07.05.2018 Views

Rondom MS 59

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Waar spraken<br />

zij over….?<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer <strong>59</strong>, jaar 2018


RONDOM<br />

Voorwoord<br />

“Hello... goodbye”<br />

Helaas kent “De Luizenmoeder”<br />

nog geen internationaal succes.<br />

Anders hadden we onze collega’s<br />

uit de hele wereld met een vrolijk “hallo<br />

allemaal, wat fijn dat je er bent” kunnen<br />

verwelkomen op Schiphol. Een warm<br />

“Hello goodbye-gevoel” maakte zich echter<br />

al snel van allen meester…<br />

Half april was Nederland namelijk het<br />

gastland voor het congres van de <strong>MS</strong><br />

International Federation, waarbij maar liefst<br />

meer dan 20 landen vertegenwoordigd<br />

waren.<br />

Belangrijkste thema was het delen van<br />

kennis rondom alle ontwikkelingen op<br />

het gebied van progressieve <strong>MS</strong>, zowel<br />

wat betreft behandelmogelijkheden als<br />

wat betreft onderzoek. En dus opende<br />

<strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum haar<br />

deuren voor de meer dan 100 gasten.<br />

Maar niet alleen de wereld kwam en<br />

ging... Niemand minder dan Koningin<br />

Máxima vereerde alle betrokkenen met<br />

een persoonlijk bezoek. Na een deel<br />

van het plenaire programma te hebben<br />

gevolgd, kreeg zij een rondleiding door<br />

het <strong>MS</strong>-Expertisecentrum.<br />

Haar oprechte betrokkenheid en interesse<br />

namen alle deelnemers mee naar huis,<br />

teneinde in het thuisland nog meer<br />

aandacht voor <strong>MS</strong> in brede zin te kunnen<br />

vragen.<br />

Het “goodbye” is altijd lastiger dan het<br />

“hello”. Alhoewel... Als we met elkaar<br />

nu eens voorgoed “goodbye” tegen <strong>MS</strong><br />

konden zeggen? Wat zou dat geweldig zijn.<br />

De teamspirit en samenwerking binnen<br />

zorg en onderzoek waren er deze dagen<br />

op zowel nationaal als internationaal vlak<br />

helemaal klaar voor. Zoals de Amerikaanse<br />

collega’s zeggen “there’s more than hope,<br />

there’s progress, real progress”.<br />

Met elkaar en met u moet en gaat het<br />

uiteindelijk lukken: bye bye <strong>MS</strong>. En... met<br />

een koninklijk tintje.<br />

Dorinda Roos<br />

Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

2


Inhoud<br />

4<br />

Bezoek Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

aan Nieuw Unicum<br />

12<br />

<strong>MS</strong>-Bringing us closer dinner,<br />

Koepelkerk Amsterdam<br />

14<br />

Uitreiking Global <strong>MS</strong> Research Booster<br />

Award<br />

15<br />

Verkort Jaarverslag<br />

19<br />

Actieve ontstekingen in de late fase<br />

van <strong>MS</strong><br />

20<br />

Goed Geld Gala 2018<br />

22<br />

<strong>Rondom</strong> vragen<br />

24<br />

Walk for <strong>MS</strong>/Rokjesdagloop 2018<br />

26<br />

Het Epstein-Barr Virus en <strong>MS</strong><br />

28<br />

Drie vragen aan vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />

30<br />

In actie voor <strong>MS</strong><br />

Colofon<br />

<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />

het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />

multiple sclerose.<br />

Eindredactie:<br />

Dorinda Roos,<br />

directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />

directie@msresearch.nl<br />

Redactie:<br />

Annette van der Goes<br />

Kirstin Heutinck<br />

Dorinda Roos<br />

Karin Smits<br />

Fotografie:<br />

Archief Stichting <strong>MS</strong> Research, André Bakker,<br />

Roy Beusker, Annemieke van der Togt,<br />

Paul Voorham<br />

Vormgeving:<br />

Pre Press Buro Booij, Wapenveld<br />

Productie:<br />

Regalis - Zeist<br />

Oplage: 55.000<br />

Komende automatische incassodata:<br />

25 mei 2018, 27 juni 2018, 27 juli 2018,<br />

27 augustus 2018, 27 september 2018,<br />

26 oktober 2018<br />

Speciale dank gaat uit naar:<br />

Biogen, Merck, Novartis, Roche,<br />

Sanofi Genzyme, Miss-bloem.nl Haarlem,<br />

Renaissance Hotel Amsterdam<br />

Contact:<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Leidseweg 557-1<br />

Postbus 200<br />

2250 AE Voorschoten<br />

Telefoon 071 5 600 500<br />

www.msresearch.nl<br />

info@msresearch.nl<br />

NL 17 INGB 0000006989<br />

NL 24 ABNA 0707070376<br />

ISSN 1574-9215<br />

3


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

Soms komen dromen uit<br />

Het is een woensdag in april en de zon schijnt uitbundig. Letterlijk en figuurlijk. <strong>MS</strong>-<br />

Expertisecentrum Nieuw Unicum krijgt bijzonder bezoek. Want behalve dat vertegenwoordigers<br />

van <strong>MS</strong>-organisaties uit meer dan 20 landen (verbonden binnen de <strong>MS</strong> International Federation)<br />

de hele dag een boeiend congresprogramma volgen, arriveert in de loop van de middag niemand<br />

minder dan Koningin Máxima...<br />

Yorick van der Vlugt overhandigt de Koningin het welkomst-boeket.<br />

Gevolgen progressieve <strong>MS</strong> wel<br />

is een soortgelijke faciliteit, zowel wat<br />

behandelbaar….<br />

betreft het grote aantal mensen met <strong>MS</strong>,<br />

Nieuw Unicum (NU) is een <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />

voor mensen met progressieve die worden geboden; op maat voor de<br />

als wat betreft de behandelmogelijkheden<br />

<strong>MS</strong>. Daarbij is NU een zorginstelling voor individuele patiënt.<br />

mensen met lichamelijke beperkingen, Daarnaast kunnen mensen met <strong>MS</strong> uit het<br />

vaak in combinatie met cognitieve<br />

hele land in het Expertisecentrum terecht<br />

klachten.<br />

voor een screening, of bijvoorbeeld online<br />

Er verblijven 250 mensen permanent. Deze begeleid worden. Iedere behandeling kent<br />

mensen kunnen vanwege beperkingen ten in principe een multidisciplinair karakter.<br />

gevolge van de verschillende ziektebeelden<br />

(<strong>MS</strong>, Parkinson, CVA, spierziekten, e.a.) Kijken naar wat nog wel kan…<br />

niet meer zelfstandig thuis wonen. Ruim Vanuit bijna 50 jaar ervaring heeft NU<br />

140 van deze 250 mensen hebben<br />

veel expertise opgebouwd op het gebied<br />

multiple sclerose. Nergens op de wereld van met name progressieve <strong>MS</strong>. De<br />

behandelaren en zorgmedewerkers werken<br />

intensief en nauw met elkaar samen om<br />

optimale kwaliteit te bieden aan zowel de<br />

cliënten die bij NU verblijven als aan de<br />

mensen die voor advies langskomen.<br />

Ondanks vele beperkingen en klachten<br />

zoals bijvoorbeeld pijn, spasticiteit,<br />

cognitieve problemen en slikstoornissen,<br />

wordt samen met de cliënten gekeken<br />

naar de mogelijkheden, naar dat wat nog<br />

wel kan. Ervaring heeft geleerd dat er vaak<br />

nog veel meer mogelijk is dan gedacht.<br />

Bijzondere, innovatieve aanpassingen<br />

en gespecialiseerde behandelingen op<br />

maat zijn bij het Expertisecentrum meer<br />

regel dan uitzondering. De Koningin<br />

maakte deze middag met professionals<br />

en bewoners kennis. De jongste bewoner<br />

met <strong>MS</strong> bood haar de bloemen aan die<br />

door Miss-Bloem uit Haarlem kosteloos ter<br />

beschikking waren gesteld.<br />

4


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

Bewegen blijft belangrijk<br />

kanteltafel maakt dit mogelijk. Onlangs<br />

Fysiotherapie bij <strong>MS</strong> is in eerste instantie werd de geheel vernieuwde fitness- en<br />

gericht op het zo lang mogelijk in stand fysiotherapieruimte op NU in gebruik<br />

houden van het kunnen bewegen. <strong>MS</strong> genomen. Dankzij zowel de behandelaren<br />

veroorzaakt vaak spasticiteit met als gevolg als de apparatuur zijn er nu nog meer<br />

krachtsverlies en hoge spierspanning. Als mogelijkheden. Het behandelen van<br />

echt actief bewegen ophoudt en er qua mensen met <strong>MS</strong> is ook hierbij een zaak<br />

mobiliteit minder mogelijk is, blijft het voor vele disciplines. Bij spasticiteit<br />

onveranderd belangrijk om aangepast te bijvoorbeeld zet de arts medicijnen<br />

blijven bewegen. Als je minder beweegt in, de fysiotherapeut onderhoudt de<br />

worden de spieren namelijk korter. Om bewegingsmogelijkheid, de ergotherapeut<br />

een goede (zit-) houding te behouden blijft zet hulpmiddelen in voor bijv. een<br />

het enorm belangrijk de juiste oefeningen ontspannen houding in bed (en/of in de<br />

te doen. Ook is wanneer daadwerkelijk rolstoel) en de (thuis-) zorg is hard nodig<br />

lopen en/of staan niet meer mogelijk om te signaleren wat het resultaat is van<br />

is, de beleving van staan en alles wat het handelen. Uiteraard wordt de patiënt<br />

