Patetra #4 - 2020

ÅRSRAPPORT
fra Norsk ryggmargsskaderegister 2019
Tekst: NorSCIR
RMS NYTT
Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. NorSCIR samler inn strukturerte og
kvalitetssikrede data omkring forekomst, medisinsk behandling, rehabilitering og oppfølging av personer med en
ryggmargsskade. Formålet til registeret er å bidra til bedre kvalitet i ryggmargsskadeomsorgen, og minske uønsket
variasjon i helsetilbud og behandling. Ryggmargsskaderegisteret er samtykkebasert og har tidligere fått konsesjon fra
datatilsynet. Alle personer med en nyervervet ryggmargsskade, innlagt til spesialisert rehabilitering ved Sunnaas sykehus,
Haukeland universitetssykehus og St. Olavs Hospital, blir forespurt om deltakelse i registeret.
Noen tall for året 2019:
Ÿ 129 personer fikk ryggmargsskade og 122 av disse er med i registeret. Siden oppstart i 2011 så er det nå totalt 1028
ryggmargsskadde i registeret
Ÿ Det er også registrert 150 kontrollopphold i løpet av året
Ÿ 43 % fikk ikke-traumatisk ryggmargsskade der den hyppigste årsak er degenerativ etiologi (trange forhold for
ryggmargen for eksempel på grunn av prolaps eller feilstillinger)
Ÿ 57 % fikk traumatisk ryggmargsskade og den hyppigste årsaken er fall
Ÿ Gjennomsnittsalderen for ryggmargsskade av traumatisk art er 50 år og for ikke-traumatisk art 53 år
Ÿ 63 % av pasientene som fikk ryggmargsskade er menn
Ÿ Ved avsluttet rehabilitering sier pasientene at deres generelle livskvalitet i gjennomsnitt er 6,5 på en skala fra 0 til 10.
Gjennomsnitt for fysisk helse er 6,0 og psykisk helse 6,8
Ÿ Det er stor variasjon i liggetid ved ryggmargsskadeavdelinger og gjennomsnittlig innleggelsestid for en person med
traumatisk ryggmargsskade er 88 dager, for personer med ikke-traumatiske skader 60 dager
Resultater viser at 1 av 3 pasienter har en moderat eller alvorlig nevrogen tarmdysfunksjon. Kartleggingen av
tarmfunksjonen gjennom scoringssystemet i registeret kan i framtid være et nyttig hjelpemiddel i arbeidet med å vurdere
effekt av behandling.
Mange pasienter har fått opplæring og mestrer intermitterende kateterisering på egen hånd ved utreise. Andel personer
med paraplegi, som ved utreise fra ryggmargsskadeavdeling har normalisert blæretømming eller intermitterende
kateterisering som hovedmetode, er 84 %.
Resultatene som presenteres i årsrapporten brukes av de tre sykehusene til å planlegge sin drift og som verktøy til å
forbedre seg. Resultatene er også viktig for LARS. Vi følger med på kvaliteten i tilbudet som sykehusene gir og utfordrer på
områder som vi mener må utvikles. Rapporten gir oss også faktagrunnlag som vi kan bruke til argumentasjon overfor
myndigheter og andre. I tillegg gir årsrapporten et bilde av medlemsgrunnlaget som gir innspill til aktiviteter og initiativ i
LARS.
Nytt i år er at resultatene fra Nordisk ryggmargsskaderegister (NordicSCIR) er lagt frem i samme årsrapport. NordicSCIR har
sitt utspring fra Norsk ryggmargsskaderegister og presenterer samlede nasjonale resultater fra 2019 for Norge, Danmark
og Island. Fra Sverige er i første omgang kun ett sykehus implementert som pilot. Resultater presenteres både på
sykehusnivå, per land og samlet som nordisk.
Hele årsrapporten kan leses på www.norscir.no
forts. neste side
20
patetra | 4/2020