20.12.2017 Views

Patetra #3 - 2017

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

4 | Leder<br />

5 | LARS lokallag og hovedstyre<br />

7 | <strong>Patetra</strong> annonseinformasjon<br />

8 | BPA gir deg frihet til å leve<br />

11 | Får du ikke BPA?<br />

13 | Medlemsmøte på hjelpemiddelsentralen<br />

14 | Halo hopp (fallskjerm hopp)<br />

16 | Camp Spinal H2O<br />

18 | På tur med Camp Spinal<br />

22 | Beinhelseseminar<br />

24 | Fallprosjekt<br />

27 | Tanum Strand<br />

28 | «Dancing with a Friendly Gangster»<br />

31 | Langrenn for alle<br />

32 | Julebord LARS Hedmark-Oppland<br />

34 | Rullestol på Mallorca<br />

35 | Sjøen for Alle - sommeren <strong>2017</strong><br />

36 | Deltaker i studieprosjekt<br />

37 | Konferanse med show og julebord<br />

38 | LARS Campene<br />

40 | En reiseskildring fra Lord Nelson<br />

44 | Samarbeidsmøte <strong>2017</strong><br />

46 | NorSCIR<br />

48 | Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo<br />

50 | Invitasjon: LARS vintercamp<br />

51 | Servicehund<br />

53 | LARS info<br />

Forsidebilde | Kari Kjelskau [Camp Spinal H2O - <strong>2017</strong>]


Vi har hatt en flott høst med mange<br />

aktiviteter og mye spennende som<br />

har skjedd bak i kulissene til LARS.<br />

Vi i hovedstyret har gjennom høsten<br />

jobbet frem en ny visjon og strategi<br />

for LARS, som igjen er forankret i<br />

NHF sin hovedstrategi.<br />

Vi er nå inne i en ny fase, hvor LARS<br />

utvikles til å bli en mer aktiv<br />

organisasjon, hvor fellesskapet<br />

bidrar til å skape aktivitet. Våre medlemmer skal<br />

føle at våre tilbud vil gi økt livskvalitet. Vi liker å<br />

være ambisiøse og resultatorienterte. Vi jobber<br />

aktivt med å bli mer synlige både for våre<br />

medlemmer og samarbeidspartnere og også for<br />

samfunnet generelt.<br />

I løpet av høsten har vi hatt mange gode<br />

presentasjoner av LARS sin nye strategi. Det har<br />

vært viktig for oss å ha møter med våre<br />

samarbeidspartnere for å fortelle hvordan vi<br />

ønsker å jobbe sammen i fremtiden. Vi ønsker å<br />

få mer ut av avtalene vi har, samtidig som vi<br />

ønsker å gi mer tilbake. Vi mener at våre<br />

s a m a r b e i d s a v t a l e r v i l g i ø k t<br />

nytteverdi for alle våre medlemmer.<br />

2018 vil bli et veldig spennende år for<br />

alle. Vi vil dette året gjennomføre de<br />

målsetningene det nye hovedstyret<br />

har satt seg. Vi skal arrangere «4 årlige<br />

sesongaktiviteter». Vi skal ha<br />

« Å r s m ø t e i L A R S » . V i s k a l h a<br />

«Lokallagsledermøte». I alt seks<br />

arrangement i regi av hovedstyret.<br />

Dette er veldig viktige arrangement og vil føre til<br />

at organisasjonen vil få et sterkere samhold. Økt<br />

aktivitet, vil gi høyere engasjement og skape<br />

synergier som gir høyere livskvalitet på sikt.<br />

Nå som det er jul vil jeg at dere skal være snille<br />

med hverandre og nyte juletiden til det fulle. Lad<br />

batteriene fulle og vær klar til ny innsats. 2018 vil<br />

være et spennende år for alle og enhver.<br />

Med dette ønsker jeg dere alle en riktig god jul<br />

og et godt nytt år!<br />

Anders Nupen Hansen<br />

4


LARS AGDER<br />

Frank Martin Klungland<br />

Østrestrandgate 59,4608 Kristiansand<br />

Mob. 975 01 163<br />

E-post: marklung@online.no<br />

LARS FINNMARK<br />

Kjell Magne Johansen<br />

Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 470 13 663<br />

E-post: kjell-magne@fikas.no<br />

LARS HEDMARK|OPPLAND<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørveien 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

LARS HORDALAND<br />

Marius Lo heim<br />

Helgesensgate. 4, 5003 Bergen<br />

Tlf. 55 31 22 64<br />

Epost: lo heim@gmail.com<br />

LARS NORD VEST<br />

Mariann Løvik<br />

Trøaveien 13a, 6525 Frei<br />

Mob. 993 20 013<br />

E-post: mariann.lvik@yahoo.no<br />

LARS OSLOFJORD VEST<br />

Tom Henriksen<br />

Aspelund 3, 3430 Spikkestad<br />

Mob. 957 80 880<br />

E-post: tomhenri@online.no<br />

LARS ROGALAND<br />

Geir Inge Sivertsen<br />

Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes<br />

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />

E-post: ginsive@online.no<br />

LARS TROMS<br />

Kontakt hovedstyret<br />

LARS TRØNDELAG<br />

Tommy Borg<br />

Busk Bruns vei 20, 7760 Snåsa<br />

Mob. 936 92 408<br />

E-post: tborg@live.no<br />

LARS ØST|OSLO<br />

Marianne Graham Hjelmen<br />

Elgtråkket 83, 1270 Oslo<br />

Mob. 926 52 673<br />

E-post: marianne@hjelmen.com<br />

LEDER<br />

Anders Nupen Hansen<br />

Konduktørvegen 4, 2211 Kongsvinger<br />

Mob. 976 43 232<br />

E-post: anders@totalsport.no<br />

NESTLEDER<br />

Anne Beate Melheim<br />

Møllendalsveien 61 B, 5009 Bergen<br />

Mob. 995 88 685<br />

E-post: annebeate_m@hotmail.com<br />

ØKONOMIANSVARLIG<br />

Christine Fossaa Utne<br />

Thorvald Meyers gate 8, 0555 Oslo<br />

Mob. 996 49 582<br />

E-post: christine.f.utne@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Shaqir Rexhaj<br />

Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu<br />

Mob. 906 03 969<br />

E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Trine Hustad Olsen<br />

Gammelveien 88, 9600 Hammerfest<br />

Mob. 915 68 066<br />

E-post: trinehustadolsen@gmail.com<br />

STYREMEDLEM<br />

Luis Francisco Gran<br />

Klaus Torgårds vei 10 A, 0372 Oslo<br />

Mob. 949 89 846<br />

E-post: luis.gran@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Lill Tove Witnæs Holmen<br />

Gladbakkgutua 22, 2070 Råholt<br />

Mob. 971 01 234<br />

E-post: lilltove.holmen@gmail.com<br />

VARAMEDLEM<br />

Frøydis Olsen<br />

Georg Frølichs vei 93, 1482 Nittedal<br />

Mob. 900 15 415<br />

E-post: folsen66@hotmail.com<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

5


6


<strong>Patetra</strong> er medlemsbladet til LARS (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) i Norge og er et<br />

tidskri for ryggmargsskadde og andre med interesse for feltet.<br />

ANNONSERING I PATETRA 2018<br />

<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format og utkommer med variabelt<br />

sideantall (styres av innkommende mengde saker til<br />

redaksjonen) 4 ganger årlig.<br />

ANNONSEPRISER FOR 2018<br />

Størrelse<br />

Pris<br />

2 helsider 20.000,-<br />

1 helside 12.000,-<br />

1/2 side 7.000,-<br />

Innstikk * 30.000,-<br />

* maks sideantall 20<br />

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at materiell leveres<br />

ferdig og klart for trykking.<br />

Har dere spesielle ønsker vedrørende annonsering?<br />

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste ønsker<br />

dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk (he et), løse<br />

vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast) med mere.<br />

<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes ned i PDFfo<br />

r m a t ) på L A RS s i n e h j e m m e s i d e r w w w. l a rs . n o<br />

Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn kun til våre<br />

medlemmer og andre interesserte.<br />

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for ytterligere<br />

spørsmål; t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKTØR<br />

Tori Lunde<br />

Kråkeneslien 40, 5153 Bønes<br />

Mob. 922 20 667<br />

E-post: t-lunde@hotmail.com<br />

REDAKSJONSMEDARBEIDER<br />

Elisabet Berge<br />

Lindebergåsen 5 C, 1071 Oslo<br />

Mob. 916 68 323<br />

E-post: elisabet@acwall.no<br />

LAYOUT<br />

Kenneth Cripplebilly Jørgensen<br />

Bekkefaret 3, 3941 Porsgrunn<br />

Mob. 905 35 789<br />

E-post: kenneth@friformdesign.no<br />

REDAKSJONENS ADRESSE<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

TRYKK<br />

Gunnarshaug Trykkeri AS<br />

Auglendsdalen 81, Postboks 3011, 4095 Stavanger<br />

ABONNEMENT<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

KONTOR OG KONTAKTPERSON NHF SENTRALT<br />

Ellen Trondsen<br />

LARS/Norges Handikapforbund<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />

