Rondom MS 48

Stichting MS Research 

nummer 48 jaar 2014 

“.... we hebben diverse 

afwegingen gemaakt; 

waar voelen we ons 

goed bij en voor welk 

goed doel willen we ons 

inzetten. Toen kwamen 

we al snel bij MS 

Research uit.” 

Ronald Mulder, Olympisch 

medaillewinnaar en Ambassadeur van 


Wat zou 

jij kunnen 

missen?

Voorwoord 

Missen 

Een mens kan veel missen. Een 

willekeurige najaarsschoonmaak of 

opruimronde door het huis, leert mij 

in ieder geval altijd weer dat ik nog steeds 

‘te veel’ heb. Dingen die ik niet gebruik of 

bekijk en waar anderen gewoon nog heel 

veel plezier van kunnen hebben. Om volgend 

jaar tot mijn verbazing wederom te 

constateren dat er nog steeds dingen weg 

kunnen. Een ervaring die me iedere keer 

weer verbaast. In een huis waar het naar 

ieders idee helemaal niet vol is, blijkt toch 

telkens weer iets weg te kunnen, op weg 

naar een andere bestemming en niemand 

die het later mist. 

Veel kun je niet missen. Beter is misschien 

om het te formuleren als ‘wil je absoluut 

niet missen’. 

Je kinderen, je partner, je ouders, en 

andere dierbaren. Bijna altijd niet materiele 

waarden. 

Mensen. Maar ook je omgeving, je (t)huis, 

je land, minder tastbare ‘zaken’ blijken 

hoog op ieders ‘niet te missen-lijstje’ te 

staan. 

Waar staat ‘gezondheid’ bij u op dit lijstje? 

Vermoedelijk in de top 3. 

Als je gezond bent, liggen in principe alle 

keuzes nog open voor je in het leven. 

Dorinda Roos 

Directeur Stichting MS Research 

Wanneer je niet langer gezond bent, is de 

belangrijkste keuze al voor je gemaakt en 

heb je alleen nog de keuze ‘hoe met dit 

gegeven om te gaan’. 

Je gezondheid kun en wil je eigenlijk niet 

missen. Het is de basis voor je functioneren, 

voor je mens zijn. Maar veel mensen 

moeten dit wel missen. Mensen met MS 

bijvoorbeeld. 

In de loop van hun ziek zijn vallen diverse 

lichaamsfuncties uit, die ze dus vanaf dat 

moment noodgedwongen moeten missen. 

Op het moment dat ze net ‘een beetje 

gewend zijn’ (maar echt wennen doet dat 

natuurlijk nooit) aan uitval van een 

bepaalde lichaamsfunctie, staat de volgende 

uitval al te wachten. Je evenwicht, 

je energie, je geheugen, de werking van 

je organen, de werking van je spieren in 

armen, benen en andere lichaamsdelen. 

Dat zgn. ‘cognitieve functies’, dus alles wat 

in brede zin aan ‘denkprocessen’ relateert, 

ook bij die uitval horen is helaas een gegeven. 

Hoopvol is dat onderzoek laat zien, 

dat er begeleiding en behandeling mogelijk 

wordt van juist deze vorm van uitval. 

Om het Centrum voor Cognitieve Revalidatie 

in Nederland te kunnen realiseren is 

geld nodig. Het is daarom dat wij in diverse 

uitingen op de radio, in advertenties en 

in abri’s samen met onze ambassadeurs 

Ronald en Michel Mulder vragen: ‘Wat zou 

u kunnen missen?’ Al deze uitingen zijn 

100% gesponsord door Universal Media, 

waar we hen heel dankbaar voor zijn. 

Wat zou u kunnen missen om dit Centrum 

te realiseren? Misschien is dat een gift. Dat 

helpt ons enorm. Maar misschien kunt u 

in deze tijd helemaal geen geld missen. Er 

zijn gelukkig ook andere manieren waarop 

u ons kunt helpen. Misschien kunt u 

wat van uw energie missen en vrijwilliger 

worden. Of een actie voor ons starten. 

Voorlichting geven. Veel is welkom. 

Alles wat u kunt missen. rw 

2

Inhoud 

4 

Expertmeetings - Wereld MS Dag 

11 

Nieuw Unicum 

14 

Overige activiteiten - Wereld MS Dag 

16 

Onderzoek - Menno Schoonheim 

19 

Sailing Scleroses 

24 

Ambassadeurs 

26 

Ectrims 2014 

28 

Rondom professoren 

32 

Mireille 

34 

Nieuws uit onderzoek 

36 

Onderzoek - Jack van Horssen 

38 

Vierdaagse van Nijmegen 2014 

Colofon 

Rondom MS is een periodiek met als doel 

het zo breed mogelijk informatie bieden over 

multiple sclerose 

Eindredactie: 

Dorinda Roos, 

directeur Stichting MS Research, 

directie@msresearch.nl 

Redactie: 

Tessa 

Marco Bunge 

Annette van der Goes 

Rogier Hintzen 

Dick Hoekstra 

Karin Smits 

Martine de Wit (Het Nederlands Tekstbureau) 

Fotografie: 

Hein Athmer 

Aldo Allessie 

Renate Beense 

frankmonkiewicz.com Photography 

Marco Hofsté 

onEdition 2014© 

Soenar Chamid Sportfotografie VOF 

Toni Zwenne (archief Nieuw Unicum) 

Vormgeving: Pre Press Buro Booij, 

Maarsbergen 

Productie: Regalis - Zeist 

Oplage: 55.000 

Contact: 


Leidseweg 557-1 

Postbus 200 

2250 AE Voorschoten 

Telefoon 071 5 600 500 

www.msresearch.nl 

info@msresearch.nl 

NL 17 INGB 0000006989 

NL 24 ABNA 0707070376 

3

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx 

Op Wereld MS Dag tekent Hare 

Koninklijke Hoogheid Koningin 

Máxima het gastenboek op Ter 

Wadding in Voorschoten 

Op de achtergrond kijkt drs. Jaap Smit, Commissaris van de Koning provincie Zuid Holland, toe. 

4

Wereld MS Dag 2014 

Bijzondere ontmoetingen op 

Wereld MS Dag 

World MS Day, Wereld MS Dag, in Voorschoten, Nederland. Het verhaal over de manier waarop een groot 

idee, ‘klein’ gemaakt kan worden; hanteerbaar, zodat de mensen in het betreffende land, mensen met MS, 

daadwerkelijk baat kunnen hebben bij een dag als Wereld MS Dag. Ieder jaar de laatste woensdag van mei. 

World MS Day is een initiatief van 

de Multiple Sclerosis International 

Federation (MSIF) en de 

aangesloten landenorganisaties. Het doel 

van deze dag is om in de breedste zin van 

het woord, aandacht voor MS en mensen 

met MS te vragen. Het thema dit jaar was 

‘toegankelijkheid’. 

Op 28 mei was het zover. Op het bureau 

van Stichting MS Research verzamelde 

zich een bont gezelschap: circa honderd 

‘kenners’ en direct betrokkenen 

van multiple sclerose waren uitgenodigd 

om mee te denken over MS-onderzoek, 

MS-voorlichting en MS-zorg. Onder de 

‘kenners’ waren, naast mensen met MS, 

professoren, verpleegkundigen, vertegenwoordigers 

van de patiëntenvereniging, 

gespecialiseerde psychologen en maatschappelijk 

werkers, huisartsen, managers 

werkzaam in de farmaceutische industrie, 

wetenschappelijk onderzoekers en vanzelfsprekend 

ook familie/partners van mensen 

met MS. En, niet in de laatste plaats, Hare 

Majesteit Koningin Máxima. Met haar 

bezoek onderstreepte en cursiveerde zij 

het belang van World MS Day in Voorschoten. 

Nadat even na 13.00 uur de AA86 

halt hield bij het bureau, gingen onder 

toeziend oog van de vorstin, de drie zogenaamde 

‘Expertmeetings’ van start. 

denk aan problemen met lopen, spreken, 

plassen, alsook bijvoorbeeld visuele beeld over de locaties in en reacties van 

kennis verzameld over cognitie; bijvoor- 

stoornissen en vermoeidheid. Naast deze de hersenen op schade die verband houdt 

klachten hebben mensen met MS eveneens 

regelmatig te maken met problemen der de vermindering daarvan. 

met de cognitieve functies en in het bijzon- 

met geheugen, concentratie en verwerking 

van informatie. Met dit gegeven ging de In de kliniek ligt de nadruk evenwel voor 

Expertmeeting Onderzoek aan de slag. Zij een groot gedeelte op de behandeling 

stelde zich de vraag hoe toegankelijk (lees: van en zorg voor lichamelijke klachten. 

ontvankelijk) de wereld wel of niet is voor De Expertmeeting stelt vast dat, gezien de 

mensen met MS met cognitieve klachten; reeds verworven inzichten over cognitie, 

klachten die leiden tot verminderd vermogen 

tot leren, formuleren, denken en vorming voor een ‘Centrum voor Expertise 

het moment is aangebroken om de plan- 

herinneren. 

voor Neurocognitie en Revalidatie’ ter hand 

Bekend is dat meer dan 65% van de groep te nemen. Een hele mond vol om te zeggen 

dat er een plan zou moeten komen om 

mensen met MS op enigerlei wijze geconfronteerd 

wordt met cognitieve klachten. mensen met MS met cognitieve klachten 

Verder is er al veel (wetenschappelijke) sneller en beter te kunnen helpen. 

Prof.dr. Jeroen Geurts, voorzitter Expertmeeting Onderzoek, begroet H.M. Koningin Máxima. 

Expertmeeting Onderzoek 

Mensen met MS ondervinden niet alleen 

veel verschillende lichamelijke klachten; 

5


Het idee is om nauw samen te gaan werken 

in een dergelijk Centrum: mensen 

met MS zouden kunnen samenwerken 

met onderzoekers (in zogeheten ‘trials’) en 

natuurlijk is het ook van groot belang dat 

neurologen de onderzoekers systematisch 

informeren over hun bevindingen. In een 

dergelijk Centrum kunnen mensen met 

‘Cognitieve 

problemen 

vormen de 

verborgen pijn 

van MS.’ 

Jan van Amstel, voorzitter Expertmeeting Voorlichting, H.M. Koningin Máxima en Dorinda Roos. 

MS op gerichte wijze ‘braintraining’ krijgen. 

Een multidisciplinair behandelteam is 

daarvoor bijzonder wenselijk; een team dat 

is samengesteld uit niet alleen MS-deskundigen, 

maar bijvoorbeeld ook professionals 

uit de wereld van de hersenwetenschap, 

traumatologie en psychiatrie. 

De Expertmeeting, die onder voorzitterschap 

van neurowetenschapper prof.dr. 

Jeroen Geurts (VUMC) stond, wordt afgesloten 

met de conclusie dat een Cognitief 

Centrum voor mensen met MS, de wereld 

toegankelijker voor hen zal kunnen maken 

en zal leiden tot meer en actievere participatie 

op tal van levensterreinen. 

Expertmeeting Voorlichting 

In de jaren zeventig van de vorige eeuw 

hoorde je vaak zeggen ‘kennis is macht’. 

Met de snelle verspreiding van internet 

heeft dat gezegde vandaag de dag 

opnieuw inhoud gekregen. Voor wie de 

weg weet is onder de knoppen veel informatie 

en kennis beschikbaar; in soorten en 

maten, kortom, van wisselende kwaliteit en 

herkomst. 

Patiëntgebonden voorlichting 

De deelnemers van de Expertmeeting 

Voorlichting stonden voor de opdracht om 

na te gaan op welke wijze mensen met 

MS voorgelicht willen en kunnen worden; 

nogmaals, gezien de stormachtige tech- 

nologische ontwikkelingen en gegeven de 

grote verschillen in klachtmanifestaties 

van mensen met MS: geen mens met MS 

vertoont immers hetzelfde beeld. Hoe, met 

andere woorden, kan op optimale wijze 

(gevalideerde, individuele en rekening houdende 

met de fase van de ziekte) patiëntgebonden 

voorlichting plaatsvinden? Onder 

leiding van Jan van Amstel (voorheen 

o.a. voorzitter van de Raad van Bestuur 

van Revalidatiecentrum Roessingh) is op 

Wereld MS Dag ook deze Expertgroep aan 

het werk gegaan. 

Tijdens deze Expertmeeting vond een 

levendige discussie plaats; terwijl de ene 

deelnemer een keurmerk voor websites 

bepleit is een ander juist van mening dat 

6


dat praktisch onmogelijk is; terwijl de 

ene deelnemer stelt dat informatie van 

internet aanvullend zou moeten zijn, stelt 

de andere dat googlen nu eenmaal een 

gegeven is en mensen internet wel degelijk 

als primaire bron gebruiken. Terwijl de ene 

deelnemer een wereld wenst waarin wetenschappelijke 

informatie onderscheiden 

wordt van informatie voor patiënten, ziet de 

ander de diversiteit van informatie juist als 

passend bij een grillig ziekteverloop. 

Vervolgens vindt er een discussie plaats of 

‘de stand van de wetenschap’ richtlijn zou 

kunnen zijn bij correcte en betrouwbare 

voorlichting. Op dit punt wordt geconcludeerd 

dat de complexiteit van de ziekte- 

verschijnselen en het onvoorspelbare 

verloop ervan, factoren zijn die het moeilijk 

maken om de stand van de wetenschap 

vast te stellen. 

