Rondom MS 59

msresearchnl

Waar spraken

zij over….?

Stichting MS Research

nummer 59, jaar 2018


RONDOM

Voorwoord

“Hello... goodbye”

Helaas kent “De Luizenmoeder”

nog geen internationaal succes.

Anders hadden we onze collega’s

uit de hele wereld met een vrolijk “hallo

allemaal, wat fijn dat je er bent” kunnen

verwelkomen op Schiphol. Een warm

“Hello goodbye-gevoel” maakte zich echter

al snel van allen meester…

Half april was Nederland namelijk het

gastland voor het congres van de MS

International Federation, waarbij maar liefst

meer dan 20 landen vertegenwoordigd

waren.

Belangrijkste thema was het delen van

kennis rondom alle ontwikkelingen op

het gebied van progressieve MS, zowel

wat betreft behandelmogelijkheden als

wat betreft onderzoek. En dus opende

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum haar

deuren voor de meer dan 100 gasten.

Maar niet alleen de wereld kwam en

ging... Niemand minder dan Koningin

Máxima vereerde alle betrokkenen met

een persoonlijk bezoek. Na een deel

van het plenaire programma te hebben

gevolgd, kreeg zij een rondleiding door

het MS-Expertisecentrum.

Haar oprechte betrokkenheid en interesse

namen alle deelnemers mee naar huis,

teneinde in het thuisland nog meer

aandacht voor MS in brede zin te kunnen

vragen.

Het “goodbye” is altijd lastiger dan het

“hello”. Alhoewel... Als we met elkaar

nu eens voorgoed “goodbye” tegen MS

konden zeggen? Wat zou dat geweldig zijn.

De teamspirit en samenwerking binnen

zorg en onderzoek waren er deze dagen

op zowel nationaal als internationaal vlak

helemaal klaar voor. Zoals de Amerikaanse

collega’s zeggen “there’s more than hope,

there’s progress, real progress”.

Met elkaar en met u moet en gaat het

uiteindelijk lukken: bye bye MS. En... met

een koninklijk tintje.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


Inhoud

4

Bezoek Hare Majesteit Koningin Máxima

aan Nieuw Unicum

12

MS-Bringing us closer dinner,

Koepelkerk Amsterdam

14

Uitreiking Global MS Research Booster

Award

15

Verkort Jaarverslag

19

Actieve ontstekingen in de late fase

van MS

20

Goed Geld Gala 2018

22

Rondom vragen

24

Walk for MS/Rokjesdagloop 2018

26

Het Epstein-Barr Virus en MS

28

Drie vragen aan vier MS-betrokkenen

30

In actie voor MS

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose.

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Annette van der Goes

Kirstin Heutinck

Dorinda Roos

Karin Smits

Fotografie:

Archief Stichting MS Research, André Bakker,

Roy Beusker, Annemieke van der Togt,

Paul Voorham

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij, Wapenveld

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Komende automatische incassodata:

25 mei 2018, 27 juni 2018, 27 juli 2018,

27 augustus 2018, 27 september 2018,

26 oktober 2018

Speciale dank gaat uit naar:

Biogen, Merck, Novartis, Roche,

Sanofi Genzyme, Miss-bloem.nl Haarlem,

Renaissance Hotel Amsterdam

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

3


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

Soms komen dromen uit

Het is een woensdag in april en de zon schijnt uitbundig. Letterlijk en figuurlijk. MS-

Expertisecentrum Nieuw Unicum krijgt bijzonder bezoek. Want behalve dat vertegenwoordigers

van MS-organisaties uit meer dan 20 landen (verbonden binnen de MS International Federation)

de hele dag een boeiend congresprogramma volgen, arriveert in de loop van de middag niemand

minder dan Koningin Máxima...

Yorick van der Vlugt overhandigt de Koningin het welkomst-boeket.

Gevolgen progressieve MS wel

is een soortgelijke faciliteit, zowel wat

behandelbaar….

betreft het grote aantal mensen met MS,

Nieuw Unicum (NU) is een MS-Expertisecentrum

voor mensen met progressieve die worden geboden; op maat voor de

als wat betreft de behandelmogelijkheden

MS. Daarbij is NU een zorginstelling voor individuele patiënt.

mensen met lichamelijke beperkingen, Daarnaast kunnen mensen met MS uit het

vaak in combinatie met cognitieve

hele land in het Expertisecentrum terecht

klachten.

voor een screening, of bijvoorbeeld online

Er verblijven 250 mensen permanent. Deze begeleid worden. Iedere behandeling kent

mensen kunnen vanwege beperkingen ten in principe een multidisciplinair karakter.

gevolge van de verschillende ziektebeelden

(MS, Parkinson, CVA, spierziekten, e.a.) Kijken naar wat nog wel kan…

niet meer zelfstandig thuis wonen. Ruim Vanuit bijna 50 jaar ervaring heeft NU

140 van deze 250 mensen hebben

veel expertise opgebouwd op het gebied

multiple sclerose. Nergens op de wereld van met name progressieve MS. De

behandelaren en zorgmedewerkers werken

intensief en nauw met elkaar samen om

optimale kwaliteit te bieden aan zowel de

cliënten die bij NU verblijven als aan de

mensen die voor advies langskomen.

Ondanks vele beperkingen en klachten

zoals bijvoorbeeld pijn, spasticiteit,

cognitieve problemen en slikstoornissen,

wordt samen met de cliënten gekeken

naar de mogelijkheden, naar dat wat nog

wel kan. Ervaring heeft geleerd dat er vaak

nog veel meer mogelijk is dan gedacht.

Bijzondere, innovatieve aanpassingen

en gespecialiseerde behandelingen op

maat zijn bij het Expertisecentrum meer

regel dan uitzondering. De Koningin

maakte deze middag met professionals

en bewoners kennis. De jongste bewoner

met MS bood haar de bloemen aan die

door Miss-Bloem uit Haarlem kosteloos ter

beschikking waren gesteld.

4


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

Bewegen blijft belangrijk

kanteltafel maakt dit mogelijk. Onlangs

Fysiotherapie bij MS is in eerste instantie werd de geheel vernieuwde fitness- en

gericht op het zo lang mogelijk in stand fysiotherapieruimte op NU in gebruik

houden van het kunnen bewegen. MS genomen. Dankzij zowel de behandelaren

veroorzaakt vaak spasticiteit met als gevolg als de apparatuur zijn er nu nog meer

krachtsverlies en hoge spierspanning. Als mogelijkheden. Het behandelen van

echt actief bewegen ophoudt en er qua mensen met MS is ook hierbij een zaak

mobiliteit minder mogelijk is, blijft het voor vele disciplines. Bij spasticiteit

onveranderd belangrijk om aangepast te bijvoorbeeld zet de arts medicijnen

blijven bewegen. Als je minder beweegt in, de fysiotherapeut onderhoudt de

worden de spieren namelijk korter. Om bewegingsmogelijkheid, de ergotherapeut

een goede (zit-) houding te behouden blijft zet hulpmiddelen in voor bijv. een

het enorm belangrijk de juiste oefeningen ontspannen houding in bed (en/of in de

te doen. Ook is wanneer daadwerkelijk rolstoel) en de (thuis-) zorg is hard nodig

lopen en/of staan niet meer mogelijk om te signaleren wat het resultaat is van

is, de beleving van staan en alles wat het handelen. Uiteraard wordt de patiënt

daar bij hoort van groot belang. Een zelf hier ook bij betrokken.

Koningin Máxima in gesprek met Annelies Conijn en Dorinda Roos.

Een MS-Expertisecentrum

voor iedereen…

Ook voor thuiswonende mensen met

MS stelt NU haar gespecialiseerde

zorg beschikbaar via verschillende

zorgproducten. Zo kunnen mensen met

MS via een online coaching programma,

MS Zorg op afstand’, begeleid worden.

Maar ook een screening door het

gespecialiseerde multidisciplinaire

team of een kortdurend verblijf is een

optie. Het behandeladvies dat het

Expertisecentrum geeft wordt gedeeld

met de professionals in de eigen

omgeving van de patiënt. Zij kunnen zo

nodig begeleid of geschoold worden in

de begeleiding van hun cliënten door

collega’s van het Expertisecentrum. Op

deze manier biedt NU behandeling,

advies en zorg op maat aan mensen

met MS in alle fasen van de ziekte.