E-post: ellen.trondsen@nhf.no<br />

DEADLINE FOR STOFF TIL REDAKSJONEN<br />

Nr 1 | 1. mars (utgivelse medio mars)<br />

Nr 2 | 1. juni (utgivelse medio juni)<br />

Nr 3 | 1. september (utgivelse medio september)<br />

Nr 4 | 1. desember (utgivelse medio desember)<br />

FACEBOOK<br />

LARS –<br />

Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />

HJEMMESIDE<br />

www.lars.no<br />

ISSN 1890-9027<br />

7


BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />

- Å være arbeidsleder er frigjørende, sier Lars Ivar<br />

E i l e r å s . H a n e r é n a v m a n g e m e d<br />

funksjonsnedsettelse her i landet som lever det livet<br />

de ønsker å leve med assistanse fra brukerstyrte<br />

personlige assistenter.<br />

Hva er BPA?<br />

B r u k e r s t y r t P e r s o n l i g A s s i s t a n s e e r e t<br />

frigjøringsverktøy for personer som har et stort<br />

assistansebehov over tid. Hensikten med BPA er at<br />

mennesker med funksjonsutfordringer skal kunne<br />

delta aktivt i samfunnet på lik linje med andre. BPA<br />

skal gi mulighet til å eksempelvis jobbe, studere,<br />

lage middag, vaske huset, ha fritidsaktiviteter, delta i<br />

organisasjonsarbeid eller å bare kunne slappe av på<br />

sofaen. Det er personen med assistansebehovet<br />

som er arbeidsleder og som bestemmer hvem som<br />

skal ansettes, hva assistentene skal gjøre, samt når<br />

og hvor assistansen skal utføres. Arbeidsgiver for<br />

assistentene kan være en privat BPA-leverandør,<br />

arbeidsleder selv gjennom eget foretak, eller<br />

kommunen. Arbeidsgiver har ansvar for opplæring<br />

og oppfølging av arbeidslederen, og har det fulle<br />

arbeidsgiveransvaret for assistentene. Dette<br />

innebærer blant annet å påse på at assistentene får<br />

lønn på konto til rett tid. Lars Ivar Eilerås (31) er<br />

arbeidsleder og har hatt BPA i 9 år.<br />

” J e g h a r h a t t B PA s i d e n j e g ko m h j e m fra<br />

rehabilitering i 2008. Eller det var vel en mellomting av<br />

BPA og boligvirksomhet i starten”, åpner Lars Ivar.<br />

Han forteller at han visste ingenting om BPA før han<br />

ble introdusert for det på Sunnaas. Først ble han<br />

f o r e s p e i l e t e n d y s t e r f r e m t i d d e r<br />

hjemmesykepleieren kunne komme og hjelpe han<br />

med å stå opp klokken 09.00 og komme seg i seng<br />

klokken 21.00 hver dag. Heldigvis kjempet flinke folk<br />

for Lars Ivars rettigheter, og de fikk snakket med<br />

kommunen slik Lars Ivar fikk innvilget BPA. Dette gjør<br />

at han i dag kan leve et tilnærmet normalt liv, med<br />

utdannelse, jobb, venner og familie.<br />

”Den største forskjellen med BPA er i hvilken grad jeg<br />

er nødt til å planlegge hverdagen. Når jeg har<br />

assistent kan jeg planlegge mindre med tanke på at<br />

jeg slipper å legge frem klær og dusjstol til neste dag.<br />

Så når jeg har assistent, kan jeg dusje og få på meg de<br />

klærne og skoene jeg ønsker, uten å tenke noe på<br />

utfordringene det ville vært for meg selv. Det samme<br />

gjelder hva jeg ønsker å spise til frokost og hvilke<br />

8


BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />

gjøremål jeg har for dagen. Jeg slipper å tenke på<br />

hvordan været er ute, om jeg finner en egnet<br />

parkeringsplass eller om jeg får med meg alle varene<br />

ut i bilen. På denne måten sparer jeg kre er, som jeg<br />

heller får brukt på familie, venner, skole, jobb og<br />

trening”, smiler Eilerås.<br />

Dette vil si at BPA-assistenter ikke nødvendigvis bare<br />

kan brukes til ulike aktiviteter utenfor hjemmet, men<br />

de kan for eksempel gjøre forskjellige oppgaver i<br />

huset slik at en får mer energi til andre ting.<br />

BPA er en rettighet<br />

Alle kommuner er pålagt å ha BPA. På lik linje som de<br />

er pliktige til å ha legevakt, helsestasjoner eller andre<br />

helsetjenester. Dette fordi BPA først og fremst er<br />

hjemlet i Helse- og omsorgstjenesteloven. Som sagt<br />

er alle kommuner pliktig å tilby tjenesten og kan ikke<br />

si ”dette har vi ikke her i kommunen”. Derfor har alle<br />

som har behov for personlig assistanse, rett til å få<br />

vurdert om assistansebehovet kan organiseres som<br />

BPA. Barn med assistansebehov kan også få tilbud<br />

om BPA, og da er det o e foreldrene som ivaretar<br />

arbeidslederansvaret. I de fleste kommuner blir du<br />

først tildelt timer, og deretter velger du selv hvem<br />

som skal være BPA-tilbyderen din. Det er opp til<br />

kommunen om de tilbyr kommunal BPA, eller om<br />

andre aktører står for organiseringen. For å søke om<br />

BPA, sender du en skri lig søknad til helse- og<br />

sosialetaten i din kommune.<br />

Hva kan assistenter assistere med?<br />

Visjonen til rettighetsfestingen og formålet til Helseog<br />

omsorgstjenesteloven er at den enkelte skal<br />

kunne leve så fritt og selvstendig som mulig for å<br />

kunne nå målene i livet sitt. Ved å benytte brukerstyrt<br />

personlig assistanse skal en kunne gjøre akkurat det<br />

samme som en uten funksjonsnedsettelse. Dette<br />

betyr at med opplæring fra arbeidsleder skal<br />

assistentene kunne assistere med alt ifra å gi<br />

medisiner til å assistere ved fritidsaktiviteter. Lars<br />

Ivar forteller hva en assistent gjør på en vanlig dag på<br />

jobb hos ham:<br />

“Assistentene mine har noen faste oppgaver når de<br />

kommer til meg på morgenen. Disse oppgavene er for<br />

eksempel å gå ut med søppel, vaske kjøkkenbenken<br />

og gulvene. De hjelper meg å tøye, sette frem<br />

dusjstolen, hjelper meg på med klærne og smører<br />

frokost. Andre oppgaver kan være å hjelpe meg inn og<br />

ut med hagemøbler, plante blomster, vaske bilen,<br />

være med på trening og reiser”.<br />

Hensikten med BPA er som nevnt at personer med<br />

e n fu n k s j o n s n e d s et te l s e s ka l ku n n e l e v e<br />

selvstendige liv og nå målene sine. BPA skal legge til<br />

rette for at hverdagen skal bli enklere. Men det er du<br />

s o m a r b e i d s l e d e r s o m b e s te m m e r h v i l ke<br />

arbeidsoppgaver assistentene skal ha. Det er også<br />

arbeidsleder som har ansvaret for den daglige<br />

dri en av sin BPA-ordning, altså ansvar for å sette<br />

opp arbeidsplaner, ha medarbeidersamtaler og<br />

sørge for at regler og rutiner blir fulgt. BPAleverandøren<br />

er den som lærer opp arbeidslederen<br />

til å kunne utføre sine ansvarsoppgaver på best<br />

mulig måte. Det finnes mange ulike BPAleverandører<br />

i Norge. Lars Ivar jobber i Prima<br />

Assistanse, som også er samarbeidspartner med<br />

LARS. Eilerås sier at det er ganske greit å være<br />

arbeidsleder, men med noen utfordringer<br />

innimellom.<br />

”Det å være arbeidsleder kan være utfordrende,<br />

samtidig som det er frigjørende. Det er deilig å kunne<br />

9


BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />

styre turnusen selv og hvem du har lyst til å ansette.<br />

Det som er utfordrende, er at man er nødt til å forholde<br />

seg til mennesker i situasjoner man helst kunne tenke<br />

seg å være alene. Andre utfordringer kan være å holde<br />

en profesjonell tone til assistentene og kunne spørre<br />

om hjelp selv om man har fått et vennskapelig<br />

forhold. Eller ta vanskelige samtaler når ting ikke<br />

fungerer. Det å ta imot hjelp kan også bli en hvilepute<br />

slik at man ikke øver nok og prøver seg frem for å<br />

mestre dagligdagse gjøremål”.<br />

- Hva er positivt med å ansette egne assistenter?<br />

”Ved å kunne velge ut sine egne assistenter får du<br />

deltagelse i eget liv. Du får ansatt noen du har et godt<br />

inntrykk av og føler du kan få god kjemi med”.<br />

Arbeidslederen lyser ut stillinger, har intervju med<br />

potensielle kandidater og avgjør selv hvem som skal<br />

ansettes. Gjennom hele denne prosessen kan Prima<br />

Assistanse som leverandør gi støtte, være med på<br />

intervju og hjelpe til med å kontakte referanser. Når<br />

arbeidslederen så har pekt ut sin utvalgte, skriver<br />

assistenten arbeidskontrakt med Prima. Assistenten<br />

blir lagt inn i et digitalt system slik at arbeidsleder lett<br />

kan sette opp arbeidsplaner, samt godkjenne<br />

timelister.<br />

Anbefaler å søke BPA<br />

Intervjuet med Lars Ivar Eilerås begynner å gå mot<br />

slutten, men det gjenstår et viktig spørsmål å stille.<br />

- Vil du anbefale andre å søke om BPA?<br />

”Jeg vil anbefale alle å vurdere å søke BPA. Vi skal ha<br />

kroppen og sinnet i behold i mange år, og som<br />

funksjonshemmet er det en ekstra belastning å skulle<br />

få til å leve så nært normalt som mulig. Har du ikke<br />

BPA i dag, så start med å vurdere hva som kunne lettet<br />

hverdagen din, slik at belastningsskader kan bli<br />

forebygget og du kan leve et aktivt liv så lenge som<br />

mulig”.<br />

Vil du vite mer om BPA? Trenger du hjelp til å skrive<br />

søknad? Ta kontakt med oss i Prima Assistanse på<br />

mail: post@primaassistanse.no Vi har 24 timers<br />

svargaranti 365 dager i året.<br />

Faktaboks<br />

BPA er lovhjemlet i to lovverk:<br />

1. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-2 6. b og § 3-8.<br />

2. Lov om pasient- og brukerrettigheter § 2-1 d<br />

Du vil kunne kreve BPA om:<br />

Ÿ Du er under 67 år<br />

Ÿ Du har et assistansebehov som strekker seg lengre enn 2 år frem i tid<br />

Ÿ Du har behov for mer enn 25 eller 32 timer assistanse i uka<br />

Ÿ Ved avslag på søknad som ligger mellom 25–32 timer, må kommunen dokumentere at det<br />

er vesentlig dyrere med BPA enn andre tjenester<br />

Ÿ Tjenesten vil være forsvarlig å organiseres som BPA<br />

Ÿ Du har foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med funksjonsnedsettelse<br />

Om ditt behov for assistanse er i mindre omfang enn 25 timer pr. uke, skal du få vurdert om<br />

BPA er den mest hensiktsmessige måten å tildele assistanse på.<br />

10


Får du ikke BPA? | Tekst: Eilin Reinaas, jurist og seniorrådgiver hos Fylkesmannen i Møre og Romsdal | Foto: <strong>Patetra</strong>/Pixabay<br />

Alle som ønsker å få helse- og omsorgstjenester<br />

som brukerstyrt personlig assistanse, (BPA), kan<br />

søke kommunen sin om det. Dersom kommunen<br />

vurderer at du ikke har rett på det, eller den ønsker<br />

å gi deg andre typer tjenester enn BPA, har du krav<br />

på et skri lig vedtak om avslag på BPA. Dette skal<br />

være begrunnet . Du kan klage på det til<br />

Fylkesmannen i det fylket du bor i.<br />

Klagen må sendes til kommunen, og i den må du<br />

oppgi hva du klager på og hva du ønsker å oppnå.<br />

Kommunen må så revurdere avgjørelsen sin, og<br />

sende saken over til Fylkesmannen for endelig<br />

behandling, dersom de ikke gir deg medhold i<br />

klagen. Det er gratis å klage og Pasient- og<br />

brukerombudet i fylket kan hjelpe til med å<br />

formulere klagen.<br />

Fylkesmannen har myndighet til å oppheve eller<br />

omgjøre vedtaket, hvis de mener avgjørelsen er feil.<br />

Det innebærer at du kan få rett til BPA, og/eller at du<br />

får flere timer med BPA. I klagesaker der brukere har<br />

fått medhold, har det vært avgjørende at bruker har<br />

dokumentert et stort behov for bistand som ikke er<br />

ren helsehjelp, og at dette best kan dekkes med BPA.<br />

Det innebærer o e at bruker må sannsynliggjøre at<br />

han/hun kan være arbeidsleder, for å oppnå<br />

hensikten med brukerstyring. I enkelte tilfeller har<br />

det også vært viktig å sannsynligg jøre at<br />

arbeidsleder/bruker kan sikre et forsvarlig<br />

arbeidsmiljø for assistentene. I begge disse tilfellene<br />

er det kommunen som har bevisbyrden for sine<br />

påstander, noe som o e forutsetter at brukeren har<br />

hatt en form for assistanse fra kommunen tidligere.<br />

Fylkesmannen gir også råd og veiledning til<br />

kommuner og enkeltpersoner om BPA og om rett og<br />

plikt til helse- og omsorgstjenester, både på telefon<br />

og skri lig. I noen fylker har de også hatt, og/eller<br />

deltatt, på kurs om temaet.<br />

Se www.fylkesmannen.no og velg ditt fylke, for mer<br />

i n f o o m k l a g e i n s t a n s e n . E l l e r s e p å<br />

saksbehandlingsveilederen fra Helsedirektoratet IS-<br />

2 4 4 2 , B P A - r u n d s k r i v e t I - 9 / 2 0 1 5 o g<br />

opplæringshåndboken om BPA IS-2313<br />

11


12


Medlemsmøte på hjelpemiddelsentralen i Hordaland | Tekst: Marius Lo heim | Foto: Marius Lo heim<br />

Torsdag 16. november arrangerte LARS Hordaland<br />

o g H o r d a l a n d R y g g m a r g s b r o k k - o g<br />

hydrocephalusforeningen felles medlemsmøte på<br />

hjelpemiddelsentralen i Hordaland.<br />

Det var ca. 25 medlemmer og assistenter som deltok<br />

på møtet. De fremmøtte fikk hjelp fra teknisk<br />

avdeling til litt justeringer på rullestoler og annet,<br />

pluss enkle reparasjoner. Noe alle som fikk hjelp var<br />

glade for.<br />

Programmet for møtet var; service på elektriske<br />

rullestoler, brukerpass og ansvarfordeling av<br />

hjelpemidler, og litt tanker om statsbudsjettet som<br />

vil at kommunene skal overta ansvar for deler av<br />

hjelpemidlene.<br />

Boots Apotek Spelhaugen var til stede og snakket<br />

om hvilke tjenester de kan tilby. De tilbyr blant annet<br />

gratis hjemkjøring av bandagistutstyr på blå resept i<br />

tillegg til apotekvarer. Og siden det nærmer seg jul<br />

hadde Boots med flotte julegaveideer som flere<br />

kjøpte med seg hjem.<br />

Møtet ble avsluttet med pizza og brus som var<br />

sponset av Boots Apotek Spelhaugen.<br />

LARS Hordaland og Hordaland Ryggmargsbrokk- og<br />

h y d r o c e p h a l u s f o r e n i n g e n t a k k e r b å d e<br />

H j e l p e m i d d e l s e n t ra l e n o g B o o t s A p o t e k<br />

Spelhaugen for en hyggelig kveld.<br />

Avdelingsdirektør Geir Rune Folgerø gikk gjennom<br />

temaene brukerpass og ansvarfordeling av<br />

hjelpemidler, og tanker rundt det det kommende<br />

statsbudsjettet. Tekniker Bjørn Erik gikk gjennom<br />

temaet service på elektriske rullestoler. Her kom det<br />

frem mye nyttig som man egentlig vet men glemmer<br />

eller utsetter.<br />

13


- Boom! Jeg fikk lov!<br />

Jeg kunne ikke tro det. Etter å ha sendt en melding til Philip, eieren av Dropzone Danmark, for å<br />

spørre om jeg kunne gjøre et HALO hopp – kunne jeg ikke tro hvor heldig jeg var, han sa ja.<br />

