een verbetering bij iemand met MS
alleen vast met een positieve uitslag van
een scan? Of gaat het ook om het concrete
functioneren? Dus dat iemand zich
lekkerder voelt en letterlijk meer kracht
heeft?”
Creatief op zoek naar financiering
Het debat maakte duidelijk dat onderzoek
naar MS nog lange tijd hard nodig is.
En goed onderzoek kost een hoop geld.
Dorinda Roos, directeur van Stichting MS
Research, riep op tot meer creativiteit
om samen het benodigde geld binnen
te blijven halen. Als we intensiever
gaan samenwerken – als donateurs,
wetenschappers én mensen met MS –
zullen andere partijen zich vanzelf óók
meer verbonden voelen.” Frans Kingma,
voormalig vice-voorzitter van de MS
Vereniging Nederland, sloot zich daarbij
aan: “De wetenschapper van nu kan niet
in een ivoren toren blijven zitten. Je staat
middenin de maatschappij. Ik zeg: doe het
werk vooral ook samen met patiënten. Dan
vorm je een gemeenschappelijke kracht
om goed MS-onderzoek voor elkaar te
krijgen.” rw
37

RONDOM
Onderzoek
MS-onderzoeksdagen
MS-onderzoeksdagen 2015
Bijna 150 onderzoekers uit Nederland en België (vooral Vlaanderen)
reisden eind mei af naar Corpus Oegstgeest. Inspirerende uitwisselingen
waren het gevolg.
54 miljoen
in 35 jaar!
Prof.dr. Frederik Barkhof trapte
de onderzoeksdagen af met een
keynote lecture over de resultaten
van 35 jaar MS Research. In ‘Onder
professoren’ wordt hij geïnterviewd en
geeft hij zijn visie op verleden, heden
én toekomst van het MS-onderzoek (zie
pagina 32). De dagen vonden plaats onder
de enthousiaste leiding van dr. Jan Meilof
van het MS-Centrum Noord Nederland
en Prof.dr. Jeroen Geurts van het VUmc
MS-Centrum Amsterdam.
Onderzoeks financiering
Onderzoek staat of valt met beschikbare
financiering. In 35 jaar tijd heeft MS
Research met financiële steun van
derden ruim 54 miljoen euro kunnen
uitgeven aan meer dan 150 meerjarige
projecten, 110 pilotprojecten, aan
substantiële ondersteuning van drie
MS-centra, de MS Hersenbank, 6 fellows
(veelbelovend onderzoekers die in staat
zijn gesteld hun eigen onderzoekslijn
op te zetten) en diverse stages en
reisstipendia voor met name jonge
startende onderzoekers.
Programma-onderdelen
1. Keynotes
Tijdens het onderdeel Keynotes vertelde
dr. Joep Killestein over therapieën nu
en in de toekomst. “De snelheid van de
ontwikkelingen rondom nieuwe medicijnen
stemt hoopvol. Meer inzicht in de ziekte
maakt een betere behandeling mogelijk.
Medicijnen worden steeds doelgerichter”.
38

RONDOM
Onderzoek
MS-onderzoeksdagen
147 DEELNEMERS
Nieuw Unicum
MS Hersenbank
BPRC Rijswijk
Overig
VUmc MS
Centrum
Amsterdam
ErasMS
Ro;erdam
Universiteit
Hasselt
UMCG Groningen
Dr. Barend van der Meulen, van het
Rathenau Instituut, vertelde over de
vooruitzichten van onderzoekers in
opleiding. “Ga niet alleen af op het oordeel
van je directe begeleider. Hij of zij wil jou
altijd behouden. Kijk om je heen. Laat je
breed informeren. Kies rolmodellen binnen
en buiten de wetenschap. Kies je eigen
weg.”
2. Speeddates
Om de onderzoekers uit te nodigen tot
samenwerking en het bundelen van
kennis, werd een speeddate sessie
georganiseerd tussen collega-onderzoekers
uit verschillende MS-centra en de MS
Hersenbank. Na presentatie werd het
onderzoek van het koppel bestaande uit
Inge Werkman (NL) en Jo Mailleux (BE)
door een 3-koppige jury uitgeroepen tot
het meest veelbelovende onderzoek. Hun
onderzoek betreft het vaststellen van de
verschillen van remyelinisatie in de grijze
en witte stof van de hersenen.
3. Prijzen
Niet alleen de bovengenoemde speeddate
koppels vielen in de prijzen. Marjan
Vanheusden van de Universiteit van
Hasselt ontving een prijs voor de beste
presentatie. In haar promotieonderzoek
probeert Marjan te achterhalen of het
herpesvirus het verloop van MS verergert.
Als je eens besmet bent met dit virus zal
dit altijd aanwezig blijven in je lichaam.
Mustafa Hamada viel in de prijzen met
zijn poster waarin hij op heldere wijze de
gevolgen besprak van myelineverlies in de
grijze stof.
4. Afscheid leden Wetenschappelijke Raad
Afscheid werd genomen van oud WR
voorzitter prof.dr. Jan Sixma die van 2007
tot 2015 de voorzittershamer hanteerde.
Hij wordt opgevolgd door prof.dr. R.A.W.
van Lier. Ook traden af prof.dr. Rogier
Hintzen (2001 tot 2013) en prof.dr. Jan
Verschuuren (2010 tot 2014).
Ir. Martijn (D.) Steenwijk, MS-Centrum VUmc, presenteert zijn onderzoek naar het krimpen van de
hersenen bij mensen met MS.
Een uitgebreid inhoudelijk verslag
van de Onderzoeksdagen 2015 vindt
u op: msresearch.nl/onderzoek/
ms-onderzoeksdagen-2015 rw
39

Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research