In de laatste plaats wordt van gedachten 

gewisseld over ‘leefgebieden’. MS grijpt zo 

diep in het dagelijks leven dat de ziekte 

van invloed is op alle leefgebieden. Vooral 

(extreme) vermoeidheid belemmert het 

dagelijks functioneren en dus ook maatschappelijke 

participatie. Dit vraagt om MS 

breder onder de aandacht te brengen van 

werkgevers, collega’s, scholen, leerlingen, 

sportverenigingen en andere geledingen. 

Op het niveau van de mens met MS, wordt 

meer voorlichting gevraagd over de wijze 

waarop je om kunt gaan met verschijnselen 

als uitval, vermoeidheid en cognitieve 

achteruitgang; hoe kun je je levensstijl 

hierop aanpassen? 

Op welke manier zou technologie verder 

kunnen bijdragen om verbeterde publieksvoorlichting 

en individueel-gerichte voorlichting 

de slag te geven die verlangd 

wordt? 

Daarnaast bestaat een uitgesproken 

behoefte aan informatie die letterlijk van 

mens op mens wordt overgedragen, bij 

voorkeur van de behandelend arts, uit 

welke discipline dan ook, aan de mensen 

Prof.dr. Bernard Uitdehaag, voorzitter 

Expertmeeting Zorg, in gesprek met de deelnemers. 

“Een deel van de mensen met MS 

kunnen we redelijk goed helpen. Maar 

we willen álle mensen met MS helpen en 

daarvoor is veel onderzoek nodig.” 

7


met MS en vice versa. Tevens bestaat er 

grote behoefte aan het (beter) geinformeerd 

zijn van de directe omgeving. 

De Expertmeeting stelt vast dat de combinatie 

van zeer wisselende soorten en 

kwaliteiten van beschikbare informatie, 

in combinatie met de vele verschillende 

gedaanten waarin MS zich manifesteert, 

een eenvoudig en eenduidig antwoord op 

actuele, betrouwbare en toepasbare voorlichting 

niet makkelijk te geven is. 

aan ondersteunend zijn, zodat de situatie 

van mensen in het onderwijs, arbeidsmarkt 

en waar al niet, verbeterd wordt. 

Expertmeeting Zorg 

De juiste zorg op het juiste moment op de 

juiste plaats. Wanneer daaraan kan worden 

voldaan is sprake van goede toegankelijkheid, 

het thema van Wereld MS Dag. 

Onder leiding van prof. dr. Bernard Uitdehaag 

(directeur MS-Centrum Amsterdam 

aan het VUmc) beet de Expertgroep Zorg 

zich in deze veelomvattende vraag vast. 

‘Hoe kan een 

kind van 12 

begrijpen wat 

luisteren naar je 

eigen lichaam 

betekent?’ 

Geconcludeerd wordt dat een multidisciplinair 

team een standaard zou kunnen 

ontwikkelen, zodanig dat voor een overzichtelijk 

aantal “meest-gestelde-vragen” 

een uniform en “niet-omstreden antwoord” 

ter beschikking komt. 

Ten aanzien van de publieksvoorlichting 

zou een pro-actiever beleid wenselijk kunnen 

zijn. Het VN-verdrag inzake de rechten 

van de mens met een handicap kan hier- 

Eén van de stellingen die op tafel lag was 

de volgende: de complexiteit van pathologie 

en klinisch beeld, alsook de existentiële 

impact van de gevolgen van MS, impliceren 

dat mensen met (verschijnselen 

van) MS onvoorwaardelijk toegang tot een 

acade mische omgeving moeten hebben. 

De stelling prikkelt de deelnemers en leidt 

in korte tijd tot een beschrijving van de 

huidige stand van zaken van MS-zorg in 

Nederland: 

• De kennis over MS is versnipperd en op 

veel plaatsen van onvoldoende niveau. 

• Verspreiding van know how over MS 

vereist versterking van (structurele) 

samenwerking. 

• MS-zorg verlangt specialisatie, maar 

deze zienswijze wordt (nog) niet voldoende 

breed gedeeld. Onbewust onbekwaam 

handelen is het gevolg. 

• Dat betekent dat niet alle patiënten (dat 

wil zeggen mensen met MS, mensen 

met vermoede MS of mensen met verschijnselen 

van MS) niet in alle gevallen 

de best denkbare zorg ontvangen. Of, 

zoals een deelnemer het formuleerde: 

“de willekeur moet uit het systeem”. 

• Er is onvoldoende aansluiting tussen 

algemene gezondheidszorg en specialistische 

MS-expertise: de weg naar 

deze topkennis wordt onvoldoende 

gevonden. 

• Mensen met MS hebben onvoldoende 

inzicht onder welke omstandigheden die 

topkennis vereist is en op welke manier 

die binnen hun bereik kan komen. 

• Op dit moment zijn er instellingen die 

het label ‘MS-Centrum’ dragen terwijl 

onvoldoende multidisciplinaire en 

specia listische kennis aanwezig is. 

• Met de concentratie van zorg mag een 

passende bejegening niet verloren 

gaan. 

8


H.M. Koningin Máxima wordt muzikaal ontvangen door Hubble Orchestra, met als bandleider en accordeonist Reinder van Raalte (heeft sinds 8 jaar MS). 

Met deze staalkaart in handen, formuleert 

de Expertmeeting vervolgens een aantal 

aanbevelingen: 

• MS-zorg is vanwege de complexiteit 

specialistische zorg. Specialistische zorg 

dient verleend te worden door zorgverleners 

(van artsen tot maatschappelijk 

werkers; van verpleegkundigen tot 

psychologen) die gespecialiseerd zijn 

in MS. 

• Concentratie van zorg is noodzaak, 

bij voorkeur in MS-expertisecentra. 

MS-expertisecentra leveren multidisciplinaire, 

specialistische zorg. Een 

MS-expertisecentrum hoeft niet per se 

een academische instelling (ziekenhuis) 

te zijn. Een MS-expertisecentrum kan 

ook een niet-academisch topreferent 

ziekenhuis betreffen, of een eerstelijnsorganisatie 

voor de chronische fase. 

Vanwege het belang van permanent 

voortschrijdend wetenschappelijk inzicht 

is een verbinding met een academisch 

centrum altijd wel nodig. 

• De nodige expertise en zorg is gebonden 

aan de fase waarin iemand met MS 

verkeert. Voor de diagnostische fase 

geldt dat andere kennis nodig is dan, 

bijvoorbeeld de chronische fase. Dit kan 

resulteren in expertisecentra die aanslui- 

ten op de ziektefase. Vastgesteld wordt 

dat, wederom gegeven de complexiteit 

van het ziektebeeld, in de diagnostische 

fase van elke patiënt (waarbij mogelijk 

MS vastgesteld zou kunnen worden) 

een academisch MS-expertisecentrum 

betrokken moet zijn. 

• Een MS-expertisecentrum is niet uitsluitend 

verantwoordelijk voor topkennis en 

topzorg, maar evenzeer om te bevorderen 

dat deze specialistische kennis 

wordt verspreid. Decentralisatie van topkennis 

maakt het mogelijk dat mensen 

met MS de zorg (voor een deel) dichtbij 

huis kunnen krijgen. 

9


Slotwoord 

De verzamelde deelnemers aan de Expertmeetings 

op Wereld MS Dag hebben 

unaniem, en op zowel ondubbelzinnige 

als concrete wijze, aanbevelingen gedaan 

voor versterking van de toegankelijkheid 

van zorg voor mensen met MS. Die toegankelijke 

zorg kan versterkt worden door 

‘We staan 

dus voor 

concentratie 

van zorg binnen 

een netwerk.’ 

De gasten arriveren op Ter Wadding (op foto Miranda Brouwer, die samen met haar 2 dochters 

in Klokhuis te zien was). 

• Concentratie van zorg middels MSexpertisecentra 

dient plaats te vinden via bied, multidisciplinair georganiseerde 

voorwaarden: specialisatie per vakge- 

netwerken van MS-zorgverleners. Het zorg, gespecialiseerde bejegening en 

doel van een MS-netwerk is (collectieve) eenduidige informatievoorziening door 

kennisverhoging en uitsluiting van willekeur 

anderzijds. Door MS-zorg te orga- 

structurele samenwerking voor alle men- 

alle betrokkenen en onvoorwaardelijke, 

niseren in MS-expertisecentra, die functioneren 

binnen MS-netwerken, hebben MS-expertisecentra. 

sen met MS tussen MS-zorgverleners en 

alle mensen met MS onvoorwaardelijk • MS-netwerken dienen transparant te 

toegang tot die specialistische kennis en zijn voor mensen met MS, zodat zij 

zorg die zij, in hun individuele ziektefase weten welke kennis op welke plaats 

verdienen. 

aanwezig is. Regie en zelfbeschikking 

• Om MS-zorg binnen een netwerk te kunnen 

en mogen leveren gelden een aantal 

van de mens met MS wordt hierdoor 

vergroot. 

wezenlijke versterking van de infrastructuur 

voor cognitieve stoornissen, door een 

nieuwe fundamentele aanpak van zowel 

publieke- als patiëntenvoorlichting en door 

specialistische MS-zorg te concentreren 

en onder te brengen in een MS-netwerk. 

Wetenschappelijk Onderzoek is het fundament, 

dat richting geeft aan de invulling 

van genoemde aspecten. 

Stichting MS Research, 35 jaar geleden 

opgericht, ziet het als haar opdracht te 

stimuleren om de aanbevelingen te doen 

omzetten in condities en verbindingen die 

er toe kunnen leiden dat realisatie hiervan 

mogelijk wordt. rw 

10


Nieuw Unicum 

een instelling met een 

bijzondere instelling 

Zo soms, zo heel soms, kom je bij een ‘zorginstelling’ waarbij direct duidelijk is dat het minder te doen is om 

de organisatie (een instelling), maar des te meer om de attitude; de instelling, in de andere betekenis van het 

woord. Anders gezegd; de organisatie is er fundamenteel ten dienste van de mensen die ervan afhankelijk zijn. 

De redactie van Rondom MS bezocht Nieuw Unicum. 

Nieuw Unicum, verscholen in de 

duinen van Zandvoort, nabij de 

statige huizen van Aerdenhout en 

Bentveld en buur van de exclusieve Kennemer 

Golf & Country Club, is niet alleen 

een zórginstelling maar heeft ook een 

“zorg ínstelling”. 

Begeleiding bij patiënten in een latere 

fase 

Nieuw Unicum heeft oog voor mensen 

bij wie beperkingen een steeds grotere 

rol spelen. Voor Nieuw Unicum begint 

het werk daar waar onderzoeksinstellingen 

en (academische) ziekenhuizen hun 

klinisch-specialistische werkzaamheden 

voor het belangrijkste deel hebben afgerond. 

Nieuw Unicum ziet het als haar 

missie om mensen die het stadium van 

de beginnende beperkingen gepasseerd 

zijn, te bieden dat waar ze op dat moment 

behoefte aan hebben. Nieuw Unicum 

biedt gespecialiseerde begeleiding aan 

mensen met, zoals dat in politiek correct 

jargon genoemd wordt, ‘gevorderde beperkingen’. 

Nieuw Unicum biedt, in haar eigen 

woorden, “professionele ondersteuning 

aan mensen met complexe lichamelijke 

beperkingen, o.a. ten gevolge van neurologische 

aandoeningen (multiple sclerose, 

ziekte van Parkinson, beroerte/CVA) of 

een spierziekte”. Op het gebied van MS, 

met name gevorderde en/of progressieve 

MS, is Nieuw Unicum steeds meer een 

expertise centrum met diverse specialismen 

zoals cognitie-, spreek- en slikstoornissen 

en spasticiteit. 

11

Nieuw Unicum 

Verblijven in de hoofdlocatie … 

De centrale activiteiten die Nieuw Unicum 

aan haar cliënten biedt zijn behoorlijk uitgebreid: 

• verblijf met intramurale 24-uurs zorg 

(dus eigenlijk huisvesting op indicatie) 

• (para) medische behandeling 

• (neuro) psychologisch en psychosociaal 

onderzoek, behandeling en begeleiding 

• arbeidsmatige, educatieve en recreatieve 

dagbesteding. 

Cliënten krijgen hun zorg, dienstverlening 

en dagbesteding op basis van individuele 

ondersteuningsplannen. Op de hoofdlocatie, 

aan de Zandvoortselaan, wordt zorg 

verleend aan mensen met een lichamelijke 

en/of cognitieve beperking die het noodzakelijk 

maken dat 24 uur intramuraal verblijf 

noodzakelijk is. Het gaat hierbij om een 

groep van bijna tweehonderdvijftig mensen, 

waarvan momenteel 120 met MS. 

…. of daar vlakbij 

Patiënten die minder ondersteuning nodig 

hebben, kunnen ook prima wonen op één 

Rondom de gebouwen van Nieuw Unicum zijn toegankelijke terrassen en tuinen aangelegd. 