( D r o p z o n e D a n m a r k e r e t p r o f e s j o n e l t<br />

f a l l s k j e r m s e n t e r i D a n m a r k . H A LO e r e t<br />

oksygensystem designet til bruk under ekstreme<br />

aktiviteter, som gjør at en kan puste i høyder der<br />

lu en er meget tynn og derfor ha mulighet til å<br />

hoppe fra ekstreme høyder. Red.anm.)<br />

I 2011 fikk jeg en ryggmargsskade etter en<br />

skiulykke og ble lam fra brystet og ned. Jeg følte<br />

virkelig at “nå har du gjort det store, nå er du<br />

virkelig ferdig.” Det å skulle finne en vei tilbake til et<br />

liv jeg syns var godt å leve var veldig tø . Det er ikke<br />

mye en føler en kan mestre den første tiden etter å<br />

ha fått en ryggmargsskade. Salsadansing var helt<br />

klart uaktuelt. Jeg måtte lære alt på nytt, men jeg<br />

kan gledelig rapportere at jeg nå kan gå på<br />

toalettet selv, en liten fun fact for deg der.<br />

Men så!<br />

I januar 2013 så jeg filmen “Dream Lines 4” med<br />

Jokke Sommer, Espen Fadnes og Ludo Woerth og<br />

tenkte “Det er dette jeg har lyst å gjøre!” 4 måneder<br />

senere startet jeg på et AFF kurs for å ta<br />

fallskjermsertifikatet. Og fra det tidspunktet har<br />

det vært en ubeskrivelig reise, en rehabilitering fylt<br />

med adrenalin, spenning og glede. Nå kan jeg<br />

bevege beina mine litt, jeg flyr med wingsuit og<br />

basehopper av og til, og har til nå over 300 hopp.<br />

Jeg vet ikke hvorfor jeg ble så mye bedre, men<br />

denne sporten har helt klart hjulpet meg mye. Den<br />

gamle meg som alltid hadde lyst å prøve ut nye<br />

ting, var ikke forsvunnet likevel. Så når jeg så<br />

Berzerker Boogie på DZDK (Et årlig arrangement<br />

arrangert av Dropzone Danmark. Red.anm) måtte<br />

jeg prøve det.<br />

På veg ned ble min #danishbasejumper Bo Mogens<br />

født, som ble en liten hit i Danmark. Jeg legger kun<br />

ut bilder på Instagram når jeg er i et veldig godt<br />

humør, så ja dere kan tenke dere at jeg var giret<br />

denne dagen. (Bo Mogens er en parodi på<br />

ekstremsportutøvere. Red.anm.)<br />

Den store dagen<br />

Så var dagen for hoppet kommet og den startet<br />

med orientering av oksygensystemet. Det er det<br />

samme systemet Fred Fugen og Vince Reffet brukte<br />

over Mount Blanc, et genialt lite system. Og jeg må<br />

innrømme jeg følte meg ganske kul når jeg tok det<br />

på. Men så var tiden kommet for krabbe inn i flyet,<br />

og ting ble plutselig litt mer seriøst.<br />

På veien opp begynte jeg å kjenne på en prikkende<br />

følelse i en tann. Mens presset falt ble prikkingen<br />

sterkere og sterkere, og til slutt føltes det ut som<br />

noen banket meg med en hammer. Jeg har aldri<br />

måttet praktisere «mind over matter» sterkere enn<br />

denne dagen, men når jeg flyttet meg nærmere<br />

døra ga heldigvis smerten seg. Tanken på at jeg<br />

kunne ha hypoksi slo meg, men når jeg klarte å<br />

tenke på kald øl og high fives etter landing<br />

bestemte jeg meg for at jeg var ok. (Hypoksi er en<br />

a l v o r l i g t i l s t a n d s o m ko m m e r a v f o r l a v<br />

oksygentilførsel. Red.anm.)<br />

D e n e s t e 2 0 s e k u n d e n e v a r d e b e s t e<br />

skydiving/fallskjerm-sekundene jeg noen gang<br />

har opplevd, men så tok jeg en «barrel roll» og<br />

brillene mine fløy av!!! Øyeblikkelig var det som å<br />

se gjennom fryste briller eller noe, jeg prøvde å<br />

holde meg rolig, myse med øynene og vente til vi<br />

kom lavere. Endelig kunne jeg se igjen og vi, jeg og<br />

Paul-Henry de Baére, hadde noen få sekunder<br />

sammen før vi skilte lag og åpnet fallskjermene<br />

våre. Turen ned ble hakket mer spennende enn hva<br />

jeg hadde beregnet, men det er jo litt av grunnen til<br />

at vi gjør noe sånt er det ikke? Jeg følte ting jeg ikke<br />

hadde følt på 7 år denne dagen, og jeg elsket det!<br />

Jeg er utrolig takknemlig til Dropzone Danmark og<br />

dropzone-folkene som tok imot meg og lot meg<br />

prøve det ukjente.<br />

Jeg håper du vil like videoen fra hoppet og husk;<br />

When life gives you lemons, break out the<br />

tequila! Blue skies everyone!<br />

fourteen<br />

14 14


halohopp<br />

Verdens høyeste hopp av en person med nedsatt funksjonsevne<br />

Tekst: Carl Roland | Foto: Carl Roland<br />

carlroland<br />

Link til video<br />

YouTube (clean version): https://youtu.be/KwW4cCX3fUw<br />

YouTube (Carl’s edit): https://youtu.be/lQoK3fwveD8<br />

fifthteen<br />

15


Camp Spinal H2O | Tekst: Marianne Dybwad | Foto: Kari Kjelskau<br />

Camp Spinal | H2O i Barcelona 3-9. september<br />

deltok 16 deltakere med ryggmargsskade og 20<br />

i n s t r u k t ø r e r , h v o r 8 i n s t r u k t ø r e r v a r<br />

r y g g m a r g s s k a d e o g 1 2 i n s t r u k t ø r e r va r<br />

helsearbeidere som fysioterapeuter, leger,<br />

idrettspedagoger mm. med ansettelsesforhold fra<br />

spinalenheter i Norge og i Europa.<br />

For mange av deltakerne var dette den første reisen<br />

etter skaden, og mange var engstelige for de<br />

praktiske tingene. Hvordan kommer jeg meg til<br />

flyplassen og sjekker inn med all bagasjen jeg<br />

trenger, hvordan foregår sikkerhetskontrollen,<br />

hvordan kommer jeg opp i setet mitt på flyet og<br />

kommer mange til å se på meg? Samtidig som de var<br />

usikre på utfordringer som hvordan hotellrommene<br />

skulle være tilpasset rullestolbrukere, hvordan kle av<br />

og på seg vått badetøy, hvordan reise kollektivt i en<br />

fremmed by. Og mye, mye mer. Camp Spinal | H2O<br />

var lagt opp slik at deltakerne skulle få øve seg på de<br />

overnevnte utfordringene via organiserte aktiviteter<br />

i trygge rammer i og ved vannet.<br />

Og for en uke det ble!<br />

Grenser ble flyttet og nye mål ble nådd hver eneste<br />

dag. Deltakerne lærte fort at det essensielle for<br />

r u l l e s t o l b r u k e r e e r r u l l e s t o l t e k n i k k ,<br />

forflytningsteknikker og styrketrening. Med styrke og<br />

teknikk kunne de forsere utfordringer som trapper,<br />

dørterskler, fortauskanter, ombordstigning på fly og<br />

reise med kollektivtransport.<br />

De lærte at på tross av sine funksjonsnedsettelser<br />

kunne de, med relativt enkle grep, fremdeles delta i<br />

aktiviteter som seiling, dykking, padling mm.<br />

For mange var dette livsendrende. De så at de, på<br />

tross av sin skade, kunne delta i aktivitet sammen<br />

med andre. Det å reise på ferie sammen med familie<br />

eller venner uten helsepersonell eller personlig<br />

assistent var nå en realitet.<br />

I etterkant av Camp Spinal | H2O har vi fått mange<br />

tilbakemeldinger. Her er en av disse:<br />

Det jeg sitter igjen med etter Camp Spinal | H2O er<br />

masse inspirasjon og gode minner, men kanskje<br />

aller viktigst; fornyet tillit til egen kapasitet og<br />

egne evner. Det å få pushet grenser sammen med<br />

andre i samme situasjon er uvurderlig! Det er i<br />

møtet med andre mer erfarne ryggmargsskadde<br />

at jeg har hatt mine største «eureka-øyeblikk» i<br />

tiden etter skaden. Jeg møtte mennesker med<br />

mer alvorlige skader enn jeg har, men som...<br />

16


Camp Spinal H2O | Tekst: Marianne Dybwad | Foto: Kari Kjelskau<br />

til tross for det har mye høyere funksjonsnivå.<br />

Dette har de oppnådd ved å aldri gi opp, trene<br />

masse og kontinuerlig, samt hentet nyttige<br />

verktøy gjennom aktiv rehabilitering og ved å<br />

delta på arrangementer som Camp Spinal. Jeg<br />

kan med hånda på hjertet si at denne uka har<br />

gjort meg imponert, ydmyk og inspirert til å jobbe<br />

enda hardere for å bli så sterk og selvstendig som<br />

jeg kan.<br />

Sigurd, 40 år.<br />

Skadet seg i en sykkelulykke 2015 og brakk nakken.<br />

Pappa til fem barn, yrkesaktiv og eier av egen<br />

bedri med flere ansatte.<br />

Påmelding til Camp Spinal | Vinter i uke 12 (19 - 23<br />

m a r s ) l i g g e r a l l e r e d e u t e p å s t i e l s e n s<br />

Facebooksider og det er først til mølla som gjelder.<br />

S ø k n a d s f r i s t e r 2 0 j a n u a r 2 0 1 8 .<br />

Camp Spinal | Sommer går av stabelen på<br />

Olympiatoppen 22 - 28 juni 2018. og Camp Spinal |<br />

H2O blir arrangert i august/september 2018.<br />

Følg med på Sunnaassti elsens hjemmesider eller<br />

Facebook for påmelding og informasjon. Vi håper å<br />

se mange av dere på Camp Spinal i 2018.<br />

I f o r s l a g t i l s t a t s b u d s j e t t e t 2 0 1 8 l i g g e r<br />

Sunnaassti elsens Camp Spinal-prosjekter inne<br />

med et forslag til tilskudd på kr 1 million. Dette gjør at<br />

vi kan sikre store deler av tilbudet også i 2018 - men vi<br />

trenger fortsatt mer støtte for å få fullfinansiert de tre<br />

campene som er planlagt i 2018.<br />

17


På tur med Camp Spinal H2O | Tekst: Kari Kjelskau | Foto: Kari Kjelskau<br />

Å reise på ferie som rullende kan være en<br />

utfordring, men med 13 rullende på tur viser det<br />

seg å bli ekstra morsomt.<br />

Sunnaassti elsen arrangerte i sommer Camp Spinal<br />

H2O til Barcelona og jeg var en av de heldige som fikk<br />

lov til å bli med på tur. Jeg må innrømme at jeg aldri<br />

har vært på ferietur som rullende og jeg har<br />

vannskrekk, så denne turen som tok for seg<br />

vannsport, ville bli en «første gang» på mange<br />

områder for meg. Men det er det Camp Spinal<br />

handler om; å strekke grensene, å prøve nye ting og<br />

få en mestringsfølelse slik at man kan leve så<br />

normalt som mulig etter en skade.<br />

Med så mange rullende pluss hjelpere, lege,<br />

sykepleiere osv. var vi litt av en gjeng som skulle reise<br />

fra Gardermoen. Sunnaassti elsen hadde advart<br />

både Norwegian og Avinor om hvor mange vi var så<br />

selve innsjekkingen var effektiv, selv om det var<br />

mange trøtte folk så tidlig på morgenen. På<br />

flyplassen i Barcelona ble vi plukket opp av<br />

representanter fra Guttmann Institutt og fraktet til<br />

hotellet, der vi møtte de spanske deltagerne og<br />

hjelperne. Så vi var vel rundt 20 rullende og 10<br />

hjelpere. En fantastisk blanding av erfarne,<br />

nyskadede, fysioterapeuter, sykepleiere osv. Alle like<br />

spente på hvordan denne uken kom til å bli.<br />

Under denne uken i Barcelona var det et tettpakket<br />

program med opplevelser og utfordringer. Dette var<br />

definitivt ingen avslappende tur. En del av opplegget<br />

på Campen er å komme seg rundt i byen og reise<br />

med offentlig transport. Barcelona er veldig godt<br />

tilrettelagt med fortauskanter som er enkle å forsere,<br />

lange promenader og t-banen har egne felter for<br />

rullestoler som er godt merket. Det var kun én dag vi<br />

var uheldig med at heisen ikke fungerte, men da er<br />

det fint å kunne ta trappetrening. Største problemet<br />

med Barcelona er å finne toaletter, og med en<br />

gruppe med 20 rullende må man jo selvsagt ikke på<br />

toalettet samtidig. Så under våre sightseeinger turer<br />

var det en evig jakt på tilgjengelige toaletter. Men<br />

dette er en del av hverdagen også når man er på<br />

vanlige turer, så det er greit å oppleve det i en stor<br />

gruppe også.<br />

Opplevelsene stod i kø gjennom hele uka med<br />

vannsport i sentrum, i alt fra svømming, dykking,<br />

seiling, padling, wakeboard, padleboard, vannpolo.<br />

18


På tur med Camp Spinal H2O | Tekst: Kari Kjelskau | Foto: Kari Kjelskau<br />

Når man vil prøve noe for første gang er det alltid en<br />

fordel at arrangøren er forberedt og vet hva som skal<br />

tilpasses og tilrettelegges. Det er fordelen med Camp<br />

Spinal, at det står alltid noen ved siden av deg og<br />

oppmuntrer eller har gode tips og råd. Enten det<br />

dreier seg om fysioterapeut, lege eller likemann. Vi er<br />

alle samlet rundt opplevelsene, noen tøffere enn<br />

andre, men alle får en opplevelse for livet. Når vi ikke<br />

prøvde ut aktiviteter i vannet, prøvde vi oss med<br />

typiske turistopplevelser. Vi fikk se den fantastiske<br />

Sagrada Familia kirken, akvariet, prøve blokart og<br />

ballspill. Et besøk til Guttmann Intitutt som er<br />

Spanias svar på Sunnaas Sykehus ble det også tid til.<br />

Vi gjennomførte også et veldedighetsløp som<br />

foregikk langs promenaden ved stranden, og det er<br />

første gang jeg har vært med på noe som helst slags<br />

løp. Mestringsfølelsen for meg under oppholdet har<br />

vært unik. Det er veldig mange spørsmål som<br />

kommer opp når man skal reise. Hva bør man ha<br />

med? Kommer man seg frem overalt? Får man hjelp?<br />

Dette har vært en fantastisk opplevelse, absolutt<br />

ingen ferie, men en tur som gjør at jeg føler meg<br />

tryggere på å reise på egenhånd eller sammen med<br />

venner senere.<br />

Med Camp Spinal H2O har Sunnaassti elsen tatt enda ett skritt videre i sekundær rehabilitering for å<br />

hjelpe nyskadede med å leve livet videre.<br />

camp spinal | vinter. aktivitetsleir for mennesker med ryggmargsskade<br />

Tidspunkt: 19-23 mars 2018 | Sted: Hafjell | Diagnosegruppe: Ryggmargsskadde | Pris: Gratis<br />

Sunnaas sykehus HF og Sunnaasstiftelsen arrangerer vinter aktivitetsleir for mennesker med ervervet ryggmargsskade på Hafjell.<br />

Målet med uken er å gi deg inspirasjon og veiledning til å leve et aktivt liv til tross for din funksjonsnedsettelse.<br />

Og, selvsagt, lære å kjøre ski under kyndig veiledning av sertiserte skiinstruktører.<br />

Søknad til Camp Spinal|Vinter må gå via din fastlege og til Inntakskontoret på Sunnaas sykehus. For mer informasjon, kontakt<br />