Kennisdeling in het algemeen met

collega-professionals die elders

werkzaam zijn vindt plaats via

consultatie en scholing. Vanuit het

MS-Expertisecentrum is een specifieke

MS-scholing ontwikkeld voor externe

professionals. In deze scholing krijgen

de deelnemers kennis en praktische

handvatten aangereikt die zij kunnen

toepassen bij de behandeling van

MS-patiënten in hun eigen praktijk.

5


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

insluipen, mensen het zelf niet voelen

en ze niet altijd zichtbaar zijn. Het is

belangrijk om slikproblemen vroegtijdig

vast te stellen met als doel complicaties te

voorkomen.

Leonie Ruhaak geeft uitleg over het FEES-onderzoek.

Slikproblemen bij mensen met MS longontstekingen, verstikking en/of

Meer dan 30% van de mensen met ondervoeding met als gevolg een toename

MS heeft problemen met eten en

in ziekenhuisopnamen. Bij mensen met

drinken. Slikproblemen (dysfagie)

MS worden slikproblemen vaak pas laat

leiden tot een verhoogd risico op

onderkend, doordat ze er langzaam

Binnen Nieuw Unicum wordt gebruik

gemaakt van een endoscopisch

onderzoek (FEES) om slikproblemen te

diagnosticeren. Binnen in de keel wordt

bij verschillende soorten voeding gekeken

of het slikken wel of niet veilig verloopt.

Maar ook of zithouding en/of gebruik

van hulpmiddelen invloed hebben op

de veiligheid van het eten. Met de juiste

adviezen en in nauwe samenwerking met

de diëtiste kan iemand op deze manier zo

lang mogelijk genieten van ‘gewoon’ eten.

Er vindt daarbij ook wetenschappelijk

onderzoek plaats naar slikproblemen bij

MS in samenwerking met MS Centrum

Amsterdam, gesubsidieerd door Stichting

MS Research.

Bij de tandarts

Hoe kun je naar de tandarts als je

in een (elektrische) rolstoel zit? Door

middel van dit kantelplateau kunnen

patiënten in hun eigen stoel toch

geholpen worden. Nieuw Unicum

is de enige plek in Europa waar een

dergelijke faciliteit beschikbaar is.

Vaak zijn mensen jaren niet naar een

tandarts geweest, omdat ze de overstap

uit hun rolstoel niet meer kunnen

maken. Naast reguliere controles en

kleine ingrepen vinden er ook operaties

onder narcose plaats.

6


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

“Rehabilitation and palliative care

are one in Nieuw Unicum; everything

starts and ends at the same time.”

Klaus Hom, Denemarken

Op de afdeling Behandelzaken vertelt neuropsycholoog Christine Westerveel over de psychische

gevolgen van MS.

Neuropsychologie

Bij circa 70% van de mensen met MS

zijn cognitieve klachten van grote invloed

op de kwaliteit van leven. Deze kunnen

betrekking hebben op geheugenfuncties,

maar ook bijv. op het logisch verbanden

kunnen leggen. Daarnaast komen

depressies en stemmingswisselingen

vaak voor bij mensen met MS. De

neuropsycholoog brengt in kaart welke

problemen aan de orde zijn en maakt een

behandelplan waar vaak ook de directe

omgeving bij betrokken is. Onderzoek

in samenwerking met het MS Centrum

Amsterdam zal in de toekomst nog meer

mogelijkheden bieden om deze klachten te

behandelen.

Woon- en verblijfvormen binnen Nieuw

Unicum

Als thuis wonen en behandelen

vanuit de thuissituatie niet langer

mogelijk of wenselijk is, biedt het

MS-Expertisecentrum diverse opties. Op

de buitenlocatie in Haarlem is zelfstandig

wonen maar met 24-uurs zorg een optie.

Dit kan ook op NU in Zandvoort zelf,

binnen appartementencomplex ‘Union’.

Kortdurend verblijf biedt mogelijkheden

voor zowel de patiënt als de directe

omgeving. In de meer progressieve fase is

hier langdurig en dus permanent verblijf

mogelijk. Zoals bewoner Thijs Moller zegt:

“NU groeit mee met mijn zorgbehoefte en

‘ontzorgt’ mijn leven. Zo houd ik energie

over voor de leuke dingen.”

HM Koningin Máxima in het appartement van Thijs Möller (samen met Ina Buisman).

7


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

Tijd om te gaan

Video’s en DVD’s digitaliseren, discussiëren in groepen, rondleidingen volgen, diverse producten van truffels tot appeltaarten, van

schilderijen tot schelpenkransen maken; allemaal onderdelen die binnen dagbesteding op NU plaatsvinden. Bij de afsluiting van de

rondleiding kreeg Koningin Máxima een attentie aangeboden door mevrouw Truus Borst.

Eerder die middag

Voor de rondleiding volgde

Koningin Máxima, samen met

de vertegen woordigers uit

meer dan 20 landen waar een

MS-organisatie actief is, een deel

van het plenaire programma.

Eerder die ochtend hadden de

deelnemers de rondleiding gevolgd

die de Koningin ’s middags kreeg.

Tijdens het plenaire deel kwamen

diverse thema’s aan de orde zoals

zorg op locatie, palliatieve zorg,

aanpassingen om te leven met een

handicap en digitale zorgverlening.

8


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

Specialist ouderengeneeskunde Johan

Koops vertelde over de samen met

collega’s door hem binnen NU beschreven

“behandelstrategie voor progressieve MS”,

die momenteel de basis vormt bij het

opstellen het Zorgprogramma progressieve

MS. De in de praktijk door jarenlang

behandelen verworven multidisciplinaire

kennis wordt hierin beschreven en zal de

basis vormen voor te vergoeden zorg in de

toekomst.

“This day is all about the people

with MS, where-ever they are

that they may all receive the

treatment they need.”

Johan Koops

Om de practice-based aanpak van het

Expertisecentrum evidence-based te

maken doen zij in samenwerking met

hun partners, waaronder het VUmc MS

Centrum Amsterdam en onze Stichting,

wetenschappelijk onderzoek. Dit is zowel

van belang in relatie tot het delen van

deze kennis met collega professionals en

– instellingen, als voor het aantonen van

de meerwaarde van de multidisciplinaire

interventies. Het aantonen van de

meerwaarde van deze multidisciplinaire

interventies is eveneens in het belang voor

het realiseren van structurele vergoeding

van deze zorg. Alleen op deze manier

wordt deze zorg toegankelijk voor alle

mensen met MS in Nederland.

“Dit is de stap van

practise-based naar

evidencebased care.”

Maaike Ouwerkerk

9


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

Uitreiking Patiënten Programma

Een aantal jaren geleden is Stichting Een commissie die bestaat uit een

MS Research betrokken geraakt bij de professional binnen de gezondheidszorg,

verbinding tussen Nieuw Unicum en het een zorg- of beleidsmedewerker en een

VUmc MS Centrum in Amsterdam. Binnen revalidatieonderzoeker, zal vervolgens

deze samenwerking zien we dat een

andere subsidievorm, een zgn. patiëntenprogramma

veel waarde toevoegt aan de

verbinding tussen praktijk en onderzoek.

Doordat dan de zorgprofessional op

patiëntniveau een aanvraag kan indienen,

staan direct de wensen van de patiënt

centraal.

Het doel van de subsidie is het financieren

van programma’s gericht op het verbeteren

van de kwaliteit van zorg voor en/of

kwaliteit van leven van mensen met MS in

Nederland.

Het patiënten-panel van onze Stichting

zal de aanvraag beoordelen op relevantie

en belasting voor mensen met MS.

de aanvraag beoordelen en het bestuur

adviseren om wel of niet over te gaan tot

toekenning.

Op deze bijzondere dag werd een subsdie

voor het eerste Patiënten Programma

symbolisch geoormerkt uitgereikt aan het

MS-Expertisecentrum van NU.