daar bij hoort van groot belang. Een zelf hier ook bij betrokken.<br />

Koningin Máxima in gesprek met Annelies Conijn en Dorinda Roos.<br />

Een <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />

voor iedereen…<br />

Ook voor thuiswonende mensen met<br />

<strong>MS</strong> stelt NU haar gespecialiseerde<br />

zorg beschikbaar via verschillende<br />

zorgproducten. Zo kunnen mensen met<br />

<strong>MS</strong> via een online coaching programma,<br />

‘<strong>MS</strong> Zorg op afstand’, begeleid worden.<br />

Maar ook een screening door het<br />

gespecialiseerde multidisciplinaire<br />

team of een kortdurend verblijf is een<br />

optie. Het behandeladvies dat het<br />

Expertisecentrum geeft wordt gedeeld<br />

met de professionals in de eigen<br />

omgeving van de patiënt. Zij kunnen zo<br />

nodig begeleid of geschoold worden in<br />

de begeleiding van hun cliënten door<br />

collega’s van het Expertisecentrum. Op<br />

deze manier biedt NU behandeling,<br />

advies en zorg op maat aan mensen<br />

met <strong>MS</strong> in alle fasen van de ziekte.<br />

Kennisdeling in het algemeen met<br />

collega-professionals die elders<br />

werkzaam zijn vindt plaats via<br />

consultatie en scholing. Vanuit het<br />

<strong>MS</strong>-Expertisecentrum is een specifieke<br />

<strong>MS</strong>-scholing ontwikkeld voor externe<br />

professionals. In deze scholing krijgen<br />

de deelnemers kennis en praktische<br />

handvatten aangereikt die zij kunnen<br />

toepassen bij de behandeling van<br />

<strong>MS</strong>-patiënten in hun eigen praktijk.<br />

5


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

insluipen, mensen het zelf niet voelen<br />

en ze niet altijd zichtbaar zijn. Het is<br />

belangrijk om slikproblemen vroegtijdig<br />

vast te stellen met als doel complicaties te<br />

voorkomen.<br />

Leonie Ruhaak geeft uitleg over het FEES-onderzoek.<br />

Slikproblemen bij mensen met <strong>MS</strong> longontstekingen, verstikking en/of<br />

Meer dan 30% van de mensen met ondervoeding met als gevolg een toename<br />

<strong>MS</strong> heeft problemen met eten en<br />

in ziekenhuisopnamen. Bij mensen met<br />

drinken. Slikproblemen (dysfagie)<br />

<strong>MS</strong> worden slikproblemen vaak pas laat<br />

leiden tot een verhoogd risico op<br />

onderkend, doordat ze er langzaam<br />

Binnen Nieuw Unicum wordt gebruik<br />

gemaakt van een endoscopisch<br />

onderzoek (FEES) om slikproblemen te<br />

diagnosticeren. Binnen in de keel wordt<br />

bij verschillende soorten voeding gekeken<br />

of het slikken wel of niet veilig verloopt.<br />

Maar ook of zithouding en/of gebruik<br />

van hulpmiddelen invloed hebben op<br />

de veiligheid van het eten. Met de juiste<br />

adviezen en in nauwe samenwerking met<br />

de diëtiste kan iemand op deze manier zo<br />

lang mogelijk genieten van ‘gewoon’ eten.<br />

Er vindt daarbij ook wetenschappelijk<br />

onderzoek plaats naar slikproblemen bij<br />

<strong>MS</strong> in samenwerking met <strong>MS</strong> Centrum<br />

Amsterdam, gesubsidieerd door Stichting<br />

<strong>MS</strong> Research.<br />

Bij de tandarts<br />

Hoe kun je naar de tandarts als je<br />

in een (elektrische) rolstoel zit? Door<br />

middel van dit kantelplateau kunnen<br />

patiënten in hun eigen stoel toch<br />

geholpen worden. Nieuw Unicum<br />

is de enige plek in Europa waar een<br />

dergelijke faciliteit beschikbaar is.<br />

Vaak zijn mensen jaren niet naar een<br />

tandarts geweest, omdat ze de overstap<br />

uit hun rolstoel niet meer kunnen<br />

maken. Naast reguliere controles en<br />

kleine ingrepen vinden er ook operaties<br />

onder narcose plaats.<br />

6


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

“Rehabilitation and palliative care<br />

are one in Nieuw Unicum; everything<br />

starts and ends at the same time.”<br />

Klaus Hom, Denemarken<br />

Op de afdeling Behandelzaken vertelt neuropsycholoog Christine Westerveel over de psychische<br />

gevolgen van <strong>MS</strong>.<br />

Neuropsychologie<br />

Bij circa 70% van de mensen met <strong>MS</strong><br />

zijn cognitieve klachten van grote invloed<br />

op de kwaliteit van leven. Deze kunnen<br />

betrekking hebben op geheugenfuncties,<br />

maar ook bijv. op het logisch verbanden<br />

kunnen leggen. Daarnaast komen<br />

depressies en stemmingswisselingen<br />

vaak voor bij mensen met <strong>MS</strong>. De<br />

neuropsycholoog brengt in kaart welke<br />

problemen aan de orde zijn en maakt een<br />

behandelplan waar vaak ook de directe<br />

omgeving bij betrokken is. Onderzoek<br />

in samenwerking met het <strong>MS</strong> Centrum<br />

Amsterdam zal in de toekomst nog meer<br />

mogelijkheden bieden om deze klachten te<br />

behandelen.<br />

Woon- en verblijfvormen binnen Nieuw<br />

Unicum<br />

Als thuis wonen en behandelen<br />

vanuit de thuissituatie niet langer<br />

mogelijk of wenselijk is, biedt het<br />

<strong>MS</strong>-Expertisecentrum diverse opties. Op<br />

de buitenlocatie in Haarlem is zelfstandig<br />

wonen maar met 24-uurs zorg een optie.<br />

Dit kan ook op NU in Zandvoort zelf,<br />

binnen appartementencomplex ‘Union’.<br />

Kortdurend verblijf biedt mogelijkheden<br />

voor zowel de patiënt als de directe<br />

omgeving. In de meer progressieve fase is<br />

hier langdurig en dus permanent verblijf<br />

mogelijk. Zoals bewoner Thijs Moller zegt:<br />

“NU groeit mee met mijn zorgbehoefte en<br />

‘ontzorgt’ mijn leven. Zo houd ik energie<br />

over voor de leuke dingen.”<br />

HM Koningin Máxima in het appartement van Thijs Möller (samen met Ina Buisman).<br />

7


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

Tijd om te gaan<br />

Video’s en DVD’s digitaliseren, discussiëren in groepen, rondleidingen volgen, diverse producten van truffels tot appeltaarten, van<br />

schilderijen tot schelpenkransen maken; allemaal onderdelen die binnen dagbesteding op NU plaatsvinden. Bij de afsluiting van de<br />

rondleiding kreeg Koningin Máxima een attentie aangeboden door mevrouw Truus Borst.<br />

Eerder die middag<br />

Voor de rondleiding volgde<br />

Koningin Máxima, samen met<br />

de vertegen woordigers uit<br />

meer dan 20 landen waar een<br />

<strong>MS</strong>-organisatie actief is, een deel<br />

van het plenaire programma.<br />

Eerder die ochtend hadden de<br />

deelnemers de rondleiding gevolgd<br />

die de Koningin ’s middags kreeg.<br />

Tijdens het plenaire deel kwamen<br />

diverse thema’s aan de orde zoals<br />

zorg op locatie, palliatieve zorg,<br />

aanpassingen om te leven met een<br />

handicap en digitale zorgverlening.<br />

8


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

Specialist ouderengeneeskunde Johan<br />

Koops vertelde over de samen met<br />

collega’s door hem binnen NU beschreven<br />

“behandelstrategie voor progressieve <strong>MS</strong>”,<br />

die momenteel de basis vormt bij het<br />

opstellen het Zorgprogramma progressieve<br />

<strong>MS</strong>. De in de praktijk door jarenlang<br />

behandelen verworven multidisciplinaire<br />

kennis wordt hierin beschreven en zal de<br />

basis vormen voor te vergoeden zorg in de<br />

toekomst.<br />

“This day is all about the people<br />

with <strong>MS</strong>, where-ever they are<br />

that they may all receive the<br />

treatment they need.”<br />

Johan Koops<br />

Om de practice-based aanpak van het<br />

Expertisecentrum evidence-based te<br />

maken doen zij in samenwerking met<br />

hun partners, waaronder het VUmc <strong>MS</strong><br />

Centrum Amsterdam en onze Stichting,<br />

wetenschappelijk onderzoek. Dit is zowel<br />

van belang in relatie tot het delen van<br />

deze kennis met collega professionals en<br />

– instellingen, als voor het aantonen van<br />

de meerwaarde van de multidisciplinaire<br />

interventies. Het aantonen van de<br />

meerwaarde van deze multidisciplinaire<br />

interventies is eveneens in het belang voor<br />

het realiseren van structurele vergoeding<br />

van deze zorg. Alleen op deze manier<br />

wordt deze zorg toegankelijk voor alle<br />

mensen met <strong>MS</strong> in Nederland.<br />

“Dit is de stap van<br />

practise-based naar<br />

evidencebased care.”<br />

Maaike Ouwerkerk<br />

9


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

Uitreiking Patiënten Programma<br />

Een aantal jaren geleden is Stichting Een commissie die bestaat uit een<br />

<strong>MS</strong> Research betrokken geraakt bij de professional binnen de gezondheidszorg,<br />

verbinding tussen Nieuw Unicum en het een zorg- of beleidsmedewerker en een<br />

