Rondom MS 59

Waar spraken
zij over….?
Stichting MS Research
nummer 59, jaar 2018

RONDOM
Voorwoord
“Hello... goodbye”
Helaas kent “De Luizenmoeder”
nog geen internationaal succes.
Anders hadden we onze collega’s
uit de hele wereld met een vrolijk “hallo
allemaal, wat fijn dat je er bent” kunnen
verwelkomen op Schiphol. Een warm
“Hello goodbye-gevoel” maakte zich echter
al snel van allen meester…
Half april was Nederland namelijk het
gastland voor het congres van de MS
International Federation, waarbij maar liefst
meer dan 20 landen vertegenwoordigd
waren.
Belangrijkste thema was het delen van
kennis rondom alle ontwikkelingen op
het gebied van progressieve MS, zowel
wat betreft behandelmogelijkheden als
wat betreft onderzoek. En dus opende
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum haar
deuren voor de meer dan 100 gasten.
Maar niet alleen de wereld kwam en
ging... Niemand minder dan Koningin
Máxima vereerde alle betrokkenen met
een persoonlijk bezoek. Na een deel
van het plenaire programma te hebben
gevolgd, kreeg zij een rondleiding door
het MS-Expertisecentrum.
Haar oprechte betrokkenheid en interesse
namen alle deelnemers mee naar huis,
teneinde in het thuisland nog meer
aandacht voor MS in brede zin te kunnen
vragen.
Het “goodbye” is altijd lastiger dan het
“hello”. Alhoewel... Als we met elkaar
nu eens voorgoed “goodbye” tegen MS
konden zeggen? Wat zou dat geweldig zijn.
De teamspirit en samenwerking binnen
zorg en onderzoek waren er deze dagen
op zowel nationaal als internationaal vlak
helemaal klaar voor. Zoals de Amerikaanse
collega’s zeggen “there’s more than hope,
there’s progress, real progress”.
Met elkaar en met u moet en gaat het
uiteindelijk lukken: bye bye MS. En... met
een koninklijk tintje.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

Inhoud
4
Bezoek Hare Majesteit Koningin Máxima
aan Nieuw Unicum
12
MS-Bringing us closer dinner,
Koepelkerk Amsterdam
14
Uitreiking Global MS Research Booster
Award
15
Verkort Jaarverslag
19
Actieve ontstekingen in de late fase
van MS
20
Goed Geld Gala 2018
22
Rondom vragen
24
Walk for MS/Rokjesdagloop 2018
26
Het Epstein-Barr Virus en MS
28
Drie vragen aan vier MS-betrokkenen
30
In actie voor MS
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose.
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Annette van der Goes
Kirstin Heutinck
Dorinda Roos
Karin Smits
Fotografie:
Archief Stichting MS Research, André Bakker,
Roy Beusker, Annemieke van der Togt,
Paul Voorham
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij, Wapenveld
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Komende automatische incassodata:
25 mei 2018, 27 juni 2018, 27 juli 2018,
27 augustus 2018, 27 september 2018,
26 oktober 2018
Speciale dank gaat uit naar:
Biogen, Merck, Novartis, Roche,
Sanofi Genzyme, Miss-bloem.nl Haarlem,
Renaissance Hotel Amsterdam
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
Soms komen dromen uit
Het is een woensdag in april en de zon schijnt uitbundig. Letterlijk en figuurlijk. MS-
Expertisecentrum Nieuw Unicum krijgt bijzonder bezoek. Want behalve dat vertegenwoordigers
van MS-organisaties uit meer dan 20 landen (verbonden binnen de MS International Federation)
de hele dag een boeiend congresprogramma volgen, arriveert in de loop van de middag niemand
minder dan Koningin Máxima...
Yorick van der Vlugt overhandigt de Koningin het welkomst-boeket.
Gevolgen progressieve MS wel
is een soortgelijke faciliteit, zowel wat
behandelbaar….
betreft het grote aantal mensen met MS,
Nieuw Unicum (NU) is een MS-Expertisecentrum
voor mensen met progressieve die worden geboden; op maat voor de
als wat betreft de behandelmogelijkheden
MS. Daarbij is NU een zorginstelling voor individuele patiënt.
mensen met lichamelijke beperkingen, Daarnaast kunnen mensen met MS uit het
vaak in combinatie met cognitieve
hele land in het Expertisecentrum terecht
klachten.
voor een screening, of bijvoorbeeld online
Er verblijven 250 mensen permanent. Deze begeleid worden. Iedere behandeling kent
mensen kunnen vanwege beperkingen ten in principe een multidisciplinair karakter.
gevolge van de verschillende ziektebeelden
(MS, Parkinson, CVA, spierziekten, e.a.) Kijken naar wat nog wel kan…
niet meer zelfstandig thuis wonen. Ruim Vanuit bijna 50 jaar ervaring heeft NU
140 van deze 250 mensen hebben
veel expertise opgebouwd op het gebied
multiple sclerose. Nergens op de wereld van met name progressieve MS. De
behandelaren en zorgmedewerkers werken
intensief en nauw met elkaar samen om
optimale kwaliteit te bieden aan zowel de
cliënten die bij NU verblijven als aan de
mensen die voor advies langskomen.
Ondanks vele beperkingen en klachten
zoals bijvoorbeeld pijn, spasticiteit,
cognitieve problemen en slikstoornissen,
wordt samen met de cliënten gekeken
naar de mogelijkheden, naar dat wat nog
wel kan. Ervaring heeft geleerd dat er vaak
nog veel meer mogelijk is dan gedacht.
Bijzondere, innovatieve aanpassingen
en gespecialiseerde behandelingen op
maat zijn bij het Expertisecentrum meer
regel dan uitzondering. De Koningin
maakte deze middag met professionals
en bewoners kennis. De jongste bewoner
met MS bood haar de bloemen aan die
door Miss-Bloem uit Haarlem kosteloos ter
beschikking waren gesteld.
4

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
Bewegen blijft belangrijk
kanteltafel maakt dit mogelijk. Onlangs
Fysiotherapie bij MS is in eerste instantie werd de geheel vernieuwde fitness- en
gericht op het zo lang mogelijk in stand fysiotherapieruimte op NU in gebruik
houden van het kunnen bewegen. MS genomen. Dankzij zowel de behandelaren
veroorzaakt vaak spasticiteit met als gevolg als de apparatuur zijn er nu nog meer
krachtsverlies en hoge spierspanning. Als mogelijkheden. Het behandelen van
echt actief bewegen ophoudt en er qua mensen met MS is ook hierbij een zaak
mobiliteit minder mogelijk is, blijft het voor vele disciplines. Bij spasticiteit
onveranderd belangrijk om aangepast te bijvoorbeeld zet de arts medicijnen
blijven bewegen. Als je minder beweegt in, de fysiotherapeut onderhoudt de
worden de spieren namelijk korter. Om bewegingsmogelijkheid, de ergotherapeut
een goede (zit-) houding te behouden blijft zet hulpmiddelen in voor bijv. een
het enorm belangrijk de juiste oefeningen ontspannen houding in bed (en/of in de
te doen. Ook is wanneer daadwerkelijk rolstoel) en de (thuis-) zorg is hard nodig
lopen en/of staan niet meer mogelijk om te signaleren wat het resultaat is van
is, de beleving van staan en alles wat het handelen. Uiteraard wordt de patiënt
daar bij hoort van groot belang. Een zelf hier ook bij betrokken.
Koningin Máxima in gesprek met Annelies Conijn en Dorinda Roos.
Een MS-Expertisecentrum
voor iedereen…
Ook voor thuiswonende mensen met
MS stelt NU haar gespecialiseerde
zorg beschikbaar via verschillende
zorgproducten. Zo kunnen mensen met
MS via een online coaching programma,
‘MS Zorg op afstand’, begeleid worden.
Maar ook een screening door het
gespecialiseerde multidisciplinaire
team of een kortdurend verblijf is een
optie. Het behandeladvies dat het
Expertisecentrum geeft wordt gedeeld
met de professionals in de eigen
omgeving van de patiënt. Zij kunnen zo
nodig begeleid of geschoold worden in
de begeleiding van hun cliënten door
collega’s van het Expertisecentrum. Op
deze manier biedt NU behandeling,
advies en zorg op maat aan mensen
met MS in alle fasen van de ziekte.
Kennisdeling in het algemeen met
collega-professionals die elders
werkzaam zijn vindt plaats via
consultatie en scholing. Vanuit het
MS-Expertisecentrum is een specifieke
MS-scholing ontwikkeld voor externe
professionals. In deze scholing krijgen
de deelnemers kennis en praktische
handvatten aangereikt die zij kunnen
toepassen bij de behandeling van
MS-patiënten in hun eigen praktijk.
5