In de International Progressive MS Alliance

werken MS-organisaties en prominente

MS-experts wereldwijd samen aan één

doel; het vinden van een behandeling die

de progressie van multiple sclerosis (MS)

stopt. De alliantie is in 2012 opgericht

door zes MS-organisaties, waaronder

Stichting MS Research. Steeds meer

landen zijn bij deze unieke samenwerking

betrokken, wel 16 inmiddels! Nederland,

vertegenwoordigd door Stichting MS

Research, heeft vanaf het eerste moment

actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel

door deelname tijdens de voorbereidingen

als door het beschikbaar stellen van een

ontwikkelingsbudget. Daarnaast levert de

Stichting jaarlijks een financiële bijdrage

aan de activiteiten van de alliantie. Cynthia

Zagieboylo presenteerde een update van

de laatste resultaten en deelde de ambitie

van de Alliance met de zaal.

“Dave can nowadays barely

speak but he still makes

himself understood, he’s my

inspiration.”

Cynthia Zagieboylo

10


RONDOM Mensen

Hare Majesteit Koningin Máxima

Deelnemers congres over multidisciplinaire zorg en behandeling voor mensen met

progressieve MS.

11 en 12 april werden mogelijk

gemaakt door:

Biogen

Merck

Novartis

Roche

Sanofi Genzyme

Miss-bloem.nl Haarlem

Renaissance Hotel Amsterdam

Deze sponsoring komt

uit speciale budgetten

van sponsoren en kan

niet aangewend worden

voor andere doelen zoals

onderzoek

11


RONDOM Mensen

Bringing us closer

Een diner dat ons dichterbij de oplossing brengt

“Bringing us closer dinner”

De volgende dag vond in de

Koepelkerk in Amsterdam een

unieke bijeenkomst plaats.

Een gelegenheid waar mensen met

MS, zorgprofessionals, nationale en

internationale wetenschappers, de

aanwezige leden van de MS International

Federation en relaties van onze Stichting

elkaar aan tafel ontmoetten om de

krachten te bundelen en geïnspireerd en

verbonden de strijd tegen MS verder te

brengen.

Bijzonder was dat de programmalijn werd

vormgegeven door mensen die in hun

persoonlijk leven allemaal dichtbij te maken

hebben met MS, bijvoorbeeld omdat een

ouder of een naaste MS heeft. Een grote

verbondenheid was voelbaar. Samen sterk

om MS de wereld uit te krijgen.

Na de opening in de vorm van een

compilatie van de TV commercial “Dancing

Girl” uit de jaren 90, op de prachtige

muziek van Eric Clapton’s “Wonderful

Tonight”, overgaand in de actuele versie

met Reni en Daan de Boer uit 2016.

Als logische aansluiting hierop vertelde

Hanneke Hulst, neurowetenschapper

VUmc MS Centrum Amsterdam, over de

invloeden van bewegen en dansen op de

gevolgen van MS.

Dr. Hanneke Hulst, VUmc MS Centrum Amsterdam, vertelt over de invloed van bewegen op MS.

Dorinda Roos opent de avond en introduceert

Rosa Douw, presentatrice van de avond.

12


RONDOM Mensen

Bringing us closer

tweede keer vader geworden! Vader

Mulder vierde in de Koepelkerk zijn

verjaardag, want beide ouders waren ook

aanwezig!

Uiteindelijk zullen de filmpjes van de

deelnemende onderzoeksgroepen de

week voor Wereld MS Dag op onze

Facebookpagina worden geplaatst. De

onderzoeksgroep met de meeste ‘likes’

ontvangt € 10.000 voor zijn of haar

onderzoek. Stemmen dus! rw

Michel Mulder (topschaatser en ambassadeur van Stichting MS Research) en Peer Baneke (CEO MSIF)

nemen de eerste Kiss Goodbye to MS labjas in ontvangst.

Een primeur was er voor Benjamin

Michel, Ronald Mulder, kon vanwege een

Clarkson die samen met zijn vader die hele vrolijke reden helaas niet aanwezig

MS heeft uit Amerika naar Amsterdam zijn……. hij was diezelfde dag voor de

was gekomen; de uitreiking van de eerste

Global MS Research Booster Award, een

prestigieuze beurs mogelijk gemaakt door

Stichting MoveS in samenwerking met de

MSIF en Stichting MS Research. Meer

hierover op de volgende pagina.

De avond kwam volledig tot stand dankzij

financiële bijdragen van sponsoren. Deze

bijdragen zijn specifiek voor dit event, de

sponsoren hebben op voorhand bepaald dat

hun inbreng niet kan worden besteed aan

andere doeleinden, zoals onderzoek.

Een kleurrijk onderdeel van de avond

was de lancering van de Nederlandse

variant op de internationale campagne

“Kiss Goodbye to MS”. Deze campagne

is geïnitieerd door de MSIF en verbindt

alle landen op ludieke en eigentijdse

wijze om MS de wereld uit te helpen.

Voor Nederland zijn in dit kader in 2018

alle MS-onderzoekers uitgedaagd “hun”

onderzoek door middel van een filmpje

online in de spotlight te zetten. Eén van

de voorwaarden is dat de betreffende

MS-onderzoeker op het filmpje de

speciaal voor dit project ontworpen “Kiss

Goodbye to MS labjas” draagt. Deze

unieke labjas werd op de avond onthuld

door Michel Mulder (Olympisch kampioen

en ambassadeur van onze Stichting) en

Peer Baneke (CEO MSIF). De broer van

Michel Mulder samen met deelneemsters aan de Kiss Goodbye to MS Challenge.

13


RONDOM

Onderzoek

Global MS Research Booster Award

De eerste Global MS Research

Booster Award

Sneller naar een MS-vrije wereld dankzij een uniek initiatief van MoveS,

Stichting MS Research en de MS International Federation (MSIF).

De allereerste Global MS Research

Booster Award is uitgereikt! En

wel aan dr. Benjamin Clarkson

(Rochester, USA), een internationaal

toptalent binnen het MS-onderzoek.

De award bestaat uit een subsidie van

€ 162.146,- voor twee jaar onderzoek

naar de oorzaken van MS en is volledig

gefinancierd door MoveS. Edwin van

Wijngaarden, medeoprichter van MoveS,

overhandigde de prijs in aanwezigheid

van een gevarieerd publiek uit binnenen

buitenland. Wat alle aanwezigen

verbond was hun gezamenlijke strijd

voor een MS-vrije wereld. Peer Baneke,

directeur MSIF: “Wij hopen dat dit initiatief

organisaties in andere landen inspireert

om samen met andere partijen nieuwe

fondsen voor MS-onderzoek te genereren.”

Booster Award

Het doel van de award is sneller een

oplossing vinden voor een MS-vrije

wereld. Onderzoekers uit de hele wereld

kunnen een aanvraag indienen. Het

onderzoek moet innovatief zijn en gericht

op het vinden van de oorzaken van MS.

Daarnaast is samenwerking met een

Nederlands MS-centrum vereist. Op

deze wijze kan opgedane kennis ook

worden geïmplementeerd in Nederland.

Het winnende onderzoek van Clarkson

genaamd “How do neuronal responses

to myelin loss contribute to progression

in MS?” betreft een samenwerking

V.l.n.r. Dorinda Roos, Bernard Uitdehaag, Benjamin Clarkson, Edwin van Wijngaarden, Peer Baneke en

Kirstin Heutinck.

met Prof.dr. Jeroen Geurts van het VUmc

MS Centrum in Amsterdam.

Het onderzoek

Dr. Benjamin Clarkson ontving de Global

MS Research Award in aanwezigheid van

zijn vader. Bijzonder omdat zijn vader MS

heeft en Clarkson heeft geïnspireerd tot

een carrière binnen het MS-onderzoek.

Clarkson: “Het doel van mijn onderzoek

is ontdekken wat de progressie van MS

aanjaagt. Wij zien dat hersengebieden

die zijn aangedaan door MS met elkaar

in verbinding staan via zenuwbanen.

Zenuwcellen kunnen niet alleen signalen

uitzenden, maar ontvangen ook signalen

uit de omgeving van hun uitlopers,

zogenaamde achterwaartse signalering.

De zenuwuitlopers in MS-ontstekingen

ontvangen signalen van ontsteking en van

afbraak van myeline. Wij zien dat deze

signalen leiden tot blijvende veranderingen

in de zenuwcel. Wij denken dat dit proces

een belangrijke bijdrage levert aan de

progressie van MS.”

