20.12.2017 Views

Patetra #3 - 2017

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

4 | Leder<br />

5 | LARS lokallag og hovedstyre<br />

7 | <strong>Patetra</strong> annonseinformasjon<br />

8 | BPA gir deg frihet til å leve<br />

11 | Får du ikke BPA?<br />

13 | Medlemsmøte på hjelpemiddelsentralen<br />

14 | Halo hopp (fallskjerm hopp)<br />

16 | Camp Spinal H2O<br />

18 | På tur med Camp Spinal<br />

22 | Beinhelseseminar<br />

24 | Fallprosjekt<br />

27 | Tanum Strand<br />

28 | «Dancing with a Friendly Gangster»<br />

31 | Langrenn for alle<br />

32 | Julebord LARS Hedmark-Oppland<br />

34 | Rullestol på Mallorca<br />

35 | Sjøen for Alle - sommeren <strong>2017</strong><br />

36 | Deltaker i studieprosjekt<br />

37 | Konferanse med show og julebord<br />

38 | LARS Campene<br />

40 | En reiseskildring fra Lord Nelson<br />

44 | Samarbeidsmøte <strong>2017</strong><br />

46 | NorSCIR<br />

48 | Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo<br />

50 | Invitasjon: LARS vintercamp<br />

51 | Servicehund<br />

53 | LARS info<br />

Forsidebilde | Kari Kjelskau [Camp Spinal H2O - <strong>2017</strong>]


Vi har hatt en flott høst med mange<br />

aktiviteter og mye spennende som<br />

har skjedd bak i kulissene til LARS.<br />

Vi i hovedstyret har gjennom høsten<br />

jobbet frem en ny visjon og strategi<br />

for LARS, som igjen er forankret i<br />

NHF sin hovedstrategi.<br />

Vi er nå inne i en ny fase, hvor LARS<br />

utvikles til å bli en mer aktiv<br />

organisasjon, hvor fellesskapet<br />

bidrar til å skape aktivitet. Våre medlemmer skal<br />

føle at våre tilbud vil gi økt livskvalitet. Vi liker å<br />

være ambisiøse og resultatorienterte. Vi jobber<br />

aktivt med å bli mer synlige både for våre<br />

medlemmer og samarbeidspartnere og også for<br />

samfunnet generelt.<br />

I løpet av høsten har vi hatt mange gode<br />

presentasjoner av LARS sin nye strategi. Det har<br />

vært viktig for oss å ha møter med våre<br />

samarbeidspartnere for å fortelle hvordan vi<br />

ønsker å jobbe sammen i fremtiden. Vi ønsker å<br />

få mer ut av avtalene vi har, samtidig som vi<br />

ønsker å gi mer tilbake. Vi mener at våre<br />

s a m a r b e i d s a v t a l e r v i l g i ø k t<br />

nytteverdi for alle våre medlemmer.<br />

2018 vil bli et veldig spennende år for<br />

alle. Vi vil dette året gjennomføre de<br />

målsetningene det nye hovedstyret<br />

har satt seg. Vi skal arrangere «4 årlige<br />

sesongaktiviteter». Vi skal ha<br />

« Å r s m ø t e i L A R S » . V i s k a l h a<br />

«Lokallagsledermøte». I alt seks<br />

arrangement i regi av hovedstyret.<br />

Dette er veldig viktige arrangement og vil føre til<br />

at organisasjonen vil få et sterkere samhold. Økt<br />

aktivitet, vil gi høyere engasjement og skape<br />

synergier som gir høyere livskvalitet på sikt.<br />

Nå som det er jul vil jeg at dere skal være snille<br />

med hverandre og nyte juletiden til det fulle. Lad<br />

batteriene fulle og vær klar til ny innsats. 2018 vil<br />

være et spennende år for alle og enhver.<br />

Med dette ønsker jeg dere alle en riktig god jul<br />

og et godt nytt år!<br />

Anders Nupen Hansen<br />

4


LARS AGDER<br />

Frank Martin Klungland<br />

Østrestrandgate 59,4608 Kristiansand<br />

Mob. 975 01 163<br />

E-post: marklung@online.no<br />

LARS FINNMARK<br />

Kjell Magne Johansen<br />

Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 470 13 663<br />

E-post: kjell-magne@fikas.no<br />

LARS HEDMARK|OPPLAND<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørveien 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

LARS HORDALAND<br />

Marius Lo heim<br />

Helgesensgate. 4, 5003 Bergen<br />

Tlf. 55 31 22 64<br />

Epost: lo heim@gmail.com<br />

LARS NORD VEST<br />

Mariann Løvik<br />

Trøaveien 13a, 6525 Frei<br />

Mob. 993 20 013<br />

E-post: mariann.lvik@yahoo.no<br />

LARS OSLOFJORD VEST<br />

Tom Henriksen<br />

Aspelund 3, 3430 Spikkestad<br />

Mob. 957 80 880<br />

E-post: tomhenri@online.no<br />

LARS ROGALAND<br />

Geir Inge Sivertsen<br />

Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes<br />

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />

E-post: ginsive@online.no<br />

LARS TROMS<br />

Kontakt hovedstyret<br />

LARS TRØNDELAG<br />

Tommy Borg<br />

Busk Bruns vei 20, 7760 Snåsa<br />

Mob. 936 92 408<br />

E-post: tborg@live.no<br />

LARS ØST|OSLO<br />

Marianne Graham Hjelmen<br />

Elgtråkket 83, 1270 Oslo<br />

Mob. 926 52 673<br />

E-post: marianne@hjelmen.com<br />

LEDER<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørvegen 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

NESTLEDER<br />

Anne Beate Melheim<br />

Møllendalsveien 61 B, 5009 Bergen<br />

Mob. 995 88 685<br />

E-post: annebeate_m@hotmail.com<br />

ØKONOMIANSVARLIG<br />

Christine Fossaa Utne<br />

Thorvald Meyers gate 8, 0555 Oslo<br />

Mob. 996 49 582<br />

E-post: christine.f.utne@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Shaqir Rexhaj<br />

Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu<br />

Mob. 906 03 969<br />

E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Trine Hustad Olsen<br />

Gammelveien 88, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 915 68 066<br />

E-post: trinehustadolsen@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Luis Francisco Gran<br />

Klaus Torgårds vei 10 A, 0372 Oslo<br />

Mob. 949 89 846<br />

E-post: luis.gran@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Lill Tove Witnæs Holmen<br />

Gladbakkgutua 22, 2070 Råholt<br />

Mob. 971 01 234<br />

E-post: lilltove.holmen@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Frøydis Olsen<br />

Georg Frølichs vei 93, 1482 Nittedal<br />

Mob. 900 15 415<br />

E-post: folsen66@hotmail.com<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

5


6


<strong>Patetra</strong> er medlemsbladet til LARS (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) i Norge og er et<br />

tidskri for ryggmargsskadde og andre med interesse for feltet.<br />

ANNONSERING I PATETRA 2018<br />

<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format og utkommer med variabelt<br />

sideantall (styres av innkommende mengde saker til<br />

redaksjonen) 4 ganger årlig.<br />

ANNONSEPRISER FOR 2018<br />

Størrelse<br />

Pris<br />

2 helsider 20.000,-<br />

1 helside 12.000,-<br />

1/2 side 7.000,-<br />

Innstikk * 30.000,-<br />

* maks sideantall 20<br />

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at materiell leveres<br />

ferdig og klart for trykking.<br />

Har dere spesielle ønsker vedrørende annonsering?<br />

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste ønsker<br />

dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk (he et), løse<br />

vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast) med mere.<br />

<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes ned i PDFfo<br />

r m a t ) på L A RS s i n e h j e m m e s i d e r w w w. l a rs . n o<br />

Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn kun til våre<br />

medlemmer og andre interesserte.<br />

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for ytterligere<br />

spørsmål; t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKTØR<br />

Tori Lunde<br />

Kråkeneslien 40, 5153 Bønes<br />

Mob. 922 20 667<br />

E-post: t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKSJONSMEDARBEIDER<br />

Elisabet Berge<br />

Lindebergåsen 5 C, 1071 Oslo<br />

Mob. 916 68 323<br />

E-post: elisabet@acwall.no<br />

LAYOUT<br />

Kenneth Cripplebilly Jørgensen<br />

Bekkefaret 3, 3941 Porsgrunn<br />

Mob. 905 35 789<br />

E-post: kenneth@friformdesign.no<br />

REDAKSJONENS ADRESSE<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

TRYKK<br />

Gunnarshaug Trykkeri AS<br />

Auglendsdalen 81, Postboks 3011, 4095 Stavanger<br />

ABONNEMENT<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

KONTOR OG KONTAKTPERSON NHF SENTRALT<br />

Ellen Trondsen<br />

LARS/Norges Handikapforbund<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />