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
insluipen, mensen het zelf niet voelen
en ze niet altijd zichtbaar zijn. Het is
belangrijk om slikproblemen vroegtijdig
vast te stellen met als doel complicaties te
voorkomen.
Leonie Ruhaak geeft uitleg over het FEES-onderzoek.
Slikproblemen bij mensen met MS longontstekingen, verstikking en/of
Meer dan 30% van de mensen met ondervoeding met als gevolg een toename
MS heeft problemen met eten en
in ziekenhuisopnamen. Bij mensen met
drinken. Slikproblemen (dysfagie)
MS worden slikproblemen vaak pas laat
leiden tot een verhoogd risico op
onderkend, doordat ze er langzaam
Binnen Nieuw Unicum wordt gebruik
gemaakt van een endoscopisch
onderzoek (FEES) om slikproblemen te
diagnosticeren. Binnen in de keel wordt
bij verschillende soorten voeding gekeken
of het slikken wel of niet veilig verloopt.
Maar ook of zithouding en/of gebruik
van hulpmiddelen invloed hebben op
de veiligheid van het eten. Met de juiste
adviezen en in nauwe samenwerking met
de diëtiste kan iemand op deze manier zo
lang mogelijk genieten van ‘gewoon’ eten.
Er vindt daarbij ook wetenschappelijk
onderzoek plaats naar slikproblemen bij
MS in samenwerking met MS Centrum
Amsterdam, gesubsidieerd door Stichting
MS Research.
Bij de tandarts
Hoe kun je naar de tandarts als je
in een (elektrische) rolstoel zit? Door
middel van dit kantelplateau kunnen
patiënten in hun eigen stoel toch
geholpen worden. Nieuw Unicum
is de enige plek in Europa waar een
dergelijke faciliteit beschikbaar is.
Vaak zijn mensen jaren niet naar een
tandarts geweest, omdat ze de overstap
uit hun rolstoel niet meer kunnen
maken. Naast reguliere controles en
kleine ingrepen vinden er ook operaties
onder narcose plaats.
6

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
“Rehabilitation and palliative care
are one in Nieuw Unicum; everything
starts and ends at the same time.”
Klaus Hom, Denemarken
Op de afdeling Behandelzaken vertelt neuropsycholoog Christine Westerveel over de psychische
gevolgen van MS.
Neuropsychologie
Bij circa 70% van de mensen met MS
zijn cognitieve klachten van grote invloed
op de kwaliteit van leven. Deze kunnen
betrekking hebben op geheugenfuncties,
maar ook bijv. op het logisch verbanden
kunnen leggen. Daarnaast komen
depressies en stemmingswisselingen
vaak voor bij mensen met MS. De
neuropsycholoog brengt in kaart welke
problemen aan de orde zijn en maakt een
behandelplan waar vaak ook de directe
omgeving bij betrokken is. Onderzoek
in samenwerking met het MS Centrum
Amsterdam zal in de toekomst nog meer
mogelijkheden bieden om deze klachten te
behandelen.
Woon- en verblijfvormen binnen Nieuw
Unicum
Als thuis wonen en behandelen
vanuit de thuissituatie niet langer
mogelijk of wenselijk is, biedt het
MS-Expertisecentrum diverse opties. Op
de buitenlocatie in Haarlem is zelfstandig
wonen maar met 24-uurs zorg een optie.
Dit kan ook op NU in Zandvoort zelf,
binnen appartementencomplex ‘Union’.
Kortdurend verblijf biedt mogelijkheden
voor zowel de patiënt als de directe
omgeving. In de meer progressieve fase is
hier langdurig en dus permanent verblijf
mogelijk. Zoals bewoner Thijs Moller zegt:
“NU groeit mee met mijn zorgbehoefte en
‘ontzorgt’ mijn leven. Zo houd ik energie
over voor de leuke dingen.”
HM Koningin Máxima in het appartement van Thijs Möller (samen met Ina Buisman).
7

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
Tijd om te gaan
Video’s en DVD’s digitaliseren, discussiëren in groepen, rondleidingen volgen, diverse producten van truffels tot appeltaarten, van
schilderijen tot schelpenkransen maken; allemaal onderdelen die binnen dagbesteding op NU plaatsvinden. Bij de afsluiting van de
rondleiding kreeg Koningin Máxima een attentie aangeboden door mevrouw Truus Borst.
Eerder die middag
Voor de rondleiding volgde
Koningin Máxima, samen met
de vertegen woordigers uit
meer dan 20 landen waar een
MS-organisatie actief is, een deel
van het plenaire programma.
Eerder die ochtend hadden de
deelnemers de rondleiding gevolgd
die de Koningin ’s middags kreeg.
Tijdens het plenaire deel kwamen
diverse thema’s aan de orde zoals
zorg op locatie, palliatieve zorg,
aanpassingen om te leven met een
handicap en digitale zorgverlening.
8

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
Specialist ouderengeneeskunde Johan
Koops vertelde over de samen met
collega’s door hem binnen NU beschreven
“behandelstrategie voor progressieve MS”,
die momenteel de basis vormt bij het
opstellen het Zorgprogramma progressieve
MS. De in de praktijk door jarenlang
behandelen verworven multidisciplinaire
kennis wordt hierin beschreven en zal de
basis vormen voor te vergoeden zorg in de
toekomst.
“This day is all about the people
with MS, where-ever they are
that they may all receive the
treatment they need.”
Johan Koops
Om de practice-based aanpak van het
Expertisecentrum evidence-based te
maken doen zij in samenwerking met
hun partners, waaronder het VUmc MS
Centrum Amsterdam en onze Stichting,
wetenschappelijk onderzoek. Dit is zowel
van belang in relatie tot het delen van
deze kennis met collega professionals en
– instellingen, als voor het aantonen van
de meerwaarde van de multidisciplinaire
interventies. Het aantonen van de
meerwaarde van deze multidisciplinaire
interventies is eveneens in het belang voor
het realiseren van structurele vergoeding
van deze zorg. Alleen op deze manier
wordt deze zorg toegankelijk voor alle
mensen met MS in Nederland.
“Dit is de stap van
practise-based naar
evidencebased care.”
Maaike Ouwerkerk
9

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
Uitreiking Patiënten Programma
Een aantal jaren geleden is Stichting Een commissie die bestaat uit een
MS Research betrokken geraakt bij de professional binnen de gezondheidszorg,
verbinding tussen Nieuw Unicum en het een zorg- of beleidsmedewerker en een
VUmc MS Centrum in Amsterdam. Binnen revalidatieonderzoeker, zal vervolgens
deze samenwerking zien we dat een
andere subsidievorm, een zgn. patiëntenprogramma
veel waarde toevoegt aan de
verbinding tussen praktijk en onderzoek.
Doordat dan de zorgprofessional op
patiëntniveau een aanvraag kan indienen,
staan direct de wensen van de patiënt
centraal.
Het doel van de subsidie is het financieren
van programma’s gericht op het verbeteren
van de kwaliteit van zorg voor en/of
kwaliteit van leven van mensen met MS in
Nederland.
Het patiënten-panel van onze Stichting
zal de aanvraag beoordelen op relevantie
en belasting voor mensen met MS.
de aanvraag beoordelen en het bestuur
adviseren om wel of niet over te gaan tot
toekenning.
Op deze bijzondere dag werd een subsdie
voor het eerste Patiënten Programma
symbolisch geoormerkt uitgereikt aan het
MS-Expertisecentrum van NU.
In de International Progressive MS Alliance
werken MS-organisaties en prominente
MS-experts wereldwijd samen aan één
doel; het vinden van een behandeling die
de progressie van multiple sclerosis (MS)
stopt. De alliantie is in 2012 opgericht
door zes MS-organisaties, waaronder
Stichting MS Research. Steeds meer
landen zijn bij deze unieke samenwerking
betrokken, wel 16 inmiddels! Nederland,
vertegenwoordigd door Stichting MS
Research, heeft vanaf het eerste moment
actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel
door deelname tijdens de voorbereidingen
als door het beschikbaar stellen van een
ontwikkelingsbudget. Daarnaast levert de
Stichting jaarlijks een financiële bijdrage
aan de activiteiten van de alliantie. Cynthia
Zagieboylo presenteerde een update van
de laatste resultaten en deelde de ambitie
van de Alliance met de zaal.
“Dave can nowadays barely
speak but he still makes
himself understood, he’s my
inspiration.”
Cynthia Zagieboylo
10