VUmc <strong>MS</strong> Centrum in Amsterdam. Binnen revalidatieonderzoeker, zal vervolgens<br />

deze samenwerking zien we dat een<br />

andere subsidievorm, een zgn. patiëntenprogramma<br />

veel waarde toevoegt aan de<br />

verbinding tussen praktijk en onderzoek.<br />

Doordat dan de zorgprofessional op<br />

patiëntniveau een aanvraag kan indienen,<br />

staan direct de wensen van de patiënt<br />

centraal.<br />

Het doel van de subsidie is het financieren<br />

van programma’s gericht op het verbeteren<br />

van de kwaliteit van zorg voor en/of<br />

kwaliteit van leven van mensen met <strong>MS</strong> in<br />

Nederland.<br />

Het patiënten-panel van onze Stichting<br />

zal de aanvraag beoordelen op relevantie<br />

en belasting voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />

de aanvraag beoordelen en het bestuur<br />

adviseren om wel of niet over te gaan tot<br />

toekenning.<br />

Op deze bijzondere dag werd een subsdie<br />

voor het eerste Patiënten Programma<br />

symbolisch geoormerkt uitgereikt aan het<br />

<strong>MS</strong>-Expertisecentrum van NU.<br />

In de International Progressive <strong>MS</strong> Alliance<br />

werken <strong>MS</strong>-organisaties en prominente<br />

<strong>MS</strong>-experts wereldwijd samen aan één<br />

doel; het vinden van een behandeling die<br />

de progressie van multiple sclerosis (<strong>MS</strong>)<br />

stopt. De alliantie is in 2012 opgericht<br />

door zes <strong>MS</strong>-organisaties, waaronder<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research. Steeds meer<br />

landen zijn bij deze unieke samenwerking<br />

betrokken, wel 16 inmiddels! Nederland,<br />

vertegenwoordigd door Stichting <strong>MS</strong><br />

Research, heeft vanaf het eerste moment<br />

actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel<br />

door deelname tijdens de voorbereidingen<br />

als door het beschikbaar stellen van een<br />

ontwikkelingsbudget. Daarnaast levert de<br />

Stichting jaarlijks een financiële bijdrage<br />

aan de activiteiten van de alliantie. Cynthia<br />

Zagieboylo presenteerde een update van<br />

de laatste resultaten en deelde de ambitie<br />

van de Alliance met de zaal.<br />

“Dave can nowadays barely<br />

speak but he still makes<br />

himself understood, he’s my<br />

inspiration.”<br />

Cynthia Zagieboylo<br />

10


RONDOM Mensen<br />

Hare Majesteit Koningin Máxima<br />

Deelnemers congres over multidisciplinaire zorg en behandeling voor mensen met<br />

progressieve <strong>MS</strong>.<br />

11 en 12 april werden mogelijk<br />

gemaakt door:<br />

Biogen<br />

Merck<br />

Novartis<br />

Roche<br />

Sanofi Genzyme<br />

Miss-bloem.nl Haarlem<br />

Renaissance Hotel Amsterdam<br />

Deze sponsoring komt<br />

uit speciale budgetten<br />

van sponsoren en kan<br />

niet aangewend worden<br />

voor andere doelen zoals<br />

onderzoek<br />

11


RONDOM Mensen<br />

Bringing us closer<br />

Een diner dat ons dichterbij de oplossing brengt<br />

“Bringing us closer dinner”<br />

De volgende dag vond in de<br />

Koepelkerk in Amsterdam een<br />

unieke bijeenkomst plaats.<br />

Een gelegenheid waar mensen met<br />

<strong>MS</strong>, zorgprofessionals, nationale en<br />

internationale wetenschappers, de<br />

aanwezige leden van de <strong>MS</strong> International<br />

Federation en relaties van onze Stichting<br />

elkaar aan tafel ontmoetten om de<br />

krachten te bundelen en geïnspireerd en<br />

verbonden de strijd tegen <strong>MS</strong> verder te<br />

brengen.<br />

Bijzonder was dat de programmalijn werd<br />

vormgegeven door mensen die in hun<br />

persoonlijk leven allemaal dichtbij te maken<br />

hebben met <strong>MS</strong>, bijvoorbeeld omdat een<br />

ouder of een naaste <strong>MS</strong> heeft. Een grote<br />

verbondenheid was voelbaar. Samen sterk<br />

om <strong>MS</strong> de wereld uit te krijgen.<br />

Na de opening in de vorm van een<br />

compilatie van de TV commercial “Dancing<br />

Girl” uit de jaren 90, op de prachtige<br />

muziek van Eric Clapton’s “Wonderful<br />

Tonight”, overgaand in de actuele versie<br />

met Reni en Daan de Boer uit 2016.<br />

Als logische aansluiting hierop vertelde<br />

Hanneke Hulst, neurowetenschapper<br />

VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam, over de<br />

invloeden van bewegen en dansen op de<br />

gevolgen van <strong>MS</strong>.<br />

Dr. Hanneke Hulst, VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam, vertelt over de invloed van bewegen op <strong>MS</strong>.<br />

Dorinda Roos opent de avond en introduceert<br />

Rosa Douw, presentatrice van de avond.<br />

12


RONDOM Mensen<br />

Bringing us closer<br />

tweede keer vader geworden! Vader<br />

Mulder vierde in de Koepelkerk zijn<br />

verjaardag, want beide ouders waren ook<br />

aanwezig!<br />

Uiteindelijk zullen de filmpjes van de<br />

deelnemende onderzoeksgroepen de<br />

week voor Wereld <strong>MS</strong> Dag op onze<br />

Facebookpagina worden geplaatst. De<br />

onderzoeksgroep met de meeste ‘likes’<br />

ontvangt € 10.000 voor zijn of haar<br />

onderzoek. Stemmen dus! rw<br />

Michel Mulder (topschaatser en ambassadeur van Stichting <strong>MS</strong> Research) en Peer Baneke (CEO <strong>MS</strong>IF)<br />

nemen de eerste Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> labjas in ontvangst.<br />

Een primeur was er voor Benjamin<br />

Michel, Ronald Mulder, kon vanwege een<br />

Clarkson die samen met zijn vader die hele vrolijke reden helaas niet aanwezig<br />

<strong>MS</strong> heeft uit Amerika naar Amsterdam zijn……. hij was diezelfde dag voor de<br />

was gekomen; de uitreiking van de eerste<br />

Global <strong>MS</strong> Research Booster Award, een<br />

prestigieuze beurs mogelijk gemaakt door<br />

Stichting MoveS in samenwerking met de<br />

<strong>MS</strong>IF en Stichting <strong>MS</strong> Research. Meer<br />

hierover op de volgende pagina.<br />

De avond kwam volledig tot stand dankzij<br />

financiële bijdragen van sponsoren. Deze<br />

bijdragen zijn specifiek voor dit event, de<br />

sponsoren hebben op voorhand bepaald dat<br />

hun inbreng niet kan worden besteed aan<br />

andere doeleinden, zoals onderzoek.<br />

Een kleurrijk onderdeel van de avond<br />

was de lancering van de Nederlandse<br />

variant op de internationale campagne<br />

“Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>”. Deze campagne<br />

is geïnitieerd door de <strong>MS</strong>IF en verbindt<br />

alle landen op ludieke en eigentijdse<br />

wijze om <strong>MS</strong> de wereld uit te helpen.<br />

Voor Nederland zijn in dit kader in 2018<br />

alle <strong>MS</strong>-onderzoekers uitgedaagd “hun”<br />

onderzoek door middel van een filmpje<br />

online in de spotlight te zetten. Eén van<br />

de voorwaarden is dat de betreffende<br />

<strong>MS</strong>-onderzoeker op het filmpje de<br />

speciaal voor dit project ontworpen “Kiss<br />

Goodbye to <strong>MS</strong> labjas” draagt. Deze<br />

unieke labjas werd op de avond onthuld<br />

door Michel Mulder (Olympisch kampioen<br />

en ambassadeur van onze Stichting) en<br />

Peer Baneke (CEO <strong>MS</strong>IF). De broer van<br />

Michel Mulder samen met deelneemsters aan de Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge.<br />

13


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Global <strong>MS</strong> Research Booster Award<br />

De eerste Global <strong>MS</strong> Research<br />

Booster Award<br />

Sneller naar een <strong>MS</strong>-vrije wereld dankzij een uniek initiatief van MoveS,<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research en de <strong>MS</strong> International Federation (<strong>MS</strong>IF).<br />

De allereerste Global <strong>MS</strong> Research<br />

Booster Award is uitgereikt! En<br />

wel aan dr. Benjamin Clarkson<br />

(Rochester, USA), een internationaal<br />

toptalent binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

De award bestaat uit een subsidie van<br />

€ 162.146,- voor twee jaar onderzoek<br />

naar de oorzaken van <strong>MS</strong> en is volledig<br />

gefinancierd door MoveS. Edwin van<br />

Wijngaarden, medeoprichter van MoveS,<br />

overhandigde de prijs in aanwezigheid<br />

van een gevarieerd publiek uit binnenen<br />

buitenland. Wat alle aanwezigen<br />

verbond was hun gezamenlijke strijd<br />

voor een <strong>MS</strong>-vrije wereld. Peer Baneke,<br />

directeur <strong>MS</strong>IF: “Wij hopen dat dit initiatief<br />

organisaties in andere landen inspireert<br />

om samen met andere partijen nieuwe<br />

fondsen voor <strong>MS</strong>-onderzoek te genereren.”<br />

Booster Award<br />

Het doel van de award is sneller een<br />

oplossing vinden voor een <strong>MS</strong>-vrije<br />

wereld. Onderzoekers uit de hele wereld<br />

kunnen een aanvraag indienen. Het<br />

onderzoek moet innovatief zijn en gericht<br />

op het vinden van de oorzaken van <strong>MS</strong>.<br />

Daarnaast is samenwerking met een<br />

Nederlands <strong>MS</strong>-centrum vereist. Op<br />

deze wijze kan opgedane kennis ook<br />

worden geïmplementeerd in Nederland.<br />

Het winnende onderzoek van Clarkson<br />

genaamd “How do neuronal responses<br />

to myelin loss contribute to progression<br />

in <strong>MS</strong>?” betreft een samenwerking<br />

V.l.n.r. Dorinda Roos, Bernard Uitdehaag, Benjamin Clarkson, Edwin van Wijngaarden, Peer Baneke en<br />