Hier genieten v.l.n.r. Thijs Möller, Mariska Bot, Herman Duiven en Yorick van der Vlugt van het zonnetje. 

van de drie nevenlocaties in Zandvoort Tevens kan de client in een korte tijdspanne 

gebruik maken van al de verschil- 

en Haarlem. En een mooie tussenvorm is 

“Union”; zelfstandig wonen in een compleet 

aangepaste woning met alles erop en noodzakelijke redding voor de mantelzorlende 

expertises. En dit samen is dan een 

eraan, op het terrein van de hoofdlocatie gers, zodat beide partijen hierna er weer 

met alle faciliteiten. Maar ook met de prettig “tegenaan” kunnen. 

zekerheid van 24 uurs-zorg als dat nodig 

is. Een soort “aanleunwoningen” op maat. Persoonlijk contact met u thuis 

Ook voor de ruim 6.000 mensen met 

“Even bijtanken” in Zandvoort 

gevorderde MS elders in het land wil 

Men kan er ook tijdelijk verblijven. Als Nieuw Unicum haar expertise toegankelijk 

men thuis woont, kan de zorg voor de MSpatiënt 

door de mantelzorger behoorlijk onhandig of zelfs onmogelijk. Terwijl ze het 

maken. Voor hen is regelmatig langskomen 

intensief zijn. Soms voelt dat “allemaal even wel prettig zouden vinden om een gespecialiseerde 

en ervaren MS-verpleegkundige 

iets te teveel”. Dit kan gelden voor zowel de 

patiënt als ook voor de mantelzorger. Dan is of een andere professional te kunnen 

het ideaal om een paar keer per jaar één tot spreken. Voor hen biedt Nieuw Unicum 

enkele weken te kunnen komen naar deze sinds kort MSzorgopafstand. Via internet 

mooie locatie in de duinen. Dat heet dan is er een beveiligde verbinding en men 

VBT, “Verblijf Bepaalde Tijd”. Om “even bij spreekt en ziet elkaar in een persoonlijk 

te tanken”, zoals ze het zelf mooi zeggen. gesprek. Beiden hebben ook toegang tot 

Het blijkt een ideale combinatie te zijn; een een persoonlijk dossier om de voortgang 

adempauze voor cliënt én mantelzorger. te kunnen volgen. Het blijkt een ideale 

12

Nieuw Unicum 

aanvulling op de reguliere behandeling van 

verpleging en huisarts. De patiënt heeft 

een open gesprek met een deskundige, op 

een handig tijdstip en zonder alle moeite 

van vervoer. 

Maar achter deze officiële woorden gaat 

een wereld schuil van aandacht, begeleiding, 

hulp en zorg, bedoeld om aan een 

zeer kwetsbare groep Nederlanders een 

menswaardig bestaan te geven. 

Een duidelijke missie 

Nieuw Unicum is op weg naar haar 

50-jarig jubileum en zit, in managementterminologie, 

hoog op de zogeheten leercurve: 

de organisatie heeft een gecombineerde 

hoeveelheid kennis en ervaring van 

onschatbare waarde. Nieuw Unicum mag 

voluit, en zij is daarin zelf bescheiden, een 

specialist genoemd worden. 

Gezien de groei van haar populatie, en in 

het bijzonder bij mensen met MS, heeft 

de organisatie een strategische keuze 

gemaakt. Zij wil haar unieke specialisme 

landelijk aanbieden en ziet dat ook als haar 

maatschappelijke verantwoordelijkheid. 

Met een focus op mensen met MS. 

Er zijn voldoende redenen om beter te 

worden in datgene waar de organisatie nu 

al goed in is. 

• Regionale zorgnetwerken zijn op dit 

moment nog niet voldoende samenhangend; 

zorg wordt vaak gefragmenteerd 

aangeboden. 

• In het bijzonder voor mensen met MS 

in een gevorderd stadium met vergevorderde 

beperkingen is op veel plaatsen 

geen passende behandeling ter beschikking. 

• De faciliteiten in instellingen zijn doorgaans 

niet specifiek genoeg en niet 

aangepast op de lichamelijke en/of 

cognitieve mogelijkheden van mensen 

met MS. En zeker niet ingespeeld op de 

relatief jonge doelgroep. 

Op weg naar een landelijk 

expertisecentrum 

Nieuw Unicum vindt dan ook dat het nodig 

is dat er voor de gevorderde cliënt een 

regionaal werkend multidisciplinair netwerk 

ontstaat waarin MS-specialisatie aanwezig 

is. Specifieke kennis kan o.a. worden 

ontwikkeld en opgehaald bij het landelijk 

expertisecentrum. 

Maar Nieuw Unicum wil ook blijven leren. 

Met die ambitie worden inmiddels plannen 

gemaakt met het MS-Centrum van 

het VUmc, dat zelf ook ziet dat Nieuw 

Unicum een specialistische, aanvullende 

functie kan vervullen op het academische 

en klinische werk dat het ziekenhuis zelf al 

vervult. 

Wie kent de gevorderde MS-patiënt 

werkelijk? 

Wie herkent een kuchje, en nog één, na 

het eten, als een slikklacht? Wie begrijpt 

dat mensen met, naar het lijkt, een redelijk 

vol gezicht toch ondervoed kunnen zijn? 

Wie signaleert dat mensen tussen de middag 

warm eten omdat het energieniveau 

in de loop van de middag zodanig daalt 

dat iemand ‘s avonds niet meer aan een 

warme maaltijd toe kan komen? 

Die herkenning gebeurt door de professionals 

van Nieuw Unicum. Zij vinden 

dat betrekkelijk gewoon, maar dat is het 

natuurlijk niet. Mensen met MS werkelijk 

zien; mensen met MS werkelijk begrijpen; 

mensen met MS werkelijk kunnen verstaan 

in wat zij zeggen – het is een specialistisch 

‘vak’ dat Nieuw Unicum verstaat. En zij 

wil dit ter beschikking stellen aan hen die 

in de Zandvoortse duinen verblijven. Of 

ergens anders in Nederland wonen. 

Het is precies deze ambitie die zo goed 

aansluit bij de aanbevelingen zoals de 

deelnemers aan de Expertmeeting Zorg op 

Wereld MS Dag 2014 hebben geformuleerd. 

rw 

Als zelfstandig buiten fietsen niet meer mogelijk is, biedt de “interactieve fietsroute” uitkomst. 

13

Wereld MS dag 2014 

Het publiek op de stations is 

erg enthousiast over het optreden 

van Wolter. Wolter op zijn 

beurt neemt alle tijd om samen 

met zijn enthousiaste fans op 

de foto te gaan. 

Samen met Wolters’ grootste fan, Mikki van der 

Zwan, sluit Wolter, na 15 uur onderweg te zijn 

geweest, zijn tour af op de markt in Middelburg. 

Speciale gast in de trein op het traject Rotterdam 

– Arnhem is Julia. Haar moeder Ingeborg heeft 

MS. Samen reizen zij mee. Wolter zingt in de trein 

speciaal voor Julia één van zijn nummers. 

De NS geniet zichtbaar van Wolters´ aanwezigheid op 

de stations. De treintour van Wolter is mede mogelijk 

gemaakt door de NS die deze tour in zijn geheel 

sponsorde en met mankracht ondersteunde. 

Met het openen van de Amsterdamse 

beurs om 9 uur wordt Wereld MS 

Dag officieel gestart. Door het verrichten 

van de gongslag worden op 

het zelfde moment de Olympische 

schaatsbroers Michel en Ronald 

Mulder (naast Wolter Kroes) ambassadeur 

van Stichting MS Research. 

14

In Den Bosch zit de 

sfeer er goed in. Brabantse 

gezelligheid! 

Op station Groningen ontvangt Wia Baron, celbiologe en onderzoeker binnen het MS Centrum 

Noord-Nederland (en Fellow van onze Stichting), uit handen van Simon Werkendam (bestuurslid 

Stichting MS Research) een toekenning voor een nieuw onderzoeksproject naar MS. 

Op station Leeuwarden vindt 

om 7 uur de aftrap plaats. 

Ook de pers is in alle vroegte 

naar Leeuwarden afgereisd 

voor een uitgebreid interview 

met Wolter. 

Dankzij een jubileumactie 

in de vorm 

van een veiling van 

Universal Media, 

wordt de treintour van 

Wolter op alle stations 

in Nederland gesponsord 

aangekondigd. 

In de trein worden de boeken “Kortsluiting” 

en “De MS van Tess” uitgedeeld aan de treinreizigers. 

Beide boeken zijn geschreven door 

Christine Kliphuis. “De MS van Tess” gaat 

over een jong meisje met MS en “Kortsluiting” 

vertelt het verhaal van een opgroeiende tiener 

wiens moeder MS heeft. 

15

Onderzoek 

‘Onderzoek doen naar deze 

mysterieuze ziekte is heel interessant’ 

Alle deelnemers van Wereld MS Dag waren het er over eens; dat cognitieve revalidatiecentrum moet er komen. 

Dit centrum zal daadwerkelijk de kwaliteit van leven en participatie op tal van levensterreinen verbeteren. 

Aan de basis van het centrum ligt wetenschappelijk onderzoek. Menno Schoonheim is direct betrokken. 

Voor Menno Schoonheim, onderzoeker 

bij VUmc MS Centrum Amsterdam, 

kan 2014 niet meer stuk. Op 

22 mei promoveerde hij cum laude op zijn 

proefschrift “Bent u verbonden? Een netwerk 

perspectief op cognitieve dysfunctie 

bij vroege MS”. Een week later kreeg hij 

van Wolter Kroes (ambassadeur) en Simon 

Werkendam (bestuurslid) een certificaat 

overhandigd, waarop stond dat Stichting 

MS Research zijn onderzoeksproject voor 

de komende drie jaar zal subsidiëren. 

Menno is in 2009 aan zijn promotieonderzoek 

begonnen dat gefinancierd werd door 

de Stichting. Menno: ‘Het menselijk brein 

is eigenlijk één groot netwerk van onderling 

met elkaar verbonden hersencellen. Met 

geavanceerde brein-imaging technieken 

bekeek ik zowel de hersenstructuur als de 

hersenfuncties van ruim 150 mensen met 

MS met een relatief korte ziekteduur. Deze 

mensen maakten deel uit van het zogenoemde 

PRESTO-cohort, met voornamelijk 

Relapsing Remitting MS (RRMS). Zij deden 

rond 2009-2011 mee aan ons onderzoek 

en hadden toen gemiddeld zes jaar MS. 

Met behulp van neuropsychologische 

Uit handen van Wolter Kroes (ambassadeur) en Simon Werkendam (bestuurslid MS Research) ontving Menno een subsidietoekenning voor zijn onderzoek. 

16

Onderzoek 

testen werden de zogenaamde cognitieve 

stoornissen gemeten, dit zijn problemen 

met geheugen, aandacht en concentratie. 

Circa 40-65% van de mensen met MS 

krijgt gedurende de ziekte te maken met 

cognitieve klachten die een grote impact 

hebben op het dagelijks leven.’ 

Communicerende hersengebieden 

‘In eerste instantie deden we onderzoek 

naar hoe hersengebieden bij mensen met 

MS met elkaar communiceren. Mensen 

lagen in de scanner met hun ogen dicht, 

in rust, maar mochten niet in slaap vallen. 

We zagen dat bepaalde hersengebieden 

sterker aan het “praten” waren met 

andere hersengebieden. Een voorbeeld 

hiervan was de thalamus (een belangrijke 

hersenkern (redactie). De werking van de 

thalamus is vergelijkbaar met Schiphol. 

Als er een storing op Schiphol is, dan 

raakt het hele internationale vliegverkeer 

ontregeld. Zo heeft een beschadiging aan 

de thalamus grote gevolgen voor het hele 

hersennetwerk. Uit mijn onderzoek bleek 

dat bij mensen met MS met veel cognitieve 

klachten de thalamus veel sterker aan het 

“praten” was met de rest van het brein. 

Ook was bij deze groep MS-patiënten het 

krimpen van de thalamus sterker aanwezig, 

de zogenaamde atrofie.’ 

Resultaten met geheugentaak 

Menno gaat verder: ‘Naast de communicatie 

binnen het hele brein in rust hebben 

wij gekeken naar hoe hard een individueel 

gebied werkt tijdens een geheugentaak. 

Het gebied dat wij bestudeerden was de 

hippocampus, een deel van de hersenen 

dat essentieel is voor een normaal functionerend 

geheugen. Uit eerder onderzoek 

van professor Jeroen Geurts was bekend 

Menno Schoonheim, onderzoeker bij Vumc MS Centrum Amsterdam. 

dat de hippocampus beschadigd is bij MS zonder cognitieve klachten de hippocampus 

harder werkte en bij mensen met 

mensen met MS. Samen met mijn collega 

Hanneke Hulst onderzochten we hoe hard MS mét cognitieve klachten juist minder 

de hippocampus werkt als mensen in de hard.’ De hypothese van Menno en zijn 

scanner een geheugentaak uitvoerden. collega onderzoekers is dat verhoogde activiteit 

binnen de hippocampus bij Daaruit bleek dat juist bij de mensen met 

patiënten 

17

Onderzoek 

zónder geheugenproblemen nodig is om de of ze weer mee willen doen. Op die manier 

geheugenfunctie, ondanks de aanwezige kunnen we meten of de resultaten van het 

hersenschade, nog een tijdje te behouden. eerste onderzoek voorspellend waren voor 

Het lijkt er op dat het lokaal harder werken hoe het nu met ze gaat. Daarnaast willen 

van de hippocampus nodig is om de communicatie 

met de rest van het brein nor- 

wanneer mensen over gaan van RRMS 

we onderzoeken of we kunnen voorspellen 

maal te houden. Zodra dit niet meer lukt, naar de progressieve Secondary Progressive 

MS (SPMS) vorm.’ 

wellicht door teveel atrofie (een afname van 

de hoeveelheid hersenweefsel), lijkt het ‘De tweede groep mensen die we gaan 

erop dat de communicatie met de rest van onderzoeken heeft in 2012 meegedaan aan 

de hersenen omhoog gaat, zoals bij de thalamus. 