RONDOM Mensen
Hare Majesteit Koningin Máxima
Deelnemers congres over multidisciplinaire zorg en behandeling voor mensen met
progressieve MS.
11 en 12 april werden mogelijk
gemaakt door:
Biogen
Merck
Novartis
Roche
Sanofi Genzyme
Miss-bloem.nl Haarlem
Renaissance Hotel Amsterdam
Deze sponsoring komt
uit speciale budgetten
van sponsoren en kan
niet aangewend worden
voor andere doelen zoals
onderzoek
11

RONDOM Mensen
Bringing us closer
Een diner dat ons dichterbij de oplossing brengt
“Bringing us closer dinner”
De volgende dag vond in de
Koepelkerk in Amsterdam een
unieke bijeenkomst plaats.
Een gelegenheid waar mensen met
MS, zorgprofessionals, nationale en
internationale wetenschappers, de
aanwezige leden van de MS International
Federation en relaties van onze Stichting
elkaar aan tafel ontmoetten om de
krachten te bundelen en geïnspireerd en
verbonden de strijd tegen MS verder te
brengen.
Bijzonder was dat de programmalijn werd
vormgegeven door mensen die in hun
persoonlijk leven allemaal dichtbij te maken
hebben met MS, bijvoorbeeld omdat een
ouder of een naaste MS heeft. Een grote
verbondenheid was voelbaar. Samen sterk
om MS de wereld uit te krijgen.
Na de opening in de vorm van een
compilatie van de TV commercial “Dancing
Girl” uit de jaren 90, op de prachtige
muziek van Eric Clapton’s “Wonderful
Tonight”, overgaand in de actuele versie
met Reni en Daan de Boer uit 2016.
Als logische aansluiting hierop vertelde
Hanneke Hulst, neurowetenschapper
VUmc MS Centrum Amsterdam, over de
invloeden van bewegen en dansen op de
gevolgen van MS.
Dr. Hanneke Hulst, VUmc MS Centrum Amsterdam, vertelt over de invloed van bewegen op MS.
Dorinda Roos opent de avond en introduceert
Rosa Douw, presentatrice van de avond.
12

RONDOM Mensen
Bringing us closer
tweede keer vader geworden! Vader
Mulder vierde in de Koepelkerk zijn
verjaardag, want beide ouders waren ook
aanwezig!
Uiteindelijk zullen de filmpjes van de
deelnemende onderzoeksgroepen de
week voor Wereld MS Dag op onze
Facebookpagina worden geplaatst. De
onderzoeksgroep met de meeste ‘likes’
ontvangt € 10.000 voor zijn of haar
onderzoek. Stemmen dus! rw
Michel Mulder (topschaatser en ambassadeur van Stichting MS Research) en Peer Baneke (CEO MSIF)
nemen de eerste Kiss Goodbye to MS labjas in ontvangst.
Een primeur was er voor Benjamin
Michel, Ronald Mulder, kon vanwege een
Clarkson die samen met zijn vader die hele vrolijke reden helaas niet aanwezig
MS heeft uit Amerika naar Amsterdam zijn……. hij was diezelfde dag voor de
was gekomen; de uitreiking van de eerste
Global MS Research Booster Award, een
prestigieuze beurs mogelijk gemaakt door
Stichting MoveS in samenwerking met de
MSIF en Stichting MS Research. Meer
hierover op de volgende pagina.
De avond kwam volledig tot stand dankzij
financiële bijdragen van sponsoren. Deze
bijdragen zijn specifiek voor dit event, de
sponsoren hebben op voorhand bepaald dat
hun inbreng niet kan worden besteed aan
andere doeleinden, zoals onderzoek.
Een kleurrijk onderdeel van de avond
was de lancering van de Nederlandse
variant op de internationale campagne
“Kiss Goodbye to MS”. Deze campagne
is geïnitieerd door de MSIF en verbindt
alle landen op ludieke en eigentijdse
wijze om MS de wereld uit te helpen.
Voor Nederland zijn in dit kader in 2018
alle MS-onderzoekers uitgedaagd “hun”
onderzoek door middel van een filmpje
online in de spotlight te zetten. Eén van
de voorwaarden is dat de betreffende
MS-onderzoeker op het filmpje de
speciaal voor dit project ontworpen “Kiss
Goodbye to MS labjas” draagt. Deze
unieke labjas werd op de avond onthuld
door Michel Mulder (Olympisch kampioen
en ambassadeur van onze Stichting) en
Peer Baneke (CEO MSIF). De broer van
Michel Mulder samen met deelneemsters aan de Kiss Goodbye to MS Challenge.
13

RONDOM
Onderzoek
Global MS Research Booster Award
De eerste Global MS Research
Booster Award
Sneller naar een MS-vrije wereld dankzij een uniek initiatief van MoveS,
Stichting MS Research en de MS International Federation (MSIF).
De allereerste Global MS Research
Booster Award is uitgereikt! En
wel aan dr. Benjamin Clarkson
(Rochester, USA), een internationaal
toptalent binnen het MS-onderzoek.
De award bestaat uit een subsidie van
€ 162.146,- voor twee jaar onderzoek
naar de oorzaken van MS en is volledig
gefinancierd door MoveS. Edwin van
Wijngaarden, medeoprichter van MoveS,
overhandigde de prijs in aanwezigheid
van een gevarieerd publiek uit binnenen
buitenland. Wat alle aanwezigen
verbond was hun gezamenlijke strijd
voor een MS-vrije wereld. Peer Baneke,
directeur MSIF: “Wij hopen dat dit initiatief
organisaties in andere landen inspireert
om samen met andere partijen nieuwe
fondsen voor MS-onderzoek te genereren.”
Booster Award
Het doel van de award is sneller een
oplossing vinden voor een MS-vrije
wereld. Onderzoekers uit de hele wereld
kunnen een aanvraag indienen. Het
onderzoek moet innovatief zijn en gericht
op het vinden van de oorzaken van MS.
Daarnaast is samenwerking met een
Nederlands MS-centrum vereist. Op
deze wijze kan opgedane kennis ook
worden geïmplementeerd in Nederland.
Het winnende onderzoek van Clarkson
genaamd “How do neuronal responses
to myelin loss contribute to progression
in MS?” betreft een samenwerking
V.l.n.r. Dorinda Roos, Bernard Uitdehaag, Benjamin Clarkson, Edwin van Wijngaarden, Peer Baneke en
Kirstin Heutinck.
met Prof.dr. Jeroen Geurts van het VUmc
MS Centrum in Amsterdam.
Het onderzoek
Dr. Benjamin Clarkson ontving de Global
MS Research Award in aanwezigheid van
zijn vader. Bijzonder omdat zijn vader MS
heeft en Clarkson heeft geïnspireerd tot
een carrière binnen het MS-onderzoek.
Clarkson: “Het doel van mijn onderzoek
is ontdekken wat de progressie van MS
aanjaagt. Wij zien dat hersengebieden
die zijn aangedaan door MS met elkaar
in verbinding staan via zenuwbanen.
Zenuwcellen kunnen niet alleen signalen
uitzenden, maar ontvangen ook signalen
uit de omgeving van hun uitlopers,
zogenaamde achterwaartse signalering.
De zenuwuitlopers in MS-ontstekingen
ontvangen signalen van ontsteking en van
afbraak van myeline. Wij zien dat deze
signalen leiden tot blijvende veranderingen
in de zenuwcel. Wij denken dat dit proces
een belangrijke bijdrage levert aan de
progressie van MS.”
Op de vraag waarom dit onderzoek
belangrijk is, geeft Clarkson een duidelijk
antwoord: “Bij gevorderde MS vinden we
afwijkingen in het centrale zenuwstelsel
zoals verstoringen in de hersennetwerken
en krimp van het hersenweefsel. Deze
afwijkingen veroorzaken symptomen zoals
cognitieve problemen, vermoeidheid en
spasticiteit. Als we begrijpen wat de aanzet
vormt van MS progressie, kunnen we
nieuwe strategieën ontwikkelen om deze
symptomen te behandelen en de ziekte te
stoppen.”
Verwachtingsvol wordt uitgekeken naar de
resultaten van dr. Clarkson! rw
14