Kirstin Heutinck.<br />

met Prof.dr. Jeroen Geurts van het VUmc<br />

<strong>MS</strong> Centrum in Amsterdam.<br />

Het onderzoek<br />

Dr. Benjamin Clarkson ontving de Global<br />

<strong>MS</strong> Research Award in aanwezigheid van<br />

zijn vader. Bijzonder omdat zijn vader <strong>MS</strong><br />

heeft en Clarkson heeft geïnspireerd tot<br />

een carrière binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

Clarkson: “Het doel van mijn onderzoek<br />

is ontdekken wat de progressie van <strong>MS</strong><br />

aanjaagt. Wij zien dat hersengebieden<br />

die zijn aangedaan door <strong>MS</strong> met elkaar<br />

in verbinding staan via zenuwbanen.<br />

Zenuwcellen kunnen niet alleen signalen<br />

uitzenden, maar ontvangen ook signalen<br />

uit de omgeving van hun uitlopers,<br />

zogenaamde achterwaartse signalering.<br />

De zenuwuitlopers in <strong>MS</strong>-ontstekingen<br />

ontvangen signalen van ontsteking en van<br />

afbraak van myeline. Wij zien dat deze<br />

signalen leiden tot blijvende veranderingen<br />

in de zenuwcel. Wij denken dat dit proces<br />

een belangrijke bijdrage levert aan de<br />

progressie van <strong>MS</strong>.”<br />

Op de vraag waarom dit onderzoek<br />

belangrijk is, geeft Clarkson een duidelijk<br />

antwoord: “Bij gevorderde <strong>MS</strong> vinden we<br />

afwijkingen in het centrale zenuwstelsel<br />

zoals verstoringen in de hersennetwerken<br />

en krimp van het hersenweefsel. Deze<br />

afwijkingen veroorzaken symptomen zoals<br />

cognitieve problemen, vermoeidheid en<br />

spasticiteit. Als we begrijpen wat de aanzet<br />

vormt van <strong>MS</strong> progressie, kunnen we<br />

nieuwe strategieën ontwikkelen om deze<br />

symptomen te behandelen en de ziekte te<br />

stoppen.”<br />

Verwachtingsvol wordt uitgekeken naar de<br />

resultaten van dr. Clarkson! rw<br />

14


RONDOM<br />

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

WETENSCHAP PELIJK ONDERZOEK HELPT<br />

<strong>MS</strong> DE WERELD UIT<br />

Onze Visie<br />

Een <strong>MS</strong>-vrije wereld<br />

Onze Missies<br />

Het bevorderen en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek met als doel; de gevolgen van<br />

<strong>MS</strong> te behandelen, mensen van <strong>MS</strong> te genezen en <strong>MS</strong> uiteindelijk te voorkomen. Daarbij, het<br />

creëren van begrip en het verbeteren van de zorg voor mensen die nu met <strong>MS</strong> leven.<br />

onze kerndoelen<br />

Fondsenwerving<br />

Wij werven fondsen in de private sector ten<br />

behoeve van onze kerndoelen “onderzoek”,<br />

“voorlichting” en “zorg”.<br />

Onderzoek<br />

Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren<br />

wetenschap pe lijk onderzoek naar de oorzaken<br />

van en oplossingen voor (leven met) <strong>MS</strong>.<br />

Voorlichting<br />

Wij delen kennis over wetenschappelijke,<br />

medische en maatschappelijke aspecten van<br />

(leven met) <strong>MS</strong> met een breed publiek en<br />

creëren begrip voor leven met <strong>MS</strong>.<br />

Zorg<br />

Wij stimuleren kwalitatieve en toegankelijke<br />

zorg voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />

onze kernwaarden<br />

kwalitatief integer betrouwbaar verbindend Resultaatgericht<br />

15


RONDOM<br />

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

onze kerntaken<br />

Fondsenwerving<br />

1. Wij verbinden ons met kleine en grote gevers,<br />

periodieke schenkers, machtigers, erflaters en<br />

(fondsenwervende) stichtingen en bedrijven.<br />

2. Wij initiëren, coördineren en faciliteren nieuwe<br />

fondsenwervende acties (eventueel door derden).<br />

Particulieren<br />

€ 2.522.000<br />

Stichtingen<br />

€ 634.000<br />

Bedrijven<br />

€ 163.000<br />

VriendenLoterij<br />

€ 341.000<br />

Overig<br />

€ 6.000<br />

Zeer trouwe gevers vormen de ‘levensader’ van ons werk.<br />

Deze mensen hebben veelal direct of indirect met mensen<br />

met <strong>MS</strong> in hun leven te maken. Mede daardoor zien zij het<br />

cruciale belang van wetenschappelijk onderzoek in. Naast<br />

deze trouwe gevers startten ook in 2017 vele betrokkenen<br />

een eigen actie voor het werven van fondsen, waarvan velen<br />

online.<br />

In totaal werd er 3.666.000 euro opgehaald voor<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek in 2017. Dit mede dankzij de deelnemers van<br />

de VriendenLoterij. Het percentage van de bijdrage van de<br />

VriendenLoterij aan onze missie is meer dan substantieel voor<br />

onze organisatie en raakt hiermee het hart van het werk van<br />

de Stichting.<br />

Aantal<br />

Subsidies toegekend in 2017<br />

16<br />

14<br />

12<br />

10<br />

8<br />

6<br />

4<br />

2<br />

0<br />

3<br />

1<br />

1<br />

3<br />

2<br />

3<br />

1<br />

Projecten<br />

6<br />

1<br />

1<br />

1<br />

Jonge onderzoekers<br />

Fellowship<br />

Meerjarige projecten<br />

Meerjarige projecten uit acties<br />

Pilots<br />

Pré-pilot<br />

<strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant<br />

Internationale samenwerking<br />

Monique Blom-de Wagt Grant<br />

Werkbezoek buitenland<br />

Stage buitenland<br />

Drukkosten proefschriften<br />

Onderzoek<br />

1. Wij stimuleren continuïteit<br />

van kwalitatief <strong>MS</strong>-onderzoek<br />

in Nederland door middel van<br />

programmasubsidies.<br />

2. Wij subsidiëren meerjarige<br />

onderzoeksprojecten, pilots en<br />

persoonsgebonden subsidies.<br />

3. Wij bevorderen (inter-)nationale<br />

samenwerking.<br />

4. Wij maken de impact (van<br />

gesubsidieerd) onderzoek zichtbaar.<br />

Onderzoek helpt <strong>MS</strong> de wereld uit. Wetenschappelijk onderzoek is daarbij de sleutel tot het vinden van behandelingen voor de gevolgen<br />

van <strong>MS</strong>, een genezing voor <strong>MS</strong> en uiteindelijk wellicht een <strong>MS</strong>-vrije wereld. Het zwaartepunt van onze activiteiten richt zich dan ook<br />

op het kerndoel onderzoek. Stichting <strong>MS</strong> Research subsidieert, stimuleert en organiseert onderzoek naar de oorzaken van <strong>MS</strong> en<br />

oplossingen voor (een leven met) <strong>MS</strong>. In 37 jaar heeft de Stichting maar liefs 61 miljoen euro besteed aan deze doelstelling, waarmee wij<br />

een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van het <strong>MS</strong>-onderzoek in Nederland.<br />

16


RONDOM<br />

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer 56, jaar 2017<br />

Voorlichting<br />

1. Wij creëren en distribueren media over<br />

resultaten van door ons gesubsidieerd<br />

onderzoek en leven met <strong>MS</strong>, waarbij<br />

we inspelen op de wensen vanuit het<br />

algemene publiek.<br />

2. Wij organiseren bijeenkomsten over onze<br />

doelstellingen en activiteiten voor een<br />

breed publiek en zijn aanwezig bij beurzen.<br />

3. Wij subsidiëren voorlichting door derden.<br />

“MRI is het belangrijkste<br />

hulpmiddel om de<br />

diagnose <strong>MS</strong> vast te<br />

stellen.”<br />

Dr. Iris Kilsdonk, winnaar Proefschriftprijs,<br />

<strong>MS</strong> Onderzoeksdagen 2016<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer 55, jaar 2017<br />

Kruip in de huid<br />

van de hersenen<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer 57, jaar 2017<br />

1703002-250-<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> 56.indd 1 10-04-17 19:45<br />

Naast onze gerichte voorlichting aan mensen met<br />

<strong>MS</strong> en publieksvoorlichting, zijn vanzelfsprekend<br />

ook de grote vaste groep donateurs, de periodieke<br />

schenkers, andere contribuanten en gevers, maar<br />

ook zorgverleners geïnformeerd over het werk van de<br />

Stichting. Dit deden wij in 2017 onder anderen door<br />

middel van 3 uitgaves van ons magazine ‘<strong>Rondom</strong><br />

<strong>MS</strong>’, het organiseren van de ‘Dag voor mensen met<br />

<strong>MS</strong>’ en de uitgave van een kinder- en een luisterboek.<br />

Ook werd een grote verbeterslag op social media<br />

gerealiseerd.<br />

Wist u dat?<br />

Wist u dat wij minimaal<br />

één keer per maand een<br />

digitale nieuwsbrief naar<br />

onze achterban versturen?<br />

Meld u aan via<br />

www.msresearch.nl<br />

1611006-250-<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> 55.indd 1 02-01-17 14:53<br />

DJ Julian Jordan<br />

“Het is overweldigend te<br />

zien dat zoveel mensen<br />

op de been komen voor<br />

een <strong>MS</strong>-vrije wereld”<br />

Thomas Sanders, mede-oprichter MoveS<br />

1708004-250-<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> 57.indd 1 28-09-17 12:43<br />

Zorg<br />

1. Wij bevorderen (inter)nationaal kennis en<br />

ervaring delen ter verbetering van kwaliteit<br />

van leven met <strong>MS</strong>.<br />

2. Wij behartigen de belangen van mensen<br />

met <strong>MS</strong> en zorgprofessionals bij relevante<br />

organisaties en instellingen.<br />

Eerste multidisciplinaire <strong>MS</strong>-scholing van Nieuw Unicum aan collega instellingen.<br />