E-post: ellen.trondsen@nhf.no<br />

DEADLINE FOR STOFF TIL REDAKSJONEN<br />

Nr 1 | 1. mars (utgivelse medio mars)<br />

Nr 2 | 1. juni (utgivelse medio juni)<br />

Nr 3 | 1. september (utgivelse medio september)<br />

Nr 4 | 1. desember (utgivelse medio desember)<br />

FACEBOOK<br />

LARS –<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

HJEMMESIDE<br />

www.lars.no<br />

ISSN 1890-9027<br />

7


BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />

- Å være arbeidsleder er frigjørende, sier Lars Ivar<br />

E i l e r å s . H a n e r é n a v m a n g e m e d<br />

funksjonsnedsettelse her i landet som lever det livet<br />

de ønsker å leve med assistanse fra brukerstyrte<br />

personlige assistenter.<br />

Hva er BPA?<br />

B r u k e r s t y r t P e r s o n l i g A s s i s t a n s e e r e t<br />

frigjøringsverktøy for personer som har et stort<br />

assistansebehov over tid. Hensikten med BPA er at<br />

mennesker med funksjonsutfordringer skal kunne<br />

delta aktivt i samfunnet på lik linje med andre. BPA<br />

skal gi mulighet til å eksempelvis jobbe, studere,<br />

lage middag, vaske huset, ha fritidsaktiviteter, delta i<br />

organisasjonsarbeid eller å bare kunne slappe av på<br />

sofaen. Det er personen med assistansebehovet<br />

som er arbeidsleder og som bestemmer hvem som<br />

skal ansettes, hva assistentene skal gjøre, samt når<br />

og hvor assistansen skal utføres. Arbeidsgiver for<br />

assistentene kan være en privat BPA-leverandør,<br />

arbeidsleder selv gjennom eget foretak, eller<br />

kommunen. Arbeidsgiver har ansvar for opplæring<br />

og oppfølging av arbeidslederen, og har det fulle<br />

arbeidsgiveransvaret for assistentene. Dette<br />

innebærer blant annet å påse på at assistentene får<br />

lønn på konto til rett tid. Lars Ivar Eilerås (31) er<br />

arbeidsleder og har hatt BPA i 9 år.<br />

” J e g h a r h a t t B PA s i d e n j e g ko m h j e m fra<br />

rehabilitering i 2008. Eller det var vel en mellomting av<br />

BPA og boligvirksomhet i starten”, åpner Lars Ivar.<br />

Han forteller at han visste ingenting om BPA før han<br />

ble introdusert for det på Sunnaas. Først ble han<br />

f o r e s p e i l e t e n d y s t e r f r e m t i d d e r<br />

hjemmesykepleieren kunne komme og hjelpe han<br />

med å stå opp klokken 09.00 og komme seg i seng<br />

klokken 21.00 hver dag. Heldigvis kjempet flinke folk<br />

for Lars Ivars rettigheter, og de fikk snakket med<br />

kommunen slik Lars Ivar fikk innvilget BPA. Dette gjør<br />

at han i dag kan leve et tilnærmet normalt liv, med<br />

utdannelse, jobb, venner og familie.<br />

”Den største forskjellen med BPA er i hvilken grad jeg<br />

er nødt til å planlegge hverdagen. Når jeg har<br />

assistent kan jeg planlegge mindre med tanke på at<br />

jeg slipper å legge frem klær og dusjstol til neste dag.<br />

Så når jeg har assistent, kan jeg dusje og få på meg de<br />

klærne og skoene jeg ønsker, uten å tenke noe på<br />

utfordringene det ville vært for meg selv. Det samme<br />

gjelder hva jeg ønsker å spise til frokost og hvilke<br />

8


BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />

gjøremål jeg har for dagen. Jeg slipper å tenke på<br />

hvordan været er ute, om jeg finner en egnet<br />

parkeringsplass eller om jeg får med meg alle varene<br />

ut i bilen. På denne måten sparer jeg kre er, som jeg<br />

heller får brukt på familie, venner, skole, jobb og<br />

trening”, smiler Eilerås.<br />

Dette vil si at BPA-assistenter ikke nødvendigvis bare<br />

kan brukes til ulike aktiviteter utenfor hjemmet, men<br />

de kan for eksempel gjøre forskjellige oppgaver i<br />

huset slik at en får mer energi til andre ting.<br />

BPA er en rettighet<br />

Alle kommuner er pålagt å ha BPA. På lik linje som de<br />

er pliktige til å ha legevakt, helsestasjoner eller andre<br />

helsetjenester. Dette fordi BPA først og fremst er<br />

hjemlet i Helse- og omsorgstjenesteloven. Som sagt<br />

er alle kommuner pliktig å tilby tjenesten og kan ikke<br />

si ”dette har vi ikke her i kommunen”. Derfor har alle<br />

som har behov for personlig assistanse, rett til å få<br />

vurdert om assistansebehovet kan organiseres som<br />

BPA. Barn med assistansebehov kan også få tilbud<br />

om BPA, og da er det o e foreldrene som ivaretar<br />

arbeidslederansvaret. I de fleste kommuner blir du<br />

først tildelt timer, og deretter velger du selv hvem<br />

som skal være BPA-tilbyderen din. Det er opp til<br />

kommunen om de tilbyr kommunal BPA, eller om<br />

andre aktører står for organiseringen. For å søke om<br />

BPA, sender du en skri lig søknad til helse- og<br />

sosialetaten i din kommune.<br />

Hva kan assistenter assistere med?<br />

Visjonen til rettighetsfestingen og formålet til Helseog<br />

omsorgstjenesteloven er at den enkelte skal<br />

kunne leve så fritt og selvstendig som mulig for å<br />

kunne nå målene i livet sitt. Ved å benytte brukerstyrt<br />

personlig assistanse skal en kunne gjøre akkurat det<br />

samme som en uten funksjonsnedsettelse. Dette<br />

betyr at med opplæring fra arbeidsleder skal<br />

assistentene kunne assistere med alt ifra å gi<br />

medisiner til å assistere ved fritidsaktiviteter. Lars<br />

Ivar forteller hva en assistent gjør på en vanlig dag på<br />

jobb hos ham:<br />

“Assistentene mine har noen faste oppgaver når de<br />

kommer til meg på morgenen. Disse oppgavene er for<br />

eksempel å gå ut med søppel, vaske kjøkkenbenken<br />

og gulvene. De hjelper meg å tøye, sette frem<br />

dusjstolen, hjelper meg på med klærne og smører<br />

frokost. Andre oppgaver kan være å hjelpe meg inn og<br />

ut med hagemøbler, plante blomster, vaske bilen,<br />

være med på trening og reiser”.<br />

Hensikten med BPA er som nevnt at personer med<br />

e n fu n k s j o n s n e d s et te l s e s ka l ku n n e l e v e<br />

selvstendige liv og nå målene sine. BPA skal legge til<br />

rette for at hverdagen skal bli enklere. Men det er du<br />

s o m a r b e i d s l e d e r s o m b e s te m m e r h v i l ke<br />

arbeidsoppgaver assistentene skal ha. Det er også<br />

arbeidsleder som har ansvaret for den daglige<br />

dri en av sin BPA-ordning, altså ansvar for å sette<br />

opp arbeidsplaner, ha medarbeidersamtaler og<br />

sørge for at regler og rutiner blir fulgt. BPAleverandøren<br />

er den som lærer opp arbeidslederen<br />

til å kunne utføre sine ansvarsoppgaver på best<br />

mulig måte. Det finnes mange ulike BPAleverandører<br />

i Norge. Lars Ivar jobber i Prima<br />

Assistanse, som også er samarbeidspartner med<br />

LARS. Eilerås sier at det er ganske greit å være<br />

arbeidsleder, men med noen utfordringer<br />

innimellom.<br />

”Det å være arbeidsleder kan være utfordrende,<br />

samtidig som det er frigjørende. Det er deilig å kunne<br />

9


BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />

styre turnusen selv og hvem du har lyst til å ansette.<br />

Det som er utfordrende, er at man er nødt til å forholde<br />

seg til mennesker i situasjoner man helst kunne tenke<br />

seg å være alene. Andre utfordringer kan være å holde<br />

en profesjonell tone til assistentene og kunne spørre<br />

om hjelp selv om man har fått et vennskapelig<br />

forhold. Eller ta vanskelige samtaler når ting ikke<br />

fungerer. Det å ta imot hjelp kan også bli en hvilepute<br />

slik at man ikke øver nok og prøver seg frem for å<br />

mestre dagligdagse gjøremål”.<br />

- Hva er positivt med å ansette egne assistenter?<br />

”Ved å kunne velge ut sine egne assistenter får du<br />

deltagelse i eget liv. Du får ansatt noen du har et godt<br />

inntrykk av og føler du kan få god kjemi med”.<br />

Arbeidslederen lyser ut stillinger, har intervju med<br />

potensielle kandidater og avgjør selv hvem som skal<br />

ansettes. Gjennom hele denne prosessen kan Prima<br />

Assistanse som leverandør gi støtte, være med på<br />

intervju og hjelpe til med å kontakte referanser. Når<br />

arbeidslederen så har pekt ut sin utvalgte, skriver<br />

assistenten arbeidskontrakt med Prima. Assistenten<br />

blir lagt inn i et digitalt system slik at arbeidsleder lett<br />

kan sette opp arbeidsplaner, samt godkjenne<br />

timelister.<br />

Anbefaler å søke BPA<br />

Intervjuet med Lars Ivar Eilerås begynner å gå mot<br />

slutten, men det gjenstår et viktig spørsmål å stille.<br />

- Vil du anbefale andre å søke om BPA?<br />

”Jeg vil anbefale alle å vurdere å søke BPA. Vi skal ha<br />

kroppen og sinnet i behold i mange år, og som<br />

funksjonshemmet er det en ekstra belastning å skulle<br />

få til å leve så nært normalt som mulig. Har du ikke<br />

BPA i dag, så start med å vurdere hva som kunne lettet<br />

hverdagen din, slik at belastningsskader kan bli<br />

forebygget og du kan leve et aktivt liv så lenge som<br />

mulig”.<br />

Vil du vite mer om BPA? Trenger du hjelp til å skrive<br />

søknad? Ta kontakt med oss i Prima Assistanse på<br />

mail: post@primaassistanse.no Vi har 24 timers<br />

svargaranti 365 dager i året.<br />

Faktaboks<br />

BPA er lovhjemlet i to lovverk:<br />

1. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-2 6. b og § 3-8.<br />

2. Lov om pasient- og brukerrettigheter § 2-1 d<br />

Du vil kunne kreve BPA om:<br />

Ÿ Du er under 67 år<br />

Ÿ Du har et assistansebehov som strekker seg lengre enn 2 år frem i tid<br />

Ÿ Du har behov for mer enn 25 eller 32 timer assistanse i uka<br />

Ÿ Ved avslag på søknad som ligger mellom 25–32 timer, må kommunen dokumentere at det<br />

er vesentlig dyrere med BPA enn andre tjenester<br />

Ÿ Tjenesten vil være forsvarlig å organiseres som BPA<br />

Ÿ Du har foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med funksjonsnedsettelse<br />

Om ditt behov for assistanse er i mindre omfang enn 25 timer pr. uke, skal du få vurdert om<br />

BPA er den mest hensiktsmessige måten å tildele assistanse på.<br />

10


Får du ikke BPA? | Tekst: Eilin Reinaas, jurist og seniorrådgiver hos Fylkesmannen i Møre og Romsdal | Foto: <strong>Patetra</strong>/Pixabay<br />

Alle som ønsker å få helse- og omsorgstjenester<br />

som brukerstyrt personlig assistanse, (BPA), kan<br />

søke kommunen sin om det. Dersom kommunen<br />

vurderer at du ikke har rett på det, eller den ønsker<br />

å gi deg andre typer tjenester enn BPA, har du krav<br />

på et skri lig vedtak om avslag på BPA. Dette skal<br />

være begrunnet . Du kan klage på det til<br />

Fylkesmannen i det fylket du bor i.<br />

Klagen må sendes til kommunen, og i den må du<br />

oppgi hva du klager på og hva du ønsker å oppnå.<br />

Kommunen må så revurdere avgjørelsen sin, og<br />

sende saken over til Fylkesmannen for endelig<br />

behandling, dersom de ikke gir deg medhold i<br />

klagen. Det er gratis å klage og Pasient- og<br />

brukerombudet i fylket kan hjelpe til med å<br />

formulere klagen.<br />

Fylkesmannen har myndighet til å oppheve eller<br />

omgjøre vedtaket, hvis de mener avgjørelsen er feil.<br />

Det innebærer at du kan få rett til BPA, og/eller at du<br />

får flere timer med BPA. I klagesaker der brukere har<br />

fått medhold, har det vært avgjørende at bruker har<br />

dokumentert et stort behov for bistand som ikke er<br />

ren helsehjelp, og at dette best kan dekkes med BPA.<br />

Det innebærer o e at bruker må sannsynliggjøre at<br />

han/hun kan være arbeidsleder, for å oppnå<br />

hensikten med brukerstyring. I enkelte tilfeller har<br />

det også vært viktig å sannsynligg jøre at<br />

arbeidsleder/bruker kan sikre et forsvarlig<br />

arbeidsmiljø for assistentene. I begge disse tilfellene<br />

er det kommunen som har bevisbyrden for sine<br />

påstander, noe som o e forutsetter at brukeren har<br />

hatt en form for assistanse fra kommunen tidligere.<br />

Fylkesmannen gir også råd og veiledning til<br />

kommuner og enkeltpersoner om BPA og om rett og<br />

plikt til helse- og omsorgstjenester, både på telefon<br />

og skri lig. I noen fylker har de også hatt, og/eller<br />

deltatt, på kurs om temaet.<br />

Se www.fylkesmannen.no og velg ditt fylke, for mer<br />

i n f o o m k l a g e i n s t a n s e n . E l l e r s e p å<br />

saksbehandlingsveilederen fra Helsedirektoratet IS-<br />

2 4 4 2 , B P A - r u n d s k r i v e t I - 9 / 2 0 1 5 o g<br />

opplæringshåndboken om BPA IS-2313<br />

11


12


Medlemsmøte på hjelpemiddelsentralen i Hordaland | Tekst: Marius Lo heim | Foto: Marius Lo heim<br />

Torsdag 16. november arrangerte LARS Hordaland<br />

o g H o r d a l a n d R y g g m a r g s b r o k k - o g<br />

hydrocephalusforeningen felles medlemsmøte på<br />

hjelpemiddelsentralen i Hordaland.<br />

Det var ca. 25 medlemmer og assistenter som deltok<br />

på møtet. De fremmøtte fikk hjelp fra teknisk<br />

avdeling til litt justeringer på rullestoler og annet,<br />

pluss enkle reparasjoner. Noe alle som fikk hjelp var<br />

glade for.<br />

Programmet for møtet var; service på elektriske<br />

rullestoler, brukerpass og ansvarfordeling av<br />

hjelpemidler, og litt tanker om statsbudsjettet som<br />

vil at kommunene skal overta ansvar for deler av<br />

hjelpemidlene.<br />

Boots Apotek Spelhaugen var til stede og snakket<br />

om hvilke tjenester de kan tilby. De tilbyr blant annet<br />

gratis hjemkjøring av bandagistutstyr på blå resept i<br />

tillegg til apotekvarer. Og siden det nærmer seg jul<br />

hadde Boots med flotte julegaveideer som flere<br />

kjøpte med seg hjem.<br />

Møtet ble avsluttet med pizza og brus som var<br />

sponset av Boots Apotek Spelhaugen.<br />

LARS Hordaland og Hordaland Ryggmargsbrokk- og<br />

h y d r o c e p h a l u s f o r e n i n g e n t a k k e r b å d e<br />

H j e l p e m i d d e l s e n t ra l e n o g B o o t s A p o t e k<br />

Spelhaugen for en hyggelig kveld.<br />

Avdelingsdirektør Geir Rune Folgerø gikk gjennom<br />

temaene brukerpass og ansvarfordeling av<br />

hjelpemidler, og tanker rundt det det kommende<br />

statsbudsjettet. Tekniker Bjørn Erik gikk gjennom<br />

temaet service på elektriske rullestoler. Her kom det<br />

frem mye nyttig som man egentlig vet men glemmer<br />

eller utsetter.<br />

13


- Boom! Jeg fikk lov!<br />

Jeg kunne ikke tro det. Etter å ha sendt en melding til Philip, eieren av Dropzone Danmark, for å<br />

spørre om jeg kunne gjøre et HALO hopp – kunne jeg ikke tro hvor heldig jeg var, han sa ja.<br />

