Faktor 1 NVHP

In de vereniging
Ervaringen delen
Tijn en Noud
Elke Faktor geeft Josette Veldhuizen ons een kijkje in hun gezinsleven.
Samen met haar vriend Wouter Scholtes heeft ze twee zonen met
ernstige hemofilie A, Tijn van 7 jaar en Noud van 3 jaar. Noud is nu een
jaar van een remmer af. Josette was altijd al met hemofilie bekend, haar
vader is patiënt en haar zusje heeft ook hemofilie. Haar andere zus en
zijzelf zijn draagster.
De pauze en gymles
Er ontstond een patroon in het tijdstip waarop school
belde. Afhankelijk van de dag belde ze voor 10 uur
of rond 12 uur: tijdens de pauze of de gymles. Vaak
hadden we Tijn op die dagen met een bloeding naar
school gebracht. School belde vervolgens dat de
klachten toenamen en Tijn niet mee kon doen met
de gym of niet buiten kon spelen tijdens de pauze.
Zodra we hem thuis hadden, ging Tijn lief spelen en
zagen wij niks terug van de toenemende klachten.
Sterker nog extra prikken was volgens Tijn niet nodig.
Tijdens het spelen zagen we wel een afwijkend
bewegingspatroon, maar we zagen geen reden om
hem niet mee te laten doen op school.
Tijn liet de docent een half uur voordat de pauze
of de gym begon uit voorzorg bellen. Hij vindt het
verschrikkelijk om alleen achter te blijven in het lokaal
terwijl de andere kindjes lekker aan het spelen zijn.
Blijkbaar had de juf besloten dat Tijn buiten niet deel
kon nemen aan de activiteiten en ze liet hem alleen
achter in het klaslokaal met een leesboek. We hebben
een bloedingstas gecreëerd met leuke activiteiten
voor Tijn. Zo zitten er kleurboeken, de Ipad en
smartgames in. Nu kan Tijn zelf kiezen als hij niet
mee kan doen. Inmiddels blijft er ook een vriendje bij
hem zodat ze samen lol maken in het lokaal! Gelukkig
nemen de telefoontjes van school nu ook af.
Na de ontbrekende column van de vorige Faktor
delen we graag onze belevenissen van de afgelopen
tijd. En dat zijn er heel wat! Helaas heeft Tijn de
afgelopen periode veel bloedingen gehad, ondanks
de hoge dossering en de frequentie van het prikken.
Al deze bloedingen zorgen voor een creatieve geest,
want wat moeten we Tijn iedere keer aanbieden
tijdens een bloeding? Hoe zorgen we ervoor dat hij
niet te veel van school mist? Wanneer kan hij best
naar school en wanneer niet? In principe moet Tijn
gewoon alle dagen naar school, bloeding of geen
bloeding. Uiteraard als hij niet te veel pijn heeft en we
maken er kortere dagen van. Een bloeding oplossen
kost natuurlijk een berg energie!
46 lente 2020 | Faktor
Iedere bloeding is weer anders
Iedere keer weer die stomme bloedingen! Je zou
zeggen dat wij met de frequentie van de bloedingen
experts zijn geworden. Helaas is dit niet het geval.
Iedere bloeding is weer anders en iedere keer is het
weer goed kijken of het wel of geen bloeding is. Tijn
heeft angsten voor pijn waardoor hij al heel snel zijn
lichaam uitschakelt. Dit maakt het ontzettend lastig
voor ons om een inschatting te maken of we te maken
hebben met een bloeding. Deze hindernis moeten we
ook overwinnen nadat Tijn een bloeding heeft gehad,
activeren en bewegen is soms moeilijk voor elkaar te
krijgen.
De hoeveelheid en de frequentie van het toedienen
van stolling voorkomt geen bloedingen. Tijdens het
remmercongres in Ierland hoorden we veel positieve