In 2017 werd in het kader van het ontwikkelen van de<br />

internationale richtlijn “palliatieve zorg voor mensen met<br />

progressieve <strong>MS</strong>” de zorgbehoefte van mensen met<br />

<strong>MS</strong> en hun naasten geïnventariseerd. De door de <strong>MS</strong>IF<br />

opgestelde “Quality of life principles” werden ge-update<br />

en zijn belangrijke indicatoren daarvoor. Voortgang van<br />

overleggen rondom financiering van zorgvormen heeft tot<br />

meer inzichten en begrip geleid bij betrokken instanties,<br />

zoals VWS, ZiN en NZA, maar helaas nog te weinig tot<br />

daadwerkelijke oplossingen voor mensen met <strong>MS</strong> en hun<br />

zorgverleners. Ook afgelopen jaar werden diverse vormen<br />

van klinisch onderzoeksubsidies toegekend en was<br />

kennisdelen een belangrijk thema.<br />

17


RONDOM<br />

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

2,5<br />

miljoen euro<br />

2017<br />

61,4<br />

miljoen euro<br />

1980-2017<br />

Uitgaven<br />

Besteding wetenschappelijk onderzoek<br />

Fondsenwerving (11%)<br />

Wetenschappelijk onderzoek (62,5%)<br />

Voorlichting (18%)<br />

Zorg (2,5%)<br />

Beheer en administratie (6%)<br />

Overig, € 261.453 (10%)<br />

Pilots, € 145.490 (5%)<br />

Meerjarige projecten, € 1.827.646 (69%)<br />

Fellowship, € 428.320 (16%)<br />

Overig, € 919.570 (2%)<br />

Pilots, € 4.948.114 (8%)<br />

Meerjarige projecten, € 33.356.740 (54%)<br />

Fellowship, € 2.744.368 (4%)<br />

<strong>MS</strong>-centra & Hersenbank, 19.415.940 (32%)<br />

Resultaat internationale<br />

kwaliteitstoets <strong>MS</strong>-centra zeer<br />

positief<br />

Opening Expertisecentrum<br />

cognitie<br />

Extra toekenning VriendenLoterij<br />

Uitreiking <strong>MS</strong>-fellowship<br />

Susanne Kooistra<br />

Hoogtepunten 2017<br />

1e <strong>MS</strong> Out-of-the-box<br />

Grant naar Nederlandse<br />

Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />

Gecombineerde<br />

Dag voor mensen<br />

met <strong>MS</strong> en<br />

onderzoeksdagen<br />

Blom-de Wagt Grant uitreiking<br />

Actie ‘<strong>MS</strong> beweegt’ brengt<br />

8.602 euro op<br />

Lees meer in ons jaarverslag online: www.msresearch.nl/verslagen<br />

18


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Nederlandse Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />

Actieve ontstekingen nog steeds<br />

aanwezig in de late fase van <strong>MS</strong><br />

Ontstekingshaarden in de hersenen van mensen met multiple sclerose (<strong>MS</strong>) zijn laat in het ziektebeloop<br />

veel actiever dan werd gedacht. Dit concludeert een team van hersenwetenschappers onder leiding van<br />

dr. Inge Huitinga van de Nederlandse Hersenbank op basis van onderzoek met hersenweefsel dat na<br />

overlijden is gedoneerd. Deze ontdekking biedt nieuw perspectief voor de bepaling van het ziektebeloop<br />

en de ontwikkeling van behandelingen voor mensen met gevorderde <strong>MS</strong>.<br />

resultaten veranderen<br />

het huidige inzicht in<br />

“Onze<br />

<strong>MS</strong>,” zegt Huitinga. “Tot<br />

voor kort werd er aangenomen dat de<br />

ontstekingsactiviteit bij een langere<br />

duur van de ziekte sterk afnam. Uit het<br />

onderzoek is echter gebleken dat laat in<br />

de ziekte de <strong>MS</strong>-ontstekingen veel actiever<br />

zijn dan op basis van eerder onderzoek<br />

werd aangenomen. <strong>MS</strong>-patiënten die een<br />

ernstiger beloop van de ziekte hadden,<br />

hebben op het moment van overlijden<br />

ook meer van deze actieve ontstekingen.<br />

Bovendien blijken mannen met <strong>MS</strong> meer<br />

van deze actieve ontstekingen te hebben<br />

dan vrouwen met <strong>MS</strong>. Dit verklaart waarom<br />

de ziekte bij mannen vaak ernstiger<br />

verloopt dan bij vrouwen.”<br />

Ontstekingsactiviteit beter in beeld<br />

De Nederlandse Hersenbank voor<br />

<strong>MS</strong> (NHB-<strong>MS</strong>) heeft hersenen van<br />

ruim 180 hersendonoren met <strong>MS</strong><br />

onderzocht op aantallen en activiteit van<br />

<strong>MS</strong>-ontstekingen. Vervolgens zijn deze<br />

gegevens gerelateerd aan het ziektebeloop<br />

van de donoren. Dit unieke onderzoek<br />

is mogelijk gemaakt dankzij een extra<br />

VriendenLoterij projectsubsidie van<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research. Huitinga: “Het<br />

HM Koningin Máxima in gesprek met Inge Huitinga, Dorinda Roos en Cynthia Zagieboylo - CEO National<br />

Multiple Sclerosis Society (USA) en Voorzitter Progressive <strong>MS</strong> Alliance.<br />

Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse<br />

Hersenbank.<br />

is nu noodzakelijk om scantechnieken<br />

te optimaliseren om de activiteit van<br />

ontstekingshaarden in <strong>MS</strong> zichtbaar te<br />

maken. Zo kan worden vastgesteld of het<br />

beloop van de ziekte tijdens leven ook<br />

daadwerkelijk samenhangt met de activiteit<br />

van de ontstekingen.” Deze kennis zal naar<br />

verwachting leiden tot een betere bepaling<br />

van het ziektebeloop. Daarnaast biedt het<br />

onderzoek aangrijpingspunten voor de<br />

ontwikkeling van therapieën gericht op<br />

ontsteking in gevorderde <strong>MS</strong>.<br />

Dit onderzoek laat het grote belang zien<br />

van het bestuderen van hersenweefsel<br />

van mensen na overlijden. Op deze<br />

wijze kunnen we, tot op het kleinste<br />

niveau van cellen tot zelfs moleculen, de<br />

veranderingen in hersenziekten zoals <strong>MS</strong><br />

achterhalen. rw<br />

19


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />

Onderzoek dankzij alle mensen met <strong>MS</strong> en gezonde controles geboren in 1966<br />

VriendenLoterij maakt Project Y mogelijk,<br />

een uniek project in de wereld!<br />

Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij begin dit jaar, ontvingen wij een cheque ter waarde<br />

van € 610.000,-. Dit bedrag was aangevraagd voor Project Y van het VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam,<br />

een uniek project in de wereld. Dit wetenschappelijke onderzoek onder alle Nederlanders met multiple<br />

sclerose (<strong>MS</strong>), die geboren zijn in 1966, ontrafelt het beloop van de ziekte.<br />

Goed Geld Gala<br />

De VriendenLoterij kon dit jaar opnieuw<br />

meer geld geven aan goede doelen die<br />

mensen helpen om mee te (blijven) doen<br />

in onze maatschappij. Met dit mooie<br />

nieuws opende de VriendenLoterij het<br />

jaarlijkse Goed Geld Gala in Singer Laren.<br />

Dankzij de deelnemers steeg de afdracht<br />

aan de Nederlandse goede doelen naar<br />

maar liefst 58,9 miljoen euro. Daarnaast<br />

maakte de VriendenLoterij bekend dat vijf<br />

nieuwe organisaties vanaf nu een vaste<br />

jaarlijkse bijdrage krijgen. Hiermee komt<br />

het totaal aantal goede doelen dat de<br />

VriendenLoterij steunt op 50. Wist u dat u<br />

door middel van het kopen van loten van<br />

de VriendenLoterij ook geoormerkt kunt<br />

meespelen voor Stichting <strong>MS</strong> Research?<br />

Zie uitleg op de volgende pagina.<br />

5 uur Live<br />

Diezelfde week waren Dorinda Roos en<br />

Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc <strong>MS</strong><br />

Centrum Amsterdam) te gast bij het RTL<br />

programma 5 uur Live. Ook Susanne<br />

Vorstman schoof aan, zij heeft <strong>MS</strong> en is<br />

deelneemster aan dit onderzoek. Susanne<br />

heeft sinds haar 39ste jaar <strong>MS</strong> en vertelde<br />

hoe bij haar de eerste symptomen van <strong>MS</strong><br />

zich voordeden en wat de impact van deze<br />

ziekte op haar heeft, maar ook op haar<br />

omgeving.<br />

Gasten 5 uur Live. V.l.n.r. Susanne Vorstman,<br />

Dorinda Roos, Lilian Marijnissen, Daphne<br />

Bunskoek, Hannelore Zwitserlood en Bernard<br />

Uitdehaag.<br />

20


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Project Y<br />

Project Y: Waarom verloopt <strong>MS</strong> bij<br />

iedereen anders?<br />

Met de ene <strong>MS</strong>-patiënt gaat het vele<br />

jaren goed, terwijl de ander al snel veel<br />

beperkingen heeft. Waarom is dat zo?<br />

Project Y moet hier antwoord op geven.<br />

Het wetenschapsteam van project Y wil<br />

alle Nederlanders met <strong>MS</strong> die in 1966<br />

geboren zijn, opsporen en opnemen in<br />

de studie. Dit is uniek in de wereld. Deze<br />

mensen zijn in dezelfde tijd opgegroeid en<br />

zijn inmiddels 50+ jaar. Bij deze mensen is<br />

het duidelijk hoe het verloop van de ziekte<br />

is. Door al deze mensen heel uitgebreid in<br />

kaart te brengen wordt inzicht verkregen in<br />

factoren die het verschil in verloop kunnen<br />

verklaren. De gegevens van de mensen<br />

met <strong>MS</strong> uit 1966 worden vergeleken met<br />

gegevens van mensen zonder <strong>MS</strong> die<br />

geboren zijn in 1965, 1966 of 1967.<br />

Project Y creëert zo een uitzonderlijke<br />

dataset (“een wetenschappelijke<br />

goudmijn”) waarvan vele onderzoekers<br />

gebruik kunnen maken om <strong>MS</strong><br />

voorspelbaarder en beter behandelbaar<br />

te maken. “Dankzij de VriendenLoterij<br />

en Stichting <strong>MS</strong> Research kunnen we<br />

verder met project Y. We weten zeker dat<br />

Wilt u met de VriendenLoterij geoormerkt meespelen voor<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research?<br />

• Ga naar msresearch.nl/vriendenloterij of<br />

• Bel het speciale nummer van de VriendenLoterij: 0900 300 1400, toets 5 of<br />

• Schrijf naar: VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam of<br />