Deze verhoogde communicatie lijkt waren mensen die toen gemiddeld al 15 

een ander onderzoek binnen het VUmc. Dit 

dan weer samen te gaan met het optreden jaar MS hadden en waarvan al veel mensen 

van cognitieve problemen bij MS. 

SPMS hadden. De gegevens van dit cohort 

gaan we vergelijken met de gegevens van 

De toekomst 

het PRESTO cohort, waar dus voornamelijk 

In het vervolgonderzoek, dat de Stichting mensen een korte ziekteduur hadden met 

MS Research financiert, richt Menno zich voornamelijk RRMS. We gaan kijken naar 

op patiënten met secundair progressieve de verschillen in de mate van het verlies 

MS. Hij wil weten of de bovenstaande van hersenenweefsel (atrofie), het verschil 

bevindingen ook voor deze groep geldt. in hersenfunctie en natuurlijk de mate van 

Ook zal hij onderzoeken of de gevonden cognitieve klachten.’ 

netwerkafwijkingen iets kunnen zeggen 

over symptomen die de patiënt in een later Samenwerken 

stadium ontwikkelt. Menno: ‘We gaan in Menno is tijdens zijn onderzoek begeleid 

dit onderzoek twee groepen mensen met door professor Jeroen Geurts en professor 

elkaar vergelijken. Ten eerste vragen we Frederik Barkhof en heeft veel samengewerkt 

met Hanneke Hulst. ‘Ik kende 

aan de 150 mensen die eerder mee hebben 

gedaan met het PRESTO onderzoek Hanneke al van onze studie. We waren 

MRI scan van een gezonde vrijwilliger. Van links naar rechts: Coronale (“vooraanzicht”), 

transversale (“onderaanzicht”) en sagittale (“zijaanzicht”) doorsnede. De thalamus is zichtbaar 

in groen, de hippocampus in geel. 

Scan van een MS-patiënt. Links: In deze 

scan van de hersenen van een MS-patiënt 

zijn MS-laesies zichtbaar (bijvoorbeeld bij 

de pijl). Rechts: Op deze scan is atrofie 

(krimpen van hersenen) zichtbaar (rode 

pijl); de thalamus is hier omcirkeld. 

toen al vrienden. We zijn tegelijk met ons 

promotieonderzoek begonnen. We trekken 

veel samen op en ons onderzoek is sterk 

met elkaar verbonden. We werken beide 

aan cognitieve klachten bij MS. Ik kijk 

vooral naar het functioneren van het brein 

als netwerk en Hanneke houdt zich de 

komende jaren voornamelijk bezig met het 

vinden van een goede behandelmethode 

van cognitieve klachten.’ 

‘Onderzoek doen vind ik erg leuk, vooral 

naar zo’n mysterieuze ziekte als MS. Er 

is nog veel te ontdekken en op te lossen. 

Het is hard werken, want naast mijn eigen 

onderzoek ben ik druk met het begeleiden 

van studenten en promovendi en heb ik, 

zoals het hoort bij een academisch centrum, 

veel onderwijs taken. Gelukkig vind 

ik al deze delen van mijn baan enorm leuk 

en interessant’. Naast zijn onderzoek naar 

cognitieve stoornissen bij MS werkt Menno 

ook mee aan onderzoeken naar cognitie bij 

de ziekte van Parkinson en Alzheimer. Hij 

wil deze resultaten vergelijken met MS, om 

te zien of soortgelijke processen leiden tot 

cognitieve problemen bij al deze drie aandoeningen. 

rw 

18

Sailing Sclerosis 

Net als mijn MS: 

‘De zee neemt 

en de zee geeft’ 

In een schip van 20 meter 

zijn ze vertrokken vanuit 

Denemarken. Met zo’n elf 

bemanningsleden, waarvan acht 

wisselende, van verschillende 

nationaliteiten. Gedurende 

de reis creëren ze wereldwijd 

aandacht en bewustwording 

rondom multiple sclerose. 

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Biogen Idec. 

19


Tessa, ambassadeur van Stichting MS 

Research, heeft MS sinds 2006 en 

neemt u mee op de “Oceans of Hope”. 

‘Het project zal de perceptie van MS 

ingrijpend veranderen’, vertelt de website. 

Dat zijn geen kleine beloftes. Ik vaar mee 

op de Oceans of Hope, van Amsterdam 

tot Portugal. Hieronder beschrijf ik mijn 

ervaring, ontberingen en bespiegelingen. 

‘Klein’ detail: de wisselende bemanning 

heeft allemaal MS! 

Stuurboord en bakboord 

Mijn zeilervaring is nihil. Ik ben opgegroeid 

in Loosdrecht. Hét watersportgebied bij 

uitstek. Vroeger huurden we wel eens 

zeilbootjes. Die mijn oudste broer dan kon 

besturen, en waarin ik slechts zijn bevelen 

uitvoerde. Mijn vader was derde stuurman 

op de grote vaart dus de voorliefde voor het 

water heeft er altijd ingezeten. Bij ons thuis 

was ‘rechts’ stuurboord en zei je ‘bakboord’ 

als je links bedoelde. Nu zeil ik af 

en toe mee met vrienden in Zeeland. Aan 

boord ben ik dan slechts te gast, als heus 

bemanningslid heb ik nog geen vertrouwen 

gekregen. 

Verschuilen achter je MS? 

Maar dit is andere koek. In Amsterdam los 

ik het Nederlandse bemanningslid Peter 

van Pollen af. Hij oogt jaloersmakend bruin 

verbrand. Zijn ogen stralen als hij over zijn 

zeiltocht vanaf Kiel, Duitsland tot Amsterdam 

vertelt. Ik ben lichtelijk gespannen 

als ik de rest van de gezond ogende, energieke 

bemanning in de haven ontmoet. 

Zijn zij er zoveel beter aan toe? Zal ik ’t 

wel volhouden? Heeft hun MS minder bijwerkingen? 

Ik betrap me er op dat ik mijn 

eigen ‘lotgenoten’ op hun lichamelijk kunnen 

scan. Dan zie ik hoe één van hen zich 

vastgrijpt aan de tafels die op de route met 

verschillende verhoginkjes naar de steiger 

leiden. Ik herken ’t beeld van mezelf. Ik 

ben opgelucht, ook voor hem zijn trapjes 

lastig, maar kennelijk redt hij zich desondanks 

prima op het schip. 

Ik ben verbaasd als ik zie dat de boot 

handmatige lieren heeft. Dat had ik stiekem 

wel elektrisch verwacht. De kracht 

in mijn handen is niet mijn sterkste punt. 

Flessen en verpakkingen krijg ik vaak niet 

open. Heb ik wel genoeg kracht om aan de 

touwen te trekken om de zeilen te hijsen 

en te sturen? Met ’n lichte bezorgdheid 

deel ik mijn onzekerheid met de oprichter 

van dit project, neuroloog en zeilfanaat 

Mikkel Anthonisen. “Zeg, je gaat je toch 

niet nu al verschuilen achter jouw MS?”, 

reageert hij lachend. Mijn volgende punt 

van zorg hou ik maar voor me; al die trapjes, 

opstapjes en mini obstakels waarmee 

ik thuis zo’n moeite heb. En ook nog al dat 

lawaai. Overal drukke Denen samengepakt 

20


op twintig meter. Mijn hoofd en concentratie 

laten te wensen over. Thuis leef ik in 

stilte om nog iets te kunnen onthouden. 

Maar vooruit, met frisse moed stort ik me 

in het avontuur. Laat de wind maar komen. 

Dienstrooster 

Vanaf IJmuiden varen we in één keer 

door naar het Engelse Portsmouth. Mijn 

eerste tocht betekent daarmee meteen 

nachtzeilen. De wind laat het afweten 

dus we varen noodgedwongen veel op de 

motor. Ik ben verbaasd over de crew die 

overdag veel op bed ligt. Later begrijp ik 

dat dit “vóórslapen”, noodzakelijk is voor 

de nachtdiensten. We hebben een rooster 

waarbij we diensten vervullen van twee 

keer twee uur. Dan zes uur rust om vervolgens 

weer op wacht te staan. Afhankelijk 

van jouw dienst maak je ontbijt of avondeten. 

Doe je de afwas, poets je de toiletten 

of sta je paraat voor nodige klusjes op het 

dek. Het is hard werken, maar het loopt 

gesmeerd. Ieder vervult zijn taak. Maar 

wel op eigen tempo. Treffend is hoe we 

elkaar wekken voor de volgende dienst. We 

zeggen niet dat het tijd is voor jouw ‘shift’, 

maar vragen of diegene er ‘klaar’ voor 

is. Als bemanningslid met MS kan je 

lichaam je zomaar in de steek 

laten. Dat weten wij als geen 

ander. Onder elkaar is begrip 

en geduld. Het voelt als ’n 

veilige omgeving waarin 

je je kracht maar ook je 

zwakke momenten kan 

delen. Met elkaar, 

met onze uitdagingen 

en beperkingen 

gaan we dit 

avontuur aan. 

Thuis ben ik geen ochtendmens. 

Een pijnlijk lijf weerhoudt me van 

vroeg opstaan. Hier prijs ik me 

gelukkig met mijn wacht, van vier 

tot zes en zes tot acht uur in de 

ochtend. Prachtig om te zien 

hoe de natuur traag ontwaakt 

en het donker langzaam licht 

wordt. 

Het is rustig in het Kanaal. 

De motor stuwt ons 

monotoon voort. Achter 

mij de zonsopkomst die 

de herkenbare witte 

krijtrotsen bij Dover 

roze kleurt. Het is 

adembenemend 

magisch. De 

frisse lucht, de 

rust van het 

21

“Op ’n wiegend schip is het niet opvallend 

je wankel voort te bewegen. Je overal 

aan vast te moeten houden, soms te 

kruipen naar je doel. Hier in de ‘normale’ 

wereld, op het vaste land, wordt onze MS 

onderscheidend zichtbaar.” 

golvende water, weg van stress en stadse 

drukte. Pas als ik te ‘kooi’ (bed) lig besef ik 

hoe moe ik ben. 

Op het schip sterk en energiek 

In Portsmouth worden we feestelijk binnen 

gehaald. Er staan mensen op de kade met 

vlaggen en toeters, er zijn vrienden, prominenten 

en pers. ’n Warm welkom volgt met 

speeches, hapjes en ’n drankje. De haven 

ligt naast een winkelcentrum. Terwijl de 

komende dagen het schip gevuld wordt met 

mecaniciens en technici gaan wij op stap. 

Wat een gezellig uitje moet worden raakt me 

diep. Lopend naar befaamde fish and chips 

restaurants keren we noodgedwongen halverwege 

om. Voor sommigen van ons is het 

te ver. Struinend door de winkelstraat gaan 

we van toilet naar toilet. Een van ons, die 

op de boot alles zo enthousiast meebeleeft, 

zakt op straat meerdere keren zomaar door 

haar benen. Zelfs het crewlid dat op de 

Mikkel Anthonissen: 

Neuroloog, zeiler en oprichter van Sailing Sclerosis 

Het idee van de zeiltocht rond de wereld kwam dankzij één van zijn patiënten. Een 

man die jaren met plezier heeft gezeild, maar die nu, door MS, zijn boot moest verkopen. 

Dat moet anders kunnen, dacht Anthonissen, slechts zo’n twee jaar geleden. 

Juist buiten zijn, fysiek bezig blijven, vertrouwen op je eigen kracht, de verantwoordelijkheid 

dragen voor je eigen kunnen, zijn volgens hem van groot belang voor 

mensen met een chronische ziekte. 

Met dit projekt wil hij mensen met MS een kans geven hun uitdagingen aan te 

gaan. Dromen waar te maken. Hij hoopt hen die zich gevangen voelen in hun eigen 

lichaam of geest te inspireren hun horizon te verbreden. Doel van zijn stichting is 

dat er een wereldwijd netwerk ontstaat van zeilverenigingen die mensen met MS 

helpen zeilen. “Ik wil laten zien dat wij, met elkaar alles aankunnen. Dat ondanks de 

beperking iemand altijd tot grootse daden in staat kan zijn.” 

boot ’n stoere zeebonk is, verliest op straat, 

te midden van het gezonde, winkelend 

publiek, zijn kracht en souplesse. Op het 

schip lijken ze zo sterk en energiek. 