( D r o p z o n e D a n m a r k e r e t p r o f e s j o n e l t<br />

f a l l s k j e r m s e n t e r i D a n m a r k . H A LO e r e t<br />

oksygensystem designet til bruk under ekstreme<br />

aktiviteter, som gjør at en kan puste i høyder der<br />

lu en er meget tynn og derfor ha mulighet til å<br />

hoppe fra ekstreme høyder. Red.anm.)<br />

I 2011 fikk jeg en ryggmargsskade etter en<br />

skiulykke og ble lam fra brystet og ned. Jeg følte<br />

virkelig at “nå har du gjort det store, nå er du<br />

virkelig ferdig.” Det å skulle finne en vei tilbake til et<br />

liv jeg syns var godt å leve var veldig tø . Det er ikke<br />

mye en føler en kan mestre den første tiden etter å<br />

ha fått en ryggmargsskade. Salsadansing var helt<br />

klart uaktuelt. Jeg måtte lære alt på nytt, men jeg<br />

kan gledelig rapportere at jeg nå kan gå på<br />

toalettet selv, en liten fun fact for deg der.<br />

Men så!<br />

I januar 2013 så jeg filmen “Dream Lines 4” med<br />

Jokke Sommer, Espen Fadnes og Ludo Woerth og<br />

tenkte “Det er dette jeg har lyst å gjøre!” 4 måneder<br />

senere startet jeg på et AFF kurs for å ta<br />

fallskjermsertifikatet. Og fra det tidspunktet har<br />

det vært en ubeskrivelig reise, en rehabilitering fylt<br />

med adrenalin, spenning og glede. Nå kan jeg<br />

bevege beina mine litt, jeg flyr med wingsuit og<br />

basehopper av og til, og har til nå over 300 hopp.<br />

Jeg vet ikke hvorfor jeg ble så mye bedre, men<br />

denne sporten har helt klart hjulpet meg mye. Den<br />

gamle meg som alltid hadde lyst å prøve ut nye<br />

ting, var ikke forsvunnet likevel. Så når jeg så<br />

Berzerker Boogie på DZDK (Et årlig arrangement<br />

arrangert av Dropzone Danmark. Red.anm) måtte<br />

jeg prøve det.<br />

På veg ned ble min #danishbasejumper Bo Mogens<br />

født, som ble en liten hit i Danmark. Jeg legger kun<br />

ut bilder på Instagram når jeg er i et veldig godt<br />

humør, så ja dere kan tenke dere at jeg var giret<br />

denne dagen. (Bo Mogens er en parodi på<br />

ekstremsportutøvere. Red.anm.)<br />

Den store dagen<br />

Så var dagen for hoppet kommet og den startet<br />

med orientering av oksygensystemet. Det er det<br />

samme systemet Fred Fugen og Vince Reffet brukte<br />

over Mount Blanc, et genialt lite system. Og jeg må<br />

innrømme jeg følte meg ganske kul når jeg tok det<br />

på. Men så var tiden kommet for krabbe inn i flyet,<br />

og ting ble plutselig litt mer seriøst.<br />

På veien opp begynte jeg å kjenne på en prikkende<br />

følelse i en tann. Mens presset falt ble prikkingen<br />

sterkere og sterkere, og til slutt føltes det ut som<br />

noen banket meg med en hammer. Jeg har aldri<br />

måttet praktisere «mind over matter» sterkere enn<br />

denne dagen, men når jeg flyttet meg nærmere<br />

døra ga heldigvis smerten seg. Tanken på at jeg<br />

kunne ha hypoksi slo meg, men når jeg klarte å<br />

tenke på kald øl og high fives etter landing<br />

bestemte jeg meg for at jeg var ok. (Hypoksi er en<br />

a l v o r l i g t i l s t a n d s o m ko m m e r a v f o r l a v<br />

oksygentilførsel. Red.anm.)<br />

D e n e s t e 2 0 s e k u n d e n e v a r d e b e s t e<br />

skydiving/fallskjerm-sekundene jeg noen gang<br />

har opplevd, men så tok jeg en «barrel roll» og<br />

brillene mine fløy av!!! Øyeblikkelig var det som å<br />

se gjennom fryste briller eller noe, jeg prøvde å<br />

holde meg rolig, myse med øynene og vente til vi<br />

kom lavere. Endelig kunne jeg se igjen og vi, jeg og<br />

Paul-Henry de Baére, hadde noen få sekunder<br />

sammen før vi skilte lag og åpnet fallskjermene<br />

våre. Turen ned ble hakket mer spennende enn hva<br />

jeg hadde beregnet, men det er jo litt av grunnen til<br />

at vi gjør noe sånt er det ikke? Jeg følte ting jeg ikke<br />

hadde følt på 7 år denne dagen, og jeg elsket det!<br />

Jeg er utrolig takknemlig til Dropzone Danmark og<br />

dropzone-folkene som tok imot meg og lot meg<br />

prøve det ukjente.<br />

Jeg håper du vil like videoen fra hoppet og husk;<br />

When life gives you lemons, break out the<br />

tequila! Blue skies everyone!<br />

fourteen<br />

14 14


halohopp<br />

Verdens høyeste hopp av en person med nedsatt funksjonsevne<br />

Tekst: Carl Roland | Foto: Carl Roland<br />

carlroland<br />

Link til video<br />

YouTube (clean version): https://youtu.be/KwW4cCX3fUw<br />

YouTube (Carl’s edit): https://youtu.be/lQoK3fwveD8<br />

fifthteen<br />

15


Camp Spinal H2O | Tekst: Marianne Dybwad | Foto: Kari Kjelskau<br />

Camp Spinal | H2O i Barcelona 3-9. september<br />

deltok 16 deltakere med ryggmargsskade og 20<br />

i n s t r u k t ø r e r , h v o r 8 i n s t r u k t ø r e r v a r<br />

r y g g m a r g s s k a d e o g 1 2 i n s t r u k t ø r e r va r<br />

helsearbeidere som fysioterapeuter, leger,<br />

idrettspedagoger mm. med ansettelsesforhold fra<br />

spinalenheter i Norge og i Europa.<br />

For mange av deltakerne var dette den første reisen<br />

etter skaden, og mange var engstelige for de<br />

praktiske tingene. Hvordan kommer jeg meg til<br />

flyplassen og sjekker inn med all bagasjen jeg<br />

trenger, hvordan foregår sikkerhetskontrollen,<br />

hvordan kommer jeg opp i setet mitt på flyet og<br />

kommer mange til å se på meg? Samtidig som de var<br />

usikre på utfordringer som hvordan hotellrommene<br />

skulle være tilpasset rullestolbrukere, hvordan kle av<br />

og på seg vått badetøy, hvordan reise kollektivt i en<br />

fremmed by. Og mye, mye mer. Camp Spinal | H2O<br />

var lagt opp slik at deltakerne skulle få øve seg på de<br />

overnevnte utfordringene via organiserte aktiviteter<br />

i trygge rammer i og ved vannet.<br />

Og for en uke det ble!<br />

Grenser ble flyttet og nye mål ble nådd hver eneste<br />

dag. Deltakerne lærte fort at det essensielle for<br />

r u l l e s t o l b r u k e r e e r r u l l e s t o l t e k n i k k ,<br />

forflytningsteknikker og styrketrening. Med styrke og<br />

teknikk kunne de forsere utfordringer som trapper,<br />

dørterskler, fortauskanter, ombordstigning på fly og<br />

reise med kollektivtransport.<br />

De lærte at på tross av sine funksjonsnedsettelser<br />

kunne de, med relativt enkle grep, fremdeles delta i<br />

aktiviteter som seiling, dykking, padling mm.<br />

For mange var dette livsendrende. De så at de, på<br />

tross av sin skade, kunne delta i aktivitet sammen<br />

med andre. Det å reise på ferie sammen med familie<br />

eller venner uten helsepersonell eller personlig<br />

assistent var nå en realitet.<br />

I etterkant av Camp Spinal | H2O har vi fått mange<br />

tilbakemeldinger. Her er en av disse:<br />

Det jeg sitter igjen med etter Camp Spinal | H2O er<br />

masse inspirasjon og gode minner, men kanskje<br />

aller viktigst; fornyet tillit til egen kapasitet og<br />

egne evner. Det å få pushet grenser sammen med<br />

andre i samme situasjon er uvurderlig! Det er i<br />

møtet med andre mer erfarne ryggmargsskadde<br />

at jeg har hatt mine største «eureka-øyeblikk» i<br />

tiden etter skaden. Jeg møtte mennesker med<br />

mer alvorlige skader enn jeg har, men som...<br />

16


Camp Spinal H2O | Tekst: Marianne Dybwad | Foto: Kari Kjelskau<br />

til tross for det har mye høyere funksjonsnivå.<br />

Dette har de oppnådd ved å aldri gi opp, trene<br />

masse og kontinuerlig, samt hentet nyttige<br />

verktøy gjennom aktiv rehabilitering og ved å<br />

delta på arrangementer som Camp Spinal. Jeg<br />

kan med hånda på hjertet si at denne uka har<br />

gjort meg imponert, ydmyk og inspirert til å jobbe<br />

enda hardere for å bli så sterk og selvstendig som<br />

jeg kan.<br />

Sigurd, 40 år.<br />

Skadet seg i en sykkelulykke 2015 og brakk nakken.<br />

Pappa til fem barn, yrkesaktiv og eier av egen<br />

bedri med flere ansatte.<br />

Påmelding til Camp Spinal | Vinter i uke 12 (19 - 23<br />

m a r s ) l i g g e r a l l e r e d e u t e p å s t i e l s e n s<br />

Facebooksider og det er først til mølla som gjelder.<br />

S ø k n a d s f r i s t e r 2 0 j a n u a r 2 0 1 8 .<br />

Camp Spinal | Sommer går av stabelen på<br />

Olympiatoppen 22 - 28 juni 2018. og Camp Spinal |<br />

H2O blir arrangert i august/september 2018.<br />

Følg med på Sunnaassti elsens hjemmesider eller<br />

Facebook for påmelding og informasjon. Vi håper å<br />

se mange av dere på Camp Spinal i 2018.<br />

I f o r s l a g t i l s t a t s b u d s j e t t e t 2 0 1 8 l i g g e r<br />

Sunnaassti elsens Camp Spinal-prosjekter inne<br />

med et forslag til tilskudd på kr 1 million. Dette gjør at<br />

vi kan sikre store deler av tilbudet også i 2018 - men vi<br />

trenger fortsatt mer støtte for å få fullfinansiert de tre<br />

campene som er planlagt i 2018.<br />

17


På tur med Camp Spinal H2O | Tekst: Kari Kjelskau | Foto: Kari Kjelskau<br />

Å reise på ferie som rullende kan være en<br />

utfordring, men med 13 rullende på tur viser det<br />

seg å bli ekstra morsomt.<br />

Sunnaassti elsen arrangerte i sommer Camp Spinal<br />

H2O til Barcelona og jeg var en av de heldige som fikk<br />

lov til å bli med på tur. Jeg må innrømme at jeg aldri<br />

har vært på ferietur som rullende og jeg har<br />

vannskrekk, så denne turen som tok for seg<br />

vannsport, ville bli en «første gang» på mange<br />

områder for meg. Men det er det Camp Spinal<br />

handler om; å strekke grensene, å prøve nye ting og<br />

få en mestringsfølelse slik at man kan leve så<br />

normalt som mulig etter en skade.<br />

Med så mange rullende pluss hjelpere, lege,<br />

sykepleiere osv. var vi litt av en gjeng som skulle reise<br />

fra Gardermoen. Sunnaassti elsen hadde advart<br />

både Norwegian og Avinor om hvor mange vi var så<br />

selve innsjekkingen var effektiv, selv om det var<br />

mange trøtte folk så tidlig på morgenen. På<br />

flyplassen i Barcelona ble vi plukket opp av<br />

representanter fra Guttmann Institutt og fraktet til<br />

hotellet, der vi møtte de spanske deltagerne og<br />

hjelperne. Så vi var vel rundt 20 rullende og 10<br />

hjelpere. En fantastisk blanding av erfarne,<br />

nyskadede, fysioterapeuter, sykepleiere osv. Alle like<br />

spente på hvordan denne uken kom til å bli.<br />

Under denne uken i Barcelona var det et tettpakket<br />

program med opplevelser og utfordringer. Dette var<br />

definitivt ingen avslappende tur. En del av opplegget<br />

på Campen er å komme seg rundt i byen og reise<br />

med offentlig transport. Barcelona er veldig godt<br />

tilrettelagt med fortauskanter som er enkle å forsere,<br />

lange promenader og t-banen har egne felter for<br />

rullestoler som er godt merket. Det var kun én dag vi<br />

var uheldig med at heisen ikke fungerte, men da er<br />

det fint å kunne ta trappetrening. Største problemet<br />

med Barcelona er å finne toaletter, og med en<br />

gruppe med 20 rullende må man jo selvsagt ikke på<br />

toalettet samtidig. Så under våre sightseeinger turer<br />

var det en evig jakt på tilgjengelige toaletter. Men<br />

dette er en del av hverdagen også når man er på<br />

vanlige turer, så det er greit å oppleve det i en stor<br />

gruppe også.<br />

Opplevelsene stod i kø gjennom hele uka med<br />

vannsport i sentrum, i alt fra svømming, dykking,<br />

seiling, padling, wakeboard, padleboard, vannpolo.<br />

18


På tur med Camp Spinal H2O | Tekst: Kari Kjelskau | Foto: Kari Kjelskau<br />

Når man vil prøve noe for første gang er det alltid en<br />

fordel at arrangøren er forberedt og vet hva som skal<br />

tilpasses og tilrettelegges. Det er fordelen med Camp<br />

Spinal, at det står alltid noen ved siden av deg og<br />

oppmuntrer eller har gode tips og råd. Enten det<br />

dreier seg om fysioterapeut, lege eller likemann. Vi er<br />

alle samlet rundt opplevelsene, noen tøffere enn<br />

andre, men alle får en opplevelse for livet. Når vi ikke<br />

prøvde ut aktiviteter i vannet, prøvde vi oss med<br />

typiske turistopplevelser. Vi fikk se den fantastiske<br />

Sagrada Familia kirken, akvariet, prøve blokart og<br />

ballspill. Et besøk til Guttmann Intitutt som er<br />

Spanias svar på Sunnaas Sykehus ble det også tid til.<br />

Vi gjennomførte også et veldedighetsløp som<br />

foregikk langs promenaden ved stranden, og det er<br />

første gang jeg har vært med på noe som helst slags<br />

løp. Mestringsfølelsen for meg under oppholdet har<br />

vært unik. Det er veldig mange spørsmål som<br />

kommer opp når man skal reise. Hva bør man ha<br />

med? Kommer man seg frem overalt? Får man hjelp?<br />

Dette har vært en fantastisk opplevelse, absolutt<br />

ingen ferie, men en tur som gjør at jeg føler meg<br />

tryggere på å reise på egenhånd eller sammen med<br />

venner senere.<br />

Med Camp Spinal H2O har Sunnaassti elsen tatt enda ett skritt videre i sekundær rehabilitering for å<br />

hjelpe nyskadede med å leve livet videre.<br />

camp spinal | vinter. aktivitetsleir for mennesker med ryggmargsskade<br />

Tidspunkt: 19-23 mars 2018 | Sted: Hafjell | Diagnosegruppe: Ryggmargsskadde | Pris: Gratis<br />

Sunnaas sykehus HF og Sunnaasstiftelsen arrangerer vinter aktivitetsleir for mennesker med ervervet ryggmargsskade på Hafjell.<br />

Målet med uken er å gi deg inspirasjon og veiledning til å leve et aktivt liv til tross for din funksjonsnedsettelse.<br />

Og, selvsagt, lære å kjøre ski under kyndig veiledning av sertiserte skiinstruktører.<br />

Søknad til Camp Spinal|Vinter må gå via din fastlege og til Inntakskontoret på Sunnaas sykehus. For mer informasjon, kontakt<br />