Marianne Holth Dybwad | Mobil 971 53 904 | marianne.dybwad@sunnaasstiftelsen.no eller se mer informasjon på<br />

www.sunnaasstiftelsen.no<br />

Søknadsfrist: 20.01.2018<br />

CAMP SPINAL | where people learn to live again<br />

ARTWORK | FRIFORMDESIGN.NO | <strong>2017</strong><br />

19


Problemer med tarmen er som regel uunngåelig for den som<br />

rammes av en ryggmargsskade. Noen ganger kan endret<br />

kosthold og livsstil være nok til bedring, men mange strever i<br />

årevis for å få tilbake kontrollen over tarmen. Men, det nnes<br />

en løsning...<br />

Vi vet at når tarmen ikke fungerer,<br />

påvirker det livskvalitet, gir psykisk<br />

stress og tar mye tid. Transanal<br />

irrigasjon (TAI) er en metode som<br />

mange ikke kjenner, til tross for at den<br />

er enkel, sikker og godt utprøvd.<br />

TAI er en vel etablert behandlingsmetode<br />

som bidrar til å forebygge<br />

forstoppelse og lekkasje, samt gi en<br />

forutsigbar tarmfunksjon. Metoden<br />

innebærer at man forenkler tømming<br />

a v r e k t u m o g n e d r e d e l a v<br />

tykktarmen ved å tilføre vann i<br />

tarmen gjennom et rektalkateter.<br />

Hvordan kan TAI hjelpe?<br />

Ved regelmessig bruk bidrar metoden<br />

til en god rutine som hjelper brukerne<br />

å ta kontroll over tidspunkt og sted<br />

for tarmtømming, noe som kan være<br />

med å gi bedre selvtillit og verdighet.<br />

Med Navina Systems kan brukere<br />

med nedsa håndfunksjon lære å<br />

irrigere seg selv. Den elektroniske<br />

kontrollenheten krever mindre fysisk<br />

kraft og har store og intuitive<br />

knapper. De personlige innstillingene<br />

som kontrollerer systemets hastighet<br />

og volum er forhåndsinnstilt for å<br />

sikre at behandlingen gjennomføres<br />

sikkert og på samme måte hver gang,<br />

uavhengig av dagsform og hvem som<br />

utfører prosedyren<br />

Kent Revedal, TAI-bruker<br />

med ryggmargsskade<br />

“Min spontane reaksjon var: Aldri i<br />

livet - TAI er ikke noe for meg, jeg<br />

kunne se for meg hvor trøblete det<br />

ville bli,” skriver Kent Revedal på<br />

bloggen sin, når han beskriver<br />

hva han tenkte første gangen han<br />

hørte om TAI.<br />

“Men man kan endre<br />

mening - og nå vet jeg at<br />

d e t e r b r y e t v e r d t ” ,<br />

fortse er han, “TAI kan<br />

endre livet di også”.<br />

Kent Revedal er ryggmargsskadet<br />

e er en motorsykkelulykke<br />

og forteller på bloggen vår<br />

historien sin fra rehabilitering til<br />

han igjen fikk kontroll over tarm<br />

og tilværelse, og fremfor alt -<br />

hvordan han finner motivasjon og<br />

rutiner som gjør det mulig å leve<br />

et aktivt liv.<br />

Følg Kent på: blog.wellspect.com<br />

20


21


Beinhelseseminar Sunnaas | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge<br />

På bildet | Emil Kostovski og Fin Biering-Sørensen<br />

Tematisk forskningsgruppe for ryggmargsskade<br />

(RMS) ved Sunnaas sykehus HF arrangerte<br />

beinhelseseminar onsdag 15. november.<br />

Seminaret foregikk på engelsk og hadde både<br />

norske og internasjonale foredragsholdere.<br />

Seminaret omhandlet forekomst, konsekvenser,<br />

behandling og forebygging av osteoporose hos<br />

personer med ryggmargsskader. Seminaret var<br />

åpent for alle og vi ble ønsket velkommen av Vegard<br />

Strøm, leder for forskningsgruppa for RMS.<br />

Postdoktor Emil Kostovski satte oss inn i<br />

definisjoner og forkortelser, og han fortalte om<br />

forekomst og konsekvenser av osteoporose og<br />

brudd hos personer med ryggmargsskade.<br />

Tre studier utført på Sunnaas sykehus er relatert til<br />

osteoporose og brudd hos personer med RMS og<br />

disse ble kort presentert:<br />

Ÿ<br />

Ÿ<br />

Fall og fallskader etter RMS v/fysioterapeut, Ph.D.<br />

Vivien Jørgensen.<br />

D-vitaminstatus hos personer med RMS v/klinisk<br />

ernæringsfysiolog Hanne-Bjørg Slettahjell.<br />

Ÿ<br />

Skjelettkomplikasjoner hos personer 20 år etter<br />

traumatisk RMS v/postdoktor Emil Kostovski.<br />

Forebygging og behandling<br />

Man mister mye benmasse den første tiden etter en<br />

ryggmargsskade, og diskusjonen gikk på hvorvidt<br />

man skal gi forebyggende behandling på et tidlig<br />

stadium eller vente til osteoporose er konstatert<br />

senere i livet.<br />

Professor Erik Fink Eriksen fra Endokrinologisk<br />

poliklinikk ved Aker sykehus OUS / Universitetet i<br />

Oslo, snakket om ulike typer medikamenter og de<br />

erfaringer han har med å benytte infusjon istedenfor<br />

tabletter ved forebygging og behandling av<br />

osteoporose. Han anbefalte å starte forebyggende<br />

b e h a n d l i n g m e d i n f u s j o n t i d l i g e t t e r<br />

ryggmargsskade.<br />

Overlege Thomas Glott ved Sunnaas sykehus HF sa<br />

at de per i dag ikke benytter forebyggende<br />

behandling i tidlig fase. Det gjøres heller ikke i<br />

Danmark, ifølge professor Fin Biering-Sørensen som<br />

kom på besøk fra Klinik for rygmarvsskader ved<br />

Rigshospitalet i København. Professor Cathy Craven<br />

22


Beinhelseseminar Sunnaas | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge<br />

var med på videooverføring fra University of Toronto<br />

i Canada. Hun orienterte om deres erfaringer med å<br />

tilby forebyggende behandling innen 90 dager etter<br />

at man har fått en komplett ryggmargsskade. Mange<br />

av spørsmålene rundt dette temaet gikk på hva<br />

langtidsvirkningen av forebyggende behandling<br />

over mange år blir for den enkelte, vurdert opp mot<br />

effekten. Hvor mange brudd kan man forhindre ved<br />

å tilby forebyggende behandling for alle med<br />

komplett RMS i tidlig fase?<br />

Webinar<br />

Følg denne koblingen for å se hele seminaret som<br />

webinar på Internett:<br />

http://bit.ly/2BEcdoN eller søk opp ”Bone health<br />

in persons with spinal cord injury” på YouTube.<br />

Ved spørsmål kan Emil Kostovski kontaktes på<br />

e-post: Emil.Kostovski@sunnaas.no<br />

På bildet | Erik Fink Eriksen<br />

Ooh...snap!<br />

Vi beklager hvis noen blir støtt av denne<br />

lille humoristiske twist’en. Layout-sjefen<br />

klarte ikke å dy seg når denne anledningen<br />

bød seg. Vi håper han blir tilgitt for sin litt<br />

«dårlige humor» i et alvorlig emne.<br />

23


Å falle eller ikke falle - det er spørsmålet | Tekst: Vivien Jørgensen | Illustrasjoner: Marianne Dahl<br />

Å falle eller ikke falle – det er spørsmålet.<br />

Rapport fra studie om fall blant personer med<br />

ryggmargsskade.<br />

Når du har en ryggmargsskade med lammelser<br />

og /eller redusert følelse, kan balansen være<br />

d å r l i g e r e o g f a l l r i s i k o e n s t ø r r e e n n h o s<br />

funksjonsfriske. Det fins mye forskning på fall hos<br />

eldre personer, men risikoen for å falle vil<br />

sannsynligvis være annerledes når du er yngre, mer<br />

aktiv og har balansevansker på grunn av lammelser.<br />

D e t fi n n e s l i t e k u n n s k a p o m f a l l b l a n t<br />

ryggmargsskadde. Derfor gikk Rehab Station<br />

Stockholm /Spinalis, Karolinska Institutet i Sverige<br />

og Sunnaas sykehus i gang med fallstudien, Spinal<br />

Cord Injury Prevention of Falls – SCIP Falls Study.<br />

Studien undersøkte hvor vanlig det var med fall og<br />

fallskader i et utvalg på 224 personer med<br />

ryggmargsskade hvorav 106 i Norge. Deltakerne var<br />

både gående og rullestolbrukere og ble fulgt i ett år<br />

der de rapporterte antall fall og fallskader.<br />

Vanlig med fall blant ryggmargsskadde<br />

Resultatene viste at å falle var vanlig og skjedde<br />

o ere hos deltakerne i studien enn hva som er<br />

forventet hos funksjonsfriske. Flesteparten av dem<br />

som kunne gå, falt minst 1 gang årlig og halvparten<br />

flere enn 2 ganger årlig. Rullestolbrukere falt noe<br />

mindre; 2/3 falt minst 1 gang årlig. Omtrent<br />

halvparten av de registrerte fallene skjedde<br />

innendørs, mens funksjonsfriske for det meste faller<br />

utendørs.<br />

Fall i seg selv er ikke nødvendigvis et problem, med<br />

mindre det får uheldige konsekvenser som skade<br />

eller redsel for å falle f.eks. fordi det er vanskelig å<br />

komme seg opp igjen. Selv om risikoen for skade<br />

ved fall er forholdsvis stor, var heldigvis et fåtall av<br />

skadene i denne studien alvorlige. Fem prosent,<br />

både blant gående og rullestolbrukere, opplevde<br />

brudd eller andre alvorlige skader. Mange<br />

rapporterte om blåmerker og skrubbsår. Det var en<br />

tendens til at innendørs fall ga mer alvorlige skader<br />

enn utendørs fall.<br />

Vi har lett etter risikofaktorer med tanke på å kunne<br />

forebygge fall og fallskader. Det har ikke vært lett<br />

siden fall har mange og sammensatte årsaker. En<br />

ting er imidlertid sikkert: Hvis du har falt flere ganger<br />

dette året, så er det stor sjanse for at du kommer til å<br />

falle flere ganger også neste år!<br />

24


Å falle eller ikke falle - det er spørsmålet | Tekst: Vivien Jørgensen | Illustrasjoner: Marianne Dahl<br />

Slik reduserer du fallrisikoen<br />

Å redusere risikoen for fall, og ikke minst fallskader,<br />

er et langsiktig mål for oss som har forsket på dette.<br />

Vi jobber nå videre med hvordan vi best kan anvende<br />

våre funn i praksis. I mellomtiden har vi noen tips til<br />

hva du kan gjøre selv for å redusere dine sjanser for<br />

fall og fallskade.<br />

Ÿ Vurder alltid fallrisikoen der du er. Når du er<br />

oppmerksom på risikoen for å falle, kan det i seg<br />

selv bidra til å redusere antall fall. Mange fall i<br />

denne studien skjedde innendørs, o e når<br />

deltakerne minst ventet det fordi fallrisikoen ble<br />

vurdert som liten eller ikke vurdert i det hele tatt.<br />

Ÿ Fjern snuble- eller tippefeller som løse tepper og<br />

terskler.<br />

Ÿ Benytt hjelpemidler som gir balansestøtte som<br />

f.eks. håndtak og gelender.<br />

Ÿ Fått ny rullestol? Husk på at stolen kanskje ikke<br />

er like stabil ved kjøring og forflytning som den<br />

gamle. Prøv deg frem.<br />

Ÿ Revurder fallrisikoen jevnlig, særlig om du er syk.<br />

Midlertidig eller mer varig fysisk svekkelse øker<br />

fallrisikoen og sjansen for at du skader deg. Flere<br />

deltakere i studien fikk brudd etter fall der<br />

svekket helse var hovedårsak. Husk å ta<br />

konsekvensen av vurderingen når du er syk, f.eks.<br />

med feber, hvis du har levd mange år med<br />

ryggmargsskade og når du når du blir eldre.<br />

Du skal kunne leve et så aktivt liv som du selv ønsker<br />

og har mulighet for med din ryggmargsskade. Det<br />

innebærer sannsynligvis også at du må leve med en<br />

viss økt fallrisiko, i hvert fall hvis du tilhører de yngre<br />

og mellomste årsklassene. Siden fallrisikoen er økt,<br />

kan det være en idé å tenke over hvordan du best<br />

beskytter kroppen din for å unngå skade ved fall.<br />

Kanskje du kan lære noe av dem som kan kunsten å<br />

falle, som sportsutøvere av ulike slag?<br />

Vil du lese mer? Studiene finner du her:<br />

Jørgensen V: Falls in Ambulatory Individuals with<br />

Spinal Cord Injury. Incidence, Risk Factors and<br />

Perceptions on Falls. Karolinska Insitutet , 2016.<br />

https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45247<br />

Butler Forslund E: Falls in wheelchair users with<br />

spinal cord injury. Incidence, risks and concerns.<br />

Karolinska Institutet, <strong>2017</strong>.<br />

https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45417<br />

Av: Vivien Jørgensen | spesialfysioterapeut<br />

Sunnaas sykehus | vivien.jørgensen@sunnaas.no<br />

SCIP<br />

F A L L S<br />

S T U D Y<br />

Mer om forskningsprosjektet «Fall hos personer<br />

med traumatisk ryggmargsskade» finner du også<br />

på sunnaas.no http://bit.ly/2BuSo0Y<br />

Merk: webadressen (url) er kortet ned fordi original<br />

url var veldig lang.<br />

25


26


Tanum Strand | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Tom Henriksen og Shaqir Rexhaj<br />