Zeeziek 

Er komt ’n nieuw crewlid aan boord. Hij 

treft het niet. We steken het Kanaal over, 

wind en stroom tegen. Op de motor ploeteren 

we ons stampend, slingerend en 

botsend op de golven voort. En werkelijk 

iedereen, niemand uitgezonderd, wordt 

zeeziek. De Engelsman toont zich een ware 

‘gentleman’ als hij ons beleefd vraagt waar 

hij kan overgeven. “Toilet, toilet” schreeuwen 

wij hem toe. Welgemanierd zegt hij 

nog ‘thank you’ met zijn hand voor zijn 

mond. Maar hij haalt de wc nèt niet. Zoals 

zovelen. Het is een van de vieste herinneringen 

aan boord. Iedereen is ziek. De 

boot schoonmaken kan niet, want benedendeks 

kun je niet zijn. Tenzij, slapend 

of met je ogen dicht. Met geopende ogen 

hebben onze toch al wat onnauwkeurige 

evenwichtsorganen de horizon kennelijk 

nodig. Diezelfde avond keren wij nog terug. 

Dit is geen doen. We gaan voor anker in de 

schaduw van ’t eiland Wight en wachten tot 

de wind wat draait. 

22


Dit is één van de weinige keren dat we toegeven 

aan wat de wind eigenlijk verlangt. vertrouwen en kracht. Tijdens de stops in 

om het schip van hoop en geloof. Van 

Veel vaker varen we door, terwijl het weer de havens nodigen ze mensen met MS uit 

of de bemanning mijns inziens eigenlijk om het schip te bezoeken en eventueel ’n 

iets anders nodig heeft. Want het is heftig. stukje te varen. En als ik het niet met eigen 

Sommige zijn verslapt en dat laat meteen ogen had gezien had ik het niet geloofd. 

de MS meer opspelen. Ik vraag me af of Maar telkens als het schip terugkeert van 

we hier wel goed aan doen? Of we met een ‘taster sail’ (‘proef-zeiltocht’) lijken ze 

onze tocht voor aandacht en begrip voor anders dan daarvoor. Ze omschrijven het 

MS onszelf met MS niet vergeten. 

als een ‘levensveranderende gebeurtenis’. 

Er is gelukkig een dokter aan boord. Zij ’n Enkeling houdt zijn MS verborgen voor 

deelt tabletten tegen zeeziekte uit en zorgt werk, vrienden of zelfs familie, bang te 

dat we niet uitdrogen. Meer is er niet aan worden “afgeserveerd”. En nu zien ze wat 

te doen. Ik hoop dat deze heftigheid geen er wél kan. Allemaal mogen ze zelf aan het 

‘schub’ uitlokt bij de zieke crew. 

roer staan. Met een lijf dat soms zo moeizaam 

te controleren lijkt, brengt het besturen 

van dit machtige schip een ongekende 

“Levensveranderende gebeurtenis” 

Reden dat we ons niet rustig over kunnen kracht en vertrouwen naar boven. En dat is 

geven aan de wind en de stroming zijn de precies wat oprichter Mikkel Anthonissen 

geplande ontmoetingen met anderen met met dit project voor ogen heeft. 

MS, de pers, stichtingen en betrokken 

organisaties. Dat het goed is dat we daar “De zee geeft en de zee neemt” 

(op tijd) zijn besef ik telkens weer. 

We varen 15 knopen, land in zicht en mijn 

De dagen in de havens geven ons, de reis komt ten einde. In Lissabon stap ik 

crew, meestal wat noodzakelijke rust, maar van boord en het schip zal met ’n andere 

het doet nog veel meer. Er hangt een sfeer bemanning de Atlantische Oceaan overste- 

Zon en een stralende blauwe lucht was meestal het dagelijks beeld. 

De “Oceans of Hope” meert aan in 

Amsterdam. 

ken. Van de oude naar de nieuwe wereld, 

net als zovele ontdekkingsreizigers vanuit 

Portugal vertrokken. 

Met de noordenwind in de zeilen en door 

mijn hoofd, komen de bespiegelingen. 

Ik vind parallellen tussen het zeilen en 

mijn leven met MS: zoals het gezegde 

‘de zee geeft en de zee neemt.’ Zo beleef 

ik mijn ziekte ook. Vanzelfsprekendheid 

heeft het mij ontnomen, maar ik heb er 

bewustwording voor terug gekregen. Zeilen 

is vertrouwen op de wind, een veranderlijke, 

onzekere energiebron. Je kan slechts 

meegaan met de stroming en binnen de 

mogelijkheden van het tij. Zeilen vraagt 

geduld, wanneer rust noodzakelijk is. Het 

schip behoeft zorg als ‘n lichaam. En je 

kan slechts tevreden zijn met waar ze je 

brengt. Het enige wat je kan doen is van 

die ‘reis’ genieten. rw 

Wil je meezeilen? Aanmelden kan via de 

website: www.sailingsclerosis.com. Hier 

kun je ook het schip volgen en blogs van 

de bemanning lezen. 

23

Ambassadeurs 

Wat zou 

jij kunnen 

missen? 

Ronald en Michel Mulder 

Olympisch schaatskampioen-broers en 

ambassadeurs van Stichting MS Research 

24

Ambassadeurs 

Welkom nieuwe ambassadeurs! 

voor MS Research 

Ronald en Michel Mulder (27), wie kent ze niet? De schaatsende tweelingbroers met beiden een Olympische 

medaille op zak komen uit een gezin met zeven zonen. Momenteel op weg naar Argentinië voor het WK 

skeeleren en al met één been in het nieuwe schaatsseizoen. 

Sinds Wereld MS Dag, eerder dit jaar, 

zijn ze ambassadeur bij Stichting 

MS Research en wel vanwege zeer 

persoonlijke redenen. 

Ronald vertelt: “Omdat onze moeder MS 

heeft willen wij ons graag inzetten voor 

deze ziekte. We hebben na de winterspelen 

in Sochi meerdere verzoeken gekregen 

voor een ambassadeurschap. We hebben 

diverse afwegingen gemaakt; waar voelen 

we wat bij en voor welk goed doel willen we 

ons inzetten. Toen kwamen we al snel uit 

bij MS Research.” 

Michel vult aan: “Voor MS Research willen 

we dat er zo veel mogelijk geld wordt 

ingezameld voor onderzoek, en het is mooi 

als wij daar een extra bijdrage aan kunnen 

leveren.” 

Hoe zien Ronald en Michel hun 

ambassadeur schap bij MS Research tegemoet? 

“In overleg met MS Research gaan 

we zien wat er op ons pad komt en gaan 

we kijken waar we een bijdrage kunnen 

leveren. Kortom, waar we kunnen helpen, 

gaan we helpen”, aldus Ronald. 

Momenteel zijn ze te zien in de campagne 

van MS Research (print en abri’s) en te 

horen op de radio. In de diverse uitingen 

staan thema’s rondom MS centraal: evenwicht, 

coordinatie, energie en geheugen. 

Ook online op msonderzoek.nl zijn de 

broers actief. 

“Wat zou jij kunnen missen?” is de vraag 

die centraal staat, in de hoop dat mensen 

bereid zijn op één of andere manier een 

bijdrage te leveren aan het onderzoek. 

Want als beiden ergens van overtuigd zijn 

sinds hun deelname aan de Expertmeetings 

in Voorschoten, is dat onderzoek MS 

de wereld uit moet helpen. rw 

De broers waren 5 jaar toen bij hun moeder 

de diagnose MS werd vastgesteld. Hoe 

is het om als kind te horen dat je moeder 

MS heeft? Ronald: “In het begin was het 

nog niet zo zichtbaar en merkte je er ook 

niet zo veel van. De verschijnselen kwamen 

later pas. Ik weet nog wel dat schaatsen 

lastig voor haar was, dat deden we met 

onze vader, maar ze genoot er wel van en 

dat doet ze nog steeds.” Michel: “Wat wel 

eens moeilijk was, was dat ze de ene dag 

alles kon en de volgende dag weinig of 

geen energie had.” 

Michel en Ronald Mulder, medaillewinnaars en ambassadeurs van Stichting MS Research. 

25

Ectrims 2014 

Negenduizend badges, 

het gezicht van ongekende MS-kennis 

en deskundigheid in Boston 

Wie tussen 10 en 13 september jl over de brede Boylston Street in Boston liep, kwam voortdurend mensen 

met grote, herkenbare ECTRIMS-badges tegen. Niet vreemd, want aan deze (van de Boston Marathon 

bekende) straat ligt het hoogste en grootste gebouw van de stad: de Prudential Tower, inclusief het 

aangrenzende John B.Hynes Convention Center. Dit was de plaats waar de wereld-MS-gemeenschap 

elkaar ontmoette. 

A&E (Americas resp. European Committee 

for treatment and research 

in multiple sclerosis) organiseren 

driejaarlijks het ‘wereld-MS-congres’. Het 

congres, dat in 2011 in Amsterdam plaats 

vond, trok met bijna 9000 deelnemers uit 

bijna 90 landen, meer mensen en nationaliteiten 

dan ooit tevoren. Stel je voor, 

negenduizend badges. Achter die badges, 

achter die namen, gaat een ongekende 

hoeveelheid kennis, ervaring en deskundigheid 

schuil. Geen tijdstip en plaats beter 

dan Boston om al die intelligentsia over MS 

te delen. ECTRIMS is dan ook een mierenhoop 

en spinnenweb tegelijkertijd. 

Tijdens de vier congresdagen worden met 

gecombineerde Amerikaanse slagkracht en 

vriendelijkheid, ruim tweehonderd wetenschappelijke 

presentaties gehouden; ‘burning 

debates’, ‘industry supported satellite 

symposia’ en ‘social media sessions’ 

buiten beschouwing gelaten. Om maar te 

zwijgen van de enorme, speciaal ingerichte 

zaal met ‘posters’; meer dan duizend 

researchers zijn hier bij evenzovele presentaties 

aanspreekbaar; trots bij hun eigen 

etalage met recente ontdekkingen over een 

onderdeel van dat complexe ziektebeeld 

dat MS genoemd is. Niet verwonderlijk dat 

ECTRIMS-dagen openen om 07.00 uur en 

de laatste sessies sluiten om 20.00 uur. 

ECTRIMS is als een vulkaan: een voortdurende 

eruptie van wetenschappelijke 

bevindingen, met rondom de berg de 

bewoners die in een niet aflatende stroom 

van lunchbijeenkomsten, koffiebreaks, 

bilateraaltjes, nabesprekingen en andere 

‘meetings’ de uitkomsten en vervolgkansen 

die deze bieden, met elkaar delen, wegen 

en opnieuw delen. Vergeten is inmiddels 

dat hier negentig nationaliteiten met elkaar 

in gesprek zijn; bijzondere taalaccenten 

zijn net zo gewoon als algemeen beschaafd 

Engels. Wat slechts telt is datgene dat de 

vele onderzoeksgroepen in de achterliggende 

periode, in stilte op de werkplek en/ 

of het geroezemoes van het lab, waar dan 

ook ter wereld ontdekt hebben, en hier in 

Boston tijdens ECTRIMS aan wetenschappelijke 

progressie te vertellen hebben. 

Kennis over MS wordt met elkaar gedeeld. 

‘Kleine’ stapjes, meestal, maar soms ook 

een groter stapje. Twee voorbeelden. Een 

groep onderzoekers vergeleek de gemiddelde 

lichaamstemperatuur van een 

‘cohort’ (dit is wetenschappelijk jargon om 

26

Ectrims 2014 

een groep aan te duiden met een gemeenschappelijk 

kenmerk, gedurende dezelfde 

periode) met relapsing-remitting MS, met 

die van een ander cohort zonder MS. Het 

resultaat van dit onderzoek was dat de 

gemiddelde lichaamstemperatuur van de 

mensen met MS hoger ligt dan bij de mensen 

zonder MS. Bovendien rapporteerden 

deze onderzoekers dat de lichaamstemperatuur 

van mensen met relapsing-remitting 

MS weer hoger ligt dan die bij mensen 

met secundair-progressieve MS. Hiermee 

kregen de deelnemers aan ECTRIMS een 

aanwijzing in handen dat temperatuur 

mogelijk een bruikbaar instrument kan 

zijn om verder te onderzoeken hoe de 

ontwikkeling van relapsing-remitting naar 

secundair-progressieve MS verloopt. 1 

Onder de noemer ‘groter nieuws’ mag misschien 

geschaard worden de bekendmaking 

van de toekenning van onderzoeksgelden 

aan tweeëntwintig projectvoorstellen in 

het kader van ‘The Alliance’. The Alliance 

is een gezamenlijk, internationaal initiatief 

van MSIF (Multiple Sclerosis International 

Federation), waarvan Stichting MS 

Research de Nederlandse vertegenwoordiger 

is, en een aantal MS-landenorganisaties. 

Het doel is om wereldwijd de juiste 

middelen en mensen te verbinden om 

antwoorden te verkrijgen op de aard van 

progressieve MS en methoden om mensen 

met deze vorm van MS te behandelen. 

