to get the file - MS Vereniging Nederland

RubRiek VereNiGiNGSNieUWS
hoeven ze dus een volgende keer niet een probleem te
zijn. Ook hebben we ontdekt dat de partners vaak
vergeten worden in het geheel. Zonder goede communicatie
kunnen partners denken dat de problemen
tijdens seks door hen wordt veroorzaakt, terwijl deze
door MS veroorzaakt worden. In Denemarken is daarom
ook speciale partnergroep opgericht (dus zonder de
persoon met MS), zodat de partners, eventueel onder
leiding van een psycholoog of maatschappelijk werker,
anoniem met elkaar van gedachten kunnen wisselen.
Jonge mensen met MS en hun partner moeten zich
richten op een goed leven samen. Een suggestie was
het instellen van een kwaliteitsweekend. De kinderen
gaan uit logeren en het stel gaat samen leuke dingen
doen. Dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld naar theater,
bioscoop, uit eten, naar het strand, picknick in het park,
bloemen kopen, etc. Zich speciaal en geliefd voelen is
een vitaal onderdeel om seksuele aspecten in een relatie
te laten opbloeien.
In ons gezelschap waren drie moeders, één zwangere
en de zwangere vrouw van de enige aanwezige man
met MS. Dat maakte het gesprek over MS & zwangerschap
onder leiding van Isabella Jansegers (België) al
een stuk eenvoudiger. Over het algemeen wordt er
tevoren overlegd met de arts over stoppen met
medicatie bij een kinderwens. Maar het gebeurt ook dat
behandeling doorgaat tijdens de zwangerschap, omdat
de vrouw niet weet dat zij zwanger is. Het effect van
MS-medicatie op het ongeboren kind is nog onduidelijk.
Borstvoeding geven (borstvoeding is een echte
energievreter) en (opnieuw)instellen van de behandeling
moeten eerst met de behandelend arts besproken
worden. Zwangerschap heeft een tijdelijk positief effect
op de gevolgen van MS. Symptomen verminderen en
de vrouw voelt zich weer even zoals zij zich voelde vóór
de diagnose MS.
Ook de sociaal-maatschappelijke kant van zwanger-
schap met MS kwam aan bod. Jonge mensen met MS
vragen zich af of zij wel kinderen kunnen en mogen
grootbrengen. Silvia Traviersa (Italië) vertelde over de
strategieën van de Italiaanse MS Vereniging om in
contact te komen over de punten van/ met jongeren
met MS. Er zijn bijvoorbeeld bijeenkomsten alleen voor
vrouwen, workshops, online folders en video’s met
persoonlijke verhalen, informatie en enquêtes/ quizzes,
etc..
De laatste dag van het EMS-congres werden de
deelnemers bijgepraat over politieke ontwikkelingen in
gezondheids- en sociale zorg in Joegoslavië en Portugal.
Een aantal studies over de autorisatie/ erkenning van
mensen met MS op nationaal, regionaal en lokaal
niveau werd gepresenteerd door vertegenwoordigers
uit Spanje en Polen.
Zweden vertelde over het gestructureerde aanbod van
voorlichting aan nieuw-gediagnosticeerde mensen. Ter
afsluiting volgde een kort overzicht van betrokkenheid
van de EMSP bij het beleid voor patiëntenbij European
Medicine Agency (EMA).
Alle informatie van het congres, zoals programma,
lezingen, films, foto’s zijn terug te vinden op de website
van het European Multiple Sclerosis Platform:
www.emsp.org.
21