Faktor 1 NVHP

More documents

Recommendations

Info

Inhoud Werkgroep Bekostiging 45 Ervaringen delen Column Pepijn 4 Aan het woord Pagina 8 In de vereniging Colofon 2 Van de voorzitter 3 Wereldhemofiliedag: een virtueel feestje 10 Onze website krijgt een make-over 14 Werkgroep Vrouwen weer op volle kracht 16 Even voorstellen: nieuwe Bureaumedewerker Gemma Cooymans 18 Voorlopige resultaten trainingsgroep ‘Leven met hemofilie’ 19 Gentherapie komt eraan! 26 Von Willebrand op de kaart 28 Von Willebrand: waar loop je tegenaan? 30 Inhibitor Summit 2019 Barretstown Ierland 34 Drie generaties draagsters van hemofilie: ‘De angst geef je door’ 36 Column Tijn en Noud 46 Medische zaken Tjeerd (9) over zijn ervaringen met de OPTI-CLOT TARGET studie 12 Bestuurswisseling bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilieverpleegkundigen 25 Nieuwe dosering efmoroctocog alfa (Elocta®) 25 De nieuwe VastePrik app komt eraan! 32 SYMPHONY 42 Reclame over geneesmiddelen 44 Uit de HBC's Piet de Kleijn geëerd met Zeldzame Engel Award 20 Twinning project 22 Hemofilieschool Amsterdam UMC 31 Ouderavond voor jonge kinderen met hemofilie 40 EAHAD congres in Den Haag 41 Informatieavond over vernieuwingen in de hemofiliebehandeling 48 Informatievoorziening Je reis goed voorbereiden met de Centre Locator 6 Kampeerweekend XXL 2021 Pagina 24 Communicatie rondom het coronavirus 7 Dik blogt over inkoop stollingsmiddelen 50 2 lente 2020 | Faktor
Van de voorzitter Beste leden, Het hele land is in de ban van het coronavirus. Naast mijn voorzitterschap voor de NVHP werk ik voor mijn betaalde baan als verpleegkundig afdelingshoofd Hartchirurge in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Ik word dan ook dagelijks geconfronteerd met de situatie en de consequenties. Het coronavirus raakt ons allemaal en daarom wil ik jullie in deze tijd allereerst heel veel gezondheid en sterkte toewensen namens de gehele vereniging. Ik leef mee met iedereen die hier in zijn of haar omgeving mee te maken krijgt. Het coronavirus kan ook consequenties hebben voor patiënten met een stollingsziekte. Want wanneer val je onder de kwetsbare groep? En is er voldoende voorraad van stollingsproducten? Daarnaast wordt er binnen hemofiliebehandelcentra zoveel als mogelijk gewerkt met telefonische spreekuren. Omdat de situatie per dag kan verschillen, houden we een actueel overzicht van deze consequenties bij via de website van de NVHP. Wanneer er sprake is van een verandering, wordt het bericht geactualiseerd. Bij vragen is de NVHP onverminderd bereikbaar via nvhp@nvhp.nl en telefonisch via 033 - 247 10 49. Activiteiten NVHP Helaas heeft de crisis ook invloed op de activiteiten van de NVHP. Zo kon de Ledendag, met de Algemene Ledenvergadering in mei niet doorgaan en kreeg Wereldhemofiliedag een andere invulling. Ook het Kampeerweekend in juni is afgelast. Gelukkig staat er inmiddels een XXL Kampeerweekend voor 2021 gepland en komt ook het 50-jarig jubileum van de NVHP steeds dichterbij. In de tussentijd proberen we leden zoveel mogelijk op de hoogte te houden van ontwikkelingen via onze website, social media, de Faktueel en de Faktor. Ontwikkelingen Ondanks de turbulente tijd, ligt er nu weer een mooie Faktor voor je neus. Er zijn veel ontwikkelingen rondom de behandeling voor hemofilie. Sommige zaken zoals de ontwikkelingen rondom emicizumab en gentherapie zullen misschien wat langer op zich laten wachten. Het is echter goed om te zien dat de verschillende werkgroepen van de NVHP zich onverminderd in blijven zetten en met nieuwe plannen komen. Zo is de Werkgroep Bekostiging is in een vergevorderd stadium in gesprek met de inkopende apothekers en de NVHB over de tweede inkoopronde. Nieuwe bureaumedewerker Daarnaast is Femke Bovens op de achtergrond druk bezig met de nieuwe website. Dit begint steeds meer vorm te krijgen. De NVHP mag ook een nieuwe bureaumedewerker verwelkomen. We zijn blij met deze extra ondersteuning van Gemma Cooymans. Zij stelt zich in deze Faktor aan je voor. Als bestuur zijn wij ook blij met de komst van Marianne de Jong. Hierdoor zijn nu alle bestuursfuncties ingevuld. Iconen binnen de zorg Het coronavirus heeft ook impact op afscheidsrecepties van belangrijke specialisten binnen de hemofiliezorg. Onder meer fysiotherapeut Piet de Kleijn, die verbonden was aan de Van Creveldkliniek, kan geen afscheid nemen. Ook de afscheidsreceptie van doctor Felix van der Meer is afgelopen maart niet doorgegaan. Zodra het weer kan, worden er nieuwe afscheidsrecepties gepland. Deze Faktor is misschien wat minder medisch gerelateerd vanwege het feit dat medische professionals volop aan het werk waren in verband met corona. Sommige van hen hebben daardoor wat minder tijd voor andere zaken. Veel leesplezier! Met vriendelijke groeten, Guus Wijfjes
Page 1: NVHP Faktor Het ledenblad van de NV
Page 5 and 6: van de Faktor VIII. Ademloos keken
Page 7 and 8: informatievoorziening Communicatie
Page 9 and 10: Aan het woord Als je dat soort ding
Page 11 and 12: Ervaringen In de vereniging delen
Page 13 and 14: Medische zaken Wat vinden jullie er
Page 15 and 16: In de vereniging Dit is een teaser
Page 17 and 18: In de vereniging Even voorstellen:
Page 19 and 20: In de vereniging Door Anne Hoefnage
Page 21 and 22: Ervaringen Uit de HBC's delen Zo bi
Page 23 and 24: Ervaringen Uit de HBC's delen Als v
Page 25 and 26: Medische Zaken Bestuurswisseling bi
Page 27 and 28: In de vereniging Het ministerie van
Page 29 and 30: In de vereniging Internationale wer
Page 31 and 32: Ervaringen Uit de HBC's delen Door
Page 33 and 34: medische zaken Op de hoogte blijven
Page 35 and 36: In de vereniging Een gezellig samen
Page 37 and 38: Ervaringen delen Nu de vrouwen onde
Page 39 and 40: Spelletjes Zoek de vijf verschillen
Page 41 and 42: Ervaringen Uit de HBC's delen Door
Page 43 and 44: Medische zaken Welke vraagstukken w
Page 45 and 46: In de vereniging Door Dik Kruis Wer
Page 47 and 48: Ervaringen delen ervaringen van and
Page 49 and 50: Ervaringen Uit de HBC's delen Goede
Page 51 and 52: Wie, wat, waar in de vereniging NVH

Faktor 1 NVHP

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?