Tijdens ECTRIMS werd bekend dat onder 

de gehonoreerde projecten, vier voorstellen 

afkomstig zijn uit de Lage Landen; drie uit 

Nederland en een uit België. Leiders van 

de betreffende onderzoeksprojecten zijn 

prof.dr. Sandra Amor (VUmC en Queen 

Mary University of London), prof.dr. Jack 

van Horssen (VUmC), dr. Charlotte Teunis- 

Ruim 9.000 bezoekers uit alle werelddelen bezochten het Ectrims congres in Boston. 

sen (VUmC en NUBIN) en prof.dr. Peter 

Feys (Universiteit van Hasselt). 2 

Tot slot van deze korte impressie van 

‘Boston’ het volgende. Een veel gestelde 

vraag is: ‘Waren er doorbraken tijdens 

ECTRIMS, en welke dan’? Die vraag laat 

zich niet gemakkelijk beantwoorden. Multiple 

sclerose is zoals bekend een complex 

ziektebeeld. Om een vergelijking te maken, 

zo complex als de natuur zelf. Wetenschappers 

en clinici, werkzaam zowel in 

fundamenteel als toegepast onderzoek, 

in universitaire kring of farmaceutische 

industrie, zoeken dan ook in een breed 

spectrum: van natuurwetenschappelijke 

disciplines als celbiologie, genetica en 

immunologie om ontstaan en werking van 

MS te doorgronden. Alsook het relatief 

jonge terrein van de neurowetenschap, 

waarbij bijvoorbeeld hersenonderzoek, 

cognitie en neuropsychologie onderdeel 

zijn. En natuurlijk is er voortdurend klinisch 

onderzoek, vanuit de neurologie 

en revalidatieleer bijvoorbeeld. Misschien 

was het David Hafler (hoogleraar neurologie 

en immunobiologie, Yale School of 

Medicine) die een begin van een antwoord 

formuleerde bij gelegenheid van de openingslezing 

van ECTRIMS. Hij stelde dat 

de MS-gemeenschap zeer waarschijnlijk 

het juiste ‘working model’ te pakken heeft, 

waarmee hij bedoelde te zeggen dat onderzoek 

naar MS reeds zoveel oplossingsrichtingen 

wetenschappelijk heeft kunnen 

uitsluiten dat verondersteld kan worden dat 

de wereld op de goede weg zit. Zo werkt 

wetenschap, stapje voor stapje op een 

lange weg. In die zin was ECTRIMS 2014 

in elk geval weer een mijlpaal. rw 

1 

Een samenvatting van een aantal hoogtepunten 

tijdens ACTRIMS-ECTRIMS 2014 is te 

vinden op de website www.msresearch.nl en 

op de website van de Amerikaanse MS-organisatie 

NMSS: http://www.nationalmssociety. 

org/About-the-Society/News/Summary-of- 

Research-Progress-Reported-at-the-World 

2 

Voor meer informatie over ‘The Alliance’ en de 

gehonoreerde onderzoeksvoorstellen, ga naar: 

http://www.progressivemsalliance.org/ 

27


Twee bloedcellen van een gezonde donor 

in kweekbakjes (in vitro) waarin met groen 

en rood de locatie van twee moleculen is 

weergegeven. 

28 

Prof.dr. Jon D. Laman 

(Erasmus MC en MS Centrum ErasMS, 

Rotterdam; per 1 november a.s. verbonden 

aan MS Centrum Noord Nederland, UMC 

Groningen)


Afronden aan de Rotterdamse skyline 

voor Jon Laman 

We treffen Jon Laman (bijzonder hoogleraar Immuunregulatie, geb. 1964) in het gloednieuwe 

researchlaboratorium van het Erasmus MC. In 2014 heeft de afdeling Immunologie waar Laman 

sinds 1997 werkzaam is, de verdiepingen 11 en 12 betrokken in twee gekoppelde torens. De hoogste 

daarvan is met 29 verdiepingen een opvallende verschijning, zelfs in de Rotterdamse skyline. 

De complete campus ondergaat een hoognodige verjongingskuur, waarbij het Onderwijscentrum recent 

de architectuurprijs won. Ook het oude Dijkzigt ziekenhuis wordt in 2017 vervangen door een compleet 

nieuw gebouw waar bijvoorbeeld enkel nog 1-persoons patiëntenkamers zijn. 

Hoe heeft je voorgeschiedenis je 

naar dit onderzoeksveld gebracht? 

“Na een opleiding Medische Biologie 

aan de Vrije Universiteit Amsterdam 

promoveerde ik in 1992 op de Erasmus 

Universiteit op een basaal aids-immunologie 

project uitgevoerd bij TNO-MBL te 

Rijswijk. Vervolgens werkte ik als postdoc 

en visiting investigator bij dr. Randolph 

Noelle aan het Dartmouth College, een Ivy 

League universiteit te New Hampshire in 

de Verenigde Staten. Daar is mijn interesse 

voor MS gewekt, en bij terugkomst bij TNO 

in Leiden, in 1995, verwierf ik mijn eerste 

project van de Stichting MS Research. In 

1997 werd ik gevraagd om in samenwerking 

met prof. Rogier Hintzen (neuroloog 

en immunoloog) het MS centrum Rotterdam 

op te zetten. Vanaf de aanvang 

werken we nauw samen met prof. Bert ’t 

Hart.” 

Wat zijn recente highlights-hoogtepunten 

in je recente werk en in het veld? “Vier 

stuks, van diverse aard: Een hoogtepunt 

georganiseerd door de Stichting MS 

Research was de internationale MS-dag op 

28 mei 2014. Zo deed het me meer dan ik 

dacht om in een aansprekende lezing van 

prof. Jeroen Geurts een kwartiertje naast 

de Koningin te zitten, die inhoudelijk werkelijk 

productieve vragen stelde. Ook de 

betrokkenheid van de jonge Olympische 

schaatsbroers Mulder, wiens moeder MS 

heeft, was goed om te ervaren. 

Omdat ik in Rotterdam en daarbuiten veel 

onderwijs geef aan allerlei soorten publiek, 

was ik deze zomer zeer verguld met de 

MORE onderwijsprijs Docent van het Jaar, 

toegekend door de studenten Geneeskunde. 

Tenslotte konden Rogier Hintzen en ik 

gebaseerd op vele jaren werk aan de 

Een microscopisch beeld van een stukje breinweefsel 

van een persoon met MS, van de Nederlandse 

Hersenbank. De rode kleur is het molecuul 

chromogranine A dat mogelijk een rol speelt 

bij de ontsteking. 

cervicale lymfeklieren in de nek die het 

brein draineren, wezenlijk bijdragen aan 

een prachtige Amerikaanse studie die 

6 augustus jl. is verschenen in Science 

Translational Medicine, een zustertijdschrift 

van het toonaangevende Science (Stern 

en collega’s, 2014). Tezamen met een 

complementair onderzoek en een Editorial 

commentaar vormde dit ook het omslagverhaal. 

De Stichting en de Nederlandse 

Hersenbank zijn voor deze onderzoekslijn 

cruciaal. 

In het bredere MS-veld vind ik met name 

de nieuwe inzichten in de rol van B lymfocyten 

van groot belang, en de recente 

identificatie van iets meer dan 100 risicogenen 

voor MS. Die sturen en inspireren 

het onderzoek in sterke mate. Daarin komt 

ook de grote waarde van de Rotterdamse 

cohorten van mensen met MS tot uitdrukking. 

Als we het tenslotte hebben over valorisatie 

in de brede betekenis van maatschappelijke 

impact, dan was een hoogtepunt 

het mede organiseren van een symposium 

Science in Transition, the Erasmus MC 

responsibility, op 19 maart jl. Ook binnen 

het Erasmus MC bestaan zorgen over de 

huidige organisatie van het wetenschaps- 

29


bedrijf. Uit MS onderzoekskringen is ook 

prof. Jeroen Geurts hierin actief vanuit zijn 

rol in de Jonge KNAW.” 

Waarom zal je het MS-onderzoek per 

1 november a.s. voortzetten bij het MS 

Centrum Noord Nederland van het UMC 

Groningen? “Ik kreeg een wetenschappelijk 

gezien prachtig aanbod van prof. Erik 

Boddeke om mijn werk in het UMGC voort 

te zetten. Daarover heb ik grondig moeten 

nadenken voor ik het aannam, want ik 

verlaat de afdeling Immunologie en mijn 

groep, en het MS Centrum ErasMS werkelijk 

met pijn in het hart. Hier heb ik fantastische 

mogelijkheden gekregen, en met 

name de directe en dagelijkse samenwerking 

met prof. Rogier Hintzen, die behalve 

neuroloog een begenadigd immunoloog is, 

zal ik node missen. 

Er is een vijftal belangrijke redenen om 

nu toch te kiezen voor Groningen: Na 17 

jaar op het Erasmus MC de kans om midcareer 

wetenschappelijk een flinke impuls 

op te zoeken middels een compleet nieuwe 

omgeving; Het elan en de technologische 

mogelijkheden die Groningen biedt onder 

meer door de principiële keuze voor verouderingsonderzoek 

(Healthy Ageing), dat 

het MS-onderzoek inhoudelijk kan stimuleren; 

De toegang tot expertise van faculteiten 

en richtingen die Rotterdam historisch 

ontbeert zoals scheikunde, fysica, 

medische biologie, waaronder innovatieve 

imaging, en interessante modellen; De 

mogelijkheid dit alles bij elkaar te brengen 

als gewoon hoogleraar Immuunfysiologie 

STELLINGEN 

Een wereld zonder MS is een reëel doel 

Een wereld waarin we het voortschrijden 

van MS in een persoon tot stilstand kunnen 

brengen is meer realistisch. Een 

wereld zonder MS kan alleen met preventieve 

maatregelen, en we weten helaas nog 

immer te weinig over de oorsprong van de 

ziekte. 

Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen 

die nu meer gericht zijn op 

de progressieve fase van MS 

Ja, zonder twijfel. Wat bepaalt bijvoorbeeld 

de omslag van relapsing-remitting naar 

progressieve ziekte? We denken dat een 

belangrijk deel van het antwoord ligt in 

de rolverdeling tussen afweercellen met 

een vraatfunctie, namelijk macrofagen en 

microglia. 

MS is helemaal geen autoimmuunziekte 

Bij elke lezing aan studenten en jonge 

onderzoekers bespreken we dit punt 

omdat het zo instructief is: het echte bewijs 

dat MS een autoimmuunziekte is ontbreekt 

inderdaad nog immer. Een belangrijk argument 

is wel dat veel van de zeer recent 

gevonden pakweg 100 risico-genen voor 

MS met de functie van het afweersysteem 

van doen hebben. In aanleg hoeft overigens 

het ontbreken van het echte bewijs 

meer effectieve behandeling niet in de weg 

te staan: het reumaveld loopt daarin voor 

met de TNF-remmers. 

Met aanzienlijk meer financiële middelen 

voor MS-onderzoek zouden we veel 

grotere stappen kunnen maken 

Ja, dat is zeker waar. Maar ik besef me 

heel goed dat middelen eindig zijn, en dat 

ook andere aandoeningen schreeuwen om 

oplossingen. Liever zie ik het dus breder: 

we moeten bij voortduring de samenleving, 

bedrijfsleven en overheid tonen hoeveel 

het Nederlandse onderzoek bij instituten 

en overheid bijdraagt aan nieuwe kennis, 

hoog opgeleide artsen, onderzoekers en 

arts-onderzoekers. Een recent onderzoek 

van het Rathenau Instituut in Den Haag 

geeft bijvoorbeeld een mooi overzicht van 

de uitstekende prestaties van de UMCs 

(Feiten & Cijfers, De Nederlandse universitair 

medische centra). 

De resultaten uit de zorg, behandeling 

en revalidatie van mensen met MS 

kunnen tot interessante, aanvullende 

inzichten leiden bij het fundamenteel 

wetenschappelijk onderzoek 

Daar ben ik zeer van overtuigd. Daarom is 

het zo belangrijk dat de onderzoekers uit 

het laboratorium in een centrum werken 

waar veelvuldige interacties met mensen 

met MS en neurologen zijn. De sessies 

georganiseerd door de Stichting waarbij 

twee onderzoekers spreken met een groep 

mensen met MS en familieleden vind ik 

heel inspirerend en nuttig. 

Op wereldschaal werken MS-onderzoekers 

nog onvoldoende met elkaar samen 

Dat is niet mijn ervaring. Men weet elkaar 

op onderwerp meestal uitstekend te vinden. 

Heel recent konden we bijvoorbeeld 

vanuit Rotterdam bijdragen aan werk met 

Yale university uit de Verenigde Staten over 

hoe B-lymfocyten in het brein lijken op die 

in de lymfeklieren in de hals, die het brein 

draineren. Nieuwe genetische technieken 

bevorderen ook de wereldwijde samenwerking 

omdat er bloedcellen van tiendui- 

30


Zijn er maatschappelijke ontwikkelingen 

waarvan je denkt dat ze het MS-onderzoek 

kunnen beïnvloeden? 

“Hoe versterken we de aantrekkingskracht 

van het MS-veld voor getalenteerde jonge 

onderzoekers, die moeten kiezen of ze 

hun professionele leven aan MS zullen 

gaan wijden? Er zijn internationaal grote 

zorgen over de inrichting van het wetenschappelijke 

bedrijf, door Amerikaanse 

toponderzoekers zeer goed samengevat 

en ook van mogelijke oplossingsrichtinbinnen 

een basale afdeling Neurowetenschappen; 

en tenslotte het vooruitzicht om 

de samenwerking tussen ErasMS en het 

MS Centrum Noord Nederland te bestendigen 

en aanzienlijk uit te bouwen. Ik deel 

de visie van de Stichting om in Nederland 

drie MS-centra te ondersteunen: zodoende 

is er landelijk goede ‘dekking’. Bovendien 

houden we elkaar op sportieve wijze 

scherp op de inhoud van onderzoek en 

zorg waarbij samenwerking veel productiever 

is dan hypercompetitie.” 

gen voorzien (Alberts en collega’s, 2014). 

