Patetra #3 - 2017
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
4 | Leder<br />
5 | LARS lokallag og hovedstyre<br />
7 | <strong>Patetra</strong> annonseinformasjon<br />
8 | BPA gir deg frihet til å leve<br />
11 | Får du ikke BPA?<br />
13 | Medlemsmøte på hjelpemiddelsentralen<br />
14 | Halo hopp (fallskjerm hopp)<br />
16 | Camp Spinal H2O<br />
18 | På tur med Camp Spinal<br />
22 | Beinhelseseminar<br />
24 | Fallprosjekt<br />
27 | Tanum Strand<br />
28 | «Dancing with a Friendly Gangster»<br />
31 | Langrenn for alle<br />
32 | Julebord LARS Hedmark-Oppland<br />
34 | Rullestol på Mallorca<br />
35 | Sjøen for Alle - sommeren <strong>2017</strong><br />
36 | Deltaker i studieprosjekt<br />
37 | Konferanse med show og julebord<br />
38 | LARS Campene<br />
40 | En reiseskildring fra Lord Nelson<br />
44 | Samarbeidsmøte <strong>2017</strong><br />
46 | NorSCIR<br />
48 | Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo<br />
50 | Invitasjon: LARS vintercamp<br />
51 | Servicehund<br />
53 | LARS info<br />
Forsidebilde | Kari Kjelskau [Camp Spinal H2O - <strong>2017</strong>]
Vi har hatt en flott høst med mange<br />
aktiviteter og mye spennende som<br />
har skjedd bak i kulissene til LARS.<br />
Vi i hovedstyret har gjennom høsten<br />
jobbet frem en ny visjon og strategi<br />
for LARS, som igjen er forankret i<br />
NHF sin hovedstrategi.<br />
Vi er nå inne i en ny fase, hvor LARS<br />
utvikles til å bli en mer aktiv<br />
organisasjon, hvor fellesskapet<br />
bidrar til å skape aktivitet. Våre medlemmer skal<br />
føle at våre tilbud vil gi økt livskvalitet. Vi liker å<br />
være ambisiøse og resultatorienterte. Vi jobber<br />
aktivt med å bli mer synlige både for våre<br />
medlemmer og samarbeidspartnere og også for<br />
samfunnet generelt.<br />
I løpet av høsten har vi hatt mange gode<br />
presentasjoner av LARS sin nye strategi. Det har<br />
vært viktig for oss å ha møter med våre<br />
samarbeidspartnere for å fortelle hvordan vi<br />
ønsker å jobbe sammen i fremtiden. Vi ønsker å<br />
få mer ut av avtalene vi har, samtidig som vi<br />
ønsker å gi mer tilbake. Vi mener at våre<br />
s a m a r b e i d s a v t a l e r v i l g i ø k t<br />
nytteverdi for alle våre medlemmer.<br />
2018 vil bli et veldig spennende år for<br />
alle. Vi vil dette året gjennomføre de<br />
målsetningene det nye hovedstyret<br />
har satt seg. Vi skal arrangere «4 årlige<br />
sesongaktiviteter». Vi skal ha<br />
« Å r s m ø t e i L A R S » . V i s k a l h a<br />
«Lokallagsledermøte». I alt seks<br />
arrangement i regi av hovedstyret.<br />
Dette er veldig viktige arrangement og vil føre til<br />
at organisasjonen vil få et sterkere samhold. Økt<br />
aktivitet, vil gi høyere engasjement og skape<br />
synergier som gir høyere livskvalitet på sikt.<br />
Nå som det er jul vil jeg at dere skal være snille<br />
med hverandre og nyte juletiden til det fulle. Lad<br />
batteriene fulle og vær klar til ny innsats. 2018 vil<br />
være et spennende år for alle og enhver.<br />
Med dette ønsker jeg dere alle en riktig god jul<br />
og et godt nytt år!<br />
Anders Nupen Hansen<br />
4
LARS AGDER<br />
Frank Martin Klungland<br />
Østrestrandgate 59,4608 Kristiansand<br />
Mob. 975 01 163<br />
E-post: marklung@online.no<br />
LARS FINNMARK<br />
Kjell Magne Johansen<br />
Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest<br />
Mob. 470 13 663<br />
E-post: kjell-magne@fikas.no<br />
LARS HEDMARK|OPPLAND<br />
Anders Nupen Hansen<br />
Konduktørveien 4, 2211 Kongsvinger<br />
Mob. 976 43 232<br />
E-post: anders@totalsport.no<br />
LARS HORDALAND<br />
Marius Lo heim<br />
Helgesensgate. 4, 5003 Bergen<br />
Tlf. 55 31 22 64<br />
Epost: lo heim@gmail.com<br />
LARS NORD VEST<br />
Mariann Løvik<br />
Trøaveien 13a, 6525 Frei<br />
Mob. 993 20 013<br />
E-post: mariann.lvik@yahoo.no<br />
LARS OSLOFJORD VEST<br />
Tom Henriksen<br />
Aspelund 3, 3430 Spikkestad<br />
Mob. 957 80 880<br />
E-post: tomhenri@online.no<br />
LARS ROGALAND<br />
Geir Inge Sivertsen<br />
Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes<br />
Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />
E-post: ginsive@online.no<br />
LARS TROMS<br />
Kontakt hovedstyret<br />
LARS TRØNDELAG<br />
Tommy Borg<br />
Busk Bruns vei 20, 7760 Snåsa<br />
Mob. 936 92 408<br />
E-post: tborg@live.no<br />
LARS ØST|OSLO<br />
Marianne Graham Hjelmen<br />
Elgtråkket 83, 1270 Oslo<br />
Mob. 926 52 673<br />
E-post: marianne@hjelmen.com<br />
LEDER<br />
Anders Nupen Hansen<br />
Konduktørvegen 4, 2211 Kongsvinger<br />
Mob. 976 43 232<br />
E-post: anders@totalsport.no<br />
NESTLEDER<br />
Anne Beate Melheim<br />
Møllendalsveien 61 B, 5009 Bergen<br />
Mob. 995 88 685<br />
E-post: annebeate_m@hotmail.com<br />
ØKONOMIANSVARLIG<br />
Christine Fossaa Utne<br />
Thorvald Meyers gate 8, 0555 Oslo<br />
Mob. 996 49 582<br />
E-post: christine.f.utne@gmail.com<br />
STYREMEDLEM<br />
Shaqir Rexhaj<br />
Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu<br />
Mob. 906 03 969<br />
E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com<br />
STYREMEDLEM<br />
Trine Hustad Olsen<br />
Gammelveien 88, 9600 Hammerfest<br />
Mob. 915 68 066<br />
E-post: trinehustadolsen@gmail.com<br />
STYREMEDLEM<br />
Luis Francisco Gran<br />
Klaus Torgårds vei 10 A, 0372 Oslo<br />
Mob. 949 89 846<br />
E-post: luis.gran@gmail.com<br />
VARAMEDLEM<br />
Lill Tove Witnæs Holmen<br />
Gladbakkgutua 22, 2070 Råholt<br />
Mob. 971 01 234<br />
E-post: lilltove.holmen@gmail.com<br />
VARAMEDLEM<br />
Frøydis Olsen<br />
Georg Frølichs vei 93, 1482 Nittedal<br />
Mob. 900 15 415<br />
E-post: folsen66@hotmail.com<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
5
6
<strong>Patetra</strong> er medlemsbladet til LARS (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) i Norge og er et<br />
tidskri for ryggmargsskadde og andre med interesse for feltet.<br />
ANNONSERING I PATETRA 2018<br />
<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format og utkommer med variabelt<br />
sideantall (styres av innkommende mengde saker til<br />
redaksjonen) 4 ganger årlig.<br />
ANNONSEPRISER FOR 2018<br />
Størrelse<br />
Pris<br />
2 helsider 20.000,-<br />
1 helside 12.000,-<br />
1/2 side 7.000,-<br />
Innstikk * 30.000,-<br />
* maks sideantall 20<br />
Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at materiell leveres<br />
ferdig og klart for trykking.<br />
Har dere spesielle ønsker vedrørende annonsering?<br />
I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste ønsker<br />
dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk (he et), løse<br />
vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast) med mere.<br />
<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes ned i PDFfo<br />
r m a t ) på L A RS s i n e h j e m m e s i d e r w w w. l a rs . n o<br />
Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn kun til våre<br />
medlemmer og andre interesserte.<br />
Vennligst ta kontakt med redaksjonen for ytterligere<br />
spørsmål; t-lunde@hotmail.com<br />
REDAKTØR<br />
Tori Lunde<br />
Kråkeneslien 40, 5153 Bønes<br />
Mob. 922 20 667<br />
E-post: t-lunde@hotmail.com<br />
REDAKSJONSMEDARBEIDER<br />
Elisabet Berge<br />
Lindebergåsen 5 C, 1071 Oslo<br />
Mob. 916 68 323<br />
E-post: elisabet@acwall.no<br />
LAYOUT<br />
Kenneth Cripplebilly Jørgensen<br />
Bekkefaret 3, 3941 Porsgrunn<br />
Mob. 905 35 789<br />
E-post: kenneth@friformdesign.no<br />
REDAKSJONENS ADRESSE<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
TRYKK<br />
Gunnarshaug Trykkeri AS<br />
Auglendsdalen 81, Postboks 3011, 4095 Stavanger<br />
ABONNEMENT<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
KONTOR OG KONTAKTPERSON NHF SENTRALT<br />
Ellen Trondsen<br />
LARS/Norges Handikapforbund<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />
E-post: ellen.trondsen@nhf.no<br />
DEADLINE FOR STOFF TIL REDAKSJONEN<br />
Nr 1 | 1. mars (utgivelse medio mars)<br />
Nr 2 | 1. juni (utgivelse medio juni)<br />
Nr 3 | 1. september (utgivelse medio september)<br />
Nr 4 | 1. desember (utgivelse medio desember)<br />
FACEBOOK<br />
LARS –<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
HJEMMESIDE<br />
www.lars.no<br />
ISSN 1890-9027<br />
7
BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />
- Å være arbeidsleder er frigjørende, sier Lars Ivar<br />
E i l e r å s . H a n e r é n a v m a n g e m e d<br />
funksjonsnedsettelse her i landet som lever det livet<br />
de ønsker å leve med assistanse fra brukerstyrte<br />
personlige assistenter.<br />
Hva er BPA?<br />
B r u k e r s t y r t P e r s o n l i g A s s i s t a n s e e r e t<br />
frigjøringsverktøy for personer som har et stort<br />
assistansebehov over tid. Hensikten med BPA er at<br />
mennesker med funksjonsutfordringer skal kunne<br />
delta aktivt i samfunnet på lik linje med andre. BPA<br />
skal gi mulighet til å eksempelvis jobbe, studere,<br />
lage middag, vaske huset, ha fritidsaktiviteter, delta i<br />
organisasjonsarbeid eller å bare kunne slappe av på<br />
sofaen. Det er personen med assistansebehovet<br />
som er arbeidsleder og som bestemmer hvem som<br />
skal ansettes, hva assistentene skal gjøre, samt når<br />
og hvor assistansen skal utføres. Arbeidsgiver for<br />
assistentene kan være en privat BPA-leverandør,<br />
arbeidsleder selv gjennom eget foretak, eller<br />
kommunen. Arbeidsgiver har ansvar for opplæring<br />
og oppfølging av arbeidslederen, og har det fulle<br />
arbeidsgiveransvaret for assistentene. Dette<br />
innebærer blant annet å påse på at assistentene får<br />
lønn på konto til rett tid. Lars Ivar Eilerås (31) er<br />
arbeidsleder og har hatt BPA i 9 år.<br />
” J e g h a r h a t t B PA s i d e n j e g ko m h j e m fra<br />
rehabilitering i 2008. Eller det var vel en mellomting av<br />
BPA og boligvirksomhet i starten”, åpner Lars Ivar.<br />
Han forteller at han visste ingenting om BPA før han<br />
ble introdusert for det på Sunnaas. Først ble han<br />
f o r e s p e i l e t e n d y s t e r f r e m t i d d e r<br />
hjemmesykepleieren kunne komme og hjelpe han<br />
med å stå opp klokken 09.00 og komme seg i seng<br />
klokken 21.00 hver dag. Heldigvis kjempet flinke folk<br />
for Lars Ivars rettigheter, og de fikk snakket med<br />
kommunen slik Lars Ivar fikk innvilget BPA. Dette gjør<br />
at han i dag kan leve et tilnærmet normalt liv, med<br />
utdannelse, jobb, venner og familie.<br />
”Den største forskjellen med BPA er i hvilken grad jeg<br />
er nødt til å planlegge hverdagen. Når jeg har<br />
assistent kan jeg planlegge mindre med tanke på at<br />
jeg slipper å legge frem klær og dusjstol til neste dag.<br />
Så når jeg har assistent, kan jeg dusje og få på meg de<br />
klærne og skoene jeg ønsker, uten å tenke noe på<br />
utfordringene det ville vært for meg selv. Det samme<br />
gjelder hva jeg ønsker å spise til frokost og hvilke<br />
8
BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />
gjøremål jeg har for dagen. Jeg slipper å tenke på<br />
hvordan været er ute, om jeg finner en egnet<br />
parkeringsplass eller om jeg får med meg alle varene<br />
ut i bilen. På denne måten sparer jeg kre er, som jeg<br />
heller får brukt på familie, venner, skole, jobb og<br />
trening”, smiler Eilerås.<br />
Dette vil si at BPA-assistenter ikke nødvendigvis bare<br />
kan brukes til ulike aktiviteter utenfor hjemmet, men<br />
de kan for eksempel gjøre forskjellige oppgaver i<br />
huset slik at en får mer energi til andre ting.<br />
BPA er en rettighet<br />
Alle kommuner er pålagt å ha BPA. På lik linje som de<br />
er pliktige til å ha legevakt, helsestasjoner eller andre<br />
helsetjenester. Dette fordi BPA først og fremst er<br />
hjemlet i Helse- og omsorgstjenesteloven. Som sagt<br />
er alle kommuner pliktig å tilby tjenesten og kan ikke<br />
si ”dette har vi ikke her i kommunen”. Derfor har alle<br />
som har behov for personlig assistanse, rett til å få<br />
vurdert om assistansebehovet kan organiseres som<br />
BPA. Barn med assistansebehov kan også få tilbud<br />
om BPA, og da er det o e foreldrene som ivaretar<br />
