HÃ¥ndbok for medisinske kvalitetsregistre - Helse Nord

6. Valg av variablerFaglig design er uløselig knyttet til formåletmed registeret, fordi formålet avgjør hvilkeanalyser man ønsker å utføre. Rask tilbakemeldingtil brukerne med relevante analyser erogså avgjørende for at et register skal fungere.Hvilke variabler trengs for å svare påspørsmålene som stilles?6.1 Antall variablerEn styrke med et register er at man kan seutvikling og trender over tid. Denne mulighetenkan forsvinne hvis variablene endres ofte, datablir dessuten vanskelige å analysere. Ioppstartfasen kan det være hensiktsmessigå ha få, veldefinerte variabler, teste disse ogvenne brukerne til å benytte registeret. Det erenklere å legge til nye variabler enn å startemed for mange og få dårlig dekningsgrad.Ved måling av kvalitet må det være etablertkonsensus om noen få, valide kvalitetsmål. Detfinnes som regel flere sykdoms- ogbehandlingsspesifikke variabler å velge mellom,og disse bør diskuteres bredt – for eksempel ispesialitetsforening eller landsdekkende/regionsdekkende referansegruppe. Nårregisteret skal implementeres må det opplevesforståelig og fornuftig hvorfor man har valgtakkurat disse variablene. For fagfelt som ikkehar godt definerte kvalitetsmål, eller det eruenighet om kvalitetsmål, er det spesielt viktigå diskutere dette grundig. Man må også ha enkritisk vurdering av om registermetodikk er densom er best egnet til å få svar på de spørsmålman har.6.2.1 EksposisjonsvariablerDe variabler man håper vil kunne forklarevariasjonen i endepunktet. I et kvalitetsregisterskal hovedeksposisjonsvariabelen – «inngangsbilletten»– være veldefinert. Det vil være endiagnose med tilhørende behandling, enprosedyre eller et opphold ved en gitt enhet.For eksempel kan diagnosen hjerteinfarktkvalifisere til inklusjon i Norsk hjerteinfarktregister,eller det å gjennomgå ryggoperasjonkvalifisere for inklusjon i Nasjonalt kvalitetsregisterfor ryggkirurgi.6.2.2 EndepunktsvariablerEndepunkt (outcome) på en klinisk behandlingkan måles på flere måter. Relevante endepunktervelges i forhold til den aktuelle kliniskeproblemstilling. I et kvalitetsregister skalendepunktene være veldefinert, komme etterhovedeksposisjonsvariabelen i tid og være så«harde» som mulig. Det er viktig å tenke overhvilket tidspunkt endepunktvariabler skal målespå, og om de også skal kontrolleres senere påtidsaksen (for eksempel i form av ett - ellertoårskontroll). Endepunkt kan også være 30-dagers dødelighet eller, på lengre sikt,dødelighet i forhold til normalbefolkningen.En annen type eksposisjonsvariabler eranerkjente retningslinjer for klinisk praksis somer vist å være knyttet til et positivtbehandlingsresultat. Dette vil være nyttig hvisman ønsker å måle hvorvidt et foretak elleren avdeling leverer behandling etter vedtattekvalitetskrav.6.2 Definisjon av variablerTenk nøye igjennom hva registeret skal undersøkeeller påvise, og om variablene som velgesoverensstemmer med formålet.StrukturProsessResultat?Variablene bør være enkle å fylle ut, ognøyaktige definisjoner av hver variabel måvære tilgjengelig for brukerne. Dette gjelderogså hvis man benytter skalaer (for eksempelgod – bedre – best ), her må hver betegnelsevære klart definert.Fig 1: «Hvilken nytte har du hatt av operasjonen?»Svar avgitt tre måneder etter operasjon. Tall over søyleneangir antall operasjoner ved egen avdeling. Den hvite sirkelenviser andel pasienter som er blitt friske eller betydelig bedre etteroperasjon utført ved andre sykehus.Det er bedre å lage avgrensede, robusteregistreringsskjema med få og veldefinertevariabler enn omfattende, detaljerte skjema -«need to know», ikke «nice to know»!Håndbok for medisinske kvalitetsregistre15