Marianne Holth Dybwad | Mobil 971 53 904 | marianne.dybwad@sunnaasstiftelsen.no eller se mer informasjon på<br />

www.sunnaasstiftelsen.no<br />

Søknadsfrist: 20.01.2018<br />

CAMP SPINAL | where people learn to live again<br />

ARTWORK | FRIFORMDESIGN.NO | <strong>2017</strong><br />

19


Problemer med tarmen er som regel uunngåelig for den som<br />

rammes av en ryggmargsskade. Noen ganger kan endret<br />

kosthold og livsstil være nok til bedring, men mange strever i<br />

årevis for å få tilbake kontrollen over tarmen. Men, det nnes<br />

en løsning...<br />

Vi vet at når tarmen ikke fungerer,<br />

påvirker det livskvalitet, gir psykisk<br />

stress og tar mye tid. Transanal<br />

irrigasjon (TAI) er en metode som<br />

mange ikke kjenner, til tross for at den<br />

er enkel, sikker og godt utprøvd.<br />

TAI er en vel etablert behandlingsmetode<br />

som bidrar til å forebygge<br />

forstoppelse og lekkasje, samt gi en<br />

forutsigbar tarmfunksjon. Metoden<br />

innebærer at man forenkler tømming<br />

a v r e k t u m o g n e d r e d e l a v<br />

tykktarmen ved å tilføre vann i<br />

tarmen gjennom et rektalkateter.<br />

Hvordan kan TAI hjelpe?<br />

Ved regelmessig bruk bidrar metoden<br />

til en god rutine som hjelper brukerne<br />

å ta kontroll over tidspunkt og sted<br />

for tarmtømming, noe som kan være<br />

med å gi bedre selvtillit og verdighet.<br />

Med Navina Systems kan brukere<br />

med nedsa håndfunksjon lære å<br />

irrigere seg selv. Den elektroniske<br />

kontrollenheten krever mindre fysisk<br />

kraft og har store og intuitive<br />

knapper. De personlige innstillingene<br />

som kontrollerer systemets hastighet<br />

og volum er forhåndsinnstilt for å<br />

sikre at behandlingen gjennomføres<br />

sikkert og på samme måte hver gang,<br />

uavhengig av dagsform og hvem som<br />

utfører prosedyren<br />

Kent Revedal, TAI-bruker<br />

med ryggmargsskade<br />

“Min spontane reaksjon var: Aldri i<br />

livet - TAI er ikke noe for meg, jeg<br />

kunne se for meg hvor trøblete det<br />

ville bli,” skriver Kent Revedal på<br />

bloggen sin, når han beskriver<br />

hva han tenkte første gangen han<br />

hørte om TAI.<br />

“Men man kan endre<br />

mening - og nå vet jeg at<br />

d e t e r b r y e t v e r d t ” ,<br />

fortse er han, “TAI kan<br />

endre livet di også”.<br />

Kent Revedal er ryggmargsskadet<br />

e er en motorsykkelulykke<br />

og forteller på bloggen vår<br />

historien sin fra rehabilitering til<br />

han igjen fikk kontroll over tarm<br />

og tilværelse, og fremfor alt -<br />

hvordan han finner motivasjon og<br />

rutiner som gjør det mulig å leve<br />

et aktivt liv.<br />

Følg Kent på: blog.wellspect.com<br />

20


21


Beinhelseseminar Sunnaas | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge<br />

På bildet | Emil Kostovski og Fin Biering-Sørensen<br />

Tematisk forskningsgruppe for ryggmargsskade<br />

(RMS) ved Sunnaas sykehus HF arrangerte<br />

beinhelseseminar onsdag 15. november.<br />

Seminaret foregikk på engelsk og hadde både<br />

norske og internasjonale foredragsholdere.<br />

Seminaret omhandlet forekomst, konsekvenser,<br />

behandling og forebygging av osteoporose hos<br />

personer med ryggmargsskader. Seminaret var<br />

åpent for alle og vi ble ønsket velkommen av Vegard<br />

Strøm, leder for forskningsgruppa for RMS.<br />

Postdoktor Emil Kostovski satte oss inn i<br />

definisjoner og forkortelser, og han fortalte om<br />

forekomst og konsekvenser av osteoporose og<br />

brudd hos personer med ryggmargsskade.<br />

Tre studier utført på Sunnaas sykehus er relatert til<br />

osteoporose og brudd hos personer med RMS og<br />

disse ble kort presentert:<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Fall og fallskader etter RMS v/fysioterapeut, Ph.D.<br />

Vivien Jørgensen.<br />

D-vitaminstatus hos personer med RMS v/klinisk<br />

ernæringsfysiolog Hanne-Bjørg Slettahjell.<br />

Ÿ<br />

Skjelettkomplikasjoner hos personer 20 år etter<br />

traumatisk RMS v/postdoktor Emil Kostovski.<br />

Forebygging og behandling<br />

Man mister mye benmasse den første tiden etter en<br />

ryggmargsskade, og diskusjonen gikk på hvorvidt<br />

man skal gi forebyggende behandling på et tidlig<br />

stadium eller vente til osteoporose er konstatert<br />

senere i livet.<br />

Professor Erik Fink Eriksen fra Endokrinologisk<br />

poliklinikk ved Aker sykehus OUS / Universitetet i<br />

Oslo, snakket om ulike typer medikamenter og de<br />

erfaringer han har med å benytte infusjon istedenfor<br />

tabletter ved forebygging og behandling av<br />

osteoporose. Han anbefalte å starte forebyggende<br />

b e h a n d l i n g m e d i n f u s j o n t i d l i g e t t e r<br />

ryggmargsskade.<br />

Overlege Thomas Glott ved Sunnaas sykehus HF sa<br />

at de per i dag ikke benytter forebyggende<br />

behandling i tidlig fase. Det gjøres heller ikke i<br />

Danmark, ifølge professor Fin Biering-Sørensen som<br />

kom på besøk fra Klinik for rygmarvsskader ved<br />

Rigshospitalet i København. Professor Cathy Craven<br />

22


Beinhelseseminar Sunnaas | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge<br />

var med på videooverføring fra University of Toronto<br />

i Canada. Hun orienterte om deres erfaringer med å<br />

tilby forebyggende behandling innen 90 dager etter<br />

at man har fått en komplett ryggmargsskade. Mange<br />

av spørsmålene rundt dette temaet gikk på hva<br />

langtidsvirkningen av forebyggende behandling<br />

over mange år blir for den enkelte, vurdert opp mot<br />

effekten. Hvor mange brudd kan man forhindre ved<br />

å tilby forebyggende behandling for alle med<br />

komplett RMS i tidlig fase?<br />

Webinar<br />

Følg denne koblingen for å se hele seminaret som<br />

webinar på Internett:<br />

http://bit.ly/2BEcdoN eller søk opp ”Bone health<br />

in persons with spinal cord injury” på YouTube.<br />

Ved spørsmål kan Emil Kostovski kontaktes på<br />

e-post: Emil.Kostovski@sunnaas.no<br />

På bildet | Erik Fink Eriksen<br />

Ooh...snap!<br />

Vi beklager hvis noen blir støtt av denne<br />

lille humoristiske twist’en. Layout-sjefen<br />

klarte ikke å dy seg når denne anledningen<br />

bød seg. Vi håper han blir tilgitt for sin litt<br />

«dårlige humor» i et alvorlig emne.<br />

23


Å falle eller ikke falle - det er spørsmålet | Tekst: Vivien Jørgensen | Illustrasjoner: Marianne Dahl<br />

Å falle eller ikke falle – det er spørsmålet.<br />

Rapport fra studie om fall blant personer med<br />

ryggmargsskade.<br />

Når du har en ryggmargsskade med lammelser<br />

og /eller redusert følelse, kan balansen være<br />

d å r l i g e r e o g f a l l r i s i k o e n s t ø r r e e n n h o s<br />

funksjonsfriske. Det fins mye forskning på fall hos<br />

eldre personer, men risikoen for å falle vil<br />

sannsynligvis være annerledes når du er yngre, mer<br />

aktiv og har balansevansker på grunn av lammelser.<br />

D e t fi n n e s l i t e k u n n s k a p o m f a l l b l a n t<br />

ryggmargsskadde. Derfor gikk Rehab Station<br />

Stockholm /Spinalis, Karolinska Institutet i Sverige<br />

og Sunnaas sykehus i gang med fallstudien, Spinal<br />

Cord Injury Prevention of Falls – SCIP Falls Study.<br />

Studien undersøkte hvor vanlig det var med fall og<br />

fallskader i et utvalg på 224 personer med<br />

ryggmargsskade hvorav 106 i Norge. Deltakerne var<br />

både gående og rullestolbrukere og ble fulgt i ett år<br />

der de rapporterte antall fall og fallskader.<br />

Vanlig med fall blant ryggmargsskadde<br />

Resultatene viste at å falle var vanlig og skjedde<br />

o ere hos deltakerne i studien enn hva som er<br />

forventet hos funksjonsfriske. Flesteparten av dem<br />

som kunne gå, falt minst 1 gang årlig og halvparten<br />

flere enn 2 ganger årlig. Rullestolbrukere falt noe<br />

mindre; 2/3 falt minst 1 gang årlig. Omtrent<br />

halvparten av de registrerte fallene skjedde<br />

innendørs, mens funksjonsfriske for det meste faller<br />

utendørs.<br />

Fall i seg selv er ikke nødvendigvis et problem, med<br />

mindre det får uheldige konsekvenser som skade<br />

eller redsel for å falle f.eks. fordi det er vanskelig å<br />

komme seg opp igjen. Selv om risikoen for skade<br />

ved fall er forholdsvis stor, var heldigvis et fåtall av<br />

skadene i denne studien alvorlige. Fem prosent,<br />

både blant gående og rullestolbrukere, opplevde<br />

brudd eller andre alvorlige skader. Mange<br />

rapporterte om blåmerker og skrubbsår. Det var en<br />

tendens til at innendørs fall ga mer alvorlige skader<br />

enn utendørs fall.<br />

Vi har lett etter risikofaktorer med tanke på å kunne<br />

forebygge fall og fallskader. Det har ikke vært lett<br />

siden fall har mange og sammensatte årsaker. En<br />

ting er imidlertid sikkert: Hvis du har falt flere ganger<br />

dette året, så er det stor sjanse for at du kommer til å<br />

falle flere ganger også neste år!<br />

24


Å falle eller ikke falle - det er spørsmålet | Tekst: Vivien Jørgensen | Illustrasjoner: Marianne Dahl<br />

Slik reduserer du fallrisikoen<br />

Å redusere risikoen for fall, og ikke minst fallskader,<br />

er et langsiktig mål for oss som har forsket på dette.<br />

Vi jobber nå videre med hvordan vi best kan anvende<br />

våre funn i praksis. I mellomtiden har vi noen tips til<br />

hva du kan gjøre selv for å redusere dine sjanser for<br />

fall og fallskade.<br />

Ÿ Vurder alltid fallrisikoen der du er. Når du er<br />

oppmerksom på risikoen for å falle, kan det i seg<br />

selv bidra til å redusere antall fall. Mange fall i<br />

denne studien skjedde innendørs, o e når<br />

deltakerne minst ventet det fordi fallrisikoen ble<br />

vurdert som liten eller ikke vurdert i det hele tatt.<br />

Ÿ Fjern snuble- eller tippefeller som løse tepper og<br />

terskler.<br />

Ÿ Benytt hjelpemidler som gir balansestøtte som<br />

f.eks. håndtak og gelender.<br />

Ÿ Fått ny rullestol? Husk på at stolen kanskje ikke<br />

er like stabil ved kjøring og forflytning som den<br />

gamle. Prøv deg frem.<br />

Ÿ Revurder fallrisikoen jevnlig, særlig om du er syk.<br />

Midlertidig eller mer varig fysisk svekkelse øker<br />

fallrisikoen og sjansen for at du skader deg. Flere<br />

deltakere i studien fikk brudd etter fall der<br />

svekket helse var hovedårsak. Husk å ta<br />

konsekvensen av vurderingen når du er syk, f.eks.<br />

med feber, hvis du har levd mange år med<br />

ryggmargsskade og når du når du blir eldre.<br />

Du skal kunne leve et så aktivt liv som du selv ønsker<br />

og har mulighet for med din ryggmargsskade. Det<br />

innebærer sannsynligvis også at du må leve med en<br />

viss økt fallrisiko, i hvert fall hvis du tilhører de yngre<br />

og mellomste årsklassene. Siden fallrisikoen er økt,<br />

kan det være en idé å tenke over hvordan du best<br />

beskytter kroppen din for å unngå skade ved fall.<br />

Kanskje du kan lære noe av dem som kan kunsten å<br />

falle, som sportsutøvere av ulike slag?<br />

Vil du lese mer? Studiene finner du her:<br />

Jørgensen V: Falls in Ambulatory Individuals with<br />

Spinal Cord Injury. Incidence, Risk Factors and<br />

Perceptions on Falls. Karolinska Insitutet , 2016.<br />

https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45247<br />

Butler Forslund E: Falls in wheelchair users with<br />

spinal cord injury. Incidence, risks and concerns.<br />

Karolinska Institutet, <strong>2017</strong>.<br />

https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45417<br />

Av: Vivien Jørgensen | spesialfysioterapeut<br />

Sunnaas sykehus | vivien.jørgensen@sunnaas.no<br />

SCIP<br />

F A L L S<br />

S T U D Y<br />

Mer om forskningsprosjektet «Fall hos personer<br />

med traumatisk ryggmargsskade» finner du også<br />

på sunnaas.no http://bit.ly/2BuSo0Y<br />

Merk: webadressen (url) er kortet ned fordi original<br />

url var veldig lang.<br />

25


26


Tanum Strand | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Tom Henriksen og Shaqir Rexhaj<br />