arbeidslederansvaret. I de fleste kommuner blir du<br />
først tildelt timer, og deretter velger du selv hvem<br />
som skal være BPA-tilbyderen din. Det er opp til<br />
kommunen om de tilbyr kommunal BPA, eller om<br />
andre aktører står for organiseringen. For å søke om<br />
BPA, sender du en skri lig søknad til helse- og<br />
sosialetaten i din kommune.<br />
Hva kan assistenter assistere med?<br />
Visjonen til rettighetsfestingen og formålet til Helseog<br />
omsorgstjenesteloven er at den enkelte skal<br />
kunne leve så fritt og selvstendig som mulig for å<br />
kunne nå målene i livet sitt. Ved å benytte brukerstyrt<br />
personlig assistanse skal en kunne gjøre akkurat det<br />
samme som en uten funksjonsnedsettelse. Dette<br />
betyr at med opplæring fra arbeidsleder skal<br />
assistentene kunne assistere med alt ifra å gi<br />
medisiner til å assistere ved fritidsaktiviteter. Lars<br />
Ivar forteller hva en assistent gjør på en vanlig dag på<br />
jobb hos ham:<br />
“Assistentene mine har noen faste oppgaver når de<br />
kommer til meg på morgenen. Disse oppgavene er for<br />
eksempel å gå ut med søppel, vaske kjøkkenbenken<br />
og gulvene. De hjelper meg å tøye, sette frem<br />
dusjstolen, hjelper meg på med klærne og smører<br />
frokost. Andre oppgaver kan være å hjelpe meg inn og<br />
ut med hagemøbler, plante blomster, vaske bilen,<br />
være med på trening og reiser”.<br />
Hensikten med BPA er som nevnt at personer med<br />
e n fu n k s j o n s n e d s et te l s e s ka l ku n n e l e v e<br />
selvstendige liv og nå målene sine. BPA skal legge til<br />
rette for at hverdagen skal bli enklere. Men det er du<br />
s o m a r b e i d s l e d e r s o m b e s te m m e r h v i l ke<br />
arbeidsoppgaver assistentene skal ha. Det er også<br />
arbeidsleder som har ansvaret for den daglige<br />
dri en av sin BPA-ordning, altså ansvar for å sette<br />
opp arbeidsplaner, ha medarbeidersamtaler og<br />
sørge for at regler og rutiner blir fulgt. BPAleverandøren<br />
er den som lærer opp arbeidslederen<br />
til å kunne utføre sine ansvarsoppgaver på best<br />
mulig måte. Det finnes mange ulike BPAleverandører<br />
i Norge. Lars Ivar jobber i Prima<br />
Assistanse, som også er samarbeidspartner med<br />
LARS. Eilerås sier at det er ganske greit å være<br />
arbeidsleder, men med noen utfordringer<br />
innimellom.<br />
”Det å være arbeidsleder kan være utfordrende,<br />
samtidig som det er frigjørende. Det er deilig å kunne<br />
9
BPA gir deg frihet til å leve | Tekst: Sofie Paulsen (BPA-rådgiver i Prima Assistanse) | Foto: Roberto Sandli<br />
styre turnusen selv og hvem du har lyst til å ansette.<br />
Det som er utfordrende, er at man er nødt til å forholde<br />
seg til mennesker i situasjoner man helst kunne tenke<br />
seg å være alene. Andre utfordringer kan være å holde<br />
en profesjonell tone til assistentene og kunne spørre<br />
om hjelp selv om man har fått et vennskapelig<br />
forhold. Eller ta vanskelige samtaler når ting ikke<br />
fungerer. Det å ta imot hjelp kan også bli en hvilepute<br />
slik at man ikke øver nok og prøver seg frem for å<br />
mestre dagligdagse gjøremål”.<br />
- Hva er positivt med å ansette egne assistenter?<br />
”Ved å kunne velge ut sine egne assistenter får du<br />
deltagelse i eget liv. Du får ansatt noen du har et godt<br />
inntrykk av og føler du kan få god kjemi med”.<br />
Arbeidslederen lyser ut stillinger, har intervju med<br />
potensielle kandidater og avgjør selv hvem som skal<br />
ansettes. Gjennom hele denne prosessen kan Prima<br />
Assistanse som leverandør gi støtte, være med på<br />
intervju og hjelpe til med å kontakte referanser. Når<br />
arbeidslederen så har pekt ut sin utvalgte, skriver<br />
assistenten arbeidskontrakt med Prima. Assistenten<br />
blir lagt inn i et digitalt system slik at arbeidsleder lett<br />
kan sette opp arbeidsplaner, samt godkjenne<br />
timelister.<br />
Anbefaler å søke BPA<br />
Intervjuet med Lars Ivar Eilerås begynner å gå mot<br />
slutten, men det gjenstår et viktig spørsmål å stille.<br />
- Vil du anbefale andre å søke om BPA?<br />
”Jeg vil anbefale alle å vurdere å søke BPA. Vi skal ha<br />
kroppen og sinnet i behold i mange år, og som<br />
funksjonshemmet er det en ekstra belastning å skulle<br />
få til å leve så nært normalt som mulig. Har du ikke<br />
BPA i dag, så start med å vurdere hva som kunne lettet<br />
hverdagen din, slik at belastningsskader kan bli<br />
forebygget og du kan leve et aktivt liv så lenge som<br />
mulig”.<br />
Vil du vite mer om BPA? Trenger du hjelp til å skrive<br />
søknad? Ta kontakt med oss i Prima Assistanse på<br />
mail: post@primaassistanse.no Vi har 24 timers<br />
svargaranti 365 dager i året.<br />
Faktaboks<br />
BPA er lovhjemlet i to lovverk:<br />
1. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-2 6. b og § 3-8.<br />
2. Lov om pasient- og brukerrettigheter § 2-1 d<br />
Du vil kunne kreve BPA om:<br />
Ÿ Du er under 67 år<br />
Ÿ Du har et assistansebehov som strekker seg lengre enn 2 år frem i tid<br />
Ÿ Du har behov for mer enn 25 eller 32 timer assistanse i uka<br />
Ÿ Ved avslag på søknad som ligger mellom 25–32 timer, må kommunen dokumentere at det<br />
er vesentlig dyrere med BPA enn andre tjenester<br />
Ÿ Tjenesten vil være forsvarlig å organiseres som BPA<br />
Ÿ Du har foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med funksjonsnedsettelse<br />
Om ditt behov for assistanse er i mindre omfang enn 25 timer pr. uke, skal du få vurdert om<br />
BPA er den mest hensiktsmessige måten å tildele assistanse på.<br />
10
Får du ikke BPA? | Tekst: Eilin Reinaas, jurist og seniorrådgiver hos Fylkesmannen i Møre og Romsdal | Foto: <strong>Patetra</strong>/Pixabay<br />
Alle som ønsker å få helse- og omsorgstjenester<br />
som brukerstyrt personlig assistanse, (BPA), kan<br />
søke kommunen sin om det. Dersom kommunen<br />
vurderer at du ikke har rett på det, eller den ønsker<br />
å gi deg andre typer tjenester enn BPA, har du krav<br />
på et skri lig vedtak om avslag på BPA. Dette skal<br />
være begrunnet . Du kan klage på det til<br />
Fylkesmannen i det fylket du bor i.<br />
Klagen må sendes til kommunen, og i den må du<br />
oppgi hva du klager på og hva du ønsker å oppnå.<br />
Kommunen må så revurdere avgjørelsen sin, og<br />
sende saken over til Fylkesmannen for endelig<br />
behandling, dersom de ikke gir deg medhold i<br />
klagen. Det er gratis å klage og Pasient- og<br />
brukerombudet i fylket kan hjelpe til med å<br />
formulere klagen.<br />
Fylkesmannen har myndighet til å oppheve eller<br />
omgjøre vedtaket, hvis de mener avgjørelsen er feil.<br />
Det innebærer at du kan få rett til BPA, og/eller at du<br />
får flere timer med BPA. I klagesaker der brukere har<br />
fått medhold, har det vært avgjørende at bruker har<br />
dokumentert et stort behov for bistand som ikke er<br />
ren helsehjelp, og at dette best kan dekkes med BPA.<br />
Det innebærer o e at bruker må sannsynliggjøre at<br />
han/hun kan være arbeidsleder, for å oppnå<br />
hensikten med brukerstyring. I enkelte tilfeller har<br />
det også vært viktig å sannsynligg jøre at<br />
arbeidsleder/bruker kan sikre et forsvarlig<br />
arbeidsmiljø for assistentene. I begge disse tilfellene<br />
er det kommunen som har bevisbyrden for sine<br />
påstander, noe som o e forutsetter at brukeren har<br />
hatt en form for assistanse fra kommunen tidligere.<br />
Fylkesmannen gir også råd og veiledning til<br />
kommuner og enkeltpersoner om BPA og om rett og<br />
plikt til helse- og omsorgstjenester, både på telefon<br />
og skri lig. I noen fylker har de også hatt, og/eller<br />
deltatt, på kurs om temaet.<br />
Se www.fylkesmannen.no og velg ditt fylke, for mer<br />
i n f o o m k l a g e i n s t a n s e n . E l l e r s e p å<br />
saksbehandlingsveilederen fra Helsedirektoratet IS-<br />
2 4 4 2 , B P A - r u n d s k r i v e t I - 9 / 2 0 1 5 o g<br />
opplæringshåndboken om BPA IS-2313<br />
11
12
Medlemsmøte på hjelpemiddelsentralen i Hordaland | Tekst: Marius Lo heim | Foto: Marius Lo heim<br />
Torsdag 16. november arrangerte LARS Hordaland<br />
o g H o r d a l a n d R y g g m a r g s b r o k k - o g<br />
hydrocephalusforeningen felles medlemsmøte på<br />
hjelpemiddelsentralen i Hordaland.<br />
Det var ca. 25 medlemmer og assistenter som deltok<br />
på møtet. De fremmøtte fikk hjelp fra teknisk<br />
avdeling til litt justeringer på rullestoler og annet,<br />
pluss enkle reparasjoner. Noe alle som fikk hjelp var<br />
glade for.<br />
Programmet for møtet var; service på elektriske<br />
rullestoler, brukerpass og ansvarfordeling av<br />
hjelpemidler, og litt tanker om statsbudsjettet som<br />
vil at kommunene skal overta ansvar for deler av<br />
hjelpemidlene.<br />
Boots Apotek Spelhaugen var til stede og snakket<br />
om hvilke tjenester de kan tilby. De tilbyr blant annet<br />
gratis hjemkjøring av bandagistutstyr på blå resept i<br />
tillegg til apotekvarer. Og siden det nærmer seg jul<br />
hadde Boots med flotte julegaveideer som flere<br />
kjøpte med seg hjem.<br />
Møtet ble avsluttet med pizza og brus som var<br />
sponset av Boots Apotek Spelhaugen.<br />
LARS Hordaland og Hordaland Ryggmargsbrokk- og<br />
h y d r o c e p h a l u s f o r e n i n g e n t a k k e r b å d e<br />
H j e l p e m i d d e l s e n t ra l e n o g B o o t s A p o t e k<br />
Spelhaugen for en hyggelig kveld.<br />
Avdelingsdirektør Geir Rune Folgerø gikk gjennom<br />
temaene brukerpass og ansvarfordeling av<br />
hjelpemidler, og tanker rundt det det kommende<br />
statsbudsjettet. Tekniker Bjørn Erik gikk gjennom<br />
temaet service på elektriske rullestoler. Her kom det<br />
frem mye nyttig som man egentlig vet men glemmer<br />
eller utsetter.<br />
13
- Boom! Jeg fikk lov!<br />
Jeg kunne ikke tro det. Etter å ha sendt en melding til Philip, eieren av Dropzone Danmark, for å<br />
spørre om jeg kunne gjøre et HALO hopp – kunne jeg ikke tro hvor heldig jeg var, han sa ja.<br />
( D r o p z o n e D a n m a r k e r e t p r o f e s j o n e l t<br />
f a l l s k j e r m s e n t e r i D a n m a r k . H A LO e r e t<br />
oksygensystem designet til bruk under ekstreme<br />
aktiviteter, som gjør at en kan puste i høyder der<br />
lu en er meget tynn og derfor ha mulighet til å<br />
hoppe fra ekstreme høyder. Red.anm.)<br />
I 2011 fikk jeg en ryggmargsskade etter en<br />
skiulykke og ble lam fra brystet og ned. Jeg følte<br />
virkelig at “nå har du gjort det store, nå er du<br />
virkelig ferdig.” Det å skulle finne en vei tilbake til et<br />
liv jeg syns var godt å leve var veldig tø . Det er ikke<br />
mye en føler en kan mestre den første tiden etter å<br />
ha fått en ryggmargsskade. Salsadansing var helt<br />
klart uaktuelt. Jeg måtte lære alt på nytt, men jeg<br />
kan gledelig rapportere at jeg nå kan gå på<br />
toalettet selv, en liten fun fact for deg der.<br />
Men så!<br />
I januar 2013 så jeg filmen “Dream Lines 4” med<br />
Jokke Sommer, Espen Fadnes og Ludo Woerth og<br />
tenkte “Det er dette jeg har lyst å gjøre!” 4 måneder<br />
senere startet jeg på et AFF kurs for å ta<br />
fallskjermsertifikatet. Og fra det tidspunktet har<br />
det vært en ubeskrivelig reise, en rehabilitering fylt<br />
med adrenalin, spenning og glede. Nå kan jeg<br />
bevege beina mine litt, jeg flyr med wingsuit og<br />
basehopper av og til, og har til nå over 300 hopp.<br />
Jeg vet ikke hvorfor jeg ble så mye bedre, men<br />
denne sporten har helt klart hjulpet meg mye. Den<br />
gamle meg som alltid hadde lyst å prøve ut nye<br />
ting, var ikke forsvunnet likevel. Så når jeg så<br />
Berzerker Boogie på DZDK (Et årlig arrangement<br />
arrangert av Dropzone Danmark. Red.anm) måtte<br />
jeg prøve det.<br />
På veg ned ble min #danishbasejumper Bo Mogens<br />
født, som ble en liten hit i Danmark. Jeg legger kun<br />
ut bilder på Instagram når jeg er i et veldig godt<br />
humør, så ja dere kan tenke dere at jeg var giret<br />
denne dagen. (Bo Mogens er en parodi på<br />
ekstremsportutøvere. Red.anm.)<br />
Den store dagen<br />
Så var dagen for hoppet kommet og den startet<br />
