Faktor 1 NVHP

Ervaringen Uit de HBC's delen
Zo bijzonder wat ze heeft gedaan! Van de meeste
zeldzame aandoeningen weet men niets, en dat geldt
ook voor hemofilie. Een leven lang uitleggen - telkens
weer - wat je hebt, valt niet altijd mee; en zeker niet als
je een hulpverlener voor je hebt.”
Bescheiden
En dat is dan meteen heel kenmerkend: Piet de Kleijn
laat zich vooral inspireren door patiënten en de
problemen die zij in het dagelijks leven tegenkomen:
hij bruist ogenblikkelijk van de oplossingen en ideeën.
Trots is hij op het feit dat hij het officiële schema voor
de gevolgen van een aandoening, de Classificatie
van Functioneren (officieel schema van de Wereld
Gezondheidsorganisatie) heeft kunnen invoeren in
de hemofiliezorg, eigenlijk in het grootste deel van
de wereld. Het is nu gemeengoed geworden, staat in
de internationale richtlijnen en dat is zó nodig voor
met name zeldzame aandoeningen. “De therapie
is nu gericht op wat de patiënt in zijn dagelijks
leven wil en kan doen, het is persoonsgericht in
plaats van ziektegericht.” Daarnaast voerde Piet de
functionele oefentherapie in. Dit is een basisconcept
uit de fysiotherapie, dat leert dat fysiotherapeuten
mensen met een klacht niet eindeloos, droog en
zonder doel moeten laten oefenen. Zeker bij een
levenslange aandoening betekent dat dat je altijd
‘zomaar’ zou moeten oefenen. Een functioneel doel
kan bijvoorbeeld zijn: weer naar school, hervatten van
sport of scouting.
Tegelijkertijd is hij bescheiden: “Het gaat niet om mij,
maar om ontwikkeling van de beste zorg. En je bent er
maar voor een tijdje. Laatst is er bij mijn afscheid van
de Europese organisaties van hemofiliezorg-verleners
een foto gemaakt met mijn voorgangster Hanke
Timmermans en mijn huidige collega en opvolgster
Merel Timmer, dat vind ik mooi, de lijn gaat verder,
ik geef het stokje weer door.” Het juryrapport pakt
hij er op verzoek alsnog bij. Daarin valt te lezen: De
jury is onder de indruk van de activiteiten die Piet
naast zijn werk heeft ontplooid en de resultaten die
hij daarmee heeft bereikt. Zijn bescheidenheid en
bevlogenheid sieren hem. Zijn tomeloze energie wordt
alom geroemd. Kortom, Piet de Kleijn is een waardig
winnaar van de Zeldzame Engel Award”. Hij kreeg de
prijs uit handen van zijn oud-docent Anton de Wijer,
bestuursvoorzitter van VSOP. En zo is de cirkel rond.
Faktor | zomer 2020 21