RONDOM
Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research
WETENSCHAP PELIJK ONDERZOEK HELPT
MS DE WERELD UIT
Onze Visie
Een MS-vrije wereld
Onze Missies
Het bevorderen en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek met als doel; de gevolgen van
MS te behandelen, mensen van MS te genezen en MS uiteindelijk te voorkomen. Daarbij, het
creëren van begrip en het verbeteren van de zorg voor mensen die nu met MS leven.
onze kerndoelen
Fondsenwerving
Wij werven fondsen in de private sector ten
behoeve van onze kerndoelen “onderzoek”,
“voorlichting” en “zorg”.
Onderzoek
Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren
wetenschap pe lijk onderzoek naar de oorzaken
van en oplossingen voor (leven met) MS.
Voorlichting
Wij delen kennis over wetenschappelijke,
medische en maatschappelijke aspecten van
(leven met) MS met een breed publiek en
creëren begrip voor leven met MS.
Zorg
Wij stimuleren kwalitatieve en toegankelijke
zorg voor mensen met MS.
onze kernwaarden
kwalitatief integer betrouwbaar verbindend Resultaatgericht
15

RONDOM
Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research
onze kerntaken
Fondsenwerving
1. Wij verbinden ons met kleine en grote gevers,
periodieke schenkers, machtigers, erflaters en
(fondsenwervende) stichtingen en bedrijven.
2. Wij initiëren, coördineren en faciliteren nieuwe
fondsenwervende acties (eventueel door derden).
Particulieren
€ 2.522.000
Stichtingen
€ 634.000
Bedrijven
€ 163.000
VriendenLoterij
€ 341.000
Overig
€ 6.000
Zeer trouwe gevers vormen de ‘levensader’ van ons werk.
Deze mensen hebben veelal direct of indirect met mensen
met MS in hun leven te maken. Mede daardoor zien zij het
cruciale belang van wetenschappelijk onderzoek in. Naast
deze trouwe gevers startten ook in 2017 vele betrokkenen
een eigen actie voor het werven van fondsen, waarvan velen
online.
In totaal werd er 3.666.000 euro opgehaald voor
MS-onderzoek in 2017. Dit mede dankzij de deelnemers van
de VriendenLoterij. Het percentage van de bijdrage van de
VriendenLoterij aan onze missie is meer dan substantieel voor
onze organisatie en raakt hiermee het hart van het werk van
de Stichting.
Aantal
Subsidies toegekend in 2017
16
14
12
10
8
6
4
2
0
3
1
1
3
2
3
1
Projecten
6
1
1
1
Jonge onderzoekers
Fellowship
Meerjarige projecten
Meerjarige projecten uit acties
Pilots
Pré-pilot
MS Out-of-the-Box Grant
Internationale samenwerking
Monique Blom-de Wagt Grant
Werkbezoek buitenland
Stage buitenland
Drukkosten proefschriften
Onderzoek
1. Wij stimuleren continuïteit
van kwalitatief MS-onderzoek
in Nederland door middel van
programmasubsidies.
2. Wij subsidiëren meerjarige
onderzoeksprojecten, pilots en
persoonsgebonden subsidies.
3. Wij bevorderen (inter-)nationale
samenwerking.
4. Wij maken de impact (van
gesubsidieerd) onderzoek zichtbaar.
Onderzoek helpt MS de wereld uit. Wetenschappelijk onderzoek is daarbij de sleutel tot het vinden van behandelingen voor de gevolgen
van MS, een genezing voor MS en uiteindelijk wellicht een MS-vrije wereld. Het zwaartepunt van onze activiteiten richt zich dan ook
op het kerndoel onderzoek. Stichting MS Research subsidieert, stimuleert en organiseert onderzoek naar de oorzaken van MS en
oplossingen voor (een leven met) MS. In 37 jaar heeft de Stichting maar liefs 61 miljoen euro besteed aan deze doelstelling, waarmee wij
een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek in Nederland.
16

RONDOM
Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research
Stichting MS Research
nummer 56, jaar 2017
Voorlichting
1. Wij creëren en distribueren media over
resultaten van door ons gesubsidieerd
onderzoek en leven met MS, waarbij
we inspelen op de wensen vanuit het
algemene publiek.
2. Wij organiseren bijeenkomsten over onze
doelstellingen en activiteiten voor een
breed publiek en zijn aanwezig bij beurzen.
3. Wij subsidiëren voorlichting door derden.
“MRI is het belangrijkste
hulpmiddel om de
diagnose MS vast te
stellen.”
Dr. Iris Kilsdonk, winnaar Proefschriftprijs,
MS Onderzoeksdagen 2016
Stichting MS Research
nummer 55, jaar 2017
Kruip in de huid
van de hersenen
Stichting MS Research
nummer 57, jaar 2017
1703002-250-Rondom MS 56.indd 1 10-04-17 19:45
Naast onze gerichte voorlichting aan mensen met
MS en publieksvoorlichting, zijn vanzelfsprekend
ook de grote vaste groep donateurs, de periodieke
schenkers, andere contribuanten en gevers, maar
ook zorgverleners geïnformeerd over het werk van de
Stichting. Dit deden wij in 2017 onder anderen door
middel van 3 uitgaves van ons magazine ‘Rondom
MS’, het organiseren van de ‘Dag voor mensen met
MS’ en de uitgave van een kinder- en een luisterboek.
Ook werd een grote verbeterslag op social media
gerealiseerd.
Wist u dat?
Wist u dat wij minimaal
één keer per maand een
digitale nieuwsbrief naar
onze achterban versturen?
Meld u aan via
www.msresearch.nl
1611006-250-Rondom MS 55.indd 1 02-01-17 14:53
DJ Julian Jordan
“Het is overweldigend te
zien dat zoveel mensen
op de been komen voor
een MS-vrije wereld”
Thomas Sanders, mede-oprichter MoveS
1708004-250-Rondom MS 57.indd 1 28-09-17 12:43
Zorg
1. Wij bevorderen (inter)nationaal kennis en
ervaring delen ter verbetering van kwaliteit
van leven met MS.
2. Wij behartigen de belangen van mensen
met MS en zorgprofessionals bij relevante
organisaties en instellingen.
Eerste multidisciplinaire MS-scholing van Nieuw Unicum aan collega instellingen.
In 2017 werd in het kader van het ontwikkelen van de
internationale richtlijn “palliatieve zorg voor mensen met
progressieve MS” de zorgbehoefte van mensen met
MS en hun naasten geïnventariseerd. De door de MSIF
opgestelde “Quality of life principles” werden ge-update
en zijn belangrijke indicatoren daarvoor. Voortgang van
overleggen rondom financiering van zorgvormen heeft tot
meer inzichten en begrip geleid bij betrokken instanties,
zoals VWS, ZiN en NZA, maar helaas nog te weinig tot
daadwerkelijke oplossingen voor mensen met MS en hun
zorgverleners. Ook afgelopen jaar werden diverse vormen
van klinisch onderzoeksubsidies toegekend en was
kennisdelen een belangrijk thema.
17

