Child Health magazine

Samen met
patiënten
bepalen aan
welk onderzoek
zij wat hebben.
En zo onderzoek
doen met meer
impact.
Drie mensen aan
het woord over
patiëntenparticipatie
68 Child
Jacquelien Noordhoek
directeur van de Nederlandse
CF-stichting
‘De patiënt denkt niet alleen mee, maar bepáált.’
Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse
CF-stichting (NCFS), maakt haar punt duidelijk. Het
patiëntenperspectief moet de insteek zijn voor zorg en
onderzoek. De NCFS werkt nauw samen met het UMC
Utrecht. ‘Wat is belangrijk in de zorg voor CF-patiënten en
welk onderzoek is nodig? Dat zijn vragen die we ons
samen keer op keer stellen. Wij – als patiëntenorganisatie
en gezondheidsfonds – financieren een deel van het
onderzoek én bepalen mede de inhoud daarvan.’ Het doel
van de NCFS is om de juiste behandeling voor de juiste
patiënt te vinden. Vooral dankzij de organoïden worden
daarin flinke stappen gezet. Het onderzoeksprogramma
van de NCFS heet HIT CF. Individuele therapie op maat is
het doel, met nieuwe medicijnen voor mensen met CF. HIT
CF heeft al meer dan vijftig wetenschappelijke publicaties
opgeleverd en een aantal prestigieuze prijzen gewonnen.
De projecten zijn inmiddels bijna afgerond. ‘Het is ontzettend
mooi om te zien wat het doet als je patiënten en
onderzoekers bij elkaar brengt.’ Afgelopen januari is de
samenwerking tussen het UMC Utrecht en de NCFS
geformaliseerd in een samenwerkingsovereenkomst. ‘Dit
doen we graag met het UMC Utrecht omdat men zich hier
bewust is dat onderzoek meer impact heeft als je de
onderzoeks agenda vaststelt samen met patiënten.’