Op de vraag waarom dit onderzoek

belangrijk is, geeft Clarkson een duidelijk

antwoord: “Bij gevorderde MS vinden we

afwijkingen in het centrale zenuwstelsel

zoals verstoringen in de hersennetwerken

en krimp van het hersenweefsel. Deze

afwijkingen veroorzaken symptomen zoals

cognitieve problemen, vermoeidheid en

spasticiteit. Als we begrijpen wat de aanzet

vormt van MS progressie, kunnen we

nieuwe strategieën ontwikkelen om deze

symptomen te behandelen en de ziekte te

stoppen.”

Verwachtingsvol wordt uitgekeken naar de

resultaten van dr. Clarkson! rw

14


RONDOM

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research

WETENSCHAP PELIJK ONDERZOEK HELPT

MS DE WERELD UIT

Onze Visie

Een MS-vrije wereld

Onze Missies

Het bevorderen en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek met als doel; de gevolgen van

MS te behandelen, mensen van MS te genezen en MS uiteindelijk te voorkomen. Daarbij, het

creëren van begrip en het verbeteren van de zorg voor mensen die nu met MS leven.

onze kerndoelen

Fondsenwerving

Wij werven fondsen in de private sector ten

behoeve van onze kerndoelen “onderzoek”,

“voorlichting” en “zorg”.

Onderzoek

Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren

wetenschap pe lijk onderzoek naar de oorzaken

van en oplossingen voor (leven met) MS.

Voorlichting

Wij delen kennis over wetenschappelijke,

medische en maatschappelijke aspecten van

(leven met) MS met een breed publiek en

creëren begrip voor leven met MS.

Zorg

Wij stimuleren kwalitatieve en toegankelijke

zorg voor mensen met MS.

onze kernwaarden

kwalitatief integer betrouwbaar verbindend Resultaatgericht

15


RONDOM

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research

onze kerntaken

Fondsenwerving

1. Wij verbinden ons met kleine en grote gevers,

periodieke schenkers, machtigers, erflaters en

(fondsenwervende) stichtingen en bedrijven.

2. Wij initiëren, coördineren en faciliteren nieuwe

fondsenwervende acties (eventueel door derden).

Particulieren

€ 2.522.000

Stichtingen

€ 634.000

Bedrijven

€ 163.000

VriendenLoterij

€ 341.000

Overig

€ 6.000

Zeer trouwe gevers vormen de ‘levensader’ van ons werk.

Deze mensen hebben veelal direct of indirect met mensen

met MS in hun leven te maken. Mede daardoor zien zij het

cruciale belang van wetenschappelijk onderzoek in. Naast

deze trouwe gevers startten ook in 2017 vele betrokkenen

een eigen actie voor het werven van fondsen, waarvan velen

online.

In totaal werd er 3.666.000 euro opgehaald voor

MS-onderzoek in 2017. Dit mede dankzij de deelnemers van

de VriendenLoterij. Het percentage van de bijdrage van de

VriendenLoterij aan onze missie is meer dan substantieel voor

onze organisatie en raakt hiermee het hart van het werk van

de Stichting.

Aantal

Subsidies toegekend in 2017

16

14

12

10

8

6

4

2

0

3

1

1

3

2

3

1

Projecten

6

1

1

1

Jonge onderzoekers

Fellowship

Meerjarige projecten

Meerjarige projecten uit acties

Pilots

Pré-pilot

MS Out-of-the-Box Grant

Internationale samenwerking

Monique Blom-de Wagt Grant

Werkbezoek buitenland

Stage buitenland

Drukkosten proefschriften

Onderzoek

1. Wij stimuleren continuïteit

van kwalitatief MS-onderzoek

in Nederland door middel van

programmasubsidies.

2. Wij subsidiëren meerjarige

onderzoeksprojecten, pilots en

persoonsgebonden subsidies.

3. Wij bevorderen (inter-)nationale

samenwerking.

4. Wij maken de impact (van

gesubsidieerd) onderzoek zichtbaar.

Onderzoek helpt MS de wereld uit. Wetenschappelijk onderzoek is daarbij de sleutel tot het vinden van behandelingen voor de gevolgen

van MS, een genezing voor MS en uiteindelijk wellicht een MS-vrije wereld. Het zwaartepunt van onze activiteiten richt zich dan ook

op het kerndoel onderzoek. Stichting MS Research subsidieert, stimuleert en organiseert onderzoek naar de oorzaken van MS en

oplossingen voor (een leven met) MS. In 37 jaar heeft de Stichting maar liefs 61 miljoen euro besteed aan deze doelstelling, waarmee wij

een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek in Nederland.

16


RONDOM

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research

Stichting MS Research

nummer 56, jaar 2017

Voorlichting

1. Wij creëren en distribueren media over

resultaten van door ons gesubsidieerd

onderzoek en leven met MS, waarbij

we inspelen op de wensen vanuit het

algemene publiek.

2. Wij organiseren bijeenkomsten over onze

doelstellingen en activiteiten voor een

breed publiek en zijn aanwezig bij beurzen.

3. Wij subsidiëren voorlichting door derden.

“MRI is het belangrijkste

hulpmiddel om de

diagnose MS vast te

stellen.”

Dr. Iris Kilsdonk, winnaar Proefschriftprijs,

MS Onderzoeksdagen 2016

Stichting MS Research

nummer 55, jaar 2017

Kruip in de huid

van de hersenen

Stichting MS Research

nummer 57, jaar 2017

1703002-250-Rondom MS 56.indd 1 10-04-17 19:45

Naast onze gerichte voorlichting aan mensen met

MS en publieksvoorlichting, zijn vanzelfsprekend

ook de grote vaste groep donateurs, de periodieke

schenkers, andere contribuanten en gevers, maar

ook zorgverleners geïnformeerd over het werk van de

Stichting. Dit deden wij in 2017 onder anderen door

middel van 3 uitgaves van ons magazine ‘Rondom

MS’, het organiseren van de ‘Dag voor mensen met

MS’ en de uitgave van een kinder- en een luisterboek.

Ook werd een grote verbeterslag op social media

gerealiseerd.

Wist u dat?

Wist u dat wij minimaal

één keer per maand een

digitale nieuwsbrief naar

onze achterban versturen?

Meld u aan via

www.msresearch.nl

1611006-250-Rondom MS 55.indd 1 02-01-17 14:53

DJ Julian Jordan

“Het is overweldigend te

zien dat zoveel mensen

op de been komen voor

een MS-vrije wereld”

Thomas Sanders, mede-oprichter MoveS

1708004-250-Rondom MS 57.indd 1 28-09-17 12:43

Zorg

1. Wij bevorderen (inter)nationaal kennis en

ervaring delen ter verbetering van kwaliteit

van leven met MS.

2. Wij behartigen de belangen van mensen

met MS en zorgprofessionals bij relevante

organisaties en instellingen.

Eerste multidisciplinaire MS-scholing van Nieuw Unicum aan collega instellingen.

In 2017 werd in het kader van het ontwikkelen van de

internationale richtlijn “palliatieve zorg voor mensen met

progressieve MS” de zorgbehoefte van mensen met

MS en hun naasten geïnventariseerd. De door de MSIF

opgestelde “Quality of life principles” werden ge-update

en zijn belangrijke indicatoren daarvoor. Voortgang van

overleggen rondom financiering van zorgvormen heeft tot

meer inzichten en begrip geleid bij betrokken instanties,

zoals VWS, ZiN en NZA, maar helaas nog te weinig tot

daadwerkelijke oplossingen voor mensen met MS en hun

zorgverleners. Ook afgelopen jaar werden diverse vormen

van klinisch onderzoeksubsidies toegekend en was

kennisdelen een belangrijk thema.