Zelfs prof. Hans Clevers, KNAW president 

en internationaal vermaard onderzoeker 

schrikt momenteel terug om de beste 

jonge mensen in zijn groep een loopbaan 

in de wetenschap aan te bevelen. Alleen 

als Nederlandse overheid en charitatieve 

fondsen een positief klimaat blijven borgen 

zullen we talenten aan het MS-veld kunnen 

binden.” rw 

zenden mensen met MS nodig zijn om tot 

zinvolle resultaten te komen. 

In de berichtgeving over MS is de rol van 

de algemene media discutabel 

‘Algemene media’ is wel wat erg breed. 

Overschatting van onderzoeksresultaten 

ligt altijd op de loer, en dat is ook 

begrijpelijk omdat er zoveel behoefte is 

aan goed nieuws. Het is boeiend hoe in 

sociale media onderzoeksnieuws tot hype 

gemaakt kan worden, maar dan toch ook 

weer door reacties van mensen met MS 

en onderzoekers tot normale proporties 

wordt teruggebracht. Ik heb ontzag voor 

de neurologen die dat in de spreekkamers 

allemaal opvangen. Een zorg is wel dat 

het ontkrachten van hypes vaak veel geld 

en aandacht wegzuigt van werk met meer 

belofte voor de toekomst. 

Wilt u de volgende, nog onvolledige 

beweringen/stellingen completeren? 

De doorbraak in het MS-onderzoek zal 

liggen op het terrein van … 

Voor het ontstaan van MS ligt dat in het 

samenspel van het afweersysteem met 

infecties (zoals Epstein-Barr virus, dat 

onder meer Pfeiffer veroorzaakt) en de 

normale ‘huishoud’-microben die we bij 

ons dragen, met name de forse kilo aan 

bacteriën in de darm. Voor de behandeling 

van MS zal de doorbraak komen door 

middelen die verlies van neuronen en hun 

functie tegengaan. 

Mijn grote inspirator is … 

… veel meer dan slechts één persoon, 

zoals dat in mijn ogen ook hoort te zijn. 

Ik heb mijn directe opleiding gehad van 

diverse uitstekende Nederlandse en Amerikaanse 

immunologen. De Nederlandse 

onderzoekswereld en zeker ook de immunologie 

staan internationaal goed aangeschreven, 

en veel collega-immunologen 

doen inspirerend werk. Aan een reus als 

Darwin kan je je amper zinvol spiegelen, 

maar hoe Randolph Nesse als arts en 

psychiater evolutionaire principes in de 

geneeskunde brengt (www.evmedreview. 

com) zal waardevolle implicaties hebben 

voor generaties van artsen. 

De belangrijkste wetenschappelijke 

uitvinding aller tijden is… 

… de fiets? Het is een aansprekende vraag 

maar hoe zou een mens die serieus beantwoorden 

zonder velen tekort te doen. … 

De meest fundamentele vragen worden 

binnen de natuurkunde onderzocht, denk 

bijvoorbeeld aan de beschrijving van de 

Majorana-deeltjes recent door de groep 

van prof. Leo Kouwenhoven van de TU 

Delft (bij toeval mijn woonplaats). Binnen 

de biologie maar ook de geneeskunde is 

de belangrijkste uitvinding zonder twijfel 

het evolutieconcept. In de geneeskunde 

kunnen we die sinds enige jaren steeds 

beter inzetten om de kwetsbaarheid voor 

alle groepen van ziekten te begrijpen. Door 

geavanceerde moleculaire technologie is 

dat ook steeds meer een actieve dan een 

historische wetenschap: zo kunnen we 

tegenwoordig het DNA van uitgestorven 

diersoorten en mensachtigen zoals de 

Neandertaler vergelijken met het moderne 

DNA (Pääbo, 2014). 

De Stichting MS Research … 

... zou met andere fondsen voor MS 

en verenigingen de ondersteuning van 

research en die van de zorg nog beter 

kunnen afstemmen. De Stichting MS 

Research heeft haar sporen verdiend in de 

ondersteuning van onderzoek. Daarvoor 

kan de dialoog met de onderzoekers nog 

intensiever gevoerd worden, ook met jonge 

onderzoekers die overwegen hun loopbaan 

aan MS te wijden. rw 

31

Mireille 

Ik leer steeds beter met 

mijn ziekte omgaan 

Mireille (20) was na de diagnose MS lange tijd niet zichzelf. Die periode loopt nu ten einde. Met een 

stralende lach vertelt ze: “Ik heb weer zin om leuke dingen te doen!” 

Moeder Nurley glundert en zegt 

over haar dochter: “Het is toch net 

Serena Williams?” 

Mireille was nog maar twaalf toen 

bij haar MS werd geconstateerd. 

“Tijdens een voetbaltraining kreeg 

ik de eerste symptomen”, vertelt ze. “Ik 

begon heel raar te lopen en had geen controle 

over mijn benen. Spier verrekt, dacht 

ik. Maar op school merkte ik ook dat er 

iets mis was. Ik zag ineens slecht en ik kon 

mijn pen niet goed vasthouden. Ik kreeg 

zelfs straf omdat ik lelijk schreef! Na een 

paar dagen bezochten we de dokter en de 

dag erna lag ik in het VUmc. Daar zeiden 

ze dat het MS was.” 

Mireille’s moeder Nurley herinnert zich dit 

moment goed. “Ze was een bezienswaardigheid! 

Een donker meisje met MS, dat 

was wel heel bijzonder. Er waren allemaal 

tests en er werd een team opgetrommeld 

om haar te onderzoeken.” Mireille zelf 

bleef er nuchter onder: “Ik was net geselecteerd 

door de KNVB. Zolang ik kon blijven 

voetballen, vond ik alles best.” 

Onzeker 

Maar toen bleek dat voetbal geen optie 

meer was, brak een lastige periode aan 

voor Mireille. “Ik werd heel down. Alle tijd 

die ik normaal aan sport besteedde, bracht 

ik nu door in het ziekenhuis. Ik raakte in 

een isolement. En het feit dat ik overging 

naar de middelbare school, hielp daar 

niet bij.” Ze was bang dat anderen het 

zouden merken. “‘Straks loop ik scheef’, 

32

Mireille 

“Tegenwoordig 

zeg ik tegen 

mijn lichaam: 

vandaag doen 

we wat ik wil.” 

dacht ik. Uiteindelijk moest ik toch over 

mijn ziekte vertellen in de klas. Verschrikkelijk 

vond ik dat! Nog steeds houd ik er 

niet van om het te vertellen. Mensen gaan 

je daarna zo anders behandelen … Maar 

goed, omdat er allerlei wilde verhalen door 

de klas spookten, heb ik een spreekbeurt 

gehouden over MS. Ik had veel informatie 

van internet gehaald en bij mijn arts opgevraagd. 

Die heeft me toen goed geholpen.” 

Ook Nurley is te spreken over de begeleiding 

op de kinderpoli. “Er was goede informatie 

en we werden overal bij betrokken. 

Nu Mireille op de volwassenenpoli wordt 

behandeld, is de begeleiding veel minder. 

Laatst vroeg iemand tijdens een dagbehandeling: 

‘zijn er nog bijzonderheden?’ In 

eerste instantie dachten we van niet. Maar 

toen ik vroeg wat ze daar eigenlijk onder 

verstaan, bleek Mireille toch ‘bijzondere’ 

klachten te hebben. Die waren anders over 

het hoofd gezien.” Mireille: “Mijn moeder 

zoekt graag alles uit terwijl ik vaak denk: 

‘ik zie het wel’. Daarom ben ik erg blij met 

haar.” Nurley lacht: “Ach ja, ze is mijn zorgenkindje.” 

Omslagpunt 

Door haar ziekte is Mireille inderdaad vrij 

beschermd opgegroeid. Nurley: “Ze mocht 

van mij niet vaak aan activiteiten meedoen. 

En als ze iets ondernam, wilde ik erbij 

zijn. Onze band is daardoor denk ik sterker 

geworden. Nog steeds doen we bijna 

alles samen. Dat vind ik wel uitzonderlijk; 

op haar leeftijd ging ik echt niet met mijn 

moeder op stap!” Ook Mireille ervaart het 

als positief. “Mijn vriendinnen doen nooit 

iets met hun moeder. Ik vind het leuk dat 

wij samen naar Sanadome gaan, of naar 

het sambafestival.” 

Het beschermende karakter van hun 

moeder-dochterband wordt minder. Dat 

komt door een recente ontwikkeling, vertelt 

Mireille. “Ik leer steeds beter met mijn 

ziekte omgaan. Tegenwoordig kan ik tegen 

mijn lichaam zeggen: we doen nu even 

niet wat jij wilt, vandaag doen we wat ik 

wil. En dat gaat goed! Vroeger baalde ik als 

vriendinnen gingen stappen en ik niet. Nu 

ga ik gewoon mee. De volgende ochtend is 

het ook wel balen omdat ik moe ben, maar 

het verschil is dat ik een geweldige avond 

heb gehad!” Nurley: “Ik steun Mireille in 

die keuze. Het doet haar zo goed om plezier 

te maken! Ik zie dat het de vermoeidheid 

gewoon waard is.” Met alle mooie 

toekomstplannen die Mireille heeft, is dat 

een fijn uitgangspunt. Wanneer je vraagt 

naar haar dromen, bruist ze van energie. 

Enthousiast vertelt ze: “Ik doe sinds kort 

rolstoeltennis en dat gaat heel goed. Ik 

heb al diverse prijzen gewonnen en wil 

met deze sport graag verder komen”. Het 

neemt zelfs de plaats in die voetbal vroeger 

had. Ik wil nog veel beter worden en 

kampioenschappen spelen. Verder start 

ik volgend jaar met een hbo-opleiding 

radiologie. Maar weet je? Ik wil vooral ook 

leuke dingen doen! Lekker met vriendinnen 

op vakantie, lol maken … en verliefd 

worden!” rw 

33


Hoe myeline wordt 

gevormd 

Hande Ozgen 

Zenuwen zijn omwikkeld met myeline, 

wat nodig is om snel signalen door te 

kunnen geven, bijvoorbeeld om te kunnen 

lopen of anderzijds te bewegen. Dat soort 

processen worden dan ook verstoord bij 

het verdwijnen van myeline, een belangrijk 

kenmerk van MS. Voor het herstellen van 

de schade is het belangrijk om te begrijpen 

hoe myeline wordt gemaakt. We weten dat 

myeline is samengesteld uit speciale vet- 

ten (‘lipiden’) en eiwitten. In mijn project 

onderzoeken we op welke wijze deze vetten 

en eiwitten in het myeline zijn verdeeld 

en hoe ze met elkaar samenwerken om 

een goede en stevige myeline structuur te 

vormen. Ook onderzoeken we op welke 

wijze een verstoring in de samenwerking 

van eiwitten en vetten kan leiden tot het 

afbreken van myeline, zoals dat in het 

geval van MS gebeurt. Dit onderzoek zal 

ons meer inzicht geven in hoe we van buitenaf 

het samenspel van eiwitten en vetten 

kunnen beïnvloeden om op die manier 

afgebroken myeline te herstellen, een 

essentieel doel in de behandeling van MS. 

(Bijdrage vanuit het MS Centrum Noord 

Nederland, afd. Celbiologie, UMCG) 

Patiëntprofiel voorspelt 

ziekteverloop MS 

De diagnose MS is tegenwoordig goed te stellen. Maar het is nog 

niet mogelijk bij individuele patiënten te voorspellen hoe de ziekte 

bij hen zal verlopen. 

Eva Strijbis 

Sommige patiën ten zijn na 15 jaar 

afhankelijk van een rolstoel, terwijl 

anderen weinig van hun MS merken 

in het dagelijks leven. Neuroloog in 

opleiding Eva Strijbis onderzocht welke 

kenmerken van MS-patiënten in kaart 

kunnen worden gebracht om te komen 

tot patiëntprofielen die een voorspelling 

kunnen doen over het verloop van 

de ziekte. Zo vond ze een aantal genvarianten 

die zijn geassocieerd met een 

kleiner hersenvolume bij mensen met 

MS. Daarnaast zag ze dat wanneer verschillende 

MRI-metingen gecombineerd 

werden, de mate van invaliditeit van een 

patiënt beter te voorspellen was. Met 

deze kennis kan een beter beeld worden 

verkregen van het verloop van de 

ziekte, zoals de cognitieve en lichamelijke 

invaliditeit. Wanneer het ziektebeloop 

voor individuele patiënten beter te 

voorspellen is, kan dat van invloed zijn 

op de behandeling. Bovendien kunnen 

patiënten en hun naasten betere begeleiding 

krijgen vanaf het moment dat de 

diagnose MS gesteld wordt. 

