HÃ¥ndbok for medisinske kvalitetsregistre - Helse Nord

6.2.3 Case mix/justeringsvariablerVariabler som benyttes for å sikre at forholdsom påvirker både eksposisjon og endepunkti minst mulig grad fordreier sammenhengenmellom eksposisjonsvariabler og endepunktsvariabler,kalles potensielle justeringsvariabler.Relevante justeringsvariabler kan være kjønn,alder, bosted, hovedinntektskilde, utdannelse,rusmisbruk eller sykdomsstadium. Andrejusteringsvariabler kan være forhold knyttet tilressursbruk, organisering av tjenesten m.v. Deter viktig å registrere standardiserte,veldefinerte justeringsvariabler som også kanbrukes ved forskning og eventuell kobling medandre registre, for eksempel Dødsårsaksregisteret.6.2.4 StandarderVariabelvalg og definisjon bør ta hensyn til omliknende variabler allerede finnes i denelektroniske pasientjournalen eller i andreregistre. Dersom nye variabler må defineresmå dette baseres på standardiserte begrepsdefinisjoner,klassifikasjoner og kodeverk.Helsedirektoratet ivaretar slike standarder forhelsetjenesten. Det kan også være aktuelt åutvikle nye nasjonale standarder i forbindelsemed etablering av et kvalitetsregister, selv omregisteret kun skal benyttes innenfor ett HF.6.3 Pasientrapporterteutkommemålinger (PROM)PROM er et akronym for det engelskeutrykket Patient Reported Outcome Measure,pasientrapporterte utkommemålinger. Ibegrepet ligger det at man ønsker pasientensegen vurdering av helserelatert livskvalitet(Health Related Quality of Life - HRQoL),funksjonsevne og sykdomssymptomer. Denenkelte pasients opplevelse av sykehusbehandlingener en viktig indikator på kvalitet.Dette området er under utvikling internasjonalt,og det er etablert egne sentra i flere land for åivareta dette perspektivet.Det viktigste som må avklares før man startermed PROM-målinger er hva vil vi vite oghvorfor. For eksempel:• innhente kunnskap om pasientenesselvrapporterte helse i en bestemt pasientpopulasjon• undersøke hvordan behandling innvirkerpå pasientenes selvrapporterte helse, somigjen kan brukes ved valg av behandlingsform• helseøkonomiske analyserDet er utviklet en rekke instrumenter for å målehelserelatert livskvalitet. Disse instrumentenekan være generelle eller sykdomsspesifikke.De generelle instrumentene gir mulighet for åsammenligne ulike sykdomsgrupper, men desykdomsspesifikke er nødvendige for å fangeopp det som er knyttet til en bestemt sykdomsellerpasientgruppe.6.3.1 Instrumenter som måler generellehelserelatert livskvalitetFlere instruenter som måler generell livskvaliteter oversatt og validert for norske forhold. Demest benyttede instrumentene i Norge erSF-36 og EQ-5D.SF-36 er trolig det mest brukte generiskeHRQoL- instrumentet internasjonalt, og er oversatttil en rekke språk. Instrumentet ble utviklet iUSA på bakgrunn av Medical Outcome Study(MOS) igangsatt av den amerikanske non-profitorganisasjonen RAND (Research And Development)Corporation. Instrumentet bleutviklet forå speile WHOs definisjon av helse som fysisk,psykisk og sosialt velbefinnende, og ikke barefravær av sykdom. SF-36 består av 36spørsmål fordelt på åtte dimensjoner.Rettighetene til SF-36 eies av QualityMetrics,som også har utviklet flere andre instrumenterfor måling av helserelatert livksvalitet, foreksempel SF-12, SF-8, samt instrumenterberegnet for barn.For mer informasjon om RAND og MOS studien:www.rand.org/health/surveys_tools/mos.html.For mer informasjon om SF-36:www.sf-36.org.For bestilling av instrumentenr fraQualityMetrics:www.qualitymetric.comEQ-5D er satt sammen på bakgrunn av femhelsedimensjoner - gange, personlig stell, vanligegjøremål, smerte/ubehag og angst/depresjon. Det skal gis en sumscore på enpersons egen vurdering av helserelatertlivskvalitet (HRQoL), for å kunne gjørehelseøkonomiske evalueringer. Denopprinnelige tanken med EQ-5D var at detteskulle være komplementært til andre, merdetaljerte HRQoL-instrumenter, som SF-36.EQ-5D finnes i tre ulike utgaver: EQ-5D-3L somhar tre svaralternativer i hver dimensjon,16 Håndbok for medisinske kvalitetsregistre