En helg midt i september arrangerte LARS<br />

Oslofjord Vest høstsamling på TanumStrand ved<br />

Grebbestad i Sverige. Dette idylliske stedet ligger i<br />

Fjällbacka skjærgård på vestkysten, midt mellom<br />

Oslo og Göteborg. Invitasjonen gikk også til<br />

medlemmer i LARS Hedmark/Oppland og LARS<br />

Øst/Oslo, samt at det var annonsert i <strong>Patetra</strong>.<br />

Vi var 15 rullestolbrukere og over 30 totalt med<br />

ledsagere og familiemedlemmer. Høstværet glimret<br />

heldigvis med sitt fravær og det ble rene sommeren<br />

med deilig sol og varme denne helgen. Til og med de<br />

fastboende snakket om at bedre vær enn dette<br />

hadde de ikke hatt hele sommeren.<br />

Høstsamlingen startet med lunsj i restauranten<br />

l ø r d a g 1 6 . s e p t e m b e r o g f o r t s a t t e i<br />

konferanserommet etterpå. Først på programmet<br />

sto presentasjon av sommerens aktiviteter i LARS<br />

Oslofjord Vest ved Tom Henriksen, Harald Mælingen<br />

og Kent Harald Bråthen. De viste bilder og fortalte<br />

om aktivitetsuka på Heia Merket Røde Kors på<br />

Golsfjellet, laksefiske i Kjærra Fossepark i Lardal og<br />

hopp fra Himmelfallet i Høyt og Lavt Aktivitetspark<br />

Vestfold. Det hadde absolutt vært plass til flere<br />

d e l t a k e r e p å d i s s e a r r a n g e m e n t e n e , s å<br />

oppfordringen er å bli med neste gang det kommer<br />

invitasjoner.<br />

På ettermiddagen hadde vi en totimers tur med<br />

båten M/S Donalda i den svenske skjærgården.<br />

Br ygga lå like ved hotellet og det ble en<br />

uforglemmelig opplevelse for alle som var med om<br />

bord. Eierne av båten, Lisbeth og Thorsten, var et<br />

hyggelig vertskap og de fortalte om stedene vi<br />

passerte underveis på ruten. Stor takk til leder Tom<br />

Henriksen som tydeligvis har god kontakt med<br />

værgudene. Han og de andre i LARS Oslofjord Vest<br />

kan gjerne få arrangere flere samlinger i disse<br />

idylliske omgivelsene!<br />

B å d e p å l ø r d a g e n o g s ø n d a g e n v a r d e t<br />

presentasjoner og utstillinger fra sponsorer og<br />

samarbeidspartnere. Med det fine været var det også<br />

gode muligheter til å teste tekniske hjelpemidler<br />

utendørs, noe mange benyttet anledningen til. Stor<br />

takk til Per Christian Brunsvik fra Panthera Norge,<br />

Tom Eng fra Hjelpemiddeleksperten, Heidi<br />

Josephson fra HAV, Marianne Holst, Ida Martinsen og<br />

Marlin Amundsen fra Boots, samt Siv Myrvang og<br />

Tone Engelstad fra Wellspect HealthCare.<br />

Det var mye nyttig produktinformasjon og mange<br />

gode råd og tips, og alle bidro til at det ble en<br />

fantastisk flott samling på TanumStrand.<br />

27


Dancing With A Friendly Gangster | Tekst: Arne Olav Hope | Foto: Arne Olav Hope<br />

Av og til skjer de mest utrolige ting i livet. Noe som du i dine villeste fantasier ikke skulle tro kunne skje.<br />

Men så har vi det som heter så fint på engelsk: «chain of events». Denne historien begynner for ikke så alt for<br />

lenge siden. De som fikk med seg artikkelen om Kambodsja i <strong>Patetra</strong> nr. 1 i <strong>2017</strong> kunne lese om en nyskadd<br />

pasient vi besøkte på en rehabiliteringsenhet i Battambang. Denne pasienten var en ung mann på 26 år som<br />

skadet seg i en trafikkulykke. Å være ryggmargsskadet i Kambodsja er en meget alvorlig tilstand. Dette<br />

skjedde en gang på våren i 2016. Hans navn er Thona Kazuki.<br />

En rekke omstendigheter begynte å skje under hans rehabiliteringsopphold i Battambang. Det ender med<br />

at han blir innrullert i Fredskorpset sitt utvekslingsprogram hvor Sunnaas Sykehus er partner. Plutselig er<br />

Thona på vei til Norge for å jobbe som brukerkonsulent ved Sunnaas. Thona hadde ikke glemt møtet med<br />

meg i Kambodsja. Etter mange måneder med jobbing i Norge var det tid for ferie, og øverst på ønskelisten var<br />

et besøk til Vestlandet og hjem til meg. Vi avtalte et opphold på 14 dager, og omstendighetene var slik at jeg<br />

fant det mest praktisk å hente Thona med bil i Oslo. Han hadde vært og sett en del av Norge på Østlandet. Det<br />

er derimot noe helt spesielt å kjøre over fjellet mot Vestlandet for en person som aldri har sett slike<br />

dimensjoner en kan oppleve da, vannfall, fjell, fjorder og daler.<br />

En god del av oppholdet var planlagt, men dagene går utrolig fort når en har det gøy. Første del av<br />

oppholdet var en grundig introduksjon til vikinghistorien som egentlig kan sammenlignes litt med<br />

Kambodsjas Røde Khmer, fant vi ut. Etter introen av Haugesundsregionen var det tid for båttur. På turen<br />

skulle vi ha med oss en dame, nemlig Guro Konstanse Frønsdal. Hun er også ryggmargsskadet. Det ble<br />

faktisk ikke plass til flere i båten enn oss tre, da en av oss insisterte på å ha med alle rullestolene. Altså en<br />

skikkelig mestringstur med kun hjulbeinte ombord.<br />

Etter kort tid på sjøen, fikk vi erfart utfordringer med forskjellen mellom mannlig og kvinnelig anatomi.<br />

Damene har en litt annen greie med å gå på do som ryggmargsskadet enn oss menn. Problemet er at nå var vi<br />

i båt, og ikke alle er like usjenerte som undertegnede. Dermed måtte vi planlegge landgang for damen. Vi<br />

valgte oss en øy og satt av Guro der slik at hun fikk gjøre sine dameting. Gentlemen som vi er, returnerte vi<br />

tilbake. Så var det tid for å prøve fiskelykken. Fiskelykken uteble, men det gjorde ikke tissetrangen. Nytt<br />

besøk til øya som vi nå hadde døpt til Gurøya. Da vi hentet Guro denne gangen, ble vi sittende i båten en<br />

stund for å nyte medbrakt. Det skulle vi ikke ha gjort. Flo og fjære og slikt, er ikke noe en tenker så mye på når<br />

stemningen er på topp. Det resulterte i at båten sto plutselig bomfast på fjæresteinene når vi skulle forlate<br />

øya. Det var tid for ekstrem-mestring. Thona ofret seg for oss andre to. Han satte rullestolen i sjøen, krøp ut<br />

av båten og ned i den for å lette vekten for så å kunne skubbe båten av fjæresteinene. Respekt! Det ble<br />

suksess! Livene var berget, og turen kunne fortsette.<br />

28


Senere denne uken var det tid for et nytt høydepunkt. Vi ble invitert til skalldyr og parykkfest av Guro.<br />

Ganske sjokkerende egentlig, at hun ikke hadde fått nok av oss gutta etter båtturen. Festen var jaggu<br />

noe for seg selv, og varte til soloppgang. God mat, mye flytende, crazy parykker, kulokk og<br />

k y l l i n g d a n s b l i r s j e l d e n t<br />

kjedelig. En av oss mistet rullestolferdighetene sine<br />

Under oppholdet hos<br />

en kambodsjansk grill i<br />

hatt til Kambodsja. Den<br />

skal brukes. Fantastisk!<br />

Thona har militær<br />

hæren. Derfor lå det i<br />

dette arrangementet, og<br />

a n n e n s k y t e g l a d<br />

meg fikk vi opplæring i kambodsjansk grilling. Jeg har<br />

garasjen som ble kjøpt inn på en av turene jeg har<br />

fikk vi en grundig innføring i hvordan den egentlig<br />

bakgrunn som yrkesmilitær i den kambodsjanske<br />

kortene at vi måtte ha en tur på skytebane. Guro ledet<br />

leirdueskyting var det vi skulle teste ut. Tilfeldigvis traff vi på en<br />

ryggmargsskadet, Leif Arild Fjellheim.<br />

Varet var ikke på vår side noe særlig under store deler av oppholdet, og som kjent nytes Vestlandet best<br />

ute. Dermed var det tid for å tenke kreativt. Flere alternativer ble diskutert, men gjesten var temmelig klar for<br />

å velge noe i sjangeren «folk og fest». Vi fant ut at det rimeligste, nærmeste og mest liberale stedet måtte bli å<br />

besøke Danmark. Vi valgte et annet vestland, nærmere bestemt Ålborg. På denne turen var det kun Thona og<br />

undertegnede som dro. Med andre ord var det duket for en skikkelig guttetur.<br />

Det er veldig berikende å reise med en person som ikke har opplevd ting som mange her i Norge tar som<br />

en selvfølge. Båtturen med Fjordline mellom Langesund og Hirtshals var en slik opplevelse. Som det sies, så<br />

er det deilig å være norsk i Danmark. Men, jeg tror temmelig sikkert at det er enda deiligere å være<br />

kambodsjansk i Danmark. Her var det liv og røre. Mye folk, billig drikke og god mat. Enkelt å få kontakt med<br />

de innfødte. Området i Ålborg hvor det er mest liv er «Jomfru Anes gate», selv om navnet på gaten på ingen<br />

måte beskriver hva som foregår. Vi trodde at her er vi helt fri, men som et sjokk traff vi på lederen av LARS<br />

Rogaland, Geir Inge Sivertsen. Når det gjelder disse LARS’erene er du ikke trygg noe sted.<br />

Det blir mye oppmerksomhet når to halvtamme reiser sammen, og det var litt av poenget også. Så første<br />

utfordring på turen var å finne et bra utested. Ålborg har til dels grei tilgjengelighet ute. Utestedene derimot<br />

er dårlige greier. Vi så en annen dame i rullestol, og hun så noe dansk ut. Vi valgte å følge etter henne for å<br />

satse på at hun må jo velge et utested med handikaptoalett. Der tok vi skammelig feil. Derimot var stedet<br />

helt utrolig med en diskjockey som lot seg manipulere med drinker. Her ble vi hele kvelden til vi begge hadde<br />

smakt litt på flisene i gulvet. Rullestoldansing helt på grensen, kan en vel kalle det.<br />

Neste kveld var planen å ta det litt rolig.<br />

og Khmer karaoke på rommet. Thona er en<br />

Etasjen var temmelig klar over hvor de<br />

vi på en luguber bule for å røyke litt<br />

e n s k u m m e l g j e n g m e d m y e<br />

ute for å feire at en av dem nettopp<br />

av damene i gjengen med oss ut på<br />

Thona hva han syntes var det<br />

han helt klar på det: dancing<br />

Det har vært fantastisk å få<br />

på hvor dette vennskapet<br />

på Sunnaas Sykehus, og det<br />

snudd på hodet. Nå er han<br />

Den planen ble raskt forkastet etter noen kalde danske<br />

habil sanger, og satte sitt tydelige preg på hotellet.<br />

eksotiske gjestene holdt til. Denne kvelden endte<br />

shisha (vannpipe). Her endte vi opp ved bordet til<br />

tatoveringer og muskler. Det viste seg at de var<br />

hadde sluppet ut av fengsel. Vi prøvde å få noen<br />

dansegulvet. Det klarte vi. Episk! Da jeg spurte<br />

kjekkeste med turen vi hadde til Danmark, var<br />

with a friendly gangster.<br />

bli bedre kjent med Thona med spesiell tanke<br />

oppstod. I skrivende stund er undertegnede<br />

mest rørende personlig, er jo at nå er rollene<br />

min brukerkonsulent og jeg hans pasient.<br />

29


Vi har åpningskampanjer med svært gode priser på ere av våre produkter.<br />

Se mer her: www.h-e.no/nettbutikk<br />

30


Langrenn for alle | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Siv Myrvang<br />

Den 24. og 25. november arrangerte LARS<br />

Hedmark/Oppland ExtraExpress-prosjektet<br />

«Langrenn for alle». Ti forhåpningsfulle deltakere<br />

møtte opp for å få instruksjon av tidligere<br />

landslagstrener Torbjørn Broks Pettersen og<br />

Lillann Guldbrandsen.<br />

Arrangementet startet fredag med felles middag og<br />

fortsatte utover kvelden med praktisk informasjon<br />

fra våre samarbeidspartnere, samt tilpasning av<br />

piggekjelkene for de som ikke hadde egen kjelke. På<br />

grunn av isete spor på Pellestova, ble arrangementet<br />

flyttet til World Cup Stadion på Lillehammer.<br />

Det var med stor forventning vi stilte opp på selveste<br />

World Cup Stadion for å få instruksjoner fra en<br />

g a m m e l l a n d s l a g s t r e n e r i s k i p i g g i n g .<br />

Ferdighetsnivået i gruppen var svært forskjellig, alt<br />

fra Birken-utøver til nybegynnere med høye skader.<br />

Arrangementet hadde som mål for øye at «alle skal<br />

med», det var derfor fantastisk artig å se at alle<br />

mestret det å pigge. Deler av treningen bestod i det å<br />

komme ut og inn av skisporet. Det ble også laget en<br />

slalåmløype på flatt underlag, som ikke var sporsatt,<br />

for å trene opp svingferdighet. Ikke alle mestret det å<br />

komme ut av sporet, men slalåmløypen gikk som en<br />

drøm for de fleste.<br />

Vi hadde også med oss god hjelp fra våre<br />

samarbeidspartnere både med tanke på praktisk<br />

informasjon og tilrettelegging av utstyr, samt ute i<br />

løypa for å bistå oss ved behov. Noen av<br />

leverandørene var sporty nok til å teste ut<br />

piggekjelken. Det ble kommentert at det var stor<br />

forskjell fra å også benytte bena.<br />

Viktigheten av å prøve langrennspigging i trygge<br />

omgivelser med fagpersoner som vet hva de gjør,<br />

kan for mange være en avgjørende faktor for at<br />

opplevelsen og førsteinntrykket skal blir bra. Det<br />

viste seg også at det var svært lærerikt for alle at det<br />

var flere personer med lang erfaring innen<br />

langrennspigging som deltok på arrangementet.<br />

Alle var veldig opptatt av at dette skulle bli en god<br />

opple velse for alle, hvilket det ble. Slike<br />

arrangement som «Langrenn for alle» er en arena for<br />

å prøve ut hjelpemiddelet, slik at man kan om man<br />

liker det, bestille utstyr i etterkant.<br />

Alt i alt hadde vi en fantastisk flott dag, med bare<br />

p o s i t i v e o p p l e v e l s e r fo r a l l e s o m d e l to k .<br />

Langrennspigging blir definitivt en aktivitet mange<br />

vil fortsette med utover vinteren.<br />

31


Julebord LARS Hedmark/Oppland | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Anders Nupen Hansen<br />