(Bijdrage uit MS Centrum VUmc Amsterdam) 

34


Fibronectine en myeline 

genezing 

Tessel Runia 

Josephine Stoffels 

Myeline is de vette isolatielaag rondom 

zenuwcellen, die beschadigd raakt 

door MS. Myeline wordt in de hersenen 

gemaakt door specifieke cellen, genaamd 

oligodendrocyten. Wij vonden dat na 

beschadiging van myeline ‘automatisch’ 

een eiwit wordt aangemaakt, het zogenaamde 

fibronectine. Dit eiwit bevordert 

dat nieuwe oligodendrocyten worden 

aangetrokken om de beschadiging van 

het myeline te herstellen, waarna het eiwit 

weer verdwijnt. Bij MS gebeurt dit niet; het 

eiwit verdwijnt niet en blijft zich ophopen 

en klontert samen. Deze fibronectine klonters 

blijken nu het aanmaken van nieuw 

myeline door oligodendrocyten juist te 

remmen. Ons werk suggereert dus dat het 

laten verdwijnen van die fibronectine klonters 

mogelijk kan bijdragen aan myeline 

genezing in MS. 

(bijdrage vanuit het MS Centrum Noord 

Nederland, afd. Celbiologie, UMCG) 

Vermoeidheid 

Vermoeidheid is helaas een veelvoorkomende 

klacht bij MS. Ons viel op 

dat mensen vaak al na een 1e aanval 

van mogelijke MS erg moe zijn. Wij hebben 

dit systematisch gemeten in het 

Rotterdamse PROUD cohort, een grote 

groep patienten die vervolgd wordt om 

de prognose van MS beter te kunnen 

vaststellen. Inderdaad blijkt moeheid 

al een vroeg verschijnsel te zijn, en tot 

onze verbazing is moeheid een onafhankelijke 

voorspeller van de diagnose 

MS bij mensen met een eerste aanval 

van neurologische uitval (CIS). 

Tessel Runia-MS Centrum ErasMS, Erasmus 

MC, Rotterdam 

Antistof test 

Immy Ketelslegers & Daniëlle van Pelt 

MOG is een belangrijk bestanddeel 

van myeline. Samen met Sanquin 

Nederland hebben we een MOG antistof 

test ontwikkeld. Hiermee kunnen we nu de 

zogenoemde “anti-MOG spectrum” ziekten 

diagnosticeren. Bij kinderen betreft dit een 

eenmalige aanval van ontsteking, en pleit 

deze antistof tegen het ontwikkelen van 

MS. Bij volwassenen blijkt anti-MOG een 

veelbelovende bloedtest bij een deel van 

de patienten met het beeld van neuromyelitis 

optica (NMO: oogzenuwontsteking 

en/of ruggenmergontsteking). 

Immy Ketelslegers & Danielle van Pelt-MS 

Centrum ErasMS, Erasmus MC, Rotterdam 

Foto links: Immy. Rechts: Daniëlle. 

35

Onderzoek 

Zuurstofradicalen, mitochondriën en MS: 

Het onderzoeksveld van 

Jack van Horssen 

Na tien jaar onderzoek aan verschillende door Stichting MS Research gefinancierde MS-projecten, is Jack 

van Horssen onlangs benoemd tot Universitair hoofddocent. Daarnaast heeft hij op Wereld MS Dag weer een 

project van de Stichting gesubsidieerd gekregen. 

In 2003 begon Jack als senior 

onderzoeker in de groep van 

Elga de Vries, afdeling celbiologie 

en immunologie, op een 

project waarin hij veranderingen 

aan de bloed-hersenbarrière bij 

MS bestudeerde. Jack: “Samen 

met een promovendus onderzocht 

ik de rol van zuurstofradicalen 

bij schade aan de bloed-hersenbarrière. 

Zuurstofradicalen worden 

geproduceerd door ontstekingscellen 

in MS-laesies. Deze deeltjes beschadigen 

de bloed-hersenbarrière en het hersenweefsel.” 

Hieruit volgde een nieuwe 

projectaanvraag van Jack over 

zuurstofradicalen en antioxidant 

enzymen. 

Antioxidanten 

Antioxidant enzymen 

vangen zuurstofradicalen 

weg, zodat ze 

niet meer schadelijk 

zijn. Jack: ‘Antioxidanten 

komen voor in ons voedsel, maar ook 

hersencellen beschikken over antioxidantenzymen. 

Het idee was om de productie 

van lichaamseigen antioxidant-enzymen 

in cellen te stimuleren, zodat er minder 

schade aan het hersenweefsel ontstaat. 

Ik vond dat bepaalde stoffen de hoeveelheid 

antioxidant-enzymen in cellen sterk 

verhoogden.’ Een farmaceutisch bedrijf 

bleek op hetzelfde moment een geneesmiddel 

in productie te hebben dat in staat 

is meer lichaamseigen antioxidanten aan 

te maken. Jack: “Het bleek dat ik ergens 

aan werkte dat op korte termijn klinisch 

toepasbaar kon worden. Dit motiveerde me 

enorm. Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid 

om meer klinisch gerelateerd onderzoek te 

doen in samenwerking met de farmaceut. 

Fundamenteel onderzoek naar het effect 

van medicijnen op cellen, besteden farmaceuten 

vaak uit aan academische centra.” 

Mitochondriën 

Ondertussen was Jack ook betrokken bij 

een onderzoek waar promovendus 

Maarten Witte aan werkte. Dat 

ging over de rol van mitochondriën 

bij MS. Jack: ‘Mitochondriën zijn de 

energiecentrales van cellen, maar pro- 

36

Onderzoek 

Mitochondriën (blauw) in de zenuwcellen (geel) 

in de grijze stof van de hersenen produceren zuurstofradicalen 

(witte bolletjes). In paars en rood, 

respectievelijk, astrocyten en microglia. 

[Illustratie: Dana Hamers] 

schade, we noemen dat neuroprotectie.’ 

Jack gaat dus verder met zijn onderzoek. 

Hoofdthema is zijn onderzoek naar de rol 

van ontsteking bij het disfunctioneren van 

mitochondrieën in zenuwcellen en hoe dit 

bijdraagt bij de afbraak van hersenweefsel 

bij mensen met MS. Hiervoor is het 

noodzakelijk om dit te onderzoeken in een 

kweeksysteem van humaan hersenweefsel. 

Om dit kweeksysteem op te zetten heeft 

Jack een pilot project gesubsidieerd gekregen 

door de Stichting. Dit heeft hij tijdens 

Wereld MS dag ontvangen uit handen 

van de voorzitter van de Stichting, Willeke 

Heijbroek-de Clerq. 

duceren daarbij wel schadelijke zuurstofradicalen. 

Het is mooi dat zo verschillende 

onderzoekslijnen bij elkaar kwamen.’ In de 

hersenen van mensen met MS treden er 

uitgebreide mitochondriële veranderingen 

op. Mitochondriën in zenuwen in beschadigde 

gebieden functioneren niet goed, 

wat mogelijk veroorzaakt wordt door de 

productie van schadelijke zuurstofradicalen 

door microgliacellen en geïnfiltreerde 

ontstekingscellen. Als mitochondriën in de 

zenuwen niet meer goed werken, kunnen 

zenuwvezels afsterven, waardoor mensen 

met MS meer klachten krijgen. 

Vaste aanstelling 

In 2010 ontving Jack een Fellowship van 

Stichting MS Research om zijn onderzoek 

naar de rol van zuurstofradicalen 

verder uit te breiden. Ook heeft Jack in 

2010 een aanstelling gekregen waarbij 

je binnen vijf jaar moet bewijzen dat je 

in staat bent een eigen onderzoekslijn 

op te zetten en uit te bouwen; een zgn. 

tenure-track. Ondertussen is Jack betrokken 

bij verschillende onderzoeken van 

promovendi binnen zijn afdeling en heeft 

hij veel samenwerkingen met onderzoekers 

in het buitenland. Dit alles heeft in 

2013 geresulteerd in de nieuwe titel van 

universitair hoofddocent bij VUmc en 

naar verwachting in 2015 tot een vaste 

aanstelling. Jack: ‘Ik ben de Stichting 

MS Research zeer dankbaar voor al hun 

financiële steun aan mijn onderzoek. Buitenstaanders 

realiseren niet dat er weinig 

vaste aanstellingen zijn voor onderzoekers. 

De meeste onderzoekers hebben 

geen vaste baan en moeten continue 

projecten schrijven om te kunnen blijven 

werken. 

Toekomst 

Jack: ‘Mijn onderzoek richt zich op het 

doorgronden van de ontstekingsprocessen 

die leiden tot afbraak van hersenweefsel. 

Die kennis wil ik gebruiken om nieuwe 

therapeutische strategieën te ontwikkelen. 

Er is altijd veel onderzoek gedaan naar het 

immunologische deel van MS als ziekte. 

Er is echter weinig onderzoek gedaan 

naar het beschermen van zenuwen tegen 

Samenwerken 

Jack: ‘Ik vind onderzoek doen in een 

academische omgeving erg leuk en motiverend. 

Onderwijs geven wordt door een 

aantal wetenschappers als tijdrovend 

gezien, maar ik geef juist met veel plezier 

onderwijs aan studenten. Ik vind het daarnaast 

fantastisch om jonge onderzoekers 

op te leiden, zodat ze zelfstandig onderzoek 

kunnen doen. 

Onderzoeksresultaten behaal je nooit 

alleen. Je werkt als onderzoeker veel 

samen met andere onderzoekers in binnen- 

en buitenland. Je moet ook regelmatig 

naar het buitenland, voor congresbezoek 

of bezoek aan een laboratoria om 

andere technieken te leren.’ Dankzij een 

legaat heeft de Universiteit van Hasselt 

(België) Jack een tijdelijke leerstoel kunnen 

geven. Jack: ‘De leerstoel in Hasselt 

houdt in dat ik een klein deel van mijn tijd 

in Hasselt ben voor het geven van onderwijs 

en het doen van onderzoek. Al dat 

samenwerken is heel belangrijk om een 

stap verder te kunnen komen in het oplossen 

van de puzzel MS.’ rw 

37

Vier dagen wandelen 

voor MS Research tijdens de Vierdaagse van Nijmegen 

In 2013 heeft Stichting MS Research in 

samenwerking met Synthon een start 

gemaakt met het meerjaren-project “Maa 

tjeS”. De gedachte achter dit project is dat 

zoveel mogelijk wandelaars De Vierdaagse 

van Nijmegen lopen voor Stichting MS 

Research. Op deze manier hopen wij dat 

binnen een aantal jaren een substantiële 

groep wandelaars zich tijdens de jaarlijks 

terugkerende Vierdaagse breed inzet voor 

Stichting MS Research. 

Dit jaar vond de Vierdaagse van Nijmegen 

plaats van 15 t/m 18 juli. Dit jaar hadden 

bijna 50 wandelaars zich aangemeld voor 

MS Research. Elkaar ontmoeten, ervaringen 

delen en geld inzamelen voor wetenschappelijk 

onderzoek naar de oorzaak 

van en oplossing voor MS was het gemeenschappelijke 

doel van de wandelaars. 

Dik € 33.000 is er door de teams en 

individuele wandelaars van MS Research 

bijeen gebracht; waarvoor wij hen hartelijk 

bedanken! Natuurlijk bedanken wij ook 

sponsor Synthon en Sterren on Tour voor 

hun sportieve bijdrage! 

De raadsleden van Carnavals Organisatie 

Raamsdonksveer (één Raadslid ontbreekt 

op de foto). 

Samen met Carla passeerden de 

Raad van Elf en de dames van Café 

d’n Inval de Via Gladiola. 

Dag 3 was een zeer warme 

dag, alle verkoeling was 

welkom! 

Grote foto: Op de voorgrond “de Raad 

van Elf” uit Raamsdonksveer. De complete 

Raad zette zich in voor MS Research. De 

drijfveer was hun plaatsgenote Carla, die 

sinds vijf jaar MS heeft. 

38

Laatste dag. Om 

14.30 kwamen de 

eerste individuele 

MS Research wandelaars 

over de Via 

Gladiola. 

Dit jaar hadden we de beschikking 

over een echte Engelse 

dubbeldekker-bus, voor 100% 

gesponsord door Sterren on 

Tour. De bus stond alle dagen 

prominent langs de route en 

was de ontmoetingsplaats voor 

onze wandelaars. 

Ook uit Raamsdonksveer; 12 pittige dames 

van Café d’n Inval. Hier zojuist aangekomen 

bij de dubbeldekker-bus in Elst. 

Er werd creatief omgegaan met de 

wandelshirts; in een handomdraai 

omgetoverd in een luchtig hemdje. 

Loopt u in 2015 ook mee voor 

MS Research? 

Voor meer informatie over deelname 

aan de Vierdaagse van 

Nijmegen in 2015 kunt u contact 

opnemen met Karin Smits: 

Tel. 071 5 600 500 of via e-mail: 

communicatie@msresearch.nl 

39

Michel Mulder 

Olympisch medaillewinnaar 

en Ambassadeur van 


Wat zou 

jij kunnen 

missen? 

Geef dit magazine door aan 

een ander zodat nog meer 

mensen lezen over de activiteiten 

van Stichting MS Research

Rondom MS 48

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?