Faktor 1 NVHP
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Medische zaken<br />
Door Tine Goedhart, arts-onderzoeker<br />
Tjeerd (9) over zijn ervaringen met de<br />
OPTI-CLOT TARGET studie<br />
Coördinerend arts-onderzoeker Tine Goedhart interviewde Tjeerd Droog (9 jaar, ernstige<br />
hemofilie B) en zijn moeder Janneke Droog, om te vragen naar hun ervaringen met de OPTI-<br />
CLOT TARGET studie. In dit onderzoek wordt bekeken of PK gestuurd doseren goed werkt en<br />
of het makkelijk is om dit uit te voeren bij zowel kortwerkende als de nieuwe langer werkende<br />
stollingsfactorconcentraten. Tjeerd is op een langerwerkend factor IX concentraat omgezet.<br />
Tjeerd is in juli 2019 gestart met de studie. Waarom<br />
hebben jullie ervoor gekozen om deel te nemen?<br />
Moeder: Het is fijner om één keer per week te prikken<br />
zoals meestal mogelijk is met een langerwerkend<br />
factor IX concentraat en om zeker te weten dat hij<br />
voor de hele week genoeg stolling aan boord heeft.<br />
Omdat de PK-profielen gemaakt zijn, ben je beter op de<br />
hoogte van Tjeerd’s factor IX spiegels zijn gedurende<br />
de week. Doseren op basis van gewicht en rekenen<br />
met een halfwaardetijd van rond de 18 uur was toch<br />
theoretisch. De halfwaardetijd is niet bij iedereen<br />
hetzelfde. We wilden toch al een keer een profiel laten<br />
maken, ook als we geen optie voor een langerwerkend<br />
concentraat hadden gekregen.<br />
Kunnen jullie vertellen hoe een PK-profiel<br />
gemaakt wordt?<br />
Tjeerd: Eerst wordt er bloed geprikt, dan krijg je een<br />
gift van je factorconcentraat, dan wordt er na een<br />
kwartier en na 4 uur weer bloed afgenomen.<br />
Moeder: Tussendoor gingen we wat leuks doen in<br />
Rotterdam, naar Spido of naar het Maritiem Museum.<br />
Het kostte best even wat tijd. Het is een investering.<br />
Maar het was meer dan de moeite waard. Nu hebben<br />
we namelijk meer zekerheid.<br />
Tjeerd: Ook de dagen na de eerste gift zijn we nog in<br />
het Sophia ziekenhuis geweest.<br />
En wat vonden jullie van die extra bezoeken<br />
voor de PK-profielen?<br />
Tjeerd: Ik vond het niet erg, ik vind het eigenlijk<br />
nooit erg om naar het ziekenhuis te gaan want<br />
ik vind het altijd gezellig om iedereen van het<br />
Hemofiliebehandelcentrum te zien. Ik vond het<br />
ook lekker om even wat anders te doen in de<br />
vakantieperiode. Het was toen heel erg warm buiten<br />
en in het Sophia ziekenhuis was het heerlijk koel! Het<br />
was een paar keer extra prikken, maar het prikken<br />
maakt me nooit iets uit.<br />
12 lente 2020 | <strong>Faktor</strong>
Change language