Faktor 1 NVHP

Van de voorzitter
Beste leden,
Het hele land is
in de ban van het
coronavirus. Naast mijn
voorzitterschap voor
de NVHP werk ik voor
mijn betaalde baan
als verpleegkundig
afdelingshoofd
Hartchirurge in het St.
Antoniusziekenhuis in
Nieuwegein. Ik word
dan ook dagelijks
geconfronteerd met de situatie en de consequenties. Het
coronavirus raakt ons allemaal en daarom wil ik jullie
in deze tijd allereerst heel veel gezondheid en sterkte
toewensen namens de gehele vereniging. Ik leef mee met
iedereen die hier in zijn of haar omgeving mee te maken
krijgt.
Het coronavirus kan ook consequenties hebben voor
patiënten met een stollingsziekte. Want wanneer val je
onder de kwetsbare groep? En is er voldoende voorraad
van stollingsproducten? Daarnaast wordt er binnen
hemofiliebehandelcentra zoveel als mogelijk gewerkt met
telefonische spreekuren. Omdat de situatie per dag kan
verschillen, houden we een actueel overzicht van deze
consequenties bij via de website van de NVHP. Wanneer
er sprake is van een verandering, wordt het bericht
geactualiseerd. Bij vragen is de NVHP onverminderd
bereikbaar via nvhp@nvhp.nl en telefonisch via
033 - 247 10 49.
Activiteiten NVHP
Helaas heeft de crisis ook invloed op de activiteiten
van de NVHP. Zo kon de Ledendag, met de Algemene
Ledenvergadering in mei niet doorgaan en kreeg
Wereldhemofiliedag een andere invulling. Ook het
Kampeerweekend in juni is afgelast. Gelukkig staat er
inmiddels een XXL Kampeerweekend voor 2021 gepland
en komt ook het 50-jarig jubileum van de NVHP steeds
dichterbij. In de tussentijd proberen we leden zoveel
mogelijk op de hoogte te houden van ontwikkelingen via
onze website, social media, de Faktueel en de Faktor.
Ontwikkelingen
Ondanks de turbulente tijd, ligt er nu weer een mooie
Faktor voor je neus. Er zijn veel ontwikkelingen rondom
de behandeling voor hemofilie. Sommige zaken zoals de
ontwikkelingen rondom emicizumab en gentherapie zullen
misschien wat langer op zich laten wachten. Het is echter
goed om te zien dat de verschillende werkgroepen van de
NVHP zich onverminderd in blijven zetten en met nieuwe
plannen komen. Zo is de Werkgroep Bekostiging is in
een vergevorderd stadium in gesprek met de inkopende
apothekers en de NVHB over de tweede inkoopronde.
Nieuwe bureaumedewerker
Daarnaast is Femke Bovens op de achtergrond druk bezig
met de nieuwe website. Dit begint steeds meer vorm te
krijgen. De NVHP mag ook een nieuwe bureaumedewerker
verwelkomen. We zijn blij met deze extra ondersteuning van
Gemma Cooymans. Zij stelt zich in deze Faktor aan je voor.
Als bestuur zijn wij ook blij met de komst van Marianne de
Jong. Hierdoor zijn nu alle bestuursfuncties ingevuld.
Iconen binnen de zorg
Het coronavirus heeft ook impact op afscheidsrecepties
van belangrijke specialisten binnen de hemofiliezorg.
Onder meer fysiotherapeut Piet de Kleijn, die verbonden
was aan de Van Creveldkliniek, kan geen afscheid nemen.
Ook de afscheidsreceptie van doctor Felix van der Meer
is afgelopen maart niet doorgegaan. Zodra het weer kan,
worden er nieuwe afscheidsrecepties gepland.
Deze Faktor is misschien wat minder medisch gerelateerd
vanwege het feit dat medische professionals volop aan
het werk waren in verband met corona. Sommige van hen
hebben daardoor wat minder tijd voor andere zaken.
Veel leesplezier!
Met vriendelijke groeten,
Guus Wijfjes