Som seg hør og bør på tampen av året er det igjen duket for julebord i regi av LARS Hedmark/Oppland. Denne<br />

gangen med rekordmange deltakere på arrangementet. I år hadde vi valgt å sjekke inn på Meeting Point<br />

Hafjell Hotel & Resort. Totalt var vi 36 deltakere, da er våre trofaste samarbeidspartnere medregnet.<br />

Denne gangen hadde vi valgt å kjøre dette arrangementet i kombinasjon med prosjektet vårt som heter<br />

«Langrenn for alle». Det viste seg å være en suksess. Lørdagen ble delt opp med halv dag ute på ski før lunsj og<br />

halv dag inne med presentasjon fra våre samarbeidspartnere, samt informasjon om hva LARS<br />

Hedmark/Oppland har foretatt seg det siste året.<br />

Det var julebordsbuffé som stod på menyen i år. Julemat setter alle i en spesielt god stemning og praten gikk<br />

lystig rundt bordet. Etter middagen ble det samling ute i baren hvor det ble inntatt forfriskninger utover natten.<br />

På søndag hadde vi valgt å gjøre en liten vri i år. Det ble et kort foredrag om planene LARS hovedstyre har for 2018.<br />

Fire årlige årstidscamper ble presentert, og videre planer for LARS Hedmark/Oppland ble lagt frem. Vi ser frem til<br />

et begivenhetsrikt år i lokal regi med 8 ExtraExpress arrangement som skal gjennomføres. Vi blir neppe<br />

arbeidsledige i året som kommer.<br />

God Jul og Godt Ny år.<br />

32


33


Rullestol i Mallorca | Tekst: Torstein Aanekre | Foto: Torstein Aanekre<br />

Her kommer vinter’n. Her kommer den kalde…<br />

ehh, fine tida.<br />

Joda, jeg kjører sitski og vinteraktivitet betyr action<br />

og spenning. Fremkommelighet skaper også<br />

spenning i hverdagen, på lu etur med bikkja og<br />

ferske brøytekanter har jeg mer enn en gang sett ut<br />

som en supermann før det kalde møtet med<br />

snøhaugen.. Hva tenker du er verst? Sand eller snø?<br />

I høst reiste vi til Mallorca. Strand har blitt en<br />

skikkelig utfordring etter at jeg havnet i rullestol, og<br />

s n ø e r « p i e c e o f c a k e » i f o r h o l d t i l<br />

fremkommeligheten i sand! Synker ned og mister all<br />

fremdri . Derfor har feriene mine o e endt opp ved<br />

bassenget og hotellet, eller andre utflukter. Fint nok,<br />

men vi bestemte oss denne gangen for å teste<br />

strendene i Mallorca. Her ble jeg positivt overrasket!<br />

Egne solsenger og parasoller reservert for personer<br />

med funksjonsnedsettelse helt inntil en trebrygge,<br />

noe som gjør at jeg kan være helt selvhjulpen, også<br />

på en strand! Det betyr utrolig mye. Når jeg hadde<br />

lyst til å bade kunne jeg benytte en egen rullestol<br />

med store hjul, badevakten stilte opp og dro meg<br />

helt ut i vannet. Her sto han og blomstret helt til jeg<br />

ga signal om at jeg ville opp igjen. Det er jo helt<br />

konge!<br />

Allikevel, jeg lurer litt på hvorfor den trebrygga ikke<br />

var bygd helt ut i vannet, så kunne jeg kjørt min egen<br />

rullestol helt ned og bare hoppa uti. Nå kan det jo<br />

h e n d e p e r s o n e r i r u l l e s t o l d e r n e d e e r<br />

gæmliser/pensjonister fra Norge som trenger mer<br />

hjelp enn meg i det daglige, men det var uansett en<br />

god erfaring å oppleve at de har bra opplegg på gang<br />

for tilrettelegging!<br />

Jeg kan ikke unngå å nevne sykkelstiene på Mallorca<br />

som går gjennom hele landet. Lange piggeturer eller<br />

trilleturer er derfor meget fristende der nede. Jeg<br />

reiser garantert tilbake, men unngår sand!<br />

34


Sjøen for alle - sommeren <strong>2017</strong> | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

Først, for dere som ikke har hørt om foreningen<br />

Sjøen for alle, må vi fortelle hvem og hva dette er.<br />

Sjøen for alle ble startet av noen ildsjeler i rullestol<br />

som savnet muligheten for å komme seg enkelt på<br />

båttur i indre Oslofjord. Båt (Arnøy) ble kjøpt inn og<br />

bygd om. Den er finansiert av gaver og bidrag fra<br />

sti elser, legater, humanitære organisasjoner,<br />

bedri er og enkeltpersoner. Det er også lagt ned<br />

masse frivillig innsats fra medlemmer og andre.<br />

Båten har rampe så man enkelt kan rulle om bord og<br />

det er laget et stort hc-toalett nede i båten som man<br />

kommer til via en fin rullestolheis.<br />

Det koster mye å ha en slik båt, så foreningen er alltid<br />

på søken etter finansiell støtte.<br />

Dette er et tilbud til alle som har en eller annen form<br />

for funksjonshemming og man kan gjerne ha med<br />

seg følge. Det er lagt opp til at en tur ikke skal koste<br />

mye for hver enkelt, så i sommer var turene priset til<br />

kr 50 pr. person uavhengig av lengde på turen. Man<br />

må også melde seg inn i foreningen, noe som koster<br />

kr 50 pr. år, ikke dyrt for å si det sånn.<br />

I sommer var det flere turer hver uke så sant været<br />

tillot det. Loggen viste nærmere 50 turer! Det<br />

arrangeres ikke tur hvis været er dårlig, da båten er<br />

beregnet på at man sitter på dekk under åpen<br />

himmel. Mange klagde på en dårlig sommer på<br />

Østlandet i år, men ikke vi som var på sjøen så fort<br />

anledningen var der.<br />

Indre Oslofjord byr på mange perler og vi seilte rundt<br />

omkring og hadde utrolig flotte turer. Noen dager var<br />

vi i land på Husbergøya hvor det er tilrettelagt med<br />

rampe opp fra brygga, stor grill og toalettfasiliteter.<br />

Det er lagt opp til at vi har med oss det vi ønsker å<br />

spise og drikke underveis. Vi var o e ute på sjøen i 3-4<br />

timer av gangen og da smaker det godt med litt mat<br />

og drikke. De fleste turene var på dagtid, men noen<br />

kvelder med solnedgang ble også brukt. M/S Arnøy<br />

legger til ved Operaen.<br />

Turene ble i sommer lagt ut på foreningen sin<br />

nettside www.sjoen.com eller på siden deres på<br />

Facebook som du finner ved å søke opp Sjøen for<br />

alle. M/S Arnøy kan også leies i sin helhet etter avtale.<br />

Dette er et supert tilbud som mange benytter seg av,<br />

men det er alltid plass til flere. Foreningen ønsker at<br />

dette tilbudet skal nå ut til alle som kan ha glede av å<br />

komme på sjøen, så bli med neste sommer!<br />

35


Deltaker i studieprosjekt | Tekst: Marlen Kroman | Grafikk: <strong>Patetra</strong><br />

Vi søker kvinner og menn mellom 25–60 år med en inkomplett traumatisk ryggmargsskade,<br />

som har gangfunksjon og som har hatt sin skade i mellom 1–5 år. Studien er et<br />

masterprosjekt i fysioterapi ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Hensikten med dette<br />

masterprosjektet er å undersøke hvordan personer med en inkomplett<br />

ryggmargsskade erfarer sin livssituasjon i årene etter skaden, med særlig fokus på<br />

betydningen av aktivitet og bevegelse. Vi ønsker å få mer kunnskap om hva<br />

erfaringer fra gjennomgått rehabilitering har å si for informantenes livssituasjon<br />

etter hjemkomst. Deltakelse innebærer å si ja til et intervju på omtrent 1 times<br />

varighet. Intervjuet vil bli gjennomført i Østlands-området. Studien er godkjent<br />

av etisk komite.<br />

Ønsker du å delta i studien eller har spørsmål angående deltakelse, ta kontakt<br />

med:<br />

Fysioterapeut og masterstudent<br />

Marlene Kroman,<br />

s309867@stud.hioa.no<br />

Mobil: 40 45 42 88<br />

Hovedveileder: Karen Synne Groven, Førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus<br />

Biveileder: Vivien Jørgensen, Fagansvarlig fysioterapeut ved Sunnaas sykehus HF<br />

FOR FØRSTE GANG PÅ NORSK JORD - VM I PARABOB. FOR FØRSTE GANG I PARABOB VM - EN NORSK KVINNELIG UTØVER.<br />

LILLEHAMMER<br />

#Cathrine på vei ned<br />

2018<br />

IBSF WORLD<br />

CHAMPIONSHIP<br />

PARA BOBSLEIGH<br />

10 -11 MARCH 2018<br />

#Tom H som fisker<br />

Photo: Viesturs Lacis<br />

Come and watch the worlds best para athletes compete<br />

against eachother in this fast and furious sliding sport.<br />

TA TUREN TIL LILLEHAMMER I MARS OG STØTT DE NORSKE UTØVERNE OG «LARS’ERNE» GURO K FRØNSDAL OG KENNETH C JØRGENSEN.<br />

36


Konferanse med show og julebord | Tekst: Else Marie Ripnes | Foto: Arve og Else Marie Ripnes<br />

Første helgen i desember arrangerte LARS<br />

Rogaland konferanse og julebord.<br />

Det var til sammen 45 påmeldte deltakere til et<br />

variert program både dag og kveld. Noen deltakere<br />

som aldri hadde vært med før meldte seg på denne<br />

gang, og det er vi veldig fornøyd med. Vår leder, Geir<br />

Inge Sivertsen, åpnet konferansen og informerte om<br />

styrets arbeid i året som er gått.<br />

Anders Nupen Hansen, leder i LARS sentralt, fortalte<br />

om mange spennende planer for kommende år, bla<br />

annet treff i fire landsdeler spredt utover året.<br />

Petter Sandaker, overlege på spinalenheten i<br />

Bergen, holdt et foredrag om smerte og om sex og<br />

samliv. NAV Bilsenter var til stede med to<br />

representanter, og fortalte om søknadsprosessen og<br />

forståelsen av regelverket rundt bilsøknader. Siste<br />

fo re d ra g s h o l d e r va r Ra g n h i l d N i l s e n s o m<br />

presenterte deler av sin masteroppgave, "du trenger<br />

ikke to friske armer og bein for å være en god<br />

forelder.»<br />

Stort engasjement, og mange spørsmål til alle<br />

foredragsholderne fra deltakerne.<br />

Alle sponsorer var invitert, og våre trofaste<br />

samarbeidspartnere fra Prima Assistanse,<br />

Coloplast, Wellspect og Boots apotek Homecare var<br />

som vanlig til stede og presenterte sine produkter.<br />

Om kvelden var det show med Kristian Arntsen og<br />

julebord. Mye god mat og drikke. Nina Langeland<br />

styrte loddsalget og fikk inn ca. 6000 kroner til<br />

inntekt for handikappede i Kambodsja.<br />

Dette var en ny type arrangement hvor vi var<br />

sammen med flere firma i et fellesarrangement på et<br />

nytt hotell, Scandic Forus. Totalt var det 300<br />

deltakere, med buffet.<br />

Det var mange hjelpere fra hotellet som sammen<br />

med sikkerhetsfolk hjalp oss med å bære maten. Vi<br />

var virkelig imponert av hotellet. Det var ikke noe<br />

problem å være mange rullestolbrukere på buffet.<br />

Det er sjelden man opplever en slik ivaretakelse.<br />

37


LARS Campene - 4-årlige aktivitetsarrangementer 2018 | Tekst: Christine Fossaa Utne | Foto: Handicus/Odd Arne Nordbø<br />

LARS arrangerer jevnlig aktiviteter og turer for<br />

ryggmargsskadde, og har utfra dette lagt opp en<br />

strategi for det kommende året med 4 større<br />

årstidscamper i regi av hovedstyret.<br />

Dette skal være familiearrangement og vil vare fra<br />

fredag til søndag. Det vil i 2018 bli holdt en Vinter<br />

Camp, Vår Camp, Sommer Camp og Høst Camp. Her<br />

vil man få prøvd ut ulike aktiviteter som er tilknyttet<br />

denne årstiden, i tillegg til at det er en sosial<br />

sammenkomst hvor pårørende og barn kan delta for<br />

å utveksle erfaringer. Campene vil bli arrangert ulike<br />

steder i Norge for å inkludere hele landet, og det vil<br />

da være et samarbeid mellom hovedstyret til LARS<br />

og de ulike lokallagene til LARS som er plassert disse<br />

stedene. Særforbundene til de ulike aktivitetene<br />

som prøves ut vil også bli kontaktet, så de forteller<br />

om aktiviteten og gir opplæring til deltakerne. Vi vil<br />

også ha med våre samarbeidspartnere på alle<br />

arrangementene.<br />

LARS Vinter Camp<br />

D e n f ø r s t e c a m p e n s o m b l i r a v h o l d t e r<br />

Vintercampen på Golsfjellet, 9. – 11. februar. Her vil<br />

det være mulighet til å få prøvd ut ulike skiaktiviteter,<br />

da både langrennspigging og sitski. Erfarne<br />

skiutøvere vil komme med tips og råd ut ifra egen<br />

erfaring. Det vil i tillegg være mulighet for å få prøvd<br />

ut isbanekjøring og snøscooterkjøring. Her vil<br />

nyskadde få se flere aktiviteter som fortsatt kan<br />

utføres vintertid, samt at andre kan oppdage nye<br />

aktiviteter de ikke har prøvd før. Det vil på alle<br />

campene bli holdt ulike foredrag med hensyn på<br />

trening, forskning, nyheter for ryggmargsskadde.<br />

LARS Vår Camp<br />

4. – 6. mai vil det bli avholdt Vårcamp i Stavanger. På<br />

lørdagen vil det være et heldagsarrangement på<br />

Fureneset Aktivitetssenter som er tilrettelagt for<br />

funksjonshemmede. Man vil her kunne få prøvd ut<br />

kajakkpadling og roing, samtidig som det vil bli<br />

38


LARS Campene - 4-årlige aktivitetsarrangementer 2018 | Tekst: Christine Fossaa Utne | Foto: Handicus/Odd Arne Nordbø<br />