17


RONDOM

Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research

2,5

miljoen euro

2017

61,4

miljoen euro

1980-2017

Uitgaven

Besteding wetenschappelijk onderzoek

Fondsenwerving (11%)

Wetenschappelijk onderzoek (62,5%)

Voorlichting (18%)

Zorg (2,5%)

Beheer en administratie (6%)

Overig, € 261.453 (10%)

Pilots, € 145.490 (5%)

Meerjarige projecten, € 1.827.646 (69%)

Fellowship, € 428.320 (16%)

Overig, € 919.570 (2%)

Pilots, € 4.948.114 (8%)

Meerjarige projecten, € 33.356.740 (54%)

Fellowship, € 2.744.368 (4%)

MS-centra & Hersenbank, 19.415.940 (32%)

Resultaat internationale

kwaliteitstoets MS-centra zeer

positief

Opening Expertisecentrum

cognitie

Extra toekenning VriendenLoterij

Uitreiking MS-fellowship

Susanne Kooistra

Hoogtepunten 2017

1e MS Out-of-the-box

Grant naar Nederlandse

Hersenbank voor MS

Gecombineerde

Dag voor mensen

met MS en

onderzoeksdagen

Blom-de Wagt Grant uitreiking

Actie ‘MS beweegt’ brengt

8.602 euro op

Lees meer in ons jaarverslag online: www.msresearch.nl/verslagen

18


RONDOM

Onderzoek

Nederlandse Hersenbank voor MS

Actieve ontstekingen nog steeds

aanwezig in de late fase van MS

Ontstekingshaarden in de hersenen van mensen met multiple sclerose (MS) zijn laat in het ziektebeloop

veel actiever dan werd gedacht. Dit concludeert een team van hersenwetenschappers onder leiding van

dr. Inge Huitinga van de Nederlandse Hersenbank op basis van onderzoek met hersenweefsel dat na

overlijden is gedoneerd. Deze ontdekking biedt nieuw perspectief voor de bepaling van het ziektebeloop

en de ontwikkeling van behandelingen voor mensen met gevorderde MS.

resultaten veranderen

het huidige inzicht in

“Onze

MS,” zegt Huitinga. “Tot

voor kort werd er aangenomen dat de

ontstekingsactiviteit bij een langere

duur van de ziekte sterk afnam. Uit het

onderzoek is echter gebleken dat laat in

de ziekte de MS-ontstekingen veel actiever

zijn dan op basis van eerder onderzoek

werd aangenomen. MS-patiënten die een

ernstiger beloop van de ziekte hadden,

hebben op het moment van overlijden

ook meer van deze actieve ontstekingen.

Bovendien blijken mannen met MS meer

van deze actieve ontstekingen te hebben

dan vrouwen met MS. Dit verklaart waarom

de ziekte bij mannen vaak ernstiger

verloopt dan bij vrouwen.”

Ontstekingsactiviteit beter in beeld

De Nederlandse Hersenbank voor

MS (NHB-MS) heeft hersenen van

ruim 180 hersendonoren met MS

onderzocht op aantallen en activiteit van

MS-ontstekingen. Vervolgens zijn deze

gegevens gerelateerd aan het ziektebeloop

van de donoren. Dit unieke onderzoek

is mogelijk gemaakt dankzij een extra

VriendenLoterij projectsubsidie van

Stichting MS Research. Huitinga: “Het

HM Koningin Máxima in gesprek met Inge Huitinga, Dorinda Roos en Cynthia Zagieboylo - CEO National

Multiple Sclerosis Society (USA) en Voorzitter Progressive MS Alliance.

Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse

Hersenbank.

is nu noodzakelijk om scantechnieken

te optimaliseren om de activiteit van

ontstekingshaarden in MS zichtbaar te

maken. Zo kan worden vastgesteld of het

beloop van de ziekte tijdens leven ook

daadwerkelijk samenhangt met de activiteit

van de ontstekingen.” Deze kennis zal naar

verwachting leiden tot een betere bepaling

van het ziektebeloop. Daarnaast biedt het

onderzoek aangrijpingspunten voor de

ontwikkeling van therapieën gericht op

ontsteking in gevorderde MS.

Dit onderzoek laat het grote belang zien

van het bestuderen van hersenweefsel

van mensen na overlijden. Op deze

wijze kunnen we, tot op het kleinste

niveau van cellen tot zelfs moleculen, de

veranderingen in hersenziekten zoals MS

achterhalen. rw

19


RONDOM

Onderzoek

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Onderzoek dankzij alle mensen met MS en gezonde controles geboren in 1966

VriendenLoterij maakt Project Y mogelijk,

een uniek project in de wereld!

Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij begin dit jaar, ontvingen wij een cheque ter waarde

van € 610.000,-. Dit bedrag was aangevraagd voor Project Y van het VUmc MS Centrum Amsterdam,

een uniek project in de wereld. Dit wetenschappelijke onderzoek onder alle Nederlanders met multiple

sclerose (MS), die geboren zijn in 1966, ontrafelt het beloop van de ziekte.

Goed Geld Gala

De VriendenLoterij kon dit jaar opnieuw

meer geld geven aan goede doelen die

mensen helpen om mee te (blijven) doen

in onze maatschappij. Met dit mooie

nieuws opende de VriendenLoterij het

jaarlijkse Goed Geld Gala in Singer Laren.

Dankzij de deelnemers steeg de afdracht

aan de Nederlandse goede doelen naar

maar liefst 58,9 miljoen euro. Daarnaast

maakte de VriendenLoterij bekend dat vijf

nieuwe organisaties vanaf nu een vaste

jaarlijkse bijdrage krijgen. Hiermee komt

het totaal aantal goede doelen dat de

VriendenLoterij steunt op 50. Wist u dat u

door middel van het kopen van loten van

de VriendenLoterij ook geoormerkt kunt

meespelen voor Stichting MS Research?

Zie uitleg op de volgende pagina.

5 uur Live

Diezelfde week waren Dorinda Roos en

Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MS

Centrum Amsterdam) te gast bij het RTL

programma 5 uur Live. Ook Susanne

Vorstman schoof aan, zij heeft MS en is

deelneemster aan dit onderzoek. Susanne

heeft sinds haar 39ste jaar MS en vertelde

hoe bij haar de eerste symptomen van MS

zich voordeden en wat de impact van deze

ziekte op haar heeft, maar ook op haar

omgeving.

Gasten 5 uur Live. V.l.n.r. Susanne Vorstman,

Dorinda Roos, Lilian Marijnissen, Daphne

Bunskoek, Hannelore Zwitserlood en Bernard

Uitdehaag.

20


RONDOM

Onderzoek

Project Y

Project Y: Waarom verloopt MS bij

iedereen anders?

Met de ene MS-patiënt gaat het vele

jaren goed, terwijl de ander al snel veel

beperkingen heeft. Waarom is dat zo?

Project Y moet hier antwoord op geven.

Het wetenschapsteam van project Y wil

alle Nederlanders met MS die in 1966

geboren zijn, opsporen en opnemen in

de studie. Dit is uniek in de wereld. Deze

mensen zijn in dezelfde tijd opgegroeid en

zijn inmiddels 50+ jaar. Bij deze mensen is

het duidelijk hoe het verloop van de ziekte

is. Door al deze mensen heel uitgebreid in

kaart te brengen wordt inzicht verkregen in

factoren die het verschil in verloop kunnen

verklaren. De gegevens van de mensen

met MS uit 1966 worden vergeleken met

gegevens van mensen zonder MS die

geboren zijn in 1965, 1966 of 1967.

Project Y creëert zo een uitzonderlijke

dataset (“een wetenschappelijke

goudmijn”) waarvan vele onderzoekers

gebruik kunnen maken om MS

voorspelbaarder en beter behandelbaar

te maken. “Dankzij de VriendenLoterij

en Stichting MS Research kunnen we

verder met project Y. We weten zeker dat

Wilt u met de VriendenLoterij geoormerkt meespelen voor

Stichting MS Research?

• Ga naar msresearch.nl/vriendenloterij of

• Bel het speciale nummer van de VriendenLoterij: 0900 300 1400, toets 5 of

• Schrijf naar: VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam of

• Stuur een email naar: info@vriendenloterij.nl.

Een lot kost € 13,50 per trekking. De helft van uw inleg komt direct ten goede aan

het wetenschappelijk onderzoek naar MS. Er zijn 14 trekkingen per jaar.

dit unieke project op termijn heel veel

zal gaan betekenen voor alle 2,5 miljoen

mensen met MS wereldwijd. De start van

project Y, dankzij Mission Summit en

andere giften, heeft nu een schitterend

vervolg gekregen”, aldus prof.dr. Bernard

Uitdehaag, projectleider van project Y.

Status

Inmiddels hebben zich al 149 mensen

met MS uit 1966 gemeld en 45 controles.