En helg midt i september arrangerte LARS<br />

Oslofjord Vest høstsamling på TanumStrand ved<br />

Grebbestad i Sverige. Dette idylliske stedet ligger i<br />

Fjällbacka skjærgård på vestkysten, midt mellom<br />

Oslo og Göteborg. Invitasjonen gikk også til<br />

medlemmer i LARS Hedmark/Oppland og LARS<br />

Øst/Oslo, samt at det var annonsert i <strong>Patetra</strong>.<br />

Vi var 15 rullestolbrukere og over 30 totalt med<br />

ledsagere og familiemedlemmer. Høstværet glimret<br />

heldigvis med sitt fravær og det ble rene sommeren<br />

med deilig sol og varme denne helgen. Til og med de<br />

fastboende snakket om at bedre vær enn dette<br />

hadde de ikke hatt hele sommeren.<br />

Høstsamlingen startet med lunsj i restauranten<br />

l ø r d a g 1 6 . s e p t e m b e r o g f o r t s a t t e i<br />

konferanserommet etterpå. Først på programmet<br />

sto presentasjon av sommerens aktiviteter i LARS<br />

Oslofjord Vest ved Tom Henriksen, Harald Mælingen<br />

og Kent Harald Bråthen. De viste bilder og fortalte<br />

om aktivitetsuka på Heia Merket Røde Kors på<br />

Golsfjellet, laksefiske i Kjærra Fossepark i Lardal og<br />

hopp fra Himmelfallet i Høyt og Lavt Aktivitetspark<br />

Vestfold. Det hadde absolutt vært plass til flere<br />

d e l t a k e r e p å d i s s e a r r a n g e m e n t e n e , s å<br />

oppfordringen er å bli med neste gang det kommer<br />

invitasjoner.<br />

På ettermiddagen hadde vi en totimers tur med<br />

båten M/S Donalda i den svenske skjærgården.<br />

Br ygga lå like ved hotellet og det ble en<br />

uforglemmelig opplevelse for alle som var med om<br />

bord. Eierne av båten, Lisbeth og Thorsten, var et<br />

hyggelig vertskap og de fortalte om stedene vi<br />

passerte underveis på ruten. Stor takk til leder Tom<br />

Henriksen som tydeligvis har god kontakt med<br />

værgudene. Han og de andre i LARS Oslofjord Vest<br />

kan gjerne få arrangere flere samlinger i disse<br />

idylliske omgivelsene!<br />

B å d e p å l ø r d a g e n o g s ø n d a g e n v a r d e t<br />

presentasjoner og utstillinger fra sponsorer og<br />

samarbeidspartnere. Med det fine været var det også<br />

gode muligheter til å teste tekniske hjelpemidler<br />

utendørs, noe mange benyttet anledningen til. Stor<br />

takk til Per Christian Brunsvik fra Panthera Norge,<br />

Tom Eng fra Hjelpemiddeleksperten, Heidi<br />

Josephson fra HAV, Marianne Holst, Ida Martinsen og<br />

Marlin Amundsen fra Boots, samt Siv Myrvang og<br />

Tone Engelstad fra Wellspect HealthCare.<br />

Det var mye nyttig produktinformasjon og mange<br />

gode råd og tips, og alle bidro til at det ble en<br />

fantastisk flott samling på TanumStrand.<br />

27


Dancing With A Friendly Gangster | Tekst: Arne Olav Hope | Foto: Arne Olav Hope<br />

Av og til skjer de mest utrolige ting i livet. Noe som du i dine villeste fantasier ikke skulle tro kunne skje.<br />

Men så har vi det som heter så fint på engelsk: «chain of events». Denne historien begynner for ikke så alt for<br />

lenge siden. De som fikk med seg artikkelen om Kambodsja i <strong>Patetra</strong> nr. 1 i <strong>2017</strong> kunne lese om en nyskadd<br />

pasient vi besøkte på en rehabiliteringsenhet i Battambang. Denne pasienten var en ung mann på 26 år som<br />

skadet seg i en trafikkulykke. Å være ryggmargsskadet i Kambodsja er en meget alvorlig tilstand. Dette<br />

skjedde en gang på våren i 2016. Hans navn er Thona Kazuki.<br />

En rekke omstendigheter begynte å skje under hans rehabiliteringsopphold i Battambang. Det ender med<br />

at han blir innrullert i Fredskorpset sitt utvekslingsprogram hvor Sunnaas Sykehus er partner. Plutselig er<br />

Thona på vei til Norge for å jobbe som brukerkonsulent ved Sunnaas. Thona hadde ikke glemt møtet med<br />

meg i Kambodsja. Etter mange måneder med jobbing i Norge var det tid for ferie, og øverst på ønskelisten var<br />

et besøk til Vestlandet og hjem til meg. Vi avtalte et opphold på 14 dager, og omstendighetene var slik at jeg<br />

fant det mest praktisk å hente Thona med bil i Oslo. Han hadde vært og sett en del av Norge på Østlandet. Det<br />

er derimot noe helt spesielt å kjøre over fjellet mot Vestlandet for en person som aldri har sett slike<br />

dimensjoner en kan oppleve da, vannfall, fjell, fjorder og daler.<br />

En god del av oppholdet var planlagt, men dagene går utrolig fort når en har det gøy. Første del av<br />

oppholdet var en grundig introduksjon til vikinghistorien som egentlig kan sammenlignes litt med<br />

Kambodsjas Røde Khmer, fant vi ut. Etter introen av Haugesundsregionen var det tid for båttur. På turen<br />

skulle vi ha med oss en dame, nemlig Guro Konstanse Frønsdal. Hun er også ryggmargsskadet. Det ble<br />

faktisk ikke plass til flere i båten enn oss tre, da en av oss insisterte på å ha med alle rullestolene. Altså en<br />

skikkelig mestringstur med kun hjulbeinte ombord.<br />

Etter kort tid på sjøen, fikk vi erfart utfordringer med forskjellen mellom mannlig og kvinnelig anatomi.<br />

Damene har en litt annen greie med å gå på do som ryggmargsskadet enn oss menn. Problemet er at nå var vi<br />

i båt, og ikke alle er like usjenerte som undertegnede. Dermed måtte vi planlegge landgang for damen. Vi<br />

valgte oss en øy og satt av Guro der slik at hun fikk gjøre sine dameting. Gentlemen som vi er, returnerte vi<br />

tilbake. Så var det tid for å prøve fiskelykken. Fiskelykken uteble, men det gjorde ikke tissetrangen. Nytt<br />

besøk til øya som vi nå hadde døpt til Gurøya. Da vi hentet Guro denne gangen, ble vi sittende i båten en<br />

stund for å nyte medbrakt. Det skulle vi ikke ha gjort. Flo og fjære og slikt, er ikke noe en tenker så mye på når<br />

stemningen er på topp. Det resulterte i at båten sto plutselig bomfast på fjæresteinene når vi skulle forlate<br />

øya. Det var tid for ekstrem-mestring. Thona ofret seg for oss andre to. Han satte rullestolen i sjøen, krøp ut<br />

av båten og ned i den for å lette vekten for så å kunne skubbe båten av fjæresteinene. Respekt! Det ble<br />

suksess! Livene var berget, og turen kunne fortsette.<br />

28


Senere denne uken var det tid for et nytt høydepunkt. Vi ble invitert til skalldyr og parykkfest av Guro.<br />

Ganske sjokkerende egentlig, at hun ikke hadde fått nok av oss gutta etter båtturen. Festen var jaggu<br />

noe for seg selv, og varte til soloppgang. God mat, mye flytende, crazy parykker, kulokk og<br />

k y l l i n g d a n s b l i r s j e l d e n t<br />

kjedelig. En av oss mistet rullestolferdighetene sine<br />

Under oppholdet hos<br />

en kambodsjansk grill i<br />

hatt til Kambodsja. Den<br />

skal brukes. Fantastisk!<br />

Thona har militær<br />

hæren. Derfor lå det i<br />

dette arrangementet, og<br />

a n n e n s k y t e g l a d<br />

meg fikk vi opplæring i kambodsjansk grilling. Jeg har<br />

garasjen som ble kjøpt inn på en av turene jeg har<br />

fikk vi en grundig innføring i hvordan den egentlig<br />

bakgrunn som yrkesmilitær i den kambodsjanske<br />

kortene at vi måtte ha en tur på skytebane. Guro ledet<br />

leirdueskyting var det vi skulle teste ut. Tilfeldigvis traff vi på en<br />

ryggmargsskadet, Leif Arild Fjellheim.<br />

Varet var ikke på vår side noe særlig under store deler av oppholdet, og som kjent nytes Vestlandet best<br />

ute. Dermed var det tid for å tenke kreativt. Flere alternativer ble diskutert, men gjesten var temmelig klar for<br />

å velge noe i sjangeren «folk og fest». Vi fant ut at det rimeligste, nærmeste og mest liberale stedet måtte bli å<br />

besøke Danmark. Vi valgte et annet vestland, nærmere bestemt Ålborg. På denne turen var det kun Thona og<br />

undertegnede som dro. Med andre ord var det duket for en skikkelig guttetur.<br />

Det er veldig berikende å reise med en person som ikke har opplevd ting som mange her i Norge tar som<br />

en selvfølge. Båtturen med Fjordline mellom Langesund og Hirtshals var en slik opplevelse. Som det sies, så<br />

er det deilig å være norsk i Danmark. Men, jeg tror temmelig sikkert at det er enda deiligere å være<br />

kambodsjansk i Danmark. Her var det liv og røre. Mye folk, billig drikke og god mat. Enkelt å få kontakt med<br />

de innfødte. Området i Ålborg hvor det er mest liv er «Jomfru Anes gate», selv om navnet på gaten på ingen<br />

måte beskriver hva som foregår. Vi trodde at her er vi helt fri, men som et sjokk traff vi på lederen av LARS<br />

Rogaland, Geir Inge Sivertsen. Når det gjelder disse LARS’erene er du ikke trygg noe sted.<br />

Det blir mye oppmerksomhet når to halvtamme reiser sammen, og det var litt av poenget også. Så første<br />

utfordring på turen var å finne et bra utested. Ålborg har til dels grei tilgjengelighet ute. Utestedene derimot<br />

er dårlige greier. Vi så en annen dame i rullestol, og hun så noe dansk ut. Vi valgte å følge etter henne for å<br />

satse på at hun må jo velge et utested med handikaptoalett. Der tok vi skammelig feil. Derimot var stedet<br />

helt utrolig med en diskjockey som lot seg manipulere med drinker. Her ble vi hele kvelden til vi begge hadde<br />

smakt litt på flisene i gulvet. Rullestoldansing helt på grensen, kan en vel kalle det.<br />

Neste kveld var planen å ta det litt rolig.<br />

og Khmer karaoke på rommet. Thona er en<br />

Etasjen var temmelig klar over hvor de<br />

vi på en luguber bule for å røyke litt<br />

e n s k u m m e l g j e n g m e d m y e<br />

ute for å feire at en av dem nettopp<br />

av damene i gjengen med oss ut på<br />

Thona hva han syntes var det<br />

han helt klar på det: dancing<br />

Det har vært fantastisk å få<br />

på hvor dette vennskapet<br />

på Sunnaas Sykehus, og det<br />

snudd på hodet. Nå er han<br />

Den planen ble raskt forkastet etter noen kalde danske<br />

habil sanger, og satte sitt tydelige preg på hotellet.<br />

eksotiske gjestene holdt til. Denne kvelden endte<br />

shisha (vannpipe). Her endte vi opp ved bordet til<br />

tatoveringer og muskler. Det viste seg at de var<br />

hadde sluppet ut av fengsel. Vi prøvde å få noen<br />

dansegulvet. Det klarte vi. Episk! Da jeg spurte<br />

kjekkeste med turen vi hadde til Danmark, var<br />

with a friendly gangster.<br />

bli bedre kjent med Thona med spesiell tanke<br />

oppstod. I skrivende stund er undertegnede<br />

mest rørende personlig, er jo at nå er rollene<br />

min brukerkonsulent og jeg hans pasient.<br />

29


Vi har åpningskampanjer med svært gode priser på ere av våre produkter.<br />

Se mer her: www.h-e.no/nettbutikk<br />

30


Langrenn for alle | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Siv Myrvang<br />

Den 24. og 25. november arrangerte LARS<br />

Hedmark/Oppland ExtraExpress-prosjektet<br />

«Langrenn for alle». Ti forhåpningsfulle deltakere<br />

møtte opp for å få instruksjon av tidligere<br />

landslagstrener Torbjørn Broks Pettersen og<br />

Lillann Guldbrandsen.<br />

Arrangementet startet fredag med felles middag og<br />

fortsatte utover kvelden med praktisk informasjon<br />

fra våre samarbeidspartnere, samt tilpasning av<br />

piggekjelkene for de som ikke hadde egen kjelke. På<br />

grunn av isete spor på Pellestova, ble arrangementet<br />

flyttet til World Cup Stadion på Lillehammer.<br />

Det var med stor forventning vi stilte opp på selveste<br />

World Cup Stadion for å få instruksjoner fra en<br />

g a m m e l l a n d s l a g s t r e n e r i s k i p i g g i n g .<br />

Ferdighetsnivået i gruppen var svært forskjellig, alt<br />

fra Birken-utøver til nybegynnere med høye skader.<br />

Arrangementet hadde som mål for øye at «alle skal<br />

med», det var derfor fantastisk artig å se at alle<br />

mestret det å pigge. Deler av treningen bestod i det å<br />

komme ut og inn av skisporet. Det ble også laget en<br />

slalåmløype på flatt underlag, som ikke var sporsatt,<br />

for å trene opp svingferdighet. Ikke alle mestret det å<br />

komme ut av sporet, men slalåmløypen gikk som en<br />

drøm for de fleste.<br />

Vi hadde også med oss god hjelp fra våre<br />

samarbeidspartnere både med tanke på praktisk<br />

informasjon og tilrettelegging av utstyr, samt ute i<br />

løypa for å bistå oss ved behov. Noen av<br />

leverandørene var sporty nok til å teste ut<br />

piggekjelken. Det ble kommentert at det var stor<br />

forskjell fra å også benytte bena.<br />

Viktigheten av å prøve langrennspigging i trygge<br />

omgivelser med fagpersoner som vet hva de gjør,<br />

kan for mange være en avgjørende faktor for at<br />

opplevelsen og førsteinntrykket skal blir bra. Det<br />

viste seg også at det var svært lærerikt for alle at det<br />

var flere personer med lang erfaring innen<br />

langrennspigging som deltok på arrangementet.<br />

Alle var veldig opptatt av at dette skulle bli en god<br />

opple velse for alle, hvilket det ble. Slike<br />

arrangement som «Langrenn for alle» er en arena for<br />

å prøve ut hjelpemiddelet, slik at man kan om man<br />

liker det, bestille utstyr i etterkant.<br />

Alt i alt hadde vi en fantastisk flott dag, med bare<br />

p o s i t i v e o p p l e v e l s e r fo r a l l e s o m d e l to k .<br />

Langrennspigging blir definitivt en aktivitet mange<br />

vil fortsette med utover vinteren.<br />

31


Julebord LARS Hedmark/Oppland | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Anders Nupen Hansen<br />