arrangert hyggelig grilling på plassen. Årsaken til at<br />

det skal avholdes i Stavanger er at Wings for Life årlig<br />

arrangeres i Stavanger på søndagen denne helgen.<br />

"Wings for Life World Run» er et løpsarrangement<br />

som har funnet sted hvert år siden 2014 på den første<br />

helgen i mai. Løpet arrangeres for å samle inn penger<br />

til non-profit sti elsen Wings for Life. Non-profit<br />

sti elsen Wings for Life ble grunnlagt i 2004 av<br />

motocross-verdensmester Heinz Kinigadner og Red<br />

Bull-gründeren Dietrich Mateschitz. Målet er å finne<br />

en metode for å helbrede ryggmargsskader.<br />

Sti elsen hjelper derfor forskning og studier om<br />

r y g g m a rg o g r y g g m a rg s s ka d e r fi n a n s i e l t .<br />

Deltageravgi en for løpet går i sin helhet til sti elsen.<br />

Det som gjør Wings for Life World Run spesielt er at<br />

deltagere ikke må springe en gitt distanse. En halv<br />

time etter starten kjører en bil gjennom løypen.<br />

Innhentede deltagere er eliminert til kun én forblir,<br />

og det er da vinneren. En annen karakteristikk er at<br />

løpet finner sted samtidig på 35 steder rundt jorden.<br />

LARS Sommer Camp<br />

Sommercampen vil bli holdt i Kristiansand, 10. – 12.<br />

august. Her vil det bli arrangert sykling, leirdue- og<br />

rifleskyting. I tillegg vil man kunne ta en topptur med<br />

aktivitetshjelpemiddelet Terrengen. Man vil også<br />

kunne få prøvd ut ulike typer fisking, som laksefiske,<br />

innlandsfiske og havfiske. Vi har kontaktet firmaet<br />

Handicus som vil tilrettelegge arrangementene for<br />

oss.<br />

LARS Høst Camp<br />

Ulike hallaktiviteter vil bli arrangert på Høstcampen,<br />

9. – 11. november. Det vil være aktiviteter som<br />

rullestolbasket, rullestolrugby, rullestolhåndball og<br />

rullestoltennis. Særforbundene til disse aktivitetene<br />

vil som sagt bli kontaktet for å fortelle om aktiviteten.<br />

Det er planlagt at denne campen vil holdes i<br />

Trondheim.<br />

39


En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />

Hvilke begrensninger<br />

tror du at du har.....?<br />

Jubilee Sailing Trust har<br />

endret liv siden 1978. I det<br />

året ble det en registrert<br />

veldedig sti else<br />

g j e n n o m d e n<br />

ekstraordinære<br />

visjonen om en<br />

d e d i k e r t g r u p p e<br />

m e n n e s k e r s o m<br />

jobber mot alle odds<br />

for å gjøre drømmen<br />

til virkelighet. Den<br />

g a n g v a r<br />

ideen om å<br />

i n t e g r e r e<br />

fysisk funksjonshemmede<br />

med<br />

funksjonsfriske<br />

mennesker på<br />

et Tall Ship et<br />

u n i k t<br />

konsept,<br />

og<br />

likevel er<br />

JST fortsatt<br />

d e n e n e s t e<br />

organisasjonen<br />

a v s i t t s l a g i<br />

verden.<br />

D e t e r i s e g s e l v<br />

ganske tragisk, ved at<br />

funksjonshemmede i<br />

h e l e v e r d e n b l i r<br />

ekskludert fra et verdig<br />

l i v m o t s l i k e<br />

opplevelser. Derimot<br />

h a r v i j o s t i e l s e n<br />

”Sjøen for alle” i Oslo<br />

med sin båt Arnøy. Men<br />

JST er unikt. Jeg har<br />

selv seilt Katamaran på<br />

Filippinene, men det er en båt vi selv<br />

har bygd om.<br />

På 1960- og 70-tallet vokste<br />

mulighetene for utendørs<br />

opplæring, inkludert offshoreseiling,<br />

for de funksjonsfriske, eller<br />

”fotgjengere” som jeg kaller det.<br />

Men det var fortsatt en<br />

negativ holdning til hva<br />

fu n k s j o n s h e m m e d e<br />

kunne og "skulle" gjøre. I<br />

mellomtiden har mannen som<br />

b l e J S T s g r u n n l e g g e r ,<br />

Christopher Rudd, jobbet med<br />

f u n k s j o n s h e m m e d e o g<br />

spesielle barns behov, og<br />

lærte dem å seile<br />

joller. På den tiden<br />

v a r m u l i g h e t e n f o r<br />

funksjonshemmede å<br />

seile i det hele tatt, selv i<br />

skjermede farvann, et<br />

stort fremskritt.<br />

Men hans praktiske<br />

e r f a r i n g m e d<br />

mennesker med<br />

blandede fysiske<br />

evner overbeviste<br />

ham om at det ikke<br />

var grunn til at de ikke<br />

s k u l l e f å s a m m e<br />

m u l i g h e t e r s o m<br />

f u n k s j o n s f r i s k e . H a n<br />

trodde at hindringene for<br />

seiling offshore var i stor<br />

grad kunstig og kunne bli<br />

overvunnet av gjennomtenkt<br />

design og riktig utstyr. I tillegg<br />

trodde han at dersom fysisk<br />

funksjonshemmede skulle seile<br />

sammen med funksjonsfriske<br />

m e n n e s k e r s o m e n d e l a v<br />

mannskapet, ville det bidra til å<br />

b r y t e n e d f o r d o m m e n e o g<br />

40


En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />

misforståelsene mellom mennesker med ulike<br />

forhold i livet. Det er ingen hemmelighet at seiling<br />

med JST vil forandre oppfatninger om både dine<br />

egne evner og de som er rundt deg, uansett fysisk<br />

evne.<br />

Jeg er en av sponsorene, og det skal jeg fortsette<br />

med. Siden slike tilbud ikke ”vokser på trær”, må<br />

de støttes opp om.<br />

Fremdeles eksisterer de negative holdningene og<br />

diskrimineringen, men der vi har muligheten og<br />

tilbudet, så handler det om å høste av livets gleder.<br />

“ Bare de som tar sjansen på å gå for langt, kan<br />

finne ut hvor langt det er mulig å gå”.<br />

Vi er mange som ”lever livet” og som gjerne vil ta<br />

steget litt lenger... Det er ikke lenge siden du<br />

hoppet tandem, seilte ZipLine, seilfly, eller kjørte<br />

lovlig fort på Rudskogen. Hadde du forventet det<br />

av deg selv? Eller har du noen grenser, tror du...<br />

Noen av oss har også hatt gleden av båttur i<br />

Oslofjorden med Arnøy, som er en del av sti elsen<br />

Sjøen for alle.<br />

JST dri er og eier 2 seilskuter, fullriggere (Tall<br />

Ship). Replica fra Lord Nelson sin tid. Fullriggeren<br />

Lord Nelson seiler i Europa. Tenacious seiler ved<br />

Australia, men kommer hjem til Southampton<br />

neste år.<br />

B e g g e s k i p e n e e r 1 0 0 % t i l r e t t e l a g t f o r<br />

rullestolbrukere til/fra alle dekk. Hvert skip har<br />

plass til 6-8 rullestolbrukere. Du bor i skipslugar<br />

med køyeseng, felles bad/WC. Du mønstrer på som<br />

mannskap og får tildelt de oppgaver du mener du<br />

kan mestre, ELLER de oppgaver du ikke visste du<br />

kunne mestre..! Det er et fast mannskap på ca. 11.<br />

Det kreves for å seile en fullrigger. Du blir en del av 4<br />

team. Vi var ca. 38 stk. ombord på min seiltur i fjor.<br />

Du bør være båt- og sjøvant. Med slike fullriggere<br />

ønsker man å gå med fulle seil så mye som mulig.<br />

Da jobber og bor du på skjeve. Reiser du alene bør<br />

du være ”sprek” rullestolbruker, om du forstår,<br />

eller ha med din respektive eller assistent.<br />

Du får tildelt din ”Buddy”, din kompis ombord.<br />

Han/hun som kan hjelpe deg med de oppgaver<br />

som byr på utfordring. Du får tildelt vaktliste. Man<br />

seiler natt/dag, da har man 4t vakter på dekk,<br />

byssa, messa, til rors etc. etc. ”Happy hour”<br />

offshore betyr VASK/RENHOLD... vaske dørken,<br />

rellinger og byssa. Dette blir en av dine oppgaver.<br />

Det er et meget sosialt liv ombord. Man er en<br />

familie. Du treffer garantert nye venner. God mat<br />

og drikke. Det er også bar og bibliotek ombord.<br />

I november 2016 seilte jeg med Lord Nelson rundt<br />

Kanariøyene. Mønstret på i Las Palmas. Vinden<br />

brakte oss vestover mot Santa Cruz på Tenerife –<br />

Rundt La Palma og sørover mot Valverde – La<br />

Gomera – Lanzarote – og tilbake til Las Palmas.<br />

Gran Canaria, Lanzarote og Tenerife er kjente<br />

turiststeder. Men, en slik seilskutetur inkluderte<br />

også andre idylliske havner på Kanariøyene med<br />

tilrettelagte utflukter der vi gikk til havn.<br />

Vulkanøya La Gomera med sin fantastiske havn,<br />

var en opplevelse.<br />

Seilturen varte 8/9 dager med fantastiske<br />

opplevelser. Slitsomt, tø , lærerikt og gøy. Jeg har<br />

seilt i mange år og elsker slike utfordringer.<br />

Sitter igjen med masse opplevelser, inntrykk, nye<br />

bekjentskap og kanskje en selvtilfredshet over at<br />

du har vært med på noe som ikke var forventet av<br />

deg.<br />

Neste år skal jeg seile med Tenacious fra<br />

Southampton i England, over den Engelske kanal<br />

t i l Le H a v re i Fra n k r i ke , n o rd over l a n g s<br />

franskekysten og tilbake til Southampton.<br />

Om vi sees ombord, blir jeg ikke overrasket.<br />

JUBILEE SAILING TRUST - Changing Lives<br />

www.jst.org.uk<br />

41


En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />

42


43


Samarbeidsmøte <strong>2017</strong> | Tekst: Tori Lunde | Foto: Bård Gudim (Sunnaas sykehus) og Tori Lunde<br />

SUNNAAS SYKEHUS<br />

ST. OLAVS HOSPITAL<br />

UNIVERSITETSSYKEHUSET I TRONDHEIM<br />

HELSE BERGEN<br />

Haukeland universitetssjukehus<br />

Hvert år samles de 3 Spinalenhetene (Sunnaas,<br />

St.Olavs og Haukeland) i Norge til et 2 dagers<br />

samarbeidsmøte. Dette går på rundgang og i år var<br />

det Sunnaas sin tur til å ta imot gjengen. Og LARS er<br />

selvfølgelig alltid representert ved leder. For oss som<br />

jobber med ryggmargsskadde er miljøet lite, og det<br />

føles derfor som å treffe «storfamilien» på disse<br />

møtene. Samarbeidet er veldig godt og det gir en<br />

trygghet at vi stort sett gir det samme tilbudet. Noen<br />

forskjeller blir det med forskjellig beliggenhet og<br />

organisering.<br />

Første dagen fikk vi en oppdatering om hva som har<br />

foregått på de 3 avdelingene det siste året. Vi delte<br />

oss så opp i faggrupper. Og her blir alltid<br />

diskusjonene gode, vi deler erfaringer og lærer av<br />

hverandre. Denne delen kunne sikkert vart i 2 dager<br />

alene, men vi måtte komme oss inn til byen og få i<br />

oss en bedre middag.<br />

På dag 2 fortsatte diskusjonene fra dagen før. Vi fikk<br />

også et bra innlegg om håndkirurgi og hvordan<br />

oppfølgingen blir utført nå. Her har vært en endring<br />

de siste årene, og noen restriksjoner er blitt redusert<br />

og dermed enklere å håndtere.<br />

Vivien Jørgensen (spesialfysioterapeut Sunnaas<br />

sykehus) fortalte oss om robotskjelletter på<br />

Sunnaas. Her skjer det mye spennende.<br />

Vegard Strøm (forskningsleder cand.scient., ph.d.<br />

Sunnaas sykehus) fortalte om InSCI prosjektet. Alle<br />

som har vært innlagt til primærrehabilitering for<br />

traumatisk eller atraumatisk ryggmargsskade i<br />

tidsrommet 2000-2016 skal ha fått et stort<br />

spørreskjema i posten (bare personer over 18 år).<br />

Formålet med dette prosjektet er å kartlegge<br />

nåværende livssituasjon, med fokus på funksjon,<br />

helsetilstand og livskvalitet, hos personer med<br />

ryggmargsskade (RMS) i ulike land samt identifisere<br />

problemområder hvor det kan settes inn tiltak for å<br />

forbedre livssituasjonen hos pasientgruppen. Vi har<br />

forståelse for at dette er et stort spørreskjema, men<br />

det er viktig å ta seg tid å svare.<br />

Marianne Dybwad (daglig leder Sunnaassti elsen)<br />

fortalte om hva som skjer i Sunnaassti elsen, og<br />

hvor stolt hun er av hva Camp Spinal har blitt til. Og vi<br />

er alle glad for å kunne være en del av disse<br />

campene.<br />

44


Samarbeidsmøte <strong>2017</strong> | Tekst: Tori Lunde | Foto: Bård Gudim (Sunnaas sykehus) og Tori Lunde<br />