• Stuur een email naar: info@vriendenloterij.nl.<br />

Een lot kost € 13,50 per trekking. De helft van uw inleg komt direct ten goede aan<br />

het wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Er zijn 14 trekkingen per jaar.<br />

dit unieke project op termijn heel veel<br />

zal gaan betekenen voor alle 2,5 miljoen<br />

mensen met <strong>MS</strong> wereldwijd. De start van<br />

project Y, dankzij Mission Summit en<br />

andere giften, heeft nu een schitterend<br />

vervolg gekregen”, aldus prof.dr. Bernard<br />

Uitdehaag, projectleider van project Y.<br />

Status<br />

Inmiddels hebben zich al 149 mensen<br />

met <strong>MS</strong> uit 1966 gemeld en 45 controles.<br />

Sinds januari 2018 worden er elke week<br />

4 deelnemers opgeroepen om naar VUmc<br />

te komen. Verwacht wordt dat het in<br />

totaal 3 jaar duurt om alle deelnemers<br />

te meten, dus alle mensen met <strong>MS</strong> uit<br />

1966 (we denken dat dit ongeveer 250<br />

mensen zullen zijn) en 125 controles<br />

met geboortejaar 1965, 1966 of 1967.<br />

Als de eerste 100 mensen met <strong>MS</strong> en 50<br />

controles zijn gemeten, wordt gestart met<br />

de eerste set analyses op de verzamelde<br />

materialen en gegevens. Hierdoor kunnen<br />

de eerste resultaten al snel gepresenteerd<br />

worden. rw<br />

OPROEP<br />

Meer informatie over het Project Y<br />

staat op www.vumc.nl/projecty.Wilt u<br />

zich aanmelden voor het Project Y of<br />

op de hoogte gehouden worden? Mail<br />

dan naar: projecty@vumc.nl<br />

21


RONDOM Vragen<br />

Nationale samenwerking<br />

Wat is de meerwaarde...<br />

...van nationale samenwerking binnen de goede doelen sector?<br />

Vaak ontvangen wij de vraag waar de nationale samenwerkingsverbanden liggen<br />

met onze organisatie en wat de belangen en doelstellingen hiervan zijn.<br />

Hieronder treft u uitleg over deze vraag.<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research is lid van<br />

Goede Doelen Nederland en de<br />

Samenwerkende Gezond heidsfondsen<br />

(SGF), twee koepelorganisaties<br />

binnen de sector goede doelen. De<br />

bundeling van krachten met andere goede<br />

doelen biedt de Stichting ondersteuning<br />

op het gebied van beleidszaken, helpt ons<br />

onze activiteiten (kosten) efficiënt in te<br />

delen en biedt een toegankelijk platform<br />

voor informatie.<br />

Goede Doelen Nederland helpt haar<br />

leden om een professionele en efficiënte<br />

bedrijfsvoering te voeren. De organisatie<br />

biedt informatie, cursussen en advies op<br />

uiteenlopende terreinen zoals personeel<br />

en ARBO, schenken en nalaten, financiën,<br />

wet- en regelgeving, communicatie en<br />

doelrealisatie. Als kleine Stichting, is het<br />

waardevol dat wij indien nodig bij Goede<br />

Doelen Nederland kunnen aankloppen<br />

voor een advies op maat van bijvoorbeeld<br />

een jurist of fiscalist. Wij maken ook<br />

dankbaar gebruik van collectieve<br />

voorzieningen van de organisatie zoals<br />

cao-afspraken en centrale inkoop.<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research kan dus putten<br />

uit de kennis en ervaring van grotere<br />

organisaties, waarbij het voor ons heel<br />

belangrijk is dat wij de vrijheid hebben om<br />

onze eigen draai en input te geven.<br />

Samen sterk<br />

Het bundelen van krachten met andere<br />

goede doelen en in het bijzonder de<br />

gezondheidsfondsen is waardevol<br />

omdat we gezamenlijk een grote vuist<br />

kunnen maken tegen bijvoorbeeld<br />

22


RONDOM Vragen<br />

Nationale samenwerking<br />

overheidsinstanties. Het SGF-initiatief<br />

Gezonde Generatie is hiervan een goed<br />

voorbeeld. De 21 gezondheidsfondsen<br />

van de SGF hebben een gezamenlijk<br />

bereik van 6.5 miljoen huishoudens en<br />

dus de massa om een brede beweging<br />

in gang te zetten. Samen nemen wij<br />

de verantwoordelijkheid om langdurig<br />

te investeren in de gezondheid van<br />

toekomstige generaties. Het initiatief richt<br />

zich niet alleen op preventie maar ook<br />

op zo gezond mogelijk leven met een<br />

chronische ziekte zoals <strong>MS</strong>. Samenwerking<br />

met de gezondheidsfondsen, is voor<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research ook waardevol voor<br />

het beantwoorden van maatschappelijke<br />

vraagstukken. De SGF heeft bijvoorbeeld<br />

gezamenlijke standpunten opgesteld over<br />

dierproevenbeleid, toegankelijkheid van<br />

wetenschappelijke data en financiering van<br />

gezondheidsonderzoek.<br />

Kennis platform<br />

Zowel Goede Doelen Nederland als de<br />

Samenwerkende Gezondheidsfondsen<br />

bieden <strong>MS</strong> Research toegang tot<br />

betrouwbare en relevante informatie.<br />

Door middel van bijeenkomsten,<br />

cursussen, werkgroepen en digitale<br />

wegen blijven wij op de hoogte van de<br />

ontwikkelingen en initiatieven binnen de<br />

branche. Medewerkers van <strong>MS</strong> Research<br />

bezoeken regelmatig het digitale platform<br />

‘SGF bridge’, hier kunnen zij kennis en<br />

ervaringen delen met collega’s van andere<br />

gezondheidsfondsen op het gebied van<br />

bijvoorbeeld onderzoek of voorlichting.<br />

Meerwaarde voor donateurs<br />

Wat heeft u, onze donateur, aan deze<br />

samenwerking? Doordat <strong>MS</strong> Research<br />

haar krachten bundelt met andere<br />

goede doelen, weet u dat wij zo efficiënt<br />

mogelijk werken. Zo verspillen wij geen<br />

geld en mankracht aan zaken die<br />

anderen al hebben uitgezocht. Daarnaast<br />

heeft de Stichting samen met andere<br />

gezondheidsfondsen een grotere stem<br />

en kan meer betekenen voor zowel<br />

patiënten als onderzoekers van diverse<br />

ziektebeelden. rw<br />

23


RONDOM Acties<br />

Walk4<strong>MS</strong><br />

Voor de tweede keer<br />

de Walk4<strong>MS</strong><br />

24


RONDOM Acties<br />

Walk4<strong>MS</strong><br />

Judith heeft in 2017 en 2018 meegedaan met de Walk4<strong>MS</strong>. Deze walk is onderdeel van de<br />

jaarlijks terugkerende Rokjesdagloop. Een gecombineerd hardloop- en wandelevenement in<br />

Amsterdam waarvan de opbrengst gaat naar Stichting <strong>MS</strong> Research, geoormerkt voor <strong>MS</strong>onderzoek<br />

van VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam. Dit jaar werd er bijna 35.000 euro opgehaald!<br />

Een geweldig bedrag voor nog meer onderzoek naar <strong>MS</strong>. De Walk4<strong>MS</strong> is speciaal opgezet voor<br />

mensen die door een beperking (waaronder <strong>MS</strong>) niet meer kunnen hardlopen of gewoon voor<br />

degenen die liever wandelen dan rennen.<br />

Door de wind lag de gevoelstemperatuur<br />

rond de -6 graden.<br />

Toch deden de deelneemsters<br />

van Walk4<strong>MS</strong>/Rokjesdagloop 2018 daar<br />

niet moeilijk over. De 810, overwegend<br />

vrouwelijke deelneemsters, vonden het<br />

weer een geweldige dag. Ook Judith heeft<br />

met haar team weer genoten.<br />

Judith zag in 2017 op Facebook de<br />

Rokjesdagloop langskomen. Judith: “Ik<br />

gaf het direct een ‘like’, zoals ik dat bij<br />

veel evenementen voor <strong>MS</strong> doe, omdat ik<br />

ze geweldig vind. Het levert geld op voor<br />

onderzoek naar <strong>MS</strong>. Een collega stelde<br />

voor om mee te doen en toen volgden er<br />

meer. Zowel in 2017 als in 2018 hebben<br />

we met een groot team, Team Judith,<br />

van bijna 30 mensen meegedaan. Het<br />

team bestaat uit collega’s, vrienden en<br />

familieleden. Beide keren hebben we<br />

vijf kilometer gewandeld en was het een<br />

geweldige dag. Al die mensen hebben<br />

samen plezier en nemen de tijd om geld<br />

in te zamelen voor onderzoek naar <strong>MS</strong>.<br />

Dat doet me ongelooflijk goed. Het zijn<br />

dagen met een gouden rand, om nooit<br />

te vergeten. We hebben in 2 jaar al bijna<br />

€ 2.000 euro opgehaald.”<br />

Judith is wijkverpleegkundige bij Omring,<br />

waar ze onder meer mensen met <strong>MS</strong><br />

verzorgde. Tot ze zélf in 2016 <strong>MS</strong> kreeg.<br />

Het boek ‘Spijkers in mijn huid’ is bedoeld voor<br />

zorgprofessionals, maar zeker ook voor mensen<br />

met <strong>MS</strong> en hun naasten.<br />

Het boek is te bestellen via:<br />

www.spijkersinmijnhuid.nl<br />

Over haar ervaringen met deze dubbelrol<br />

schreef ze het boek ‘Spijkers in mijn huid’.<br />

Het is een verhaal over wat het krijgen van<br />

de diagnose <strong>MS</strong> met je doet. Van ongeloof,<br />

de ontkenning tot het uiteindelijk omgaan<br />

met een chronische ziekte. Judith: ‘De<br />

diagnose <strong>MS</strong> kwam totaal onverwachts. Ik<br />

stond midden in het leven. Ik had plezier<br />

in mijn werk als wijkverpleegkundige.<br />

Daarnaast deed ik een hbo-studie en heb<br />

ik een geweldig gezin met man en drie<br />

kinderen. Wat gaat er een hoop door je<br />

heen als je die diagnose krijgt. “Welke<br />

wegen ga ik bewandelen?”, vroeg ik me af.<br />

Als professional doe ik altijd mijn stinkende<br />

best zo goed mogelijke zorg te geven aan<br />

al mijn cliënten en er te zijn voor mijn<br />

team, mijn lieve collega’s. Maar ineens<br />

waren de rollen omgedraaid en was ik de<br />

patiënt. Alle dingen die ik in het eerste<br />

jaar na de diagnose meemaakte, heb ik<br />

beschreven in mijn boek.’ rw<br />

25


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Gijs van Nierop<br />

Wel een sterke afweer, maar het<br />

virus zelf vinden we niet<br />

Gijs van Nierop onderzocht de relatie tussen het Epstein-Barr Virus, ons afweersysteem en<br />

het ontwikkelen van <strong>MS</strong>. Na een succesvolle verdediging van zijn onderzoek, werd de van<br />

oorsprong chemicus benoemd tot doctor aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.<br />