Som seg hør og bør på tampen av året er det igjen duket for julebord i regi av LARS Hedmark/Oppland. Denne<br />

gangen med rekordmange deltakere på arrangementet. I år hadde vi valgt å sjekke inn på Meeting Point<br />

Hafjell Hotel & Resort. Totalt var vi 36 deltakere, da er våre trofaste samarbeidspartnere medregnet.<br />

Denne gangen hadde vi valgt å kjøre dette arrangementet i kombinasjon med prosjektet vårt som heter<br />

«Langrenn for alle». Det viste seg å være en suksess. Lørdagen ble delt opp med halv dag ute på ski før lunsj og<br />

halv dag inne med presentasjon fra våre samarbeidspartnere, samt informasjon om hva LARS<br />

Hedmark/Oppland har foretatt seg det siste året.<br />

Det var julebordsbuffé som stod på menyen i år. Julemat setter alle i en spesielt god stemning og praten gikk<br />

lystig rundt bordet. Etter middagen ble det samling ute i baren hvor det ble inntatt forfriskninger utover natten.<br />

På søndag hadde vi valgt å gjøre en liten vri i år. Det ble et kort foredrag om planene LARS hovedstyre har for 2018.<br />

Fire årlige årstidscamper ble presentert, og videre planer for LARS Hedmark/Oppland ble lagt frem. Vi ser frem til<br />

et begivenhetsrikt år i lokal regi med 8 ExtraExpress arrangement som skal gjennomføres. Vi blir neppe<br />

arbeidsledige i året som kommer.<br />

God Jul og Godt Ny år.<br />

32


33


Rullestol i Mallorca | Tekst: Torstein Aanekre | Foto: Torstein Aanekre<br />

Her kommer vinter’n. Her kommer den kalde…<br />

ehh, fine tida.<br />

Joda, jeg kjører sitski og vinteraktivitet betyr action<br />

og spenning. Fremkommelighet skaper også<br />

spenning i hverdagen, på lu etur med bikkja og<br />

ferske brøytekanter har jeg mer enn en gang sett ut<br />

som en supermann før det kalde møtet med<br />

snøhaugen.. Hva tenker du er verst? Sand eller snø?<br />

I høst reiste vi til Mallorca. Strand har blitt en<br />

skikkelig utfordring etter at jeg havnet i rullestol, og<br />

s n ø e r « p i e c e o f c a k e » i f o r h o l d t i l<br />

fremkommeligheten i sand! Synker ned og mister all<br />

fremdri . Derfor har feriene mine o e endt opp ved<br />

bassenget og hotellet, eller andre utflukter. Fint nok,<br />

men vi bestemte oss denne gangen for å teste<br />

strendene i Mallorca. Her ble jeg positivt overrasket!<br />

Egne solsenger og parasoller reservert for personer<br />

med funksjonsnedsettelse helt inntil en trebrygge,<br />

noe som gjør at jeg kan være helt selvhjulpen, også<br />

på en strand! Det betyr utrolig mye. Når jeg hadde<br />

lyst til å bade kunne jeg benytte en egen rullestol<br />

med store hjul, badevakten stilte opp og dro meg<br />

helt ut i vannet. Her sto han og blomstret helt til jeg<br />

ga signal om at jeg ville opp igjen. Det er jo helt<br />

konge!<br />

Allikevel, jeg lurer litt på hvorfor den trebrygga ikke<br />

var bygd helt ut i vannet, så kunne jeg kjørt min egen<br />

rullestol helt ned og bare hoppa uti. Nå kan det jo<br />

h e n d e p e r s o n e r i r u l l e s t o l d e r n e d e e r<br />

gæmliser/pensjonister fra Norge som trenger mer<br />

hjelp enn meg i det daglige, men det var uansett en<br />

god erfaring å oppleve at de har bra opplegg på gang<br />

for tilrettelegging!<br />

Jeg kan ikke unngå å nevne sykkelstiene på Mallorca<br />

som går gjennom hele landet. Lange piggeturer eller<br />

trilleturer er derfor meget fristende der nede. Jeg<br />

reiser garantert tilbake, men unngår sand!<br />

34


Sjøen for alle - sommeren <strong>2017</strong> | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />

Først, for dere som ikke har hørt om foreningen<br />

Sjøen for alle, må vi fortelle hvem og hva dette er.<br />

Sjøen for alle ble startet av noen ildsjeler i rullestol<br />

som savnet muligheten for å komme seg enkelt på<br />

båttur i indre Oslofjord. Båt (Arnøy) ble kjøpt inn og<br />

bygd om. Den er finansiert av gaver og bidrag fra<br />

sti elser, legater, humanitære organisasjoner,<br />

bedri er og enkeltpersoner. Det er også lagt ned<br />

masse frivillig innsats fra medlemmer og andre.<br />

Båten har rampe så man enkelt kan rulle om bord og<br />

det er laget et stort hc-toalett nede i båten som man<br />

kommer til via en fin rullestolheis.<br />

Det koster mye å ha en slik båt, så foreningen er alltid<br />

på søken etter finansiell støtte.<br />

Dette er et tilbud til alle som har en eller annen form<br />

for funksjonshemming og man kan gjerne ha med<br />

seg følge. Det er lagt opp til at en tur ikke skal koste<br />

mye for hver enkelt, så i sommer var turene priset til<br />

kr 50 pr. person uavhengig av lengde på turen. Man<br />

må også melde seg inn i foreningen, noe som koster<br />

kr 50 pr. år, ikke dyrt for å si det sånn.<br />

I sommer var det flere turer hver uke så sant været<br />

tillot det. Loggen viste nærmere 50 turer! Det<br />

arrangeres ikke tur hvis været er dårlig, da båten er<br />

beregnet på at man sitter på dekk under åpen<br />

himmel. Mange klagde på en dårlig sommer på<br />

Østlandet i år, men ikke vi som var på sjøen så fort<br />

anledningen var der.<br />

Indre Oslofjord byr på mange perler og vi seilte rundt<br />

omkring og hadde utrolig flotte turer. Noen dager var<br />

vi i land på Husbergøya hvor det er tilrettelagt med<br />

rampe opp fra brygga, stor grill og toalettfasiliteter.<br />

Det er lagt opp til at vi har med oss det vi ønsker å<br />

spise og drikke underveis. Vi var o e ute på sjøen i 3-4<br />

timer av gangen og da smaker det godt med litt mat<br />

og drikke. De fleste turene var på dagtid, men noen<br />

kvelder med solnedgang ble også brukt. M/S Arnøy<br />

legger til ved Operaen.<br />

Turene ble i sommer lagt ut på foreningen sin<br />

nettside www.sjoen.com eller på siden deres på<br />

Facebook som du finner ved å søke opp Sjøen for<br />

alle. M/S Arnøy kan også leies i sin helhet etter avtale.<br />

Dette er et supert tilbud som mange benytter seg av,<br />

men det er alltid plass til flere. Foreningen ønsker at<br />

dette tilbudet skal nå ut til alle som kan ha glede av å<br />

komme på sjøen, så bli med neste sommer!<br />

35


Deltaker i studieprosjekt | Tekst: Marlen Kroman | Grafikk: <strong>Patetra</strong><br />

Vi søker kvinner og menn mellom 25–60 år med en inkomplett traumatisk ryggmargsskade,<br />

som har gangfunksjon og som har hatt sin skade i mellom 1–5 år. Studien er et<br />

masterprosjekt i fysioterapi ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Hensikten med dette<br />

masterprosjektet er å undersøke hvordan personer med en inkomplett<br />

ryggmargsskade erfarer sin livssituasjon i årene etter skaden, med særlig fokus på<br />

betydningen av aktivitet og bevegelse. Vi ønsker å få mer kunnskap om hva<br />

erfaringer fra gjennomgått rehabilitering har å si for informantenes livssituasjon<br />

etter hjemkomst. Deltakelse innebærer å si ja til et intervju på omtrent 1 times<br />

varighet. Intervjuet vil bli gjennomført i Østlands-området. Studien er godkjent<br />

av etisk komite.<br />

Ønsker du å delta i studien eller har spørsmål angående deltakelse, ta kontakt<br />

med:<br />

Fysioterapeut og masterstudent<br />

Marlene Kroman,<br />

s309867@stud.hioa.no<br />

Mobil: 40 45 42 88<br />

Hovedveileder: Karen Synne Groven, Førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus<br />

Biveileder: Vivien Jørgensen, Fagansvarlig fysioterapeut ved Sunnaas sykehus HF<br />

FOR FØRSTE GANG PÅ NORSK JORD - VM I PARABOB. FOR FØRSTE GANG I PARABOB VM - EN NORSK KVINNELIG UTØVER.<br />

LILLEHAMMER<br />

#Cathrine på vei ned<br />

2018<br />

IBSF WORLD<br />

CHAMPIONSHIP<br />

PARA BOBSLEIGH<br />

10 -11 MARCH 2018<br />

#Tom H som fisker<br />

Photo: Viesturs Lacis<br />

Come and watch the worlds best para athletes compete<br />

against eachother in this fast and furious sliding sport.<br />

TA TUREN TIL LILLEHAMMER I MARS OG STØTT DE NORSKE UTØVERNE OG «LARS’ERNE» GURO K FRØNSDAL OG KENNETH C JØRGENSEN.<br />

36


Konferanse med show og julebord | Tekst: Else Marie Ripnes | Foto: Arve og Else Marie Ripnes<br />

Første helgen i desember arrangerte LARS<br />

Rogaland konferanse og julebord.<br />

Det var til sammen 45 påmeldte deltakere til et<br />

variert program både dag og kveld. Noen deltakere<br />

som aldri hadde vært med før meldte seg på denne<br />

gang, og det er vi veldig fornøyd med. Vår leder, Geir<br />

Inge Sivertsen, åpnet konferansen og informerte om<br />

styrets arbeid i året som er gått.<br />

Anders Nupen Hansen, leder i LARS sentralt, fortalte<br />

om mange spennende planer for kommende år, bla<br />

annet treff i fire landsdeler spredt utover året.<br />

Petter Sandaker, overlege på spinalenheten i<br />

Bergen, holdt et foredrag om smerte og om sex og<br />

samliv. NAV Bilsenter var til stede med to<br />

representanter, og fortalte om søknadsprosessen og<br />

forståelsen av regelverket rundt bilsøknader. Siste<br />

fo re d ra g s h o l d e r va r Ra g n h i l d N i l s e n s o m<br />

presenterte deler av sin masteroppgave, "du trenger<br />

ikke to friske armer og bein for å være en god<br />

forelder.»<br />

Stort engasjement, og mange spørsmål til alle<br />

foredragsholderne fra deltakerne.<br />

Alle sponsorer var invitert, og våre trofaste<br />

samarbeidspartnere fra Prima Assistanse,<br />

Coloplast, Wellspect og Boots apotek Homecare var<br />

som vanlig til stede og presenterte sine produkter.<br />

Om kvelden var det show med Kristian Arntsen og<br />

julebord. Mye god mat og drikke. Nina Langeland<br />

styrte loddsalget og fikk inn ca. 6000 kroner til<br />

inntekt for handikappede i Kambodsja.<br />

Dette var en ny type arrangement hvor vi var<br />

sammen med flere firma i et fellesarrangement på et<br />

nytt hotell, Scandic Forus. Totalt var det 300<br />

deltakere, med buffet.<br />

Det var mange hjelpere fra hotellet som sammen<br />

med sikkerhetsfolk hjalp oss med å bære maten. Vi<br />

var virkelig imponert av hotellet. Det var ikke noe<br />

problem å være mange rullestolbrukere på buffet.<br />

Det er sjelden man opplever en slik ivaretakelse.<br />

37


LARS Campene - 4-årlige aktivitetsarrangementer 2018 | Tekst: Christine Fossaa Utne | Foto: Handicus/Odd Arne Nordbø<br />