med orientering av oksygensystemet. Det er det<br />
samme systemet Fred Fugen og Vince Reffet brukte<br />
over Mount Blanc, et genialt lite system. Og jeg må<br />
innrømme jeg følte meg ganske kul når jeg tok det<br />
på. Men så var tiden kommet for krabbe inn i flyet,<br />
og ting ble plutselig litt mer seriøst.<br />
På veien opp begynte jeg å kjenne på en prikkende<br />
følelse i en tann. Mens presset falt ble prikkingen<br />
sterkere og sterkere, og til slutt føltes det ut som<br />
noen banket meg med en hammer. Jeg har aldri<br />
måttet praktisere «mind over matter» sterkere enn<br />
denne dagen, men når jeg flyttet meg nærmere<br />
døra ga heldigvis smerten seg. Tanken på at jeg<br />
kunne ha hypoksi slo meg, men når jeg klarte å<br />
tenke på kald øl og high fives etter landing<br />
bestemte jeg meg for at jeg var ok. (Hypoksi er en<br />
a l v o r l i g t i l s t a n d s o m ko m m e r a v f o r l a v<br />
oksygentilførsel. Red.anm.)<br />
D e n e s t e 2 0 s e k u n d e n e v a r d e b e s t e<br />
skydiving/fallskjerm-sekundene jeg noen gang<br />
har opplevd, men så tok jeg en «barrel roll» og<br />
brillene mine fløy av!!! Øyeblikkelig var det som å<br />
se gjennom fryste briller eller noe, jeg prøvde å<br />
holde meg rolig, myse med øynene og vente til vi<br />
kom lavere. Endelig kunne jeg se igjen og vi, jeg og<br />
Paul-Henry de Baére, hadde noen få sekunder<br />
sammen før vi skilte lag og åpnet fallskjermene<br />
våre. Turen ned ble hakket mer spennende enn hva<br />
jeg hadde beregnet, men det er jo litt av grunnen til<br />
at vi gjør noe sånt er det ikke? Jeg følte ting jeg ikke<br />
hadde følt på 7 år denne dagen, og jeg elsket det!<br />
Jeg er utrolig takknemlig til Dropzone Danmark og<br />
dropzone-folkene som tok imot meg og lot meg<br />
prøve det ukjente.<br />
Jeg håper du vil like videoen fra hoppet og husk;<br />
When life gives you lemons, break out the<br />
tequila! Blue skies everyone!<br />
fourteen<br />
14 14
halohopp<br />
Verdens høyeste hopp av en person med nedsatt funksjonsevne<br />
Tekst: Carl Roland | Foto: Carl Roland<br />
carlroland<br />
Link til video<br />
YouTube (clean version): https://youtu.be/KwW4cCX3fUw<br />
YouTube (Carl’s edit): https://youtu.be/lQoK3fwveD8<br />
fifthteen<br />
15
Camp Spinal H2O | Tekst: Marianne Dybwad | Foto: Kari Kjelskau<br />
Camp Spinal | H2O i Barcelona 3-9. september<br />
deltok 16 deltakere med ryggmargsskade og 20<br />
i n s t r u k t ø r e r , h v o r 8 i n s t r u k t ø r e r v a r<br />
r y g g m a r g s s k a d e o g 1 2 i n s t r u k t ø r e r va r<br />
helsearbeidere som fysioterapeuter, leger,<br />
idrettspedagoger mm. med ansettelsesforhold fra<br />
spinalenheter i Norge og i Europa.<br />
For mange av deltakerne var dette den første reisen<br />
etter skaden, og mange var engstelige for de<br />
praktiske tingene. Hvordan kommer jeg meg til<br />
flyplassen og sjekker inn med all bagasjen jeg<br />
trenger, hvordan foregår sikkerhetskontrollen,<br />
hvordan kommer jeg opp i setet mitt på flyet og<br />
kommer mange til å se på meg? Samtidig som de var<br />
usikre på utfordringer som hvordan hotellrommene<br />
skulle være tilpasset rullestolbrukere, hvordan kle av<br />
og på seg vått badetøy, hvordan reise kollektivt i en<br />
fremmed by. Og mye, mye mer. Camp Spinal | H2O<br />
var lagt opp slik at deltakerne skulle få øve seg på de<br />
overnevnte utfordringene via organiserte aktiviteter<br />
i trygge rammer i og ved vannet.<br />
Og for en uke det ble!<br />
Grenser ble flyttet og nye mål ble nådd hver eneste<br />
dag. Deltakerne lærte fort at det essensielle for<br />
r u l l e s t o l b r u k e r e e r r u l l e s t o l t e k n i k k ,<br />
forflytningsteknikker og styrketrening. Med styrke og<br />
teknikk kunne de forsere utfordringer som trapper,<br />
dørterskler, fortauskanter, ombordstigning på fly og<br />
reise med kollektivtransport.<br />
De lærte at på tross av sine funksjonsnedsettelser<br />
kunne de, med relativt enkle grep, fremdeles delta i<br />
aktiviteter som seiling, dykking, padling mm.<br />
For mange var dette livsendrende. De så at de, på<br />
tross av sin skade, kunne delta i aktivitet sammen<br />
med andre. Det å reise på ferie sammen med familie<br />
eller venner uten helsepersonell eller personlig<br />
assistent var nå en realitet.<br />
I etterkant av Camp Spinal | H2O har vi fått mange<br />
tilbakemeldinger. Her er en av disse:<br />
Det jeg sitter igjen med etter Camp Spinal | H2O er<br />
masse inspirasjon og gode minner, men kanskje<br />
aller viktigst; fornyet tillit til egen kapasitet og<br />
egne evner. Det å få pushet grenser sammen med<br />
andre i samme situasjon er uvurderlig! Det er i<br />
møtet med andre mer erfarne ryggmargsskadde<br />
at jeg har hatt mine største «eureka-øyeblikk» i<br />
tiden etter skaden. Jeg møtte mennesker med<br />
mer alvorlige skader enn jeg har, men som...<br />
16
Camp Spinal H2O | Tekst: Marianne Dybwad | Foto: Kari Kjelskau<br />
til tross for det har mye høyere funksjonsnivå.<br />
Dette har de oppnådd ved å aldri gi opp, trene<br />
masse og kontinuerlig, samt hentet nyttige<br />
verktøy gjennom aktiv rehabilitering og ved å<br />
delta på arrangementer som Camp Spinal. Jeg<br />
kan med hånda på hjertet si at denne uka har<br />
gjort meg imponert, ydmyk og inspirert til å jobbe<br />
enda hardere for å bli så sterk og selvstendig som<br />
jeg kan.<br />
Sigurd, 40 år.<br />
Skadet seg i en sykkelulykke 2015 og brakk nakken.<br />
Pappa til fem barn, yrkesaktiv og eier av egen<br />
bedri med flere ansatte.<br />
Påmelding til Camp Spinal | Vinter i uke 12 (19 - 23<br />
m a r s ) l i g g e r a l l e r e d e u t e p å s t i e l s e n s<br />
Facebooksider og det er først til mølla som gjelder.<br />
S ø k n a d s f r i s t e r 2 0 j a n u a r 2 0 1 8 .<br />
Camp Spinal | Sommer går av stabelen på<br />
Olympiatoppen 22 - 28 juni 2018. og Camp Spinal |<br />
H2O blir arrangert i august/september 2018.<br />
Følg med på Sunnaassti elsens hjemmesider eller<br />
Facebook for påmelding og informasjon. Vi håper å<br />
se mange av dere på Camp Spinal i 2018.<br />
I f o r s l a g t i l s t a t s b u d s j e t t e t 2 0 1 8 l i g g e r<br />
Sunnaassti elsens Camp Spinal-prosjekter inne<br />
med et forslag til tilskudd på kr 1 million. Dette gjør at<br />
vi kan sikre store deler av tilbudet også i 2018 - men vi<br />
trenger fortsatt mer støtte for å få fullfinansiert de tre<br />
campene som er planlagt i 2018.<br />
17
På tur med Camp Spinal H2O | Tekst: Kari Kjelskau | Foto: Kari Kjelskau<br />
Å reise på ferie som rullende kan være en<br />
utfordring, men med 13 rullende på tur viser det<br />
seg å bli ekstra morsomt.<br />
Sunnaassti elsen arrangerte i sommer Camp Spinal<br />
H2O til Barcelona og jeg var en av de heldige som fikk<br />
lov til å bli med på tur. Jeg må innrømme at jeg aldri<br />
har vært på ferietur som rullende og jeg har<br />
vannskrekk, så denne turen som tok for seg<br />
vannsport, ville bli en «første gang» på mange<br />
områder for meg. Men det er det Camp Spinal<br />
handler om; å strekke grensene, å prøve nye ting og<br />
få en mestringsfølelse slik at man kan leve så<br />
normalt som mulig etter en skade.<br />
Med så mange rullende pluss hjelpere, lege,<br />
sykepleiere osv. var vi litt av en gjeng som skulle reise<br />
fra Gardermoen. Sunnaassti elsen hadde advart<br />
både Norwegian og Avinor om hvor mange vi var så<br />
selve innsjekkingen var effektiv, selv om det var<br />
mange trøtte folk så tidlig på morgenen. På<br />
flyplassen i Barcelona ble vi plukket opp av<br />
representanter fra Guttmann Institutt og fraktet til<br />
hotellet, der vi møtte de spanske deltagerne og<br />
hjelperne. Så vi var vel rundt 20 rullende og 10<br />
hjelpere. En fantastisk blanding av erfarne,<br />
nyskadede, fysioterapeuter, sykepleiere osv. Alle like<br />
spente på hvordan denne uken kom til å bli.<br />
Under denne uken i Barcelona var det et tettpakket<br />
program med opplevelser og utfordringer. Dette var<br />
definitivt ingen avslappende tur. En del av opplegget<br />
på Campen er å komme seg rundt i byen og reise<br />
med offentlig transport. Barcelona er veldig godt<br />
tilrettelagt med fortauskanter som er enkle å forsere,<br />
lange promenader og t-banen har egne felter for<br />
rullestoler som er godt merket. Det var kun én dag vi<br />
var uheldig med at heisen ikke fungerte, men da er<br />
det fint å kunne ta trappetrening. Største problemet<br />
med Barcelona er å finne toaletter, og med en<br />
gruppe med 20 rullende må man jo selvsagt ikke på<br />
toalettet samtidig. Så under våre sightseeinger turer<br />
var det en evig jakt på tilgjengelige toaletter. Men<br />
dette er en del av hverdagen også når man er på<br />
vanlige turer, så det er greit å oppleve det i en stor<br />
gruppe også.<br />
Opplevelsene stod i kø gjennom hele uka med<br />
vannsport i sentrum, i alt fra svømming, dykking,<br />
seiling, padling, wakeboard, padleboard, vannpolo.<br />
18
På tur med Camp Spinal H2O | Tekst: Kari Kjelskau | Foto: Kari Kjelskau<br />
Når man vil prøve noe for første gang er det alltid en<br />
fordel at arrangøren er forberedt og vet hva som skal<br />
tilpasses og tilrettelegges. Det er fordelen med Camp<br />
Spinal, at det står alltid noen ved siden av deg og<br />
oppmuntrer eller har gode tips og råd. Enten det<br />
dreier seg om fysioterapeut, lege eller likemann. Vi er<br />
alle samlet rundt opplevelsene, noen tøffere enn<br />
andre, men alle får en opplevelse for livet. Når vi ikke<br />
prøvde ut aktiviteter i vannet, prøvde vi oss med<br />
typiske turistopplevelser. Vi fikk se den fantastiske<br />
Sagrada Familia kirken, akvariet, prøve blokart og<br />
ballspill. Et besøk til Guttmann Intitutt som er<br />
Spanias svar på Sunnaas Sykehus ble det også tid til.<br />
Vi gjennomførte også et veldedighetsløp som<br />
foregikk langs promenaden ved stranden, og det er<br />
første gang jeg har vært med på noe som helst slags<br />
løp. Mestringsfølelsen for meg under oppholdet har<br />
vært unik. Det er veldig mange spørsmål som<br />
kommer opp når man skal reise. Hva bør man ha<br />
med? Kommer man seg frem overalt? Får man hjelp?<br />
Dette har vært en fantastisk opplevelse, absolutt<br />
ingen ferie, men en tur som gjør at jeg føler meg<br />
tryggere på å reise på egenhånd eller sammen med<br />
venner senere.<br />
Med Camp Spinal H2O har Sunnaassti elsen tatt enda ett skritt videre i sekundær rehabilitering for å<br />
hjelpe nyskadede med å leve livet videre.<br />
camp spinal | vinter. aktivitetsleir for mennesker med ryggmargsskade<br />
Tidspunkt: 19-23 mars 2018 | Sted: Hafjell | Diagnosegruppe: Ryggmargsskadde | Pris: Gratis<br />
Sunnaas sykehus HF og Sunnaasstiftelsen arrangerer vinter aktivitetsleir for mennesker med ervervet ryggmargsskade på Hafjell.<br />
Målet med uken er å gi deg inspirasjon og veiledning til å leve et aktivt liv til tross for din funksjonsnedsettelse.<br />
Og, selvsagt, lære å kjøre ski under kyndig veiledning av sertiserte skiinstruktører.<br />
Søknad til Camp Spinal|Vinter må gå via din fastlege og til Inntakskontoret på Sunnaas sykehus. For mer informasjon, kontakt<br />
Marianne Holth Dybwad | Mobil 971 53 904 | marianne.dybwad@sunnaasstiftelsen.no eller se mer informasjon på<br />
www.sunnaasstiftelsen.no<br />
Søknadsfrist: 20.01.2018<br />
CAMP SPINAL | where people learn to live again<br />
ARTWORK | FRIFORMDESIGN.NO | <strong>2017</strong><br />
19
Problemer med tarmen er som regel uunngåelig for den som<br />
rammes av en ryggmargsskade. Noen ganger kan endret<br />
kosthold og livsstil være nok til bedring, men mange strever i<br />
årevis for å få tilbake kontrollen over tarmen. Men, det nnes<br />
en løsning...<br />
Vi vet at når tarmen ikke fungerer,<br />
påvirker det livskvalitet, gir psykisk<br />
stress og tar mye tid. Transanal<br />
irrigasjon (TAI) er en metode som<br />
mange ikke kjenner, til tross for at den<br />
er enkel, sikker og godt utprøvd.<br />
TAI er en vel etablert behandlingsmetode<br />
som bidrar til å forebygge<br />