RONDOM
Verkort Jaarverslag 2017 Stichting MS Research
2,5
miljoen euro
2017
61,4
miljoen euro
1980-2017
Uitgaven
Besteding wetenschappelijk onderzoek
Fondsenwerving (11%)
Wetenschappelijk onderzoek (62,5%)
Voorlichting (18%)
Zorg (2,5%)
Beheer en administratie (6%)
Overig, € 261.453 (10%)
Pilots, € 145.490 (5%)
Meerjarige projecten, € 1.827.646 (69%)
Fellowship, € 428.320 (16%)
Overig, € 919.570 (2%)
Pilots, € 4.948.114 (8%)
Meerjarige projecten, € 33.356.740 (54%)
Fellowship, € 2.744.368 (4%)
MS-centra & Hersenbank, 19.415.940 (32%)
Resultaat internationale
kwaliteitstoets MS-centra zeer
positief
Opening Expertisecentrum
cognitie
Extra toekenning VriendenLoterij
Uitreiking MS-fellowship
Susanne Kooistra
Hoogtepunten 2017
1e MS Out-of-the-box
Grant naar Nederlandse
Hersenbank voor MS
Gecombineerde
Dag voor mensen
met MS en
onderzoeksdagen
Blom-de Wagt Grant uitreiking
Actie ‘MS beweegt’ brengt
8.602 euro op
Lees meer in ons jaarverslag online: www.msresearch.nl/verslagen
18

RONDOM
Onderzoek
Nederlandse Hersenbank voor MS
Actieve ontstekingen nog steeds
aanwezig in de late fase van MS
Ontstekingshaarden in de hersenen van mensen met multiple sclerose (MS) zijn laat in het ziektebeloop
veel actiever dan werd gedacht. Dit concludeert een team van hersenwetenschappers onder leiding van
dr. Inge Huitinga van de Nederlandse Hersenbank op basis van onderzoek met hersenweefsel dat na
overlijden is gedoneerd. Deze ontdekking biedt nieuw perspectief voor de bepaling van het ziektebeloop
en de ontwikkeling van behandelingen voor mensen met gevorderde MS.
resultaten veranderen
het huidige inzicht in
“Onze
MS,” zegt Huitinga. “Tot
voor kort werd er aangenomen dat de
ontstekingsactiviteit bij een langere
duur van de ziekte sterk afnam. Uit het
onderzoek is echter gebleken dat laat in
de ziekte de MS-ontstekingen veel actiever
zijn dan op basis van eerder onderzoek
werd aangenomen. MS-patiënten die een
ernstiger beloop van de ziekte hadden,
hebben op het moment van overlijden
ook meer van deze actieve ontstekingen.
Bovendien blijken mannen met MS meer
van deze actieve ontstekingen te hebben
dan vrouwen met MS. Dit verklaart waarom
de ziekte bij mannen vaak ernstiger
verloopt dan bij vrouwen.”
Ontstekingsactiviteit beter in beeld
De Nederlandse Hersenbank voor
MS (NHB-MS) heeft hersenen van
ruim 180 hersendonoren met MS
onderzocht op aantallen en activiteit van
MS-ontstekingen. Vervolgens zijn deze
gegevens gerelateerd aan het ziektebeloop
van de donoren. Dit unieke onderzoek
is mogelijk gemaakt dankzij een extra
VriendenLoterij projectsubsidie van
Stichting MS Research. Huitinga: “Het
HM Koningin Máxima in gesprek met Inge Huitinga, Dorinda Roos en Cynthia Zagieboylo - CEO National
Multiple Sclerosis Society (USA) en Voorzitter Progressive MS Alliance.
Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse
Hersenbank.
is nu noodzakelijk om scantechnieken
te optimaliseren om de activiteit van
ontstekingshaarden in MS zichtbaar te
maken. Zo kan worden vastgesteld of het
beloop van de ziekte tijdens leven ook
daadwerkelijk samenhangt met de activiteit
van de ontstekingen.” Deze kennis zal naar
verwachting leiden tot een betere bepaling
van het ziektebeloop. Daarnaast biedt het
onderzoek aangrijpingspunten voor de
ontwikkeling van therapieën gericht op
ontsteking in gevorderde MS.
Dit onderzoek laat het grote belang zien
van het bestuderen van hersenweefsel
van mensen na overlijden. Op deze
wijze kunnen we, tot op het kleinste
niveau van cellen tot zelfs moleculen, de
veranderingen in hersenziekten zoals MS
achterhalen. rw
19

RONDOM
Onderzoek
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Onderzoek dankzij alle mensen met MS en gezonde controles geboren in 1966
VriendenLoterij maakt Project Y mogelijk,
een uniek project in de wereld!
Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij begin dit jaar, ontvingen wij een cheque ter waarde
van € 610.000,-. Dit bedrag was aangevraagd voor Project Y van het VUmc MS Centrum Amsterdam,
een uniek project in de wereld. Dit wetenschappelijke onderzoek onder alle Nederlanders met multiple
sclerose (MS), die geboren zijn in 1966, ontrafelt het beloop van de ziekte.
Goed Geld Gala
De VriendenLoterij kon dit jaar opnieuw
meer geld geven aan goede doelen die
mensen helpen om mee te (blijven) doen
in onze maatschappij. Met dit mooie
nieuws opende de VriendenLoterij het
jaarlijkse Goed Geld Gala in Singer Laren.
Dankzij de deelnemers steeg de afdracht
aan de Nederlandse goede doelen naar
maar liefst 58,9 miljoen euro. Daarnaast
maakte de VriendenLoterij bekend dat vijf
nieuwe organisaties vanaf nu een vaste
jaarlijkse bijdrage krijgen. Hiermee komt
het totaal aantal goede doelen dat de
VriendenLoterij steunt op 50. Wist u dat u
door middel van het kopen van loten van
de VriendenLoterij ook geoormerkt kunt
meespelen voor Stichting MS Research?
Zie uitleg op de volgende pagina.
5 uur Live
Diezelfde week waren Dorinda Roos en
Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MS
Centrum Amsterdam) te gast bij het RTL
programma 5 uur Live. Ook Susanne
Vorstman schoof aan, zij heeft MS en is
deelneemster aan dit onderzoek. Susanne
heeft sinds haar 39ste jaar MS en vertelde
hoe bij haar de eerste symptomen van MS
zich voordeden en wat de impact van deze
ziekte op haar heeft, maar ook op haar
omgeving.
Gasten 5 uur Live. V.l.n.r. Susanne Vorstman,
Dorinda Roos, Lilian Marijnissen, Daphne
Bunskoek, Hannelore Zwitserlood en Bernard
Uitdehaag.
20

RONDOM
Onderzoek
Project Y
Project Y: Waarom verloopt MS bij
iedereen anders?
Met de ene MS-patiënt gaat het vele
jaren goed, terwijl de ander al snel veel
beperkingen heeft. Waarom is dat zo?
Project Y moet hier antwoord op geven.
Het wetenschapsteam van project Y wil
alle Nederlanders met MS die in 1966
geboren zijn, opsporen en opnemen in
de studie. Dit is uniek in de wereld. Deze
mensen zijn in dezelfde tijd opgegroeid en
zijn inmiddels 50+ jaar. Bij deze mensen is
het duidelijk hoe het verloop van de ziekte
is. Door al deze mensen heel uitgebreid in
kaart te brengen wordt inzicht verkregen in
factoren die het verschil in verloop kunnen
verklaren. De gegevens van de mensen
met MS uit 1966 worden vergeleken met
gegevens van mensen zonder MS die
geboren zijn in 1965, 1966 of 1967.
Project Y creëert zo een uitzonderlijke
dataset (“een wetenschappelijke
goudmijn”) waarvan vele onderzoekers
gebruik kunnen maken om MS
voorspelbaarder en beter behandelbaar
te maken. “Dankzij de VriendenLoterij
en Stichting MS Research kunnen we
verder met project Y. We weten zeker dat
Wilt u met de VriendenLoterij geoormerkt meespelen voor
Stichting MS Research?
• Ga naar msresearch.nl/vriendenloterij of
• Bel het speciale nummer van de VriendenLoterij: 0900 300 1400, toets 5 of
• Schrijf naar: VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam of
• Stuur een email naar: info@vriendenloterij.nl.
Een lot kost € 13,50 per trekking. De helft van uw inleg komt direct ten goede aan
het wetenschappelijk onderzoek naar MS. Er zijn 14 trekkingen per jaar.
dit unieke project op termijn heel veel
zal gaan betekenen voor alle 2,5 miljoen
mensen met MS wereldwijd. De start van
project Y, dankzij Mission Summit en
andere giften, heeft nu een schitterend
vervolg gekregen”, aldus prof.dr. Bernard
Uitdehaag, projectleider van project Y.
Status
Inmiddels hebben zich al 149 mensen
met MS uit 1966 gemeld en 45 controles.
Sinds januari 2018 worden er elke week
4 deelnemers opgeroepen om naar VUmc
te komen. Verwacht wordt dat het in
totaal 3 jaar duurt om alle deelnemers
te meten, dus alle mensen met MS uit
1966 (we denken dat dit ongeveer 250
mensen zullen zijn) en 125 controles
met geboortejaar 1965, 1966 of 1967.
Als de eerste 100 mensen met MS en 50
controles zijn gemeten, wordt gestart met
de eerste set analyses op de verzamelde
materialen en gegevens. Hierdoor kunnen
de eerste resultaten al snel gepresenteerd
worden. rw
OPROEP
Meer informatie over het Project Y
staat op www.vumc.nl/projecty.Wilt u
zich aanmelden voor het Project Y of
op de hoogte gehouden worden? Mail
dan naar: projecty@vumc.nl
21