LARS arrangerer jevnlig aktiviteter og turer for<br />

ryggmargsskadde, og har utfra dette lagt opp en<br />

strategi for det kommende året med 4 større<br />

årstidscamper i regi av hovedstyret.<br />

Dette skal være familiearrangement og vil vare fra<br />

fredag til søndag. Det vil i 2018 bli holdt en Vinter<br />

Camp, Vår Camp, Sommer Camp og Høst Camp. Her<br />

vil man få prøvd ut ulike aktiviteter som er tilknyttet<br />

denne årstiden, i tillegg til at det er en sosial<br />

sammenkomst hvor pårørende og barn kan delta for<br />

å utveksle erfaringer. Campene vil bli arrangert ulike<br />

steder i Norge for å inkludere hele landet, og det vil<br />

da være et samarbeid mellom hovedstyret til LARS<br />

og de ulike lokallagene til LARS som er plassert disse<br />

stedene. Særforbundene til de ulike aktivitetene<br />

som prøves ut vil også bli kontaktet, så de forteller<br />

om aktiviteten og gir opplæring til deltakerne. Vi vil<br />

også ha med våre samarbeidspartnere på alle<br />

arrangementene.<br />

LARS Vinter Camp<br />

D e n f ø r s t e c a m p e n s o m b l i r a v h o l d t e r<br />

Vintercampen på Golsfjellet, 9. – 11. februar. Her vil<br />

det være mulighet til å få prøvd ut ulike skiaktiviteter,<br />

da både langrennspigging og sitski. Erfarne<br />

skiutøvere vil komme med tips og råd ut ifra egen<br />

erfaring. Det vil i tillegg være mulighet for å få prøvd<br />

ut isbanekjøring og snøscooterkjøring. Her vil<br />

nyskadde få se flere aktiviteter som fortsatt kan<br />

utføres vintertid, samt at andre kan oppdage nye<br />

aktiviteter de ikke har prøvd før. Det vil på alle<br />

campene bli holdt ulike foredrag med hensyn på<br />

trening, forskning, nyheter for ryggmargsskadde.<br />

LARS Vår Camp<br />

4. – 6. mai vil det bli avholdt Vårcamp i Stavanger. På<br />

lørdagen vil det være et heldagsarrangement på<br />

Fureneset Aktivitetssenter som er tilrettelagt for<br />

funksjonshemmede. Man vil her kunne få prøvd ut<br />

kajakkpadling og roing, samtidig som det vil bli<br />

38


LARS Campene - 4-årlige aktivitetsarrangementer 2018 | Tekst: Christine Fossaa Utne | Foto: Handicus/Odd Arne Nordbø<br />

arrangert hyggelig grilling på plassen. Årsaken til at<br />

det skal avholdes i Stavanger er at Wings for Life årlig<br />

arrangeres i Stavanger på søndagen denne helgen.<br />

"Wings for Life World Run» er et løpsarrangement<br />

som har funnet sted hvert år siden 2014 på den første<br />

helgen i mai. Løpet arrangeres for å samle inn penger<br />

til non-profit sti elsen Wings for Life. Non-profit<br />

sti elsen Wings for Life ble grunnlagt i 2004 av<br />

motocross-verdensmester Heinz Kinigadner og Red<br />

Bull-gründeren Dietrich Mateschitz. Målet er å finne<br />

en metode for å helbrede ryggmargsskader.<br />

Sti elsen hjelper derfor forskning og studier om<br />

r y g g m a rg o g r y g g m a rg s s ka d e r fi n a n s i e l t .<br />

Deltageravgi en for løpet går i sin helhet til sti elsen.<br />

Det som gjør Wings for Life World Run spesielt er at<br />

deltagere ikke må springe en gitt distanse. En halv<br />

time etter starten kjører en bil gjennom løypen.<br />

Innhentede deltagere er eliminert til kun én forblir,<br />

og det er da vinneren. En annen karakteristikk er at<br />

løpet finner sted samtidig på 35 steder rundt jorden.<br />

LARS Sommer Camp<br />

Sommercampen vil bli holdt i Kristiansand, 10. – 12.<br />

august. Her vil det bli arrangert sykling, leirdue- og<br />

rifleskyting. I tillegg vil man kunne ta en topptur med<br />

aktivitetshjelpemiddelet Terrengen. Man vil også<br />

kunne få prøvd ut ulike typer fisking, som laksefiske,<br />

innlandsfiske og havfiske. Vi har kontaktet firmaet<br />

Handicus som vil tilrettelegge arrangementene for<br />

oss.<br />

LARS Høst Camp<br />

Ulike hallaktiviteter vil bli arrangert på Høstcampen,<br />

9. – 11. november. Det vil være aktiviteter som<br />

rullestolbasket, rullestolrugby, rullestolhåndball og<br />

rullestoltennis. Særforbundene til disse aktivitetene<br />

vil som sagt bli kontaktet for å fortelle om aktiviteten.<br />

Det er planlagt at denne campen vil holdes i<br />

Trondheim.<br />

39


En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />

Hvilke begrensninger<br />

tror du at du har.....?<br />

Jubilee Sailing Trust har<br />

endret liv siden 1978. I det<br />

året ble det en registrert<br />

veldedig sti else<br />

g j e n n o m d e n<br />

ekstraordinære<br />

visjonen om en<br />

d e d i k e r t g r u p p e<br />

m e n n e s k e r s o m<br />

jobber mot alle odds<br />

for å gjøre drømmen<br />

til virkelighet. Den<br />

g a n g v a r<br />

ideen om å<br />

i n t e g r e r e<br />

fysisk funksjonshemmede<br />

med<br />

funksjonsfriske<br />

mennesker på<br />

et Tall Ship et<br />

u n i k t<br />

konsept,<br />

og<br />

likevel er<br />

JST fortsatt<br />

d e n e n e s t e<br />

organisasjonen<br />

a v s i t t s l a g i<br />

verden.<br />

D e t e r i s e g s e l v<br />

ganske tragisk, ved at<br />

funksjonshemmede i<br />

h e l e v e r d e n b l i r<br />

ekskludert fra et verdig<br />

l i v m o t s l i k e<br />

opplevelser. Derimot<br />

h a r v i j o s t i e l s e n<br />

”Sjøen for alle” i Oslo<br />

med sin båt Arnøy. Men<br />

JST er unikt. Jeg har<br />

selv seilt Katamaran på<br />

Filippinene, men det er en båt vi selv<br />

har bygd om.<br />

På 1960- og 70-tallet vokste<br />

mulighetene for utendørs<br />

opplæring, inkludert offshoreseiling,<br />

for de funksjonsfriske, eller<br />

”fotgjengere” som jeg kaller det.<br />

Men det var fortsatt en<br />

negativ holdning til hva<br />

fu n k s j o n s h e m m e d e<br />

kunne og "skulle" gjøre. I<br />

mellomtiden har mannen som<br />

b l e J S T s g r u n n l e g g e r ,<br />

Christopher Rudd, jobbet med<br />

f u n k s j o n s h e m m e d e o g<br />

spesielle barns behov, og<br />

lærte dem å seile<br />

joller. På den tiden<br />

v a r m u l i g h e t e n f o r<br />

funksjonshemmede å<br />

seile i det hele tatt, selv i<br />

skjermede farvann, et<br />

stort fremskritt.<br />

Men hans praktiske<br />

e r f a r i n g m e d<br />

mennesker med<br />

blandede fysiske<br />

evner overbeviste<br />

ham om at det ikke<br />

var grunn til at de ikke<br />

s k u l l e f å s a m m e<br />

m u l i g h e t e r s o m<br />

f u n k s j o n s f r i s k e . H a n<br />

trodde at hindringene for<br />

seiling offshore var i stor<br />

grad kunstig og kunne bli<br />

overvunnet av gjennomtenkt<br />

design og riktig utstyr. I tillegg<br />

trodde han at dersom fysisk<br />

funksjonshemmede skulle seile<br />

sammen med funksjonsfriske<br />

m e n n e s k e r s o m e n d e l a v<br />

mannskapet, ville det bidra til å<br />

b r y t e n e d f o r d o m m e n e o g<br />

40


En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />

misforståelsene mellom mennesker med ulike<br />

forhold i livet. Det er ingen hemmelighet at seiling<br />

med JST vil forandre oppfatninger om både dine<br />

egne evner og de som er rundt deg, uansett fysisk<br />

evne.<br />

Jeg er en av sponsorene, og det skal jeg fortsette<br />

med. Siden slike tilbud ikke ”vokser på trær”, må<br />

de støttes opp om.<br />

Fremdeles eksisterer de negative holdningene og<br />

diskrimineringen, men der vi har muligheten og<br />

tilbudet, så handler det om å høste av livets gleder.<br />

“ Bare de som tar sjansen på å gå for langt, kan<br />

finne ut hvor langt det er mulig å gå”.<br />

Vi er mange som ”lever livet” og som gjerne vil ta<br />

steget litt lenger... Det er ikke lenge siden du<br />

hoppet tandem, seilte ZipLine, seilfly, eller kjørte<br />

lovlig fort på Rudskogen. Hadde du forventet det<br />

av deg selv? Eller har du noen grenser, tror du...<br />

Noen av oss har også hatt gleden av båttur i<br />

Oslofjorden med Arnøy, som er en del av sti elsen<br />

Sjøen for alle.<br />

JST dri er og eier 2 seilskuter, fullriggere (Tall<br />

Ship). Replica fra Lord Nelson sin tid. Fullriggeren<br />

Lord Nelson seiler i Europa. Tenacious seiler ved<br />

Australia, men kommer hjem til Southampton<br />

neste år.<br />

B e g g e s k i p e n e e r 1 0 0 % t i l r e t t e l a g t f o r<br />

rullestolbrukere til/fra alle dekk. Hvert skip har<br />

plass til 6-8 rullestolbrukere. Du bor i skipslugar<br />

med køyeseng, felles bad/WC. Du mønstrer på som<br />

mannskap og får tildelt de oppgaver du mener du<br />

kan mestre, ELLER de oppgaver du ikke visste du<br />

kunne mestre..! Det er et fast mannskap på ca. 11.<br />

Det kreves for å seile en fullrigger. Du blir en del av 4<br />

team. Vi var ca. 38 stk. ombord på min seiltur i fjor.<br />

Du bør være båt- og sjøvant. Med slike fullriggere<br />

ønsker man å gå med fulle seil så mye som mulig.<br />

Da jobber og bor du på skjeve. Reiser du alene bør<br />

du være ”sprek” rullestolbruker, om du forstår,<br />

eller ha med din respektive eller assistent.<br />

Du får tildelt din ”Buddy”, din kompis ombord.<br />

Han/hun som kan hjelpe deg med de oppgaver<br />

som byr på utfordring. Du får tildelt vaktliste. Man<br />

seiler natt/dag, da har man 4t vakter på dekk,<br />

byssa, messa, til rors etc. etc. ”Happy hour”<br />

offshore betyr VASK/RENHOLD... vaske dørken,<br />

rellinger og byssa. Dette blir en av dine oppgaver.<br />

Det er et meget sosialt liv ombord. Man er en<br />

familie. Du treffer garantert nye venner. God mat<br />

og drikke. Det er også bar og bibliotek ombord.<br />

I november 2016 seilte jeg med Lord Nelson rundt<br />

Kanariøyene. Mønstret på i Las Palmas. Vinden<br />

brakte oss vestover mot Santa Cruz på Tenerife –<br />

Rundt La Palma og sørover mot Valverde – La<br />

Gomera – Lanzarote – og tilbake til Las Palmas.<br />

Gran Canaria, Lanzarote og Tenerife er kjente<br />

turiststeder. Men, en slik seilskutetur inkluderte<br />

også andre idylliske havner på Kanariøyene med<br />

tilrettelagte utflukter der vi gikk til havn.<br />

Vulkanøya La Gomera med sin fantastiske havn,<br />

var en opplevelse.<br />

Seilturen varte 8/9 dager med fantastiske<br />

opplevelser. Slitsomt, tø , lærerikt og gøy. Jeg har<br />

seilt i mange år og elsker slike utfordringer.<br />

Sitter igjen med masse opplevelser, inntrykk, nye<br />

bekjentskap og kanskje en selvtilfredshet over at<br />

du har vært med på noe som ikke var forventet av<br />

deg.<br />

Neste år skal jeg seile med Tenacious fra<br />

Southampton i England, over den Engelske kanal<br />

t i l Le H a v re i Fra n k r i ke , n o rd over l a n g s<br />

franskekysten og tilbake til Southampton.<br />

Om vi sees ombord, blir jeg ikke overrasket.<br />

JUBILEE SAILING TRUST - Changing Lives<br />

www.jst.org.uk<br />

41


En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />

42


43


Samarbeidsmøte <strong>2017</strong> | Tekst: Tori Lunde | Foto: Bård Gudim (Sunnaas sykehus) og Tori Lunde<br />

SUNNAAS SYKEHUS<br />

ST. OLAVS HOSPITAL<br />

UNIVERSITETSSYKEHUSET I TRONDHEIM<br />

HELSE BERGEN<br />

Haukeland universitetssjukehus<br />

Hvert år samles de 3 Spinalenhetene (Sunnaas,<br />

St.Olavs og Haukeland) i Norge til et 2 dagers<br />

samarbeidsmøte. Dette går på rundgang og i år var<br />

det Sunnaas sin tur til å ta imot gjengen. Og LARS er<br />

selvfølgelig alltid representert ved leder. For oss som<br />

jobber med ryggmargsskadde er miljøet lite, og det<br />

føles derfor som å treffe «storfamilien» på disse<br />

møtene. Samarbeidet er veldig godt og det gir en<br />

trygghet at vi stort sett gir det samme tilbudet. Noen<br />

forskjeller blir det med forskjellig beliggenhet og<br />

organisering.<br />

Første dagen fikk vi en oppdatering om hva som har<br />

foregått på de 3 avdelingene det siste året. Vi delte<br />

oss så opp i faggrupper. Og her blir alltid<br />

diskusjonene gode, vi deler erfaringer og lærer av<br />

hverandre. Denne delen kunne sikkert vart i 2 dager<br />

alene, men vi måtte komme oss inn til byen og få i<br />

oss en bedre middag.<br />

På dag 2 fortsatte diskusjonene fra dagen før. Vi fikk<br />

også et bra innlegg om håndkirurgi og hvordan<br />

oppfølgingen blir utført nå. Her har vært en endring<br />

de siste årene, og noen restriksjoner er blitt redusert<br />

og dermed enklere å håndtere.<br />

Vivien Jørgensen (spesialfysioterapeut Sunnaas<br />

sykehus) fortalte oss om robotskjelletter på<br />

Sunnaas. Her skjer det mye spennende.<br />

Vegard Strøm (forskningsleder cand.scient., ph.d.<br />

Sunnaas sykehus) fortalte om InSCI prosjektet. Alle<br />

som har vært innlagt til primærrehabilitering for<br />

traumatisk eller atraumatisk ryggmargsskade i<br />

tidsrommet 2000-2016 skal ha fått et stort<br />

spørreskjema i posten (bare personer over 18 år).<br />

Formålet med dette prosjektet er å kartlegge<br />

nåværende livssituasjon, med fokus på funksjon,<br />

helsetilstand og livskvalitet, hos personer med<br />

ryggmargsskade (RMS) i ulike land samt identifisere<br />

problemområder hvor det kan settes inn tiltak for å<br />

forbedre livssituasjonen hos pasientgruppen. Vi har<br />

forståelse for at dette er et stort spørreskjema, men<br />

det er viktig å ta seg tid å svare.<br />

Marianne Dybwad (daglig leder Sunnaassti elsen)<br />

fortalte om hva som skjer i Sunnaassti elsen, og<br />

hvor stolt hun er av hva Camp Spinal har blitt til. Og vi<br />

er alle glad for å kunne være en del av disse<br />

campene.<br />

44


Samarbeidsmøte <strong>2017</strong> | Tekst: Tori Lunde | Foto: Bård Gudim (Sunnaas sykehus) og Tori Lunde<br />