Sinds januari 2018 worden er elke week

4 deelnemers opgeroepen om naar VUmc

te komen. Verwacht wordt dat het in

totaal 3 jaar duurt om alle deelnemers

te meten, dus alle mensen met MS uit

1966 (we denken dat dit ongeveer 250

mensen zullen zijn) en 125 controles

met geboortejaar 1965, 1966 of 1967.

Als de eerste 100 mensen met MS en 50

controles zijn gemeten, wordt gestart met

de eerste set analyses op de verzamelde

materialen en gegevens. Hierdoor kunnen

de eerste resultaten al snel gepresenteerd

worden. rw

OPROEP

Meer informatie over het Project Y

staat op www.vumc.nl/projecty.Wilt u

zich aanmelden voor het Project Y of

op de hoogte gehouden worden? Mail

dan naar: projecty@vumc.nl

21


RONDOM Vragen

Nationale samenwerking

Wat is de meerwaarde...

...van nationale samenwerking binnen de goede doelen sector?

Vaak ontvangen wij de vraag waar de nationale samenwerkingsverbanden liggen

met onze organisatie en wat de belangen en doelstellingen hiervan zijn.

Hieronder treft u uitleg over deze vraag.

Stichting MS Research is lid van

Goede Doelen Nederland en de

Samenwerkende Gezond heidsfondsen

(SGF), twee koepelorganisaties

binnen de sector goede doelen. De

bundeling van krachten met andere goede

doelen biedt de Stichting ondersteuning

op het gebied van beleidszaken, helpt ons

onze activiteiten (kosten) efficiënt in te

delen en biedt een toegankelijk platform

voor informatie.

Goede Doelen Nederland helpt haar

leden om een professionele en efficiënte

bedrijfsvoering te voeren. De organisatie

biedt informatie, cursussen en advies op

uiteenlopende terreinen zoals personeel

en ARBO, schenken en nalaten, financiën,

wet- en regelgeving, communicatie en

doelrealisatie. Als kleine Stichting, is het

waardevol dat wij indien nodig bij Goede

Doelen Nederland kunnen aankloppen

voor een advies op maat van bijvoorbeeld

een jurist of fiscalist. Wij maken ook

dankbaar gebruik van collectieve

voorzieningen van de organisatie zoals

cao-afspraken en centrale inkoop.

Stichting MS Research kan dus putten

uit de kennis en ervaring van grotere

organisaties, waarbij het voor ons heel

belangrijk is dat wij de vrijheid hebben om

onze eigen draai en input te geven.

Samen sterk

Het bundelen van krachten met andere

goede doelen en in het bijzonder de

gezondheidsfondsen is waardevol

omdat we gezamenlijk een grote vuist

kunnen maken tegen bijvoorbeeld

22


RONDOM Vragen

Nationale samenwerking

overheidsinstanties. Het SGF-initiatief

Gezonde Generatie is hiervan een goed

voorbeeld. De 21 gezondheidsfondsen

van de SGF hebben een gezamenlijk

bereik van 6.5 miljoen huishoudens en

dus de massa om een brede beweging

in gang te zetten. Samen nemen wij

de verantwoordelijkheid om langdurig

te investeren in de gezondheid van

toekomstige generaties. Het initiatief richt

zich niet alleen op preventie maar ook

op zo gezond mogelijk leven met een

chronische ziekte zoals MS. Samenwerking

met de gezondheidsfondsen, is voor

Stichting MS Research ook waardevol voor

het beantwoorden van maatschappelijke

vraagstukken. De SGF heeft bijvoorbeeld

gezamenlijke standpunten opgesteld over

dierproevenbeleid, toegankelijkheid van

wetenschappelijke data en financiering van

gezondheidsonderzoek.

Kennis platform

Zowel Goede Doelen Nederland als de

Samenwerkende Gezondheidsfondsen

bieden MS Research toegang tot

betrouwbare en relevante informatie.

Door middel van bijeenkomsten,

cursussen, werkgroepen en digitale

wegen blijven wij op de hoogte van de

ontwikkelingen en initiatieven binnen de

branche. Medewerkers van MS Research

bezoeken regelmatig het digitale platform

‘SGF bridge’, hier kunnen zij kennis en

ervaringen delen met collega’s van andere

gezondheidsfondsen op het gebied van

bijvoorbeeld onderzoek of voorlichting.

Meerwaarde voor donateurs

Wat heeft u, onze donateur, aan deze

samenwerking? Doordat MS Research

haar krachten bundelt met andere

goede doelen, weet u dat wij zo efficiënt

mogelijk werken. Zo verspillen wij geen

geld en mankracht aan zaken die

anderen al hebben uitgezocht. Daarnaast

heeft de Stichting samen met andere

gezondheidsfondsen een grotere stem

en kan meer betekenen voor zowel

patiënten als onderzoekers van diverse

ziektebeelden. rw

23


RONDOM Acties

Walk4MS

Voor de tweede keer

de Walk4MS

24


RONDOM Acties

Walk4MS

Judith heeft in 2017 en 2018 meegedaan met de Walk4MS. Deze walk is onderdeel van de

jaarlijks terugkerende Rokjesdagloop. Een gecombineerd hardloop- en wandelevenement in

Amsterdam waarvan de opbrengst gaat naar Stichting MS Research, geoormerkt voor MSonderzoek

van VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit jaar werd er bijna 35.000 euro opgehaald!

Een geweldig bedrag voor nog meer onderzoek naar MS. De Walk4MS is speciaal opgezet voor

mensen die door een beperking (waaronder MS) niet meer kunnen hardlopen of gewoon voor

degenen die liever wandelen dan rennen.

Door de wind lag de gevoelstemperatuur

rond de -6 graden.

Toch deden de deelneemsters

van Walk4MS/Rokjesdagloop 2018 daar

niet moeilijk over. De 810, overwegend

vrouwelijke deelneemsters, vonden het

weer een geweldige dag. Ook Judith heeft

met haar team weer genoten.

Judith zag in 2017 op Facebook de

Rokjesdagloop langskomen. Judith: “Ik

gaf het direct een ‘like’, zoals ik dat bij

veel evenementen voor MS doe, omdat ik

ze geweldig vind. Het levert geld op voor

onderzoek naar MS. Een collega stelde

voor om mee te doen en toen volgden er

meer. Zowel in 2017 als in 2018 hebben

we met een groot team, Team Judith,

van bijna 30 mensen meegedaan. Het

team bestaat uit collega’s, vrienden en

familieleden. Beide keren hebben we

vijf kilometer gewandeld en was het een

geweldige dag. Al die mensen hebben

samen plezier en nemen de tijd om geld

in te zamelen voor onderzoek naar MS.

Dat doet me ongelooflijk goed. Het zijn

dagen met een gouden rand, om nooit

te vergeten. We hebben in 2 jaar al bijna

€ 2.000 euro opgehaald.”

Judith is wijkverpleegkundige bij Omring,

waar ze onder meer mensen met MS

verzorgde. Tot ze zélf in 2016 MS kreeg.

Het boek ‘Spijkers in mijn huid’ is bedoeld voor

zorgprofessionals, maar zeker ook voor mensen

met MS en hun naasten.

Het boek is te bestellen via:

www.spijkersinmijnhuid.nl

Over haar ervaringen met deze dubbelrol

schreef ze het boek ‘Spijkers in mijn huid’.

Het is een verhaal over wat het krijgen van

de diagnose MS met je doet. Van ongeloof,

de ontkenning tot het uiteindelijk omgaan

met een chronische ziekte. Judith: ‘De

diagnose MS kwam totaal onverwachts. Ik

stond midden in het leven. Ik had plezier

in mijn werk als wijkverpleegkundige.

Daarnaast deed ik een hbo-studie en heb

ik een geweldig gezin met man en drie

kinderen. Wat gaat er een hoop door je

heen als je die diagnose krijgt. “Welke

wegen ga ik bewandelen?”, vroeg ik me af.