forstoppelse og lekkasje, samt gi en<br />
forutsigbar tarmfunksjon. Metoden<br />
innebærer at man forenkler tømming<br />
a v r e k t u m o g n e d r e d e l a v<br />
tykktarmen ved å tilføre vann i<br />
tarmen gjennom et rektalkateter.<br />
Hvordan kan TAI hjelpe?<br />
Ved regelmessig bruk bidrar metoden<br />
til en god rutine som hjelper brukerne<br />
å ta kontroll over tidspunkt og sted<br />
for tarmtømming, noe som kan være<br />
med å gi bedre selvtillit og verdighet.<br />
Med Navina Systems kan brukere<br />
med nedsa håndfunksjon lære å<br />
irrigere seg selv. Den elektroniske<br />
kontrollenheten krever mindre fysisk<br />
kraft og har store og intuitive<br />
knapper. De personlige innstillingene<br />
som kontrollerer systemets hastighet<br />
og volum er forhåndsinnstilt for å<br />
sikre at behandlingen gjennomføres<br />
sikkert og på samme måte hver gang,<br />
uavhengig av dagsform og hvem som<br />
utfører prosedyren<br />
Kent Revedal, TAI-bruker<br />
med ryggmargsskade<br />
“Min spontane reaksjon var: Aldri i<br />
livet - TAI er ikke noe for meg, jeg<br />
kunne se for meg hvor trøblete det<br />
ville bli,” skriver Kent Revedal på<br />
bloggen sin, når han beskriver<br />
hva han tenkte første gangen han<br />
hørte om TAI.<br />
“Men man kan endre<br />
mening - og nå vet jeg at<br />
d e t e r b r y e t v e r d t ” ,<br />
fortse er han, “TAI kan<br />
endre livet di også”.<br />
Kent Revedal er ryggmargsskadet<br />
e er en motorsykkelulykke<br />
og forteller på bloggen vår<br />
historien sin fra rehabilitering til<br />
han igjen fikk kontroll over tarm<br />
og tilværelse, og fremfor alt -<br />
hvordan han finner motivasjon og<br />
rutiner som gjør det mulig å leve<br />
et aktivt liv.<br />
Følg Kent på: blog.wellspect.com<br />
20
21
Beinhelseseminar Sunnaas | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge<br />
På bildet | Emil Kostovski og Fin Biering-Sørensen<br />
Tematisk forskningsgruppe for ryggmargsskade<br />
(RMS) ved Sunnaas sykehus HF arrangerte<br />
beinhelseseminar onsdag 15. november.<br />
Seminaret foregikk på engelsk og hadde både<br />
norske og internasjonale foredragsholdere.<br />
Seminaret omhandlet forekomst, konsekvenser,<br />
behandling og forebygging av osteoporose hos<br />
personer med ryggmargsskader. Seminaret var<br />
åpent for alle og vi ble ønsket velkommen av Vegard<br />
Strøm, leder for forskningsgruppa for RMS.<br />
Postdoktor Emil Kostovski satte oss inn i<br />
definisjoner og forkortelser, og han fortalte om<br />
forekomst og konsekvenser av osteoporose og<br />
brudd hos personer med ryggmargsskade.<br />
Tre studier utført på Sunnaas sykehus er relatert til<br />
osteoporose og brudd hos personer med RMS og<br />
disse ble kort presentert:<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Fall og fallskader etter RMS v/fysioterapeut, Ph.D.<br />
Vivien Jørgensen.<br />
D-vitaminstatus hos personer med RMS v/klinisk<br />
ernæringsfysiolog Hanne-Bjørg Slettahjell.<br />
Ÿ<br />
Skjelettkomplikasjoner hos personer 20 år etter<br />
traumatisk RMS v/postdoktor Emil Kostovski.<br />
Forebygging og behandling<br />
Man mister mye benmasse den første tiden etter en<br />
ryggmargsskade, og diskusjonen gikk på hvorvidt<br />
man skal gi forebyggende behandling på et tidlig<br />
stadium eller vente til osteoporose er konstatert<br />
senere i livet.<br />
Professor Erik Fink Eriksen fra Endokrinologisk<br />
poliklinikk ved Aker sykehus OUS / Universitetet i<br />
Oslo, snakket om ulike typer medikamenter og de<br />
erfaringer han har med å benytte infusjon istedenfor<br />
tabletter ved forebygging og behandling av<br />
osteoporose. Han anbefalte å starte forebyggende<br />
b e h a n d l i n g m e d i n f u s j o n t i d l i g e t t e r<br />
ryggmargsskade.<br />
Overlege Thomas Glott ved Sunnaas sykehus HF sa<br />
at de per i dag ikke benytter forebyggende<br />
behandling i tidlig fase. Det gjøres heller ikke i<br />
Danmark, ifølge professor Fin Biering-Sørensen som<br />
kom på besøk fra Klinik for rygmarvsskader ved<br />
Rigshospitalet i København. Professor Cathy Craven<br />
22
Beinhelseseminar Sunnaas | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge<br />
var med på videooverføring fra University of Toronto<br />
i Canada. Hun orienterte om deres erfaringer med å<br />
tilby forebyggende behandling innen 90 dager etter<br />
at man har fått en komplett ryggmargsskade. Mange<br />
av spørsmålene rundt dette temaet gikk på hva<br />
langtidsvirkningen av forebyggende behandling<br />
over mange år blir for den enkelte, vurdert opp mot<br />
effekten. Hvor mange brudd kan man forhindre ved<br />
å tilby forebyggende behandling for alle med<br />
komplett RMS i tidlig fase?<br />
Webinar<br />
Følg denne koblingen for å se hele seminaret som<br />
webinar på Internett:<br />
http://bit.ly/2BEcdoN eller søk opp ”Bone health<br />
in persons with spinal cord injury” på YouTube.<br />
Ved spørsmål kan Emil Kostovski kontaktes på<br />
e-post: Emil.Kostovski@sunnaas.no<br />
På bildet | Erik Fink Eriksen<br />
Ooh...snap!<br />
Vi beklager hvis noen blir støtt av denne<br />
lille humoristiske twist’en. Layout-sjefen<br />
klarte ikke å dy seg når denne anledningen<br />
bød seg. Vi håper han blir tilgitt for sin litt<br />
«dårlige humor» i et alvorlig emne.<br />
23
Å falle eller ikke falle - det er spørsmålet | Tekst: Vivien Jørgensen | Illustrasjoner: Marianne Dahl<br />
Å falle eller ikke falle – det er spørsmålet.<br />
Rapport fra studie om fall blant personer med<br />
ryggmargsskade.<br />
Når du har en ryggmargsskade med lammelser<br />
og /eller redusert følelse, kan balansen være<br />
d å r l i g e r e o g f a l l r i s i k o e n s t ø r r e e n n h o s<br />
funksjonsfriske. Det fins mye forskning på fall hos<br />
eldre personer, men risikoen for å falle vil<br />
sannsynligvis være annerledes når du er yngre, mer<br />
aktiv og har balansevansker på grunn av lammelser.<br />
D e t fi n n e s l i t e k u n n s k a p o m f a l l b l a n t<br />
ryggmargsskadde. Derfor gikk Rehab Station<br />
Stockholm /Spinalis, Karolinska Institutet i Sverige<br />
og Sunnaas sykehus i gang med fallstudien, Spinal<br />
Cord Injury Prevention of Falls – SCIP Falls Study.<br />
Studien undersøkte hvor vanlig det var med fall og<br />
fallskader i et utvalg på 224 personer med<br />
ryggmargsskade hvorav 106 i Norge. Deltakerne var<br />
både gående og rullestolbrukere og ble fulgt i ett år<br />
der de rapporterte antall fall og fallskader.<br />
Vanlig med fall blant ryggmargsskadde<br />
Resultatene viste at å falle var vanlig og skjedde<br />
o ere hos deltakerne i studien enn hva som er<br />
forventet hos funksjonsfriske. Flesteparten av dem<br />
som kunne gå, falt minst 1 gang årlig og halvparten<br />
flere enn 2 ganger årlig. Rullestolbrukere falt noe<br />
mindre; 2/3 falt minst 1 gang årlig. Omtrent<br />
halvparten av de registrerte fallene skjedde<br />
innendørs, mens funksjonsfriske for det meste faller<br />
utendørs.<br />
Fall i seg selv er ikke nødvendigvis et problem, med<br />
mindre det får uheldige konsekvenser som skade<br />
eller redsel for å falle f.eks. fordi det er vanskelig å<br />
komme seg opp igjen. Selv om risikoen for skade<br />
ved fall er forholdsvis stor, var heldigvis et fåtall av<br />
skadene i denne studien alvorlige. Fem prosent,<br />
både blant gående og rullestolbrukere, opplevde<br />
brudd eller andre alvorlige skader. Mange<br />
rapporterte om blåmerker og skrubbsår. Det var en<br />
tendens til at innendørs fall ga mer alvorlige skader<br />
enn utendørs fall.<br />
Vi har lett etter risikofaktorer med tanke på å kunne<br />
forebygge fall og fallskader. Det har ikke vært lett<br />
siden fall har mange og sammensatte årsaker. En<br />
ting er imidlertid sikkert: Hvis du har falt flere ganger<br />
dette året, så er det stor sjanse for at du kommer til å<br />
falle flere ganger også neste år!<br />
24
Å falle eller ikke falle - det er spørsmålet | Tekst: Vivien Jørgensen | Illustrasjoner: Marianne Dahl<br />
Slik reduserer du fallrisikoen<br />
Å redusere risikoen for fall, og ikke minst fallskader,<br />
er et langsiktig mål for oss som har forsket på dette.<br />
Vi jobber nå videre med hvordan vi best kan anvende<br />
våre funn i praksis. I mellomtiden har vi noen tips til<br />
hva du kan gjøre selv for å redusere dine sjanser for<br />
fall og fallskade.<br />
Ÿ Vurder alltid fallrisikoen der du er. Når du er<br />
oppmerksom på risikoen for å falle, kan det i seg<br />
selv bidra til å redusere antall fall. Mange fall i<br />
denne studien skjedde innendørs, o e når<br />
deltakerne minst ventet det fordi fallrisikoen ble<br />
vurdert som liten eller ikke vurdert i det hele tatt.<br />
Ÿ Fjern snuble- eller tippefeller som løse tepper og<br />
terskler.<br />
Ÿ Benytt hjelpemidler som gir balansestøtte som<br />
f.eks. håndtak og gelender.<br />
Ÿ Fått ny rullestol? Husk på at stolen kanskje ikke<br />
er like stabil ved kjøring og forflytning som den<br />
gamle. Prøv deg frem.<br />
Ÿ Revurder fallrisikoen jevnlig, særlig om du er syk.<br />
Midlertidig eller mer varig fysisk svekkelse øker<br />
fallrisikoen og sjansen for at du skader deg. Flere<br />
deltakere i studien fikk brudd etter fall der<br />
svekket helse var hovedårsak. Husk å ta<br />
konsekvensen av vurderingen når du er syk, f.eks.<br />
med feber, hvis du har levd mange år med<br />
ryggmargsskade og når du når du blir eldre.<br />
Du skal kunne leve et så aktivt liv som du selv ønsker<br />
og har mulighet for med din ryggmargsskade. Det<br />
innebærer sannsynligvis også at du må leve med en<br />
viss økt fallrisiko, i hvert fall hvis du tilhører de yngre<br />
og mellomste årsklassene. Siden fallrisikoen er økt,<br />
kan det være en idé å tenke over hvordan du best<br />
beskytter kroppen din for å unngå skade ved fall.<br />
Kanskje du kan lære noe av dem som kan kunsten å<br />
falle, som sportsutøvere av ulike slag?<br />
Vil du lese mer? Studiene finner du her:<br />
Jørgensen V: Falls in Ambulatory Individuals with<br />
Spinal Cord Injury. Incidence, Risk Factors and<br />
Perceptions on Falls. Karolinska Insitutet , 2016.<br />
https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45247<br />
Butler Forslund E: Falls in wheelchair users with<br />
spinal cord injury. Incidence, risks and concerns.<br />
Karolinska Institutet, <strong>2017</strong>.<br />
https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/45417<br />
Av: Vivien Jørgensen | spesialfysioterapeut<br />
Sunnaas sykehus | vivien.jørgensen@sunnaas.no<br />
SCIP<br />
F A L L S<br />
S T U D Y<br />
Mer om forskningsprosjektet «Fall hos personer<br />
med traumatisk ryggmargsskade» finner du også<br />
på sunnaas.no http://bit.ly/2BuSo0Y<br />
Merk: webadressen (url) er kortet ned fordi original<br />
url var veldig lang.<br />
25
26
Tanum Strand | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Tom Henriksen og Shaqir Rexhaj<br />
En helg midt i september arrangerte LARS<br />
Oslofjord Vest høstsamling på TanumStrand ved<br />
Grebbestad i Sverige. Dette idylliske stedet ligger i<br />
Fjällbacka skjærgård på vestkysten, midt mellom<br />
Oslo og Göteborg. Invitasjonen gikk også til<br />
medlemmer i LARS Hedmark/Oppland og LARS<br />
Øst/Oslo, samt at det var annonsert i <strong>Patetra</strong>.<br />
Vi var 15 rullestolbrukere og over 30 totalt med<br />
ledsagere og familiemedlemmer. Høstværet glimret<br />
heldigvis med sitt fravær og det ble rene sommeren<br />
med deilig sol og varme denne helgen. Til og med de<br />
fastboende snakket om at bedre vær enn dette<br />
hadde de ikke hatt hele sommeren.<br />
Høstsamlingen startet med lunsj i restauranten<br />
l ø r d a g 1 6 . s e p t e m b e r o g f o r t s a t t e i<br />
konferanserommet etterpå. Først på programmet<br />
sto presentasjon av sommerens aktiviteter i LARS<br />
Oslofjord Vest ved Tom Henriksen, Harald Mælingen<br />
og Kent Harald Bråthen. De viste bilder og fortalte<br />
om aktivitetsuka på Heia Merket Røde Kors på<br />
Golsfjellet, laksefiske i Kjærra Fossepark i Lardal og<br />