Annette Halvorsen (overlege St. Olavs Hospital og<br />

leder Norsk ryggmargsskaderegister) la fram tall fra<br />

NorSCIR. Nå begynner vi virkelig å få ut god<br />

informasjon. Dette er bra for å kvalitetssikre arbeidet<br />

vi gjør. Det er også laget et prosjekt ut i fra NorSCIR<br />

som har fokus på hvordan og når vi utfører ASIA test.<br />

Det er nå laget en standard prosedyre for alle 3<br />

Spinalenhetene som har gitt veldig gode resultater.<br />

Vi setter pris på at så mange samtykker til å være<br />

med i registeret. Dette er viktig for å sikre kvaliteten<br />

av behandlingen for personer som har en RMS og de<br />

som vil pådra seg en ryggmargsskade i fremtiden.<br />

Vi diskuterte til slutt hva vi gjør i forhold til kontroll og<br />

oppfølgingsopphold. Alle avdelingene har store<br />

utfordringer i forhold til plasser, som har gjort at<br />

lengden på og intervallene mellom oppholdene har<br />

variert på de ulike Spinalenhetene. Denne<br />

d i s ku s j o n e n m å v i ta o p p i g j e n på n e s te<br />

samarbeidsmøte.<br />

Så var tiden for igjen å måtte ta farvel med gjengen<br />

og komme oss hjem til helgen. Men mange nye<br />

bekjentskaper var skapt og mange nye videomøter<br />

planlagt. Så alle var enig om at disse møtene er<br />

nyttige og må prioriteres i en ellers travel hverdag.<br />

Vi i Bergen inviterer til møte høsten 2018, og gleder<br />

oss allerede.<br />

På bildet: Girafhild Brukerkonsulent<br />

45


NorSCIR | Tekst: Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen | Foto: kvalitetsregistre.no<br />

Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) er en av 54<br />

nasjonale medisinske kvalitetsregistre. 13.<br />

november ble resultater fra alle 54 registre<br />

o ff e n t l i g g j o r t . T i l s t e d e v a r H e l s e - o g<br />

o m s o r g s m i n i s t e r B e n t H ø i e , s o m å p n e t<br />

arrangementet. Helse- og omsorgsministeren<br />

mener at åpenhet og bruk av data er et av de<br />

viktigste virkemidlene for bedre kvalitet i<br />

helsehjelpen og redusere uønsket variasjon.<br />

Resultater fra Norsk ryggmargsskaderegister er<br />

t i l g j e n g e l i g p å w w w . n o r s c i r . n o o g<br />

www.kvalitetsregistre.no<br />

Pa s i e n tg r u p p e n s o m o m fa t te s a v N o rs k<br />

ryggmargsskaderegister<br />

Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og<br />

oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i<br />

Norge (besluttet av Sosial- og helsedepartementet i<br />

1995). Disse er lokalisert ved: Sunnaas sykehus HF,<br />

for pasienter i Helse Sør-Øst (RHF), Haukeland<br />

universitetssykehus, for pasienter i Helse Vest (RHF)<br />

og St. Olavs Hospital HF, for pasienter i Helse Midt og<br />

Helse Nord (RHF).<br />

Registeret inkluderer både traumatiske og ikketraumatiske<br />

pasienter med en ryggmargsskade eller<br />

Cauda equina skade som blir innlagt til primær<br />

r e h a b i l i t e r i n g v e d e n a v d e t r e<br />

ryggmargsskadeavdelingene i landet. I 2016 var det<br />

t o t a l t 1 2 6 p e r s o n e r m e d e n n y e r v e r v e t<br />

ryggmargsskade innlagt til rehabilitering ved en<br />

ryggmargsskadeavdeling. Av disse 126 var det 115<br />

som samtykket til registrering i NorSCIR.<br />

Dekningsgrad på individnivå var dermed 91 % i 2016.<br />

Bilde av helseminister Bent Høie tatt under åpningstalen for offentliggjøring<br />

av resultater fra medisinske kvalitetsregistre (kilde: www.kvalitetsregistre.no)<br />

Hvem får ryggmargsskade?<br />

Resultater i NorSCIR for perioden 2011-2016 viser at<br />

det er generell overvekt av menn som pådrar seg en<br />

r y g g m a r g s s k a d e ( 7 0 % ) . E n t r a u m a t i s k<br />

ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume<br />

som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En<br />

ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre<br />

forhold enn traume, for eksempel infeksjoner,<br />

blodpropp, svulst eller blødning. Forekomsten av<br />

traumatisk ryggmargsskade er høyere enn ikketraumatisk<br />

ryggmargsskade (61/39 %).<br />

I 2016 var gjennomsnittsalder for traumatiske<br />

ryggmargsskadepasienter 47 år og for ikketraumatiske<br />

pasienter 55 år. Blant menn er den<br />

hyppigste årsaken til ryggmargsskade, traumatisk.<br />

Årsaken til traumatiske ryggmargsskader hos menn<br />

er: fall, idrett og transport. Blant kvinner er den<br />

hyppigste årsak til ryggmargsskade ikke-traumatisk.<br />

Skadeårsaken for en traumatisk ryggmargsskade<br />

hos kvinner er o est fall.<br />

Figur 1: Figuren viser andel pasienter (%) per aldersgruppe på<br />

nasjonalt nivå for 2016 (N=115)<br />

Figur 2: Figuren viser andel pasienter (%) per skadeårsak på<br />

nasjonalt nivå i 2016 (N=115)<br />

46


47


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Jørn Vikan og Elisabet Berge<br />

Det var i år rekordmange påmeldt til LARS<br />

Øst/Oslos Spinalseminar med julebord helgen<br />

2.–3. desember, med over 90 deltakere totalt<br />

inkludert gjester og samarbeidspartnere. Stedet<br />

var også denne gangen Scandic hotell i Asker. Vi<br />

ble ønsket velkommen av nestleder Thomas<br />

Ulven.<br />

S e k s j o n s o v e r l e g e M a r k Z ü c h n e r f r a<br />

nevrokirurgisk avdeling OUS holdt foredrag om<br />

syringomyeli, noe som er et væskefylt hulrom inne<br />

i ryggmargen. Han fortalte også om noe av det<br />

som skjer innen forskning på ryggmargsskader.<br />

Dette gleder vi oss til å høre mer om ved en senere<br />

anledning, for det er mye spennende på gang.<br />

Yvonne Dolonen er det mange som kjenner som<br />

brukerkonsulent på Sunnaas. I tillegg til at hun er<br />

sosionom, har hun nå utdannet seg til sexolog.<br />

Hennes tema var ”sex og sånt når du ikke er A4”.<br />

Fra brukerutvalget på Sunnaas sykehus var LARSrepresentant<br />

Knut Storflor til stede og snakket om<br />

det arbeidet de gjør og hvilke oppgaver de har.<br />

Våre samarbeidspartnere var godt representert<br />

med sine blide medarbeidere og informative<br />

utstillinger og presentasjoner. Vi takker også for<br />

bidrag til lotteriet. De som stilte var Boots, Prima<br />

Assistanse, Coloplast og Wellspect HealthCare.<br />

Mange hadde også meldt seg på til vinsmakingen<br />

på ettermiddagen, før vi avsluttet med julebord<br />

med varme og kalde retter på bufféen og hyggelig<br />

samvær rundt bordene utover kvelden.<br />

48


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Jørn Vikan og Elisabet Berge<br />

Knut Storflor<br />

Mark Züchner<br />

Thomas Ulven<br />

Yvonne Dolonen<br />

49


50


Servicehund | Tekst: Johanna Eike | Foto: Johanna Eike<br />

Fra første januar 2018 blir servicehunder godkjent<br />

som hjelpemiddel i Norge. Dette åpner for ca. 10 nye<br />

hunder per år og jeg håper etterhvert å få mange nye<br />

kollegaer. I dag er det ca. 30 servicehunder.<br />

Hilser også fra matmor Johanna Eike.<br />

Hilsen servicehund Aiko<br />

Mer info om brukerhund her:<br />

http://www.norskeservicehunder.no/<br />

servicehundbrukerne/historie<br />

Servicehund<br />

Meningen og funksjonen til en servicehund er å<br />

hjelpe noen med et handikap til å få større mulighet<br />

for uavhengighet, gi mulighet til å mestre flere<br />

funksjoner i dagliglivet samtidig som det gir en større<br />

tilpasning til samfunnet generelt. En servicehund gir<br />

også en sosial funksjon i det at den er en trygghet og<br />

sikkerhet for bruker. Hunden driver bruker til mer<br />

sosial aktivitet.<br />

Hei<br />

Jeg heter Aiko og er Johanna sin servicehund. Jeg er<br />

bare 1,5 år ung og nettopp ferdig utdannet. Johanna<br />

og jeg møttes for første gang for 4 uker siden på<br />

samtreningskurs.<br />

Jeg har da allerede en lang utdannelse bak meg. Jeg<br />

er født hos blindeforbundet sin førerhundskole<br />

Veiviseren på Vestby. Så kom jeg til fôrvert og tilbake<br />

til skolen for å bli trent mot Johanna sine behov.<br />

Jeg er Johanna sin 3. servicehund og hun er en<br />

rutinert hundefører. Hun bruker rullestol.<br />

Mine oppgaver er å samle opp ting som faller ned,<br />

bære handleposer, hente inn ved, hjelpe i hagen,<br />

åpne og lukke dører, ta ut klær ut av vaskemaskin og<br />

mange ting til.<br />

Jeg får lov å jobbe til jeg er ca. 10 år gammel. Nå<br />

gleder jeg meg til mange år sammen med Johanna.<br />

Vi bor i Gjøvik.<br />

Hvem kan være aktuelle som brukere?<br />

Ÿ Brukeren må ha tanker om hva hunden kan bidra<br />

med.<br />

Ÿ Må kunne bruke og ta vare på hunden på en god<br />

måte.<br />

Ÿ Må være positiv til og ha et realistisk bilde av<br />

hundehold.<br />

Ÿ Livssituasjonen må ligge til rette (bolig,<br />

arbeid/skole, familie).<br />

Ÿ Søkerens egnethet vurderes før tildeling.<br />

Ÿ Bruker må ha en fysisk funksjonsnedsettelse eller<br />

anfall.<br />

Ÿ Bruker må ha fylt 18 år. Søker må være minst 16<br />

år.<br />

Ÿ Bruker må ha muligheten til å ta hovedansvaret<br />

for hund, opprettholde trening, fôring, lu ing,<br />

stell, osv.<br />

NB! – Hundeskolen Veiviseren trener ikke eller<br />

g o d k j e n n e r i k k e p r i va t e h u n d e r t i l å b l i<br />

servicehunder. Kun hunder som kommer gjennom<br />

vår skole og treningsprogram kan få offentlig<br />

godkjenning og få tilgang til offentlige steder og<br />

transport i Norge.<br />

Kilde: http://www.veiviseren.org<br />

51


10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />

mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />

1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />

Bruk volumknappen istedetfor<br />

å trykke på skjermen, det<br />

minimerer bevegelse i bildet.<br />

2 :: Tenk på komposisjon,<br />

innramming og utsnitt!<br />

Ta bilder fra flere vinkler.<br />

3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />

En rotete bakgrunn kan<br />

ødelegge helhetsinntrykket.<br />

4 :: Hold optikken ren!<br />

5 :: Rett opp horisonten!<br />

6 :: Fotografer folk forfra!<br />

7 :: Ta mange bilder!<br />

8 :: Ikke bruk zoom!<br />

Prøv også å unngå bruke blits<br />

i størst mulig grad.<br />

9 :: Bruk HDR-modus!<br />

10 :: Fokusér!<br />

Med et trykk kan du få mobilen til<br />

å fokusere akkurat der du vil.<br />

Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />

Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk heller henvisninger<br />

til hvor i teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />

Send original bilder med høy oppløsning (kun 300 dpi eller mer blir brukt i artikkelen). Tekst sendes<br />

inn som «rå-tekst». Fine og fancy oppsett er bortkastet tid - bruk heller tiden på å ta gode bilder :-)<br />

PROSJEKT<br />

Hjelpemidler og aktivitetsutstyr i Kambodsja.<br />

Prosjektet er delvis finansiert av LARS/NHF lokallagsmidler/<br />

fundraising og delvis med midler fra FK Norway. Artikler om<br />

dette prosjektet og annet Kambodsja relatert stoff med<br />

fokus på ryggmargsskade kommer i 2018-utgaver av <strong>Patetra</strong>.<br />

Det er bare å begynne å glede seg, folkens!<br />

Hilsen<br />

Kambo Ken<br />

52


info<br />

- en mangfoldig og levende landsforening!<br />

jakt for alle<br />

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />

ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />

LARS har fått ny nettside<br />

- men adressen er den gode gamle: lars.no<br />

Her ligger blant annet treningsbok og ABCer<br />

gratis i pdf-format, og siden vil bli oppdatert<br />

med hva som skjer og nyttig informasjon.<br />

Facebook-gruppen til LARS heter<br />

«LARS – Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde».<br />

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />

ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />

angående det å ha en ryggmargsskade.<br />

Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du<br />

å delta på arrangementer vil du o e få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller<br />

bare støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />

En hilsen fra <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />

Vi må få takke for alle flotte tilbakemeldinger vi har fått. Og for en fantastisk gjeng det er i LARS.<br />

Det har strømmet på med stoff til bladet, og dette håper vi skal fortsette. Husk når dere arrangerer noe,<br />

så få noen til å ta ansvar for å ta bilder og noen til å skrive en reportasje til <strong>Patetra</strong>.<br />

Når dere planlegger arrangementer, husk å lage invitasjon tidlig nok, slik at vi får det med i 1-2 Pateraer.<br />

Send det til t-lunde@hotmail.com<br />

Vi håper bladet skal være informativt, opplysende og gi inspirasjon.<br />

Hilsen<br />

Tori Lunde<br />

Redaktør<br />

Elisabet Berge<br />

Redaksjonsmedarbeider<br />

Kenneth Jørgensen<br />

Layout<br />

53


Mottaker:<br />

“med Boots Apotek HomeCare<br />

sparer jeg mye tid, som<br />

jeg kan bruke på<br />

mer bråkete ting.”<br />

54<br />

STØRST PÅ SYKEPLEIE-<br />

OG APOTEKVARER

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!