to get the file - MS Vereniging Nederland

More documents

Recommendations

Info

6 Wie reni de Boer ziet vertellen over haar leven met MS, ziet een opgetogen en optimistische vrouw die weet waar ze voor staat. Sinds ze Mis(s) Nederland 2007 werd, zet ze zich in voor de belangen van mensen met een handicap of chronische ziekte. in haar boek Stuk! beschrijft ze niet alleen de beperkingen die MS haar oplegde, maar ook de kansen die de ziekte haar bood. Door Britta ruijters, freelance journalist Toen Reni de Boer door een uitgever werd benaderd om haar leven met MS op papier te zetten, moest ze daar eerst niets van weten. “Ik schreef al wel columns en vond schrijven heel leuk, maar een boek over jezelf heet toch niet voor niets een egodocument. Het is zo ‘kijk mij eens’”, legt ze lachend uit. “Maar tegelijkertijd zag ik het ook wel als een kans. Als ik in dit boek kwijt zou kunnen hoe het in Nederland gesteld is voor mensen met een handicap, dan zou ik het boek wél willen maken. We besloten dat het een combinatie zou worden van mijn eigen verhaal en achtergrondinformatie over hoe dit land omgaat met mensen met een beperking. Toen dat eenmaal besproken was, vond ik het heel erg leuk om eraan te beginnen. Hoewel…”, grapt Reni. “Een paar dagen voor de boekpresentatie dacht ik weer: ik ga het helemaal niet uitgeven. Nu gaan anderen het lezen. Wat verschrikkelijk!” Ziek voor een jaartje Stuk! vangt aan wanneer Reni zeventien jaar is, op de fiets zit en zich afvraagt waarom de weg naar school vandaag langer lijkt dan anders. De gymles die op het rooster staat, moet ze uit vermoeidheid voortijdig verlaten. Het gaat gewoon niet. “Ik had door dat er iets helemaal niet goed was”, vertelt Reni. “Alleen had ik toen nog niet verwacht dat de gevolgen zo verstrekkend waren. Ik dacht dat het ‘wel een week of vier’ zou duren.” MAATScHAPPij “Ik ben lekker en ik ben stuk” Mis(s) Nederland 2007 schrijft boek over haar leven met MS De daaropvolgende zes maanden ondergaat ze de ene na de andere test, zonder enig resultaat. Uiteindelijk constateert de dokter dat ze de ziekte van Pfeiffer heeft; ze zal een jaar lang voortdurend moe zijn. Blij dat er eindelijk sprake is van resultaat, komt vader thuis met bloemen en gaat het hele gezin uit eten. “Ik heb Pfeiffer”, roep de zieke Reni vrolijk tegen de ober. Toch niet gerustgesteld, vraagt Reni later een second opinion aan. Pfeiffer wordt bijgesteld naar ME/CVS, een nog vrij onbekende ziekte die wordt gediagnosticeerd bij wie meer dan een half jaar bijzonder moe is en wanneer onderzoek niets oplevert. Hoe lang de vermoeidheid aanhoudt, is onbekend, maar de voorspelling van ‘een jaartje’ ziek, wordt aangepast naar ‘jaren’. Ervan uitgaande dat ze op den duur weer beter zal worden, begint Reni aan de opleiding technische bestuurskunde in Delft. Met één vak per periode en twee uur college per dag, kan ze op haar eigen tempo ingenieur worden. Concessies doen, dat is alleen maar zonde voor later. Maar langzaamaan krijgt ze er verschijnselen bij die ze niet goed kan verklaren. Tintelende vingers en een verminderd gevoel, zijn gek genoeg symptomen die ze herkent bij haar oom Jan, die sinds kort aan Multiple Sclerose lijdt. Na drie jaar ernstig ziek zijn, overlijdt hij. Als een paar maanden na zijn dood ook bij Reni MS wordt ontdekt, is dat een schok en opluchting tegelijk: “Het was heel confronterend omdat mijn oom primair progressieve MS had. Zijn klachten namen alleen maar