hopp fra Himmelfallet i Høyt og Lavt Aktivitetspark<br />
Vestfold. Det hadde absolutt vært plass til flere<br />
d e l t a k e r e p å d i s s e a r r a n g e m e n t e n e , s å<br />
oppfordringen er å bli med neste gang det kommer<br />
invitasjoner.<br />
På ettermiddagen hadde vi en totimers tur med<br />
båten M/S Donalda i den svenske skjærgården.<br />
Br ygga lå like ved hotellet og det ble en<br />
uforglemmelig opplevelse for alle som var med om<br />
bord. Eierne av båten, Lisbeth og Thorsten, var et<br />
hyggelig vertskap og de fortalte om stedene vi<br />
passerte underveis på ruten. Stor takk til leder Tom<br />
Henriksen som tydeligvis har god kontakt med<br />
værgudene. Han og de andre i LARS Oslofjord Vest<br />
kan gjerne få arrangere flere samlinger i disse<br />
idylliske omgivelsene!<br />
B å d e p å l ø r d a g e n o g s ø n d a g e n v a r d e t<br />
presentasjoner og utstillinger fra sponsorer og<br />
samarbeidspartnere. Med det fine været var det også<br />
gode muligheter til å teste tekniske hjelpemidler<br />
utendørs, noe mange benyttet anledningen til. Stor<br />
takk til Per Christian Brunsvik fra Panthera Norge,<br />
Tom Eng fra Hjelpemiddeleksperten, Heidi<br />
Josephson fra HAV, Marianne Holst, Ida Martinsen og<br />
Marlin Amundsen fra Boots, samt Siv Myrvang og<br />
Tone Engelstad fra Wellspect HealthCare.<br />
Det var mye nyttig produktinformasjon og mange<br />
gode råd og tips, og alle bidro til at det ble en<br />
fantastisk flott samling på TanumStrand.<br />
27
Dancing With A Friendly Gangster | Tekst: Arne Olav Hope | Foto: Arne Olav Hope<br />
Av og til skjer de mest utrolige ting i livet. Noe som du i dine villeste fantasier ikke skulle tro kunne skje.<br />
Men så har vi det som heter så fint på engelsk: «chain of events». Denne historien begynner for ikke så alt for<br />
lenge siden. De som fikk med seg artikkelen om Kambodsja i <strong>Patetra</strong> nr. 1 i <strong>2017</strong> kunne lese om en nyskadd<br />
pasient vi besøkte på en rehabiliteringsenhet i Battambang. Denne pasienten var en ung mann på 26 år som<br />
skadet seg i en trafikkulykke. Å være ryggmargsskadet i Kambodsja er en meget alvorlig tilstand. Dette<br />
skjedde en gang på våren i 2016. Hans navn er Thona Kazuki.<br />
En rekke omstendigheter begynte å skje under hans rehabiliteringsopphold i Battambang. Det ender med<br />
at han blir innrullert i Fredskorpset sitt utvekslingsprogram hvor Sunnaas Sykehus er partner. Plutselig er<br />
Thona på vei til Norge for å jobbe som brukerkonsulent ved Sunnaas. Thona hadde ikke glemt møtet med<br />
meg i Kambodsja. Etter mange måneder med jobbing i Norge var det tid for ferie, og øverst på ønskelisten var<br />
et besøk til Vestlandet og hjem til meg. Vi avtalte et opphold på 14 dager, og omstendighetene var slik at jeg<br />
fant det mest praktisk å hente Thona med bil i Oslo. Han hadde vært og sett en del av Norge på Østlandet. Det<br />
er derimot noe helt spesielt å kjøre over fjellet mot Vestlandet for en person som aldri har sett slike<br />
dimensjoner en kan oppleve da, vannfall, fjell, fjorder og daler.<br />
En god del av oppholdet var planlagt, men dagene går utrolig fort når en har det gøy. Første del av<br />
oppholdet var en grundig introduksjon til vikinghistorien som egentlig kan sammenlignes litt med<br />
Kambodsjas Røde Khmer, fant vi ut. Etter introen av Haugesundsregionen var det tid for båttur. På turen<br />
skulle vi ha med oss en dame, nemlig Guro Konstanse Frønsdal. Hun er også ryggmargsskadet. Det ble<br />
faktisk ikke plass til flere i båten enn oss tre, da en av oss insisterte på å ha med alle rullestolene. Altså en<br />
skikkelig mestringstur med kun hjulbeinte ombord.<br />
Etter kort tid på sjøen, fikk vi erfart utfordringer med forskjellen mellom mannlig og kvinnelig anatomi.<br />
Damene har en litt annen greie med å gå på do som ryggmargsskadet enn oss menn. Problemet er at nå var vi<br />
i båt, og ikke alle er like usjenerte som undertegnede. Dermed måtte vi planlegge landgang for damen. Vi<br />
valgte oss en øy og satt av Guro der slik at hun fikk gjøre sine dameting. Gentlemen som vi er, returnerte vi<br />
tilbake. Så var det tid for å prøve fiskelykken. Fiskelykken uteble, men det gjorde ikke tissetrangen. Nytt<br />
besøk til øya som vi nå hadde døpt til Gurøya. Da vi hentet Guro denne gangen, ble vi sittende i båten en<br />
stund for å nyte medbrakt. Det skulle vi ikke ha gjort. Flo og fjære og slikt, er ikke noe en tenker så mye på når<br />
stemningen er på topp. Det resulterte i at båten sto plutselig bomfast på fjæresteinene når vi skulle forlate<br />
øya. Det var tid for ekstrem-mestring. Thona ofret seg for oss andre to. Han satte rullestolen i sjøen, krøp ut<br />
av båten og ned i den for å lette vekten for så å kunne skubbe båten av fjæresteinene. Respekt! Det ble<br />
suksess! Livene var berget, og turen kunne fortsette.<br />
28
Senere denne uken var det tid for et nytt høydepunkt. Vi ble invitert til skalldyr og parykkfest av Guro.<br />
Ganske sjokkerende egentlig, at hun ikke hadde fått nok av oss gutta etter båtturen. Festen var jaggu<br />
noe for seg selv, og varte til soloppgang. God mat, mye flytende, crazy parykker, kulokk og<br />
k y l l i n g d a n s b l i r s j e l d e n t<br />
kjedelig. En av oss mistet rullestolferdighetene sine<br />
Under oppholdet hos<br />
en kambodsjansk grill i<br />
hatt til Kambodsja. Den<br />
skal brukes. Fantastisk!<br />
Thona har militær<br />
hæren. Derfor lå det i<br />
dette arrangementet, og<br />
a n n e n s k y t e g l a d<br />
meg fikk vi opplæring i kambodsjansk grilling. Jeg har<br />
garasjen som ble kjøpt inn på en av turene jeg har<br />
fikk vi en grundig innføring i hvordan den egentlig<br />
bakgrunn som yrkesmilitær i den kambodsjanske<br />
kortene at vi måtte ha en tur på skytebane. Guro ledet<br />
leirdueskyting var det vi skulle teste ut. Tilfeldigvis traff vi på en<br />
ryggmargsskadet, Leif Arild Fjellheim.<br />
Varet var ikke på vår side noe særlig under store deler av oppholdet, og som kjent nytes Vestlandet best<br />
ute. Dermed var det tid for å tenke kreativt. Flere alternativer ble diskutert, men gjesten var temmelig klar for<br />
å velge noe i sjangeren «folk og fest». Vi fant ut at det rimeligste, nærmeste og mest liberale stedet måtte bli å<br />
besøke Danmark. Vi valgte et annet vestland, nærmere bestemt Ålborg. På denne turen var det kun Thona og<br />
undertegnede som dro. Med andre ord var det duket for en skikkelig guttetur.<br />
Det er veldig berikende å reise med en person som ikke har opplevd ting som mange her i Norge tar som<br />
en selvfølge. Båtturen med Fjordline mellom Langesund og Hirtshals var en slik opplevelse. Som det sies, så<br />
er det deilig å være norsk i Danmark. Men, jeg tror temmelig sikkert at det er enda deiligere å være<br />
kambodsjansk i Danmark. Her var det liv og røre. Mye folk, billig drikke og god mat. Enkelt å få kontakt med<br />
de innfødte. Området i Ålborg hvor det er mest liv er «Jomfru Anes gate», selv om navnet på gaten på ingen<br />
måte beskriver hva som foregår. Vi trodde at her er vi helt fri, men som et sjokk traff vi på lederen av LARS<br />
Rogaland, Geir Inge Sivertsen. Når det gjelder disse LARS’erene er du ikke trygg noe sted.<br />
Det blir mye oppmerksomhet når to halvtamme reiser sammen, og det var litt av poenget også. Så første<br />
utfordring på turen var å finne et bra utested. Ålborg har til dels grei tilgjengelighet ute. Utestedene derimot<br />
er dårlige greier. Vi så en annen dame i rullestol, og hun så noe dansk ut. Vi valgte å følge etter henne for å<br />
satse på at hun må jo velge et utested med handikaptoalett. Der tok vi skammelig feil. Derimot var stedet<br />
helt utrolig med en diskjockey som lot seg manipulere med drinker. Her ble vi hele kvelden til vi begge hadde<br />
smakt litt på flisene i gulvet. Rullestoldansing helt på grensen, kan en vel kalle det.<br />
Neste kveld var planen å ta det litt rolig.<br />
og Khmer karaoke på rommet. Thona er en<br />
Etasjen var temmelig klar over hvor de<br />
vi på en luguber bule for å røyke litt<br />
e n s k u m m e l g j e n g m e d m y e<br />
ute for å feire at en av dem nettopp<br />
av damene i gjengen med oss ut på<br />
Thona hva han syntes var det<br />
han helt klar på det: dancing<br />
Det har vært fantastisk å få<br />
på hvor dette vennskapet<br />
på Sunnaas Sykehus, og det<br />
snudd på hodet. Nå er han<br />
Den planen ble raskt forkastet etter noen kalde danske<br />
habil sanger, og satte sitt tydelige preg på hotellet.<br />
eksotiske gjestene holdt til. Denne kvelden endte<br />
shisha (vannpipe). Her endte vi opp ved bordet til<br />
tatoveringer og muskler. Det viste seg at de var<br />
hadde sluppet ut av fengsel. Vi prøvde å få noen<br />
dansegulvet. Det klarte vi. Episk! Da jeg spurte<br />
kjekkeste med turen vi hadde til Danmark, var<br />
with a friendly gangster.<br />
bli bedre kjent med Thona med spesiell tanke<br />
oppstod. I skrivende stund er undertegnede<br />
mest rørende personlig, er jo at nå er rollene<br />
min brukerkonsulent og jeg hans pasient.<br />
29
Vi har åpningskampanjer med svært gode priser på ere av våre produkter.<br />
Se mer her: www.h-e.no/nettbutikk<br />
30
Langrenn for alle | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Siv Myrvang<br />
Den 24. og 25. november arrangerte LARS<br />
Hedmark/Oppland ExtraExpress-prosjektet<br />
«Langrenn for alle». Ti forhåpningsfulle deltakere<br />
møtte opp for å få instruksjon av tidligere<br />
landslagstrener Torbjørn Broks Pettersen og<br />
Lillann Guldbrandsen.<br />
Arrangementet startet fredag med felles middag og<br />
fortsatte utover kvelden med praktisk informasjon<br />
fra våre samarbeidspartnere, samt tilpasning av<br />
piggekjelkene for de som ikke hadde egen kjelke. På<br />
grunn av isete spor på Pellestova, ble arrangementet<br />
flyttet til World Cup Stadion på Lillehammer.<br />
Det var med stor forventning vi stilte opp på selveste<br />
World Cup Stadion for å få instruksjoner fra en<br />
g a m m e l l a n d s l a g s t r e n e r i s k i p i g g i n g .<br />
Ferdighetsnivået i gruppen var svært forskjellig, alt<br />
fra Birken-utøver til nybegynnere med høye skader.<br />
Arrangementet hadde som mål for øye at «alle skal<br />
med», det var derfor fantastisk artig å se at alle<br />
mestret det å pigge. Deler av treningen bestod i det å<br />
komme ut og inn av skisporet. Det ble også laget en<br />
slalåmløype på flatt underlag, som ikke var sporsatt,<br />
for å trene opp svingferdighet. Ikke alle mestret det å<br />
komme ut av sporet, men slalåmløypen gikk som en<br />
drøm for de fleste.<br />
Vi hadde også med oss god hjelp fra våre<br />
samarbeidspartnere både med tanke på praktisk<br />
informasjon og tilrettelegging av utstyr, samt ute i<br />
løypa for å bistå oss ved behov. Noen av<br />
leverandørene var sporty nok til å teste ut<br />
piggekjelken. Det ble kommentert at det var stor<br />
forskjell fra å også benytte bena.<br />
Viktigheten av å prøve langrennspigging i trygge<br />
omgivelser med fagpersoner som vet hva de gjør,<br />
kan for mange være en avgjørende faktor for at<br />
opplevelsen og førsteinntrykket skal blir bra. Det<br />
viste seg også at det var svært lærerikt for alle at det<br />
var flere personer med lang erfaring innen<br />
langrennspigging som deltok på arrangementet.<br />
Alle var veldig opptatt av at dette skulle bli en god<br />
opple velse for alle, hvilket det ble. Slike<br />
arrangement som «Langrenn for alle» er en arena for<br />
å prøve ut hjelpemiddelet, slik at man kan om man<br />
liker det, bestille utstyr i etterkant.<br />
Alt i alt hadde vi en fantastisk flott dag, med bare<br />
p o s i t i v e o p p l e v e l s e r fo r a l l e s o m d e l to k .<br />
Langrennspigging blir definitivt en aktivitet mange<br />
vil fortsette med utover vinteren.<br />
31
Julebord LARS Hedmark/Oppland | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Anders Nupen Hansen<br />
Som seg hør og bør på tampen av året er det igjen duket for julebord i regi av LARS Hedmark/Oppland. Denne<br />