Als professional doe ik altijd mijn stinkende

best zo goed mogelijke zorg te geven aan

al mijn cliënten en er te zijn voor mijn

team, mijn lieve collega’s. Maar ineens

waren de rollen omgedraaid en was ik de

patiënt. Alle dingen die ik in het eerste

jaar na de diagnose meemaakte, heb ik

beschreven in mijn boek.’ rw

25


RONDOM

Onderzoek

Gijs van Nierop

Wel een sterke afweer, maar het

virus zelf vinden we niet

Gijs van Nierop onderzocht de relatie tussen het Epstein-Barr Virus, ons afweersysteem en

het ontwikkelen van MS. Na een succesvolle verdediging van zijn onderzoek, werd de van

oorsprong chemicus benoemd tot doctor aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.

Gijs van Nierop samen met zijn paranimfen.

Gijs van Nierop ontvangt uit handen van zijn promotor prof.dr. Rogier Hintzen zijn doctorsbul.

Sterke afweer

zijn bij het ziekteproces. Het virus zelf

Er is een sterke relatie tussen het Epstein- is echter afwezig in de ontstekingen.

Barr Virus en het ontwikkelen van MS. Ik denk daarom dat het afweersysteem

Gijs van Nierop onderzocht nauwkeurig de het virus effectief opruimt, maar dat de

afweer tegen dit virus. Gijs: “We vinden bij infectie wel de aanzet vormt tot de autoimmuunreactie

2 bij MS.”

mensen met MS een sterke herkenning

van het virus door T cellen 1 , zowel vroeg in

de ziekte in het hersenvocht als laat in de “Ons onderzoek geeft aanwijzingen over

ziekte in de hersenontstekingen. Deze T hoe MS kan ontstaan. We hebben niet

cellen zijn met name aanwezig in actieve volledig in kaart kunnen brengen waarop

ontstekingen en lijken dus betrokken te de T cellen die aanwezig zijn in actieve

ontstekingen reageren. Het zou een

combinatie kunnen zijn van herkenning

van zowel het virus als van lichaamseigen

eiwitten. Dit verdient echt meer onderzoek.

Als we begrijpen hoe het virus aanzet geeft

tot auto-immuniteit 2 zou dat veel samen

brengen. Het kan verklaren waarom de

ziekte komt en gaat, waarom erfelijke

factoren bijdragen en waarom mensen na

infectie pas jaren later MS ontwikkelen.”

Waar vindt de ontsteking plaats

“Er wordt veel onderzoek gedaan naar

het afweersysteem in MS. Meestal

wordt gekeken in het bloed omdat dit

makkelijk verkrijgbaar is. Het heeft echter

meerwaarde om juist te kijken naar de plek

26


RONDOM

Onderzoek

Gijs van Nierop

“Ik denk dat

MS een autoimmuun

ziekte

is, maar hier is

nog geen bewijs

voor.”

is geen reactie op een virus infectie in het

centrale zenuwstelsel, maar het gevolg

van lekkage van de bloed-hersenbarrière.

Dit weten we omdat de totale hoeveelheid

antistoffen en de hoeveelheid van een eiwit

dat normaal gesproken niet aanwezig is

in de hersenvloeistof ook verhoogd zijn.

Wanneer we hiervoor corrigeren valt het

verschil tussen mensen met en zonder MS

weg. Of de antistoffen ook bijdragen aan

het ziekteproces is nog onduidelijk.”

waar de ontsteking plaatsvindt. Wij richten

ons onderzoek daarom op het hersenvocht

en de MS-ontstekingen zelf. Het onderzoek

is bijzonder doordat we, dankzij de

Nederlandse Hersenbank, gebruik hebben

kunnen maken van zeldzaam materiaal.”

“We vinden in het hersenvocht van

mensen met MS ook veel antistoffen

gericht tegen het Epstein-Barr virus. Dit

Persoonlijke drijfveer

“Mijn carrière heeft een flinke ommezwaai

gemaakt van scheikunde naar uiteindelijk

neuro-immunologie. Ik werd aangetrokken

door een vacature voor onderzoek

naar de oorzaken van MS omdat de

ziekte voorkomt in mijn familie. Dit

onderzoek heb ik gedaan in een team van

neurologen, immunologen en virologen.

De directe scheikunde pas ik eigenlijk

nauwelijks toe, maar ik heb nog steeds

mijn eigen manier van het interpreteren

van data.”

“Een goed draagvlak thuis is nodig om

dit onderzoek te kunnen doen. Omdat

mijn schoonmoeder MS heeft is het voor

het thuisfront ook goed te begrijpen

waarom ik af en toe iets langer op werk

aanwezig moest blijven.” Gijs is inmiddels

begonnen met een nieuwe functie. Hij

ontwikkelt een platform om antistoffen

tegen virussen gedetailleerd in kaart

te brengen. “Dit platform is relevant

voor veel verschillende vraagstellingen.

Uiteindelijk wil ik dit ook toepassen voor

auto-immuniteit bij MS.” rw

Gijs van Nierop ontvangt de felicitaties van zijn ouders (links) en schoonouders (midden) in het bijzijn

van zijn vrouw en oudste dochter.

1 T cellen: witte bloedcellen die een belangrijke

rol spelen in de afweer tegen virussen. T cellen

herkennen cellen die zijn geïnfecteerd met een virus

en ruimen deze vervolgens op.

2 Auto-immuunreactie / auto-immuniteit: het

afweersysteem reageert op lichaamseigen stoffen

waardoor bepaalde cellen en weefsels van

het lichaam worden aangevallen. Bij MS is de

afweerreactie gericht op myeline, de isolatielaag

rondom zenuwbanen.

27


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

Drie vragen aan vier

MS-betrokkenen

Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij

MS, een reactie op een drietal vragen rondom MS. Mogen wij u

voorstellen aan:

v Tessa heeft MS en

ambassadeur van Stichting MS

Research

x Corina Donkers

MS-Verpleegkundige bij

MS-Expertise centrum Nieuw Unicum

Wat betekent het om te

leven met MS?

MS verandert alles en heeft overal

impact op. Niets is meer vanzelfsprekend.

Hoe goed het ook gaat,... MS is er áltijd!

Gelukkig leert MS mij ook mijn dromen,

doelen en agenda van elastiek te maken.

MS betekent dat je dagelijks opnieuw een

manier vindt om je aan te passen aan wat

wél kan. MS betekent voor mij ook het

bouwen op vrienden en familie.

Wat ik regelmatig zie in de praktijk

en ook hoor is dat leven met MS een

leven met onzekerheid is. Het is niet

te voorspellen wat de toekomst brengt.

Dit maakt mensen ook vaak angstig. De

symptomen zijn divers en voor een ieder

weer anders. Ondanks dat je weet welke

vorm van MS je hebt, weet je niet iets over

het verdere beloop.

h Menno Schoonheim

MS-Wetenschapper, verbonden

aan het VUmc MS Centrum

Amsterdam

x Antoinette en

William Böck

Mantelzorgers

en ouders van

Tessa

Je hebt MS niet alleen, de

hele familie wordt ermee geconfronteerd.

Wat het is om zelf met MS te leven weten

wij niet. Wel hoe en wat het is om iemand

met MS als kind te hebben. Als “ouders

van” zien we wat er met ons tot dan toe

gezonde kind gebeurt. Wij weten nog hoe

vrolijk, luchtig en met onstuimige energie

onze dochter van het leven genoot. Wij

zijn meegegaan in de soms doldrieste

toekomstplannen.

Voor iemand die geen MS heeft

is het natuurlijk erg moeilijk om in te

28


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

schatten wat het nou echt betekent om

MS te hebben. Maar als ik luister naar de

problemen die mensen noemen, valt op

dat er tussen mensen met MS heel erg

veel variatie is. Zo kan de ene persoon

vooral veel last hebben van problemen met

lopen, maar een ander juist van problemen

met aandacht, geheugen en concentreren,

de zogenaamde cognitie, en weer iemand

anders vooral van vermoeidheid.

Wat is de grootste

doorbraak geweest op

het gebied van MS?

Het is fijn dat er symptoom

remmende medicatie is en dat er sinds

kort ook medicatie is voor mensen met

de progressieve variant om de ziekte, in

sommige gevallen, te remmen. Ook de

(omstreden) stamceltherapie zou beter

onderzocht moeten worden. De grootste

doorbraak voor mij is de bekendheid

rondom de cognitieve problemen.