RONDOM Vragen
Nationale samenwerking
Wat is de meerwaarde...
...van nationale samenwerking binnen de goede doelen sector?
Vaak ontvangen wij de vraag waar de nationale samenwerkingsverbanden liggen
met onze organisatie en wat de belangen en doelstellingen hiervan zijn.
Hieronder treft u uitleg over deze vraag.
Stichting MS Research is lid van
Goede Doelen Nederland en de
Samenwerkende Gezond heidsfondsen
(SGF), twee koepelorganisaties
binnen de sector goede doelen. De
bundeling van krachten met andere goede
doelen biedt de Stichting ondersteuning
op het gebied van beleidszaken, helpt ons
onze activiteiten (kosten) efficiënt in te
delen en biedt een toegankelijk platform
voor informatie.
Goede Doelen Nederland helpt haar
leden om een professionele en efficiënte
bedrijfsvoering te voeren. De organisatie
biedt informatie, cursussen en advies op
uiteenlopende terreinen zoals personeel
en ARBO, schenken en nalaten, financiën,
wet- en regelgeving, communicatie en
doelrealisatie. Als kleine Stichting, is het
waardevol dat wij indien nodig bij Goede
Doelen Nederland kunnen aankloppen
voor een advies op maat van bijvoorbeeld
een jurist of fiscalist. Wij maken ook
dankbaar gebruik van collectieve
voorzieningen van de organisatie zoals
cao-afspraken en centrale inkoop.
Stichting MS Research kan dus putten
uit de kennis en ervaring van grotere
organisaties, waarbij het voor ons heel
belangrijk is dat wij de vrijheid hebben om
onze eigen draai en input te geven.
Samen sterk
Het bundelen van krachten met andere
goede doelen en in het bijzonder de
gezondheidsfondsen is waardevol
omdat we gezamenlijk een grote vuist
kunnen maken tegen bijvoorbeeld
22

RONDOM Vragen
Nationale samenwerking
overheidsinstanties. Het SGF-initiatief
Gezonde Generatie is hiervan een goed
voorbeeld. De 21 gezondheidsfondsen
van de SGF hebben een gezamenlijk
bereik van 6.5 miljoen huishoudens en
dus de massa om een brede beweging
in gang te zetten. Samen nemen wij
de verantwoordelijkheid om langdurig
te investeren in de gezondheid van
toekomstige generaties. Het initiatief richt
zich niet alleen op preventie maar ook
op zo gezond mogelijk leven met een
chronische ziekte zoals MS. Samenwerking
met de gezondheidsfondsen, is voor
Stichting MS Research ook waardevol voor
het beantwoorden van maatschappelijke
vraagstukken. De SGF heeft bijvoorbeeld
gezamenlijke standpunten opgesteld over
dierproevenbeleid, toegankelijkheid van
wetenschappelijke data en financiering van
gezondheidsonderzoek.
Kennis platform
Zowel Goede Doelen Nederland als de
Samenwerkende Gezondheidsfondsen
bieden MS Research toegang tot
betrouwbare en relevante informatie.
Door middel van bijeenkomsten,
cursussen, werkgroepen en digitale
wegen blijven wij op de hoogte van de
ontwikkelingen en initiatieven binnen de
branche. Medewerkers van MS Research
bezoeken regelmatig het digitale platform
‘SGF bridge’, hier kunnen zij kennis en
ervaringen delen met collega’s van andere
gezondheidsfondsen op het gebied van
bijvoorbeeld onderzoek of voorlichting.
Meerwaarde voor donateurs
Wat heeft u, onze donateur, aan deze
samenwerking? Doordat MS Research
haar krachten bundelt met andere
goede doelen, weet u dat wij zo efficiënt
mogelijk werken. Zo verspillen wij geen
geld en mankracht aan zaken die
anderen al hebben uitgezocht. Daarnaast
heeft de Stichting samen met andere
gezondheidsfondsen een grotere stem
en kan meer betekenen voor zowel
patiënten als onderzoekers van diverse
ziektebeelden. rw
23

RONDOM Acties
Walk4MS
Voor de tweede keer
de Walk4MS
24

RONDOM Acties
Walk4MS
Judith heeft in 2017 en 2018 meegedaan met de Walk4MS. Deze walk is onderdeel van de
jaarlijks terugkerende Rokjesdagloop. Een gecombineerd hardloop- en wandelevenement in
Amsterdam waarvan de opbrengst gaat naar Stichting MS Research, geoormerkt voor MSonderzoek
van VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit jaar werd er bijna 35.000 euro opgehaald!
Een geweldig bedrag voor nog meer onderzoek naar MS. De Walk4MS is speciaal opgezet voor
mensen die door een beperking (waaronder MS) niet meer kunnen hardlopen of gewoon voor
degenen die liever wandelen dan rennen.
Door de wind lag de gevoelstemperatuur
rond de -6 graden.
Toch deden de deelneemsters
van Walk4MS/Rokjesdagloop 2018 daar
niet moeilijk over. De 810, overwegend
vrouwelijke deelneemsters, vonden het
weer een geweldige dag. Ook Judith heeft
met haar team weer genoten.
Judith zag in 2017 op Facebook de
Rokjesdagloop langskomen. Judith: “Ik
gaf het direct een ‘like’, zoals ik dat bij
veel evenementen voor MS doe, omdat ik
ze geweldig vind. Het levert geld op voor
onderzoek naar MS. Een collega stelde
voor om mee te doen en toen volgden er
meer. Zowel in 2017 als in 2018 hebben
we met een groot team, Team Judith,
van bijna 30 mensen meegedaan. Het
team bestaat uit collega’s, vrienden en
familieleden. Beide keren hebben we
vijf kilometer gewandeld en was het een
geweldige dag. Al die mensen hebben
samen plezier en nemen de tijd om geld
in te zamelen voor onderzoek naar MS.
Dat doet me ongelooflijk goed. Het zijn
dagen met een gouden rand, om nooit
te vergeten. We hebben in 2 jaar al bijna
€ 2.000 euro opgehaald.”
Judith is wijkverpleegkundige bij Omring,
waar ze onder meer mensen met MS
verzorgde. Tot ze zélf in 2016 MS kreeg.
Het boek ‘Spijkers in mijn huid’ is bedoeld voor
zorgprofessionals, maar zeker ook voor mensen
met MS en hun naasten.
Het boek is te bestellen via:
www.spijkersinmijnhuid.nl
Over haar ervaringen met deze dubbelrol
schreef ze het boek ‘Spijkers in mijn huid’.
Het is een verhaal over wat het krijgen van
de diagnose MS met je doet. Van ongeloof,
de ontkenning tot het uiteindelijk omgaan
met een chronische ziekte. Judith: ‘De
diagnose MS kwam totaal onverwachts. Ik
stond midden in het leven. Ik had plezier
in mijn werk als wijkverpleegkundige.
Daarnaast deed ik een hbo-studie en heb
ik een geweldig gezin met man en drie
kinderen. Wat gaat er een hoop door je
heen als je die diagnose krijgt. “Welke
wegen ga ik bewandelen?”, vroeg ik me af.
Als professional doe ik altijd mijn stinkende
best zo goed mogelijke zorg te geven aan
al mijn cliënten en er te zijn voor mijn
team, mijn lieve collega’s. Maar ineens
waren de rollen omgedraaid en was ik de
patiënt. Alle dingen die ik in het eerste
jaar na de diagnose meemaakte, heb ik
beschreven in mijn boek.’ rw
25