gangen med rekordmange deltakere på arrangementet. I år hadde vi valgt å sjekke inn på Meeting Point<br />
Hafjell Hotel & Resort. Totalt var vi 36 deltakere, da er våre trofaste samarbeidspartnere medregnet.<br />
Denne gangen hadde vi valgt å kjøre dette arrangementet i kombinasjon med prosjektet vårt som heter<br />
«Langrenn for alle». Det viste seg å være en suksess. Lørdagen ble delt opp med halv dag ute på ski før lunsj og<br />
halv dag inne med presentasjon fra våre samarbeidspartnere, samt informasjon om hva LARS<br />
Hedmark/Oppland har foretatt seg det siste året.<br />
Det var julebordsbuffé som stod på menyen i år. Julemat setter alle i en spesielt god stemning og praten gikk<br />
lystig rundt bordet. Etter middagen ble det samling ute i baren hvor det ble inntatt forfriskninger utover natten.<br />
På søndag hadde vi valgt å gjøre en liten vri i år. Det ble et kort foredrag om planene LARS hovedstyre har for 2018.<br />
Fire årlige årstidscamper ble presentert, og videre planer for LARS Hedmark/Oppland ble lagt frem. Vi ser frem til<br />
et begivenhetsrikt år i lokal regi med 8 ExtraExpress arrangement som skal gjennomføres. Vi blir neppe<br />
arbeidsledige i året som kommer.<br />
God Jul og Godt Ny år.<br />
32
33
Rullestol i Mallorca | Tekst: Torstein Aanekre | Foto: Torstein Aanekre<br />
Her kommer vinter’n. Her kommer den kalde…<br />
ehh, fine tida.<br />
Joda, jeg kjører sitski og vinteraktivitet betyr action<br />
og spenning. Fremkommelighet skaper også<br />
spenning i hverdagen, på lu etur med bikkja og<br />
ferske brøytekanter har jeg mer enn en gang sett ut<br />
som en supermann før det kalde møtet med<br />
snøhaugen.. Hva tenker du er verst? Sand eller snø?<br />
I høst reiste vi til Mallorca. Strand har blitt en<br />
skikkelig utfordring etter at jeg havnet i rullestol, og<br />
s n ø e r « p i e c e o f c a k e » i f o r h o l d t i l<br />
fremkommeligheten i sand! Synker ned og mister all<br />
fremdri . Derfor har feriene mine o e endt opp ved<br />
bassenget og hotellet, eller andre utflukter. Fint nok,<br />
men vi bestemte oss denne gangen for å teste<br />
strendene i Mallorca. Her ble jeg positivt overrasket!<br />
Egne solsenger og parasoller reservert for personer<br />
med funksjonsnedsettelse helt inntil en trebrygge,<br />
noe som gjør at jeg kan være helt selvhjulpen, også<br />
på en strand! Det betyr utrolig mye. Når jeg hadde<br />
lyst til å bade kunne jeg benytte en egen rullestol<br />
med store hjul, badevakten stilte opp og dro meg<br />
helt ut i vannet. Her sto han og blomstret helt til jeg<br />
ga signal om at jeg ville opp igjen. Det er jo helt<br />
konge!<br />
Allikevel, jeg lurer litt på hvorfor den trebrygga ikke<br />
var bygd helt ut i vannet, så kunne jeg kjørt min egen<br />
rullestol helt ned og bare hoppa uti. Nå kan det jo<br />
h e n d e p e r s o n e r i r u l l e s t o l d e r n e d e e r<br />
gæmliser/pensjonister fra Norge som trenger mer<br />
hjelp enn meg i det daglige, men det var uansett en<br />
god erfaring å oppleve at de har bra opplegg på gang<br />
for tilrettelegging!<br />
Jeg kan ikke unngå å nevne sykkelstiene på Mallorca<br />
som går gjennom hele landet. Lange piggeturer eller<br />
trilleturer er derfor meget fristende der nede. Jeg<br />
reiser garantert tilbake, men unngår sand!<br />
34
Sjøen for alle - sommeren <strong>2017</strong> | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />
Først, for dere som ikke har hørt om foreningen<br />
Sjøen for alle, må vi fortelle hvem og hva dette er.<br />
Sjøen for alle ble startet av noen ildsjeler i rullestol<br />
som savnet muligheten for å komme seg enkelt på<br />
båttur i indre Oslofjord. Båt (Arnøy) ble kjøpt inn og<br />
bygd om. Den er finansiert av gaver og bidrag fra<br />
sti elser, legater, humanitære organisasjoner,<br />
bedri er og enkeltpersoner. Det er også lagt ned<br />
masse frivillig innsats fra medlemmer og andre.<br />
Båten har rampe så man enkelt kan rulle om bord og<br />
det er laget et stort hc-toalett nede i båten som man<br />
kommer til via en fin rullestolheis.<br />
Det koster mye å ha en slik båt, så foreningen er alltid<br />
på søken etter finansiell støtte.<br />
Dette er et tilbud til alle som har en eller annen form<br />
for funksjonshemming og man kan gjerne ha med<br />
seg følge. Det er lagt opp til at en tur ikke skal koste<br />
mye for hver enkelt, så i sommer var turene priset til<br />
kr 50 pr. person uavhengig av lengde på turen. Man<br />
må også melde seg inn i foreningen, noe som koster<br />
kr 50 pr. år, ikke dyrt for å si det sånn.<br />
I sommer var det flere turer hver uke så sant været<br />
tillot det. Loggen viste nærmere 50 turer! Det<br />
arrangeres ikke tur hvis været er dårlig, da båten er<br />
beregnet på at man sitter på dekk under åpen<br />
himmel. Mange klagde på en dårlig sommer på<br />
Østlandet i år, men ikke vi som var på sjøen så fort<br />
anledningen var der.<br />
Indre Oslofjord byr på mange perler og vi seilte rundt<br />
omkring og hadde utrolig flotte turer. Noen dager var<br />
vi i land på Husbergøya hvor det er tilrettelagt med<br />
rampe opp fra brygga, stor grill og toalettfasiliteter.<br />
Det er lagt opp til at vi har med oss det vi ønsker å<br />
spise og drikke underveis. Vi var o e ute på sjøen i 3-4<br />
timer av gangen og da smaker det godt med litt mat<br />
og drikke. De fleste turene var på dagtid, men noen<br />
kvelder med solnedgang ble også brukt. M/S Arnøy<br />
legger til ved Operaen.<br />
Turene ble i sommer lagt ut på foreningen sin<br />
nettside www.sjoen.com eller på siden deres på<br />
Facebook som du finner ved å søke opp Sjøen for<br />
alle. M/S Arnøy kan også leies i sin helhet etter avtale.<br />
Dette er et supert tilbud som mange benytter seg av,<br />
men det er alltid plass til flere. Foreningen ønsker at<br />
dette tilbudet skal nå ut til alle som kan ha glede av å<br />
komme på sjøen, så bli med neste sommer!<br />
35
Deltaker i studieprosjekt | Tekst: Marlen Kroman | Grafikk: <strong>Patetra</strong><br />
Vi søker kvinner og menn mellom 25–60 år med en inkomplett traumatisk ryggmargsskade,<br />
som har gangfunksjon og som har hatt sin skade i mellom 1–5 år. Studien er et<br />
masterprosjekt i fysioterapi ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Hensikten med dette<br />
masterprosjektet er å undersøke hvordan personer med en inkomplett<br />
ryggmargsskade erfarer sin livssituasjon i årene etter skaden, med særlig fokus på<br />
betydningen av aktivitet og bevegelse. Vi ønsker å få mer kunnskap om hva<br />
erfaringer fra gjennomgått rehabilitering har å si for informantenes livssituasjon<br />
etter hjemkomst. Deltakelse innebærer å si ja til et intervju på omtrent 1 times<br />
varighet. Intervjuet vil bli gjennomført i Østlands-området. Studien er godkjent<br />
av etisk komite.<br />
Ønsker du å delta i studien eller har spørsmål angående deltakelse, ta kontakt<br />
med:<br />
Fysioterapeut og masterstudent<br />
Marlene Kroman,<br />
s309867@stud.hioa.no<br />
Mobil: 40 45 42 88<br />
Hovedveileder: Karen Synne Groven, Førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus<br />
Biveileder: Vivien Jørgensen, Fagansvarlig fysioterapeut ved Sunnaas sykehus HF<br />
FOR FØRSTE GANG PÅ NORSK JORD - VM I PARABOB. FOR FØRSTE GANG I PARABOB VM - EN NORSK KVINNELIG UTØVER.<br />
LILLEHAMMER<br />
#Cathrine på vei ned<br />
2018<br />
IBSF WORLD<br />
CHAMPIONSHIP<br />
PARA BOBSLEIGH<br />
10 -11 MARCH 2018<br />
#Tom H som fisker<br />
Photo: Viesturs Lacis<br />
Come and watch the worlds best para athletes compete<br />
against eachother in this fast and furious sliding sport.<br />
TA TUREN TIL LILLEHAMMER I MARS OG STØTT DE NORSKE UTØVERNE OG «LARS’ERNE» GURO K FRØNSDAL OG KENNETH C JØRGENSEN.<br />
36
Konferanse med show og julebord | Tekst: Else Marie Ripnes | Foto: Arve og Else Marie Ripnes<br />
Første helgen i desember arrangerte LARS<br />
Rogaland konferanse og julebord.<br />
Det var til sammen 45 påmeldte deltakere til et<br />
variert program både dag og kveld. Noen deltakere<br />
som aldri hadde vært med før meldte seg på denne<br />
gang, og det er vi veldig fornøyd med. Vår leder, Geir<br />
Inge Sivertsen, åpnet konferansen og informerte om<br />
styrets arbeid i året som er gått.<br />
Anders Nupen Hansen, leder i LARS sentralt, fortalte<br />
om mange spennende planer for kommende år, bla<br />
annet treff i fire landsdeler spredt utover året.<br />
Petter Sandaker, overlege på spinalenheten i<br />
Bergen, holdt et foredrag om smerte og om sex og<br />
samliv. NAV Bilsenter var til stede med to<br />
representanter, og fortalte om søknadsprosessen og<br />
forståelsen av regelverket rundt bilsøknader. Siste<br />
fo re d ra g s h o l d e r va r Ra g n h i l d N i l s e n s o m<br />
presenterte deler av sin masteroppgave, "du trenger<br />
ikke to friske armer og bein for å være en god<br />
forelder.»<br />
Stort engasjement, og mange spørsmål til alle<br />
foredragsholderne fra deltakerne.<br />
Alle sponsorer var invitert, og våre trofaste<br />
samarbeidspartnere fra Prima Assistanse,<br />
Coloplast, Wellspect og Boots apotek Homecare var<br />
som vanlig til stede og presenterte sine produkter.<br />
Om kvelden var det show med Kristian Arntsen og<br />
julebord. Mye god mat og drikke. Nina Langeland<br />
styrte loddsalget og fikk inn ca. 6000 kroner til<br />
inntekt for handikappede i Kambodsja.<br />
Dette var en ny type arrangement hvor vi var<br />
sammen med flere firma i et fellesarrangement på et<br />
nytt hotell, Scandic Forus. Totalt var det 300<br />
deltakere, med buffet.<br />
Det var mange hjelpere fra hotellet som sammen<br />
med sikkerhetsfolk hjalp oss med å bære maten. Vi<br />
var virkelig imponert av hotellet. Det var ikke noe<br />
problem å være mange rullestolbrukere på buffet.<br />
Det er sjelden man opplever en slik ivaretakelse.<br />
37
LARS Campene - 4-årlige aktivitetsarrangementer 2018 | Tekst: Christine Fossaa Utne | Foto: Handicus/Odd Arne Nordbø<br />
LARS arrangerer jevnlig aktiviteter og turer for<br />
ryggmargsskadde, og har utfra dette lagt opp en<br />
strategi for det kommende året med 4 større<br />
årstidscamper i regi av hovedstyret.<br />
Dette skal være familiearrangement og vil vare fra<br />
fredag til søndag. Det vil i 2018 bli holdt en Vinter<br />
Camp, Vår Camp, Sommer Camp og Høst Camp. Her<br />
vil man få prøvd ut ulike aktiviteter som er tilknyttet<br />
denne årstiden, i tillegg til at det er en sosial<br />
sammenkomst hvor pårørende og barn kan delta for<br />
å utveksle erfaringer. Campene vil bli arrangert ulike<br />
steder i Norge for å inkludere hele landet, og det vil<br />
da være et samarbeid mellom hovedstyret til LARS<br />
og de ulike lokallagene til LARS som er plassert disse<br />
stedene. Særforbundene til de ulike aktivitetene<br />
som prøves ut vil også bli kontaktet, så de forteller<br />
om aktiviteten og gir opplæring til deltakerne. Vi vil<br />
også ha med våre samarbeidspartnere på alle<br />
arrangementene.<br />
LARS Vinter Camp<br />
D e n f ø r s t e c a m p e n s o m b l i r a v h o l d t e r<br />
Vintercampen på Golsfjellet, 9. – 11. februar. Her vil<br />
det være mulighet til å få prøvd ut ulike skiaktiviteter,<br />
da både langrennspigging og sitski. Erfarne<br />
skiutøvere vil komme med tips og råd ut ifra egen<br />
erfaring. Det vil i tillegg være mulighet for å få prøvd<br />
ut isbanekjøring og snøscooterkjøring. Her vil<br />
nyskadde få se flere aktiviteter som fortsatt kan<br />
utføres vintertid, samt at andre kan oppdage nye<br />
aktiviteter de ikke har prøvd før. Det vil på alle<br />
campene bli holdt ulike foredrag med hensyn på<br />
trening, forskning, nyheter for ryggmargsskadde.<br />
LARS Vår Camp<br />
4. – 6. mai vil det bli avholdt Vårcamp i Stavanger. På<br />
lørdagen vil det være et heldagsarrangement på<br />
Fureneset Aktivitetssenter som er tilrettelagt for<br />
funksjonshemmede. Man vil her kunne få prøvd ut<br />
kajakkpadling og roing, samtidig som det vil bli<br />
38