Als we het over een doorbraak

hebben denk ik in eerste instantie aan

de ontwikkelingen op het gebied van

medicatie. Er zijn de afgelopen jaren

veel nieuwe orale middelen op de markt

gekomen die voor menigeen goed

aanslaan. Ook in de behandeling van de

gevolgen van MS is steeds meer mogelijk.

Zo blijkt bijvoorbeeld toediening van

baclofen (medicatie tegen spasticiteit)

middels een pomp goed te werken om

hinderlijke spasticiteit bij gevorderde MS

beter onder controle te krijgen.

MS heeft zoveel varianten,

wat voor de ene variant een doorbraak

is, zal misschien voor de andere variant

niets betekenen. Nieuwe medicijnen of

behandelmethodes worden soms breed

uitgesponnen in de media. Zou het echt dé

oplossing zijn voor “onze” situatie? Hopelijk

zit er ooit eens de echte doorbraak voor

allen tussen en zal het geen valse hoop

voor sommige varianten blijken te zijn.

Ik zou die zelf plaatsen bij de

komst van de MRI-scan, samen met de

diagnostische criteria die nu gebruikt

worden. Vroeger was het érg lastig om

de diagnose MS te stellen en gericht te

behandelen, omdat de plaques in de

hersenen van mensen met MS niet bij

leven zichtbaar konden worden gemaakt.

Hoe lang duurt het nog

voordat MS de wereld

uit is?

Daarvoor haal ik graag de woorden

van mijn vriend Thomas Sanders aan.

Hij heeft ook MS en volgens hem staan

die letters MS naast multiple sclerose

ook voor: “Moet Sneller!” Er gebeurt heel

veel dankzij al het onderzoek naar MS. Er

wordt veel inzicht gecreëerd rondom de

ziekte. Er worden grote stappen gemaakt

die het leven van mensen met MS (en hun

omgeving(!) verbeteren maar,... het Moet

Sneller!

Ik hoop heel snel, het liefst

vandaag! Helaas is de realiteit anders. Er is

momenteel veel onderzoek gaande, dat is

geweldig. De resultaten zijn veelbelovend.

Wat zou het mooi zijn als we over 10 jaar

kunnen zeggen dat MS de wereld uit is.

Hoelang het zal duren voordat

MS de wereld uit is, is gissen in het

onbekende. Het zal best nog wel een tijd

duren voor het zover is. Maar wat ons

betreft mag het morgen, zo niet vandaag

zijn!

We hopen natuurlijk dat we de

oorzaak van MS binnen tien jaar hebben

gevonden, maar hiervoor is nog veel

onderzoek nodig. De nieuwe initiatieven

van bijvoorbeeld de Stichting MS Research

en van MoveS openen gelukkig veel

nieuwe deuren voor belangrijk onderzoek

naar de oorzaak van MS. Maar we

moeten niet vergeten dat veel mensen

die al MS hebben ook nog veel hulp

kunnen gebruiken. Dus is er ook nog

veel onderzoek nodig om de bestaande

symptomen beter te behandelen. Hopelijk

kunnen wij dus in ieder geval snel een

wereld bereiken zonder MS-symptomen,

en uiteindelijk MS helemaal de wereld uit

helpen. rw

29


RONDOM Acties

Fondsenwerving

In actie voor MS

Fietsend de strijd aan met MS

Toen de in Amerika wonende zoon van

Casper Veeningen in 2004 de diagnose

MS kreeg was dat natuurlijk een enorme

klap. Niet in de minste plaats vanwege de

lange afstand tussen vader en zoon.

Om hun steentje bij te dragen aan

MS-onderzoek, maakten vader en zoon

een afspraak; elk jaar samen de MS150

tocht (fietstocht van Houston naar

Austin van rond de 300 km) fietsen om

geld op te halen voor meer onderzoek.

Zijn zoon doet dit in Amerika voor de

Amerikaanse MS Society (en haalde tot nu

toe zo’n $100.000 op), en Casper haalt

in Nederland geld op voor Stichting MS

Research. Ze houden het vol totdat het

voor een van beide door leeftijd of ziekte

niet meer haalbaar is. Met beiden gaat het

overigens nog steeds prima, zowel qua

leeftijd als qua gezondheid.

Inmiddels heeft de gehele familie

Veeningen, en een dozijn Nederlandse

Casper Veeningen samen met zijn zoon.

ArenaMoveS DJ Joshua Walter en LarZ, International NIKE Master Trainer

Help afscheid nemen van MS en kom zondag

8 juli naar ArenA MoveS!

vrienden, een MS150 gemaakt. Twee

edities van een Nederlandse versie van de

MS150 tocht zijn inmiddels verreden, één

in Friesland en één in Noord-Brabant.

Dit jaar rijden ze voor de 13e keer deze

heldhaftige tocht en natuurlijk weer met

zijn tweeën.

Viktors eerste

halve marathon

“Inmiddels is het the day after en

gezegend met een flinke spierpijn

zit ik hier na te genieten. Het was

ongelooflijk zwaar, maar het méér dan

waard. Ik heb geleden en tegelijkertijd

genoten. Ik ben heel blij met al het

geld dat mijn actie heeft opgeleverd,

en daarmee met de aandacht die ik

heb kunnen genereren onder mijn

familie en vrienden voor het doel.”

Aldus een terechte trotse Viktor

Hanekamp na het rennen van zijn

eerste halve marathon. Wat een

geweldige prestatie en wat een super

bedrag van 2.700 euro!

ArenA MoveS is bij uitstek The Ultimate Summer Workout voor jou, jouw vrienden,

familie en collega’s. Iedereen kan meedoen, met of zonder MS. Jij kunt deze dag de

trappen van de Amsterdam ArenA beklimmen of meedoen met verschillende sporten

funactiviteiten op het veld. Allemaal met het doel om geld in te zamelen voor

wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Ben je minder fit of hindert MS

je in je fysieke beweging? Dan kun je meedoen met het onderdeel Eigen uitdaging,

een trapparcours met extra leuningen. Natuurlijk kun je ook als bezoeker komen, elke

beweging telt mee. www.arenamoves.ms

30


RONDOM Acties

Fondsenwerving

Een hart

onder de riem

Martine ziet van dichtbij hoe

haar lieve vriendinnetje kampt

met de ziekte MS en de gevolgen

daarvan. Frustrerend om te zien

dat dagelijkse dingen niet meer

vanzelfsprekend zijn. Martine

wilde haar gezonde lijf inzetten

om onderzoek naar MS mogelijk te

maken. Dat heeft ze gedaan. En hoe!

De marathon van Rotterdam was haar

toneel om met haar tomeloze inzet geld

op te halen voor ons maar vooral een hart onder de riem voor haar lieve

vriendinnetje! De 1.106 euro die Martine bij elkaar heeft gerend is een

topprestatie!

MS Benefiet

Delft

In april vond er een bijzonder

evenement plaats in Theater de Veste

in Delft. Tientallen muzikanten uit

Delft (of met Delftse roots) hebben

de handen ineen geslagen om die

avond een even bijzonder als uniek

programma te presenteren. De

opbrengst van maar liefst 8.000 euro

ging naar Stichting MS Research.

Aan de basis van het plan staat de

(goeddeels) Delftse band Dropbox.

Hun idee was om een aantal

popsongs te spelen, samen met

koor en orkest. Omdat de dochter

van hun bassist MS heeft was het

goede doel van deze avond snel

duidelijk. Geweldige avond, geweldige

opbrengst! De organisatie van de

avond was in handen van Jacqueline

Roy en haar man (bassist van de

band) Joost Konings.

Team de Eenhoorn rent voor onderzoek

De werknemers van ITMGroup lopen als team ‘De Eenhoorn’ binnenkort met 70 collega’s

de 4 Engelse Mijlen/Zwolse Halve Marathon voor Stichting MS Research. Dit doen ze

voor collega’s en vele anderen die met MS te maken hebben. Ze haalden inmiddels al

meer dan 6.000 euro op en de werkgever heeft toegezegd het opgehaalde bedrag te

verdubbelen, een mega actie dus! Itmgroup.eu/Zwolse-marathon.

Karin Smits (Stichting MS Research) en

Ingeborg Mulder (heeft MS) nemen de

cheque t.w. 8.000 euro in ontvangst.

31


“Problemen met slikken, eten en

drinken hebben enorme impact op

je sociale leven...”

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

More magazines by this user
Similar magazines