Gijs van Nierop samen met zijn paranimfen.<br />

Gijs van Nierop ontvangt uit handen van zijn promotor prof.dr. Rogier Hintzen zijn doctorsbul.<br />

Sterke afweer<br />

zijn bij het ziekteproces. Het virus zelf<br />

Er is een sterke relatie tussen het Epstein- is echter afwezig in de ontstekingen.<br />

Barr Virus en het ontwikkelen van <strong>MS</strong>. Ik denk daarom dat het afweersysteem<br />

Gijs van Nierop onderzocht nauwkeurig de het virus effectief opruimt, maar dat de<br />

afweer tegen dit virus. Gijs: “We vinden bij infectie wel de aanzet vormt tot de autoimmuunreactie<br />

2 bij <strong>MS</strong>.”<br />

mensen met <strong>MS</strong> een sterke herkenning<br />

van het virus door T cellen 1 , zowel vroeg in<br />

de ziekte in het hersenvocht als laat in de “Ons onderzoek geeft aanwijzingen over<br />

ziekte in de hersenontstekingen. Deze T hoe <strong>MS</strong> kan ontstaan. We hebben niet<br />

cellen zijn met name aanwezig in actieve volledig in kaart kunnen brengen waarop<br />

ontstekingen en lijken dus betrokken te de T cellen die aanwezig zijn in actieve<br />

ontstekingen reageren. Het zou een<br />

combinatie kunnen zijn van herkenning<br />

van zowel het virus als van lichaamseigen<br />

eiwitten. Dit verdient echt meer onderzoek.<br />

Als we begrijpen hoe het virus aanzet geeft<br />

tot auto-immuniteit 2 zou dat veel samen<br />

brengen. Het kan verklaren waarom de<br />

ziekte komt en gaat, waarom erfelijke<br />

factoren bijdragen en waarom mensen na<br />

infectie pas jaren later <strong>MS</strong> ontwikkelen.”<br />

Waar vindt de ontsteking plaats<br />

“Er wordt veel onderzoek gedaan naar<br />

het afweersysteem in <strong>MS</strong>. Meestal<br />

wordt gekeken in het bloed omdat dit<br />

makkelijk verkrijgbaar is. Het heeft echter<br />

meerwaarde om juist te kijken naar de plek<br />

26


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Gijs van Nierop<br />

“Ik denk dat<br />

<strong>MS</strong> een autoimmuun<br />

ziekte<br />

is, maar hier is<br />

nog geen bewijs<br />

voor.”<br />

is geen reactie op een virus infectie in het<br />

centrale zenuwstelsel, maar het gevolg<br />

van lekkage van de bloed-hersenbarrière.<br />

Dit weten we omdat de totale hoeveelheid<br />

antistoffen en de hoeveelheid van een eiwit<br />

dat normaal gesproken niet aanwezig is<br />

in de hersenvloeistof ook verhoogd zijn.<br />

Wanneer we hiervoor corrigeren valt het<br />

verschil tussen mensen met en zonder <strong>MS</strong><br />

weg. Of de antistoffen ook bijdragen aan<br />

het ziekteproces is nog onduidelijk.”<br />

waar de ontsteking plaatsvindt. Wij richten<br />

ons onderzoek daarom op het hersenvocht<br />

en de <strong>MS</strong>-ontstekingen zelf. Het onderzoek<br />

is bijzonder doordat we, dankzij de<br />

Nederlandse Hersenbank, gebruik hebben<br />

kunnen maken van zeldzaam materiaal.”<br />

“We vinden in het hersenvocht van<br />

mensen met <strong>MS</strong> ook veel antistoffen<br />

gericht tegen het Epstein-Barr virus. Dit<br />

Persoonlijke drijfveer<br />

“Mijn carrière heeft een flinke ommezwaai<br />

gemaakt van scheikunde naar uiteindelijk<br />

neuro-immunologie. Ik werd aangetrokken<br />

door een vacature voor onderzoek<br />

naar de oorzaken van <strong>MS</strong> omdat de<br />

ziekte voorkomt in mijn familie. Dit<br />

onderzoek heb ik gedaan in een team van<br />

neurologen, immunologen en virologen.<br />

De directe scheikunde pas ik eigenlijk<br />

nauwelijks toe, maar ik heb nog steeds<br />

mijn eigen manier van het interpreteren<br />

van data.”<br />

“Een goed draagvlak thuis is nodig om<br />

dit onderzoek te kunnen doen. Omdat<br />

mijn schoonmoeder <strong>MS</strong> heeft is het voor<br />

het thuisfront ook goed te begrijpen<br />

waarom ik af en toe iets langer op werk<br />

aanwezig moest blijven.” Gijs is inmiddels<br />

begonnen met een nieuwe functie. Hij<br />

ontwikkelt een platform om antistoffen<br />

tegen virussen gedetailleerd in kaart<br />

te brengen. “Dit platform is relevant<br />

voor veel verschillende vraagstellingen.<br />

Uiteindelijk wil ik dit ook toepassen voor<br />

auto-immuniteit bij <strong>MS</strong>.” rw<br />

Gijs van Nierop ontvangt de felicitaties van zijn ouders (links) en schoonouders (midden) in het bijzijn<br />

van zijn vrouw en oudste dochter.<br />

1 T cellen: witte bloedcellen die een belangrijke<br />

rol spelen in de afweer tegen virussen. T cellen<br />

herkennen cellen die zijn geïnfecteerd met een virus<br />

en ruimen deze vervolgens op.<br />

2 Auto-immuunreactie / auto-immuniteit: het<br />

afweersysteem reageert op lichaamseigen stoffen<br />

waardoor bepaalde cellen en weefsels van<br />

het lichaam worden aangevallen. Bij <strong>MS</strong> is de<br />

afweerreactie gericht op myeline, de isolatielaag<br />

rondom zenuwbanen.<br />

27


RONDOM Mensen<br />

Vragen rondom <strong>MS</strong><br />

Drie vragen aan vier<br />

<strong>MS</strong>-betrokkenen<br />

Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij<br />

<strong>MS</strong>, een reactie op een drietal vragen rondom <strong>MS</strong>. Mogen wij u<br />