MAATScHAPPij toe, totdat hij een longontsteking kreeg en zijn lichaam daar niet meer op kon reageren. Toen ik mijn eigen diagnose hoorde, dacht ik dat ik ook nog maar drie jaar had. Pas later kwam ik erachter dat het niet allemaal zo erg hoeft te zijn als wat ik had gezien.” Ze voegt toe: “En het is natuurlijk heel naar om de diagnose te krijgen, maar tegelijkertijd wist ik na zes jaar eindelijk wat ik had en kon er een behandeling gestart worden. Want de ziekte was er toch al.” Miss met een handicap Inmiddels is Reni tweeëndertig en woont ze in Utrecht met haar man Daan en een bijzonder vrolijke Jack Russel. Sinds ze de definitieve diagnose kreeg, is haar leven drastisch veranderd. Ze stapte over naar de studie Kunstgeschiedenis omdat ingenieur worden geen reëel toekomstperspectief meer was, verruilde het lopen voor een rolstoel en liet als Mis(s) Nederland 2007 zien dat schoonheid en een beperking prima samengaan. “Ik wilde meedoen aan deze verkiezing omdat je er een baan als Ambassadeur Onbeperkt Nederland mee kon winnen. Het is een podium om aandacht te vragen voor de belangen van mensen met een handicap of ziekte. Toen ik won, werd alles wat ik zei van de ene op de andere dag opeens interessant gevonden. Ziek zijn werd plotseling iets positiefs, wat heel raar was om mee te maken.” Een jaar lang zette Reni zich in voor een beter Neder- land. Ze gaf vele interviews, presentaties, sprak met politici en werd Ambassadeur van de Stichting MS Research. Bovenaan haar lijst met doelen stond echter het door Nederland laten bekrachtigen van het verdrag voor de rechten voor mensen met beperkingen, in 2007 opgesteld door de Verenigde Naties. Met dit akkoord zijn overheden verplicht bepaalde regels na te streven, die aanpassingen op het gebied van gelijkheid, toegankelijkheid, zelfstandigheid en doeltreffendheid vereisen. Het geeft gehandicapten een wettelijk instrument om voor hun rechten op te komen. Nederland heeft als een van de weinige landen het verdrag nog altijd niet geratificeerd. Onbegrijpelijk voor zo’n rijk land, meent Reni. Maar ‘opgeven is voor mietjes’ en dus is ze na haar werkzaamheden als Mis(s) verder blijven vechten als zzp’er. Nederland kan nog stukken beter. Stuk! Ondanks het onderwerp is Stuk! geen zwaar boek, wat te danken is aan Reni’s opvallend positieve instelling. Zo vertelt ze luchtig over de voordelen van ziek zijn; ze maakt immers nieuwe vrienden en verandert van een feestende tiener in een voorbeeldige leerling. “Ik zie de dingen gewoon niet zo heel zwaar”, concludeert Reni. “Waarschijnlijk ben ik zo positief omdat het verder heel erg goed met me gaat. De echt belangrijke dingen in mijn leven, daar is niets mis mee. Ik zie gezondheid niet als het grootste goed wat je kunt hebben. Ik ben me er ook niet altijd bewust van dat ik ‘stuk’ ben. Ik kan ’s ochtends wakker worden en een planning voor een hele dag maken. Dan denk ik: nou, dan ga ik eens even lekker mijn hele en suite schilderen. En dan ben ik een half uurtje wakker en dan denk ik: ja, dat kan natuurlijk helemaal niet. Ik kan misschien één plank doen.” Sommige dingen zijn, hoe vermoeiend ook, nu eenmaal te leuk om niet te doen, schrijft Reni. Ze houdt immers van uitgaan met vrienden en wil graag zelfstandig wonen. Toch ontdekt ze snel dat het haar soms onnodig moeilijk wordt gemaakt. Zo wordt ze aanvankelijk niet toegelaten tot de opleiding Kunstgeschiedenis omdat ze niet aan de aanwezigheidsplicht kan voldoen. Zonder pardon wordt ze de les uitgestuurd. Pas wanneer ze aantoont welke wetten de universiteit hiermee schendt, 7
Page 1 and 2: MenSen Juni 2012 • Nummer 3 • 2
Page 3 and 4: VAN De reDAcTie “Medicinale canna
Page 5: VAN De VOOrZiTTer Elke laatste woen
Page 9: cOLUMN Wat dan? 12 september gaan w
Page 12 and 13: 12 ontbreekt over het waarom van de
Page 14 and 15: 14 MAATScHAPPij de standaardtermijn
Page 16 and 17: 16 beeld werken met MS, onderwijs,
Page 18 and 19: 18 “een heel ander beeld” “Da
Page 20 and 21: 20 VereNiGiNGSNieUWS RubRiek europe
Page 22 and 23: 22 Op naar de zomer, waar veel mens
Page 24: Committed to MS MS-Plus is een bree

to get the file - MS Vereniging Nederland

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?