RONDOM
Onderzoek
Gijs van Nierop
Wel een sterke afweer, maar het
virus zelf vinden we niet
Gijs van Nierop onderzocht de relatie tussen het Epstein-Barr Virus, ons afweersysteem en
het ontwikkelen van MS. Na een succesvolle verdediging van zijn onderzoek, werd de van
oorsprong chemicus benoemd tot doctor aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
Gijs van Nierop samen met zijn paranimfen.
Gijs van Nierop ontvangt uit handen van zijn promotor prof.dr. Rogier Hintzen zijn doctorsbul.
Sterke afweer
zijn bij het ziekteproces. Het virus zelf
Er is een sterke relatie tussen het Epstein- is echter afwezig in de ontstekingen.
Barr Virus en het ontwikkelen van MS. Ik denk daarom dat het afweersysteem
Gijs van Nierop onderzocht nauwkeurig de het virus effectief opruimt, maar dat de
afweer tegen dit virus. Gijs: “We vinden bij infectie wel de aanzet vormt tot de autoimmuunreactie
2 bij MS.”
mensen met MS een sterke herkenning
van het virus door T cellen 1 , zowel vroeg in
de ziekte in het hersenvocht als laat in de “Ons onderzoek geeft aanwijzingen over
ziekte in de hersenontstekingen. Deze T hoe MS kan ontstaan. We hebben niet
cellen zijn met name aanwezig in actieve volledig in kaart kunnen brengen waarop
ontstekingen en lijken dus betrokken te de T cellen die aanwezig zijn in actieve
ontstekingen reageren. Het zou een
combinatie kunnen zijn van herkenning
van zowel het virus als van lichaamseigen
eiwitten. Dit verdient echt meer onderzoek.
Als we begrijpen hoe het virus aanzet geeft
tot auto-immuniteit 2 zou dat veel samen
brengen. Het kan verklaren waarom de
ziekte komt en gaat, waarom erfelijke
factoren bijdragen en waarom mensen na
infectie pas jaren later MS ontwikkelen.”
Waar vindt de ontsteking plaats
“Er wordt veel onderzoek gedaan naar
het afweersysteem in MS. Meestal
wordt gekeken in het bloed omdat dit
makkelijk verkrijgbaar is. Het heeft echter
meerwaarde om juist te kijken naar de plek
26

RONDOM
Onderzoek
Gijs van Nierop
“Ik denk dat
MS een autoimmuun
ziekte
is, maar hier is
nog geen bewijs
voor.”
is geen reactie op een virus infectie in het
centrale zenuwstelsel, maar het gevolg
van lekkage van de bloed-hersenbarrière.
Dit weten we omdat de totale hoeveelheid
antistoffen en de hoeveelheid van een eiwit
dat normaal gesproken niet aanwezig is
in de hersenvloeistof ook verhoogd zijn.
Wanneer we hiervoor corrigeren valt het
verschil tussen mensen met en zonder MS
weg. Of de antistoffen ook bijdragen aan
het ziekteproces is nog onduidelijk.”
waar de ontsteking plaatsvindt. Wij richten
ons onderzoek daarom op het hersenvocht
en de MS-ontstekingen zelf. Het onderzoek
is bijzonder doordat we, dankzij de
Nederlandse Hersenbank, gebruik hebben
kunnen maken van zeldzaam materiaal.”
“We vinden in het hersenvocht van
mensen met MS ook veel antistoffen
gericht tegen het Epstein-Barr virus. Dit
Persoonlijke drijfveer
“Mijn carrière heeft een flinke ommezwaai
gemaakt van scheikunde naar uiteindelijk
neuro-immunologie. Ik werd aangetrokken
door een vacature voor onderzoek
naar de oorzaken van MS omdat de
ziekte voorkomt in mijn familie. Dit
onderzoek heb ik gedaan in een team van
neurologen, immunologen en virologen.
De directe scheikunde pas ik eigenlijk
nauwelijks toe, maar ik heb nog steeds
mijn eigen manier van het interpreteren
van data.”
“Een goed draagvlak thuis is nodig om
dit onderzoek te kunnen doen. Omdat
mijn schoonmoeder MS heeft is het voor
het thuisfront ook goed te begrijpen
waarom ik af en toe iets langer op werk
aanwezig moest blijven.” Gijs is inmiddels
begonnen met een nieuwe functie. Hij
ontwikkelt een platform om antistoffen
tegen virussen gedetailleerd in kaart
te brengen. “Dit platform is relevant
voor veel verschillende vraagstellingen.
Uiteindelijk wil ik dit ook toepassen voor
auto-immuniteit bij MS.” rw
Gijs van Nierop ontvangt de felicitaties van zijn ouders (links) en schoonouders (midden) in het bijzijn
van zijn vrouw en oudste dochter.
1 T cellen: witte bloedcellen die een belangrijke
rol spelen in de afweer tegen virussen. T cellen
herkennen cellen die zijn geïnfecteerd met een virus
en ruimen deze vervolgens op.
2 Auto-immuunreactie / auto-immuniteit: het
afweersysteem reageert op lichaamseigen stoffen
waardoor bepaalde cellen en weefsels van
het lichaam worden aangevallen. Bij MS is de
afweerreactie gericht op myeline, de isolatielaag
rondom zenuwbanen.
27

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
Drie vragen aan vier
MS-betrokkenen
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij
MS, een reactie op een drietal vragen rondom MS. Mogen wij u
voorstellen aan:
v Tessa heeft MS en
ambassadeur van Stichting MS
Research
x Corina Donkers
MS-Verpleegkundige bij
MS-Expertise centrum Nieuw Unicum
Wat betekent het om te
leven met MS?
MS verandert alles en heeft overal
impact op. Niets is meer vanzelfsprekend.
Hoe goed het ook gaat,... MS is er áltijd!
Gelukkig leert MS mij ook mijn dromen,
doelen en agenda van elastiek te maken.
MS betekent dat je dagelijks opnieuw een
manier vindt om je aan te passen aan wat
wél kan. MS betekent voor mij ook het
bouwen op vrienden en familie.
Wat ik regelmatig zie in de praktijk
en ook hoor is dat leven met MS een
leven met onzekerheid is. Het is niet
te voorspellen wat de toekomst brengt.
Dit maakt mensen ook vaak angstig. De
symptomen zijn divers en voor een ieder
weer anders. Ondanks dat je weet welke
vorm van MS je hebt, weet je niet iets over
het verdere beloop.
h Menno Schoonheim
MS-Wetenschapper, verbonden
aan het VUmc MS Centrum
Amsterdam
x Antoinette en
William Böck
Mantelzorgers
en ouders van
Tessa
Je hebt MS niet alleen, de
hele familie wordt ermee geconfronteerd.
Wat het is om zelf met MS te leven weten
wij niet. Wel hoe en wat het is om iemand
met MS als kind te hebben. Als “ouders
van” zien we wat er met ons tot dan toe
gezonde kind gebeurt. Wij weten nog hoe
vrolijk, luchtig en met onstuimige energie
onze dochter van het leven genoot. Wij
zijn meegegaan in de soms doldrieste
toekomstplannen.
Voor iemand die geen MS heeft
is het natuurlijk erg moeilijk om in te
28