voorstellen aan:<br />

v Tessa heeft <strong>MS</strong> en<br />

ambassadeur van Stichting <strong>MS</strong><br />

Research<br />

x Corina Donkers<br />

<strong>MS</strong>-Verpleegkundige bij<br />

<strong>MS</strong>-Expertise centrum Nieuw Unicum<br />

Wat betekent het om te<br />

leven met <strong>MS</strong>?<br />

<strong>MS</strong> verandert alles en heeft overal<br />

impact op. Niets is meer vanzelfsprekend.<br />

Hoe goed het ook gaat,... <strong>MS</strong> is er áltijd!<br />

Gelukkig leert <strong>MS</strong> mij ook mijn dromen,<br />

doelen en agenda van elastiek te maken.<br />

<strong>MS</strong> betekent dat je dagelijks opnieuw een<br />

manier vindt om je aan te passen aan wat<br />

wél kan. <strong>MS</strong> betekent voor mij ook het<br />

bouwen op vrienden en familie.<br />

Wat ik regelmatig zie in de praktijk<br />

en ook hoor is dat leven met <strong>MS</strong> een<br />

leven met onzekerheid is. Het is niet<br />

te voorspellen wat de toekomst brengt.<br />

Dit maakt mensen ook vaak angstig. De<br />

symptomen zijn divers en voor een ieder<br />

weer anders. Ondanks dat je weet welke<br />

vorm van <strong>MS</strong> je hebt, weet je niet iets over<br />

het verdere beloop.<br />

h Menno Schoonheim<br />

<strong>MS</strong>-Wetenschapper, verbonden<br />

aan het VUmc <strong>MS</strong> Centrum<br />

Amsterdam<br />

x Antoinette en<br />

William Böck<br />

Mantelzorgers<br />

en ouders van<br />

Tessa<br />

Je hebt <strong>MS</strong> niet alleen, de<br />

hele familie wordt ermee geconfronteerd.<br />

Wat het is om zelf met <strong>MS</strong> te leven weten<br />

wij niet. Wel hoe en wat het is om iemand<br />

met <strong>MS</strong> als kind te hebben. Als “ouders<br />

van” zien we wat er met ons tot dan toe<br />

gezonde kind gebeurt. Wij weten nog hoe<br />

vrolijk, luchtig en met onstuimige energie<br />

onze dochter van het leven genoot. Wij<br />

zijn meegegaan in de soms doldrieste<br />

toekomstplannen.<br />

Voor iemand die geen <strong>MS</strong> heeft<br />

is het natuurlijk erg moeilijk om in te<br />

28


RONDOM Mensen<br />

Vragen rondom <strong>MS</strong><br />

schatten wat het nou echt betekent om<br />

<strong>MS</strong> te hebben. Maar als ik luister naar de<br />

problemen die mensen noemen, valt op<br />

dat er tussen mensen met <strong>MS</strong> heel erg<br />

veel variatie is. Zo kan de ene persoon<br />

vooral veel last hebben van problemen met<br />

lopen, maar een ander juist van problemen<br />

met aandacht, geheugen en concentreren,<br />

de zogenaamde cognitie, en weer iemand<br />

anders vooral van vermoeidheid.<br />

Wat is de grootste<br />

doorbraak geweest op<br />

het gebied van <strong>MS</strong>?<br />

Het is fijn dat er symptoom<br />

remmende medicatie is en dat er sinds<br />

kort ook medicatie is voor mensen met<br />

de progressieve variant om de ziekte, in<br />

sommige gevallen, te remmen. Ook de<br />

(omstreden) stamceltherapie zou beter<br />

onderzocht moeten worden. De grootste<br />

doorbraak voor mij is de bekendheid<br />

rondom de cognitieve problemen.<br />

Als we het over een doorbraak<br />

hebben denk ik in eerste instantie aan<br />

de ontwikkelingen op het gebied van<br />

medicatie. Er zijn de afgelopen jaren<br />

veel nieuwe orale middelen op de markt<br />

gekomen die voor menigeen goed<br />

aanslaan. Ook in de behandeling van de<br />

gevolgen van <strong>MS</strong> is steeds meer mogelijk.<br />

Zo blijkt bijvoorbeeld toediening van<br />

baclofen (medicatie tegen spasticiteit)<br />

middels een pomp goed te werken om<br />

hinderlijke spasticiteit bij gevorderde <strong>MS</strong><br />

beter onder controle te krijgen.<br />

<strong>MS</strong> heeft zoveel varianten,<br />

wat voor de ene variant een doorbraak<br />

is, zal misschien voor de andere variant<br />

niets betekenen. Nieuwe medicijnen of<br />

behandelmethodes worden soms breed<br />

uitgesponnen in de media. Zou het echt dé<br />

oplossing zijn voor “onze” situatie? Hopelijk<br />

zit er ooit eens de echte doorbraak voor<br />

allen tussen en zal het geen valse hoop<br />

voor sommige varianten blijken te zijn.<br />

Ik zou die zelf plaatsen bij de<br />

komst van de MRI-scan, samen met de<br />

diagnostische criteria die nu gebruikt<br />

worden. Vroeger was het érg lastig om<br />

de diagnose <strong>MS</strong> te stellen en gericht te<br />

behandelen, omdat de plaques in de<br />

hersenen van mensen met <strong>MS</strong> niet bij<br />

leven zichtbaar konden worden gemaakt.<br />

Hoe lang duurt het nog<br />

voordat <strong>MS</strong> de wereld<br />

uit is?<br />

Daarvoor haal ik graag de woorden<br />

van mijn vriend Thomas Sanders aan.<br />

Hij heeft ook <strong>MS</strong> en volgens hem staan<br />

die letters <strong>MS</strong> naast multiple sclerose<br />

ook voor: “Moet Sneller!” Er gebeurt heel<br />

veel dankzij al het onderzoek naar <strong>MS</strong>. Er<br />

wordt veel inzicht gecreëerd rondom de<br />

ziekte. Er worden grote stappen gemaakt<br />

die het leven van mensen met <strong>MS</strong> (en hun<br />

omgeving(!) verbeteren maar,... het Moet<br />

Sneller!<br />

Ik hoop heel snel, het liefst<br />

vandaag! Helaas is de realiteit anders. Er is<br />

momenteel veel onderzoek gaande, dat is<br />

geweldig. De resultaten zijn veelbelovend.<br />

Wat zou het mooi zijn als we over 10 jaar<br />

kunnen zeggen dat <strong>MS</strong> de wereld uit is.<br />

Hoelang het zal duren voordat<br />

<strong>MS</strong> de wereld uit is, is gissen in het<br />

onbekende. Het zal best nog wel een tijd<br />

duren voor het zover is. Maar wat ons<br />

betreft mag het morgen, zo niet vandaag<br />

zijn!<br />

We hopen natuurlijk dat we de<br />

oorzaak van <strong>MS</strong> binnen tien jaar hebben<br />

gevonden, maar hiervoor is nog veel<br />

onderzoek nodig. De nieuwe initiatieven<br />

van bijvoorbeeld de Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

en van MoveS openen gelukkig veel<br />

nieuwe deuren voor belangrijk onderzoek<br />

naar de oorzaak van <strong>MS</strong>. Maar we<br />

moeten niet vergeten dat veel mensen<br />

die al <strong>MS</strong> hebben ook nog veel hulp<br />

kunnen gebruiken. Dus is er ook nog<br />

veel onderzoek nodig om de bestaande<br />

symptomen beter te behandelen. Hopelijk<br />

kunnen wij dus in ieder geval snel een<br />

wereld bereiken zonder <strong>MS</strong>-symptomen,<br />

en uiteindelijk <strong>MS</strong> helemaal de wereld uit<br />

helpen. rw<br />

29


RONDOM Acties<br />

Fondsenwerving<br />

In actie voor <strong>MS</strong><br />

Fietsend de strijd aan met <strong>MS</strong><br />

Toen de in Amerika wonende zoon van<br />

Casper Veeningen in 2004 de diagnose<br />

<strong>MS</strong> kreeg was dat natuurlijk een enorme<br />

klap. Niet in de minste plaats vanwege de<br />

lange afstand tussen vader en zoon.<br />

Om hun steentje bij te dragen aan<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek, maakten vader en zoon<br />

een afspraak; elk jaar samen de <strong>MS</strong>150<br />

tocht (fietstocht van Houston naar<br />

Austin van rond de 300 km) fietsen om<br />

geld op te halen voor meer onderzoek.<br />

Zijn zoon doet dit in Amerika voor de<br />

Amerikaanse <strong>MS</strong> Society (en haalde tot nu<br />

toe zo’n $100.000 op), en Casper haalt<br />

in Nederland geld op voor Stichting <strong>MS</strong><br />

Research. Ze houden het vol totdat het<br />

voor een van beide door leeftijd of ziekte<br />

niet meer haalbaar is. Met beiden gaat het<br />

overigens nog steeds prima, zowel qua<br />

leeftijd als qua gezondheid.<br />

Inmiddels heeft de gehele familie<br />

Veeningen, en een dozijn Nederlandse<br />

Casper Veeningen samen met zijn zoon.<br />

ArenaMoveS DJ Joshua Walter en LarZ, International NIKE Master Trainer<br />

Help afscheid nemen van <strong>MS</strong> en kom zondag<br />

8 juli naar ArenA MoveS!<br />

vrienden, een <strong>MS</strong>150 gemaakt. Twee<br />

edities van een Nederlandse versie van de<br />

<strong>MS</strong>150 tocht zijn inmiddels verreden, één<br />

in Friesland en één in Noord-Brabant.<br />

Dit jaar rijden ze voor de 13e keer deze<br />

heldhaftige tocht en natuurlijk weer met<br />

zijn tweeën.<br />

Viktors eerste<br />

halve marathon<br />

“Inmiddels is het the day after en<br />

gezegend met een flinke spierpijn<br />

zit ik hier na te genieten. Het was<br />

ongelooflijk zwaar, maar het méér dan<br />

waard. Ik heb geleden en tegelijkertijd<br />

genoten. Ik ben heel blij met al het<br />

geld dat mijn actie heeft opgeleverd,<br />

en daarmee met de aandacht die ik<br />

heb kunnen genereren onder mijn<br />

familie en vrienden voor het doel.”<br />

Aldus een terechte trotse Viktor<br />

Hanekamp na het rennen van zijn<br />

eerste halve marathon. Wat een<br />

geweldige prestatie en wat een super<br />

bedrag van 2.700 euro!<br />

ArenA MoveS is bij uitstek The Ultimate Summer Workout voor jou, jouw vrienden,<br />

familie en collega’s. Iedereen kan meedoen, met of zonder <strong>MS</strong>. Jij kunt deze dag de<br />

trappen van de Amsterdam ArenA beklimmen of meedoen met verschillende sporten<br />

funactiviteiten op het veld. Allemaal met het doel om geld in te zamelen voor<br />

wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Ben je minder fit of hindert <strong>MS</strong><br />

je in je fysieke beweging? Dan kun je meedoen met het onderdeel Eigen uitdaging,<br />

een trapparcours met extra leuningen. Natuurlijk kun je ook als bezoeker komen, elke<br />

beweging telt mee. www.arenamoves.ms<br />

30


RONDOM Acties<br />

Fondsenwerving<br />

Een hart<br />

onder de riem<br />

Martine ziet van dichtbij hoe<br />

haar lieve vriendinnetje kampt<br />

met de ziekte <strong>MS</strong> en de gevolgen<br />

daarvan. Frustrerend om te zien<br />

dat dagelijkse dingen niet meer<br />

vanzelfsprekend zijn. Martine<br />

wilde haar gezonde lijf inzetten<br />

om onderzoek naar <strong>MS</strong> mogelijk te<br />

maken. Dat heeft ze gedaan. En hoe!<br />

De marathon van Rotterdam was haar<br />

toneel om met haar tomeloze inzet geld<br />

op te halen voor ons maar vooral een hart onder de riem voor haar lieve<br />

vriendinnetje! De 1.106 euro die Martine bij elkaar heeft gerend is een<br />

topprestatie!<br />

<strong>MS</strong> Benefiet<br />

Delft<br />

In april vond er een bijzonder<br />

evenement plaats in Theater de Veste<br />

in Delft. Tientallen muzikanten uit<br />

Delft (of met Delftse roots) hebben<br />

de handen ineen geslagen om die<br />

avond een even bijzonder als uniek<br />

programma te presenteren. De<br />

opbrengst van maar liefst 8.000 euro<br />

ging naar Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />

Aan de basis van het plan staat de<br />

(goeddeels) Delftse band Dropbox.<br />

Hun idee was om een aantal<br />

popsongs te spelen, samen met<br />

koor en orkest. Omdat de dochter<br />

van hun bassist <strong>MS</strong> heeft was het<br />

goede doel van deze avond snel<br />

duidelijk. Geweldige avond, geweldige<br />

opbrengst! De organisatie van de<br />

avond was in handen van Jacqueline<br />

Roy en haar man (bassist van de<br />

band) Joost Konings.<br />

Team de Eenhoorn rent voor onderzoek<br />

De werknemers van ITMGroup lopen als team ‘De Eenhoorn’ binnenkort met 70 collega’s<br />

de 4 Engelse Mijlen/Zwolse Halve Marathon voor Stichting <strong>MS</strong> Research. Dit doen ze<br />

voor collega’s en vele anderen die met <strong>MS</strong> te maken hebben. Ze haalden inmiddels al<br />

meer dan 6.000 euro op en de werkgever heeft toegezegd het opgehaalde bedrag te<br />

verdubbelen, een mega actie dus! Itmgroup.eu/Zwolse-marathon.<br />

Karin Smits (Stichting <strong>MS</strong> Research) en<br />

Ingeborg Mulder (heeft <strong>MS</strong>) nemen de<br />

cheque t.w. 8.000 euro in ontvangst.<br />

31


“Problemen met slikken, eten en<br />

drinken hebben enorme impact op<br />

je sociale leven...”<br />

Geef dit magazine door aan<br />

een ander zodat nog meer<br />

mensen lezen over de activiteiten<br />

van Stichting <strong>MS</strong> Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!