Faktor 1 NVHP

In de vereniging
Door Manon Degenaar-Dujardin
Von Willebrand op de kaart
De laatste jaren is er binnen de hemofiliegemeenschap, zowel nationaal als internationaal,
steeds meer aandacht voor andere doelgroepen. Met name vrouwen, de ouder wordende
patiënt, mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis en Von Willebrand patiënten staan
steeds meer in de belangstelling. Als lid van de NVHP hoor je niet altijd wat er achter de
schermen allemaal gebeurt en waarbij de NVHP betrokken is. Daarom dit artikel om jullie bij
te praten over de ontwikkelingen rondom Von Willebrand.
Onderzoek
Het Von Willebrand in Nederland (WiN) onderzoek
gaat onverminderd door. Joke de Meris, sinds jaar en
dag lid van de NVHP Von Willebrand werkgroep, is
vanuit de NVHP betrokken bij het onderzoek en heeft
zitting in de onderzoekswerkgroep. Onderzoeker
Ferdows Atiq houdt ons in de Faktor op de hoogte
van de ontwikkelingen rondom het onderzoek. Door
de drukte vanwege het coronavirus is zijn update
verplaatst naar de volgende editie.
Brainstorm
In de Faktueel van maart heb je kunnen lezen dat
er begin dit jaar een brainstorm werd gehouden
in Breukelen. Tijdens deze bijeenkomst werd er
gesproken over onderwerpen die van belang zijn
voor jullie als doelgroep. Als bestuur nemen we
jullie opmerkingen en ideeën mee zodat we het
beleid en de activiteiten van de NVHP hierop kunnen
afstemmen. Meer weten of een bijdrage leveren?
Lees verder op de volgende pagina.
Initiative program
De World Federation of Hemophilia (WFH) heeft een
Von Willebrand initiative program en in 2017/2018
werd er een call to action voor Von Willebrand
gestart. De NVHP heeft de call ondertekend en
daarmee aangegeven actief te participeren, middels
het delen van kennis en ervaring, in het verbeteren
van de diagnosestelling en zorg voor Von Willebrand
patiënten wereldwijd. Wil je meer lezen over het
WFH initiatief ga dan naar:
https://www.wfh.org/en/our-work-global/
vwd-initiative-program
Update behandelrichtlijn
Er wordt al enige tijd hard gewerkt aan een update
van de hemofilie behandelrichtlijn. Bestuurslid
Stephan Meijer is betrokken vanuit de NVHP. In de
loop van 2020 zal ik, bestuurslid Manon Degenaar-
Dujardin (patiënt en moeder van 2 patiënten),
deelnemen aan de werkgroep behandelrichtlijn Von
Willebrand.
28 lente 2020 | Faktor