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
schatten wat het nou echt betekent om
MS te hebben. Maar als ik luister naar de
problemen die mensen noemen, valt op
dat er tussen mensen met MS heel erg
veel variatie is. Zo kan de ene persoon
vooral veel last hebben van problemen met
lopen, maar een ander juist van problemen
met aandacht, geheugen en concentreren,
de zogenaamde cognitie, en weer iemand
anders vooral van vermoeidheid.
Wat is de grootste
doorbraak geweest op
het gebied van MS?
Het is fijn dat er symptoom
remmende medicatie is en dat er sinds
kort ook medicatie is voor mensen met
de progressieve variant om de ziekte, in
sommige gevallen, te remmen. Ook de
(omstreden) stamceltherapie zou beter
onderzocht moeten worden. De grootste
doorbraak voor mij is de bekendheid
rondom de cognitieve problemen.
Als we het over een doorbraak
hebben denk ik in eerste instantie aan
de ontwikkelingen op het gebied van
medicatie. Er zijn de afgelopen jaren
veel nieuwe orale middelen op de markt
gekomen die voor menigeen goed
aanslaan. Ook in de behandeling van de
gevolgen van MS is steeds meer mogelijk.
Zo blijkt bijvoorbeeld toediening van
baclofen (medicatie tegen spasticiteit)
middels een pomp goed te werken om
hinderlijke spasticiteit bij gevorderde MS
beter onder controle te krijgen.
MS heeft zoveel varianten,
wat voor de ene variant een doorbraak
is, zal misschien voor de andere variant
niets betekenen. Nieuwe medicijnen of
behandelmethodes worden soms breed
uitgesponnen in de media. Zou het echt dé
oplossing zijn voor “onze” situatie? Hopelijk
zit er ooit eens de echte doorbraak voor
allen tussen en zal het geen valse hoop
voor sommige varianten blijken te zijn.
Ik zou die zelf plaatsen bij de
komst van de MRI-scan, samen met de
diagnostische criteria die nu gebruikt
worden. Vroeger was het érg lastig om
de diagnose MS te stellen en gericht te
behandelen, omdat de plaques in de
hersenen van mensen met MS niet bij
leven zichtbaar konden worden gemaakt.
Hoe lang duurt het nog
voordat MS de wereld
uit is?
Daarvoor haal ik graag de woorden
van mijn vriend Thomas Sanders aan.
Hij heeft ook MS en volgens hem staan
die letters MS naast multiple sclerose
ook voor: “Moet Sneller!” Er gebeurt heel
veel dankzij al het onderzoek naar MS. Er
wordt veel inzicht gecreëerd rondom de
ziekte. Er worden grote stappen gemaakt
die het leven van mensen met MS (en hun
omgeving(!) verbeteren maar,... het Moet
Sneller!
Ik hoop heel snel, het liefst
vandaag! Helaas is de realiteit anders. Er is
momenteel veel onderzoek gaande, dat is
geweldig. De resultaten zijn veelbelovend.
Wat zou het mooi zijn als we over 10 jaar
kunnen zeggen dat MS de wereld uit is.
Hoelang het zal duren voordat
MS de wereld uit is, is gissen in het
onbekende. Het zal best nog wel een tijd
duren voor het zover is. Maar wat ons
betreft mag het morgen, zo niet vandaag
zijn!
We hopen natuurlijk dat we de
oorzaak van MS binnen tien jaar hebben
gevonden, maar hiervoor is nog veel
onderzoek nodig. De nieuwe initiatieven
van bijvoorbeeld de Stichting MS Research
en van MoveS openen gelukkig veel
nieuwe deuren voor belangrijk onderzoek
naar de oorzaak van MS. Maar we
moeten niet vergeten dat veel mensen
die al MS hebben ook nog veel hulp
kunnen gebruiken. Dus is er ook nog
veel onderzoek nodig om de bestaande
symptomen beter te behandelen. Hopelijk
kunnen wij dus in ieder geval snel een
wereld bereiken zonder MS-symptomen,
en uiteindelijk MS helemaal de wereld uit
helpen. rw
29

RONDOM Acties
Fondsenwerving
In actie voor MS
Fietsend de strijd aan met MS
Toen de in Amerika wonende zoon van
Casper Veeningen in 2004 de diagnose
MS kreeg was dat natuurlijk een enorme
klap. Niet in de minste plaats vanwege de
lange afstand tussen vader en zoon.
Om hun steentje bij te dragen aan
MS-onderzoek, maakten vader en zoon
een afspraak; elk jaar samen de MS150
tocht (fietstocht van Houston naar
Austin van rond de 300 km) fietsen om
geld op te halen voor meer onderzoek.
Zijn zoon doet dit in Amerika voor de
Amerikaanse MS Society (en haalde tot nu
toe zo’n $100.000 op), en Casper haalt
in Nederland geld op voor Stichting MS
Research. Ze houden het vol totdat het
voor een van beide door leeftijd of ziekte
niet meer haalbaar is. Met beiden gaat het
overigens nog steeds prima, zowel qua
leeftijd als qua gezondheid.
Inmiddels heeft de gehele familie
Veeningen, en een dozijn Nederlandse
Casper Veeningen samen met zijn zoon.
ArenaMoveS DJ Joshua Walter en LarZ, International NIKE Master Trainer
Help afscheid nemen van MS en kom zondag
8 juli naar ArenA MoveS!
vrienden, een MS150 gemaakt. Twee
edities van een Nederlandse versie van de
MS150 tocht zijn inmiddels verreden, één
in Friesland en één in Noord-Brabant.
Dit jaar rijden ze voor de 13e keer deze
heldhaftige tocht en natuurlijk weer met
zijn tweeën.
Viktors eerste
halve marathon
“Inmiddels is het the day after en
gezegend met een flinke spierpijn
zit ik hier na te genieten. Het was
ongelooflijk zwaar, maar het méér dan
waard. Ik heb geleden en tegelijkertijd
genoten. Ik ben heel blij met al het
geld dat mijn actie heeft opgeleverd,
en daarmee met de aandacht die ik
heb kunnen genereren onder mijn
familie en vrienden voor het doel.”
Aldus een terechte trotse Viktor
Hanekamp na het rennen van zijn
eerste halve marathon. Wat een
geweldige prestatie en wat een super
bedrag van 2.700 euro!
ArenA MoveS is bij uitstek The Ultimate Summer Workout voor jou, jouw vrienden,
familie en collega’s. Iedereen kan meedoen, met of zonder MS. Jij kunt deze dag de
trappen van de Amsterdam ArenA beklimmen of meedoen met verschillende sporten
funactiviteiten op het veld. Allemaal met het doel om geld in te zamelen voor
wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Ben je minder fit of hindert MS
je in je fysieke beweging? Dan kun je meedoen met het onderdeel Eigen uitdaging,
een trapparcours met extra leuningen. Natuurlijk kun je ook als bezoeker komen, elke
beweging telt mee. www.arenamoves.ms
30

RONDOM Acties
Fondsenwerving
Een hart
onder de riem
Martine ziet van dichtbij hoe
haar lieve vriendinnetje kampt
met de ziekte MS en de gevolgen
daarvan. Frustrerend om te zien
dat dagelijkse dingen niet meer
vanzelfsprekend zijn. Martine
wilde haar gezonde lijf inzetten
om onderzoek naar MS mogelijk te
maken. Dat heeft ze gedaan. En hoe!
De marathon van Rotterdam was haar
toneel om met haar tomeloze inzet geld
op te halen voor ons maar vooral een hart onder de riem voor haar lieve
vriendinnetje! De 1.106 euro die Martine bij elkaar heeft gerend is een
topprestatie!
MS Benefiet
Delft
In april vond er een bijzonder
evenement plaats in Theater de Veste
in Delft. Tientallen muzikanten uit
Delft (of met Delftse roots) hebben
de handen ineen geslagen om die
avond een even bijzonder als uniek
programma te presenteren. De
opbrengst van maar liefst 8.000 euro
ging naar Stichting MS Research.
Aan de basis van het plan staat de
(goeddeels) Delftse band Dropbox.
Hun idee was om een aantal
popsongs te spelen, samen met
koor en orkest. Omdat de dochter
van hun bassist MS heeft was het
goede doel van deze avond snel
duidelijk. Geweldige avond, geweldige
opbrengst! De organisatie van de
avond was in handen van Jacqueline
Roy en haar man (bassist van de
band) Joost Konings.
Team de Eenhoorn rent voor onderzoek
De werknemers van ITMGroup lopen als team ‘De Eenhoorn’ binnenkort met 70 collega’s
de 4 Engelse Mijlen/Zwolse Halve Marathon voor Stichting MS Research. Dit doen ze
voor collega’s en vele anderen die met MS te maken hebben. Ze haalden inmiddels al
meer dan 6.000 euro op en de werkgever heeft toegezegd het opgehaalde bedrag te
verdubbelen, een mega actie dus! Itmgroup.eu/Zwolse-marathon.
Karin Smits (Stichting MS Research) en
Ingeborg Mulder (heeft MS) nemen de
cheque t.w. 8.000 euro in ontvangst.
31

“Problemen met slikken, eten en
drinken hebben enorme impact op
je sociale leven...”
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research