LARS Campene - 4-årlige aktivitetsarrangementer 2018 | Tekst: Christine Fossaa Utne | Foto: Handicus/Odd Arne Nordbø<br />
arrangert hyggelig grilling på plassen. Årsaken til at<br />
det skal avholdes i Stavanger er at Wings for Life årlig<br />
arrangeres i Stavanger på søndagen denne helgen.<br />
"Wings for Life World Run» er et løpsarrangement<br />
som har funnet sted hvert år siden 2014 på den første<br />
helgen i mai. Løpet arrangeres for å samle inn penger<br />
til non-profit sti elsen Wings for Life. Non-profit<br />
sti elsen Wings for Life ble grunnlagt i 2004 av<br />
motocross-verdensmester Heinz Kinigadner og Red<br />
Bull-gründeren Dietrich Mateschitz. Målet er å finne<br />
en metode for å helbrede ryggmargsskader.<br />
Sti elsen hjelper derfor forskning og studier om<br />
r y g g m a rg o g r y g g m a rg s s ka d e r fi n a n s i e l t .<br />
Deltageravgi en for løpet går i sin helhet til sti elsen.<br />
Det som gjør Wings for Life World Run spesielt er at<br />
deltagere ikke må springe en gitt distanse. En halv<br />
time etter starten kjører en bil gjennom løypen.<br />
Innhentede deltagere er eliminert til kun én forblir,<br />
og det er da vinneren. En annen karakteristikk er at<br />
løpet finner sted samtidig på 35 steder rundt jorden.<br />
LARS Sommer Camp<br />
Sommercampen vil bli holdt i Kristiansand, 10. – 12.<br />
august. Her vil det bli arrangert sykling, leirdue- og<br />
rifleskyting. I tillegg vil man kunne ta en topptur med<br />
aktivitetshjelpemiddelet Terrengen. Man vil også<br />
kunne få prøvd ut ulike typer fisking, som laksefiske,<br />
innlandsfiske og havfiske. Vi har kontaktet firmaet<br />
Handicus som vil tilrettelegge arrangementene for<br />
oss.<br />
LARS Høst Camp<br />
Ulike hallaktiviteter vil bli arrangert på Høstcampen,<br />
9. – 11. november. Det vil være aktiviteter som<br />
rullestolbasket, rullestolrugby, rullestolhåndball og<br />
rullestoltennis. Særforbundene til disse aktivitetene<br />
vil som sagt bli kontaktet for å fortelle om aktiviteten.<br />
Det er planlagt at denne campen vil holdes i<br />
Trondheim.<br />
39
En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />
Hvilke begrensninger<br />
tror du at du har.....?<br />
Jubilee Sailing Trust har<br />
endret liv siden 1978. I det<br />
året ble det en registrert<br />
veldedig sti else<br />
g j e n n o m d e n<br />
ekstraordinære<br />
visjonen om en<br />
d e d i k e r t g r u p p e<br />
m e n n e s k e r s o m<br />
jobber mot alle odds<br />
for å gjøre drømmen<br />
til virkelighet. Den<br />
g a n g v a r<br />
ideen om å<br />
i n t e g r e r e<br />
fysisk funksjonshemmede<br />
med<br />
funksjonsfriske<br />
mennesker på<br />
et Tall Ship et<br />
u n i k t<br />
konsept,<br />
og<br />
likevel er<br />
JST fortsatt<br />
d e n e n e s t e<br />
organisasjonen<br />
a v s i t t s l a g i<br />
verden.<br />
D e t e r i s e g s e l v<br />
ganske tragisk, ved at<br />
funksjonshemmede i<br />
h e l e v e r d e n b l i r<br />
ekskludert fra et verdig<br />
l i v m o t s l i k e<br />
opplevelser. Derimot<br />
h a r v i j o s t i e l s e n<br />
”Sjøen for alle” i Oslo<br />
med sin båt Arnøy. Men<br />
JST er unikt. Jeg har<br />
selv seilt Katamaran på<br />
Filippinene, men det er en båt vi selv<br />
har bygd om.<br />
På 1960- og 70-tallet vokste<br />
mulighetene for utendørs<br />
opplæring, inkludert offshoreseiling,<br />
for de funksjonsfriske, eller<br />
”fotgjengere” som jeg kaller det.<br />
Men det var fortsatt en<br />
negativ holdning til hva<br />
fu n k s j o n s h e m m e d e<br />
kunne og "skulle" gjøre. I<br />
mellomtiden har mannen som<br />
b l e J S T s g r u n n l e g g e r ,<br />
Christopher Rudd, jobbet med<br />
f u n k s j o n s h e m m e d e o g<br />
spesielle barns behov, og<br />
lærte dem å seile<br />
joller. På den tiden<br />
v a r m u l i g h e t e n f o r<br />
funksjonshemmede å<br />
seile i det hele tatt, selv i<br />
skjermede farvann, et<br />
stort fremskritt.<br />
Men hans praktiske<br />
e r f a r i n g m e d<br />
mennesker med<br />
blandede fysiske<br />
evner overbeviste<br />
ham om at det ikke<br />
var grunn til at de ikke<br />
s k u l l e f å s a m m e<br />
m u l i g h e t e r s o m<br />
f u n k s j o n s f r i s k e . H a n<br />
trodde at hindringene for<br />
seiling offshore var i stor<br />
grad kunstig og kunne bli<br />
overvunnet av gjennomtenkt<br />
design og riktig utstyr. I tillegg<br />
trodde han at dersom fysisk<br />
funksjonshemmede skulle seile<br />
sammen med funksjonsfriske<br />
m e n n e s k e r s o m e n d e l a v<br />
mannskapet, ville det bidra til å<br />
b r y t e n e d f o r d o m m e n e o g<br />
40
En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />
misforståelsene mellom mennesker med ulike<br />
forhold i livet. Det er ingen hemmelighet at seiling<br />
med JST vil forandre oppfatninger om både dine<br />
egne evner og de som er rundt deg, uansett fysisk<br />
evne.<br />
Jeg er en av sponsorene, og det skal jeg fortsette<br />
med. Siden slike tilbud ikke ”vokser på trær”, må<br />
de støttes opp om.<br />
Fremdeles eksisterer de negative holdningene og<br />
diskrimineringen, men der vi har muligheten og<br />
tilbudet, så handler det om å høste av livets gleder.<br />
“ Bare de som tar sjansen på å gå for langt, kan<br />
finne ut hvor langt det er mulig å gå”.<br />
Vi er mange som ”lever livet” og som gjerne vil ta<br />
steget litt lenger... Det er ikke lenge siden du<br />
hoppet tandem, seilte ZipLine, seilfly, eller kjørte<br />
lovlig fort på Rudskogen. Hadde du forventet det<br />
av deg selv? Eller har du noen grenser, tror du...<br />
Noen av oss har også hatt gleden av båttur i<br />
Oslofjorden med Arnøy, som er en del av sti elsen<br />
Sjøen for alle.<br />
JST dri er og eier 2 seilskuter, fullriggere (Tall<br />
Ship). Replica fra Lord Nelson sin tid. Fullriggeren<br />
Lord Nelson seiler i Europa. Tenacious seiler ved<br />
Australia, men kommer hjem til Southampton<br />
neste år.<br />
B e g g e s k i p e n e e r 1 0 0 % t i l r e t t e l a g t f o r<br />
rullestolbrukere til/fra alle dekk. Hvert skip har<br />
plass til 6-8 rullestolbrukere. Du bor i skipslugar<br />
med køyeseng, felles bad/WC. Du mønstrer på som<br />
mannskap og får tildelt de oppgaver du mener du<br />
kan mestre, ELLER de oppgaver du ikke visste du<br />
kunne mestre..! Det er et fast mannskap på ca. 11.<br />
Det kreves for å seile en fullrigger. Du blir en del av 4<br />
team. Vi var ca. 38 stk. ombord på min seiltur i fjor.<br />
Du bør være båt- og sjøvant. Med slike fullriggere<br />
ønsker man å gå med fulle seil så mye som mulig.<br />
Da jobber og bor du på skjeve. Reiser du alene bør<br />
du være ”sprek” rullestolbruker, om du forstår,<br />
eller ha med din respektive eller assistent.<br />
Du får tildelt din ”Buddy”, din kompis ombord.<br />
Han/hun som kan hjelpe deg med de oppgaver<br />
som byr på utfordring. Du får tildelt vaktliste. Man<br />
seiler natt/dag, da har man 4t vakter på dekk,<br />
byssa, messa, til rors etc. etc. ”Happy hour”<br />
offshore betyr VASK/RENHOLD... vaske dørken,<br />
rellinger og byssa. Dette blir en av dine oppgaver.<br />
Det er et meget sosialt liv ombord. Man er en<br />
familie. Du treffer garantert nye venner. God mat<br />
og drikke. Det er også bar og bibliotek ombord.<br />
I november 2016 seilte jeg med Lord Nelson rundt<br />
Kanariøyene. Mønstret på i Las Palmas. Vinden<br />
brakte oss vestover mot Santa Cruz på Tenerife –<br />
Rundt La Palma og sørover mot Valverde – La<br />
Gomera – Lanzarote – og tilbake til Las Palmas.<br />
Gran Canaria, Lanzarote og Tenerife er kjente<br />
turiststeder. Men, en slik seilskutetur inkluderte<br />
også andre idylliske havner på Kanariøyene med<br />
tilrettelagte utflukter der vi gikk til havn.<br />
Vulkanøya La Gomera med sin fantastiske havn,<br />
var en opplevelse.<br />
Seilturen varte 8/9 dager med fantastiske<br />
opplevelser. Slitsomt, tø , lærerikt og gøy. Jeg har<br />
seilt i mange år og elsker slike utfordringer.<br />
Sitter igjen med masse opplevelser, inntrykk, nye<br />
bekjentskap og kanskje en selvtilfredshet over at<br />
du har vært med på noe som ikke var forventet av<br />
deg.<br />
Neste år skal jeg seile med Tenacious fra<br />
Southampton i England, over den Engelske kanal<br />
t i l Le H a v re i Fra n k r i ke , n o rd over l a n g s<br />
franskekysten og tilbake til Southampton.<br />
Om vi sees ombord, blir jeg ikke overrasket.<br />
JUBILEE SAILING TRUST - Changing Lives<br />
www.jst.org.uk<br />
41
En reiseskildring | Tekst: Erik Lillebye | Foto: Erik Lillebye<br />
42
43
Samarbeidsmøte <strong>2017</strong> | Tekst: Tori Lunde | Foto: Bård Gudim (Sunnaas sykehus) og Tori Lunde<br />
SUNNAAS SYKEHUS<br />
ST. OLAVS HOSPITAL<br />
UNIVERSITETSSYKEHUSET I TRONDHEIM<br />
HELSE BERGEN<br />
Haukeland universitetssjukehus<br />
Hvert år samles de 3 Spinalenhetene (Sunnaas,<br />
St.Olavs og Haukeland) i Norge til et 2 dagers<br />
samarbeidsmøte. Dette går på rundgang og i år var<br />
det Sunnaas sin tur til å ta imot gjengen. Og LARS er<br />
selvfølgelig alltid representert ved leder. For oss som<br />
jobber med ryggmargsskadde er miljøet lite, og det<br />
føles derfor som å treffe «storfamilien» på disse<br />
møtene. Samarbeidet er veldig godt og det gir en<br />
trygghet at vi stort sett gir det samme tilbudet. Noen<br />
forskjeller blir det med forskjellig beliggenhet og<br />
organisering.<br />
Første dagen fikk vi en oppdatering om hva som har<br />
foregått på de 3 avdelingene det siste året. Vi delte<br />
oss så opp i faggrupper. Og her blir alltid<br />
diskusjonene gode, vi deler erfaringer og lærer av<br />
hverandre. Denne delen kunne sikkert vart i 2 dager<br />
alene, men vi måtte komme oss inn til byen og få i<br />
oss en bedre middag.<br />
På dag 2 fortsatte diskusjonene fra dagen før. Vi fikk<br />
også et bra innlegg om håndkirurgi og hvordan<br />
oppfølgingen blir utført nå. Her har vært en endring<br />
de siste årene, og noen restriksjoner er blitt redusert<br />
og dermed enklere å håndtere.<br />
Vivien Jørgensen (spesialfysioterapeut Sunnaas<br />
sykehus) fortalte oss om robotskjelletter på<br />
Sunnaas. Her skjer det mye spennende.<br />
Vegard Strøm (forskningsleder cand.scient., ph.d.<br />
Sunnaas sykehus) fortalte om InSCI prosjektet. Alle<br />
som har vært innlagt til primærrehabilitering for<br />
traumatisk eller atraumatisk ryggmargsskade i<br />
tidsrommet 2000-2016 skal ha fått et stort<br />
spørreskjema i posten (bare personer over 18 år).<br />
Formålet med dette prosjektet er å kartlegge<br />
nåværende livssituasjon, med fokus på funksjon,<br />
helsetilstand og livskvalitet, hos personer med<br />
ryggmargsskade (RMS) i ulike land samt identifisere<br />
problemområder hvor det kan settes inn tiltak for å<br />
forbedre livssituasjonen hos pasientgruppen. Vi har<br />
forståelse for at dette er et stort spørreskjema, men<br />
det er viktig å ta seg tid å svare.<br />
Marianne Dybwad (daglig leder Sunnaassti elsen)<br />
fortalte om hva som skjer i Sunnaassti elsen, og<br />
hvor stolt hun er av hva Camp Spinal har blitt til. Og vi<br />
er alle glad for å kunne være en del av disse<br />
campene.<br />
44
Samarbeidsmøte <strong>2017</strong> | Tekst: Tori Lunde | Foto: Bård Gudim (Sunnaas sykehus) og Tori Lunde<br />
Annette Halvorsen (overlege St. Olavs Hospital og<br />
leder Norsk ryggmargsskaderegister) la fram tall fra<br />
NorSCIR. Nå begynner vi virkelig å få ut god<br />
informasjon. Dette er bra for å kvalitetssikre arbeidet<br />
vi gjør. Det er også laget et prosjekt ut i fra NorSCIR<br />
som har fokus på hvordan og når vi utfører ASIA test.<br />
Det er nå laget en standard prosedyre for alle 3<br />
Spinalenhetene som har gitt veldig gode resultater.<br />
Vi setter pris på at så mange samtykker til å være<br />
med i registeret. Dette er viktig for å sikre kvaliteten<br />
av behandlingen for personer som har en RMS og de<br />
som vil pådra seg en ryggmargsskade i fremtiden.<br />
Vi diskuterte til slutt hva vi gjør i forhold til kontroll og<br />
