to get the file - MS Vereniging Nederland

8 MAATScHAPPij
krijgt ze toestemming om op haar eigen tempo aan de
studie te beginnen.
“De maatschappij maakt mij meer gehandicapt dan
mijn ziekte”, stelt Reni vast. “Als iedereen in een
rolstoel zou zitten, maar vier uur per dag zou kunnen
werken en af en toe niet zo heel goed zou kunnen zien,
dan was de wereld heel anders ingericht. Dan waren er
nu geen bovenverdiepingen, geen trappen, geen hobbels
en dan hadden we allemaal maar lekker vier uur
per dag gewerkt. En dan was er met mij helemaal niets
aan de hand geweest.” Lachend voegt ze toe: “Nu lijkt
het mij niet handig om iedereen gehandicapt te maken,
maar het zou fijn zijn als er bijvoorbeeld bij nieuwbouw
aan gedacht wordt dat deuren breder worden gemaakt
en toiletten worden aangepast. Meer plekken moeten
toegankelijk zijn. Toen ik hiervoor in Kampen woonde,
woonde ik verder van alles weg dan nu. Ik kon niet
zelfstandig boodschappen doen, kon niet gemakkelijk
naar mijn werk en vrienden moesten altijd naar mij
toekomen. Toen voelde ik me heel erg beperkt. Het
openbaar vervoer is gewoon niet openbaar wanneer je
basisdingen, zoals een toilet, eruit haalt.”
Niet alleen praktische begrenzingen komen in Stuk! aan
bod; Reni probeert met haar boek ook verandering te
brengen in de vaak negatieve beeldvorming over
mensen met een ziekte. “Iedereen lijkt altijd te denkend
dat wij nogal passief, somber of lastig zijn. Ik wil daar
iets tegenover zetten. Veel van mijn werk is erop gericht
te laten zien dat mensen met een handicap of ziekte
ook gewoon kunnen werken en dat we het récht
hebben om mee te kunnen doen.”
Toch wijt ze de problemen meer aan onbegrip dan
onwil. “Voordat ik zelf ziek werd, had ik mij er ook nooit
in verdiept. Wanneer moet je nu over zulke dingen
nadenken als je zelf niet ziek bent? Vooral wanneer
iemand een ziekte heeft die je niet kunt zien, is dat voor
de buitenwereld heel lastig. Anderzijds wordt ik soms
ook teveel geholpen”, verzucht Reni lachend. “Dan
wordt ik weer een heuveltje opgeduwd terwijl ik denk:
wie ben jij? Maar ach, veel rolstoelers kunnen nog
gewoon opstaan en dat zie je er natuurlijk niet aan af.
Wanneer mensen in de supermarkt iets van de bovenste
plank voor me willen pakken, vallen ze vaak bijna om
van verbazing als ik opsta en het zelf doe. Maar meestal
zijn ze dan heel gelukkig voor me, dat ik dat toch nog
kan”, grapt Reni.
Lekker Stuk!
Momenteel zet de voormalige Mis(s) zich volop in voor
de door haar opgerichte actiegroep Lekker Stuk! Samen
met zes andere jonge mensen die ‘stuk’ en ‘lekker’ zijn,
probeert ze met humoristische acties de aandacht te
vragen. “Op dit moment zijn we bezig een verkiezing
te organiseren voor ‘het lekkerste idee van Nederland’.
Iedereen kan straks een idee insturen over hoe het
mensen met een handicap een beetje makkelijker
gemaakt kan worden. Een klas grafische vormgeving
van het Media College Amsterdam is afgestudeerd op
het bedenken van een leuke campagne voor deze actie.
Mijn boek kwam er een beetje tussendoor gefietst,
maar we zijn er druk mee bezig.”
Humor en luchtigheid zijn belangrijk, volgens de Lekker
Stuk!-leden. “Onze toon is à la Loesje en Wakker Dier.
Ik denk dat je met humor een brug kunt maken in
begrip en identificatie. Mensen lijken toch altijd een
beetje bang te zijn voor iemand met een handicap en
weten niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Maar
wanneer ik zeg: ‘Ik ben een lekker stuk’, dan zie je
mensen opeens denken: ‘Hé, wacht eens even…’
“Het was leuk om alles wat ik heb meegemaakt op
papier te zetten”, blikt Reni terug. “Leuk, raar en heel
erg bijzonder. Ik ervaar mijn leven niet als erg zwaar,
maar toen ik zo alles achter elkaar had gezet dacht ik:
er is toch eigenlijk wel heel veel gebeurd. Verdorie.”
Stuk! – Reni de Boer
ISBN 978 90 215 50 725
Prijs: €19,95
Onder andere verkrijgbaar
bij bol.com