to get the file - MS Vereniging Nederland

6
Wie reni de Boer ziet vertellen over haar leven met MS, ziet een opgetogen en optimistische vrouw
die weet waar ze voor staat. Sinds ze Mis(s) Nederland 2007 werd, zet ze zich in voor de belangen
van mensen met een handicap of chronische ziekte. in haar boek Stuk! beschrijft ze niet alleen de
beperkingen die MS haar oplegde, maar ook de kansen die de ziekte haar bood.
Door Britta ruijters, freelance journalist
Toen Reni de Boer door een uitgever werd benaderd om
haar leven met MS op papier te zetten, moest ze daar
eerst niets van weten. “Ik schreef al wel columns en
vond schrijven heel leuk, maar een boek over jezelf heet
toch niet voor niets een egodocument. Het is zo ‘kijk
mij eens’”, legt ze lachend uit. “Maar tegelijkertijd zag
ik het ook wel als een kans. Als ik in dit boek kwijt zou
kunnen hoe het in Nederland gesteld is voor mensen
met een handicap, dan zou ik het boek wél willen maken.
We besloten dat het een combinatie zou worden
van mijn eigen verhaal en achtergrondinformatie over
hoe dit land omgaat met mensen met een beperking.
Toen dat eenmaal besproken was, vond ik het heel erg
leuk om eraan te beginnen. Hoewel…”, grapt Reni.
“Een paar dagen voor de boekpresentatie dacht
ik weer: ik ga het helemaal niet uitgeven. Nu gaan
anderen het lezen. Wat verschrikkelijk!”
Ziek voor een jaartje
Stuk! vangt aan wanneer Reni zeventien jaar is, op de
fiets zit en zich afvraagt waarom de weg naar school
vandaag langer lijkt dan anders. De gymles die op het
rooster staat, moet ze uit vermoeidheid voortijdig
verlaten. Het gaat gewoon niet. “Ik had door dat er iets
helemaal niet goed was”, vertelt Reni. “Alleen had
ik toen nog niet verwacht dat de gevolgen zo
verstrekkend waren. Ik dacht dat het ‘wel een week of
vier’ zou duren.”
MAATScHAPPij
“Ik ben lekker en ik ben stuk”
Mis(s) Nederland 2007 schrijft
boek over haar leven met MS
De daaropvolgende zes maanden ondergaat ze de ene
na de andere test, zonder enig resultaat. Uiteindelijk
constateert de dokter dat ze de ziekte van Pfeiffer heeft;
ze zal een jaar lang voortdurend moe zijn. Blij dat er
eindelijk sprake is van resultaat, komt vader thuis
met bloemen en gaat het hele gezin uit eten. “Ik heb
Pfeiffer”, roep de zieke Reni vrolijk tegen de ober.
Toch niet gerustgesteld, vraagt Reni later een second
opinion aan. Pfeiffer wordt bijgesteld naar ME/CVS,
een nog vrij onbekende ziekte die wordt gediagnosticeerd
bij wie meer dan een half jaar bijzonder moe is
en wanneer onderzoek niets oplevert. Hoe lang de vermoeidheid
aanhoudt, is onbekend, maar de voorspelling
van ‘een jaartje’ ziek, wordt aangepast naar ‘jaren’.
Ervan uitgaande dat ze op den duur weer beter zal
worden, begint Reni aan de opleiding technische
bestuurskunde in Delft. Met één vak per periode en
twee uur college per dag, kan ze op haar eigen tempo
ingenieur worden. Concessies doen, dat is alleen maar
zonde voor later. Maar langzaamaan krijgt ze er verschijnselen
bij die ze niet goed kan verklaren. Tintelende
vingers en een verminderd gevoel, zijn gek genoeg
symptomen die ze herkent bij haar oom Jan, die sinds
kort aan Multiple Sclerose lijdt. Na drie jaar ernstig ziek
zijn, overlijdt hij.
Als een paar maanden na zijn dood ook bij Reni MS
wordt ontdekt, is dat een schok en opluchting tegelijk:
“Het was heel confronterend omdat mijn oom primair
progressieve MS had. Zijn klachten namen alleen maar