Annette Halvorsen (overlege St. Olavs Hospital og<br />

leder Norsk ryggmargsskaderegister) la fram tall fra<br />

NorSCIR. Nå begynner vi virkelig å få ut god<br />

informasjon. Dette er bra for å kvalitetssikre arbeidet<br />

vi gjør. Det er også laget et prosjekt ut i fra NorSCIR<br />

som har fokus på hvordan og når vi utfører ASIA test.<br />

Det er nå laget en standard prosedyre for alle 3<br />

Spinalenhetene som har gitt veldig gode resultater.<br />

Vi setter pris på at så mange samtykker til å være<br />

med i registeret. Dette er viktig for å sikre kvaliteten<br />

av behandlingen for personer som har en RMS og de<br />

som vil pådra seg en ryggmargsskade i fremtiden.<br />

Vi diskuterte til slutt hva vi gjør i forhold til kontroll og<br />

oppfølgingsopphold. Alle avdelingene har store<br />

utfordringer i forhold til plasser, som har gjort at<br />

lengden på og intervallene mellom oppholdene har<br />

variert på de ulike Spinalenhetene. Denne<br />

d i s ku s j o n e n m å v i ta o p p i g j e n på n e s te<br />

samarbeidsmøte.<br />

Så var tiden for igjen å måtte ta farvel med gjengen<br />

og komme oss hjem til helgen. Men mange nye<br />

bekjentskaper var skapt og mange nye videomøter<br />

planlagt. Så alle var enig om at disse møtene er<br />

nyttige og må prioriteres i en ellers travel hverdag.<br />

Vi i Bergen inviterer til møte høsten 2018, og gleder<br />

oss allerede.<br />

På bildet: Girafhild Brukerkonsulent<br />

45


NorSCIR | Tekst: Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen | Foto: kvalitetsregistre.no<br />

Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) er en av 54<br />

nasjonale medisinske kvalitetsregistre. 13.<br />

november ble resultater fra alle 54 registre<br />

o ff e n t l i g g j o r t . T i l s t e d e v a r H e l s e - o g<br />

o m s o r g s m i n i s t e r B e n t H ø i e , s o m å p n e t<br />

arrangementet. Helse- og omsorgsministeren<br />

mener at åpenhet og bruk av data er et av de<br />

viktigste virkemidlene for bedre kvalitet i<br />

helsehjelpen og redusere uønsket variasjon.<br />

Resultater fra Norsk ryggmargsskaderegister er<br />

t i l g j e n g e l i g p å w w w . n o r s c i r . n o o g<br />

www.kvalitetsregistre.no<br />

Pa s i e n tg r u p p e n s o m o m fa t te s a v N o rs k<br />

ryggmargsskaderegister<br />

Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og<br />

oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i<br />

Norge (besluttet av Sosial- og helsedepartementet i<br />

1995). Disse er lokalisert ved: Sunnaas sykehus HF,<br />

for pasienter i Helse Sør-Øst (RHF), Haukeland<br />

universitetssykehus, for pasienter i Helse Vest (RHF)<br />

og St. Olavs Hospital HF, for pasienter i Helse Midt og<br />

Helse Nord (RHF).<br />

Registeret inkluderer både traumatiske og ikketraumatiske<br />

pasienter med en ryggmargsskade eller<br />

Cauda equina skade som blir innlagt til primær<br />

r e h a b i l i t e r i n g v e d e n a v d e t r e<br />

ryggmargsskadeavdelingene i landet. I 2016 var det<br />

t o t a l t 1 2 6 p e r s o n e r m e d e n n y e r v e r v e t<br />

ryggmargsskade innlagt til rehabilitering ved en<br />

ryggmargsskadeavdeling. Av disse 126 var det 115<br />

som samtykket til registrering i NorSCIR.<br />

Dekningsgrad på individnivå var dermed 91 % i 2016.<br />

Bilde av helseminister Bent Høie tatt under åpningstalen for offentliggjøring<br />

av resultater fra medisinske kvalitetsregistre (kilde: www.kvalitetsregistre.no)<br />

Hvem får ryggmargsskade?<br />

Resultater i NorSCIR for perioden 2011-2016 viser at<br />

det er generell overvekt av menn som pådrar seg en<br />

r y g g m a r g s s k a d e ( 7 0 % ) . E n t r a u m a t i s k<br />

ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume<br />

som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En<br />

ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre<br />

forhold enn traume, for eksempel infeksjoner,<br />

blodpropp, svulst eller blødning. Forekomsten av<br />

traumatisk ryggmargsskade er høyere enn ikketraumatisk<br />

ryggmargsskade (61/39 %).<br />

I 2016 var gjennomsnittsalder for traumatiske<br />

ryggmargsskadepasienter 47 år og for ikketraumatiske<br />

pasienter 55 år. Blant menn er den<br />

hyppigste årsaken til ryggmargsskade, traumatisk.<br />

Årsaken til traumatiske ryggmargsskader hos menn<br />

er: fall, idrett og transport. Blant kvinner er den<br />

hyppigste årsak til ryggmargsskade ikke-traumatisk.<br />

Skadeårsaken for en traumatisk ryggmargsskade<br />

hos kvinner er o est fall.<br />

Figur 1: Figuren viser andel pasienter (%) per aldersgruppe på<br />

nasjonalt nivå for 2016 (N=115)<br />

Figur 2: Figuren viser andel pasienter (%) per skadeårsak på<br />

nasjonalt nivå i 2016 (N=115)<br />

46


47


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Jørn Vikan og Elisabet Berge<br />

Det var i år rekordmange påmeldt til LARS<br />

Øst/Oslos Spinalseminar med julebord helgen<br />

2.–3. desember, med over 90 deltakere totalt<br />

inkludert gjester og samarbeidspartnere. Stedet<br />

var også denne gangen Scandic hotell i Asker. Vi<br />

ble ønsket velkommen av nestleder Thomas<br />

Ulven.<br />

S e k s j o n s o v e r l e g e M a r k Z ü c h n e r f r a<br />

nevrokirurgisk avdeling OUS holdt foredrag om<br />

syringomyeli, noe som er et væskefylt hulrom inne<br />

i ryggmargen. Han fortalte også om noe av det<br />

som skjer innen forskning på ryggmargsskader.<br />

Dette gleder vi oss til å høre mer om ved en senere<br />

anledning, for det er mye spennende på gang.<br />

Yvonne Dolonen er det mange som kjenner som<br />

brukerkonsulent på Sunnaas. I tillegg til at hun er<br />

sosionom, har hun nå utdannet seg til sexolog.<br />

Hennes tema var ”sex og sånt når du ikke er A4”.<br />

Fra brukerutvalget på Sunnaas sykehus var LARSrepresentant<br />

Knut Storflor til stede og snakket om<br />

det arbeidet de gjør og hvilke oppgaver de har.<br />

Våre samarbeidspartnere var godt representert<br />

med sine blide medarbeidere og informative<br />

utstillinger og presentasjoner. Vi takker også for<br />

bidrag til lotteriet. De som stilte var Boots, Prima<br />

Assistanse, Coloplast og Wellspect HealthCare.<br />

Mange hadde også meldt seg på til vinsmakingen<br />

på ettermiddagen, før vi avsluttet med julebord<br />

med varme og kalde retter på bufféen og hyggelig<br />

samvær rundt bordene utover kvelden.<br />

48


Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Jørn Vikan og Elisabet Berge<br />

Knut Storflor<br />

Mark Züchner<br />

Thomas Ulven<br />

Yvonne Dolonen<br />

49


50


Servicehund | Tekst: Johanna Eike | Foto: Johanna Eike<br />

Fra første januar 2018 blir servicehunder godkjent<br />

som hjelpemiddel i Norge. Dette åpner for ca. 10 nye<br />

hunder per år og jeg håper etterhvert å få mange nye<br />

kollegaer. I dag er det ca. 30 servicehunder.<br />

Hilser også fra matmor Johanna Eike.<br />

Hilsen servicehund Aiko<br />

Mer info om brukerhund her:<br />

http://www.norskeservicehunder.no/<br />

servicehundbrukerne/historie<br />

Servicehund<br />

Meningen og funksjonen til en servicehund er å<br />

hjelpe noen med et handikap til å få større mulighet<br />

for uavhengighet, gi mulighet til å mestre flere<br />

funksjoner i dagliglivet samtidig som det gir en større<br />

tilpasning til samfunnet generelt. En servicehund gir<br />

også en sosial funksjon i det at den er en trygghet og<br />

sikkerhet for bruker. Hunden driver bruker til mer<br />

sosial aktivitet.<br />

Hei<br />

Jeg heter Aiko og er Johanna sin servicehund. Jeg er<br />

bare 1,5 år ung og nettopp ferdig utdannet. Johanna<br />

og jeg møttes for første gang for 4 uker siden på<br />

samtreningskurs.<br />

Jeg har da allerede en lang utdannelse bak meg. Jeg<br />

er født hos blindeforbundet sin førerhundskole<br />

Veiviseren på Vestby. Så kom jeg til fôrvert og tilbake<br />

til skolen for å bli trent mot Johanna sine behov.<br />

Jeg er Johanna sin 3. servicehund og hun er en<br />

rutinert hundefører. Hun bruker rullestol.<br />

Mine oppgaver er å samle opp ting som faller ned,<br />

bære handleposer, hente inn ved, hjelpe i hagen,<br />

åpne og lukke dører, ta ut klær ut av vaskemaskin og<br />

mange ting til.<br />

Jeg får lov å jobbe til jeg er ca. 10 år gammel. Nå<br />

gleder jeg meg til mange år sammen med Johanna.<br />

Vi bor i Gjøvik.<br />

Hvem kan være aktuelle som brukere?<br />

Ÿ Brukeren må ha tanker om hva hunden kan bidra<br />

med.<br />

Ÿ Må kunne bruke og ta vare på hunden på en god<br />

måte.<br />

Ÿ Må være positiv til og ha et realistisk bilde av<br />

hundehold.<br />

Ÿ Livssituasjonen må ligge til rette (bolig,<br />

arbeid/skole, familie).<br />

Ÿ Søkerens egnethet vurderes før tildeling.<br />

Ÿ Bruker må ha en fysisk funksjonsnedsettelse eller<br />

anfall.<br />

Ÿ Bruker må ha fylt 18 år. Søker må være minst 16<br />

år.<br />

Ÿ Bruker må ha muligheten til å ta hovedansvaret<br />

for hund, opprettholde trening, fôring, lu ing,<br />

stell, osv.<br />

NB! – Hundeskolen Veiviseren trener ikke eller<br />

g o d k j e n n e r i k k e p r i va t e h u n d e r t i l å b l i<br />

servicehunder. Kun hunder som kommer gjennom<br />

vår skole og treningsprogram kan få offentlig<br />

godkjenning og få tilgang til offentlige steder og<br />

transport i Norge.<br />

Kilde: http://www.veiviseren.org<br />

51


10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />

mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />

1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />

Bruk volumknappen istedetfor<br />

å trykke på skjermen, det<br />

minimerer bevegelse i bildet.<br />

2 :: Tenk på komposisjon,<br />

innramming og utsnitt!<br />

Ta bilder fra flere vinkler.<br />

3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />

En rotete bakgrunn kan<br />

ødelegge helhetsinntrykket.<br />

4 :: Hold optikken ren!<br />

5 :: Rett opp horisonten!<br />

6 :: Fotografer folk forfra!<br />

7 :: Ta mange bilder!<br />

8 :: Ikke bruk zoom!<br />

Prøv også å unngå bruke blits<br />

i størst mulig grad.<br />

9 :: Bruk HDR-modus!<br />

10 :: Fokusér!<br />

Med et trykk kan du få mobilen til<br />

å fokusere akkurat der du vil.<br />

Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />

Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk heller henvisninger<br />

til hvor i teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />

Send original bilder med høy oppløsning (kun 300 dpi eller mer blir brukt i artikkelen). Tekst sendes<br />

inn som «rå-tekst». Fine og fancy oppsett er bortkastet tid - bruk heller tiden på å ta gode bilder :-)<br />

PROSJEKT<br />

Hjelpemidler og aktivitetsutstyr i Kambodsja.<br />

Prosjektet er delvis finansiert av LARS/NHF lokallagsmidler/<br />

fundraising og delvis med midler fra FK Norway. Artikler om<br />

dette prosjektet og annet Kambodsja relatert stoff med<br />

fokus på ryggmargsskade kommer i 2018-utgaver av <strong>Patetra</strong>.<br />

Det er bare å begynne å glede seg, folkens!<br />

Hilsen<br />

Kambo Ken<br />

52


info<br />

- en mangfoldig og levende landsforening!<br />

jakt for alle<br />

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />

ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />

LARS har fått ny nettside<br />

- men adressen er den gode gamle: lars.no<br />

Her ligger blant annet treningsbok og ABCer<br />

gratis i pdf-format, og siden vil bli oppdatert<br />

med hva som skjer og nyttig informasjon.<br />

Facebook-gruppen til LARS heter<br />

«LARS – Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde».<br />

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />

ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />

angående det å ha en ryggmargsskade.<br />

Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du<br />

å delta på arrangementer vil du o e få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller<br />

bare støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />

En hilsen fra <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />

Vi må få takke for alle flotte tilbakemeldinger vi har fått. Og for en fantastisk gjeng det er i LARS.<br />

Det har strømmet på med stoff til bladet, og dette håper vi skal fortsette. Husk når dere arrangerer noe,<br />

så få noen til å ta ansvar for å ta bilder og noen til å skrive en reportasje til <strong>Patetra</strong>.<br />

Når dere planlegger arrangementer, husk å lage invitasjon tidlig nok, slik at vi får det med i 1-2 Pateraer.<br />

Send det til t-lunde@hotmail.com<br />

Vi håper bladet skal være informativt, opplysende og gi inspirasjon.<br />

Hilsen<br />

Tori Lunde<br />

Redaktør<br />

Elisabet Berge<br />

Redaksjonsmedarbeider<br />

Kenneth Jørgensen<br />

Layout<br />

53


Mottaker:<br />

“med Boots Apotek HomeCare<br />

sparer jeg mye tid, som<br />

jeg kan bruke på<br />

mer bråkete ting.”<br />

54<br />

STØRST PÅ SYKEPLEIE-<br />

OG APOTEKVARER

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!