oppfølgingsopphold. Alle avdelingene har store<br />
utfordringer i forhold til plasser, som har gjort at<br />
lengden på og intervallene mellom oppholdene har<br />
variert på de ulike Spinalenhetene. Denne<br />
d i s ku s j o n e n m å v i ta o p p i g j e n på n e s te<br />
samarbeidsmøte.<br />
Så var tiden for igjen å måtte ta farvel med gjengen<br />
og komme oss hjem til helgen. Men mange nye<br />
bekjentskaper var skapt og mange nye videomøter<br />
planlagt. Så alle var enig om at disse møtene er<br />
nyttige og må prioriteres i en ellers travel hverdag.<br />
Vi i Bergen inviterer til møte høsten 2018, og gleder<br />
oss allerede.<br />
På bildet: Girafhild Brukerkonsulent<br />
45
NorSCIR | Tekst: Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen | Foto: kvalitetsregistre.no<br />
Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) er en av 54<br />
nasjonale medisinske kvalitetsregistre. 13.<br />
november ble resultater fra alle 54 registre<br />
o ff e n t l i g g j o r t . T i l s t e d e v a r H e l s e - o g<br />
o m s o r g s m i n i s t e r B e n t H ø i e , s o m å p n e t<br />
arrangementet. Helse- og omsorgsministeren<br />
mener at åpenhet og bruk av data er et av de<br />
viktigste virkemidlene for bedre kvalitet i<br />
helsehjelpen og redusere uønsket variasjon.<br />
Resultater fra Norsk ryggmargsskaderegister er<br />
t i l g j e n g e l i g p å w w w . n o r s c i r . n o o g<br />
www.kvalitetsregistre.no<br />
Pa s i e n tg r u p p e n s o m o m fa t te s a v N o rs k<br />
ryggmargsskaderegister<br />
Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og<br />
oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i<br />
Norge (besluttet av Sosial- og helsedepartementet i<br />
1995). Disse er lokalisert ved: Sunnaas sykehus HF,<br />
for pasienter i Helse Sør-Øst (RHF), Haukeland<br />
universitetssykehus, for pasienter i Helse Vest (RHF)<br />
og St. Olavs Hospital HF, for pasienter i Helse Midt og<br />
Helse Nord (RHF).<br />
Registeret inkluderer både traumatiske og ikketraumatiske<br />
pasienter med en ryggmargsskade eller<br />
Cauda equina skade som blir innlagt til primær<br />
r e h a b i l i t e r i n g v e d e n a v d e t r e<br />
ryggmargsskadeavdelingene i landet. I 2016 var det<br />
t o t a l t 1 2 6 p e r s o n e r m e d e n n y e r v e r v e t<br />
ryggmargsskade innlagt til rehabilitering ved en<br />
ryggmargsskadeavdeling. Av disse 126 var det 115<br />
som samtykket til registrering i NorSCIR.<br />
Dekningsgrad på individnivå var dermed 91 % i 2016.<br />
Bilde av helseminister Bent Høie tatt under åpningstalen for offentliggjøring<br />
av resultater fra medisinske kvalitetsregistre (kilde: www.kvalitetsregistre.no)<br />
Hvem får ryggmargsskade?<br />
Resultater i NorSCIR for perioden 2011-2016 viser at<br />
det er generell overvekt av menn som pådrar seg en<br />
r y g g m a r g s s k a d e ( 7 0 % ) . E n t r a u m a t i s k<br />
ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume<br />
som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En<br />
ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre<br />
forhold enn traume, for eksempel infeksjoner,<br />
blodpropp, svulst eller blødning. Forekomsten av<br />
traumatisk ryggmargsskade er høyere enn ikketraumatisk<br />
ryggmargsskade (61/39 %).<br />
I 2016 var gjennomsnittsalder for traumatiske<br />
ryggmargsskadepasienter 47 år og for ikketraumatiske<br />
pasienter 55 år. Blant menn er den<br />
hyppigste årsaken til ryggmargsskade, traumatisk.<br />
Årsaken til traumatiske ryggmargsskader hos menn<br />
er: fall, idrett og transport. Blant kvinner er den<br />
hyppigste årsak til ryggmargsskade ikke-traumatisk.<br />
Skadeårsaken for en traumatisk ryggmargsskade<br />
hos kvinner er o est fall.<br />
Figur 1: Figuren viser andel pasienter (%) per aldersgruppe på<br />
nasjonalt nivå for 2016 (N=115)<br />
Figur 2: Figuren viser andel pasienter (%) per skadeårsak på<br />
nasjonalt nivå i 2016 (N=115)<br />
46
47
Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Jørn Vikan og Elisabet Berge<br />
Det var i år rekordmange påmeldt til LARS<br />
Øst/Oslos Spinalseminar med julebord helgen<br />
2.–3. desember, med over 90 deltakere totalt<br />
inkludert gjester og samarbeidspartnere. Stedet<br />
var også denne gangen Scandic hotell i Asker. Vi<br />
ble ønsket velkommen av nestleder Thomas<br />
Ulven.<br />
S e k s j o n s o v e r l e g e M a r k Z ü c h n e r f r a<br />
nevrokirurgisk avdeling OUS holdt foredrag om<br />
syringomyeli, noe som er et væskefylt hulrom inne<br />
i ryggmargen. Han fortalte også om noe av det<br />
som skjer innen forskning på ryggmargsskader.<br />
Dette gleder vi oss til å høre mer om ved en senere<br />
anledning, for det er mye spennende på gang.<br />
Yvonne Dolonen er det mange som kjenner som<br />
brukerkonsulent på Sunnaas. I tillegg til at hun er<br />
sosionom, har hun nå utdannet seg til sexolog.<br />
Hennes tema var ”sex og sånt når du ikke er A4”.<br />
Fra brukerutvalget på Sunnaas sykehus var LARSrepresentant<br />
Knut Storflor til stede og snakket om<br />
det arbeidet de gjør og hvilke oppgaver de har.<br />
Våre samarbeidspartnere var godt representert<br />
med sine blide medarbeidere og informative<br />
utstillinger og presentasjoner. Vi takker også for<br />
bidrag til lotteriet. De som stilte var Boots, Prima<br />
Assistanse, Coloplast og Wellspect HealthCare.<br />
Mange hadde også meldt seg på til vinsmakingen<br />
på ettermiddagen, før vi avsluttet med julebord<br />
med varme og kalde retter på bufféen og hyggelig<br />
samvær rundt bordene utover kvelden.<br />
48
Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Jørn Vikan og Elisabet Berge<br />
Knut Storflor<br />
Mark Züchner<br />
Thomas Ulven<br />
Yvonne Dolonen<br />
49
50
Servicehund | Tekst: Johanna Eike | Foto: Johanna Eike<br />
Fra første januar 2018 blir servicehunder godkjent<br />
som hjelpemiddel i Norge. Dette åpner for ca. 10 nye<br />
hunder per år og jeg håper etterhvert å få mange nye<br />
kollegaer. I dag er det ca. 30 servicehunder.<br />
Hilser også fra matmor Johanna Eike.<br />
Hilsen servicehund Aiko<br />
Mer info om brukerhund her:<br />
http://www.norskeservicehunder.no/<br />
servicehundbrukerne/historie<br />
Servicehund<br />
Meningen og funksjonen til en servicehund er å<br />
hjelpe noen med et handikap til å få større mulighet<br />
for uavhengighet, gi mulighet til å mestre flere<br />
funksjoner i dagliglivet samtidig som det gir en større<br />
tilpasning til samfunnet generelt. En servicehund gir<br />
også en sosial funksjon i det at den er en trygghet og<br />
sikkerhet for bruker. Hunden driver bruker til mer<br />
sosial aktivitet.<br />
Hei<br />
Jeg heter Aiko og er Johanna sin servicehund. Jeg er<br />
bare 1,5 år ung og nettopp ferdig utdannet. Johanna<br />
og jeg møttes for første gang for 4 uker siden på<br />
samtreningskurs.<br />
Jeg har da allerede en lang utdannelse bak meg. Jeg<br />
er født hos blindeforbundet sin førerhundskole<br />
Veiviseren på Vestby. Så kom jeg til fôrvert og tilbake<br />
til skolen for å bli trent mot Johanna sine behov.<br />
Jeg er Johanna sin 3. servicehund og hun er en<br />
rutinert hundefører. Hun bruker rullestol.<br />
Mine oppgaver er å samle opp ting som faller ned,<br />
bære handleposer, hente inn ved, hjelpe i hagen,<br />
åpne og lukke dører, ta ut klær ut av vaskemaskin og<br />
mange ting til.<br />
Jeg får lov å jobbe til jeg er ca. 10 år gammel. Nå<br />
gleder jeg meg til mange år sammen med Johanna.<br />
Vi bor i Gjøvik.<br />
Hvem kan være aktuelle som brukere?<br />
Ÿ Brukeren må ha tanker om hva hunden kan bidra<br />
med.<br />
Ÿ Må kunne bruke og ta vare på hunden på en god<br />
måte.<br />
Ÿ Må være positiv til og ha et realistisk bilde av<br />
hundehold.<br />
Ÿ Livssituasjonen må ligge til rette (bolig,<br />
arbeid/skole, familie).<br />
Ÿ Søkerens egnethet vurderes før tildeling.<br />
Ÿ Bruker må ha en fysisk funksjonsnedsettelse eller<br />
anfall.<br />
Ÿ Bruker må ha fylt 18 år. Søker må være minst 16<br />
år.<br />
Ÿ Bruker må ha muligheten til å ta hovedansvaret<br />
for hund, opprettholde trening, fôring, lu ing,<br />
stell, osv.<br />
NB! – Hundeskolen Veiviseren trener ikke eller<br />
g o d k j e n n e r i k k e p r i va t e h u n d e r t i l å b l i<br />
servicehunder. Kun hunder som kommer gjennom<br />
vår skole og treningsprogram kan få offentlig<br />
godkjenning og få tilgang til offentlige steder og<br />
transport i Norge.<br />
Kilde: http://www.veiviseren.org<br />
51
10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />
mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />
1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />
Bruk volumknappen istedetfor<br />
å trykke på skjermen, det<br />
minimerer bevegelse i bildet.<br />
2 :: Tenk på komposisjon,<br />
innramming og utsnitt!<br />
Ta bilder fra flere vinkler.<br />
3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />
En rotete bakgrunn kan<br />
ødelegge helhetsinntrykket.<br />
4 :: Hold optikken ren!<br />
5 :: Rett opp horisonten!<br />
6 :: Fotografer folk forfra!<br />
7 :: Ta mange bilder!<br />
8 :: Ikke bruk zoom!<br />
Prøv også å unngå bruke blits<br />
i størst mulig grad.<br />
9 :: Bruk HDR-modus!<br />
10 :: Fokusér!<br />
Med et trykk kan du få mobilen til<br />
å fokusere akkurat der du vil.<br />
Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />
Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk heller henvisninger<br />
til hvor i teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />
Send original bilder med høy oppløsning (kun 300 dpi eller mer blir brukt i artikkelen). Tekst sendes<br />
inn som «rå-tekst». Fine og fancy oppsett er bortkastet tid - bruk heller tiden på å ta gode bilder :-)<br />
PROSJEKT<br />
Hjelpemidler og aktivitetsutstyr i Kambodsja.<br />
Prosjektet er delvis finansiert av LARS/NHF lokallagsmidler/<br />
fundraising og delvis med midler fra FK Norway. Artikler om<br />
dette prosjektet og annet Kambodsja relatert stoff med<br />
fokus på ryggmargsskade kommer i 2018-utgaver av <strong>Patetra</strong>.<br />
Det er bare å begynne å glede seg, folkens!<br />
Hilsen<br />
Kambo Ken<br />
52
info<br />
- en mangfoldig og levende landsforening!<br />
jakt for alle<br />
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />
mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />
ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />
LARS har fått ny nettside<br />
- men adressen er den gode gamle: lars.no<br />
Her ligger blant annet treningsbok og ABCer<br />
gratis i pdf-format, og siden vil bli oppdatert<br />
med hva som skjer og nyttig informasjon.<br />
Facebook-gruppen til LARS heter<br />
«LARS – Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde».<br />
Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />
ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />
angående det å ha en ryggmargsskade.<br />
Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du<br />
å delta på arrangementer vil du o e få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller<br />
bare støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />
En hilsen fra <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />
Vi må få takke for alle flotte tilbakemeldinger vi har fått. Og for en fantastisk gjeng det er i LARS.<br />
Det har strømmet på med stoff til bladet, og dette håper vi skal fortsette. Husk når dere arrangerer noe,<br />
så få noen til å ta ansvar for å ta bilder og noen til å skrive en reportasje til <strong>Patetra</strong>.<br />
Når dere planlegger arrangementer, husk å lage invitasjon tidlig nok, slik at vi får det med i 1-2 Pateraer.<br />
Send det til t-lunde@hotmail.com<br />
Vi håper bladet skal være informativt, opplysende og gi inspirasjon.<br />
Hilsen<br />
Tori Lunde<br />
Redaktør<br />
Elisabet Berge<br />
Redaksjonsmedarbeider<br />
Kenneth Jørgensen<br />
Layout<br />
53
Mottaker:<br />
“med Boots Apotek HomeCare<br />
sparer jeg mye tid, som<br />
jeg kan bruke på<br />
mer bråkete ting.”<br />
54<br />
STØRST PÅ SYKEPLEIE-<br />
OG APOTEKVARER